以琳自闭症论坛

标题: 我儿玉玉 [打印本页]

作者: lwhghg 时间: 2006-2-19 17:47
标题: 我儿玉玉
为了得到大家的帮助指点，我把玉玉的点滴在这里记录。过完年，正月初三我们一家四口到了青岛，从二月二日开始给小儿作听统。首先让做脑电图，如果没有癫痫波才可以做，结果没有发现异常，我们就被排上，正式开始。头三天，孩子有些不配合，慢慢的总算坚持下来。孩子太小，22个月，玩一会儿，吃一会儿，半个小时才能坚持下来。有个同做的家长问我给没给孩子做纯音阀测试，我说大夫没提这件事呀，我赶忙咨询了治疗师，她说大多数自闭儿的结果都差不多，你如果不放心，等下次做之前先测一下，弄的我苦笑不得，看来所有孩子都是按一个频路做下来的。待续

作者: lwhghg 时间: 2006-2-19 20:28
标题: Re:我儿玉玉
我儿做完听统后没有发现什么大的副作用，只在第一次做完后，特别的兴奋，抱都抱不住非要下地，不停的跑来跑去，看见门就反复的开关。再就是快完的最后两天睡眠不太好，其它倒没有什么，当然也没发现什么明显的好转，也许还不到时候。回来后，个训和感统都没去做，想让孩子好好休息一下。已经休息一周了，下周二准备去了。现在我在给孩子做排毒前的准备工作，二月十三日开始补充维生素和矿物质，到十五号，即第四天，排便四次，有两次量较多，两次量少，尿也特多。

第五天，凌晨（也不知几点）醒后，很兴奋，自己在那儿都笑出了声儿，玩了一会儿，又睡过去。待叙

作者: 方静 时间: 2006-2-19 22:21
标题: Re:我儿玉玉
我想你一定是在儿童医院做的。我不明白一个22个月的孩子怎么可以做听统呢，谁又说不需要做纯音阀测试就可以做听统呢？

太危险了！

作者: lwhghg 时间: 2006-2-20 07:06
标题: Re:我儿玉玉
对，版主，确实是在儿童医院做的。我从别的家长那儿得到了电话号码就打电话过去咨询，咨询大夫说他们的仪器小龄童也能做，只不过具体做时分成四岁上和四岁下两个标准。所以打电话通知我们初五去时，我们满怀希望的去了。现在看来我太相信大夫的话了，以后要吸取教训，谢谢版主。

作者: 夜明珠 时间: 2006-2-20 07:40
标题: Re:我儿玉玉
我儿子04年在广州中山三院也做了一个疗程的听统治疗，一天两次，每次半小时，收费1000元。医生没有说要做脑电图和纯音阀测试，我还是看了这个帖子才知道要做这些检查的。当时因为我儿子对某些音乐非常恐惧，在机构训练时很抗拒上音乐课，直到现在见到碟片和录音机还有些害怕。做完听统后，没见什么效果，也没感觉有副作用。

水中月

作者: lwhghg 时间: 2006-2-20 08:54
标题: Re:我儿玉玉
第四天晚上发生的一件事值得一提，晚饭后一会儿，玉玉拿个马扎儿放到姥姥跟前，然后拉姥姥的手示意让姥姥坐下，姥姥照做，原来他是让姥姥把他大便。以前想大便时是直接把屁股掉向你让你把。

作者: lwhghg 时间: 2006-2-20 09:00
标题: Re:我儿玉玉
我在青岛儿童医院做的听统也是一天两次，一次半个小时，两次之间间隔至少三小时以上，一疗程共10天，费用也是1000元，大概都差不多。

作者: lwhghg 时间: 2006-2-20 09:12
标题: Re:我儿玉玉
我刚才出去到中国银行一趟，想办国际银行卡，用于支付网上购药，可一打听，工作人员说烟台办的还不能用于网上购物，让我到招商银行去看一下，我家附近没有招商银行，再说也不知招商银行的卡行不行，我就回来了。现在向办过的家长打听一下，除了中国银行卡，还可以办哪家的？多谢了！

