女儿好好成长记录

XYNHHQLD

谢谢各位关心好好的XDJM。对于陈医生的评估，我越发乐观不起来。因为目前我所知道的此次参加评估的老虎、语晨、小米和好好，都被陈医生摘了帽。我还搜索过，发现还有其他不少被摘帽的例子。刚才，我又搜索到方老师今年5月21对陈医生的评价，贴在下面：


对陈医生，我很信任，他真的很有水平。国内的医生我很推崇北医六院的郭延庆，他们都是认真的人，是真正愿意去了解孩子的人，也了解训练的人。所以我在以琳网发了一些有关陈医生的文章，也向信任以琳的其他机构推荐了陈医生的讲座和评估。
    陈医生给以琳的好几十个孩子做过评估，从医学角度来说这是没得说的，真的。我想可能是文化背景的缘故，还有一个原因他知道很多的理论，但毕竟不是工作在教学第一线上的，所以他对孩子的评估结果相对是比较宽松的，这是事实。我为你感动的是，你没有像有些家长那样专家说没有问题或问题不大的时候，真的就欢喜雀跃，你提出了质疑，这说明你自己其实对孩子是很了解的。
    从你帖子里看你的孩子非常有潜力，完全可能是个边缘性的孩子，这是要祝贺的。陈医生看到孩子存在感知觉方面的问题，那么你必须引起高度的重视，指定切实的计划，我觉得火马负责感统训练的欧阳老师很有水平，你要找她来帮忙，让你们学习如何提高孩子这方面的能力。
    感知觉的训练也可以通过桌面的训练来做的，或者说来完善来检验的，我已经在一些帖子里提过了，我也继续触及这方面的问题。

XYNHHQLD

呵呵，陈医生只说好好不足以下自闭的诊断，至于具体的诊断是什么，拿报告时再跟我们详谈。

也就是说，陈医生目前没说好好是PDD-NOS，是我们自已认为的。

前天整个过程一直在互相回答问题，陈医生只就部分内容给了简单的解释，只明确地说好好有低肌肉张力的问题。

陈医生对好好不是自闭的结论，爷爷奶奶姑姑们都很高兴。但我和爸爸很疑惑。现在还一如既往的训练，等待下周二陈医生的报告吧！

XYNHHQLD

把虎娘那一些关于陈医生评估的帖子搬回来，夸夸虎娘，辛苦啦！
也把一些我自已发的帖搬回来，表明一下目前对陈医生评估的心态。

下面引用由[U]老虎娘[/U]发表的内容：
陈医生说：认知和语言不落后，前庭和触觉异常，教养人过度保护，SPD，需要多做运动和户外活动。

下面引用由[U]XYNHHQLD[/U]发表的内容：

虎娘，也就是说，你对陈医生报告所给出的老虎的各项数据、指标、结论都是合乎你们对老虎的判断的？或者说，在陈医生给予解释之后，你们不质疑任何报告上的内容？对陈医生给出的建议也将逐渐实施？

下面引用由[U]老虎娘[/U]发表的内容：
结论先不论。数据和指标，都是符合我们的日常观察和判断的，前面我也说过了，对老虎的一些弱项，我已经有意识的去找方法了。对于我有疑虑的地方，我也提出来问他了，不是不质疑，而是当场质疑了，呵呵！而且我们也对比了几个专家的意见，意见基本是统一的，所以我们认为他的量表是有一定可信度的，但是结论就看专家的尺度和角度了。

说说我们原来的观察：老虎跟同年龄的孩子相比较，主要是在语言和社会性方面落后，前庭和触觉失调，大动作没有问题，这些在报告上也非常明确的显示出来了，所以我们不觉得意外。但是结果还显示精细也落后，我和虎爹讨论了一下，因为在外面观察其他的孩子，一般都是大动作、语言和社交方面的活动比较多，非常少精细方面的活动，所以我们就没有发现和重视老虎的精细活动发展。

