共同度过的日子----凯凯的人生

amelia · 发表于 2006-3-12 12:10:49

[quote]此文由p2o5发表。

另外你还谈到给孩子禁食的问题,

我在网上查到此类小孩食物过敏才须禁

向我小孩没有食物过敏,也需要禁吗?不知道你们孩子的情况?

你好，因为很多的私人事情，一直没有静下心来回复帖子，很不好意思。

香港的tim医生认为，不用去测孩子是否会对食物过敏，只要孩子是自闭症，那么就去禁食，因为无数的事实证明，禁食对自闭症的孩子是有效的，所以我们也没测就禁了。

有好几次，我给凯凯吃面包，饼干，只是一点点，因为我喜欢吃这些东西，他看见了也要，结果发现他会特别兴奋，晚上也不睡觉，有一次在那儿一个人傻笑了两个小时，把我给吓坏了！

amelia · 发表于 2006-3-12 12:56:19

凯凯的尿液检测结果如下：

2005年10月30日的测试报告，用的是TD-DMSA,挑战试验，连续在皮肤上涂三天，第三天的尿液检测报告；



 ...............参照标准 ......凯凯排出



 lead ( 铅).......<5 ..............di

 mercury（汞）....<5 ..............7

 arsenic（砷）....<200.............79

 di意思为没有排出来。

 2005年的12月4日的测试报告，用的是口服的DMSA，也是挑战试验，因为医生认为涂的效果不好，连续口服三天，第三天的尿液测试报告；

.................参照标准 .......凯凯排出



 lead ( 铅).......<5 ................14

 mercury（汞）....<5 ................6.4

 arsenic（砷).....<200...............96

 2006年2月25日的测试报告，正式服用口服的DMSA,连续四个回合，吃三天停11天，共经历了50天的过程；

...................参照标准...............凯凯排出



 lead ( 铅)........<5 .....................6

 mercury(汞).......<5......................7.4

 arsenic（砷)......<200....................270

可以看到检验结果砷这次排出的量很多，铅反而少了。

下星期去看tim医生，看看医生下一步准备怎么做！

Edited by - amelia 重新编辑於 2006/03/12 13:20:11

amelia · 发表于 2006-3-16 17:04:47

<BLOCKQUOTE id=quote>quote:<hr height=1 noshade id=quote>此文由clb9984发表。

Amelia：你好

能告诉我尿液检测结果的单位是什么吗？

<hr height=1 noshade id=quote></BLOCKQUOTE id=quote>

你好，报告也是ddi研究室的，单位应该是ug/g.

amelia · 发表于 2006-3-16 17:23:28

<BLOCKQUOTE id=quote>quote:<hr height=1 noshade id=quote>此文由honghong18发表。

Amelia,

从测试结果看是口服DMSA效果好。那从凯凯的反应是口服DMSA好，还是TD-DMSA好呢？还有凯凯用这些药时，一直吃抗真菌的药吗？是什么药？

<hr height=1 noshade id=quote></BLOCKQUOTE id=quote>

医生认为是口服的好，涂在皮肤上的吸收效果一般都没有口服的好，而且TD-DMSA很贵的，三天的量就是800元，口服DMSA的13元/粒，50粒才650元,可以吃好几个疗程呢！

我们每天都要服用益生菌两次，服用过两瓶处方类的抗真菌药物Difilucan,都是在口服dmsa之前的两个星期服用的。

amelia · 发表于 2006-3-16 17:24:35

<BLOCKQUOTE id=quote>quote:<hr height=1 noshade id=quote>此文由萌萌妈妈发表。

我想直接从大平原订头发检测包，测检出来是不是能直接看出贡的结果是不是超标？

<hr height=1 noshade id=quote></BLOCKQUOTE id=quote>

当然能看出来的。

amelia · 发表于 2006-3-16 17:34:35

tim一直认为，我们这些孩子只要做两个测试，一个是头发，一个是血液，就可以了（都送到美国测），就可以看出孩子的问题了，他认为大便，食物过敏源都可以不用测，那是浪费钱的事情。

