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楼主: 秋爸爸
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孪生兄弟的成长

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221#
 楼主| 发表于 2008-9-17 12:43:39 | 显示全部楼层

re:楼上,没必要再劳神去北大六院了,你自己基...

楼上,没必要再劳神去北大六院了,你自己基本上知道他是怎么回事儿了。及早干预起来吧。这里的资源很多,翻旧帖,看置顶贴,可以学到好多好多,我也是这么过来的。家长一定要先学起来。了解孩子哪落后,针对性地干预哪。前面我的帖子也适合你在家的起步。
去机构观摩学习很重要,上培训班,去机构启动训练,做长期考虑。
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222#
 楼主| 发表于 2008-9-18 16:25:02 | 显示全部楼层

re:谢928的代答,和我要说的一样。927可...

谢928的代答,和我要说的一样。927可以建议家长先去机构观摩,自己学习起来,早动手,打消他们的常有的“医生诊断有误,孩子大一点就会好起来”的这类想法。
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223#
 楼主| 发表于 2008-9-18 16:27:56 | 显示全部楼层

宝宝贝贝生日快乐

昨天起,宝贝俩就六岁了。
昨晚给他们打电话,竟然早早的都睡下了,今年因为禁面,连蛋糕也没有给。
我今年没有给他们生日礼物,唯有每人一张《残疾人证》!哎,我这些天给他们办的。
办理的时候,到处被人认出,电视见过。
了解到,我们这个街道,残疾人比例竟然接近10%。
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224#
 楼主| 发表于 2008-9-18 16:38:31 | 显示全部楼层

申领《残疾人证》的过程:


1. 带户口本和孩子的一寸照片,到本小区的家委会(社区)申请,开出有公章的证明信给指定的医院去鉴定,北京孤独症属精神残疾,指定北大六院。
2. 到北大六院开诊断证明书,如果孩子曾经在那里诊断过,大人去就可以,不必带孩子。要挂号调出病例来,挂号时可以试着直接进去找儿科大夫说明,通常会给你加号的。诊断证明要记得在大厅盖公章。
3. 带户口本和孩子的照片,1张1寸+4张2寸共5张,到街道办事处残联办公室办理,填写很多表格,制证后不能马上拿到,他们会去北京市残联加盖钢印,然后通知你去取。

《残疾人证》有何好处?
成年人(16岁以上)有一些辅助项目,包括康复培训就业等,但小孩,反而在开残奥会的北京还没有见过。
孤独症在去年之前,还不算残疾呢。我知道在上海和深圳已经有对孤独症儿童的现金补贴的。
但是巧得很,刚刚下发了一份文件,北京市也开始有了,仅对0-6岁的儿童,给与300元/月的教育补贴。
我去街道时,他们正在传达该文件,但是,今年不给,明年7-8月才申请发放今年9月起的补贴,请保留好孩子的培训收据
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225#
 楼主| 发表于 2008-9-18 18:14:32 | 显示全部楼层

re:937楼: 搭积木,嘿嘿,你还是想考...

937楼:
搭积木,嘿嘿,你还是想考他呀,不是教啊,问题就在这里。
买冰棍,嘿嘿,他不叫,他哭闹,最后还不是吃到了?问题就在这里。叫人和吃冰棍本并无关联,所以奖励不是引诱。
声音小,你能帮他,像帮他提裤子那样帮他声音大起来吗?不能!可你还要求,最终无果。问题就在这里。你可以喊着示范,然后老师奖你棒棒糖,多几个人配合,馋给他看,他不大声,就算了。
唱歌,很可爱。没什么心理问题,我相信过一段自然好。要么试试打屁股,打就真打,否则不理会就可。
音调怪,正常,和年龄相符。我孩子音调也怪,但我不觉得“怯”,只要有语言的实用性的话,我就觉得很“洋”,呵呵。
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226#
 楼主| 发表于 2008-9-19 15:49:56 | 显示全部楼层

re:楼上,我估计:专家看完,不会让你心里...

楼上,我估计:
专家看完,不会让你心里放心的,家长的心理只能自己慢慢调理。专家一般也不会说很重的话给你,通常会说“你孩子不是最严重的/最典型的”之类的,鼓励早干预。愈后如何这类问题别指望有答案。开药,就是些补品,比如叶酸,VB,氨基酸补脑液之类的,有些不便宜,都不是必要的,只是以药养医的常态。禁食等手段,专家通常不予支持。
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227#
 楼主| 发表于 2008-9-20 16:47:28 | 显示全部楼层

re:谢谢大家的祝福,借大家的吉言,宝宝贝贝会...