还有，为什么不实施陈医生的建议呢，非常好的建议啊，针对他的弱项开展各种活动，建议非常详细，可操作性也强，而且三个专家给的建议基本是一样的，多游戏多活动。

下面引用由[U]老虎娘[/U]发表的内容：
对了，关于是不是自闭症，陈医生有以下观点（我自己总结的），童鞋们可以参考：
一、有没有刻板行为，没有刻板行为就一定不是自闭症。
二、发育迟缓在2个标准差以上的才算自闭症，不到2个标准差的是PDD-NOS，1个标准差以内的是正常孩子，因为正常孩子的发育也是有快有慢的。（最后一句我赞成，不过我认为应该是0.5个标准差比较适合。）
三、一个标准差代表一年的差距。比如Z值是-1.0，表示这一项指标落后一年。

从第二点可以看出来，为什么很多自闭症的孩子被陈医生诊断成PDD-NOS。我认为他的观点也许是对的，但是适用于从未经过任何干预训练的孩子，因为有些孩子经过刻意的人为的干预训练，已经赶上很多了。换句话说，通过人为的干预手段，让原本是自闭症的孩子，偏离了原来的发育轨迹，因此最新发育轨迹显示出不同于当初的结论。至于是应该看最初的答案，还是看现在的结论，主要是家长的判断了，如果有了质的变化，我认为是可以改判，如果还没有，还是要耐心等待孩子的成长。

看来我还是适合做理论研究，这点玩意也让我整来整去的。

下面引用由[U]XYNHHQLD[/U]发表的内容：

Kwen Ma，小K的各方面能力都这么好了，我们好好不知何时才赶上目前的小K呢！？

摘帽不摘帽，我越发觉得不重要了；是ZB时，我也相信好好会有美好的未来；不是ZB了，我也觉得我们还得共同努力！

XYNHHQLD

个训课的进展  幼儿园的表现

目前，个训课上，小姐姐已教好好蓝色（之前学了红黄绿），数字4，小的概念，点数开始减少间距，不断添加新的动作卡和物品卡片。我提醒小姐姐，不要太赶进度，而忽视好好的掌握程度。教一种新东西时，先抛开同类的旧东西，等好好能拿了，会表达了，再掺和旧东西加以识别。

好好的老师在家校联系册上写的是：好好能模仿一些老师的舞蹈动作，语言也有所提高，与同伴关系也有进步。对此，爸爸不肯相信，我是半信半疑。一直没再陪读了，小姐姐每天接送也很少与教师交流。昨天就带回只言片语，说老师反映好好有爬到课桌上躺着的现象。唉！

陈医生问我们，好好在家是否有能靠就靠，能躺则躺的情况，我们都点头。等待陈医生针对此的解决方案！

XYNHHQLD

不是总有其他人在，有时我婆婆也会外出。小姐姐的自觉性不是非常好，最缺乏的就是和我们的沟通。比如幼儿园的家校联系册上周就发下来了，小姐姐也不主动说，直到我昨晚主动问她。性格如此，没办法呀！

我最近一直想着给她涨点工资，可她老有些事让我很失望。当然，以琳归来后，在个训方面小姐姐经验多了很多，其他方面则改观较少。我想等我请产假了，整天在家，小姐姐压力会大些，会做得更好些。我有想过让她带老二，我自己来训练好好。到时再看吧！

XYNHHQLD

呵呵，我想的是在我做完月子后，再亲自训练好好！

现在，我只用脑，动口。好好一靠近我，全家都紧张。我倒不紧张，跟她说说话，认认东西，数数数。好久没陪她下楼玩了。周末我一个人去做产检，爸爸和奶奶常带好好出去玩一整天。我们都乐意这样的安排。

