以琳自闭症论坛

标题: 遇見天使--台灣24歲自閉女孩母親的敘訴 [打印本页]

作者: 沉默0517 时间: 2008-10-8 11:05
标题: 遇見天使--台灣24歲自閉女孩母親的敘訴
我是爸爸. 女兒生於1984正是台灣對自閉症一知半解蒙懂摸索的年代. 20多年一路走來有絕望\有希望\有憤怒的怨天尤人
\也有好多善心的鼓勵和支持. 尤其讓我感動的是我女兒雖然至今表達能力有限. 可是她生命中散發著善良和努力不懈令人心疼
和不捨.
在以琳潛行多日. 看到許多家長的努力和成果. 其中還沒有[重症]或[典型]自閉症的家長分享自己的經驗. 尤其沒有
已經24歲的大孩子. 在此說出我們20多年陪伴孩子成長的點點滴滴. 希望對程度困難的家長有些鼓舞.

作者: 清潭 时间: 2008-10-8 11:07
标题: re:欢迎您来，很期待您的分享。
欢迎您来，很期待您的分享。

作者: 沉默0517 时间: 2008-10-8 11:10
标题: re:楔子（某電影情節）：一位修女為某...
楔子

（某電影情節）：一位修女為某慈善事項至賭城拉斯維加斯募款。修女在出發前的祈禱中得到天使會幫助她籌款的意象，但炎炎
烈日下揮汗如雨地努力她也僅募集到15％的金額、而疲累的來到賭場外的靠椅休息。這時旁邊一位剃個大光頭、鼻翼鑲著鋼珠的
龐克老粗向她問候，修女嚇了一大跳，夾緊皮包客氣回禮可忙不迭地的閃躲，卻撞上一位身著白衣、慈眉善目、狀似天使的人。
此人問修女為何狼狽若此？待聽完修女解說、得知募款的窘況後便答到：「反正只募到15％的錢，何不去賭一把呢？天主會幫助
你的。」『真的嗎？可以嗎？』修女問，那人微哂點頭。『你是天使吧？』修女又問。「嗯、、」白衣人不置可否，說：「我陪
你去吧。」。修女進了賭場果然有如神助、下注無往不利，但白衣人說：「這樣贏太慢了，全部押下去、贏得比較快。」，修女
依計而行，卻一把輸得精光。修女沮喪的走出賭場，又遇見龐克。「輸光了吧？」『你怎麼知道？』修女瞪著龐克，「看你的臉
就知道啦。」『這回可真的沒希望了、、』修女不睬龐克喃喃自語的說、、。「那可不一定喔，你看！」，修女順著龐克的手指
望去，看見路旁吃角子老虎機下閃過一抹銀光、躺著一枚上位贏家遺漏的2.5分鎳角；「試試吧。」龐克說。修女想反正沒希望
試一下也是無妨，便隨手將拾起的鎳幣塞入幣孔、拉動手把，不想老虎機卻花啦啦落下了整件道袍也兜不下的閃閃銀錢，足夠她
勸募所需的全數金額、、、『天哪，真是感謝天主！沒想到地獄也有好人哪！』修女驚嘆到。「你說地獄？我可是天使啊。」
龐克說。『你是天使？』修女可愣住了：『那，那個白衣人是誰？』修女指著那過去不遠、又在和路人搭訕的白衣人。
「那個？喔，那是魔鬼。」龐克說。

作者: 沉默0517 时间: 2008-10-8 11:16
标题: re:文本快板小小姐1984年秋天...
文本

快板小小姐
1984年秋天，我的長女阿妞在預產期前的兩週出生了，她來到世間的時辰、
比媽媽進院時的估計早了6、7個小時，本來看診的資深大夫因此先安排了另台剖腹產，而阿妞卻提前來湊熱鬧；臨時上陣的
菜鳥大夫，或因為是新手，差點沒能接住這位急驚風小姐。好在產程堪稱順利，而長身白淨的阿妞才一出生，便睜大眼珠、
轉著脖子來回顧盼、好奇打量四下，忙的都忘了哭；而我這毫無經驗的新手媽媽，在新手爸爸的緊張中，出院時便抱著女兒
被送往機場、搭機赴高雄婆家坐月子。當時因為希望母子能充分歇息，我與襁褓中的女兒被安置在婆家眷村房舍的廂房居住
，每日在大嫂為嬰兒洗澡及三餐送飯時才見得到人；偏偏阿妞因為我的笨手笨腳總是啼哭不休，為了怕吵人擾鄰，我因此抱
著她在房中日夜來回踱步盼她安穩睡覺；高雄的秋與台北的夏同樣燥熱，婆家遵守月中禁忌不開冷氣，而產後盜汗有如雨下
，那時身心的負擔，對初為人母的我而言是不輕的。

