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标题: 转贴蔡杰爸爸facebook上的心历路程 [打印本页]

作者: kevinh 时间: 2017-7-28 22:21
标题: 转贴蔡杰爸爸facebook上的心历路程
转贴蔡杰爸爸facebook上的心历路程

鉴于国内同胞都无法上facebook，再次特意转贴台湾著名自闭症之父蔡杰的爸爸的facebook帖子。
我从纪录片《遥远星球的孩子》认识的蔡杰和他爸爸的。很敬佩他爸爸对重度自闭娃的训练。于是就在
facebook上follow了他爸爸。看到这篇长篇，特意转贴分享给大家。

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鄧醫師：「大家午安，星期六的中午，歡迎來到發現新關係，我是鄧惠文，剛才你所收聽的是周迅所唱「世界
唯一的你」，非常感人的一首歌曲，它也是「遙遠星球的孩子」這部記錄片的主題曲，這是台灣第一部自閉症
的紀錄片，可能有些朋友知道。
我記得以前在醫院工作的時候，曾經有一陣子跟自閉症的孩子們一起工作，就是擔任醫療的工作，那個時候，
對一個年輕的精神科醫師來講，自閉症的孩子是非常、非常難以了解的，真的就像遙遠星球的孩子。
但是有一些令我印象很深刻的經驗，就是在長期的病房相處中，有些狀況下，他們必須要住院，在那種長期語
言無法突破的關係之下，竟然還是建立了某種連結，你會感覺到這樣的孩子他期待有人可以進入到他的世界，
這對我個人是一個非常特別的經驗。
那您身邊是不是也有一些比較特別的孩子，或者說其實你跟小孩相處的時候，也遇到很大的挑戰。
我今天非常開心，非常感動，可以請到一位很特別的來賓，這是一位自閉症孩子的爸爸，這是蔡昭偉蔡先生，
大家都知道他是蔡傑爸，大家好」。
傑爸：「各位聽眾大家好，我是蔡傑爸爸」！
鄧醫師：「其實蔡先生有出了一本書，是時報出版的，叫作「一路上，有我陪你」，
我看了這本書之後，是真的覺得敬佩，我剛剛在跟蔡爸爸說，作為一個精神科醫師，而且是兒童心理的醫師，
裡面他寫了很多、很多跟這樣小孩處理的細節，我都不知道，我沒有辦法在門診告訴你這樣的細節。
所以我可以感覺到這是花了多少的功夫去捉模，所以我想今天剛過完父親節不久，首先想請蔡傑爸爸跟我們說
一說這是個什麼樣的歷程，聽說你有五年就是不工作，全職回去照顧這樣的孩子」。
傑爸：「我的孩子剛開始的狀況是不說話，剛開始我們以為他會不會是一個啞巴，我們還不知道自閉症是什麼
東西的時候」。
鄧醫師：「嗯，可是你說他小時候很可愛，對不對，你對他期望很大」。
傑爸：「因為他是我們家族的長孫。」
鄧醫師：「喔~~」
傑爸：「在他出生的那個階段，我太太抽獎抽中一套迪士尼教材，那套教材要十幾萬。」
鄧醫師：「喔！」
傑爸：「我們夫妻的收入是不太能去花這種錢，因為那套是抽到的，我父親跟我說這是天意，老天要我們好好
栽培這個孩子。」
鄧醫師：「這孩子一定不簡單！」
傑爸：「以後他會當科學家、當醫生、當律師，然後我們就依照早期教育的書籍去教，剛開始的期待他是一個
天才，我真的很努力的去教他，但是，他過了一歲、兩歲之後都還沒有辦法講話。」
鄧醫師：「兩歲都還沒有聲音嗎？」
傑爸：「對，我收集到的資料，兩歲之後如果還不會叫爸爸媽媽，這個孩子可能就有遲緩的問題。」
鄧醫師：「嗯！」
傑爸：「然後我太太那個時候就很緊張，咳！因為媽媽她的敏銳度會比爸爸還強，她可能早就知道這個孩子有
問題，她就告訴我說是不是要帶孩子去檢查看看。」
鄧醫師：「那個時候帶他去檢查，老人家有沒有反對，家裡的人有沒有反對？」
胃全切后的食谱
孩子老是跳，搓手，咬手，尖叫，还有大笑不止
孩子老是跳，搓手，咬手，尖叫，还有大笑不止
孩子老是跳，搓手，咬手，尖叫，还有大笑不止