XYNHHQLD

我能玩所有淘气堡的项目啦

欢迎融融妈的光顾！

昨天，是五月以来爸爸第三次带好好去淘气堡。好好送了一个惊喜给爸爸。

一直以来，有一个项目是好好不会的：双手抓住一个滑轮的手柄，双脚离地，顺着余波住下滑，最后松手，双脚落地，滑轮会自动回到上面去。

好好以前主要是力度不鸲，技巧不足。我们曾教她抓住手柄，但住下没冲几步，她就松手落下来了。教了几次，我们就放弃了！

但昨天，好好主动要玩。爸爸来不及辅助，好好一气呵成！再反复地玩，爸爸只忙着打电话告诉我啦！

惊喜中。这半年来，好好的力度是加强了。晚上散步也经常在小区的一处吊环反复练习。但技巧，应该是模拟别的小孩滴！

爸爸说，最近三次去淘气堡，好好一次比一次开心，一次比一次玩得久。现在每个项目都会去玩！

XYNHHQLD

陈医生的评估报告

听完陈医生的评估报告（还没来得及细看），喜忧参半。

先喜后忧吧！

陈医生给好好下的书面诊断结论是PDD-NOS（广泛性发展迟缓非特定型），坚决排除自闭症。他基本排除好好有先天的器质损伤问题，认为现在的落后都是因为后天的运动少、刺激少、教养不当造成。陈医生还说，乐观一点说，也可以现在连PDD-NOS的诊断也不下，只是发育迟缓！好好的预后肯定比自闭症好，当然这取决于我们的努力程度。

另一喜来自于陈医生这份报告很有价值。尽管未及细看，但可看到它是有数据、有原因分析、有总结，更有详细的训练方向和具体建议的。对一些术语，及我们对数据指标的质疑，陈医生都有合理的解释。一小时时间很快过去，遗憾的是建议部分提及较少，需我们回家后再细细琢磨了。

XYNHHQLD

陈医生的评估报告（二）

忧的是，好好目前落后的方面非常多，我们还要加倍努力。

我先将总结部分的标题写下来：
感觉刺激注册不良（Z＝-0.57）   （注：Z为标准差，但一个标准差不等于一年的差距，如好好的低肌耐力/张力Z=-1.24，陈医生说大概落后正常小朋友8-9个月）
前庭本体系功能发展不良（前庭功能Z＝-1.79，本体功能Z=-0.85）
注意力不集中/容易分心（注意力的功能Z＝-0.53）
先进触觉系统功能低落（Z=-1.28）
认知操作功能发展偏弱（Z＝-3.18）
听觉处理功能发展偏弱（Z＝-0.53）
多重感觉处理功能偏弱（Z＝-0.69）
动作系统功能发展不良（粗大动作Z＝-0.96，精细动作Z＝-2.02）
语言功能发展不良（Z＝-2.17）
认知功能发展不良（Z=-2.73）
社交互动与心理情绪功能发展不良（Z＝-2.11）
生活自理功能发展不良（Z=-1.51）


注多的不良，（而且这些不良都是有关联性的，）导致好好现阶段全面的落后。陈医生说，从另一方面看，如果我们能有针对性地加以改善，好好必将全面地进步！

XYNHHQLD

我是刺激不足，运动不够，后天教养不当导致的后续发展落后

其实从上周初次见陈医生后，我们全家就为结论和原因重新探讨过。我没在帖子里写，是想等到陈医生的定论。另外，我一再重申，我们找原因是为了后续解决问题，吸取教训，决不是为了分清责任，责备、内疚、后悔等等。

我们是一个团结、和睦和互爱的家庭，大家都深深地爱着好好，好好也爱着大家。但每个人的性格不同，经历不一样，观念不一致，导致在如何养育好好的问题上表现不一。

陈医生提到，在好好的养育史上，最重要的角色是奶奶，也就是老人。老人养育小孩有一个普遍的问题，就是养护过度，运动不足。我们决不会去责怪奶奶，相反，我对婆婆有无限的感激！奶奶不容易！

当年大学毕业后，我和好好爸爸相识相知。在内地城市发展有限，赚的钱不足以买房。于是，跨世纪后，我们来到深圳发展，并结婚生个好好。奶奶初来深圳照顾我，非常的不适应。她是一个农村妇女，过惯了农村、县城走街串户的日子。来到深圳，住在光线不足、空间狭小的出租屋里，她一个老朋友也没有；普通话不好，性格内向，也阻碍着她结识新朋友。所以，她每天就是做家务，发展的唯一娱乐就是看电视！只要好好在安全范围内，奶奶只管好好的吃喝拉洒，她很少带好好外出，很少逗引好好。这些，我们都是知道的。但当时没有谁认为有问题！