如果在排毒的过程中要用到 dmsa之类的处方药，那么4个回合以后就一定要测尿液（送往美国验），两个回合以后一定要验一下血常规（国内就能做）。

上两个星期我尝试把尿液直接从邮局寄往美国，三天就收到了，再三天结果就出来了，你们千万不要告诉工作人员那是尿液，说是药就可以寄了，我装了很多冰块，花掉了480元邮费。

amelia · 发表于 2006-3-20 16:51:03

我用的一个小瓶子装尿液，这个小瓶子是tim的诊所里给我的。

在这之前我在冰箱里用小的食品袋（超市里有卖，开口处可以密封的）装一些水，冻了一些冰块，多用几个袋子，少装一点水，然后都拿出来，找一个大一点圆的罐头（不易碎的），把冰块和尿液同时塞进去。

然后把上面这个罐头放在一个方的蛋糕盒子里，因为它是泡沫做的，有保温的功能，在放一些上述的大冰块，到邮局去寄的。

到了邮局，还有一个打包盒的，尿液要给他们看过的，跟他们说是药就可以了，他们不会怀疑的，不行就再换一家邮局寄。

如果冰块放得少的话，估计300元就够了。

外面超市里也有卖冰袋的，冻好了放进去效果还会好一些，只是费用大了些，因为ddi不会把冰袋还给你的。

一定要直接寄美国，当中如果没有周转的话一般尿液是没有问题的。

Edited by - amelia 重新编辑於 2006/03/20 16:58:43

amelia · 发表于 2006-3-20 17:13:48

<BLOCKQUOTE id=quote>quote:<hr height=1 noshade id=quote>此文由文文媽媽发表。

amelia:看到你跟小孩子這麼認真仔細的排毒真是佩服不已，自已必須懂得這些醫學常識，我一邊思索著你們這樣的做法(雖然有爭議應該是很有效果的)一邊有一個問題想請教下你：

1、你小孩做ECT檢查了嗎？你們排除了腦部發育不良問題了嗎？我小孩做過此項檢查從ECT成象圖中醫生說明確看出是左顳葉發育不良導致語言問題。

2、如果你小孩已經排除了這一點器質性病變，可能排毒是最有效果的。如果你沒排除我想你是否考慮要做一下呢？

3、就象這小孩這種腦部發育不良的問題原因是否與汞中毒有關呢？或者說是汞中毒是導致腦發育不良的因素之一呢？

<hr height=1 noshade id=quote></BLOCKQUOTE id=quote>

我没有给孩子做过ect的检查，但是做过ct和脑电图，查出来是没有什么问题的，不过我知道ct和脑电图是看不出什么问题的。

其实我们去年五月去tim的诊所的时候根本就不知道什么是排毒，只是有一个朋友说香港那边的孩子都在那儿看，我们就去了，而且tim上来的时候也没有说要给我们排毒，我是过了好几个月才知道我们在做的事情叫排毒。

所以我们也没有去做过ect就开始排毒了，不过目前看来孩子的进步还是挺大的，特别是这两天，一下子特别聪明起来了，以后再详述。

不过汞中毒肯定会影响大脑的发育的,我们一直在服用lip，已经有一年了，没有间断过，照tim的说法，那是阻止贡对大脑的继续伤害。

其实我不是一个很勤奋的妈妈，有些医学知识我不懂，也不想去钻研，医生说怎么样我就怎么样，我尽量把所有的事情写下来，希望不会误导你们！

amelia · 发表于 2006-3-22 18:05:11

<BLOCKQUOTE id=quote>quote:<hr height=1 noshade id=quote>此文由axing发表。

amelia,谢谢你这么详尽的答复,可是我们今天试了,失败,FEX EMS都不行.

axing<hr height=1 noshade id=quote></BLOCKQUOTE id=quote>

不会吧，你们这么严啊，我是很容易就寄掉的，就在邮局的柜台上办的，你有没有多试几家邮局啊？

amelia · 发表于 2006-3-23 23:32:25

<BLOCKQUOTE id=quote>quote:<hr height=1 noshade id=quote>此文由夜明珠发表。

请问amelia：你所说的lip是什么药？谢谢！

水中月<hr height=1 noshade id=quote></BLOCKQUOTE id=quote>

它的英文名字是这样写的，lipoceutical glutathione,还有一种写法是oral liposomal glutathione, 量是59.47ml ,价格为310元，以前有一种是250元，这次换了一种，价格也高了一点，但是医生说这个比较好，是两个厂家生产的，网站的名字分别为www.gshnow.com. www.essentialgsh.com