傑爸：「對、ㄟ，對..我父親他是學中醫的，他向來就是很反對西醫，就是..因為...，他覺得孩子大一點自然就
會講話了，然後他說男生本來就比較慢了。」
鄧醫師：「嗯！」
傑爸：「兩歲多不講話的男生很多，大一點自然就會講了，他反對西醫的理由就是..就..就..他反對就是一些打
針怎麼樣啦，會有一些副作用，反正他很排斥這種東西，然後就跟我跟我太太灌輸很多西醫不好的觀念，對，
其實這是我們第一個孩子，我們也沒有什麼經驗啦。」
鄧醫師：「是！」
傑爸：「我們什麼都不懂，只能聽長輩的。」
鄧醫師：「嗯！」
傑爸：「然後拖到..兩歲半，沒有辦法講話，這個時候我爸爸跟我媽媽才開始慌了，他們就擔心ㄟ是不是真的以
後可能就不會講話。」
鄧醫師：「嗯~嗯！」
傑爸：「兩歲半才帶去醫院診斷，對！然後診對出來就是疑似，疑似自閉症。」
鄧醫師：「是！」
傑爸：「過了三歲，對！然後確診，喔！重度自閉症。」
鄧醫師：「那個時候，你一開始應該是對這個名詞一點概念都沒有吧！」
傑爸：「咳..ㄟ...就三歲，其實在三歲之前，我..我知道孩子有問題。」
鄧醫師：「是。」
傑爸：「我很重視早期教育，所以除了收集很多資優教育相關的，也會去查到一些發展遲緩的，像是...唐氏
症、過動症、自閉症、都相關類的，或是什麼單純的語言發展遲緩，，然後我就看了很多資料，然後，發現....
就....，因為就是比較接近蔡傑的情況，就是我們會把目標漸漸鎖定縮小，大概就是自閉症了。」
鄧醫師：「嗯、嗯、嗯。」
傑爸：「在醫生確診之前，我已經心裡有個底了。」
鄧醫師：「你有個底就是了。」
傑爸：「對，因為我跟孩子是每天相處的嘛！對，所以，我就知道說大概就是這樣子，我要等醫生確診，我才
有個明確的方向。」
鄧醫師：「嗯~」
傑爸：「ㄚ就醫生確診之後，喔，醫生確診之後，我後來就全心全意投入在自閉症這方面資料的收集，國內外
就有關自閉症的資料我都有去了解，我有辦法讀的，就盡量收集起來來讀，然後，就是把它消化。然後...」
鄧醫師：「所以你一個人做這些工作？還是跟太太兩個人坐在那邊一起查、一起讀這樣子。」
傑爸：「ㄟ，我..我太太她的動機沒有像我這麼強。」
鄧醫師：「嗯~嗯，嗯~嗯。」
傑爸：「我..ㄟ.怎麼.ㄟ因為這..這..這個要回歸到我小時候的成長背景，因為我講話是會結結巴巴的，我..我我
從小的成長環境，就是我講話結巴的時候，我媽媽就會罵我，她就會說「斗吉戈ㄟㄢˋ 蹄」，然後我的兄弟姊
妹就會模仿我，然..然後..就會模仿我講話結結巴巴，越模仿我，然後我就會越生氣，我就會跟兄弟姊妹有衝
突。」
鄧醫師：「嗯~」
傑爸：「我到學校也是一樣，我的同學他們也是會模仿我、嘲笑我，對，這些都沒關係，因為小孩子本來就不
懂事了嘛！我的小學老師她就是有時候會叫小朋友上來發言，就回答問題，對，ㄚ我就..曾經有一次老師她叫
我，叫我起來回答上面的問題，其實我是知道答案的，但是我口吃，我..我..」
鄧醫師：「講不出來。」
傑爸：「我就在口吃當中，老師就責罵我，然後，老師她..她就覺得很幽默，但是，我..我覺得很難堪，全班就
哄堂大笑了。」
鄧醫師：「喔，那個對每個孩子傷害都很大。」
傑爸：「從那一次之後，我..我就算知道老師，不管哪一科的老師，就算她們在黑板上寫的題目我都知道答案，
但是，以後再被叫起來，我寧願被老師處罰。」

鄧醫師：「你不想講了。」
傑爸：「對，我再也不要講了，我這樣的經歷隨著小學到國中，我講話就是結巴，然後，處境就是這樣，所以
我知道一個孩子不講話，他以後上學，他所面臨到的..」
鄧醫師：「困難。」
傑爸：「同儕壓力有多大。」
鄧醫師：「是。」
傑爸：「所以我一定會比我太太還積極。」
鄧醫師：「你有切身之痛，所以你更想要去幫他這樣子。」
傑爸：「對，我不能讓孩子再承受這種痛苦。」
鄧醫師：「那時候診斷之後，你們被告知的，包括醫生告訴你們的，是說這個孩子需要哪些特殊的東西，例如
他上些什麼課程？有哪些早療的課程？你們那時候得到的訊息是什麼？」
傑爸：「蔡傑是兩歲半開始做早期療育，到醫院，就跟一般遲緩兒一樣，到醫院做語言治療、職能治療，另外
到早療中心去上學、上課...」
鄧醫師：「一個禮拜要去幾次醫院？」
傑爸：「剛開始是要排隊，可能一個禮拜只有半小時....」
鄧醫師：「喔！」
傑爸：「半小時的語言治療，看職能需不需要排，再排，都是需要排隊，然後是語言半小時，職能半小時，隨
著他兩歲、三歲、四歲、五歲、六歲......，時間待越久，可能就半小時調成一小時，或一個小時半。」
鄧醫師：「嗯！」
傑爸：「剛開始的階段是一個禮拜只有半小時的語言治療課，對，也有到幼稚園去上學，他還是需要藉由同儕
的力量看能不能將他互動這方面牽引起來。」
鄧醫師：「為什麼那時候會形成說...你要辭職，全職去帶他這個決定，如果他不是一個特別的小孩，本來你們
是打算讓阿公阿嬤幫忙帶嗎？還是怎樣？」
傑爸：「我們家是三代同堂。」
鄧醫師：「喔~~住在一起。」
傑爸：「對，我跟我太太其實平常下班後也會很認真很努力的教他說話，可是他就是一直不說話，其實他白天
大部分的時間，應該是跟阿公阿嬤在一起的時間會比我跟我太太長，但是就是不講話，就是過了兩歲半，我父
母就一直很強烈的要求要我太太工作辭掉。」
鄧醫師：「喔！」
傑爸：「對，兩歲半還不講話，他們也會緊張。」
鄧醫師：「那除了不講話之外，平常他，就兩歲半那時候他也會有很多的情緒ㄚ、會拗，會很不好帶嗎？」
傑爸：「會。」
鄧醫師：「也會！」
傑爸：「他在兩歲之前是還OK，是兩歲半之後很會走路了。」
鄧醫師：「ㄚ，對！」
傑爸：「行為能力增強了。」
鄧醫師：「活動力。」
傑爸：「對，還不太會走路的時候是還好，就跟一般嬰兒一樣，會哭、會鬧，其實都很正常。」
鄧醫師：「嗯！嗯！」
傑爸：「ㄚ就發現有問題是一些...，比如他只能聽某些固定的音樂，我放迪士尼的歌，就是我只能放這首歌反
覆給他聽，然後，我如果切掉，他不高興，他會去摔東西，一般小朋友你不讓他聽，就...」
鄧醫師：「鬧一下就好了。」
傑爸：「可是他鬧，他會很堅持，鬧很久，然後他會去撞牆，做一些傷害自己的事情，只是沒有聽個音樂而
已，有必要這樣子做嗎？」
鄧醫師：「嗯、嗯，有儀式性的堅持，一定要怎麼做這樣子。」