作者: 雪绒花 时间: 2006-2-20 17:24
标题: Re:我儿玉玉
lwhghg ,请问你做听统时医生有没有要求孩子做听统期间应停止训练，并且前、后应停止训练3天左右。以保证听统的效果。另外请问你孩子做的是第几代的产品？听说新一代的产品是没有以上限制的，可以边训练边做听统。

请其他做过听统的家长也来交流一下。

作者: lwhghg 时间: 2006-2-20 18:56
标题: Re:我儿玉玉
我也不知道是第几代。医生说过停止大运动训练，但可以做个训，做期间还要避免巨大声响刺激，远离嘈杂环境，休息好。

作者: lwhghg 时间: 2006-2-24 10:00
标题: Re:我儿玉玉
我在2月20号又给玉玉吃香菜提取物了，吃第一粒时，我把小药粒放他嘴里，他飞快吐了出来，以为是何方怪物，再次放进去，也许尝到了味道，吃了起来，一会有了咯嘣的声音。再以后，一拿出药粒，他赶紧伸出手要。

作者: lwhghg 时间: 2006-2-25 09:48
标题: Re:我儿玉玉
玉玉这几天睡眠变得真好，每天能睡超过10个小时，中午这一觉就能睡2个多小时，并且这已经是第五天夜里不用起来喝奶了，看来真能慢慢改掉这个习惯。不过，这段时间吃各种维生素和矿物质，不会是嗜睡反应吧？也许是我多虑了。还有又多了个坏习惯，老经常把手指放嘴里咬，他是把整个手指放进去，不是单啃指甲那种，哎，也不只为什么。

作者: lwhghg 时间: 2006-3-4 21:34
标题: Re:我儿玉玉
玉玉这几天夜里又开始喝奶了，真是受不得表扬。这段时间处于平稳期，看不出有什么明显进步。今天下班回家，看到他额头上有三四个小红疹，很明显，我又仔细看看，脖子后还有一个更大的，象蚊子咬的那种，是不是吃香菜提取物的原因呢？

作者: lwhghg 时间: 2006-3-6 14:45
标题: Re:我儿玉玉
玉玉身上.头上都起小红疙瘩了，不用看，用手一摸就能试出来，还不少，虽然已经知道吃香菜会出皮疹，还是有些担心，请教有经验的家长，用不用停一段时间呢？

今天上午带儿子去玩跳跳床，有两件事：一件喜来，一件忧。喜的是，玉在跳跳床上时，我在底下逗一个小女孩时，小女孩非让我抱，我就抱着她，一下子让玉看见了，便哭起来，急着让我抱，我赶紧把小女孩还给她奶奶，他就好了。过了一会儿，我又试了一次，还是同样的反应。这件在正常孩子身上再平常不过的事，却让我激动了好一会儿。因为在孩子周岁前有过同样的一幕后，再没经历过第二次，虽然也曾试探过多次。忧的是，一个比他小三个月的小男孩儿把他压在身子底下，他不哭也不反抗，因为在跳跳床上，我无能为力，只能吆喝小男孩快下来，最后人家下来了，他还在那里又趴了一会儿才起来，脸上也说不出什么表情，看着小男孩妈妈脸上掩饰不住的自豪，我心里酸酸的，以后会不会遭到调皮孩子的围攻，我不敢想象，敲着这些，我的泪已经流了出来。

作者: lwhghg 时间: 2006-3-27 15:21
标题: Re:我儿玉玉
最近一段时间，厂子里加班加点，把我累个半死，没顾得计录孩子的情况。今天上夜班，孩子也睡的正香，把落下的补一补：

