我和你努力16年了，仍要继续

我和你

    2008年对中国来说是不平凡的一年，对儿子和我来说更加是不平凡的一年。这一年，三岁便被诊断为自闭症的儿子初中毕业了，并且经过艰苦的中考以优异的成绩被京城一所著名的示范高中录取。2008年8月8日，北京奥运会开幕的日子，儿子度过了自己16岁的生日，他身高到了一米八，下巴长出了软软的胡须，世界在儿子面前呈现了一片新天地。这一年，为了更好的照顾帮助儿子中考我辞了职，以后除了一如既往地与儿子共同在人生路上奔跑，困惑自己还能做些什么。
    这周是新学年开学的第一周，清晨身材高大、帅气十足的儿子挥手与我作别，挂着开心的笑容奔向学校。看样子儿子对新环境适应的很快，也很喜欢新学校。每每看着他的背影我都忍不住回想起这些年的痛苦、挣扎、努力与坚持，所付出的还有所得到的。。。点点滴滴，一如昨日。
    今天来到这个论坛，看到很多家长正在经受我曾经经受过的一切折磨。我想儿子小小的成功也许对其他在困境中的家长和孩子是个鼓励，也许可以让大家看到一线希望，而这也曾经是我在困惑中所盼望和寻找的。我和儿子依然会遇到这样那样的问题，只要生命不息，就永远有大大小小的困难，不同的是我们有了一些直面人生的信心和准备，我想这是最重要的。写了这个帖子，希望与大家交流。

我和你

    看到这么多的家长回应我的帖子我想我也许知道自己辞职后至少该做些什么了，让我来仔细回忆一下这16年来的经历，也许可以给你一点启发，请注意是“启发”，因为相信每个对自闭症有所了解的人都知道，每个病患的症状都是不同的，因而需要不同的方法来对待，对于他人可行的方法对于自己的孩子未必可行。
    今天写些什么呢，先说说（一）确诊的过程吧。儿子小名发发，因为他在8月8日出生，出生的时候因为脐绕颈难产导致窒息，然后经历吮吸困难，不粘人，不看人，不和人玩，到了该说话的时候只发一些无意义的语音等状况，最严重的时候只要有人与他对视他就躺倒在地，更麻烦的是不肯出家门，对外界充满了恐惧。那个时候没有人知道什么自闭症，我很爱孩子，那时又是不需要坐班的老师，直觉有些不对，便花费大量时间陪孩子，开始了一些生活自理方面的训练，比如训练他自己用勺子吃饭，他自己不肯拿勺子，我就几十次几百次的把勺子递给他，他不肯把手握住勺子，我就几十几百次把他的小手合拢来，同时买了很多色彩鲜艳的儿童图书，开始读给他听，指给他看，发发从此与书交了朋友，他吃书，咬书，撕书，把书丢在地上、水盆里，我都任由他去，然后再买新的回来。总之是按照科学育儿书籍上正常儿童的发育指标来要求。直到他三岁，还不能有自主语言，但是可以重复我读给他的小画书里的语言，无意义不停地重复，还有好多听不懂的发音，很像外国人说话。我在《父母必读》上第一次看到了自闭症这个词。我反复对照那些症状，心里有了不好的预感。那时我们生活在一个中等城市，我决定马上带孩子去北京。

我和你

    到了北京，没费什么周折，便被儿童医院指到了北医六院，那时贾美香还是个小值班大夫，在北京等了两天等到了张晓玲教授看诊。在做了一些测试后，我得到的结论是孩子智力正常甚至有些超常，自闭症，终生难以治愈。我顾不上难过，只顾问大夫有什么办法，于是得知第一届全国孤独症儿童康复研讨大会就要召开，但是报名已经结束。我不顾一切地追问知道了会议的时间和地点。大夫还让我们做什么遗传方面的测定，还开了些药。我经过思考后，觉得于事无补，便放弃了。后来也没有再做过任何检查，没有服用过任何跟这个病症有关的药物。这个阶段儿子已经喜欢上了笔，因为有了拿勺子的训练，所以他很容易学会了拿笔，整天安静地坐在那画呀画呀，沉浸在自己的世界里，不理任何人。当然后来我明白了相对那些暴躁的孩子他属于退缩型的，不主动做任何事情，对陌生人陌生的环境充满了巨大的恐惧。

我和你

小结：1.尽早严格要求孩子。不能因为孩子有这样那样的状况便溺爱孩子，包办代替害死人，尽管家里人有时候不理解也要坚持。得努力要求他达到正常的发育指标，别的孩子会的自己孩子尽量会，做不到要想办法做到。我知道其实这真的很难。
      2.对症状无补的检查尽量不做，特别是头部的检查。能不服的药尽量不服。其实确诊也没什么用，因为只要有这些症状出现就得及早进行训练。即便不是这个病训练也没有坏处，确诊是不是自闭症并没有太大的意义。