傑爸：「對，我發現他在兩歲、三歲的階段，只要情緒爆發起來，在我眼裡他就像綠巨人浩克這樣，只是他不
是變成綠色，他是變成紅色。」
鄧醫師：「力氣很大嗎？」
傑爸：「對，他全身，全身瞬間起玫瑰疹，然後除了臉沒有，全身一塊一塊，從全身到屁股到腳，然後就一塊
一塊，眼睛佈滿血絲，然後脖子冒青筋，你看到自己的孩子這樣子，你會不會嚇一跳？」
鄧醫師：「嗯！嗯！」
傑爸：「因為這種情況不是一次、兩次而已，是常常只要他一生氣，就變成這個樣子，剛開始我會嚇到。」
鄧醫師：「對！」
傑爸：「對阿，這種孩子你又不能打他，你打他，他就會打你，不然他就會自己打自己，他又跟一般小孩子不
一樣，一般小孩子在教養的時候，你打他，他會避免下一次再被修理，他會....」
鄧醫師：「學習。」
傑爸：「對，他會忍耐，或是大人說：「你再哭，我就繼續打」，小孩子就會漸漸收斂自己的情緒，他會避免
他再繼續被大人修理，我們不是都是這樣子長大的，但是，我的小孩他不是這樣子，你越打他，他越激動，三
歲多他抓狂的時候，我太太已經抓不住他了。」
鄧醫師：「抓狂的時候，太太已經按不下來了。」
傑爸：「必須靠我才有辦法去壓制他。」
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以上是四年前的訪談，還有很多內容，
未完成的文字，我預估自己大概要花個五~七個小時去敲打，不過後來想一想，教蔡傑打字，其實也好幾個月
了，當時他是小學四年級，這篇剩下的逐字稿，我決定陪著蔡傑一起來完成，
以他目前一指神功的速度，一天如果可以打一百個字，我預估大概要花幾個月的時間…
我自己打字當然會比較快，我陪他打字，要陪他一起聽廣播，不清楚要念給聽，還要不斷糾正拼音，至少都要
花上10倍以上的時間，
但，我不能怕麻煩，這是父子一起努力的目標，如果我的毅力夠久，如果孩子長大後可以漸漸學會思考，能知
道他自己成長過程，自我察覺的能力，他以後才能漸漸獨立...

作者: kevinh 时间: 2017-7-28 22:22
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【第一天，蔡傑打135個字】
鄧醫師：「所以，那時候你父母親想的是做母親的，就是你太太應該要辭職在家裡，那為什麼會變成是你辭職
呢？」
傑爸：「對！同樣一件事情在一般三代同堂的家庭，如果我叫蔡傑做什麼事情，吃飯吃不好打翻了，碰到東西
怎麼樣，蔡傑開始哭鬧、破壞東西，如果是我處理的，父母可能就說：「收一收就好了」。
......................................................
【第二天，蔡傑打134字】
但是，相同的事情發生在我太太身上就不是這樣子，蔡傑哭鬧，我父母就把我太太罵得稀哩嘩啦」。
鄧醫師：「就會說她教小孩的方式不對，沒有技巧」。
傑爸：「對，太太一定會被我父母罵得很慘，同樣事情會有不同待遇，在這個過程、氛圍是很緊張的，蔡傑會
在這混亂當中學習到很多負面的情緒...
......................................................
【第三天，蔡傑打128字】
我長期注意孩子，他的一些自殘、一些很暴力、很負面的情緒，就是這樣子累積下來的。」
鄧醫師：「喔！我覺得你講的這個，讓我想到你書裡面很多地方，就在跟大家強調說，如果大人因為處裡蔡傑
的問題，而有很強烈的情緒…」
傑爸：「對，對」。