孩子身上起小疙瘩后，我又发现他脖子上淋巴结也肿大起来，吓的又赶紧抱到医院里，医生轻描淡写地说是水痘，已结痂了，不用吃药，我想再仔细问一下，因他好象要给其他医生开会，很不耐烦，我只有悻悻退出。回家后查了一下书，感觉更象风疹，因为孩子根本不发烧。不管是什么，孩子很快好了，也没留疤。

作者: lwhghg 时间: 2006-3-29 14:45
标题: Re:我儿玉玉
谢谢秋天的树，感谢你对我儿的关注。我在1月1日开始给孩子尝试过禁食，月底的时候，正逢春节就开禁了。将近一个月的时间，没看出效果，开禁后也无退步。面食到现在也没完全禁，牛奶是2月13 日禁的，但现在有时喝饮乐多。我前面所说的奶是自制奶，通常以自磨的花生奶为主原料，加核桃仁.杏仁.绿豆等的纯粉制剂调制而成，有时也加几滴橄榄油。不大爱喝时，加葡萄糖粉或纯枣粉当调味剂。

3月10日

从这天开始添加了小球藻。早就买了，一直没敢试，这段时间的营养补充把胆子给练大了。捣碎了强灌下去。如果小球藻象小香菜那样好吃就好了。

3月11日

今天我把小球藻用蜂蜜包起来，用小勺送到嗓子眼处，一下子吞了下去。

3月12日

如法炮制，很顺利。

3月13日

玉已知道我的用意，不再配合，坚决抵制，从今天开始，又用老法。

作者: lwhghg 时间: 2006-3-30 15:07
标题: Re:我儿玉玉
3月16日

早上忙完后，我把儿子送到楼下的跳跳床上玩，让姥姥在那儿看着。我回家睡觉（刚上完三班），我一边走一边回头看他的表情，他的眼神一直跟着我有些着急得样子，当我走到一个抄近路回家的高台子上时，他开始哭起来，越来越厉害，我不忍心，只得折回去，继续和他在一起，让姥姥回家。这件事让我感到高兴的是，他的眼神能追随着我了。

3月19日

姥姥自己带玉去玩跳跳床，因为怕他见我离开又要哭。我一觉醒来，从阳台上看看他还在跳跳床上，估计他该口渴了，就打了些鲜梨汁送出去，我站在高台子上喊妈妈过来拿，让孩子看到了，又哭起来，我没理他，跑回家。在家里听他哭的厉害，趴窗上看看，姥姥有些招架不住了，我只得又跑下去，一看见我就不哭了，我心疼的帮他擦干眼泪，只一会工夫就红鼻子红眼的了。

作者: lwhghg 时间: 2006-4-4 10:33
标题: Re:我儿玉玉
3月24 日

下午三点半左右我下早班回来，看见姥姥带玉在跳跳床旁边的小动物秋千上玩，我站在距离约10 米远的高台上-叫他的名字他回头了，我真高兴。他急着下来，姥姥帮他下来，赶紧向我这边跑过来，可见我在高台子上没办法接近我，急的哭起来，我赶紧绕路跑下去，抱起他便不哭了。

3月25 日

下班回到家，老妈说，玉被他爸抱到街上玩去了。我出去找他们，在不远处发现了他们，看见孩子在那儿双脚蹦跳，我大声叫他名字，他回过头来，见是我，高兴得扑进我怀里让我抱。

在户外喊他名字有反应，是他的一个大进步，以后要继续巩固。

晚上无缘无故哭了一会才入睡。

3月27 日-3 月28 日

这两天天很冷，风也大，我没带孩子出去，就在家里玩，姥姥暂时回家几天，我要收拾屋子，就让他自己玩，他在房间里走来走去，毫无目的的样子，走的我有些心慌。

3月30 日

吃手指的毛病没了，又开始咬人，我一抱他，他就狠咬我的衣服，当然大多时候能咬着肉，我使劲挠他也不松口，咬的我大呼小叫，拼命挣扎，挣脱后见他还挺高兴的。只对我这样，对爸爸和姥姥却不。不知什么原因，或许是因为长牙痒痒？爸爸开玩笑说这是孩子向我表示亲热的一种特殊方式，我哭笑不得。