好好白天的刺激够少了，（特别多的是电视的不良刺激）。晚上，回家的我和爸爸也没太多的理她。因为我们累，我们也自有娱乐。好好半岁，我们就买房了。为了装修，我们一次次住返于家居店和新家，长时间查询相关的资料。直到好好一岁时我们才搬入新居。

我们生活在小区里了。但住的是没电梯的顶楼。奶奶依然少外出，我和爸爸沉浸在买了房的喜悦中，也放松了自己，加之小区的交通并不便利，我们每天回到家也晚。好好的养育状况没能得到根本的转变。相反，奶奶终于太厌烦这城市的封闭生活了，在好好一岁半和两岁半前，带好好回了两次两三个月一次的老家。好好当时还不会说话，不愿意打电话。她和我们父母之间完全中断了联系。

而我，因为从小在幼儿园成长，又过度信赖幼儿园。在好好两岁半到三岁之间，我把好好放进了幼儿园。好好在幼儿园里哭闹，不安坐，离群，也没引起我足够的重视。直至后来到3岁，确认ZB。

可以说，好好3岁以前，是我和爸爸误了她。但我们不是有意的，是我们疏忽了。后悔是没有用的，内疚也不必。我们需要的，只是以后的加倍努力！

回想这些，我们认同陈医生的观点：好好是刺激不足，运动不够，后天教养不当导致的后续发展落后！

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下面引用由[U]滴水成河[/U]发表的内容：

好好妈,请问陈医生的这些数据是怎么出来的呢? 能否详细跟我们说说.谢谢了.

陈医生在评估前要求我们填了两份表：一份叫感觉史量表，共125题；一份叫照顾者筛检量表，共200题。我们今天有问他，他说报告中的数据主要来源于对这两份表的统计分析。他们有收集同龄正常小孩（大小都不超过6个月）的数据，统计出标准分数和标准偏差（这是统计学上的概念）；再根据两份表中有关联的题进行打分并加以统计，得出我们小孩的原始分数，这样就可以算出标准差Z值了。陈医生再根据各个Z值间的关联关系和小孩的具体值来判断小孩的发展模式，是否符合典型自闭发展模式。

我老公曾问他那325道题各具体对应哪些指标，陈医生只说他们有判断，没有透露细节，说担心父母知道后有意乱填；说有些题是故意重复的，也是想避免父母不认真，胡乱填。

我个人感觉，陈医生在初次评估的一个小时里，问了家长许许多多的问题，如小孩各阶段的发育指标、养护状况、养育人、自闭的诊断、训练的过程，甚至父母的性格、情绪等等，并观察小孩，是为了佐证、印证这些评估数据和诊断结果的。

XYNHHQLD

对了，我们还问道，如果我们对那325道题有理解上的错误而导致偏差呢？陈医生表示偏差有可能存在，但不会太大，毕竟最了解小孩的是父母。

还有，我们看到这些数据时，有些会当场质疑，陈医生能对我们观察到的现象和数据之间作出合理的解释。我们也就明白数据的可信性了。

比如，报告提到好好的前庭系统功能差，其中有平衡性不良。我们说不会呀，好好走平衡木，走移动的晃桥很好呀，不会掉下来。陈医生说好好靠的一定是视知觉，而不是前庭。的确，好好会紧紧看着地面。陈医生说你让好好闭上眼单脚站立试一试。呵呵，这个好好恐怕的的确不行。

XYNHHQLD

好好的题是她爸爸全部做答的，我又全部看过，和他讨论，修改了其中几道题的结果而已。


特别是200题的照顾者筛检量表，回答不是“是”，就是“否”，是很好判断的。

XYNHHQLD

下面引用由[U]杨儿妈妈[/U]发表的内容：

呵,好好妈真是省了二胎罚款。正如你写的一样，在你们的共同努力下，好好会有美好的未来，还有个可爱的弟（妹）。

谢谢杨儿妈妈！的确，还有一喜，就是我家老二无论男女，并无ZB的风险！

XYNHHQLD

下面引用由[U]滴水成河[/U]发表的内容：

好好妈, 我已将邮箱地址回给你了.麻烦你发给我啊.谢谢

我已将评估前要填的两份表发给你了，请查收。

XYNHHQLD

下面引用由[U]噜啦啦[/U]发表的内容：

你们是10：10----11：10那位小女孩子吧！我们排在你们的后面的那一位。我们的结果与你们的有一点相适。而且我们的诊断结果都是PDD-NOS（广泛性发展迟缓非特定型），陈医生有说如果小朋友与同侪比...