鄧醫師：「例如，好像放學這件事情…
......................................................
【第四天，蔡傑打156字】
例如：好像放學這件事情，曾經也有帯給他很激烈的印象，那他以後只要跟放學或是這個相關的事件，他自己
情緒就會先出來。」
傑爸：「他只是不會說而已，可是他會記住這個情景，這種孩子我覺得很特別的是他會像影印機一樣..」
鄧醫師：「影印機」？
傑爸：「完全複製，copy過來，他只是不會說而已，這些不好的景象他會很強烈的學起來，然後以後就用這一
套來對付大人」。
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【第五天，蔡傑打245字】
鄧醫師：「所以你是想避免在阿公、阿嬤跟媽媽之間，如果有指責或情緒那種東西，其實會讓蔡傑又COPY進
去，他的情緒就會更負面」。
傑爸：「另外，我來教一定比我太太來的有效果，因為媳婦要面對公婆的壓力，這樣會讓我太太很難伸手腳，
如果說我跟我太太沒有跟公婆住在一起，那可能就是我太太帶，但是在同一個屋簷下我來帶至少不會被我父母
綁手綁腳」。
鄧醫師：「那個時候你是一個營造公司的工程師，那麼這樣放下來，你們的收入馬上少掉你這一大塊，那時候
掙扎過嗎」？
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【第六天，蔡傑打308字】
傑爸：「對，掙扎過，兩歲半要求我太太辭職，然後，到了三歲，我太太還是沒有辭職，我跟我太太是同一間
公司，在蔡傑三歲的時候，認真思考，如果我太太不辭職，那我來辭職可不可以？因為我的薪水比我太太高，
我如果辭掉，面對一個看不見未來的孩子...」
鄧醫師：「他可能會花很多錢..」
傑爸:「然後就覺得..怎麼算都不划算，才會拖一個月、兩個月、三個月，面對看不見未來的孩子，拖到三歲
半，我才有辦法決心，不再等了，再等下去...如果過了...，當時有訊息看到相關報導，如果孩子過了六歲他還
是不講話，那是不是可能一輩子都不會講話了」。
鄧醫師：「所以你要把握那個黃金時期，就是我們說的早療黃金時期六歲前，但其實蔡傑爸當初做這個決定，
大家如果看他部落格或直接看書裡面寫的，我想..那是很多家庭一個像賭注一樣的東西」。
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【第七天，蔡傑打143字】
我想.....那是很多家庭一個像賭注一樣的東西，因為由薪水高的這一個人來辭職，但是我很感動的是...他可以去
考慮到傳統家庭裡面一個媳婦的角色，跟一個兒子角色，我們先休息一下，待會再來請教更多真正相處的心
得...」。
鄧醫師：「好，歡迎回到98新聞台發現新關係，我是鄧惠文，今天我們的來賓是蔡傑爸爸蔡昭偉先生，我們剛
剛聊到說一位工程師做了一個很掙扎的決定....
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【第八天，蔡傑打212字】
一位工程師做了一個很掙扎的決定....決定辭掉在家裡比較相對高薪的工作，為了要來全職照顧一位自閉症的小
孩，那...蔡傑爸爸在這個過程當中，我很想知道一件事，我們知道台灣對於自閉症孩子或發展遲緩的孩子，雖
然有很多醫療的資源、早療的資源，可是我覺得對於每一個孩子的需求來講，那個都還是不夠的，所以你是不
是可以跟大家聊一聊你自己要擔負哪些工作？好像你是他的語言治療師、也是他的玩伴，又是他的職能治療
師，還要教他很多體能，又是直排輪教練、游泳教練、獨輪車教練、蛇版、單槓...」。
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【第九天，蔡傑打219字】

傑爸：「我後來之所以會決定由我來辭職，因為我們都看不到孩子進步，看不到希望，沒有退路了....我相信我
來做的話，會比醫生、比治療師、比特教老師做的還好，我必須要有這樣的自信才行，因為我的孩子如果透過
正常的醫療體制下去走，他就會好的話，其實，我也不用辭職了」。
鄧醫師：「當然」！
傑爸：「剛開始到醫院治療一個禮拜只有半小時，然後到學校去上學，回來他也不會說話，上學上了半年，同
儕的關係沒有進展，人家叫他沒有什麼反應，我叫他也一樣沒反應，我就會想起我小時候的經歷....
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【第十天，蔡傑打419字】
我用小時候成長的狀況，是怎麼去克服的，用比較成功的經驗來帶我的孩子」。
鄧醫師：「你教他說話有很多心得，你還有蔡傑爸爸教說話小教室，你可以跟大家聊聊那些嗎？例如說鷹架式
的語言學習法，你怎麼帶動他開始把句子拉長，這些問題…」。
傑爸：「剛開始在教他說話的時候，就是要學仿說，我們需要找到孩子對有用的增強物，他需要增強物的輔
佐，他才會願意配合，因為我孩子的專注力的時間非常短，比方說：我們現在正在電台錄音，我跟在妳說話，
有互動，我辦法聽妳講話，你有辦法聽我講話，然後我們可以暢談好幾秒，好幾分鐘、幾個鐘頭都可以一直聊
下去，可是，自閉症他不是這樣，他教他叫我「爸爸」，連這樣簡單的句子，他的頭就轉過去，一個孩子的專
注力短到這樣子，一瞬間，就消失！你怎麼有辦法跟他互動?你要怎麼教他?他喜歡汽車，我就拿汽車，他喜歡
吃什麼，我就盡量用他喜歡的吃的東西來誘惑他，剛開始會用這種方式吸引他，坦白說用這種方式有一點像在
教小狗，我在教小狗握手也是用這種方式。」

