以琳自闭症论坛

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晒太阳,爬坡,看风景

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发表于 2010-9-9 17:40:26 | 显示全部楼层 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
下决心在这里安营扎寨,虽说生活是无目的地旅程,也不能总是晒太阳不是,爬坡看风景的时候,就做点笔记吧,至于为了什么……还没想明白,也就不去想了。
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 楼主| 发表于 2010-9-10 19:42:02 | 显示全部楼层

re:谢谢云兄鼓励。昨天还开了块自留地,因为目...

谢谢云兄鼓励。昨天还开了块自留地,因为目前我独自带孩子在国外上学,孩子他爸还在国内,想用自留地来给他同步。给自留地选题图和头像时选的两张孩子照片,正好一张在爬坡,一张沐浴在阳光里。想想晒太阳爬坡看风景,大致可说概括了我对孩子现在和将来的期待,就拿来做了标题,同时自勉。

云兄的帖子长,等我慢慢学习。刚看了最后两页,“凉拌”法深得我心,凉拌不仅原汁原味省时省力,最上算是不用洗锅了,对于像我这样志弱身残的人士太实用了~~
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3#
 楼主| 发表于 2010-9-11 10:52:42 | 显示全部楼层

re:小马九龄童。刨去身高,观其形貌不足七岁;...

小马九龄童。刨去身高,观其形貌不足七岁;撇开知识,量他心智难上五龄。现在看看真是典型阿斯皮一枚。不过小马他爸大马,还有小马他妈我,也称得上地球异类(现在知道了学名叫做准AS),一根筋,哦不,两根筋,都是不善联想不会变通特爱内省的主,虽然打从小马生下来就觉得他出奇,比别家孩子费心费力还不讨好,不过想想自己的遗传基因好不到哪里,也就take it for granted,没往其他方面想。

小马在新西兰出生,两个月大回到中国,之后一直在上海长大。刚出生就对声音异常敏感,易兴奋激动,三个月内基本看不到有平静的时候,对配方奶粉过敏,吃一口就全身出疹子;幼儿期肠胃弱,难入睡,睡眠时间少于同龄孩子,走路早,大概10个月大,会站后就扶墙走不愿再爬,后来协调性差我还一直认为是爬得太少的缘故。语言和智力发育正常,理解能力,逻辑能力和想像能力尤其强。社会性一直比较差,较少依恋和分离焦虑,去人潮如涌的地方会直奔感兴趣的东西去玩,从不会关注父母所在;对物的兴趣和关注显著大于对人,从小爱看图画百科全书,对fiction兴趣小于non-fiction。在与人相处上的情感和心智最为落后,基本不懂得协调和妥协,预期总是过高,一旦受挫就立刻发脾气起冲突;生气时对不信任的人(比如所有的老师)拒绝说话,对信任的人(比如父母),则语言表达与真实意愿扭曲。从未有过真正意义上的朋友,相互有依恋性的那种;虽然有时也愿意有玩伴,但过往相处的经验告诉他,有玩伴的愉悦远比不上相互矛盾带来的不快,所以跟小朋友玩都只是偶然的玩伴关系。对自己喜欢的事情注意力非常集中,反之则注意力不是普通的差,极易distracted,听从指令和自理自控的能力差,记不住日常routine,需要不断提醒,从幼儿园到小学每一个老师都说小马是他们见过最特别的孩子,他的特点没办法归类。上课不看老师和黑板,玩物daydreaming出神,跟周围似乎隔着一层真空,做什么都比别人慢几拍,但是成绩并不差。老师在他眼中都没有权威性,甚至他对老师有一种不耐烦,我感觉是因为他觉得老师不能够理解他的意思。
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4#
 楼主| 发表于 2010-9-11 11:35:29 | 显示全部楼层

re:嘿你还说呢,我对你可是大大的不满,居然说...

