以琳自闭症论坛

标题: 赠书试读活动《天使的世界你不懂——英国妈妈这样帮助自闭症儿子长大》 [打印本页]

作者: 聂文琰 时间: 2014-3-27 13:23
标题: 赠书试读活动《天使的世界你不懂——英国妈妈这样帮助自闭症儿子长大》
由陕西师范大学出版社提供2014年3月最新出版的图书《天使的世界你不懂——英国妈妈这样帮助自闭症儿子长大》给以琳论坛的父母们。
每一位自闭症孩子的背后，都有倾尽心血的父母。父母们费劲心力走进自己自闭症孩子的世界；在日复一日的照顾中，内心变得强大和坚韧；在付出辛劳的同时，感受到生活的点滴美好；在不断地研究中，逐渐成长为自闭症领域的专家、呼吁者、社会活动家……
在此次活动中，编辑想通过赠书，将这位英国妈妈的心路历程展现在中国的父母面前，以期获得共鸣或安慰。
这是一本自闭症孩子父母的心灵疗愈之书。希望你们喜欢。

活动介绍：
由陕西师范大学出版社提供《天使的世界你不懂》图书20册给以琳论坛。
任何在论坛中愿意阅读本书，阅读后愿意按期在论坛里分享读后感的父母都可以报名参加试读。
因为图书数量有限，按报名时间顺序，先报先得。
图书由以琳论坛负责发放。
论坛分享感受时间：截止2014年4月21日。
注：报名收到书却未分享感受的，不再参与下期试读赠书活动。

报名方式：
在本贴下跟帖报名。并悄悄话发给本贴版主：姓名，具体地址，电话。我们将会以快递到付的形式寄送给您。

内容简介：
漂亮可爱的小男孩乔纳森在幼年时，原本发展良好的语言能力逐渐退化，并伴随有各种与众不同的行为模式。当问题严重到不可忽视后，他在医生会诊中被确诊为自闭症。
二十年来，重度自闭症患者乔纳森让母亲流过很多眼泪，但也让母亲在日复一日的照料中更加珍惜生活中的点滴美好。谢娜通过对儿子细致入微地观察和照料，终于深入洞悉了他怪诞却不失精彩的内心世界。原来，乔纳森所听到所看到所感受到的，是那样的……
因着了解，她能够以儿子需要的方式去爱他，能够最大限度地减少他的痛苦，让生活在儿子身边的亲人朋友更加接纳他、帮助他以及真诚地爱他。在母亲的帮助下，乔纳森获得了适合他的学校教育，拥有了有品质的离开家庭的独立生活，甚至拥有了一份对社会有益的工作。
这本书未必能帮助普通人了解自身，却可以拓宽我们的视野，认识另一个群体的世界和处境，而这个群体目前正在迅速增长——主动地了解是表达爱的第一步。

作者简介：
谢娜·巴顿，毕业于剑桥大学。她本是一位普通的英国教师，自从二儿子乔纳森幼年被诊断出重度自闭症，她由无助心碎憔悴的母亲，逐渐成长为坚强的为自闭症群体谋福祉的公众演说家和写作者，经常接受电视台和广播电台有关自闭症话题的采访，同时也是英国自闭症协会执行委员会成员。

目录：
目录
编者的话 2
推荐序一 4
推荐序二 5
引言    7
第一章与自闭症孩子生活的一天 9
第二章晴天霹雳    15
第三章乔尼的出生 28
第四章乔尼的上学生涯 35
第五章乔尼和兄弟姐妹 93
第六章尝试过的治疗 131
第七章带乔尼一起去度假 141
第八章乔尼的强迫行为 161
第九章身为妈妈的难言之痛 172
第十章换一种方式爱乔尼 181
第十一章乔尼的第一次拥抱 188
后记                      192

精彩书摘：
因为他们总是看着远处，所以给人神色安详的感觉，而缺乏表情则让他们显得纯真无邪。他们是我们的至善天使，虽然驱壳与我们同在，灵魂却迷失在圣洁的幻梦与高深莫测的沉思之中。
一旦我们正确看待自闭症，不再把它当成一种心理疾病，就有希望把它控制在一定程度以内。
我们渐渐习惯了借助照片和视频向乔尼预告即将发生的事，从而帮助他克服对未知事物的恐惧。乔尼很喜欢这些东西，他可以安安静静待上很长时间，观看关于自己和家人的视频，或者翻阅相册，乐此不疲。
乔尼是自闭症，他的病将与他如影随形，这是无可改变的事实。而当人们同情他、为他感到难过的时候，我也往往会被他们的情绪感染。他们希望他能改变，希望漂亮的乔尼可以摆脱自闭症。有时乔尼的表现也会点燃他们的信心，比如他有时会用一种特别的眼神看着你；比如他说话做事有时会出人意料，尽管同样的情况后来再没出现过；比如他有时会紧紧挨着你；他大笑和自娱自乐的方式，还有很多别的表现都会让人以为在他身上会发生质的变化，但结果总是让人大失所望。
乔尼生活在他自己的世界里，他的所作所为在他的世界里是可以理解的。要想帮助他，让他过得幸福、有尊严，关键在于接受自闭症这个事实，帮助他驾驭恐惧以及超负荷的感官刺激，帮助他约束那些会给自己和别人的生活造成麻烦的行为。但千万不要试图强迫他成为另外一个人，或者假装自闭症对他来说并无大碍。
我心里很清楚，我不能把乔尼留在家里照顾他。如果非这样不可，我肯定会垮掉。我已经很认真地考虑过这件事，结论就是他必须像所有年轻人一样离开父母。随着我年龄越来越大，全天候地照顾他也越来越困难，最终将彻底难以为继。我想让他逐渐过渡到另一个环境，让他可以照常生活，衣食无忧，完全不必依赖我，也想确保他在我离开人世以后可以平安无事。
我亲眼看到，有些家庭不愿意或者不能够接受暂托服务，以致患者的兄弟姐妹们满怀怨愤。我认为我们还是挺过来了。但许多状况很可能根本不是父母能顾得过来的。对于一名看护来说，最大的难处就是你很少有时间和精力去思考问题。你就像被上了链条一样，一点深思反省的空间都没有，每时每刻都在高压下全速运转，整天都筋疲力尽。
事实上，如果凭意志力可以战胜自闭症，像我这么劳心费神、孜孜不倦地努力，乔尼早就应该成为正常孩子了。但自闭症是无法治愈的，这与意志力无关。我们唯一能做的是控制它、努力了解它，让孩子、家人和自己的生活不那么难受。
有关自闭症的话题经常见诸媒体，包括电视节目、书籍、发表在杂志上的文章，《星期日特刊》等等，但这些宣传都基于一个陈旧、令人沮丧、刻毒伤人的谬论，即自闭症是孩子受父母漠视、或家庭关系不和谐造成的，是一种心理问题。另外自然也有很多人信奉神奇疗法，他们满怀内疚，对这些愚蠢的说法唯命是从，为配合治疗被折磨得筋疲力尽、几近绝望。可是你还能怎么样呢？