作者: kevinh 时间: 2017-7-28 22:22
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【第十一天，蔡傑打479字】
鄧醫師：「他如果想要汽車，他必須要說出汽車這個音才拿的到，誘導他」。
傑爸：「坦白說...其實花很長的時間，他一直都是做不到的，做不到就哭鬧，會抓狂、會翻臉，很長的時間，
他就是說不出來，不管用什麼增強物都沒有用，這東西我們失敗了幾千次、幾萬次，是等到...他的時間到了，
他是到了快四歲才說話」。
鄧醫師：「他說的第一個詞是什麼」？
傑爸：「他說第一個詞是『汽車』」。
鄧醫師：「他那麼喜歡汽車」。
傑爸：「我後來發現很多自閉症，他們對有輪子的東西都滿迷戀的。」
鄧醫師：「對！對！對！的確！的確！我看到的也是這樣」。
傑爸：「他拿汽車給他，就跟往常一樣，「來跟爸爸說『汽車』」，他要靠過來拿，我就離遠一點，誘惑他，
「來~你嘴巴說」，我跟他面對面，用很誇張嘴型，這種方式從一歲、兩歲、三歲，我們早就這樣做了，都不
知道做了幾萬次，他才會說。」
鄧醫師：「幾萬次才會出來，聽眾朋友，如果你現在只做了幾千次，還沒有效果請不要灰心喔，有可能要幾萬
次」。
傑爸：「嗯，光是等一句「爸爸」，我就要等多久了，他並不是說什麼方法有效，然後...一點就通，如果他有
那麼好教的話，就不會被診斷為...重度自閉症」。
......................................................
【第十二天，蔡傑打526字】
鄧醫師：「你在教他的過程中，蔡傑是一個能夠忍受挫折的孩子嗎？那他做不到或發音不標準，大人聽不懂的
時候，他那種情緒、憤怒，你是怎麼去安撫」？
傑爸：「我在還沒發現他的情緒障礙是怎麼來的之前，我都是用我的身體去把他抱住」。
鄧醫師：「用你的身體去整個把他抱住」。
傑爸：「抱住他的原因是不要讓他隨便亂跑，因為他情緒爆發的時候，會去撞牆，去破壞東西，會把家裡弄得
很混亂，像發生大地震一樣，我抱住他，不讓他去做破壞的行為，也只有這樣做才有辦法控制他，那種情況之
下，我說：「不要動」！是沒有用的，他也聽不懂，
我在教的過程，幾乎都是用行動、用表演的方式。

表演久了，他似乎也開始漸漸理解....爸爸在努力幫他克服學習不要憤怒，不要抓狂，我會用讀秒的方式，手指
頭比出來，
「來~我們現在不要哭，爸爸數到十，1、2、3...」讓他忍耐有個方向，只要過了十秒，就給他好吃的東西，交
換條件，
當然，這也不是一開始就成功的，失敗幾百次，他從失敗過程中慢慢學習累積，去找出線索，爸爸想跟他說什
麼，他也在學習怎麼去理解爸爸，
只是他學的比較慢，我也不知道哪一天他才能學會。
反正，我能做就盡量做，做到他學會為止」。
鄧醫師：「你怎麼處理自己的壓力跟挫折感，你是一直都很有耐心?還是你也曾經很失望過、很憤怒...」
......................................................
【第十三天，蔡傑打520字】
傑爸：「會生下這種孩子，我本身也有固著的特質，只是我沒有像孩子讓一般人很難接受，當初會辭職來教
他，我是滿有自信的，只是長時間相處下來，才知道碰到對手了」。
鄧醫師：「強中自有強中手，所以用強硬的，對他是完全沒有辦法」?
傑爸：「到他比較大，語言出來了，理解能力漸漸聽懂我在說什麼，我會表演給他看【心平氣和】的模樣，就
算我很生氣，我也不會在他面前一直罵，因為他會學起來」。
鄧醫師：「所以你先學自己的情緒管理，然後你示範給他看情緒管理」。
傑爸：「我必須要這樣做，我必須忍耐，不然在負面的環境成長，永遠也教不會他」。
鄧醫師：「其實對這樣子的小孩，很多爸媽言語上面說：「不准哭！不要吵！」可是小孩聽不懂，只聽到語氣
很急促，所以他就更激烈，他就感應那個氣氛，那其實你是示範給他看，營造出一個祥和感覺...我很好奇這一
點...你有沒有辦法說服你的家人也都這樣子做，例如他也會接觸阿公、阿嬤或是媽媽」。
傑爸：「在那段很混亂的階段，他其實常常被阿嬤修理，阿嬤的脾氣比較暴躁，她會用年輕時，對待我們四個
小孩的方式，就打一個小孩，其他三個就不敢做怪」。
鄧醫師：「殺雞儆猴」。
傑爸：「老一輩的習慣改不了，都是打罵教育，我媽常常會打蔡傑，我有一段時間常常會跟我媽吵架就是這
樣....
......................................................
【第十四天，蔡傑打401字】
我都已經是血淋淋的例子了，為什麼還不能記取教訓，我講話結巴，越來越嚴重是怎麼來的？
我從小就害怕跟人類講話，是怎麼來的？
當我說出這樣的實例，我媽就知道了。
唉..我們並不是在很會教養的環境下長大，過去的，也就算了，我只希望從我這一代開始，我們從很多的錯誤慢
慢累積、去學習、去修正，
我會跟媽媽好好的溝通，可是，長輩情緒一上來，身為兒子的我也是常常壓不下來。
跟父母一直都是很難溝通，畢竟老一輩的觀念已經固定了，他們又不是小孩子...」。
鄧醫師：「沒有可塑性」。
傑爸：「嗯，所以我都用做的，講不通的時候，我就把孩子帶走，用我自己的方式來處理」。
鄧醫師：「如果你處裡的方式可以讓蔡傑安定下來，其實長輩才會相信你方法，等於你在這個過程中，都要用
做的，不管對蔡傑、對長輩，都是要用做的，做給他們看」。
傑爸：「嗯，只剩下這條路而已，我實在是受夠了，每天為了一個孩子吵吵鬧鬧，我不想這樣過日子，我必須
用行動去執行，改變這一切」。
鄧醫師：「其實我們知道，教這樣的孩子，父母之間的張力要很大，你和太太是怎麼調適這個壓力？因為整天
這個孩子都跟你們在一起，一直注意力都要在他身上，你們夫妻都是怎麼放鬆？怎麼調整你們的情緒？怎麼休
閒？有這個機會嗎」？
傑爸：「嗯.....我太太自從我工作辭掉後，一直很認真工作，我們必須很省吃儉用，能夠不花錢，就不要花錢....
......................................................