新手親子組
回到台北以後，自己照顧孩子，倚著不到一個月的實習經驗，就此上陣，好在孩子吃的飽睡得好，連過年時的鞭炮聲也
嚇不著她，身為小兒科大夫的小嬸因此擔心她聽力有狀況，但在仔細檢視後消除了疑慮。阿妞的身體很壯，在自己有力氣拿
奶瓶後，便不要人幫忙，每次喝奶時吸吮強勁，瓶中氣泡在有節奏的估嚕聲中，如行軍般地串串上升，不到五分鐘一瓶加了
麥粉的牛奶就喝個精光，吃喝畢她便順手框噹一聲將奶瓶拋到地上，心滿意足笑吟吟的倒頭睡覺。那時因此三不五時的得幫
她更換奶嘴，以免孔洞吸吮變大、牛奶越喝越快。阿妞不到五個月就會坐，比一般孩子早很多，但這對於從來沒接觸過孩子
的我、因為沒得比對而無啥意義，只覺得孩子實在好玩。六個月的時候，她已經划著學步車滿客廳亂跑，嘗試如何前進後退
、像大老爺般地悠閒躺著、或到處找尋躲在房間門後和她玩躲貓貓的媽，找到以後便樂得咯咯大笑；至今我仍清晰記得她那
附「看我找不到你！？」勇往直前的好奇好（ㄏㄠˋ）玩模樣。一次，在阿妞剛會走不久的晚上，我們因為晚膳將她放在主
臥室的嬰兒床中休息，卻在進餐半途赫然見到她從主臥朝對門的房間衝去，還使壞得逞般地咯咯直笑；不敢相信自己的眼睛
、也無法想像她如何能從嬰兒床與她一般高的欄杆出來（難到是胡狄尼再世？）？我們因而將她放回床中、躲在門口偷窺，
卻看見她伸手敏捷地抓著欄杆、以腳大拇指勾著嬰兒床柱上突出的螺絲帽（寫到這裡忽然想當初怎麼沒送她去學攀岩），翻
身便落到貼在一旁的彈簧床上，她轉身爬起，三兩下便溜下床，鼓動著肥的像米其琳輪胎人般一圈一圈的兩條小肉腿，迅速
的衝出房門，帶著挑釁成功的得意、樂得嘎嘎直笑、就等著人來抓！卻被躲在門口的媽媽攔腰從身後一把摟起，那時，她還
沒滿一歲。

作者: sxy 时间: 2008-10-8 11:20
标题: re:梁先生：一次次得到您的指教让我感激不尽，...
梁先生：一次次得到您的指教让我感激不尽，终于等到您来分享的这一天了，真是期盼已久的，感谢您！

作者: 沉默0517 时间: 2008-10-8 11:22
标题: re:混亂中的宣判阿妞周歲前後，因...
混亂中的宣判
阿妞周歲前後，因為娘家的外婆進出醫院頻繁、最後只能長期住院，另母親住進療養院等事件，是雞飛狗跳、
人仰馬翻，我因為整天醫院娘家兩頭跑而不時得把孩子託給已經不必照管外婆的管家照顧。管家是個對孩子不錯的
褓母，卻因為自己也外務繁多，偶把孩子又轉託她那軍職退伍、性格剛直的丈夫看管；一日管家回來笑著說：「我
先生不知怎樣照顧大哭不止的阿妞，把她放在浴缸、關在浴室呢！」，也不知是否因為這樣的原故，阿妞在一歲兩
個月開始變得怪異，常常抱著心愛的布兔子，躺在有迴音的房間（浴室廚房等有磁磚的地方）角落，看著天花板，
而眼神也顯得空洞，彷彿人在她眼前都是透明、她的目光能直直的穿透人。我們發現情況不對，在小嬸的協助下很
快的預約了兒童心智科的門診，但就在還沒來得及看醫生、阿妞一歲三個多月的時候，外婆辭世了。一歲四個月時
阿妞終於排到門診，只是帶著孩子進診間、椅子都還沒坐熱，醫生便斬釘截鐵的告知，她罹患的是典型的自閉症。
醫生當時看來似乎有些興奮，建議立即讓孩子入院接受日間留院的治療；我後來才知道，之所以如此，大約是因為
當時很少有孩子那麼小就被診斷出來，大多數的自閉兒，或許是因為沒這樣的明顯嚴重，大多三、四歲才從小兒科、
甚至耳鼻喉科（因為不理人被誤認為是聾童）展轉轉診來到兒童心智科；但當我到日間留院部去了解，看到課程不要
說是一歲四個月的自閉兒、連正常的三歲孩子能都不容易跟上（有唱遊等團體活動），因此便十分白目地婉拒了醫生
的好意，帶她回家自己教。

作者: 沉默0517 时间: 2008-10-8 11:28
标题: re:小小雨人這時的阿妞與周歲前有...
小小雨人
這時的阿妞與周歲前有著很大的改變，本來活潑好玩的她目光再也不具焦於人，小時笑瞇瞇看著鏡頭的可愛模樣，在之後的照片中全成了低頭、咧嘴、旁視、面無表情的樣子，日常生活也不願讓人擁抱或觸碰。睡眠由一覺安穩變成從半夜大哭到清晨，父母只好分上下夜整晚抱著踱步，才能讓她減輕痛苦的哭泣。這時的阿妞幾乎無法溝通，所以也無法教她任何事情，為了鼓勵她發聲，我們想盡所有的辦法，其中一項便是將她放在大床單中央搖晃和上拋，阿妞很愛這種身體劇烈上下的位移，為了要求父母做出她期待的動作，除了以臀部蹭被單表示，終於學會了第一個發音－「要」（搖）！所以她第一個會說的字並不是爸爸、媽媽。阿妞這時的目光是失神和躲避人的，因此每當吃零食的時候，我們便將吃食放在兩眼間，讓她搜尋食物的時候能順便和人眼神對焦，哪怕只是半秒鐘都好。白天，她在家除了失神的
躺在廚房浴室聽聲音，便爬在沿牆的桌椅几櫃上、足不沾地的移動，有時頑固地調動桌椅呈直線；出門時則橫衝
直撞，或在公園不停盪鞦韆及佔著可以旋轉的設施不肯下來。晚餐後，爸爸便將她扛在肩膀上去街廓一圈圈地散步
，對她一路描述四周的發生；有時阿妞也撿片葉子捏在手上，待走到半路大哭起來才發現是葉子掉了，這時，無論
要走多遠都得在黑漆漆地路上把那片葉子給撿回來，而且以另一片就算是同棵樹的葉子也騙不了她。後來她漸漸會
發些聲音，例如睡前她說「噗噗嘎」，一、兩年以後我才在一次睡前的靈光一閃中忽然明白到，原來她想睡覺了所以
說「鋪、鋪蓋」。

