自闭之魔

niuniu2007

看来文学城的朋友真不少! 真高兴在这里又看见你. 以后还可以知道你宝宝的进步了.

MA的教育是全美最好的. 又有你的努力和争取.你的宝宝是幸运的!

niuniu2007

聪明，真聪明！不是所有的自闭孩都有某方面特长的。一定要培养挖掘。我儿子也喜欢数字，但还不会上百位数字，更不会加法。但他也是，读故事书时，他首先看书的页数。
虽然这是苦恼人的笑，可总比不笑要好。
我闺女爱画画，画得还真是不错。 不用push,时时刻刻在琢磨，手在动。我和一“正常孩子”妈交谈，她抱怨她的孩子们就是各方面都平平，人活一世，就是要有出彩的地方才不枉一生。她力劝我加强孩子的强项， 别整天盯着孩子的弱项，这样孩子有特长，能赢得同辈的尊敬，将来能成谋生的手段。

niuniu2007

天宝曾在她的书中特别强调过发展特长的等同重要性。
她本人就是受益者。
从来没有人说过要停止干预。

niuniu2007

谢谢方老师。

就事论事，我是诚恳的认为oy的宝宝有思维能力，挺聪明的。因为孩子在动脑子。没人教都会了n+2, 还不是创造性的？我同意方静所说：如果是重复的，要干预。加上一句，有创造性的要扶持， 还要珍惜。

niuniu2007

下面引用由binfeng2000发表的内容：

对于某些孩子先天具有某一方面的特殊才能,这些才能能不能最终变成有意义的,他们能够得以养活自己?我们能不能把那些才分转变为有意义的有价值的才能呢?

可能很多人会举出天宝的例子来,但你知道吗天宝小时

其实天宝也并不完美。她好像是没有爱情的，没有婚姻的。
G博士不是说了吗，很多高能自闭症都上了大学，但保住工作的比例很低。这是很难的，太难了。
不要说不是爱因斯坦，就是是，意味着个人幸福吗？爱因斯坦把他的第一个老婆逼疯了。谁不宁可做一个普通的人？
其实，我认为高功能自闭的最大的隐患还不是工作，养活自己。因为择业的时候可以注意选择不要人际交往很多的工作（如。。。管理图书？）。更难的是他们的生活是否幸福。是他们的精神健康。是否有朋友。如果结婚了，是否夫妻感情好，生活融洽。

在上学阶段，有特长是很有实际意义的。尤其是到了中学，在美国，各种兴趣小组很多。 我的老板说他孩子小的时候他们曾经带着孩子去参加外面的socialgroup. 带着孩子社交。孩子上了中学，是在科学兴趣小组里结交朋友，锻炼交往能力的。
还认识一个孩子，12岁，埃斯伯格正。同学都觉得他怪异。问问题唐突。不礼貌。但是他的地理非常好，学校的地理队的队长。因为这个，获得同学的尊敬，还维持了一定的朋友。这对这样的孩子来讲，是非常珍贵的。

niuniu2007

我和伊恩妈妈有同感。 很喜欢你的文风，我看到了单纯，细致，幸福，和聪慧。

关于朋友，质量比数量重要，否则当social butterfly有什么意义，可能也早就从商了，怎么会为tenure而奋斗？

我的社交圈子也很小，也常常去bible study. 小孩子们一起唱唱玩玩，人太多又乱， 谈不上建立友谊，我还要去听经书，否则不好意思哈。但至少儿子不再怕人多的环境。我是信不了的了， 是谁说过的，“知识越多越反动”？ 但是我很希望孩子能有信仰，能为他们的生活指引方向。

niuniu2007

Hi oy
My OT also has these CDs. Just like what you describe, the sound (music) goes “randomly” to right side, to left side, in high pitch and in low pitch...etc. Maybe sound of certain frequency is removed also. I never listened to it myself. My OT said she tried it, and could not stand it.
You would need good quality setero earphones. During OT they used earphones that don’t block sound from outside so the child can listen to music and our voices at the same time.
The OT occasionally talks to my daughter during that therapy, and she puts her on a tire swing and gently rotates her on the swing. The session is only 15min. To me, it was the only valuable part of OT for my daughter. To me this is auditory processing (integration) training. Actually if you search by keyword “auditory processing listening program” you will find these CDs are for sale at online stores. But I am not confident about their quality!
I don’t think the effect has been proven by clinical trial or there is scientific publication to show its effect. Also I saw posts from yinlin that some version of  听统训练 (not sure what kind) may induce seizure for seizure-prone autistic kids, so caution should be taken.
As to my daughter, she listened to it for 3 months, once of week, 15min each time. And after this training she seemed to be able to pay attention in preschool class, but in the meantime, she started to complain about trivial noises which didn’t bother her before the training. I can’t say it is the listening program having these effects. Most of these self-claimed autism therapies badly need positive clinical trial results.
For me, I am looking forward to going back to OT to have another session of the auditory processing therapy. Overall I think it did good to my daughter.