【第十五天，蔡傑打506字】
我會盡可能用免費的資源，不然我就自己自創教學，自己製作教材、教具，都是親自DIY，不麻煩別人。
舉個簡單的例子，蔡傑他的腳有點扁平足，走路姿勢怪怪的，去復健科診斷，醫生說要訂做矯正鞋，可是醫院
的費用很貴，我不太能接受這種價錢，看到醫院的成品，我觀察後，大概就能知道醫院是怎麼做的，我自己去
買鞋墊，矽利康相關材料，根據蔡傑的腳型，裁切尺寸，足弓的弧度大小，正確位置，我可以量身訂做符合蔡
傑的需求，花很少的錢就能做出來，生活中瑣碎的事情很多，我大概幾乎都是用這樣的方式去處理，那段時
間，我跟太太相處，每天省吃儉用，我們一樣可以一起度過這個難關」。
鄧醫師：「所以，你們是很緊密的合作來完成這個任務」。
傑爸：「對，我太太也必須更認真工作，不能被老闆炒魷魚，她一個女孩子，本來是繪圖員，她在這五年，已
經做到工地主任」。
鄧醫師：「喔，真得很不容易，我們先休息一下，聽首歌」。
間奏 ~
日劇「與光同行」主題曲
鄧醫師：「蔡傑爸爸除了情緒或講話，還有家裡面很多日常生活的照顧之外，我知道你對於蔡傑身體發展方
面，你花了很多心思，在書裡面，你教他各式各樣的運動，為什麼你覺得運動對蔡傑這麼重要」?
傑爸：「自閉症他的互動困難，其實我後來體會到他最根本的原因，就是他....不會玩，一般正常小孩子，你把
他丟到公園，他自動會去找朋友玩，去玩溜滑梯、盪鞦韆...」
鄧醫師：「對！對！」
傑爸：「這是一般正常小孩與生俱來的能力，不用教，自己就會的。但是，蔡傑沒有這樣的功能......
......................................................
【第十六天，蔡傑打542字】
我看見蔡傑連玩都不會玩，一開始是滿生氣的，一個孩子怎麼連玩都不會，以後你長大怎麼辦！
我後來就花大量的時間來教他怎麼玩，誘發玩的興趣，還有玩的技巧，怎麼去跟小朋友玩，包含溜滑梯、盪鞦
韆這種東西我都要一樣一樣去教，
一般人會覺得奇怪，這種東西需要教嗎？不就把孩子丟著，孩子自己就會去玩，你要帶他回家，孩子還會吵著
說：「我還要玩！我還要玩」！只要是孩子，都會依依不捨，不想離開玩的地方，每一個孩子不是都會這樣
嗎？
可是我的孩子不會這樣，他每次去公園只會撿石頭往水溝裡面丟，一直反覆這個動作，你叫他去溜滑梯、盪鞦
韆，他還是會一直跑回去丟石頭，他只喜歡這個動作，有這方面的固著行為，所以我都是要直接介入，
我覺得要先學會一般孩子的玩法，喜歡上玩的樂趣，才有可能會知道怎麼去互動，
好幾年了，做了許多努力，他雖然還是對小朋友都沒有興趣，不過，經過我的介入，他可以聽我的指令去互
動，也開始算是有被動性的互動，只是跟一般小朋友自然、渾然天成的互動，還是相差甚遠。
什麼情況之下，可以不需要指令，不要引導，讓這種孩子化被動為主動？
我發現的方式在他四歲半的時候，一開始是他的觸覺敏感，他碰到水是會哭的，他每天洗澡一定會哭，洗到一
歲多，他還是會哭，
我看到相關書籍說孩子怕水就帶他去玩水，或是帶他去海邊玩，我就開始帶他去游泳，
只是蔡傑的情況跟書上寫的完全不一樣，一般的教育理論並不適用蔡傑身上，看同年齡的小孩很快樂的玩水，
但是蔡傑碰到水就開始哭鬧尖叫，剛開始我要保護他，不要讓別人潑到他.....
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【第十七天，蔡傑打680字】
鄧醫師：「就是所謂感覺統合的問題」。
傑爸：「剛開始的情況並沒有想像中的順利，一直沒辦法配合...」
鄧醫師：「一定的啊！你要怎麼跟他解釋要游泳」。
傑爸：「每年夏天我都會帶他去游，一歲、兩歲、三歲，因為次數很多了，他漸漸可以開始忍受了，浸泡在水
裡可以，但是被潑到就不行」。
鄧醫師：「浸在水裡可以，噴到就不行」！？