作者: 沉默0517 时间: 2008-10-8 11:34
标题: re:註記1.目光迴避或穿透人，是自閉兒一...
註記
1.目光迴避或穿透人，是自閉兒一種明顯的病徵。
2.當時自閉兒的診斷，兒童心智科門診都至少要排三個月才能看到診。
3.很多自閉兒也會這樣，包括快速的以幾個連續的箭步一左一右地跑來跑去。
4.後來我們猜測，這也許與觸覺防禦有關。
5.自閉症患者可能喜歡快衝（身體快速移動）的感覺，女兒到現在高興時，還是會「衝」兩步。
6.很多自閉兒不怕暈眩，能持續的旋轉不頭暈。
7.因為女兒當時閃避與人身體接觸，卻喜歡坐在大人肩膀上遊街，所以就用這種方法與之相處。
8.是自閉症患者的一種固著行為，但經過長期的生活溝通，女兒目前的固定性行為，已經消退到與常人無異了。

作者: 沉默0517 时间: 2008-10-8 11:45
标题: re:求諸鄉野這段期間我們拼命的閱...
求諸鄉野
這段期間我們拼命的閱讀書籍、搜羅資料，尋找與自閉症相關的各種書籍、報導、逸事、雜說，嘗試各種光怪陸離
、聞所未聞的醫療方式，而各地的親友也都熱心幫忙，連報章雜誌、過期刊物、或以真實故事拍攝的電影也不放過。之
所以如此是因為根據當時的醫界研究，自閉症除了以「行為矯治」為基礎的復健訓練，是既不清楚病症的成因、也沒有
解決的方法；但是我們不知道如何、也不覺得能夠，用以增強削弱方式為主的行為改變技巧能夠改善孩子的怪異或固定
性行為10 ，反倒是一些當時也許不怎麼主流的說法，聽起來有些道理。例如某些資料認為，孩子的奇怪行為（比如斜眼
向上觀看晃動指縫間的光影、橫衝直撞、一直旋轉等等），就像魚蝦掉落地面的扭動掙扎、其實是一種求生的表現；或
者說這些孩子具有敏感過頭的生理結構：聽覺能夠收到水管或血液流動的高頻率聲音11 、味覺靈敏以致無法混食12、觸覺
太敏銳所以防衛嚴重受不了人的觸碰13、視覺太精密故而無法與目光接觸 14、、、他們並非是太遲鈍、而是因為太敏銳導
致資訊過度的輸入、繁複到無法忍受、才封閉於自己的世界。我們由此角度觀察孩子，發現她似乎真有特異功能，例如
在她會講一些簡單的字句後，有時明明萬里青空她卻說：「下雨了。」過了兩小時果然傾盆大雨落下15；又比如她說
「飛機」，卻在兩分鐘後才有聽到隆隆聲，原來飛機在松山機場起飛時她就知道了16。這些資訊幫助我們試著去了解女兒
的處境，試驗在晚間睡眠時以冷氣或電風扇的馬達聲響製造聲音的屏幕；也不知是否因此中的，孩子果真從此能夠安睡
到天光。而這些五花八門的資料中，對我們影響最巨的，是一對美國的夫婦的故事，據稱他們以自創的方式治療好了孩子
的自閉症，這對夫妻因此寫了書17、籌設了指導父母的中心，故事還被拍成電影。他們的理念是，要儘量的理解孩子，
由對那些看起來實在不可理喻行為的好奇開始，體會孩子的心理狀態與動機，而能從孩子而非父母的角度出發，試著與之
搭上線，引發孩子心裡深層、「自己想要」的動力。

作者: 沉默0517 时间: 2008-10-8 11:50
标题: re:註記10. 因為當時的女兒除了一直...
註記
10.  因為當時的女兒除了一直處於嚴重的自閉、生活中充滿了怪異行為，並沒有教導學習的可能。
11.  到現在女兒都能夠由遠處輕易分辨出爸爸車子的聲音，而知道爸爸回來了。
12.  女兒小時候嚴重的味覺防禦、幾乎只吃白飯；幼稚園時幫著她嚐試不同口味，她一碗麵線能吃半小時，從最不愛吃的紅蘿蔔開始，一根一根、再是豬腸、蚵仔，到最後才一口氣吃下最愛吃的麵線。小學時進餐也是菜一樣吃完再吃一樣、最後才吃飯。但現在已經是連辣味都會主動嚐試了。
13.  比如被傾盆大雨打濕沒關係、卻受不了如針尖般的毛毛雨落身；衣服的質料或衣縫太粗，也會讓她煩躁。但是這些現在已經不成困擾。
14. 自閉兒一向有能耐撿拾一般人看不到的細小物件、比如地上的頭髮。女兒現在雖然已經能夠自然的直視人，但偶爾都還會當著人的面說：「○○人的眼珠子是黃色的」等等（因為顏色與一般人不同），而她指的「眼珠子」是瞳孔。我們曾經猜測是否瞳孔迴異於所有的「外物」（因為它也能「看出來」），對自閉症患者高解析度的視力刺激太強烈，以致他們無法直視人。
15. 也許她的皮膚已經感覺到氣壓、溼度的改變。
16. 那時候住在現在捷運木柵線資訊大樓站附近，離松山機場有一段不小的距離。
17. 當年在一群外文系的學生協助下，以暑期作業的方式翻譯了其中的一本，書名「站起來！孩子」，方智出版。現已絕版。

