与妈妈们一起努力: 在美治疗记录

Charlesriver

小家伙学会吞胶囊了拉, 太开心了! 我早就想教他, 自己教过他一次, 就是胶囊和水放在勺子里面让他一口喝下去, 没成功, 就没再教了. 这次, 他要吃一种很苦的草药,我就想着再让他学了. 不过, 这次我稍微聪明了一点点, 让他的老师来教他, 15分钟就学会了. 还兴致高昂, 每天都主动要求吞胶囊.

老师是这么教的: 自己先吞一颗给孩子示范. 要求孩子把胶囊放到舌头的后半部, 我觉得这是关键. 然后喝一大口水,就开始吞. 还拿了镜子让他看见是怎么回事. 试验了三次以后孩子就找到感觉了,然后就顺利吞下胶囊了.

Charlesriver

下面引用由哲哲妈妈发表的内容：

一口气看了二分之一的帖子，很有感触啊！

哲哲妈妈说得我汗颜啊, 希望不浪费你的时间.

其实这两个月我都没有在地里更新了. 自己太懒惰了. 最近我对小Y的治疗做了比较大的调整. chelaiton排毒早就完全停止了(四月份就停了),集中控制他体内的细菌和酵母菌. 也是因为他五月份拉肚子近一个月, 没有办法, 就加了植物抗生素, 发现效果出奇的好. 细节后说.

小Y这两个月是他有史以来进步最大的两个月.现在夏天他参加半天的social group summer camp夏令营,老师对他的评价非常好. 说绝大部分时间能集中精神(一个小时会走神一两次,老师提醒后就好了),主动跟随所有的活动.特别是这周, 老师说他talk every minute.上上周四, 我接他回家, 十几分钟的路程, 一直和我在聊天. 告诉我他有个女朋友了,叫啥名字,是不是中国人.他和小P一样是个big boy(大孩子), 不再是little kiddie, 他要开车, 要做parent, 还要有两个baby,一个男baby,一个女baby,听得我一愣一愣的.  

不过, 状态还是经常有起伏的. 问题还是很明显和严重.

  

Charlesriver

下面引用由overgame发表的内容：

这几天将本贴又重新翻了一遍，看贴就象读书充电一样，和K妈一样，小Y妈真厉害，感觉在生物治疗领域其实父母的付出和耐心不比教育少，因为每个孩子的情况不一样，哪怕是胖和胖,瘦和瘦归类比较也有不同的PROFI...

谢谢overgame表扬, 不过我自己心里总是很惭愧的. 总觉得自己懂得太少, 所以写东西越来越小心, 唯恐误导了孩子.

我能有点进步, 也多亏K妈和小P妈两个人拉着扯着我前进啊. 很多的经验都是她们两人辛苦几年后的心血. 在生物疗法上, 一点点的不注意, 可能导致结果完全不一样. 比如说买补充剂,不同的牌子, 不同的化合物,效果完全不一样的, 每加一样甚至最基本的维生素和矿物质, 都要弄明白是该用什么牌子的, 有无过敏, 什么样的化合成分, 每天刚开始加的量是多少, 最大的量是多少, 有啥副作用,这些, 都需要父母静下心来弄明白的.

最近小Y一直都很稳定, 状态很好. 这周爸爸带他参加NT孩子的足球summer camp(夏令营), 一个半小时, 他都能全程跟随, 完成所有的动作,不掉队. 刚才爸爸还给我电话, 喜滋滋的, 说小Y还不是队里最差的. 有两三个小男孩也走神, 小Y跑的比两个小女孩还快, 把我给乐了. 我们对孩子的要求真低啊. 不是最差的那一个就心花怒放了呢.不过想想去年的夏天, 出门在外, 旁边的小孩子再怎么玩, 他都当人家是空气, 就象没听见, 没看见一样. 今年, 已经是死皮赖脸的要跟在小孩们后面凑热闹, 人家做什么, 他就做什么. 我觉得这是他一年来最大的进步.   

Charlesriver

下面引用由overgame发表的内容：

从历史贴来看小Y的表现真是用一句“士别三日，当刮目相看”来形容，孩子的发展是非线性螺旋式发展，相信帖子外面的小Y一定更棒！
前几天看到资料说孩子如果缺失爬行这个发展MILESTONE的话，语言会受到...

小Y的爬行阶段都还正常的. 一岁前, 我是严格按照那本人手一册的红宝书来检查的, 所以记得应该是对的. 学走路也很早.