傑爸：「像泡溫泉這樣可以」。
鄧醫師：「喔~~」。
傑爸：「但是被潑到，他可能就像是被子彈打到一樣」。
鄧醫師：「啊！那個觸覺不一樣，泡在水裡他是整個被水包覆的，可是潑到他是刺激的」。
傑爸：「我還是要想辦法讓他去適應，我不讓別人去潑到他，因為別人都是很興奮的潑水，並不會控制水的大
小，我用他可以忍受的強度，慢慢去試探，只要他一尖叫，我就潑輕一點，直到他可以接受為止，
這是一個很漫長的過程，他是到幾歲洗澡才不會哭？
六歲！
我提到這件事情主要是要說....自閉兒跟父母的親密性並不像一般幼兒，一般幼兒對父母會有依戀...」
鄧醫師：「對」！
傑爸：「當你有得到孩子的回饋，所以你會自然無怨無悔的付出....」。
鄧醫師：「是」！
傑爸：「可是自閉兒不會，你教他，他不甩你的ㄚ！他比一隻小狗的互動性還不如，長期教他，會覺得很可
悲....」。
鄧醫師：「就是沒有一種被孩子需要的感覺與鼓勵，可是你卻要付出比一般父母更多..」。
傑爸：「後來我就在游泳方面發現，帶他到深水池，因為當時他的身高還很矮，所以他腳還踩不到地上，如果
他不好好的抱著我，就會沉下去，會溺水，
我跟孩子的互動必須在這種情況下，他必須認真抱我，他眼神才會看我，我後來花很多時間在游泳上，只有在
這種情況下，我才有機會可以好好的擁抱他，游泳這方面獲得到很大的啟示....
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【第十八天，蔡傑打700字】
鄧醫師：「那個依附關係，對他是很重要的學習，對不對」？
傑爸：「對，因為把他放在陸地上，他不甩你，可以直接跑掉逃避...」
鄧醫師：「他可以自己走自己的」。
傑爸：「嗯，比方說靜態的教學，教他ㄅㄆㄇ、教他123，他不甩你，不配合，你也拿他沒辦法，
如果他沒有興趣學，是很難跟他有所交集，因為放棄很簡單，隨手可得，不配合，他也不會怎麼樣，
但是在水中，情況就都不一樣了，他的腳是完全踩不到地板的，只要放棄，就會死掉，他的本能才會被激發出
來，所以也不得不信任我」。
鄧醫師：「所以你們父子的連結是在水裡開始的，你第一次感覺這個小孩子會依戀你」。
傑爸：「後來我發現也只有在這種環境下，他才會很認真用眼神看我，才會認真學習，之所以..後來我會教他直
排輪，教腳踏車，也是相同的道理，
如果沒有專心騎就會摔倒，直排輪下面有裝輪子，如果沒有保持平衡就一定會受傷，我花很多時間在他的眼神
專注這一塊，在運動方面必須有....立即性的危險，他才會去認真，讓他沒有選擇放空、分心、當機的餘地，專
注力的時間才會漸漸延長，
慢慢延長之後，就會跟我有互動，不會像以前一樣，我才一開口，他無法專注，甩頭就走，當他的專注力被我
訓練出來了，時間延長許多，不再隨意放空及當機，他才有辦法一點一滴去學習其他東西..」。
鄧醫師：「就其實你運用運動的情境去突破自閉症孩子最難發展，跟人發生互動的依附連結關係，這個是醫院
裡面很多我們想不通去做到，原來是在運動！
你講游泳的例子，給大家很多、很多的啟發，時間很短，其實應該聽你多講一些，聽說自閉症協會請到你去上
課或分享後，來了很多的爸爸，因為平常他們都不出來聽，因為平常分享都是媽媽，因為你去，他們想有男性
有爸爸，
所以...節目最後是不是請蔡傑爸爸跟普天下做父親的人，一個簡短的建議，我想請你鼓勵他們，兒子需要爸爸
什麼，哪些是媽媽做不到的..」？

作者: kevinh 时间: 2017-7-28 22:23
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【第十九天，蔡傑打531字】