作者: 沉默0517 时间: 2008-10-8 11:58
标题: re:也許是這理念的吸引，又至少有電影可以觀看...
也許是這理念的吸引，又至少有電影可以觀看，我們便仔細的體會他們的出版品、揣摩其中的氛圍，開始試著以願意接納、
理解和好奇的角度與態度出發，嘗試去與孩子靠近。當時選擇了這樣的方向為路徑前行，其實是充滿著忐忑與壓力的，因為
這些逸聞雜說在正統醫學看來，是旁門左道、異端邪說；且說起來孩子已經罹病卻放棄正規醫療使用偏方，實與病急卻求神
問卜、畫符吃香灰無異。而一般的家長在晴天霹靂、惶如喪家犬的慌亂中，首選當然是求助於當時還是鳳毛麟角的主流醫學
，這樣至少有醫療單位的專業與經驗可以依賴。而我們當時也並非是拒絕醫療系統的治療，實在是礙於孩子狀況實在低落，
在不知如何才能搭得上「行為矯治」列車的現實限制下，才選擇了這種自己能夠理解、實施，也比較能貼近女兒路徑。就這樣
，女兒在極緩慢的改變中前進，雖然沒能如電影情節、戲劇又奇蹟似的痊癒，但是卻抵定了我們之後所秉持的、面對孩子的心態。

作者: 沉默0517 时间: 2008-10-8 12:05
标题: re:註記18. 電影中飾演自閉兒的小演員...
註記
18. 電影中飾演自閉兒的小演員演技優良，畫面中失神又前後晃動不止的形象，完全是自閉兒的寫照。電影的中文名稱是「滄海赤子心」，當時有出錄影帶，現在時間久遠大概已經絕版了。
19. 當時因為信仰的緣故，我們沒有去問卜求助，但是卻能體會病患與家屬之所以如此的心情；而且現在回看，漸漸理解某些看來荒誕的路徑，如果願意深究，是有其道理脈絡可循的。
20. 女兒兩歲多時的狀況，讓我們還只希望她長大能夠自己如廁就好。
21. 女兒那時語言僅少數單字、狀況混亂，是中心十幾名學齡前兒童中屬一屬二的中重度自閉兒。
22. 中心治療師或因捻熟行為矯治，不同意我們的教學理念。
23. 例如金山的溫泉河流溫室游泳池、小叮噹科學園區、遊樂場、親子館、麥當勞免費的遊戲區、、。
24..家裡甚至買了一個無間隔的水床，讓女兒每日在上面晃盪、滾動與跳躍。
25..扛女兒在肩膀散步也是ㄧ例，至少不必跟著孩子滿街亂跑；安全、也增加親子身體接觸機會。

作者: 沉默0517 时间: 2008-10-8 12:37
标题: re:折翼天使在離開醫院之後、入小...
折翼天使
在離開醫院之後、入小學前的兩年半中26，女兒開始了她的「遊學」生涯。所謂遊學是指換了不少家幼稚園，從外婆
家附近的成功國宅、到自家這一頭的景美、新店，最後是社區公寓一樓、只有園長老師二名教學者的迷你幼稚園。女兒
因為其實學不了什麼東西，去幼稚園半天不過希望藉著小朋友們的活力帶給她一些人際的刺激，也讓爸媽有喘口氣的機會
；但在融合教育還沒推廣、回歸主流也剛在討論的當時，連入學也得在園方經濟考量的夾縫中找尋機會－除了一些根本
拒收的學校，大型幼稚園可能只求平安而完全把她撂在一邊；到最後，是小到什麼學生都收、老師也不怎麼專業的幼稚園
收留她，而個性大辣直爽的老師也真的能接受這個小孩，就稀鬆平常把她當大號的扥兒班學生看待，和小班、托兒一起
「上課」，倒也差強人意。女兒其實是需要一對一學習的，因此下午除了時有家教，媽媽也得十八般武藝都上陣的和她
「玩耍、攪和」。但是隨著入學時刻的迫近，本來已經是背負著壓力、但尚能愉快好玩的相處形式漸漸蒙上了陰影，為了
希望至少縮短與正常孩子的距離，阿妞開始了「補習」生活，那時的特教單位不若現在普及，而凡舉台北區域能說得上
名號的感統工作室或特教中心，我們幾乎都帶她跑遍。但隨著入學期限的逼近，加上醫生鼓勵自閉兒全都回歸主流進入
普通班就讀27，自閉兒的媽媽們在這遠景的招喚下莫不抱著孩子也能進入普通班的希望，努力的加強算數、注音符號等的
教學，希望能爭取入學後教注音的前兩個月不給老師添煩，期孩子因而能在無學習壓力的狀態下傾力適應學校生活。但是
結果卻是阿妞還未面對學校的壓力已經得先因應學習的壓力，這使得本來就不怎麼溫馴的小姐脾氣變得惡劣。畢竟以目的性
為導向的教學方式，無論如何包裝、引誘，都替代不了「不以功能為目的」卻以「溝通互動為精神」的、屬人的學習方式，
而難逃孩子如鏡的反應。但是當時我們並不那麼清楚自己與孩子的處境，以致已經勉強，卻仍在以教育、醫療體為標竿的
前提下，被害怕落後主流的恐懼28 帶著走，而將這些沒去承擔、或承擔不了的壓力轉嫁到孩子身上。阿妞開始出現了暴烈的
情緒，將她所遭遇到的不尊重、被強迫（無論它們包裝的多麼和氣）完全反映出來；當我們帶著無能的恐懼企圖操縱她照著
我們的道走，她反映的（甚至不能說是學會和回應）便是她所遭遇的對待。後來我漸漸明白，這樣的反應、連還擊都說不上，
而是輸入的感受正是情緒的建材，她所以如實呈現了她的處境而已。那時的阿妞沒商量的餘地，每次複習注音遇到瓶頸的時候
，便會當場回映、演出29翻桌子的戲碼30 ，如果桌子太重翻不了，她便一頭撞在90度的桌角尖上，成了個情緒障礙的小孩。
那一兩年阿妞的額頭上永遠掛著自己撞傷的大胞. 至今仍留著撞凹的印子.
阿妞入學的那年，家裡附近的國小剛好開張，因為鄰里的緣故，阿妞恰巧是一年一班一號、學校收到的第一名學生。
阿妞入普通班的第一個月我們安排了全程陪讀，先是媽媽出馬，兩個禮拜以後媽媽病倒、換家教上陣，當時學習的狀況
一團混亂幾乎失控. 雖然班導師處處寬容. 但是全班的家長反應激烈串聯要求學校排除阿妞. 而且阿妞的情緒完全失控
兩週後我不的不決定給她辦休學
，隔天家教老師也跟著病倒。阿妞便（也）成了這新小學創校以來第一個離開的學生。