我们凯凯从去年六月开始服用，已经服用了10个月未间断过，tim很推崇这个药的，每月大概服用两瓶。

amelia · 发表于 2006-3-24 12:30:44

[quote]此文由duoduowang发表。

<BLOCKQUOTE id=quote>quote:<hr height=1 noshade id=quote>此文由amelia发表。

<BLOCKQUOTE id=quote>quote:<hr height=1 noshade id=quote>此文由夜明珠发表。

请问amelia：你所说的lip是什么药？谢谢！

水中月<hr height=1 noshade id=quote></BLOCKQUOTE id=quote>

 它的英文名字是这样写的，lipoceutical glutathione,还有一种写法是oral liposomal glutathione, 量是59.47ml ,价格为310元，以前有一种是250元，这次换了一种，价格也高了一点，但是医生说这个比较好，是两个厂家生产的，网站的名字分别为www.gshnow.com. www.essentialgsh.com

 我们凯凯从去年六月开始服用，已经服用了10个月未间断过，tim很推崇这个药的，每月大概服用两瓶。

<hr height=1 noshade id=quote></BLOCKQUOTE id=quote>

请问amelia:

我也从tim 那里拿过这个药。现在想自己买一些。不知道你有否从网站直接购买。我的了解是www.gshnow.com 的好像是旧版本的，免运费。www.essentialgsh.com 的好像是新版的，要加收运费。而在chelatingkids2上看到有人说过:旧的是food level 的，新的是 pharmaceutical level的。请问你知道哪个网站卖的更好吗？

我从来没有在网上买过药，所有的药都是tim给的，不过www.essentialgsh.com 是新版的，tim卖310元港币，不过如果网上能卖的话，价格又相差的很多的话，我觉得可以试一试，对所有的家长来说也是一件好事，你说呢？

Edited by - amelia 重新编辑於 2006/03/24 12:33:30

amelia · 发表于 2006-3-27 17:09:30

从今天中午开始，我打电话去tim的诊所，就找不到我平时联系的sharon了，就是tim的那个药剂师了。

 我用结结巴巴的英文和蹩脚的听力终于从前台的护士那儿明白了一件事，就是以后找sharon要用e-mail联系了，我在电话里是不可能再听到sharon在我听来像天使一样的悦耳声音了。

 以前有什么问题我总是电话找她的，因为感觉方便一点，再说我也很少麻烦她的，所以感觉打电话更快一点。

 我在那儿想了半天，估计是从杭州回来后，我们的大陆轰炸团把她给吓得躲起来了，她毕竟不是tim的专职翻译，她是药剂师，还要管另外一个诊所的药剂管理，估计没有时间和精力去接听我们的电话了！

 我可以告诉大家的是，如果你要找sharon的话,（她可以看懂中文，并帮你把你的意思转达给tim的，也可以代你预约tim医生的）可以发邮件给她：sharon@otandp.com

如果你要直接找tim，他的mail是central@otandp.

你也可以直接打电话到前台预约你的看病时间，要提早预约，没有预约的病人，医生是没有时间也不可能给你看的，他们前台有两个护士，一个会讲中文，一个不会，如果你的英文不好，那就要看你的运气了！

另外有一点我要告诉大家，尽管tim的药不会很贵，可是和tim沟通在我看来很困难，不仅仅是语言的问题，有些问题你问了他他也会很轻易的用一个字来回答或者不回答，也有可能和我不太专业有关吧，因为我也曾经听施丹说和他沟通很容易，他很愿意帮你解答的，可能和施丹英语流利有比较大的关系吧，所以归根结底还是语言的问题，害的我那么大年纪了还在苦学英语，还要被外教批评，还给我不及格，哎，命苦啊！

Edited by - amelia 重新编辑於 2006/03/27 17:18:48

amelia · 发表于 2006-3-27 17:16:43

<BLOCKQUOTE id=quote>quote:<hr height=1 noshade id=quote>此文由大头发表。

请问tim医生的地址及联系方式

<hr height=1 noshade id=quote></BLOCKQUOTE id=quote>

我可以告诉大家的是，如果你要找sharon的话,（她可以看懂中文，并帮你把你的意思转达给tim的，也可以代你预约tim医生的）可以发邮件给她：sharon@otandp.com

如果你要直接找tim，他的mail是central@otandp.com

你也可以直接打电话到前台预约你的看病时间，要提早预约，没有预约的病人，医生是没有时间也不可能给你看的，他们前台有两个护士，一个会讲中文，一个不会，如果你的英文不好，那就要看你的运气了！

他们的地址是湾仔港湾道8号瑞安中心1501-1503号。电话是00852-28249112，地铁湾仔下走过去不会很远。

以后同样的问题我不会再在悄悄话里回复了，请见谅!