我和你

谢谢提醒，是杨晓玲教授

我和你

    （二)早晨发发照例亲吻了我上学走了，他过了一个愉快的周末。周六上午做了功课，中午要求吃红烧肉，在妈妈的提醒后夸奖爸爸说：“做的真好吃，味道不错”，再次讲了要懂得鼓励赞赏肯定他人，下午娘俩讨论后完成了作文，因为高一学业上的过度很重要，所以过问的比较多。晚上看了残奥会开幕式。因为要十点上床没看完,还给正在军训的哥哥(堂哥）发了信息，告诉我说哥哥很累。周日上午去了图书大厦买参考书（自己想买），配了近视镜，交完钱说：“配眼镜原来这么贵啊”，我给他解释了眼镜好品质的重要性，中午想吃肯德基，给钱自己去吃了，还给爸爸买了汉堡，下午看完了开幕式重放，然后查资料，完成了政治课经济部分关于货币的五分钟阐述，说是要发言用，晚上看了《功夫》，笑得东倒西歪的。十点上床。孩子基本上一直是十点上床，即使备战中考最紧张的时候也是如此。一个细节：周日在买书的时候发发看到了奥运会开幕式的光碟，非常想要，五十元，我觉得有点贵，问他为什么要，他说要留作纪念，爸爸说应该等奥运会结束再买，就会便宜了，也解释了原因，还是想要，我让他在吃肯德基和买光盘之间选一样，犹豫了一会说吃肯德基吧，自己不好意思的笑了。我给他讲了收入与支出的关系，花钱的安排什么的。基本上就是这样，遇到什么事就讲什么事，走到哪说到哪儿，从他很小听不懂就开始了，不管他理不理我，不同的是小的时候是多次重复、提醒，现在儿子会说：“妈妈真唠叨”。
    送走了孩子第一件事上论坛来看看，看了家长的回帖，给了我好多鼓励，因为其实回忆是一件痛苦的事情，发完前两篇之后，我想起了很多往事。养育发发的十几年，特别是他小的时候真的是痛苦大于欢乐，我曾经非常自责，觉得自己一定是有做错或者做的不够的地方，否则孩子怎么会这样，我觉得自己非常对不起孩子，我没有能给他几乎人人都有的东西。我曾经看着街边玩耍的孩子，甚至看着衣衫褴褛的孩子想命运太不公平了，如果可以我只希望发发是个最最平凡的孩子，我可以什么都不要，我可以吃任何苦，只要发发可以是个普通的孩子。在最绝望的时候，我觉得没有任何希望的人生可以结束了，想到过死，想到过放弃离家出走。从孩子三岁到小学三年级我几乎夜夜失眠，一想到未来要留他一人在这世界就不寒而栗，痛苦的心扭成了结。幸好我挺过来了，现在甚至感谢命运赐予我这个孩子，因为他也经常让我感动、让我坚强、让我重新认识了自己。我想说的是有些似乎很困难的事随着孩子的长大成熟，是会迎刃而解的。