作者: 沉默0517 时间: 2008-10-8 12:46
标题: re:註記26. 女兒是秋天出生的小孩，...
註記
26.  女兒是秋天出生的小孩，因此入學年齡本來就是同屆中較長的，到91年、快七足歲才上小一。
27.  自閉兒們雖然從醫院的日間病房畢業轉入幼稚園就讀，但都還與院方保持連絡。
28.  怕孩子差標準太多、怕跟不上懲度等等。
29.  後來我甚至疑惑她所反抗的、說不定是媽媽無力承擔、以致轉落在她身上的壓力。
30.  到現在女兒還偶爾會以「翻桌了」、「拆帶了」（抽掉錄音帶）的用語，代表「生氣」。

作者: Ean妈妈 时间: 2008-10-8 13:33
标题: re:您辛苦了，谢谢分享，虽然你的文字没有痛苦...
您辛苦了，谢谢分享，虽然你的文字没有痛苦的字迹，我还是看得要流泪。这样好的爸爸！

作者: binfeng2000 时间: 2008-10-8 13:36
标题: re:谢谢梁先生.
谢谢梁先生.

作者: christina922 时间: 2008-10-8 15:58
标题: re:感谢您开贴,我一定好好学习和体会,我五岁...
感谢您开贴,我一定好好学习和体会,我五岁的女儿也是自闭症.

作者: 沉默0517 时间: 2008-10-8 16:04
标题: re:苦中快樂(本段應該在13樓[折翼天使]之...
苦中快樂(本段應該在13樓[折翼天使]之前)
女兒隨著年歲的增長，漸漸也有些進步，到她三歲的時候，我們估算著或可勉強接得上醫院日間留院教學的程度，
打算再回醫院接受正規的課程訓練；這時才知道因為排隊等著上課的自閉兒眾多，並不是說進就能進去的，而一歲四個月
時的機會，其實是醫生對幼兒特別的照顧。就這樣又等了半年才有了名額，但是進醫院後，可能是女兒程度太差21 ，又
加上理念上的衝撞22等因素，只九個月就「畢業」了。那時的女兒處於一種混亂的狀態，加上對我們而言實在不知如何
才能將醫院教導的訓練方法派上用場，於是便決定繼續原來的理念，請了原本在醫院帶女兒、卻正巧與女兒同時離開
醫院的志工老師當家教，讓孩子盡情的走出戶外；那時只要稍微有點名堂的戶內外景點、親子活動設施23 、國內外兒童
及實驗劇場表演、新奇斑爛的教育玩具24 ，我們全不放過，另外家裡也設置塗鴉牆面（利用浴室）等等，總之只要可以
引誘她正向注意、讓之離開自己世界、與外界連得上的所有方法，都儘量嘗試。但是女兒的活動量超大、嚴重過動，
要是什麼都跟著她、成人體力根本無法負荷，我們因此也發展出些兩便的活動25 。例如泡澡可以安定情緒、疏緩觸覺敏感
，於是便在熱水澡盆放入彩色彈珠玩具、水面漂浮搖鈴小鴨，讓她盡情玩水，父母也可趁此坐在一旁閱讀稍微喘口氣；
但為防孩子沉溺於自己的世界，便不時用與泡澡熱水有溫差的冷水槍射她、與她玩耍；阿妞為了防被「攻擊」，便得
注意大人的動向，還樂得很。我們就這樣想盡各種方式「陷害、逗弄」她；至於阿妞，也不知她是病的憨膽、還是天生
就調皮搗蛋、膽大包天，也發展出各式令人噴飯的遊戲，例如酷愛從父母肩膀猛然向後倒、「碰」一聲倒掛在大人背上
還哈哈大笑，嚇得不知情的路人臉色慘白；或是坐在高高的床頭拉屎、試驗可否讓大便從床牆縫間筆直的落在地上，
如果成功便開心不已（不過回想起來，她可從來沒「失屎」過！）。最恐怖的一次是，她越過五樓加了欄杆的窗戶，
爬到窗外僅30公分寬、又傾斜的樓下雨棚頂上，去撿拾被風吹落的手絹，而爬不回來；在樓下煮飯的我忽然聽到從來
不開口的女兒大聲急促叫媽媽，衝上樓立刻循聲找到她（因為在房中根本沒人影）！到現在我都還能清晰浮現那種形容
不出、完全無關時間遠近、如印記般的感覺－大概就是腎上腺素忽然發揮作用的狀態！是完全不加思索地、一把就將之
拎進來！！好像兩手能夠牢牢的抓住100公斤的重物、根本不怕在過程中會有閃失！