嘿你还说呢,我对你可是大大的不满,居然说“不写的理由都是一样的,写的理由各有各的不同”!作为一名我崇拜的理科生,尤其是,作为俺在这论坛的第一偶像,竟然说出这么不严谨不负责任的话,让我极为愤慨。

我这个准AS有个比你这个AS更自闭的特点,感受太过敏锐细致而处理和表达能力严重落后,所以总是有太多感觉纷陈混杂在内心说不出来,硬要表达的话,只能像画画那样,把细节一一描绘。每次看到你的作文思路明确条理清晰,最可气是提纲挈领要言不烦,那个嫉妒的小虫子就在我心里爬啊爬的……

就因为表达困难,一直没敢下决心写,这个理由不会跟别人“都是一样”的吧?其实俺下决心写也是因为同一理由,不过看到燕偶还谦逊滴说不知道为啥写,俺也只好低低眉头学着说,为什么呢,不知道啊……


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 楼主| 发表于 2010-9-11 18:48:04 | 显示全部楼层

re:咦,宝叔叔也能用来吓人?我怎么觉得是强化...

咦,宝叔叔也能用来吓人?我怎么觉得是强化物~

话虽是说笑却也不假,之所以下决心写,是因为大前天跟小马家教老师的谈话。家教老师是位七十多岁的英国老头,从容风趣,很得小马欢心。他一直不认为小马自闭。那天聊起小马的课业,他说小马的理解接受力很强,所以他选课教课是同时在两个不同的level上进行,他们一起阅读聊天的内容是超出小马年龄的,而布置的写作作业,包括日记和summary则是在很低的level上。他说小马理解感受能力与表达能力上的落差自然会带来frustration,而且这种frustration会伴随小马一生;这不是母语外语的问题,而是各人性格特点,感知能力强而追求完美的人很容易落入这个巢穴,他自己的继子(中国孩子)也是如此,中等智力的孩子反而易于快乐。当然每周一小时的课并不足以让他真正了解小马,不过他的话引我沉思。
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 楼主| 发表于 2010-9-12 17:58:35 | 显示全部楼层

re:来了来了,不对不对,谁来了呀,燕原你这唱...

来了来了,不对不对,谁来了呀,燕原你这唱的算文还是算理,我怎么捋不顺这逻辑啊,莫不是说我宝黛同株,一身就把木石前盟给圆了?闹半天自己就给自己强化了。

方姐一说得找文科生当老婆,秋偶就不说话辽,嘿嘿~~不过至少从俺这贴看,这文科的要比理科的实诚得多,方姐云兄的话多踏实,另外那几位,怎么看怎么不靠谱……我说的不是张雁姐。
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7#
 楼主| 发表于 2010-9-13 11:04:35 | 显示全部楼层

re:看花了眼,还以为总教头要偶我,激动得俺颠...

看花了眼,还以为总教头要偶我,激动得俺颠儿颠儿地找不到北,再想想,不可能吧,果然,看反辽,方姐说滴是要当我的偶。晕,你本来就是我的偶啊?楞了半天神才想明白,感情粉总教跟上以琳一样,是要报了名排队滴,方姐这是对俺青眼有加,才破格提拔的不是。接着激动。。。

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 楼主| 发表于 2010-9-13 11:07:33 | 显示全部楼层

re:不文不理,那跟我一样,是不是小石头读的金...

不文不理,那跟我一样,是不是小石头读的金融啊?
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 楼主| 发表于 2010-9-13 18:34:43 | 显示全部楼层

re:好好,你静我也静,互偶互偶;本来还担心我...

好好,你静我也静,互偶互偶;本来还担心我净顾着贫嘴把进步贴变口水帖了,如今众偶驾到,捉对互诉倾慕,变群偶贴了,不错不错(这个股沟拼音太阴暗了,老想让我打成互殴群殴,还好我眼睛亮)。

多谢各位,现在心情明朗多了,今天本来有点yy的,下午顾着在燕原地里学习了,没去看小马的multi-sports课,也是存着心看我不在他能不能坚持一节课不出状况,结果还是那个了,回家又是一通苦口婆心做分析讲道理,然后小马睡下了就开始独自怀疑人生,思想工作是不是真的不管用,我该直接投奔猪猪学习ABA?
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10#
 楼主| 发表于 2010-9-14 09:07:47 | 显示全部楼层

re:小马在国内上过两个幼儿园两所小学。第一个...