[

amelia · 发表于 2006-4-9 21:13:30

   哇，改版了，我找了好久，竟然找不到我的帖子，还以为斑主把它删了呢！之后用了查询的方法才找到了。
   其实凯凯进步很大的，只是我一直很不满足，因为我有好几个朋友的孩子都差不多大，而且我弟弟的孩子比我们小一岁，是一个女孩，要多聪明就有多聪明，我老公的弟弟的孩子，是一个男孩，比我们大九个月，住在新加坡，回来的时候那股聪明劲更让我不能面对，曾经一度我隐瞒所以的关于凯凯的消息，拒绝所有的外出的邀请，因为我受不了那种感觉，可是今天，过了一年多，我可以放开这些心平气和的去说说凯凯的进步了。
   凯凯现在三岁两个月大，在他13个月前，感觉一切正常，13个月的时候，接受过一针进口的水痘疫苗的针，价值280元，医院开了个一个地段医院的收据，连它自己医院的正规发票都没有，当时我很疑惑，可是我的无知战胜了我的疑惑，进口的针吗，打，总比国产的好，不是规定的疫苗我们也打，打了总比不打好, 从13个月开始，其实他的情况是越来越糟糕，只是我没有意识罢了！
   在他两岁三个多月的时候，我们去香港接受治疗，在TIM处用了一个月的药，决定放弃，因为所有的人都说孤独症是不可治疗的，直到以琳网上开始刮起排毒之风，很多家长开始问我关于关于香港tim医生的时候，我才知道我们在做的事情叫排毒，tim是香港两个dan医生中的一个，还好，我们当中只放弃了一个月。
　　　生物治疗我们已经用了１１个月，应该说进步是在六个月以后产生的，比较快速的进步是在这一两个月产生的，这当中也有我们家教老师的功劳，没有她，我们也学不会那么多东西，所以训练和生物疗法，我们一样都不能放弃，光有训练也是没用的。
　　　关于模仿，去年九月在以琳做评估的时候，他的模仿是零岁的水平，到今年三月测试的时候，他的模仿已达到同年龄的水平，学得惟妙惟肖，包扩口唇的模仿，手部的模仿。都可以做下来。特别是醒鼻涕，学了一次就会了。
　　　关于语言，在去年１１月的时候已开口，一开始是标准的普通话，会鹦鹉学舌的叫爸爸妈妈，可是叫了几天，就开始含糊不清，至今只要让他叫妈妈，你听到的就是爸爸的发音，稍微带一点妈妈的音，爸爸倒是不会叫错的，可是只要你说一句话，不要超过五个字，他能结结巴巴的用含糊不清的语言复述下来。
　　　关于名字，以前有个笑话，至今还在流传，因为他爱吃薯片，而他一到外面就乱跑，根本不理我，也不知道自己的名字，情急之下，我就会薯片，薯片的乱叫，然后他就跑过来了，然后就听人家在那儿说，这个孩子，名字起的真好，叫薯片，头发也好玩，就三根毛，就盯着他看。现在你只要教他的名字，不管是谁叫他，叫小名还是大名，不管他在做什么事，他都会过来，如果走不过去，从床上爬，从地上钻，他都会冲破层层障碍的奔过来。现在你问他，你叫什么名字啊，他就用含糊不清的嗓子，结结巴巴的在那儿喊，＊＊＊＊＊－－－＊＊＊＊＊－－－凯凯凯，现在还知道爸爸的名字了，会叫出来，妈妈的还没教。
　　　他的认知表达拖了他的后腿，是零分，所以整体的评估分数并不好，去年９月的评估成绩是一岁两个月，今年三月的评估成绩是一岁１１个月，六个月里进步了９个月的水平，他是从去年的五月开始生物治疗，当中停了一个月，从七月再重新开始的，他的实际年龄是三岁两个月。
　　　
　　　

amelia · 发表于 2006-4-10 10:33:30

   早在去年的12月，tim就用新的ASD-PLEX(WWW.MILLNUT.COM)代替科尔曼公司的Super Nu-Thera ,同样是补充矿物质，tim认为这个比较好，可以补充40种维他命和各类元素，价值750元。
   今年的三月，tim用learner's edge 代替原来的DMAE和L-Carnosine,里面还包括六种元素,没有网址。
   三月新的药还有lipcic acid(既ala)（网址www.douglaslabs.com.）
   1月新配的药有涂在身上的NAL TREXONE  （网址WWW.BAXA.COM），还有一种涂在身上的AUTHIR CREAM 是一直在用的。
   其他的药有消化酶，DMG，LIP，益生菌，dmsa,以及服用dmsa之前用的diflcan（几个疗程用一瓶），注射用的b12，鱼肝油，就这些了。
   我也不是很懂，请大家给于意见！