作者: 沉默0517 时间: 2008-10-8 16:55
标题: re:再出發休學後，我們將阿妞送入...
再出發
休學後，我們將阿妞送入理念契合、之前就常去上課的學齡前兒童中心讀全日班，而進中心的第一天，阿妞便一巴掌
打在老師臉上。老師建議已經撐不住的我不必再督促孩子的功課，放下教學兼老師的心態，安心照顧阿妞生活起居、
只當個媽媽就好。而回兒童中心的第一年，阿妞也幾乎沒有上課，老師只帶著她跟班與生活、照顧孩子的情緒。
阿妞在家中恢復了自己動手做手工的玩樂習慣，反覆將一張張的活頁紙剪成祇樣、折成簡單的立體桌椅來玩31，她過人的
空間及視覺能力32便這樣以緩慢的速度繼續萌芽滋長33。一年後我們送她進中心附近的小學啓智班復學就讀，遇上剛師範畢業
入行的熱心活潑老師，至於下午則情商學齡前中心破例讓阿妞留任「助教34 。阿妞小二升小三時，兩位熱心的啟智班老師
敵不過絕大多數家長要求加強學科的聲浪，沮喪的轉任其他科別的教學工作，我們也因此將女兒轉到台北市的國小啟智班就讀。
之後阿妞的狀況算是漸上軌道，最重要的是她燦爛的笑容、和愛人的情感能給人帶來力量；在小學階段曾有幾位老師告訴我，
當她們在教學受挫心情低落的時候，只要下課的時候跑來找阿妞「碰頭35 ，就能恢復愉快的心情繼續教學。她就這樣一路順利
的由國中啟智班、啓智高職、到現在的成人啓能中心﹐也是每個工作隊都爭相邀請的隊員。小學\中學都憑著她勤奮的工作和
每天快樂的心情和一大堆精緻的手工成品，畢業時分別得到市長獎和議長獎。
至於在家，阿妞則擔負起晚膳的絕大部分工作36，值得一提的是這對她而言並非是一種責任，而是想吃飯所以自然要做的事。
由於她手腳麻利、行事明快，所以如洗衣摺疊、灑掃倒垃圾等都做得好又三兩下就解決完畢，剩下的時間便上網瀏覽嬰兒用品
37、下載歌曲取樂38 、或去社區商店購物39，有時想起來一高興便縫製些女紅當做伴手禮，待年節回高雄奶奶家時分贈手足親友；
我所有女性的40親朋好友、因此全都擁有她手工精緻的零錢水餃包，而阿妞的姪女外甥、也都有她這位姑姑阿姨手製的嬰兒枕
與拼布被41 。有時，我都覺得她的貼心，比時下一般的孩子還更具人性。阿妞的心智程度雖然並無改變42，但她卻在自己層次
持續開展。例如年後我們試著讓她掌管小筆的壓歲錢（約兩、三千元），她便發展出小小逛街的新天地來。前幾天放學，
她晚了半小時才到家，進門時一手提著點心盒、一手拎著塑膠袋，一付「血拼」回來的樣子。她老爸看著奇怪、問她：
「老師給你的點心嗎？」『妞妞在公館買的。』女兒答。爸爸覺得新奇好笑便問她買這幹嘛？女兒說：「請媽媽吃。」
，真是令人窩心。至於人際，阿妞也時有增長：例如昨天我因為急需使用電腦，情商她借用，阿妞便在一兩分鐘內結束了
工作讓位給我；待工作了一陣子，她堆著滿臉盈盈笑意、帶著分靦腆，走來對我是又碰頭、又對眼，又歪頸、又微笑，
在周圍轉來繞去。我以為她一時興起找媽媽撒嬌，和她玩的正樂，身後卻傳來兒子的聲音：「媽，姊姊是要你把電腦
還她啦！」。看來我還得跟孩子們多學著點了。