3月31 日

晚上起来哭了10多分钟。

4月1日晚上起来哭两次。

4月2 日

晚上起来把完尿后仍不睡，翻来覆去好一会才睡去。这一连三天表现的很不好，从全面补充营养后，几乎没有这样的情况发生。

4约3日

今天天气真好，我们决定带孩子去海边。今天是星期天，女儿要去上美术班，姥姥嫌坐车晕，最后只有我们三个去了。这还是今年以来第一次。

太阳特别好，风有些凉爽，但已褪去寒意，对了，用吹面不寒杨柳风形容再恰当不过了。

看见海水涌过来，玉就想往海水里走，好歹才拖住。没办法，抱他到边上玩小石头和沙子，他对沙子不感兴趣，特喜欢沙子，我们没注意的时候，他竟把沙子吃进嘴里还咬出了咯嘣的声音，我们平常吃饭不小心吃一粒沙子会觉得很不舒服，可他居然有点津津有味，是异食癖吗？体内缺什么会这样呢？去年在海边也有这种情况发生，只是没引起我们的重视，不过在街上玩还没发现这种情况，有经验的家长请指教。

4月4日

平常一般不带孩子去逛街，下午老公要带孩子回老家，我们抱孩子一块出去买点东西，顺便给孩子买双布鞋。

他东张西望，眼睛有些忙不过来，看来有时侯也应带他到处见识一下。阿姨帮他试鞋时，很配合。

坐车时，挣扎着要下到地上，我紧紧抱着他，不让动，他又伸出胳膊，我顺着一看，原来他发现有个阿姨在那吃饼干，我赶紧把带的雪饼给他，他用手推开，还是坚持朝阿姨那儿伸，有的人笑了，这时

那个阿姨也知道怎么回事了，赶忙递给他两块，他接过来就吃。哎，这也算进步？

作者: lwhghg 时间: 2006-4-4 11:14
标题: Re:我儿玉玉
4月5日

昨天下午儿子跟爸爸去爷爷家了，坐了约3个小时的车，5：30才到。今天早上打电话过去，老公说孩子表现的特好，昨晚近10 点才睡，早晨还没醒呢，我通电话时已7点多了，一晚上一点没哭。昨晚还让爷爷单独抱他出去转了一圈，这可难得，要知道这才是第四次看到爷爷，一次是刚出生时，一次过周岁时，一次今年春节，每次都是很短暂，在家里经常见面的小姨单独带他外出都不行，这就是所谓的一脉相承.骨肉相连吧。

儿子出门，我难得的清静，可那种牵挂却无时不在，我的儿，快点好起来吧！

作者: lwhghg 时间: 2006-4-4 11:19
标题: Re:我儿玉玉
时间搞错了，今天是4月4日。一上午就着样过去了，女儿快放学了，我也该准备午饭了。

作者: lwhghg 时间: 2006-4-16 19:36
标题: re:4月5 日今天下午，他们父子俩从老家...
4月5 日
今天下午，他们父子俩从老家回来，有一件事玉爸说给我听，我觉得可以记下来。在爷爷家吃饭时，玉随爸爸坐在沙发里边，爷爷坐外边，其间玉拉爸爸的手示意要出去，爸没有响应，玉就从爷爷身边挤出去，又拉起爷爷的手，爷爷听话的站起来，不知何意，这时，玉走进去，拉起爸爸得手，让爸爸随他出来，这下大家终于明白其意：原来先把爷爷这个障碍物清除，爷爷大笑，这不挺有脑筋的嘛！
4 月6日
今天风有些大，带儿子去健身场玩，主要坐了秋千，后来又开始坐电动车，他拉着我的手让我投币，我摊开双手，说没有，妈妈没硬币，他两眼看来看去，我又掏了一下布兜，说，还是没有，他也跟着我掏了布兜，掏出一张纸币，丢到地上，为了鼓励他以后努力表达自己的意愿，就和一位大叔换了一枚硬币放到他手上，他迫不及待的投了进去。
4 月11 日
中午吃饭时，爸爸喂他，正好他发音爸爸，爸爸乐得大声答应着，他好象有些吃惊，眯着眼看着爸爸，大约有30秒，目前为止最长的一次，爸爸都有些激动了。
晚上，他自己在床上不用任何帮助独立完成一个标准的翻跟头动作。