我和你

     （三)1995年在北医六院确诊回家一周后我再次到北京，参加了第一届孤独症康复大会，这次会对我和发发是非常非常关键的，最最重要的是了解了行为训练法，从此以后奖罚分明的原则伴随我们直到今天，事实证明这对强化孩子的行为很管用。奖励包括语言奖励（这项起初反应非常麻木，是不懈的坚持让它发生了作用）、抚摸亲吻（这项最初比较抗拒），他喜欢的东西（书，美食，以及现在的电脑游戏），惩罚小时候会打屁股，现在一般是明确的批评，我的意思是明确指出错误，不能是家长发泄怒气，批评时我的语气比较严厉，但是内心控制的很好。也曾经失控，用晾衣架打过孩子。我也很难讲打他对不对，但是对有些事情是管用的，因为这样的孩子对语言不敏感，害怕我惩罚他的心理战胜了他不听指挥的行为，也战胜了他的退缩。经过这么多年现在只要说你这样做妈妈生气了，不高兴了，发发立刻就会明白自己做错了。我想家长权威的树立是很有必要的。
    从北京回来根据专家的意见，我决定尽快送他入托，根据他的情况决定先去小幼儿园，家门口有个很小的私人幼儿园，我去看了阿姨是很好的人，就把孩子送去了，每周去两三个半天，为了跟其他孩子有个接触的环境。在家里仍然继续做去正规幼儿园的准备，训练自己吃饭，自理大小便（训练的结果养成了良好的习惯，大便自小到大每天早晨在家里解决），穿脱衣服这三件事，因为只有把这三件事搞定幼儿园才可能接受孩子。
    语言的训练以读书念童谣为基本方法，这大概也启发了孩子的智力，偶然发现三岁的发发识字了，在记忆力方面的天赋渐渐显露（很多自闭症孩子都是记忆力惊人），尽管没有自主语言但可以连续背诵几十首歌谣，不会有一点错。发现他识字后仍然是阅读为主，从我读变成了他读，然后再到现实中去指认，可以说很多东西发发都是在书上认识以后才在现实中认识的，后来延展到英语的学习也是在阅读中掌握了大量的语言现象，有难以想象的单词量。他喜欢听歌谣我教他换磁带，给他准备了小瓶子引他玩水，还有橡皮泥帮了大忙，从自己握奶瓶开始手的精细动作逐渐发展起来。后来加了折纸，发发可以折很复杂的东西，比如我至今保存着他折的骆驼，起初教了基本方法后自己可以看着书折，建立了平面和立体的概念，使后来的数学学习受益无穷。读书多了以后脑子里有很多语言，起初拽着你的手到他要的东西那里，我要求他说出来，渐渐的从可以用书上的语言发音，渐渐过度到可以跟随我出现鹦鹉式语言，慢慢的在要自己喜欢吃的东西时可以有几个字的自主语言了。
    动作的训练是以分解式的方法，因为我渐渐发现他对程式化的东西很喜欢接受的也快，所以把诸如穿衣这样的事情分解成程式化的几个小项，再逐一的教给他，用这个办法他学会了很多动作，比如系纽扣、系鞋带、跳绳、骑自行车、游泳、打篮球等等。
    总结：1.确定了将来成为一个融入社会自食其力的人这个大的努力方向后，制定阶段目标，那就是能上幼儿园，能上小学，能上中学，能上大学，能掌握一门专业，能自立。在阶段目标下分解必须具备的能力，只求掌握最基本的，达到目标即可。
          2.语言轨迹是妈妈读书孩子听，指认，模仿发音，背诵，识字，自行阅读，从阅读中了解现实世界，再到现实世界中去印证。为了让孩子从自己的世界里走出来从三岁开始带发发外出旅行，几乎年年都出去。现在是发发拿行李，管车票，看地图找路，点菜，开始照顾妈妈了。我一直觉得旅行对孩子克服恐惧帮助很大，比如起初在火车上一动不敢动，粘在妈妈身边，现在很自如了。
          3.无论我自己内心如何痛苦，但是一天也没有放弃孩子。耐心耐心再耐心，爱他爱他再爱他。有些行为需要长时间的校正才能奏效，比如发发下手吃饭的问题，几乎到了去年才基本杜绝。小的时候是一下手就用筷子敲他的手，后来让他把不用的一只手放在腿上，再后来我嘲笑他是手抓饭，再后来可以讲道理了告诉他手上有细菌，讲给他吃饭的礼仪，一直斗争了十几年。
    (四）基本解决吃饭穿衣小便的问题后四岁那年送到了正规幼儿园，每周去两天。因为担心遭到老师的歧视，我没有跟老师提孩子的病症，而是采取了另外的方法，就是自己与老师搞好关系，包括时不时给老师送些小礼物，为了孩子有个相对宽松的环境，为了老师更宽容，我一直这样跟老师沟通，直至今日。在幼儿园孩子吃饭慢的问题得到了老师的照顾，给他时间慢慢吃，甚至担心他吃不饱，我去接他的时候发发手里还攥着老师给拿的小豆包。仍然不与其他的孩子玩，接上他后总是拽着我就往家里跑，不愿意在室外停留，看见院子里的小朋友就躲。和妈妈的关系逐渐建立了，虽然不会要求你第一个去接他，但是能对我的呼唤有所回应了。