是滴，是滴。

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陈医生排除自闭症的理由

陈医生排除好好是自闭症（Autism）的理由主要是两个：
就量性（quantitative)标准而言，根据DSM-IV的诊断标准，个案现阶段表现亦难以满足自闭症的条件要求，主要是因为缺乏显著的局限重复性与刻板行为、兴趣与活动模式；
就模式（pattern)鉴别分析而言，根据感觉史时表五个差异向度的统计结果，个案现阶段的发展模式显示不符合典型自闭发展模式。

是哪五个差异呢？我对应了一个，分别是“感觉寻求、情绪反应性、口腔感觉敏感度、注意力不集中/分心、认知操作”，前四项好好的值都在同侪正常值之内，只有认知操作明显落后。

引用小米妈妈的原话：
pdd-nos是广泛性发育障碍，也是广义的自闭症。亦叫不典型自闭。意思是孩子不是典型的自闭症，在自闭症光谱里面，pdd-nos占据了90％。这部分预后是比较好的。可能长大后与普通孩子相差不大。

而且陈医生在讲解报告过程中，一再说到好好应可以排除先天的器质性脑损伤。这无论对好好，和她即将出生的弟弟或妹妹都是好消息。陈医生也得到，既然全是后天的发展问题，解决的可能性就会比先天的问题大得多。

也就是说，目前好好还没有被摘帽，但通过我们日后的努力，她是有可能被摘帽的！我们期待那一天！

XYNHHQLD

好好的落后

的确，陈医生一开始就解释到：发育迟缓在2个标准差（Z值）以上的才算自闭症，不到2个标准差的是PDD-NOS，1个标准差以内的是正常孩子，因为正常孩子的发育也是有快有慢的。

那么好好真正落后的是哪些呢？回到810楼，有些可以去掉。

前庭本体系功能发展不良（前庭功能Z＝-1.79）
先进触觉系统功能低落（Z=-1.28）
认知操作功能发展偏弱（Z＝-3.18）
动作系统功能发展不良（精细动作Z＝-2.02）
语言功能发展不良（Z＝-2.17）
认知功能发展不良（Z=-2.73）
社交互动与心理情绪功能发展不良（Z＝-2.11）
生活自理功能发展不良（Z=-1.51）

陈医生提到，认知操作是个综合指标，涉及认知、精细手功能、手眼协调、注意力、视知觉等等。这些子功能上去了，认知操作也就好了。所以不必专门关注；而生活自理能力也与先进触觉系统功能、精细动作、多重感觉及认知操作能力相关。我们能做到Z＝-1.51已属不易，也不属于近期改善的重点。

所以，我们近期要改善的重点是：
前庭、先进触觉、精细、语言、认知和社交。

报告给出的现阶段发展课程建议是：
1、身体资源开发课程每周2次；
2、知觉动作统合课程每周3-4次；
3、艺术表达引导课程每周3次；
4、音乐律动发展课程每周1-2次；
5、故事情境探索课程每周2次。

我们会逐步的准备实施。

XYNHHQLD

一年半来好好的进步

如何看待这份评估报告呢？好好有如此多的落后，是否意味着我们过去的一年半的干预训练无效或不够呢？这两天，我和好好爸爸思索、讨论无数。

为什么好好有四项Z值都在-2以下，陈医生却给出如此乐观的诊断，甚至说以后可能摘帽呢？

我和爸爸都感到了任务的艰巨！这是陈医生这次评估带给我们强烈感受之一。

但我们也从中收获了信心！不是因为陈医生的诊断结论。而是经他解释后我们认同的好好的各项指标数据，以及各数据之间的关联性，及它们的成因和落后的改善建议。

这么说吧。我们认同好好在这一年半中进步非常大。

为什么呢？因为这些指标数据都是在与正常4岁7个月的小孩在做对比。别人已正常发育了4年7个月，而好好在3岁之前发育缓慢，真正的起步是在3岁以后。用1年7个月去PK3年或4年，落后是必然的，差距是可以接受的；