作者: lwhghg 时间: 2006-4-16 20:00
标题: re:去老家到现在，由于爸爸听了老家亲戚的一些...
去老家到现在，由于爸爸听了老家亲戚的一些善意安慰，思想有些波动，本来他就有些逃避现实，自欺欺人，不愿给孩子服那些补充剂，我因为倒班，而他最近工作比较松闲，所以药服的断断续续，约10 多天了，孩子的情况基本还可以，睡眠不象前些日子那么好，晚上有时起来哼唧一小回儿，甚至哭两声，再不就起的早，这一条能明显感觉出来，其他倒没什么。所以，我更加认同这类孩子的吸收确有问题，需要大量补充，普通饮食也许真的不能满足营养供给需求。

作者: lwhghg 时间: 2006-4-21 11:07
标题: re:4月21日玉又在床上翻看姐姐的相册了...
4月21日
玉又在床上翻看姐姐的相册了，他特别爱看姐姐的，看着看着，我注意到他抬起头来看墙上的挂历，挂历是用姐姐的照片放大制作的那种，看完后又看相册上的相片，我顺着他的目光低头看，一下子激动起来，原来这张相和挂历上的一张一样，只不过一个大一个小。
玉不愿和姐姐玩，姐姐很喜欢他，经常叫着小可爱要抱他，可总被拒绝，姐姐很是想不通，经常问我为什么小弟弟不喜欢他，我只能和她说，小弟弟还小现在只和爸妈亲，等再大一点就好了，各位有什么好方法让弟弟亲近姐姐呢？如果连自己朝夕相处的姐姐都不玩，那接受别人更是难上难了。恳求大家帮我出出具体的操作方法。

作者: lwhghg 时间: 2006-4-21 11:30
标题: re:今天我给孩子正式排毒了，第一次用了TD-...
今天我给孩子正式排毒了，第一次用了TD-DMPS，往掖窝处擦的时候，他笑的咯咯的，我心里却有些沉重，虽然玉爸反对，我还是尝试了，不知会怎样，从今天起我要高度注意他的一举一动了。对了，还有个问题搞不清楚，1滴约1.5毫克具体应挤多大的滴，大米粒那么大还是黄豆那么大，见笑了，请指教。

作者: 玉晓妈妈 时间: 2006-4-21 11:46
标题: re:欢迎你也加入排毒行列，我也是刚用第四次[...
欢迎你也加入排毒行列，我也是刚用第四次[em08]
我每次挤出来的也不太准，有时候很小滴，下一滴我就比较大滴，可能要比较有经验的家长来跟我们分享一下~~~

作者: lwhghg 时间: 2006-5-12 15:30
标题: re:看到大家关于排毒的争论，我一直不敢出声，...
看到大家关于排毒的争论，我一直不敢出声，因为我也刚刚开始给孩子排。一些家长朋友的善意批评，我非常理解，内心里也很感谢，是啊，作为家长特别是妈妈，谁愿意轻易拿孩子的健康做赌注呢？我的儿子刚过了2岁生日，不到一岁半就发现了情况，时间过去半年了，进步是那样的微乎其微，时间一天天的流淌，真是心急如焚，生物疗法也是在努力学习和激烈的思想斗争后开始尝试。刚开始确实寄予很大希望，现在已能理性的对待这件事情。所以说，大家起争论不是一件坏事情，也让我得到很大帮助。