我和你

  （四下） 在幼儿园。
    发发四岁送到幼儿园以后，一直是每周在我要去学校上课的时候去两天。这个阶段他很排斥与其他人接触，在家里他沉浸在自己的世界里做两件事，一是自己看幼儿画报，也读给我听，不认识的字就发“WU”的音，我告诉他正确的读音，几乎只要一遍就记住了。二是画画，照着我买给他的画册画呀画呀，不知疲倦，用坏的彩笔得用大桶装。虽然他不怎么理我，我仍然坚持带他出去溜达，带他出去买菜、逛街、教他看别的孩子，去邮局、医院、银行，游乐场，去所有能去未来需要去的地方，做我能想到的事情。因为他退缩，不知主动探索世界，甚至在试图教他弹电子琴的时候他的手都不往下按琴键。我和他爸爸就把他喜欢的书藏在衣柜里，引导他去找，在和面的时候把面放在他手上。每天上下楼的时候教他数台阶，颜色的识别是在玩橡皮泥的时候完成的。
   我观察发发基本上没有刻板动作，但是他对时间有要求，不管做什么一定要在天黑之前回家。为了纠正这个问题，我先是带他在有一点天黑的时候回家，他会委屈的直哭，后来逐步过渡到完全天黑了才回家，基本是脱敏的过程。即使这样在小学他还是因为老师拖堂而委屈，会因为下学晚了而发脾气。
    从三岁去过北京后，几乎每年都带发发去北京，每次必去的地方有两个，动物园和科技馆，因为幼儿画报中的主角一般是动物，我得让孩子知道那些动物不只是存在于书上，而是现实生活中活生生存在的，这样一直坚持到孩子摘下红领巾。为了让他多一些体验，外出有时候坐卧铺，有时候坐硬座，直到后来坐飞机孩子也没有恐惧。为了让发发从书中走出来，能把书中读到认识的东西和现实世界联系起来，想尽了所有的办法。
    在幼儿园两年结束的时候，因为没有溺爱，因为坚持训练，发发的自理能力甚至好于有些娇生惯养的正常孩子。因为在读书识字以及数字方面的天赋，发发赢得了老师的喜爱，觉得他是与众不同的聪明的孩子。因为觉得极其聪明的孩子总是有点怪怪的，老师忽略了他在其他方面的缺陷，一直到现在教过发发的老师都很喜欢这个学生。
    对发发的病症只有家里人了解，我不曾与他人交流过。我是这么想的，首先我不打算再要其他孩子，一是如果再有孩子必然我关注发发的时间会减少，必然不能用全部的精力来训练孩子，对孩子不是什么好事，二是如果再要的孩子将来学习工作发展的好，他必然没有时间精力照顾发发，特别是看到一些儿女在国外或者因为太忙不能照顾而住在养老院的老人，我坚定了自己的想法；如果再要的孩子发展不好，家庭就得为他付出很多精力财力去扶持，对于发发来说更是于事无补，三是对再要的孩子不公平，担心发发将来受到嫌弃。其次，我没有把发发的情况跟他人交流，因为我对人性有所了解，一是老师有可能会歧视他，因而忽视他身上的闪光点，把孩子打入另册，不能用正常的心态对待孩子，我觉得这事太可怕，二是同事朋友的安慰并不能减轻我的心里负担，也不能对我有实质性的帮助，最主要的是我不想让孩子成为他人的谈资，三是我坚信自己可以搞定。我内心的斗争一刻也没有停止，我在沮丧，受挫，不被需要的负面心理中挣扎，在对未来的忧虑在看不到的结果中锤炼自己的心智。我思考人生，思考宇宙，哲学给我很多帮助。发发在成长，其实我也在成长。孩子让我学会了很多。

我和你

请大家阅读《读者》2008年19期（刚发行）42页刊登的文章“心理疾病成就伟人”，一定会有所启发。

                                心理疾病成就伟人



                                　　文俞春香
                                　　
                                　　“天才与疯狂，相隔如纸薄。”许多在
                      事业上做出一番成就的人都有一定的心理疾病，心理学家告诉我们，这是很有科学道理的。
                                　　狂躁抑郁多才俊
                                　　有个人走在伦敦街上的时候，总是要强迫自己去碰一碰路旁的每一个邮筒，如果漏掉一个，就非要回去再碰一次；当他进出大门或任何出入口时，也总是要按自己心里规定的右脚或左脚先跨过门槛，如果出错，也定要重新走一次，直到自己心中满意为止。还有一个人上大学时住的是单身宿舍，却一直认为自己有一位室友，毕业之后他还经常与之“见面”，而后的聚会中甚至还多出一位小女孩……结果他被检查出患有严重的精神分裂症。

                                　　就是这样的两个人，为人类的进步做出巨大的贡献———前者是英国18世纪中叶后期的文坛领袖塞缪尔·约翰逊，后者是博弈论的创始人、诺贝尔经济学奖获得者约翰·纳什教授。许许多多这样的例子激起了心理学家对“狂躁抑郁多才俊”这一课题的研究兴趣。结果表明，许多政界、科学界和艺术界的伟人都是因为有不同程度的心理疾病———偏执、敏感、自闭———才获得成功的。对于这一现象，科学家们是做何解释的呢﹖
                                  不爱社交也是优点                                 　　心理学家认为，有社交恐惧的人内心都有那么一个超然、完美、权威的“我”，它用苛刻的“必须”来控制自己，当社交中稍有不完美，一种强烈的自我否定、贬低、谴责油然而生。是什么让人内心产生这么强大的超我﹖是文化。文化激发人对自尊、理想化自我、荣誉的过度追求，结果导致一种反向后果，使主体对自己产生一种神经质的压抑与否定。通常而言，那些聪明的、敏感的、有些神经质以及受教育程度高的人容易陷入这样的困境，而这类人恰好是具有创造力的人，因此，不善社交或许也不算是一件坏事。如果你认为你的社交恐惧是一种病，你会感到沮丧和失败，但如果你将之解读为“我不爱社交”，那么你将会获得内心的宁静并心安理得地自由支配大量时间。许多哲学、艺术、文学、科学上有成就的人，就属于不喜欢普通社交活动的一群，因此他们获得了比常人多得多的时间和精力。
                                    双面基因造就人才