谢谢大家的祝福,借大家的吉言,宝宝贝贝会更进一步的!
谢谢老枪的MV和katelam的提醒,我一定再做一个MV,近期献上!
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228#
 楼主| 发表于 2008-9-22 10:20:37 | 显示全部楼层

宝宝贝贝生日快乐

补上献给宝宝贝贝的6岁生日礼物。

名牌衣服若干套,秋妈妈置办,玩具3套,我置办,变形金刚一件,拼图日程木书一本,乐高插块一套。总价值千元。

特制视频一个,张艺谋导演,价值不可估量,欢迎鉴赏:
http://www.youtube.com/watch?v=mVOk6zgYIHY
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229#
 楼主| 发表于 2008-9-22 10:48:02 | 显示全部楼层

re:感谢ajajaj,谢谢你万里迢迢打电话给...

感谢ajajaj,谢谢你万里迢迢打电话给我分享你的经验,我获益很多,也祝福你家孩子更上一层楼!

wwbaobao:买玩具,我只知红桥市场,从tina6873知道了更多,谢谢。玩具当教具时,怎么教的重要性比用什么教具大得多,有的老师一套简单的小熊,颜色,数量,方位,大小都能教得很好。孩子那些“问题行为”,都不算什么。不要盯着把什么都当作问题行为,这样干预很不好,如果他没有干扰正常的日程安排或秩序,就都不算,非要算只能算大人的问题,因为你没有给他“更适合”的更好玩的安排。所以,从抓那些“更适合更好玩”的入手。我年纪?和谭咏麟同龄。
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230#
 楼主| 发表于 2008-9-23 09:13:27 | 显示全部楼层

re:紧急回楼上,各地的情况也许有差异,但大同...

紧急回楼上,各地的情况也许有差异,但大同小异,办理过程3步,顺序地点人物材料,我前面932楼都已写得很清楚了,或可参看:
http://www.elimautism.org/leadbbs/a/a.asp?B=20&ID=292869
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231#
 楼主| 发表于 2008-9-23 12:54:37 | 显示全部楼层

re:啊,谭咏麟招了?不该呀,跟我说好的呀。

啊,谭咏麟招了?不该呀,跟我说好的呀。
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232#
 楼主| 发表于 2008-9-23 20:26:03 | 显示全部楼层

re:视频中照片不快不行,否则跟不上张导的鼓点...

视频中照片不快不行,否则跟不上张导的鼓点。
感谢楼上的关爱祝福,相册新上照片,全是秋妈妈手机拍的,走焦变形偏色...挑了几张做《2008年夏》。
http://photo.163.com/photos/qbb_photos/
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233#
 楼主| 发表于 2008-9-24 16:33:19 | 显示全部楼层

re:福东爸爸好眼力!《2008年夏》的单人照...

福东爸爸好眼力!《2008年夏》的单人照都是贝贝,秋妈妈说宝宝被奶奶霸着,拍的机会少,都没照好。我这就去挑一张放上去。

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234#
 楼主| 发表于 2008-9-25 18:21:16 | 显示全部楼层

re:楼上的编辑,感谢对我家、对我们这个群体的...

楼上的编辑,感谢对我家、对我们这个群体的关注,我也很希望有更多关注。
只是,近一段,我不大想再在媒体上露面了,不瞒说,我都婉拒了十多家媒体了。有些媒体我在接触中感觉也不很好,有的仅仅是为了一个素材一个片子而已。
这里我表扬CCTV-4的“中华医药”剧组,他们是认真的,从制片、主任,到编导、摄像、后期,他们不仅在做片子时反复“磨”,历时半年,而且他们还做了很多拍片子之外的善举。我前面贴子中有记录。

在北京和青岛的公交车上被人认出来,虽然人家都是好心人,都报以关心和同情,但也许是因为我自己的心态还需要调整吧,我还不能把那作为开心事看待。更何况,咱们圈内的一些家长看我都有频繁作秀的感觉,我也听到过这样“玩笑”,目前我也只能跟着笑而已,虽然我本是个爱玩笑的人。

我只是个纯脆的自闭儿的家长,我不那么坚强,也不够高尚,其实我真的幻想着有一天,宝宝贝贝彻底好了,我就也彻底逃出这个圈子,再也不回头。
高的是方老师那样的人,自己的孩子康复了,还依然能够在这个圈子里,倾心倾力地帮助那么多同命相怜的家长和孩子。

我通常在这里和家长们交流,互相鼓励一下,也许能帮新家长走快一些。当初在这里,我也是有很多老家长帮过我的,伴我走出第一步的。现在也一直还有很多老家长还在帮我,帮我继续走。

楼上编辑,抱歉了。
半边天节目不错,张越是我最喜欢的女主持之一。
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235#
 楼主| 发表于 2008-10-3 21:36:47 | 显示全部楼层

re:[b]国庆节[/b]全家在青岛团...