作者: 蜜橙妈妈 时间: 2008-10-8 17:02
标题: re:感谢您的分享！
感谢您的分享！

作者: hanhan妈 时间: 2008-10-8 17:07
标题: re:期待中······
期待中······

作者: 沉默0517 时间: 2008-10-8 17:19
标题: re:註記31. 有時這樣固著的模式，會考...
註記
31. 有時這樣固著的模式，會考慮是否為該列入矯治的「固定性行為」。
32. 自閉兒的智力不平均，女兒所有的智力項目評分都低落，唯有空間概念獨豎一幟。她小學中高年級去做智力
測驗時，同去的跳級生在時間內只做完2/3的拼圖，女兒卻用了2/3的時間就全部完成。或許是這樣的緣故，
雖然到現在她說話還不時會將反身代名詞（你、我、他）錯置，卻在16歲最後ㄧ次智力鑑定時因為空間項目的
超高分而將智力平均分數拉到「輕度」的等級。我曾經問評鑑的醫生這樣的智力可以如何運用？醫生說可以去
氣象局畫氣壓等高線圖。
33. 女兒每一階段的空間娛樂都盤旋好幾年，例如這別人眼中看來無聊的立體家具模型製作便持續了兩、三年，
進小學後又改成摺紙（也至少三、四年），但是這類功夫累積到小學畢業的時候，她已經可以獨立為洋娃娃
打板縫背袋褲、做拼布被了！現在女紅算是她的休閒娛樂。
34. 在中心她一直待到小學畢業、大隻到不像話了才離開。
35. 女兒有一種土著般的打招呼儀式，她會低首與喜愛的人互碰額頭、眼睛開心的注目對方，還發出「嗯───」的聲音。
36. 女兒本來怕火，但在啓能中心第一學期她就進廚房學做便當，之後，她便自動做起晚膳來。
37. 女兒到現在還每天玩洋娃娃，買些嬰兒用品，玩給娃娃餵奶換尿布的遊戲，自得其樂。
38. 阿妞一直有休閒娛樂的習慣，從國中時期的女紅、高中時期的織布、打電腦，畢業後的果凍布丁製作，
到最近的上網，每一階段都持續好幾年，我們並沒有刻意加強或打斷哪一種娛樂項目，她也是隨性的玩耍，
到現在單一反覆的現象日減，是隨她需要
39. 我們常讓女兒去社區的商店買家用品或食物（當然先得夠安全），她的言語並不靈光，數字概念也只在十個
指頭以內，付帳的時候若非一張整鈔直接讓店員找零，就是看著店員的表情十元、十元的給，直到店員表示足夠為止。
不過因為光顧頻繁，現在社區的超商超市，都認識和接受女兒在店內選購商品、及學會配合她的付帳方式、
能夠販售貨品給這一位客戶。另外因為我們也常於周末帶她去逛二手市場，許多攤販會主動招呼、詢問她，
或向女兒介紹及兜售她常購買的玩具或嬰兒用品等；當然不友善的商家也不是沒有，有時我們就故意大聲對女兒說：
「這位阿姨好像不想賣東西給你ㄟ？我們去隔壁看看好了。」，這樣有的人也慢慢能接受她魯莽的找選貨品方式了。
40. 我們開玩笑說女兒對性別有刻板印象，因為男性是連爸爸都要不到水餃錢包的。
41. 女兒在每個晚輩出生以前（她看到堂嫂大肚子知道自己快要當姑姑），都會主動的為他們縫製豪華拼布被當禮物；
遇到有人結婚，也會在婚後不久致贈嬰兒枕，希望能有新生兒出生。
42. 她每天都還抱著洋娃娃、大象、兔子玩偶在玩。
43. 之後我們猜測，她可能經常看見住在家中的堂姐下班回來帶著點心，因此也見賢思齊。女兒會仿傚家人的行動，
例如爸媽有睡前在床上看書的習慣，她後來也點著檯燈在床上看故事書。
44. 這是阿妞第一次自發的買東西回家請媽媽吃。

作者: 沉默0517 时间: 2008-10-8 17:35
标题: re:後記與爾同行許多人...
後記

與爾同行
許多人看到女兒，常會問到：「你是怎麼走過來的？」，如今回首過往、隱約是有一條路徑，但當時面對實況
，卻如盲人騎瞎馬般地朦朧與模糊。說到在剛被醫生告知孩子是自閉兒的時候，我們也是半信半疑、又難以接受，
總希望能找到一種特效藥、魔術般地將孩子恢復成原來可愛的模樣；為了達到這個目的，是從醫療到鄉野、西方到中國46
，嚐試了能夠做得到的各式方法，阿妞的爸爸甚至開始學習中醫以便為女兒施針47，我們也從那時起開始接觸東方、
自然等另類的療法。姑不論這些五花八門的措施有效與否，卻是面對著困境卻得不到解答病者家屬的一種求生與
自助的歷程，也因此踏上了一條探索與對話的路徑；我們由想找到一蹴而就的仙方，漸漸貼近現實的層面，在每日與
孩子共處的摸索中匍匐前進、並從孩子的反應中一點點認出其實是屬於自己的頑固。這看來是Happy ending的結局，
是個持續前進的進行式，而有篇我在女兒國中時對家長們的分享，表達了這樣的理念48 。

作者: 沉默0517 时间: 2008-10-8 17:46
标题: re:註記46. 那時嘗試過的方法包括過...
註記
46.  那時嘗試過的方法包括過敏測試（有一種說法認為某些自閉兒是由腦過敏所致）、花精、同位療法、
   奇門派別的中醫、耳針、頭皮針、、，甚至在女兒、6、8、10歲的時候三次赴大陸、一次赴港，做過
   為期約各20-40天的氣功及聽覺減敏訓練等。
47.  因為女兒害怕不肯讓中醫施針，我們因此還由瑞士購買了紅外線的針灸筆，用以下針。
48. 女兒國中時老師好心的幫我呈報模範媽媽，並幫忙寫了一篇「含辛茹苦育女記」；我看了有點哭笑不得
，因為實在並非這樣，因此就自己寫了這篇文字。不過後來因路遙故，我並未去領獎。

作者: tmn 时间: 2008-10-9 07:40
标题: re:写的太好了！就是字看起来太累，呵呵。能说...
写的太好了！就是字看起来太累，呵呵。能说说孩子的近况吗？

作者: 安馨妈妈 时间: 2008-10-9 08:30
标题: re:谢谢
谢谢

作者: 随爱而飞 时间: 2008-10-9 08:59
标题: re:看过关于先生的文章,谢谢您给我们带来孩子...
看过关于先生的文章,谢谢您给我们带来孩子的成长经历,希望您能常来.

作者: hahamoon 时间: 2008-10-9 09:07
标题: re:Thanks!
Thanks!