其实, 我到是想起一件事. 当时我们这里差不多大的孩子的家长组成了一个团, 每周聚会, 让孩子一起玩. 其实我一直都有点担心孩子说话会不会晚, 结果我们组里的五六个男孩子,都比小Y要大一两个月以上的, 大家到了一岁半左右, 没有一个孩子能主动说话, 或者叫爸爸妈妈的. 大家都说, 在美国的男孩说话特别晚, 我就更加大意了.

现在想来,有点不对劲啊, 怎么都说话那么晚? 后来小Y回国, 我就没有和他们联系了.希望小Y是唯一的一个有问题的孩子.

Charlesriver

写些觉得应该写的东西.

不少的家长有疑问, 我为什么给小Y停止排毒了? 我以前觉得排毒有效, 现在依然觉得有效,但是在每个孩子身上, 怎么操作, 则是个非常难以判断的事情.

我以前详细写过, 现在排毒的主要药物是DMSA 和ALA, 两个都是非处方药, 随便买的. 但是DMSA还是个正儿八劲的合成药物,ALA是个常用的保健品, 比如小Y的外婆, 小K的外婆吃的维生素里面都含有ALA. 说起来, 应该是ALA要安全些.

我给小Y只用了四次的DMSA, 采用的是ANDY方案(短时低量),一个月只用一次(三天). 很多的家长都是一周一次的, 所以在次数上, 我是很保守, 也很慢了. 就算这样, 我也觉得DMSA对小Y的身体产生了很大的压力.最主要的原因, 是因为DMSA的副作用: 降低白细胞. 也就是降低了身体的免疫能力. 后果是很糟糕的.造成了小Y身体的明显的细菌和病毒的泛滥, 导致四五月份拉肚子一个多月.当时我还没明白原因, 后来才想明白.

关于DMSA的副作用,我是在用之前就看明白了的, 并且记住了那个概率是10%. 我想10%的概率还可以接受吧, 也许自己运气不会那么差吧? 结果就撞上了.10%应该是DMSA的临床研究期的结果, 应该是可信的. 而且在美国的YAHOO GROUP里面, 几百个孩子在用, 出现降低白细胞的很少. 但是, 我想提醒新的家长的注意: 我个人认为,在我们中国的孩子中间, 概率远远大于10%.因为我熟的六个孩子中间, 有四个使用后测出现了白细胞明显偏低.这是我自己的非常不成熟也不科学的看法, 说出来, 是想给大家提个醒.在使用DMSA之前, 给孩子测中性粒细胞,使用几次后, 一定要再测, 同时仔细观察孩子是否常容易感冒发烧之类的.

我的说法看起来很荒谬, 其实真正在制药行业的人会知道,其实还是有点点道理的.因为同样的药,在不同人种身上, 会有明显的差异. 最有名的列子,就是那个治肺癌的易瑞沙,在美国人身上无明显效果,几乎要被否认了, 但是在亚洲人中间,特别是不抽烟的亚洲女性,效果非常显著, 现在都快成为一线治疗药物了.

Charlesriver

我给小Y停止排毒的另一个原因, 是因为我觉得小Y没有明显的重金属汞的来源. 他的头发测试也是没有明显汞中毒的,我自己从来没有补过牙齿,怀孕期间没碰过海鲜.小Y的儿科医院是美国这里最好也最忙的医院, 我觉得不可能有五六年前留下来的含汞的防疫针了. 所以,排汞对他并不是最要紧的任务.

不过, 我相信小Y是体内铅超量的, 甚至砷也是超量的.所以以后我还会尽量去给他用ALA的.   

Charlesriver

下面引用由BBMom发表的内容：



Xiao Y Mom,

I want to look for a 儿科 doctor for my son.  Can you let me know Xiao Y's 儿科 doct...

MGH and Boston Children hospital are both very top hospital in the country. However I think the pediatrician is not that useful as all. They know nothing about autism. You just need to find a kind pediatrician who will prescribe the lab test for you.  

Charlesriver

推荐一个专门做防晒衣服和帽子的网站. 记得以前也有这里的朋友提起过皮肤对太阳很过敏的. 我用SPF 100的防晒霜, 在太阳下直晒20分钟就不行的, 皮肤就会红痒, 但是如果穿了一件这里的衣服,可以晒上一个下午都没问题的.

http://www.coolibar.com/specials-women-s.html

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Charlesriver

好些天没来看自己的贴了. 谢谢爸爸妈妈们的留言, 非常高兴能对大家有所到之处帮助.