国庆节

全家在青岛团聚,我和秋妈妈分别交叉着带宝宝贝贝上了两天课。
贝贝一见我带,就有些不情愿,进入个训室看着大姨退出后,他有些焦虑,下课前情绪坏了起来,我上前时他咬了我,让我特没面子。
其他课程还好些,宝宝贝贝基本上没有出格。在家里,贝贝也对我有不信任感,大家都指责我,一句话”咬你,不咬别人“就让我抬不起头来,虽然我心里不服,虽然我觉得他就是一种试探,虽然我有那个信心和决心让他在这对抗中喜欢起我来,但是,千夫所指的感觉,还是让我对他多少有所迁就,第二天中午他不睡觉,下午课加餐时想睡,我也就放松些,抱着他睡了两节课。

宝宝近期有些烦,他一个问题又抬头了,就是扔东西和倒杯子。我主张,也得到了全家的一致同意和贯彻,不和他理论,立刻打屁股,要打红,打哭,还要加上强制他参与事后的清理工作。

上火车

青岛和北京这样的城市,传承奥运理念,安检规格在国庆期间当然不能降。我返京进站时,举着火车票,规规矩矩地排队通过机检和手检两道防线。
正在此时,秋妈妈打来电话,他们带着宝宝贝贝到海边去了,打来电话估计是问候一声。我一边抬高手臂接受扫描,一边接电话。却只“喂”了一声,就听见话筒里传来秋妈妈的尖叫:“啊~!宝宝!~~啊~~~~啊~~~”,随后断了。在入站人流中,我听得心惊肉跳,不知道那边发生了什么,打过去,也不接。
新建青岛站内标示还不够明了清楚,我心慌意乱东奔西撞,竟找不到“西候车厅”,这期间又不停地拨打电话,打不通。
找到了检票口,我突然发现,手里的火车票不见了!!!当时我立马彻底晕菜,不知东西南北啦,心想索性就不走了。于是我坐下来,决心不打通电话不起身。
感觉过了很久,终于,打通了,那边秋妈妈还在声高八度地喊着:“哎呀~,就是为了给你打个电话,宝宝冲进大海里去了,我去抓他,现在,两只落汤鸡!”
我大骂:“每每在你带孩子的时候,净这种事儿!”
她却喊“他就是喜欢下海,我有什么办法?~~夷,我的手机还好用呐!~~周围人都笑弯了腰~~我多有预见,多带了孩子的一身衣服~~”。
我知道此时没啥逻辑道理可讲了,愤然挂断,这个气呦!虽然放了心,但不爽,还有火车票没了这块大石头压着。
车站广播响了:“哪位旅客丢失了火车票,请到东站口安检处”,我听了,心里激动“那一定是我的!”
一路小跑,赶到那里,两个警察,一板一眼慢慢地问“几次?几车厢?几等?票价多少钱?哪买的?哪丢的?干嘛的?哪来的?来青岛做啥?身份证?工作证?”我毕恭毕敬,知道时间再紧也不能急,欲速不达,对答如流,终于等警察问得舒服了,递给我票,并一指,“她捡的,谢谢她!”。我鞠躬,高声致谢,道出人家工号:1615号安检服务员,太感谢您了,祝您身体健康,工作顺利,假日愉快。

火车开了的时候,秋妈妈说,已经赶回家了,正在家里给宝宝洗澡呢!
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236#
 楼主| 发表于 2008-10-3 22:07:15 | 显示全部楼层

更新照片


2008年秋
http://photo.163.com/photo/qbb_photos/?u=qbb_photos#m=1&ai=9300787&p=1&n=56&cp=1
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237#
 楼主| 发表于 2008-10-4 21:55:07 | 显示全部楼层

re:谢各位 正在上传视频《快乐的国庆...