傑爸：「當初我把工作辭掉帶孩子，並不知道要帶多久的時間」？
鄧醫師：「是」。
傑爸：「每一年我們都要回娘家去面對岳父、岳母，以一個女婿的立場，你要怎麼去跟他們說...我現在讓你們
的女兒養」？
鄧醫師：「嗯」~
傑爸：「這種話，我想...只要是男人，一定沒辦法說出口」。
鄧醫師：「對阿」！
傑爸：「每次回娘家，我都會帶著過去這一年親筆寫下的記錄，還有我編輯的影片給他們看，讓他們清楚知道
孫子的狀況」。
鄧醫師：「給他們看你在做什麼這樣..」。
傑爸：「對，不要讓他們覺得說我是無業遊民，我是真的很用功，很認真的教導，很詳實的記錄，他們看了影
片覺得很感動，
但是岳父、岳母一直都沒有開口跟我說些什麼，我猜.....他們北部一些親朋好友如果問：「你女婿在做什麼」？
他們老人家也很難開口回答吧！
沒有生過一個重度自閉兒，外界根本沒辦法會去體會當自閉兒家長的心情，
直到有一次，我才知道他們是默默的支持我，有一年，我們準備返回南部，我太太的大姐把我叫住，
(我的記錄，每年都會裝訂成冊，大姐很喜歡看書，每年都很認真看我寫的記錄)
她很感性的對我說：『你辛苦了，我妹妹這幾年的責任，都讓你扛下來了』。
鄧醫師：「對！對！」
傑爸：「一般傳統的觀念會認為說...孩子生不好，都是母親的問題...」。
鄧醫師：「傳統的...」。
傑爸：「站在男人的角度，如果願意把孩子的責任全部扛下來，娘家方面都會很感激你...」。
鄧醫師：「這也是夫妻感情，我剛才有偷偷問蔡傑爸，好多有特殊問題的孩童，夫妻之間感情會面臨很大的挑
戰，
可是蔡傑家真的很不一樣，蔡傑媽一方要努力工作，蔡傑爸爸負擔很多細節方面，並且開發新方法，還要去照
顧....，
他們可能連吵架的時間都沒有，但是我想最重要的是....從一開始體諒太太來做，不如自己做的容易，
我想....這種愛，這是蔡先生很特別的地方，希望藉由你來鼓勵更多的爸爸、更多的父母，謝謝你」。
傑爸：「謝謝」！
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錄音室音樂響起~~
你就是我的天使保護著我的天使從此我再沒有憂傷
你就是我的天使給我快樂的天使甚至我學會了飛翔
飛過人間的無常才懂愛才是寶藏
不管世界變得怎麼樣只要有你就會是天堂
像孩子依賴著肩膀像眼淚依賴著臉龐
你就像天使一樣給我依賴給我力量
像詩人依賴著月亮像海豚依賴海洋
你是天使你是天使你是我最初和最後的天堂
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【第二十天，蔡傑打569字】
第二段call in節目，傑爸已離開廣播室，因適逢父親節，鄧醫師開放民眾call in聊自己的父親。
鄧醫師的結尾如下....
鄧醫師：「本來有點焦慮要來談父親這個的話題，就在call in的時段，會有多少的朋友分享？

我想...今天大家都得到非常多的鼓勵，其實各個角落裡面，即便是沉默的父親們其實都是非常愛小孩的，
那夫妻之間怎麼樣能夠讓爸爸的角色能夠做最好的運用，希望我們以後更多的機會來討論，
那...最後其實回到我剛剛送蔡傑爸下樓的時候，我就問他：
「我覺得你們夫妻真的很不簡單，原來蔡傑爸他一點都沒有覺得自己很偉大」，
他竟然跟我說：
「我覺得我太太比較辛苦，他要接受那種人家的眼光，說你先生之前怎麼都沒在上班，所以我覺得我太太來做
的比較不容易」，
喔~我聽了我真的非常的感動喔！
各位爸爸和媽媽或者先生、太太，我們是不是可以用一樣的這種投入，然後為另一半著想，為我們孩子著想，
同樣的心情去理解我們家裡面的長輩，也許他們有不同觀念，不同的觀念在不同的世界。
那麼...自閉症的影片叫做來自遙遠星球的孩子，我在想我們的老年父母也很像是住在遙遠星球的父母，是不是
能夠用一樣的愛瞭解我們上一代，就像瞭解我們下一代，以及瞭解我們同一輩的人，各位好朋友周末聚在一起
的時候，不妨也分享一下你如何教導小孩，朋友之間形成支持，希望天下的父母都有很好的支持，祝大家周末
愉快，我們下週見，掰掰！
(完)
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蔡傑從期末考前一天開始打這一篇，連續打了20天，不間斷，
原本預計以蔡傑的速度1天打100字，要打幾個月，因考量到一天PO一篇才100個字，讀者可能會抗議，
所以，我想....我應該讓蔡傑花更多時間來練習打字，以縮短讀者閱讀時間，可是這下子~~換蔡傑抗議了！
不過，最終還是比我預計縮短了6倍的時間完成，為了要完成這個任務，平常我們沒有吃消夜的習慣，不過，重
賞之下必有勇夫，
只要他完成我一天要的目標，每天夜晚，我都會去買他喜歡吃的東西回來，當作獎勵。
練習打字時間，一天從半小時拉到三小時，100字、200字、300字....700字，
在這過程，因為是打他自己的故事，我希望藉由這樣的練習，看他是否能有所覺醒，更加認清自己的成長過
程，這樣的訪談內容，其實就像看故事書一樣，對於大部分要升上五年級學生的閱讀能力，這樣的故事，早就
不是問題。
蔡傑的同學們，每一個認知能力都像個小大人了，如果他們的父母也都像我這樣陪著孩子練習，大部分的孩子
肯定會很好奇自己過去的故事，然後不斷的詢問父母他自己小時候的狀況...
比較聰明的孩子肯定會問...為什麼我是自閉症？為什麼我要被貼標籤？為什麼我要去念資源班？為什麼？為什
麼？
然而....蔡傑，果然是天使，
他不會有上面諸多複雜的問題，他依然還是像個幼稚園小孩，因為困惱他的是....更嚴重的問題，
我依然持續校正他一直都存在的拼音問題，ㄕ與ㄙ搞不清楚，ㄤ與ㄢ搞不清楚，ㄓ與ㄗ搞不清楚，ㄔ與ㄘ搞不
清楚，一聲、二聲、三聲、輕聲搞不清楚。
.
親子之間，本來就是相互影響，
家長的個性與作為都會間接影響到孩子。
.
這原本是不太可能的任務，
因為....堅持，
因為....愛，
因為....抱著希望，
所以再怎麼困難，
我們會想辦法去克服。

.
只要大人肯耐煩與陪伴，
你會發現.....
孩子學得慢，不代表學不會。

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