作者: lwhghg 时间: 2006-5-12 16:36
标题: re:为了密切关注孩子和得到帮助，我不得不强迫...
为了密切关注孩子和得到帮助，我不得不强迫自己记流水帐：
4月23日
今天白天一整天，一点觉也没睡，这样的情况从出生以来也没几次，不知是否与用药有关。4月24日晚上起来哭了10几分钟。
4月25日
上午跳完蹦蹦床，我领他遛达，看见一个小女孩，爷爷带着，小女孩主动向玉示好，玉没反映，我拿着儿子的手说，和姐姐拉拉手，玉的小手在靠近小女孩处抓握了两下就跑开了。
4月26日
去健身场玩，有一个比他大3个月的小男孩，主动和他玩。小男孩递给他一个矿泉水瓶，他接着了，然后就丢了，又自己玩，在地上捡起一些小圆片，还没一分硬币大，接着往嘴里送，被我制止，他又往小哥哥嘴里送，在我的印象里，这是第一次主动对别的孩子有所举动。
4月27日
早晨4点多钟醒了，哼唧一会儿，活泼起来，自己玩，有时傻笑几声，一直没睡。
4月28日
上午10：30睡到12：30，把了尿，还闭着眼，看样子没睡够，又接着睡，到2：30我上班走时还没醒。
4月30日
姐姐不让玉动她的水彩笔，还打了他，他哭了起来，姥姥说，打姐姐，他举起小手朝姥姥的头打了两下。
这几天，每到吃饭时，看到坐在他对面的爸爸，就喊爸爸，眼睛也看着爸爸，一连声的叫着，但还是不能理解含义。
5月1日
今天去了公园，看动物时，不象别的孩子那样专注，但还是能看一会儿，看见机器恐龙的头和嘴一动一动的也不害怕，还伸出小手摸。坐了小木马，一上一下的转圈，挺高兴的。坐碰碰车时，和别的车子碰撞后，吓哭了。
5月2日
今天零距离接触了小海豹，有点害怕的样子。还看了土著人跳的草裙舞和火把舞，一直盯着跳动的火把看。

作者: lwhghg 时间: 2006-5-13 18:10
标题: re:5月2日回家的车上，爸爸抱他坐在一处...
5月2日
回家的车上，爸爸抱他坐在一处，我和姐姐坐在另一处，我一直盯着他，当他流动的目光无意中和我对上后，转头看了看爸爸，我猜想他可能认为是我一直在抱着他，看见我后赶紧看看是谁抱着他。
晚上快12点时起来哭了一通，是这些天来最厉害的一次。哄睡后，我睡意全无，就上了网，不一会儿，听到“爸爸”的声音，不好醒了，赶紧跑过去，一看并没醒，原来儿子在梦中叫呢。

作者: lwhghg 时间: 2006-5-13 19:35
标题: re:5月3日我们全家一起去了农村的姥姥家...
5月3日
我们全家一起去了农村的姥姥家。
第二天正好赶山会，有踩高跷的，扭秧歌的，晚上还有唱戏的，好不热闹，玉可算开了眼界。
5月7日
今天带他到山上地里，他很开心，自己拖下鞋来，穿着袜子在地里走来走去，看见堂舅妈往地里丢玉米种子他也抓起一把随便往地里一丢，惹的大家哈哈大笑。
我看见一条胖胖的小白虫，递给他，看他什么反映，他接过去就往嘴里送，他的无畏也正体现了他的无知，就这样，有时让你充满希望，有时又让你失望万分，这样的日子什么时候才是个头啊？
这段时间，睡眠不好几天，食欲也有点不如从前，这几天都恢复正常。我一抱他就咬我衣服的毛病依旧，有差不多两个月了，刻板行为最严重的就是动不动就双脚跳，现在已不带他玩蹦蹦床了。语言除了经常发爸的音也没什么进展。

作者: amywy 时间: 2006-5-25 01:38
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