另一方面，如果好好是在3岁时做这项评估，各项指标数据必将都是惨不忍睹。这点，我和爸爸必须承认。

所以，现在，能见到不少的指标数据落在正常的范围之内，我们是欣慰的！

陈医生也说，目前阶段显示，好好落后的大都是一些高阶的发展指标。基础的指标数据已大多接近正常。

任务虽艰巨，但希望是有的。而且已有了前进方向和措施的指导！

XYNHHQLD

现阶段的课程调整

Kwen Ma，我正要写到这一部分。

陈医生的评估报告共36页A4纸，从27页到36页都是干预的建议。而我写在828楼的这5点建议，纸面上并无详细的解释。但在面谈的最后5分钟，陈医生有向我们解释。如一次是1个小时，第一项建议如用秋千和蹦床，要让好好玩到什么样的程度等等。但基本上是简单提提。因为报告上随后针对我在810楼列的每一项落后，都给了详细的活动建议。陈医生让我们回家指细看两遍。第一、二项都是针对基础知觉动作系统的，包括前庭系统、本体系统、粗大动作系统等等，所以我要从后面的详细说明中提取出可行的课程来。

这部分很长，而报告又是纸质的，没有电子档，所以一一写来太费劲了。所以我只能简单写写。

现阶段居家活动建议：

一、口腔减敏感（即口腔按摩，具体方法略过）

二、口腔动作训练（即让小孩舔、吹、咀嚼等，具体方法略过）

三、前侧触觉系统减敏感（即身体按摩，具体方法略过）

四、后侧触觉系统促进法
建议的活动或游戏有：捏陶土、纸粘土、手指膏游戏、沙画、撕纸现、粘贴、将玩具布偶藏在球池中要孩童找出、将弹珠置于米中要孩童不手视觉找出、比较重量的分辨游戏、触摸组游戏、丢接球、跳绳、跳格子、拍手节奏游戏等等；

五、前庭功能刺激
建议的活动或游戏有：溜直排轮、荡秋千、溜滑梯、游泳、蹦床、跳绳、攀爬、翻筋斗、爬杆、旋转地球仪、转板、手拉手转圈游戏等；

六、身体概念训练
建议的活动或游戏有：表情变化模仿、姿势模仿、动作模仿、游泳、攀岩、舞蹈、体操、武术、翻滚、爬树等；

七、听觉功能发展
建议的活动或游戏有：唱游舞蹈、敲打乐器、声音辨别的游戏等；

八、多重感觉处理
建议的活动或游戏有：玩扯铃、弹奏乐器、穿洞洞板、骑脚踏车、游泳、体操、敲打木琴等；

九、上肢前庭本体功能训练
建议的活动或游戏有：爬行、钻山洞、小牛耕田、仰卧起坐、翻筋斗、撑手、拉单杠、拔河、爬杆、攀爬、扶地起身、球上小飞机姿势、蜘蛛走路、侧身翻滚等等

十、下肢前庭本体功能训练
建议的活动或游戏有：爬楼梯、跳绳、跑步、踩脚踏车、踢球等；

十一、精细动作训练
建议的活动或游戏有：画图、插板、吸铁、较深容器内放取弹珠、撑手、丢小球、小狗爬、小牛耕田、拉单杠、攀爬、开/关罐子、搅拌、拔河、堆积木、拿弹珠、排骨牌、拼积木、粘土游戏、串珠、撕纸、转陀螺、工具操作（剪刀、汤匙、钉书机、夹子、色笔使用）、串回纹针、拇指画等

十二、日常生活技能
可分为进食、如厕、穿衣、梳洗、家居；

十三、沟通互动模式
主要指非语言的沟通行为；

十四、认知功能发展
主要是物件概念、空间、因果概念、颜色、形状概念的发展；

十五、社交互动发展
1、改善生理与智力发展与成熟程度；
2、强化自我概念；
3、增加与同侪的相处经验；
4、合理的期待与要求；
5、照顾者的良好示范。