补充几句：我是听统的支持者。小孩子，尤其是上学以后，有多少的信息是从听觉而来。像我女儿，除了自闭，还有ADHD，注意力涣散，尤其是听力注意力涣散。很多自闭的孩子是有视觉优势而不是听觉优势，通过listening program,练习听觉的中枢神经疏导。听觉信息处理神经是大脑的一部分，是有plasticity的，是可塑的可改进的。有癫痫倾向的孩子听了会更容易犯癫痫，实际上也证明了它有作用，只不过有些孩子不适用，有些孩子适用。
我女儿是长期中耳炎的患者，所以她的听力训练更有另外一层意义，就是除了练听觉处理神经，还练内耳和中耳本身。

niuniu2007

"把小小的他交到医生手里，顿时泪如雨下。漫长的８个小时的等待。”
我儿子下周也要全麻去做补牙，交定金的时候我就哭了。我只需要等20分钟，却已经成了我这几周的心病。8个小时太可怕了。你不是一般的坚强。

niuniu2007

"比如，喜欢家里的微波炉，只要妈妈一用，宝贝听见声音了，就要猛跑到厨房。即使有时候在楼上，听见微波炉启动的声音了，也要急忙地往下来。"
when my son was in his "number craze" period, he also loved to watch microwave every time I used it and excitedly read out the number change on the screen: 1min, 59 sec, 58sec...

niuniu2007

I also think you need to relax, oy!
The corner guard and social story are all great ideas. A mother time-out is also great idea. Maybe you can gather a stay home mommy club that mommies rotate child watching and timeout.

Before having children, my thought on being a parent was extremely simple and rosy. Babies appear so cute, so lovable, I dreamed how nice it will feel to have a baby! But the reality is too different, way too many chores plus the worries for autism depleted all those good feeling of being a parent! As I said before, I worried so much that one day, I will run out of my love to them. How terrible I will be if I run out of my love, my patience, and my sanity?

I have learned to adjust.
I have invited tutor to do teaching for my daughter. I have hired maid to clean my house. I have turned into God for prayer. I started to have my own "tea time" every weekend, when I watch TV, drama, and movies, when no one can bother me. (of course, my children are old enough, they can play by themselves safely without me, though I have to have one ear and one eye on them during my "tea time").
I think it is working. By working less myself, I actually feel I can love them more.

niuniu2007

我儿子也是在２岁多时，很爱作梦，夜里哭。有时听的清楚，喊的是白天未实现的愿望，如巧克力了，饼干了，玩具了。此时就必须给他他所想要的东西，他才安生，否则一晚醒好几次。所以我猜你儿子好像不太喜欢白天的训练，而且喜欢玩电脑？是不是应该让他在训练中更快乐，而不是单纯完成计划？

另外一个问题借人气问一下：我怎么觉得女儿从来不做梦。是不是有相当一部分自闭孩子是无梦的？

niuniu2007

我女儿的经验是智商没问题。但通向智商的路难些。
但是他们一定有他们各自的特长可以好好发挥。比如，记忆力很好。In fact, 我女儿学什么好像都是先机械记忆了再去慢慢理解。

niuniu2007

不用担心老二。
我记得统计数字说老大的自闭率较高。而且你们的孩子还这么小，有无限可能。我女儿就是3周岁到4周岁之间问题最严重。后来4，5岁，越来越好。而且我们从来都没参加过early intervention.
他们怎么会以后没有生活着落？都是聪明的宝贝们，只是学习方法和别人不太一样。别以后他们聪明的表现把你们吓着了。做父母的一定要乐观啊！别的孩子都是在乐观自信中长大，我们的孩子已经有先天弱点了，如果连自信乐观也没有了就更难达到他们最大的potential了。

niuniu2007

有一点个人体会说出来,看看会不会对你有帮助。我从来不埋怨老天给我两个有自闭trait的孩子。

像我外甥和我儿子一样大，才两岁时，他的名言就是：“让我学习我就累，讲故事就不累了”。把我笑翻了。我们这两个就是宁可学数字，认字，学字母，也听不下去故事，看不下电视剧。

都是基因造成的。不是老天也不是命运。我和老公身上的自闭的trait还少吗，所以孩子逃不掉。不就是这么回事吗？而我们也不笨啊，所以好基因也会多多少少传下去的一些的。只是要辛苦的挖掘。

这种理论不适用于“偶发”自闭症，但既然是“偶发”, 也不用担心老二了。

niuniu2007

我觉得你们宝贝有多动的嫌疑。当年我们去看心理医生，她就说她看过那么多自闭孩子，大部分还是不多动的。所以我女儿太活跃，与别的自闭孩明显不同，所以给了自闭+多动注意力缺乏的诊断。不过我也看书上说，如果孩子是自闭，一般occlude多动注意力缺乏的诊断, 因为自闭孩子都拌有注意力缺乏。所以还有些糊涂。