小马在国内上过两个幼儿园两所小学。第一个幼儿园是强化知识型的,小不点儿们三岁就得上课,回家还要复习,每周老师会电话测试,还有期中期末考。小马没有成绩,因为没法给他考试。大班时转了个快乐教育型的,轻松快乐了一年,几乎没生病,对他而言简直是奇迹。上学择校时,因为所在学区的公立小学又是个强化知识型的名校,我们虽然迟纯,自知和知子之明还是有的,小马要是去这种高效率快节奏要求有强大自律能力的地方,估计不出三个月,他,我们,还有他的老师都要被逼疯了。虽然没想过小马自闭,不过以琳早知早觉的智慧父母们想到的方案,诸如晚一年上学,在家自己教学等,我都考虑过,恨不能带他去个乡村小学,那种十来个学生两三位老师的单纯环境最好。最后选择了离家很近的一所私立小学国际部,这也是所双语名校,但据传国际部是混的,学习很轻松跟玩一样。进去后才发现国际部因为海归生源激增突然成了利润大户,学校领导的重视加上家长们的上进要求,一下子变得比团结紧张严肃活泼的国内部还紧张还不活泼,课间除了上厕所不让出教室,一天九节课中午还要加上一节语文写字。小马估计这节课专门用来神游了,反正光是其他小朋友这节课能完成的写字作业,小马回家后就得花两三个小时,还得我寸步不离地催着。这里面手部精细动作和不感兴趣的内容注意力严重缺失的问题都有。本地小学是回不去的,社区内虽然有两所国际学校,但一来小马英语不行,二来我们也负担不起。稍加考察后二年级换到另一所离家稍远的公立小学国际部,学费贵了一倍,但班级规模小了一半,一中教一外教坐镇教室只管十来个孩子,直接结果是老师对小马的了解和宽容度提高了许多。而且中英文都分母语非母语班,小马的英语上非母语班水平速度正合适,中文虽然上母语班,有了非母语同学垫底,写字慢写作难的特长就不那么孤独求败了。
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11#
 楼主| 发表于 2010-11-3 14:09:34 | 显示全部楼层

re:万圣节,住中区的朋友来电话,说小孩们结伴...

万圣节,住中区的朋友来电话,说小孩们结伴讨糖比较好,问小AS,表示很踊跃,就带他去了。表现不错,三个孩子自己去了一个多小时,想得出他过于兴奋的傻气样子,不过也有好处,能鼓舞士气。意犹未尽的他们吃饭修整后还想继续出征,无奈天色已晚,人家不开门了。

回家时高速离了中区快进东区时,小AS在后座发出两声类似假哭的干嚎,听得出眼中带泪了。问“怎么了?”,回答:“When I look at a city from some distance at night,I feel like crying."我心里一动,感情也会遗传吗,抑或这种感触很普遍?我自己每每有同样的感受,从不明白缘由。但我至少十几岁后才有的,没他这么早。他这算是感情丰富,是好事?还是过于敏感,不好?我还在纠结不清,人家早已经转了频道,去想像万家灯火与UFO之联系了。

一停就快两个月了,还是内在的动机不足,需要明确目的来推动。写什么呢,孩子的成长点滴,还是自己的疑问心得?是要给谁看呢,自己,圈内人,还是圈外亲友?为了什么呢,记录足迹,梳理思路,还是向亲友推介自闭知识?
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12#
 楼主| 发表于 2010-11-4 18:37:36 | 显示全部楼层

re:小马同学来新西兰前是纯理科,这一年有文科...

小马同学来新西兰前是纯理科,这一年有文科化趋势。他的语言能力应该没问题,表达不清的时候主要是因为过分注重细节,使听的人抓不住重点和条理,失去耐心。还有就是书面化,尤其是英语,喜欢用从句来说明,听着不像口语。跟他阅读时很专注,信息输入较为有效;跟人互动时间少而且单向输出,输入少有关。这小同学,外显的行为、情绪反应时常幼稚得像只有三四岁,内在的思想活动却有时让我觉得深不可测。刚才又一次让我心惊。这会儿还惊魂未定,明天再细写。

我跟小马一样,分不出主次轻重,思维跳跃散乱,梳理起来太耗能,以记录为目的推动力不够。燕原也是push自己,那好,我就用粉丝学习偶像的热情当动力了。
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13#
 楼主| 发表于 2010-11-5 13:04:02 | 显示全部楼层

re:我也是避蛇派,小马除了上学,基本都处于自...