amelia · 发表于 2006-4-12 16:32:10

关于消化酶，tim也没有配给我，是我自己要求的，我和tim说尽管我们禁食了，可是在国内禁食不可能很彻底，所以他就配给我了。
关于diflcan, tim也告诉过我对肝肾都有损伤，所以我们过一段时间就要去医院查肝肾功能的，目前查出来是好的，我告诉他凯凯嘴巴有溃疡，所以三月他又配了一瓶，在服用dmsa之前两个星期用，加上这瓶，一共服用过三瓶。

amelia · 发表于 2006-4-12 16:37:18

下面引用由只要春天还在发表的内容：

我想把儿子的头发用快递的方式寄去香港，请教是否寄往香港的快递直接写地址就行了？还是也要邮政编码？不好意思，因为没寄过，所以不懂，谢谢谁能告诉我？

如果你已经付钱给tim的诊所了，那么你是可以直接寄美国的，如果你还没有付钱，我想不管是香港还是ddi都不太可能给你做检测的，现在北京有一个家长在收集头发的样本一起寄美国，如果你不方便去香港，你可以和他联系，以琳网上一查就查到了。

amelia · 发表于 2006-4-12 17:08:31

   昨天上午终于找到sharon了，她说现在一个星期有一天即星期一是给内地家长看病的，，sharon说让我转告一下他们诊所的意思，不是他们不想接内地的病人，而是希望大家能够尊重医生，如果不相信医生那么就不要去找他，如果去找他就请充分信任他，不要不停的刨根问底，不要不遵守医嘱胡乱用药，请大家互相尊重。
   sharon还说我们不会拼命的推销药给家长，如果家长药都有的，没关系，他们可以不配，可是请大家不要分开来吃药，什么一瓶镁剂，一瓶铁剂，一瓶什么剂，你买了很多的药孩子每天要吃10几种药，其实用一种药就可以代替了。

amelia · 发表于 2006-4-13 16:37:38

这个药是他最不喜欢的药，我们用三调羹的水冲调，他稍微挣扎了一下，知道抵抗是徒劳的，也就无可奈何的吃了，因为我儿子比较乖，而且都已经吃了快一年的药了，可怜的孩子以为药就是饭呢，每天都要吃的，所以基本上是不挣扎的。
朋友的孩子是到药店里买了胶囊皮，自己把药装进去，然后塞到喉咙口硬吞下去的，孩子都来不及挣扎就咽下去了，你可以试试看。

amelia · 发表于 2006-4-13 16:41:16

下面引用由程程妈妈发表的内容：

Amelia,你好！
能否麻烦您将香港医生的电话及其他联系方式告诉我.谢谢您
我在上海，我的邮箱是panyan11251@hotmail.com

你好，我也是上海的，TIM的具体地址这个帖子里就有，原谅我不在这里再写了！

		自动登录	找回密码
密码			注册（请写明注册原因，12小时内通过审核)

共同度过的日子----凯凯的人生

Re:从香港看病回来，医生用药DMG加注射用的B12

Re:从香港看病回来，医生用药DMG加注射用的B12

Re:从香港看病回来，医生用药DMG加注射用的B12

Re:从香港看病回来，医生用药DMG加注射用的B12

Re:从香港看病回来，医生用药DMG加注射用的B12

Re:从香港看病回来，医生用药DMG加注射用的B12

Re:从香港看病回来，医生用药DMG加注射用的B12

Re:从香港看病回来，医生用药DMG加注射用的B12

Re:从香港看病回来，医生用药DMG加注射用的B12

Re:从香港看病回来，医生用药DMG加注射用的B12

Re:从香港看病回来，医生用药DMG加注射用的B12

Re:从香港看病回来，医生用药DMG加注射用的B12

Re:从香港看病回来，医生用药DMG加注射用的B12

re:哇，改版了，我找了好久，竟然找...

re:早在去年的12月，tim就用新...

re:关于消化酶，tim也没有配给我...

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]只要...

re:昨天上午终于找到sharon了...

re:这个药是他最不喜欢的药，我们用三...

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]程程...