她也是在人多和公共场合，非常容易亢奋高兴，和平时在家很不一样。既然他在这种场合亢奋，我觉得其不到社交的作用，反正他也不怕。还不如让他一对一的和一个孩子（不是弟弟）接触。我知道这很难，自闭孩子如果能和别人玩不就痊愈了吗？但是，我是避免把女儿带到人多的聚会上，小型的，最好就一两个孩子的，适合与她。

only personal opinioin for reference :-)

niuniu2007

说到你家宝贝对玩具不functional play，和我们家儿子一样。他也是从小就对各种玩具都不感兴趣，但是却对大人的东西感兴趣：如收音机了，车里的音响系统了，什么的。他经常偷偷的吧我的电脑总开关给关上，还得我常丢失未储存文件，还经常把车里的手闸给抬起来，害得我不知道还开车，把手闸搞坏了。音响系统的开关功能都搞得一清二楚。甚至，有一次陪姐姐去医院，在急诊室待了1个小时，那个病床怎么抬高，怎么固定，心电图脉搏显示仪，他也都看在眼里，医生出去后还向我示范询问。
所以，也是在幼儿园里什么也不玩，就对教室里的放音机感兴趣，还有电扇，做做颜色数字的练习，故事也基本听不进去，英文也没学会说，略微能听懂些。不过，在学校发生的事都零星的主动的讲出来，说明也没有一点也不注意环境。
我因为只能顾一头，知道儿子有点自闭倾向，也管不了了。

我是想说让他们玩大人的“玩具”或许是个alternative.只要是functional play,管它是小孩该玩的还是大人该玩的。只要动脑了，就可以。

niuniu2007

"带班的老师很NICE, 给他找了个温顺的女伴".
---好棒的老师，好棒的安排。很多学校配成人助理，但是当然是同龄伙伴最好，很难找的，要有自愿者.

"因为儿子热衷于各种BOARD GAME, 这是他和男孩最多的交往手段了".
---就是这个原因，有的文章说男孩自闭症比女孩更容易融入社交，因为什么下棋啊，电玩啊，自闭不自闭的都喜欢，混在一起玩，有很多融入的机会。女孩就惨了，不仅没有这些，女孩的小集体，小心眼，都比男孩复杂得多，对自闭女孩很是挑战。当年我看到这个文章的时候，很难过了一阵子。但也为男孩子的父母高兴啊。

manyou，欢迎你有空再多来逛逛，介绍好经验。

niuniu2007

安慰一下！你是有头脑的，分析的都很对。

以后别跟他们讲心里话了。不合算。

一直就觉得美国的文化造就了美国人的虚伪。很难见真心。

niuniu2007

小宝贝还那么小，不到一岁吧，正是累人的时候。孩子大的父母也许会忘了那是一个多么艰难的时光。是时时刻刻不能离人，劳心劳力的时候。。。你还没有帮手，太累了。

我觉得你是不是很多忧虑来自于对学校机构干预质量的不满，你好象说过他们是“无笑的ABA,无序的地板时光”。

不过，可能要知足一些。我女儿三岁就扔进幼儿园了，我当时天天都在想，在急迫，哪怕是有人在学校里每天有一个小时的时间专门陪她，不用教什么，只要有engagement,不让她总是沉浸在自己的世界中就好。

可是我那时的认识水准。。。

学校机构干预质量可能是不高，但是每周有几十个小时一对一，能让孩子和他人有接触，engagement,这本身就是很重要，很有意义的了。继续坚持这种和人的联系，很多变化是要潜移默化的才能发生的。

其实我那时很多时候是抱着书看，两岁，三岁正常孩子都应该达到什么milestone，仔细看看那要求并不高，因为对正常的孩子也考虑到了发育的参差不齐。

niuniu2007

oy,我特别理解你的心。你比我有责任感多了。我已经麻木了。你也知道我和校区的交涉也一直不成功。后来都放弃了。可是自己请人，又没人接送，孩子在kindergarten还有学业。

不过往好处想，你的大宝宝3岁了，小宝宝也会大点，又独立些。也许你可以试试把小宝贝送给别的中国奶奶看。我儿子小的时候，我上班就是送给邻居的奶奶看的。费用也不贵，关键是你就会有时间去集中精力管大宝贝。

我平时的90%的精力都是在老大身上，可是，老二却不经意的跟着一起学到了很多东西。你也一定有机会给老大更多的关心。熬到小宝贝两岁，你就会轻松很多。我在网上看到有人建议，如果请的地板时光老师是SLP的话，可以用语训来报效。有很多SLP是受过地板时光训练的，ABA/RDI的就较少。
也许别人还有什么好方法？