我也是避蛇派,小马除了上学,基本都处于自然可控环境,家里表现出的问题主要是身体上的,感官过敏和睡眠障碍。最需要解决的问题都发生在学校,又没条件进行ABA。也不是完全没条件,现在在做的“保持课桌里整齐有序”可以算一个,辅助、强化了几次有进步,还要坚持下去。只是最容易出状况的与男孩们相处问题,应激后的情绪控制问题,似乎没法ABA啊。现在急需被ABA的是我,项目目标也很明确,就是努力做到把头脑里的一盘散沙用有条理的语句表达出来。版主们、偶像们光临指导就是灰常强大的强化物。
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14#
 楼主| 发表于 2010-11-5 18:02:39 | 显示全部楼层

re:小马今天又惊了我一次,这回是脑袋开瓢了,...

小马今天又惊了我一次,这回是脑袋开瓢了,我到的时候他坐在学校医务室里,还默默流着泪,血顺后脑勺头发流到衬衫上,老师拿冰袋敷着伤口,跟我说可能需要缝针。赶紧送去医院,还好,伤口不大,清理后上了点“胶水”封住,就可以了。小马听到不用缝针松了口气,这时伤口也不怎么疼了,出医院时脸上已经挂上轻松的笑容。

起因正是这段时间以来我一直担忧着的Intruders。..
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 楼主| 发表于 2010-11-7 02:55:18 | 显示全部楼层

re:小马上普通小学。感觉就政府提供的资源而言...

小马上普通小学。感觉就政府提供的资源而言,这里对小马这样的孩子支持很差。我没听说有融合学校;学习和行为障碍严重的特殊儿童进特教系统;不严重的上普通学校,但普通学校里没有专门支持特殊孩子的教师。教育部有一种叫做RTLB的组织,似乎本该是负责支持这些孩子的,学校也的确会给这些孩子在RTLB作登记,但实际上,不知道是否因为每个RTLB老师负责的孩子太多,像负责小马的RTLB,一共只坐在教室后面观察过他两节课,除此之外就没跟小马有过任何接触。只有发生了学校觉得需要汇报的事件时,才会联系RTLB老师过来一起开会处理。所以与其说RTLB能支持孩子,还不如说他们是帮助学校减轻容纳特殊孩子可能带来的责任的。不适合进入特教系统的孩子,如果确实独立上学有困难,唯一的办法是向国家申请或者自己出资请一对一的教师助理。新西兰政府能支付的助教名额有限,困难程度轻的申请不到。小马没有行为问题,虽然在共同注意力和任务意识上有很大缺陷,上课出神、画画,不感兴趣的科目考试不能按时完成,但如果以真实具有的知识、程度来衡量,学业对他从来不是问题,老师也说academically he has no problem at all,所以即使申请也不可能得到名额。况且他在自尊方面很是敏感骄傲,不愿承认自己需要特别的帮助,不会接受有专门一对一的助教帮他。

尽管对批评和负面意见很敏感,总体而言小马不是焦虑型的孩子,倒更像是缺心眼,成天愣磕磕傻呆呆神不守舍的样子。容易生气,但是更容易快乐。无论白天发生过什么,只要放学前10分钟没事,那我接他时问"How was your day",他一准是兴高采烈地回答“Excellent!"。白天发生过不愉快,一定要老师告诉我,我问他,他才会记起来。(插一句,跟其他AS孩子一样,以后谈到相关话题时会发现,其实这些事情他心里都记得,只是记忆的关联特点与众不同,常人是与时间远近关联最紧,而他们是主题、或者当下情绪关联度高,时间似乎不存在,长远以前的事情,遇到关联话题时,会记得栩栩如生。)我觉得他的天性是乐观外向的,快乐是他的自然状态,他能在普通小学生存,跟他的这种天性很有关系。另外一个重要因素是他今年的班级老师Vanessa。小马很幸运,一路遇到的老师都很好,都比较能理解宽容他,但Vanessa这样的老师,无疑是可遇不可求——Vanessa自己的三个孩子中,老二是AS,今年十三岁了。小马去年十月中到这里上学,year 3的班级老师十一月初就建议我去评估。因为我们十二月要回国过暑假,一月底才回来,所以心理医生约在二月开学后。开学升到year 4 Vanessa的班上(自然地),第二天课后我约Vanessa谈,想介绍一下孩子情况,她上来就直接告诉我,她能肯定小马是AS,小马很典型显著,跟她的AS儿子很相似。那时我还没看过AS的书(惭愧,我也不明白当时自己怎么想的,一点都不着急,也没想到找书来看。不知道算AS性格,还是因为自己心里早就知道、并且接受孩子特殊,觉得有没有个名称不那么重要),后来一看就明白,的确,根本无需心理医生评估,结论是显而易见的。
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 楼主| 发表于 2012-8-26 08:46:31 | 显示全部楼层

re:今天小马去参加同学的生日庆祝,十几个孩子...