                                　　当你下载一个精彩的游戏或者一部电影时，通常会不小心感染上电脑病毒———有些基因也是如此。一位精神病学教授将1600名自闭症患者的特征和名人生平事迹做比较，发现很多天才都有类似自闭症和阿斯伯格综合征的特征，爱因斯坦、莫扎特、康德、安徒生……概莫能外。

                                　　自闭症是一类以严重孤独、缺乏情感反应、语言发育障碍、刻板重复动作和对环境奇特的反应为特征的精神疾病。阿斯伯格综合征与自闭症相似，患有阿斯伯格综合征的儿童，难于理解人际关系，难于理解社会习俗中所包含的规则。他们显得很天真，并明显缺乏常识。刻板和难于应付变化使其容易应激，情绪上十分脆弱。与此同时，患有阿斯伯格综合征的儿童（大多数是男孩）智力正常或者智力超常，并具有很强的机械记忆能力。他们能专心致志地投身所感兴趣的事情，这使他们在日后的生活中能取得很好的成就。

                                　　原来，引出自闭症和阿斯伯格综合征的那些基因，也掌管着创造力和才华。这些基因塑造出社交技巧差、与学校制度格格不入、偏执、怀疑的个体，他们可以为一个论题付出大半辈子的时间，不容易被其他人的意见左右……这样的人，或者成为精神病人，或者成为天才。调节“生态平衡”

                                　　还有人认为，伟大人物多患有不同程度的精神疾病这一现象，本质上和那些社会性动物为了整体的“生态平衡”而采取的一些调节措施是一样的。如一个蜂群只需要一个蜂王一样，自然会把那些可能成为蜂王的蜜蜂早早排除出局，最终只留下一个。而在人类社会中，优秀的人必定要比资质平凡的人更容易感到痛苦，许多“潜在的天才”经过这样的折磨后变得平庸而失去竞争力，甚至失去生命。而最终名垂青史的那些大人物们，则在留下了令后人景仰的作品的同时，也留下了一些令人匪夷所思的神经疾病症状。

我和你

考验来了
    考验这次真的来到了，发发本周出发要去军训。从小到大，不管在哪，发发几乎没有脱离过家庭的视线，这次要住到军营里完全封闭训练，吃喝拉撒睡，一应事宜需要自己照料。我一边帮他准备行囊，一边暗暗担心，不知道他能不能适应这样艰苦的集体生活。我试探发发：“去军训你觉得行吗？”发发竟然这样回答：“不是迟早都得脱离父母吗？”我求他：“带上手机吧，万一有状况跟妈妈联系”，发发为难地：“不能带手机，这是纪律”。此时此刻，我觉得自己还不如儿子呢。
    我想这次军训对我和儿子都是个考验，也是个好事，如果能顺利过关，我就不用再为他将来读大学住集体宿舍而发愁，如果暴露问题，我还有充分的时间来要求他。
   要加油，我和我的孩子，要加油，所有的家长和孩子。

我和你

(五)发发的学习
    前面讲过，发发最早接触，最喜欢的玩具就是书。在上小学之前发发已经能独立阅读了，对他的阅读我采取的办法是负责给他选购合适的图书，孩子看不看自己做主。我都是买来放在那里，看不看，看多少，看哪本都由孩子自己决定，怎么看也是随他，倒着、正着、从前看还是从后看，在书上画画、乱扯什么的从不干涉，为的是保护孩子的阅读兴趣。书的种类很杂，有故事类的，在故事中讲做人做事的道理规矩，书名我记不太清了，都是一买一套，质量都很好，文字清晰，画面漂亮；有科学类的，绘画类的，反正我经常带他去书店，认为适合他年龄的好书都会买回来，还有什么折纸的，剪纸的等等。我每天会给他读一会，顺便讲讲。在小学阶段发发自己就拥有一个双门书柜，里面装满了各式各样的书。发发是个退宿型的孩子，从不主动要求什么。大约五岁的时候，一次去书店，他拿起了一本书，抱在怀里，我问他：“你想要吗？”平时他很少看我，这时他用执着的眼神看着我，虽然不说话，但是用行动表达了自己的意愿。我高兴的不知道怎么好，赶紧掏钱买书。因为长期的积累，虽然发发仍然话少，可是书面语言能力，理解能力、阅读能力超过了同龄的孩子，为他后来的学习特别是数学的学习奠定了基础。
    有位家长提到了数学的问题，我就再啰嗦几句。大约在发发两岁的时候我开始教他数数，就是在上楼梯的时候一边上一边数，会数数以后开始教他数的对应关系，用苹果、梨什么的，在上小学之前已经掌握了加减法，在一二年级的时候开始买算术方面的趣味故事给发发看，为的是培养孩子的兴趣，这个方面我一直十分注意，包括他在初中阶段就读了一些大数学家写的趣味数学问题以及物理化学著作都有所涉猎。不管看懂看不懂，是为了建构他的整个数学的观念，而不是只限于会做几道题，很快发发提的问题他有大学文凭的父亲也回答不上来了。平时关心孩子的作业，每天检查作业都留意他的正确率，做错的题是概念不清还是粗心大意，概念不清就要自己先学会然后给孩子讲（这主要是工科出身的爸爸的任务），粗心大意的就会开玩笑说：“怎么犯低级错误了”。发发从小做事专心，后来慢慢发现认识到，我唤他没有回应并不是他不理我，而是沉浸在书的世界里，我想起自己儿时看小说的时候别人叫我我也听不见，这样就改变方式，喊他的时候走到他身边，摸摸他的头，拽拽他的耳朵，让他走出来。专心在学习上帮了发发大忙，在课堂上听课有很高的效率，做作业的时候总是一挥而就。数学不会的就向爸爸求救，语文不会的就向妈妈求救。小学阶段课外除了作业，看的几乎都是课外书。初中阶段也基本上是这样，只是为了解决数学难题初二上了提高班，在中考中发发数学得了满分。说来让我颇为自豪的是同学、朋友还向我请教怎么教孩子学习，也都觉得我们做的很到位。还有一点要说明的是在孩子的学业上我不提要求，我和儿子向好的方向努力，我对儿子的唯一要求是只要努力了就可以了。我最大的心愿是发发能健康，能快乐，能平安，不管他以怎样的方式存在。另外优异的成绩使孩子建立了自信，在班里拥有了自己的一席之地，虽然他没有好的交往沟通能力，但是班里其他的孩子仍然很看重他，这是我起初所没有想到的。