谢各位

正在上传视频《快乐的国庆节》....
简单剪接,现场音,长度3分49秒,比较拖沓。

....
上传完毕。
http://www.youtube.com/watch?v=f4kFOFBduHQ
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238#
 楼主| 发表于 2008-10-5 21:28:59 | 显示全部楼层

re:[B]祝福聂女士[/B] 在以琳,收...

祝福聂女士
在以琳,收到行政部老师转来的一笔1000元现金,告诉我这是云南的一位聂女士寄来的,指定给我家宝宝贝贝的。
我全家都很感动,不仅仅感受到了这位聂女士真诚的关爱之意,而且她的慈善之举在精神上也是对我们的一种支持。
我给她去了电话,亲耳听到了她鼓励的声音,希望有一天能当面向她致谢。祝福聂女士全家!

青岛啤酒城
我们是先上了出租车,问司机,天黑了该去哪玩?司机说青岛啤酒城啊!问司机要买门票吗,说要且晚上翻倍,QMM问他那里面啤酒该便宜吧?司机嘿嘿乐了,说喝吧!我听出来司机在说反话,AS-QMM却转不过来,欢呼叫好。到了她就抱怨起来,怎么比外面贵这么多啊!可既然来了,总得应景吧,结果从始至终我都拎着个酒瓶子(补照片证据),可我一口没喝,我酒精过敏,她呢,还真好这口。

在青岛啤酒城,对那些玩嘉年华的年轻人人,我一边欣赏他们的尖叫,一边笑他们花钱买罪受!掂量了一下,我们是真的不敢玩了,奇怪10年前怎么还特喜欢刺激的呢,答案很明显:老了。如今能玩的就是钓鱼套圈了,而且手感也迟钝了。大运动不行,这精细也不行啦。嗯,认了,但愿是被宝宝贝贝给吸过去了。

适合带宝贝上的,就是摩天轮和旋转木马了。摩天轮排大队,木马的服务员猛拉客,秋妈妈讨价谈好2/3的价钱不限时,却没告诉我,一场转下来,我见宝贝喜欢,又忙去交了份钱,只1/3,还觉得自己赚了,回来却被QMM不留情地臭骂。啊,不怪她,怪啤酒。
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239#
 楼主| 发表于 2008-10-16 15:28:51 | 显示全部楼层

re:楼上:我们现在在以琳,今年春节后过来的。...

楼上:我们现在在以琳,今年春节后过来的。个人观点,若是单纯的感统,对自闭症是用处不大,至少要在那些项目加入各种互动环节。家长掌握特教方法,在家里、随时随地地教,这当然是最改指靠的。也不用抱怨家人,没有必要全家都把神经绷得紧紧的,那样也不见得就能解决所有问题,你先自己尽自己的力就行了,慢慢争取其他成员的认同就好。关于你们那里的机构,我不了解,也没能力评价,但就你近去观摩学习自己考量是应该的。会有何种效果,更没法说,负责的机构绝不会一上来就拍胸向家长保证3个月后肯定能让孩子出何效果的,总要评估,要接触一段才能有底吧,每个孩子又有差异。最后再劝你不要指望全家人和你想法一样,做不到,做到了又怎样,你的想法也不一定就是最符合全家总体利益的。
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240#
 楼主| 发表于 2008-10-16 16:30:30 | 显示全部楼层

re:今天去宝贝原来的幼儿园办理一些手续。园长...

今天去宝贝原来的幼儿园办理一些手续。园长拉住我聊了很久,她看到了CCTV中华医药的那期节目,已经知道了孩子的情况,她说她很感动,很善良地说当初该给宝贝俩更多的关注。我一个劲地感谢,2年里给幼儿园添了很多麻烦,得到园长和老师很多的帮助。园长说她信佛的,她决心不拒绝有障碍的孩子来她这里,别人不收她收,所以现在全园300个孩子中收了4个,只要有能力就帮一些,实在没能力了再说,并说在和一些专业的人员联系中,希望有帮助。她特地带我去看了那几个障碍孩子,都4岁左右,3个自闭症倾向,1个唐氏儿。我近距离和几个孩子接触了一会儿,其中一个重些,家长自己知道,也在抓紧作半天训练。另两个孩子较轻些,因而家长尚未接受现实,一个有语言,但社交不好,另一个该属于非典型,语言差但目光交流还好。而那个唐氏儿则大运动上都有障碍。
很想见见当年老师给贝贝安排的女朋友,但知道原先那个班的孩子都毕业上小学去了,心里很怅然。
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