作者: 聂文琰 时间: 2014-3-27 13:30
标题: re:陕西师范大学出版社此次赠书50册，其中3...
陕西师范大学出版社此次赠书50册，其中30册在以琳内部分享，20册分享给论坛的家长们。感谢许嘉璇姊妹为此次活动所做的努力，使我们在4月2日自闭症来临之前能分享到这样一本好书。希望获得赠书的家长，多多分享自己的感悟～

作者: binfeng2000 时间: 2014-3-27 19:14
标题: re:请给我留一本吧.如果要的人比较多,我也可...
请给我留一本吧.如果要的人比较多,我也可以让位.

作者: 聂文琰 时间: 2014-3-28 08:22
标题: re:好的，请发悄悄话告诉我您的收件地址等信息...
好的，请发悄悄话告诉我您的收件地址等信息，寄给您。

作者: 胡二蝶 时间: 2014-4-1 09:59
标题: re:希望这本书能对大家有些用处。
希望这本书能对大家有些用处。

作者: 五月 时间: 2014-4-5 08:00
标题: re:能发给我一本吗，谢谢聂老师！
能发给我一本吗，谢谢聂老师！

作者: lljj 时间: 2014-4-5 23:59
标题: re:书还有吗？发给我一本吧
书还有吗？发给我一本吧

作者: 聂文琰 时间: 2014-4-9 07:49
标题: re:五月、lljj：您好，已根据您悄悄话的地...
五月、lljj：您好，已根据您悄悄话的地址将赠书发快递给您，请留意查收。

作者: pipayan 时间: 2014-4-10 07:41
标题: re:您好，还有书么？也赠我一本吧。谢谢！
您好，还有书么？也赠我一本吧。谢谢！

作者: 聂文琰 时间: 2014-4-10 16:28
标题: re:pipayan:您好，赠书还有的。请发悄...
pipayan:您好，赠书还有的。请发悄悄话告诉我您的收货地址、电话等信息。会尽快通过快递寄给您～

作者: 阳阳和妈妈 时间: 2014-4-12 09:28
标题: re:聂老师，书还有吗？我可以申请一本吗？
聂老师，书还有吗？我可以申请一本吗？

作者: 五月 时间: 2014-4-15 15:05
标题: re:收到。谢谢
收到。谢谢

作者: 微微妈 时间: 2014-4-16 17:33
标题: re:聂老师，您好，还有书么？如果还有也借我一...
聂老师，您好，还有书么？如果还有也借我一本吧，如果要的人比较多,就先给其他需要的家长。谢谢！

作者: 聂文琰 时间: 2014-4-17 07:57
标题: re:阳阳和妈妈、微微妈：您好，赠书还有的。请...
阳阳和妈妈、微微妈：您好，赠书还有的。请您将地址、联系电话、收件人信息发悄悄话告诉我，今天就安排给您寄出。相信会给您们带来帮助～

作者: 微微妈 时间: 2014-4-17 23:14
标题: re:好的，马上私信发地址，谢谢啦！另...
好的，马上私信发地址，谢谢啦！

另，提个建议：收到书的家长自己阅读完后请推荐给身边感兴趣的家长也读一读（再一个一个这么传下去）、充分提高书的使用效率，别辜负以琳和捐书家长的一番良好用心！

作者: 聂文琰 时间: 2014-4-18 08:43
标题: re:微微妈：您好，赠书还有充裕，今天就给您寄...
微微妈：您好，赠书还有充裕，今天就给您寄出，快递单号已通过悄悄话留言给您。您的建议非常好，能够促成此次赠书活动，也非常感谢志愿者“胡二蝶”的争取。在此要谢谢大家，谢谢家长们的相互理解，好几位家长都表示如果有更需要的家长愿意让出。也谢谢志愿者对以琳、对自闭症家庭的用心和帮助。

作者: 聂文琰 时间: 2014-5-22 08:44
标题: re:各位家长：大家好，赠书试读活动已结束，感...
各位家长：大家好，赠书试读活动已结束，感谢大家的积极参与。希望通过这个读本给大家带来更大的信心与帮助。

作者: 微微爸 时间: 2014-5-22 10:56
标题: re:正在细细拜读中，非常励志，也给家长一个启...
正在细细拜读中，非常励志，也给家长一个启示：无论孩子程度是轻是重，我们家长只问耕耘、不问收获，多些平常心、少些功利性

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