我和你

    小说？你觉得象小说？你要是不相信奇迹，奇迹怎么会出现呢？而我相信奇迹，相信这个世界上除了大多数平庸的人，一定还有很多神奇的与众不同的人。我的发发既然命里注定不能做平庸的人，那我就竭尽全力帮他成为神奇的人吧。

我和你

    发发的军训在9月30日结束了,我和发发爸爸以及其他家长一起到军营看了孩子的军训汇报。我睁大眼睛在一片绿色的学生群里寻找发发，直到歌咏比赛获奖班级表演合唱的时候我终于看到了队伍里的发发，看他唱的很是卖力，我一颗心终于放了下来，我担心他不能融入，在暑假我俩看奥运比赛的时候他还只是小声的说“加油”。六七天的时间孩子们学会了走正步，学会了一套军体拳，学会了几首军营歌曲，真是不简单。在队列表演的时候我看到了发发，走得有模有样，我一直担心，因为他在掌握大动作方面一直很慢。汇报结束孩子们被要求自己去宿舍取行李（很多，包括被褥），我在路边等着终于迎来了一手提一个包朝我笑着走过来的发发，晒黑了，好像也长高了，精神状态不错，看到爸爸把相机对准了他，发发赶快来个标准军姿。我问发发想妈妈没有，发发说开始有点想，后来忙得就顾不上了。我几天以来担心的问题比如加衣看来都过虑了，穿衣在家里都是我帮他准备好，军训走的时候正在下雨降温，我担心发发不知道加衣，结果儿子解决的很好，说是在出早操时穿上秋衣，中间休息的时候再脱掉，因为早晨很冷，中午比较热。爸爸跟发发说妈妈担心的鸡毛蒜皮问题，引来了发发一阵笑声。接到发发已经12点过了，孩子早晨6点就开始演练了，到了家门口已经是中午1点，带发发去吃烤鸭，等的时间不短，儿子只说累了，没有不耐烦，也没有着急。
    回来后检查行李，只有一个汤碗的盖子不见了。军训圆满结束，儿子经受住了考验。插曲：回到家里内务只保持了一天，被我们戏称一夜回到军训前；刚回家有点不会走路，有点象刚离开部队时的许三多。
    奖励是物理书一套，影碟《憨豆的大灾难》，我在发发军训期间准备好的。
    看到大家争论高功能的问题，说实话发发只是在三岁来京看病时测过一次智商，医生说比普通标准略高，之后知道自闭症无药可医只能训练，就再也没有因为这个事情到过医院，我自己认为是什么不太重要，重要的是你想让他成为什么。我从来没有奢望有机构或者有个什么人可以代替自己，直到今天我认为发发能有今天“爱”发挥了最大的作用，而这除了母亲是其他任何人不能给予的。我能说的是坚持，坚持，终有一天你会看到变化。其实在结果后面是大量繁琐的努力，比如在军训前我们做了很多的准备，比如事先教会了发发套被罩，因为得知被子自己带，但是统一发被罩，也事先教了发发叠豆腐块什么的。