好象又有很久没更新小Y的情况了. 很不好意思. 更不好意思的是, 我又得说最近小Y是处于一个大飞跃的阶段. 我知道自己以前都说过好几次飞跃了,估计会让大家笑话了. 但是, 除此之外, 我很难找到合适的词来表达.

最近小Y给我的感觉, 是破茧而出. 他终于从牢牢锁住他的壳里, 探出来了他的小脑袋. 我能每天都感受到他的愉快, 他的自由的呼吸, 他对周围一切的好奇.

这周二, 我又带他去看那个著名中心的语言师, 那里的头, 我最喜欢的人之一. 结果, 她竟然很肯定地跟我说, 她非常确认小Y很快就能去掉诊断了. 我对此都有点麻木了, 只是笑笑,没多问. 自己回来后, 仔细想想, 开始激动了. 这语言师经验丰富, 看过的孩子多的现在都不接受新孩子了. 她应该不会随便说话吧.去年, 如果谁说小Y不是ZB, 我跟他急. 不是把我的努力都抹掉了吗? 今年, 我反而不在意这点了. 可能是心里开始有了希望?  

周四, 和小Y的地板时光师交流, 她告诉我小Y在夏天的summer camp(大部分都不是ZB孩子, 比小Y好很多),能有90%的时间集中注意力, 80%的时间自主跟随团体的活动.我对这没概念,不知道这个百分比够不够好, 看她的样子, 好象是很好的的了.

小Y 的缺点还是很多, 比如说语言还是非常落后,感统有问题, 社交也很缺乏. 我现在觉得他是个各方面都比NT孩子差一大截的孩子.我们就安心接受他去做班上的小尾巴吧, 未来的日子, 实在是难以预料.我和小Y爸爸在有点上很有默契, 就是在孩子出生前, 我们就从没有想过让他去成名成家的, 我们自己念的书太多了, 念够了, 只想让他健康快乐地活着. 上不上大学无所谓, 反正总能找份工作有吃有喝的. 结不结婚无所谓,但是恋爱一定要谈的; 能不能事业成功更无所谓了, 但要做个善良遵守社会规范的人. 在小Y出生前我们就这样想的, 后来, 发现了他的问题, 我们的愿望就变成了: 能开口说话就行了. 现在, 我们的愿望也达到了, 没啥其他的愿望了. 随遇而安.  

Charlesriver

下面引用由lilyma发表的内容：

这个消息太好了！为小Y喝彩！

谢谢 lilyma!

上周我和小Y爸爸, 他学校幼儿园的头, 一起观摩了小Y融合班的一个小时. 感觉和上次观摩(六月份还是五月份)比, 感觉人明显地活了. 以前是呆呆, 慢慢的. 现在整个人都是清醒的,基本上能自己跟随活动.

先说差的. 还是一眼就能看出来是个特殊孩子.以前是不说话, 一个字都不说.现在是说得太多了. 1/3的话是有效的话, 1/3是有点关联,但是不应该在上课的时候说的话, 还有1/3就是废话了. 我知道那些废话是他发散性思考中的话,在别人看来就是彻底的废话了. 过去几年时间, 都在为他不说话着急, 现在突然发现又得为他说话不分场合着急了.这个改变我还真没完全适应.

开会时, 跟老师说了这个问题. 老师们都说,小Y能说话,我们真激动,真开心,就希望他多说些. 怎么好限制他不说呢?　老师都这么说了,我也没办法了.她们不在意，就先这样吧．家里的老师慢慢教他吧．　

另外，小Y还是有明显的反应迟缓的.回答问题还是慢.也还是有明显的神游的时间．　

最有问题的,　依然是和小朋友的互动.和老师交流比较自如了,但是和小朋友，能一起玩,没有交流．　

好的方面：

给我印象深刻的三个地方：　free play, pretending play time and buddy reading

大半的时间都是free play，自由玩．小Y选择的是ＧＡＲＡＧＥ，车库.可忙着了.一会洗车,　量车,建车道,一会儿开车．教室里面是拿两个凳子做车的,　小Y拿了一个长条的白纸,向老师要了两次胶布,做成了一个安全带,扣在身上.然后拿了一个圆纸,　当做方向盘,转来转去,　当作开车,　非常愉快．旁边的孩子选择的是厨房, 在忙着做饭, 照顾小宝宝. 小Y要求去玩小宝宝, 被老师拒绝了. 估计只能玩一样吧.