今天小马去参加同学的生日庆祝,十几个孩子去玩paintball,在比较远的郊区,要去一天,早上8点不到送他到集合地点,下午5点再去接。虽说等于给了我一天假,心里却放不下忐忑。其实从上周五小马拿回来邀请信就忐忑到现在。小马以前只参加过我好友孩子的生日,这是他第一次接到同学的邀请,第一次没有我的陪同,而且还是一整天的活动,不担心是不可能的。担心也没用,不如趁着这一天的空闲,把一直想重新开始的记录开始了吧。
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17#
 楼主| 发表于 2012-8-26 11:49:06 | 显示全部楼层

re:回头看,上一次停笔时,小马在学校正处于各...

回头看,上一次停笔时,小马在学校正处于各方面的最低谷。被打破头后,因为校方的处理不好,我只能每天自己去学校陪他度过morning tea和午餐的休息时段。刚开始,那些每天以欺负戏弄他取乐的孩子放不下这种乐趣的诱惑(也跟校方的处理方式有关,那次小马受伤的事件及后来校方的处理和我的态度,至今依然是我心头一道伤疤,以后有机会详细写),依然天天来找他,假装跟他玩tag,眼角不停瞟我是不是跟着,是不是在留意,后来看我一直密切关注,找不到取乐的机会,渐渐也就失去了兴趣,把注意力转到其他活动去了。这些孩子强势、成熟、sporty,从来就没有、也不可能把小马当朋友,以前天天来找他只是觉得戏弄他好玩,等转移了兴趣,就再也没来找过他。一个月后针对小马的bullying就消失了。

我的“陪休”坚持了半年,从year 4的第四学期到year 5的第一学期结束。year 5的班级老师Rene是那种“motherly"的老师,跟小马也彼此熟悉(小马year 4的时候经常被pick on,愤怒多,状况多,不熟悉他的代课老师不会处理,学校决定只要他的班主任老师Vanessa不在,他就去Rene的班上自己画画),开始就注意防范bullying,欺负他的那个强势小团体成员都不在同一班,此后也再没关注过他。第一学期班里还有个男孩喜欢pick on他,到第二学期正好这孩子也转校走了,小环境对小马特别有利。这半年里,他的情绪慢慢好转,不再爆发大的冲突。我陪他的目的就是防止bully,bully带来的杀伤力太强了,而且是全方位的;孩子又没半点避免和应付的技能。半年陪在学校,做大量helper工作的另一个效果是学校对我和孩子的态度变得比较支持。给孩子减轻外部压力,改善环境方面,我能做的都做了。孩子自身内部,ASD核心特征并没有改变,这些特征带来的问题,要靠孩子自身能力的提高,是个长期的过程,陪也不能解决什么。所以到第二学期我就不再去陪了。
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18#
 楼主| 发表于 2012-8-26 11:57:09 | 显示全部楼层

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]燕原...

下面引用由燕原发表的内容:

你比我沉得住气多了,偶像就得这个范儿。

我怎么就那么话痨捏。。。

我还希望能话痨呢。写了一点,还是比我想的费时多了。想写的东西很多,感想也很多,一下子写会太乱,以后慢慢记吧。
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19#
 楼主| 发表于 2012-9-5 12:50:31 | 显示全部楼层

re:8.26 Paintball还算顺利,只...