我和你

（六）发发的情感
     发发在他两岁的时候，听到《世上只有妈妈好》那支歌竟然流出了眼泪，家里人都惊住了，说这么点的孩子听得懂歌曲。可是实际上发发对我是视而不见的，只有在他需要我帮他做什么事情的时候才会来拉我的手，其他时间只顾忙着做自己的事，我认为我在不在家对发发来说都是无所谓的，因为我跟他说话几乎得不到回应，感情上的交流更是没有。我不但没有体会到做母亲被需要的快乐，我甚至觉得自己是他的工具。也有一件事我弄不明白，看起来情感上比较木讷的发发，从小拒绝煽情的东西，比如歌曲，或者电视剧，他似乎承受不了那其中跌宕起伏的感情变化。不管他，无论发发怎样对我，我还是日复一日抱他亲他照顾他训练他爱他，做情感上的付出。日子一天天过去到了他上小学，刚开学后的一天，我去学校接他，跟班主任交换一下意见的功夫，一不留神发发就不见了，我急坏了，赶快追出去。紧赶慢赶回到家，发现发发竟然自己过了两条马路回家了，发发奶奶说发发哭着回到家，问他怎么了，说妈妈丢了。从此我知道儿子心里是需要我的，只是不会表达。
    到了发发二年级，我心里不良的情绪越积越多，终于要崩不住了。一天早晨，我找茬跟发发爸爸生气，然后自己躲到房间里掉眼泪，正等着爸爸送上学的发发突然走到我身边，把脸贴在了我脸上，然后把身体依偎到了我怀里，嘴里说：妈妈别生气。这是发发第一次主动亲近我，儿子心里真是什么都明白啊。发发走了以后，我痛哭了一场，为儿子也为自己，多年的辛苦付出没有白费，儿子与我终于有了感情上的互动。
    发发读三年级的时候，为了发发有个更好的环境，我们放弃了已经拥有的一切，选择迁居北京。选择北京有两个重要原因，一是语言环境，家里一直是普通话语境，二是因为发发喜欢北京，五岁他到过北京后总结说北京有树，马路边上有垃圾桶，行人走人行横道。头一年发发放假回老家探望奶奶，走的时候竟然满眼泪花，是那么舍不得疼爱他的奶奶和自小玩耍的堂哥，上了火车我安慰了好久还不能自拔。说实话当时我看到发发的眼泪真是震惊了，这可以说是发发对他人第一次最为强烈的情感表达。后来年年如此，因为发发是不善表达的孩子，他的难过总是显得那么真实而珍贵，带给我许多感动和动力。今年也是如此。我问他想回北京吗，发发说又想回又不想回，我问他为什么，发发说因为老家有奶奶，北京有妈妈。每次看到发发这样我又是高兴又是难过，高兴的是发发越来越正常的情感反应，难过的是看见孩子如此伤心。发发一直有个愿望是全家人都来北京，现在只要家里有人来北京他总是兴高采烈，还主动邀请亲朋来家里。渐渐的发发对爸爸、妈妈也越来越好，还学会了在饭桌上照顾别人，在爸爸妈妈斗嘴的时候还会拉架。
    大约在初中以后发发开始帮助同学，因为他的数理化很好，不管谁问题总是有求必应，从不担心占用了自己的学习时间。老师特意告诉我说发发的同学在作文里写了发发帮助他的事情。发发的善良让我很欣慰。在军训出发之前，我提前跟发发说不要批评同学，因为他一直不太能容忍违犯纪律的事情，我说你批评他们会招来欺负的，发发的回答是：哪有那么多的坏人啊。
   
   

我和你

     谢谢移动帖子的建议，我认为还是放在这里比较合适。因为我发帖子的初衷并不是要告诉别人发发有了什么进步，人生冷暖，甘苦自知，我是想告诉在困境中挣扎的星爸星妈，希望总还是有的，而家长们的回帖让我知道这帖子确实也提供了一些帮助，因为我曾经经历过这一切，知道在绝望的时候一点点希望是可以给我们勇气的。而大家的鼓励也给了我帮助，我觉得自己更增加了坚持的信心。此外我也需要家里有更大孩子家长的帮助，很想知道大些的孩子比如上大学的甚至工作了的后来怎样。
    给求索的人：只是作为参考的意见，我是反对孩子上培智学校的，只要有一点点可能，都应该送孩子去正常的学校，因为1.我们的目标是让孩子融入普通人的世界，而在培智学校孩子接触的都不是健全人，这与现实世界脱节太多，不利于孩子将来的成长 。2.假如是智力正常的自闭儿，对别的同学是有要求的，比如发发对功课不好的同学很不以为然，而培智学校教授的东西太过简单，不能满足孩子的需要。3.至于说到被同学欺负的事，我觉得家长不必太过虑，难道正常的孩子在学校就不会被欺负吗，实际在欺负与反欺负中，交往能力是可以得到发展的，再说这样可以使孩子认识到形形色色人的存在，这对孩子的社会性发展是有好处的。发发在小学和初中都遇到类似问题，我教了他处理方法，同时与老师有所沟通，就很好地解决了这个问题，家长要注意的就是必须及时了解孩子在学校的动态和他每天情绪变化。4.关于选择学校的问题，我的出发点是离家近为原则，为的是让孩子自己上下学，所以发发小学从三年级就自己步行上下学，上初中时选择了中等偏上的学校，发发是骑自行车上下学。没有太早选择好学校也是因为普通学校学生的类型很多，班里比较热闹，更像以后要接触的社会，这对发发以后融入社会有帮助。希望这些建议对你有所帮助。