自由玩半小时以后,音乐响起, 大家先收拾, 在音乐放完之前要回到自己的座位.小Y车库里面的东西多, 他非常快地收拾,还是拉在最后了. 在音乐快要结束时候, 他是飞奔着去自己的座位上,终于赶上了, 拍着大腿哈哈笑. 老师们全都跟着笑了. 他的强烈的荣誉心, 让我很惊讶. 在家里, 怎么对我们的命令置之不理呢?

中间有十分钟的时间, 小朋友跟着老师一起做pretending play假想动作: 洗车. 先拿个桶, 开水龙头, 关, 拿海绵, 放桶  捏海绵出水,擦车, 左右上下擦,再拿水管冲车………无数的动作. 小Y竟然一个不漏地全跟上了. 而且很轻松 享受的样子. 让我大跌眼镜. 在我印象中他是完全无法跟上的. 我记忆中最后的那次观摩,他的手都没抬的. 我甚至在这十分钟里面, 看不到他是特殊孩子的影子了.

最后, 是小Y表现最好的十分钟 : buddy reading 读书. 每个小朋友挑本书, 两个人一组,一人读, 另一人看. 班上小Y读书声音最大, 完全从头读到尾,中间有趣的地方, 自己哈哈笑, 他的助理也跟着笑.  他读完了, 配对的小朋友读. 他扯长了脖子看, 很有耐心.

最后, 大家排队出去玩. 我们要和他再见了. 他非常高兴地说再见, 还加了个飞吻.

现在写这些的时候, 我心中充满了温暖, 而不是以前那冷入心肺的绝望了. 希望小Y能继续进步!

Charlesriver

小Y融合班主任叫我下周三去班上给小朋友念书,我就感觉有压力了，开始琢磨念啥呢.　准备自己做本书带过去．　

记得以前，很久以前啊，报纸上书上电视上,给我的印象是美国父母不重视孩子教育的.现在让我感觉截然相反．我觉得自己再怎么弄也比不过那些美国父母为孩子做的多啊．我们这个公立小学,９０％的妈妈们都是不上班的,　就是照顾孩子,去学校做义工,参加各种家长组织啥的.我朋友的女儿上私立学校，让她大受刺激.说整个年纪，就她一个做妈妈的是上班的,其他的全是全职妈妈．　　

Charlesriver

下面引用由flyingpoem发表的内容：

第一次留言，因为一上来就看到了巨大飞跃：）是在是太高兴了

另外，喜欢小Y妈妈和小Y爸爸的心态，随遇而安。小Y妈妈这一段话拿到我们家来也通行，一个字儿都不用改的，我自作主张跟小Y妈跨海握手了：
...

谢谢flyingpoem的支持啊！

我以前都没想过小Y长大了能做啥, 最近随着他的好转,有时候也开始想了,也和小Y爸爸聊起这些了. 小Y爸爸觉得小Y能做个数学家,因为小Y自学了加减乘除,还口算得非常快.我想数学家大部分人也都有点很特别的,和咱这谱系还挺对路的?  

不过, 我的希望是小Y能做个水电工.以后找个心肠好的师傅带着他, 又不用处理人际关系, 活做的好就行了. 小Y的动手能力特别强,干这种很合适啊. 而且水电工在美国这里工资非常高, 比大部分的博士专业平均收入都高.还能帮自己家里修理房子, 顺便把小K家小P家的房子一起修了.哈, 越想越美了.  

Charlesriver

刚写的一点点东西:

最近我是越来越觉得人体自我调节能力的强大, 我们要做的是遵循并且尊敬人体自身调节能力和趋势, 给孩子加些非常必要的补充剂,尽量都是天然的产品, 然后慢慢提升人体本身的免疫和维护能力. 而不是妄想凭借几种药物去彻底改变人体的状态和体质.

我对中医不懂, 不多说. 但是我们家里小Y爸爸和我都是站斗在西药的设计合成分析检验第一线的,  简单地说, 我们家就是做西药的, 我深知西药的局限性. 西药是有用的,紧急时候能够救命用, 但是不能用来养身体. 平常使用要非常谨慎.  

Charlesriver

昨天有点沮丧.

中午逛街, 给小Y买了套做早餐的 play dough (橡皮泥). 他非常喜欢, 玩了三四个小时, 做各种各样的食品. 本来挺好的一件事, 晚上就悲剧了.

去年很早的时候, 我就意识到小Y玩了橡皮泥后容易兴奋, 当时我还查了资料, 解释说是皮肤能吸收大量的gluten,很多的play dough都是面粉做的. 所以一年多了, 我都没给他买过play dough.