8.26 Paintball还算顺利,只是哭了一次,丢了件放在包里备换的外套(不知道什么时候丢的),丢了20元钱(放在租的迷彩服里一起还掉了),都是小事儿。下午接时看他表情就知道哭过了,说是被一发子弹打在手上太疼了拿不住枪,枪掉地下卡壳了,因为浪费了一把枪,所以哭了。说的时候又委屈起来,眼泪在眼眶里打转。这时候委屈情绪占上风,说“不好玩以后不去了”;过一会儿等到把伤和痛(估计还有打不着别人尽挨打的挫败感)导致的负面感情都宣泄完了,开始津津有味一五一十地描述战斗过程,说着说着发现还是有趣的记忆多,到晚饭时已经变成了“太好玩了以后还要去”;晚饭后已经自己上网去查另一家paintball信息,说要去那里过自己下个生日了。

问了他,哭的时候正是大家回到营地午餐休息,给生日男孩庆祝的时候,估计人家家长少不了劝慰几句,也不知道他有没有顶撞人家。这是我比较担心的一点——不能接受别人好意的劝慰和评论,经常开口就是contradict别人(但自己一点都感觉不到,事后告诉他分析给他听别人会有的感受,但也没用,他自己也说“谁能想到这么多,哪有时间”。他本能反应的即时关注点只在于“别人说的不对,没有理解我的原委”)。另外也担心他不能控制兴奋度,体力精力跟不上时容易感官过载。前一周我一直犹豫是否要告诉人家家长他的问题,免得对他有看法,后来觉得也没什么必要。今年班上的孩子们对他很是包容接纳,一起去的有几个平时跟他相处得挺好,包括生日男孩(是个house leader),对他情绪和行为比较幼稚也都习惯了,不以为意。所以他和孩子们的关系倒变成我最少担心的了。
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20#
 楼主| 发表于 2012-9-5 13:33:24 | 显示全部楼层

re:8.28 今天去小马学校看cross c...

8.28 今天去小马学校看cross country越野跑,看了挺感慨的。孩子每一年都有显著进步,不停地给我惊喜。

越野跑每年举行,这是小马第三次参加。2010年year 4,第一圈跑回学校水泥场地,小马就气呼呼地离开了跑道,嘴里说“他们怎么能跑这么快的,我用尽全身力气,也还比他们慢那么多,太不公平了”,委屈得眼泪汪汪。他没有能力观察别人,也没有能力去客观判断情况,家里为了提升他的运动兴趣都是夸奖他,鼓励他,所以他事先总是过于乐观。我知道他看到事实会受挫,但也不愿事先明说,让他觉得我看低他、对他没信心。所以看到他受挫委屈也是意料之中,我平声静气地问他要不要喝点儿水休息一下,一会儿看他平静下来了,正好孩子们跑完第二圈回到学校经过我们,就鼓励小马跟进去到草坪场地走完最后半圈,他那时正坐着发呆,大概也没想清楚,稀里糊涂跟了上去,走了半圈,老师和孩子发现后面远远地还有个人在跑道上,以为他是累坏了,大声给他加油,受到激励他在最后几十米跑了起来,结果这最后一名得到的掌声比第一名还多,正副校长都在终点线那儿连连夸他“good boy,well done"。

大概是这次被全场鼓励留下了正面情感,去年year 5时小马虽然还是远远落在所有人后面(好笑的是终点这里老师看没人了都要收指点路线的小塑料桩子了,听得对讲机里说,还有一个人没跑完,还在跑,才继续等他),但他坚持跑完了全程。

今年小马有许多令我开心惊喜的事儿,这两年学校环境宽松接纳,小马的安全感自信心不断提高。一个表现是,在“锻炼身体”和“自我管理”这两个短板领域,他也有了想要提高的主动意识。这学期一开始训练越野跑,他就问我怎么能提高成绩,我说多跑就能提高,除了参加学校每周两次的练习,自己回家后也去跑跑,你这个年龄体力提升很快的。学校的练习他都认真参加了,在家时叫他跟爸爸一起去跑,还会有一点推托,不过总能叫得动。结果是Year 6 大约30个男孩参加他跑第26名.在最后那个梯队里,但毕竟没落下。

其实今年整个越野跑进步最显著的不是跑步本身,是跑步前、后等待和休息时,在同伴堆里的情况。前两年,他都是一个人呆呆地独自坐着,在成群结伙聊天笑闹的孩子堆里特别扎眼,像一条离了水的鱼,别人来跟他打招呼,也是没精打采爱答不理的,没有回应。今年跑之前等待的时候他一直跟班里的男孩们坐在一起玩,跑之后也能跟同伴一起喝水、high five。
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