我和你

     给小迷胡：发发在学业上的能力是逐渐显露出来的，一直到初中我们才开始相信他的学业能力。因为他主动交流的意识差，口语也弱，他小学时我一度为他要学习的数学应用题犯愁无比，担心他不能理解，但是事实证明，话少不爱说不代表不能理解语言，相反由于发发学前读过很多书，熟悉书面语言，抽象思维能力比较强，所以理解题面没有什么问题。在发发的学业上家长付出最多的是他的语文，主要是作文，每次作文都帮他梳理，提些建议，甚至帮助修改，但是发发很不愿意，要按自己的来。

我和你

  家长的心态极其重要

我和你

     学会“狠心”
     很抱歉，之前家长们问了我一些问题，都没有来得及回答，而是比较多的介绍了发发的一些情况，是想告诉大家，只要坚持训练，摸索对自己孩子最适合的方式就会看到效果的，有很多问题随着孩子的长大，他们的智力、各种能力也在进步，是会迎刃而解的。比如发发恐惧外界的问题，我自己感觉随着孩子年龄增加，个子长高，逐渐的就不成为问题了。
    家长要勇敢地给孩子机会，不要小瞧我们的孩子。比如发发自从小学一年级独立回过一次家以后我就知道他可以独立上下学，到三年级开始就让他独立上下学，家长只是最初尾随了几天。上初中开始让他骑自行车，家长陪伴了几天，发发就自己走了。我在学校家长会上知道，好多家长不敢让孩子骑自行车上下学。现在上了高中，离家更远了，路上要四十多分钟。当然会遇到问题，比如第一次车胎瘪了，发发就那么给骑回来了，结果外胎也裂了。第二次车胎瘪了，跟同学借了钱（之前发发除非要交什么钱不肯多带钱，可能是学校不许带钱和贵重物品的规定困扰了他）去修，本来补一下就可以，结果被修车人忽悠花了四十多元换了胎。回了家我趁机就“钱”的问题进行了引导，因为之前他对钱很不在意，我觉得他不明白钱的重要性，这次事情以后他就知道问我要钱装在身上了，同时引导他分析修车人的行为，得出了社会中有些人是居心不良的结论，并告诉发发下次再遇到这种情况怎么应对，第三次车胎瘪了，不管修车人怎么忽悠，发发坚持只是补一下，用了几元钱。现在在这个问题上我不再需要操什么心了，假如担心他，不让他去尝试，这样的社会经验从何而来呢？还有一些事我认为发发做不好，而孩子做的很好，我们很容易低估孩子。
    我们的孩子会遇到比其他孩子更多的困难，但是经过训练他们依然有解决问题的能力，而我所做的就是给他机会去碰钉子，与其发愁将来怎么办，不如未雨绸缪。这几天看家长们讨论我们百年之后孩子怎么办的问题，启发了我，我想等发发再大一点，要开始一个新的尝试，我准备给发发留张银行卡，让他独立生活几天，再逐渐过度更长时间，遇到问题再来指导他解决，直到他可以安排自己的一切。也就是说在家长监控下尝试独立生活。
    这是我的新目标，为此要训练发发做好一切必须的准备。我们都得学会做“狠心”的家长

我和你

    发发昨天放学回来告诉我自己被班里的同学选为参加学校团代会的四个代表之一，在新学校新班级发发找到了自己的位置。发发谢谢你，给了妈妈快乐和勇气，妈妈为你骄傲！加油啊，爸爸妈妈们！

我和你

    学会快乐
    学生会主席？呵呵，没想过，我现在最好奇的就是会有女孩喜欢发发吗，也没准，发发长得帅，功课一流，寡言少语又有些“酷”的味道。
    其实发发并不是成功的个案，因为我觉得人生无所谓“成功”。我和他要面临的问题也很多，有的也许永远也解决不了。我自己的进步就是学会了接受无法改变的事，学会了用放大镜看孩子的优点，用缩小镜看孩子的不足。大千世界，芸芸众生，能让家长完全满意的孩子能有几何？你要是去听听那些正常孩子家长的抱怨就知道我们的孩子有些地方真是超可爱。人生不过几十年，学会让自己快乐一些吧。