昨天晚上, 小Y怎么都不肯睡觉, 明明躺下了, 又能爬起来. 一直折腾到十一点半才睡觉. 这个是今年的第一次这么折腾. 平常都九点半就睡着了. 爸爸说今天就把橡皮泥都丢了.

我刚才去AMAZON搜索, 竟然真的有gluten free play dough(无麦)卖的, 赶紧买了一盒. 这下娃又能玩橡皮泥了. 只是这个食品过敏让我还是很苦恼. 觉得最近小Y的肠胃好些了, 结果还是这么脆弱.

Charlesriver

最近小Y的老师们纷纷都跟我说他能说复杂些的句子了. 我到是还在苦恼他说话不够自如, 经常一激动,一个单词就要重复几次, 才能把句子说出来, 感觉就是大脑的连接跟不上.

上周四, 上地板时光课, 老师说有大半个小时都在和他聊天了. 还告诉了我几句小Y说的有点复杂的句子:他们在玩说傻话的游戏：

what happen if you put burger in a ice pack? 如果你把汗堡放入冰袋里会怎么样？　
what happen if you put ice cream into a mircrowave?.....如果你把冰激淋放入微波炉里会怎么样？
what noise do your refrigerator make at your home? 你的冰箱在家里会发出什么样的噪音？



　

Charlesriver

今天看了自己的verizon手机帐号, 可以更新一个新的手机了. 现在家里用的是blackberry的, 价格月费都和iphone一样多, 但是速度慢很多, 功能也少很多. 小Y爸爸都提议过一次是不是换成ihpone 了, 被我压下来了. 今天一看价格, 很动人啊. 16G $199, 8G $99. 但是想来想去, 想起来小Y一见iphone那痴迷的表请, 坚决不买了.

坚决不买iphone,坚决不买Ipad,白送都不能留. 留下就是祸害啊.

Charlesriver

哈, 就是俺这做妈的威力不够, 管不住孩子啊. 规定每天15分钟, 他哪会听我的. 想起为了IPHONE就得每天和他打架, 我就害怕了.

我先得想办法让自己强大起来, 才能买IPHONE.你多帮我训练训练吧.

下面引用由kwenma2发表的内容：

是的，就是坚决不买，不然小Y一见我的IPHONE，怎么能够扑上来呢？你买了，小Y不扑上来，我不是又少了吸引力了吗？哈哈。。。。

---- 不过我觉得可以买，规定一天15分钟，而且要表现好，那么就...

Charlesriver

下面引用由flyingpoem发表的内容：



做水电工的想法不错：）我喜欢。我有耳闻说美国的博士后工资跟筛沙子差不多，我一个同学在美国读经济学博士，他论文就研究外国留美博士后的工资和绿卡的关系等等：）以收入和轻松论，读个数学博士不如水电...

http://www.amazon.com/gp/product/B003JBCN5C

Eco Kids Natural Plant Dye GLUTEN FREE Molding Dough Made in the USA.

我买的是这种, 是我买过最心疼的玩具了, 比一般的橡皮泥贵了近十倍.

Charlesriver

下面引用由爱牧一生发表的内容：

小Y妈妈：
    您好！
    偶然间到您的地盘上拜访，感觉既羡慕又敬佩，我家宝宝现在四岁，老是用斜眼神看世界，很是苦恼！
想请教您“如何治疗孩子的眼神”？望在百忙之中回复。

大部分谱内的孩子都有视觉问题的. 我家孩子以前也有斜眼的, 后来慢慢没有了.现在他还每周都要做视觉治疗的.

对改善斜眼最简单有效果的办法, 就是吃鱼油. 我们一直都在吃

Nordic Naturals® Arctic™ Cod Liver Oil Liquid

http://kirkmanlabs.com/ProductKirkman/270/1/Product%20Details/

kirkman香港有代理, 你找找就能找到信息的. 鱼油是很安全的食品.

Charlesriver

哎，我们孩子的视觉问题这么明显,但是不懂的医生，还是不理解的.　

请年轻有活力的研究生带孩子的主意非常好.他们这时候有活力,　也有爱心和热情.　好好利用身体这难得的资源吧．　　　

下面引用由yuanyuanle发表的内容：

一忙又是很久没上来了。正好看到你在第一个。带孩子去看了眼睛，医生说我神经。中国真的没有VT。好多具体看医生的问题，我想下次回来带孩子去检查，隔一阵子向你请教。

看到小K妈，和冯版也在这，顺便问好...