作者: 沉默0517 时间: 2008-10-9 12:13
标题: re:上面的敘訴是[媽媽]年初參加一個特殊兒童...
上面的敘訴是[媽媽]年初參加一個特殊兒童研討會. 以家長身分做的
分享紀錄. 接著我會將20年來零零星星的回憶舖上以琳. 讓眾多
[典型]或[重症]的家長做參考:
20年前所有有關自閉症的資訊都非常悲觀. 像(3/4的孩子終生沒有語言)
(情緒障礙或自殘行為無法避免). 也有說到[生活自理]對她們來說都很困難
還有這些孩子最後的歸宿是收養機構…等等.
我個人覺得那是因為當時對自閉症孩子的不聊解. 現在對自閉症的研究
越來越進步. 既使是重症的孩子都有很大的進步空間. 重症的家長千萬
不要因為[不如人]而失去了信心. 我四周好多[典型\重症]的孩子仍然可以
快樂幸福的過日子.

作者: 沉默0517 时间: 2008-10-9 12:17
标题: re:女兒的現況她目前就讀於[成人啟能中心...
女兒的現況
她目前就讀於[成人啟能中心]. 這些孩子處於半保護狀態. 老師依照
情緒和程度分成4到5組. 好一些的老師帶她們外出到企業去包工作
也有中心做便當(飯盒)外賣. 也有做一些工藝品對外銷售. 我女兒工作
是外出到企業做包裝和貼標籤. 中心要交學費. 但是每個月依照工作成果
有薪水. 扣掉學費大概2000元台幣左右. 夠她零花.
在我家她是起的最早的. 每天6點起床. 自己梳洗乾淨. 自己做早飯
自己搭車上學(我家離中心大約8公里)
下午5點30分放學回到家. 休息到6點開始做全家的晚飯. 6點30吃飯
7點開始開電腦上網尋找她有興趣的東西. 去年是流行歌曲今年開始搜尋
[嬰兒用品]的圖片. 最近搜尋她喜歡的汽車. 8點開始收廚房清掃\倒垃圾
洗全家的衣服\收全家的衣服. 並且超整齊的放進每個人的衣櫃.
再繼續她的[網路搜尋]一直到11點睡覺
當然每天晚上她都會和我們有許多的[交流]. 尤其是和爸爸. 因為她不會
主動敘訴中心的生活. 我會用提問的方式讓她清楚一天的發生.
交談中她有許多[孤獨症]獨特式的幽默. 她有特有的[講笑話]. 也有她
獨特的[生氣和罵人]方式. 只有家人能理解.

作者: XYNHHQLD 时间: 2008-10-9 13:17
标题: re:谢谢梁先生的分享！这让我对女儿的...
谢谢梁先生的分享！

这让我对女儿的未来更有信心！

作者: jiajunmei 时间: 2008-10-9 22:37
标题: re:在我的鼓动下，梁兄终于在以琳开了一...
在我的鼓动下，梁兄终于在以琳开了一个帖子，可喜可贺啊！最近老父染疾，上网较少，先顶一下！

作者: jiajunmei 时间: 2008-10-9 22:48
标题: re:梁兄在台湾，作为我们这些小家长的先...
梁兄在台湾，作为我们这些小家长的先行者，给了我们许多的帮助和启迪。其实他的教育理念就是：地板时光。
今年夏天，我有幸和梁夫人在北京有过一段深谈，看过他们的女儿的近况录像，也拜读了他们的这段文章。梁兄即将继续的帖子，大家会体会到：“地板时光”的理念是贯穿在全文中的。

作者: 阳光不锈 时间: 2008-10-10 08:24
标题: re:感谢梁先生！感谢博士！
感谢梁先生！感谢博士！

作者: 沉默0517 时间: 2008-10-10 11:47
标题: re:在QQ上和jiajunmei交流過好常一...
在QQ上和jiajunmei交流過好常一段時間. 分享彼此教小孩的經驗. jiajunmei鼓勵我將帶小孩的經驗舖上以崊.
我猶豫很久因為阿妞任何人都能看出她的自閉特徵. 沒有驚人的進步也沒有奇蹟的痊癒. 有的是以一個[典型]
自閉症的孩子和我們一起[生活][學習][工作]也融入社區. 從自閉的[小魔鬼]進化到可以完全[生活自理]的小天使
又進步到我家裡[生活自立的小幫手]..帶給家人滿意和歡樂..也許這樣的經驗可以眾多因為孩子程度不如人
學習永遠達不到[標準]的父母有一個另外的想法. 而不至於因為一次一次的失望束手無策而放棄了孩子.
前一陣子看到[鎖鏈少年]的視頻. 少年一次一次呼喊著..放我出去..放我出去..聽了讓人心酸.

作者: newhorizonhope 时间: 2008-10-10 12:45
标题: re:感谢您的分享！
感谢您的分享！

作者: ky 时间: 2008-10-10 18:10
标题: re:沧海赤子心。可以在这里看到http://...
沧海赤子心。可以在这里看到http://www.tudou.com/programs/view/CeV7VHpN_1Y

作者: yunbaba 时间: 2008-10-11 08:31
标题: re:还有下集在哪，谢谢
还有下集在哪，谢谢

作者: 玮玮 时间: 2008-10-11 21:25
标题: re:很认真地拜读了梁先生的记录，很是感人！为...
很认真地拜读了梁先生的记录，很是感人！为你们为孩子做出的一切感动，为孩子现在恢复的状况感动，更为你为我们这些孩子所做的贡献感动。

希望看到您更多的关于孩子的进步的记录。
还有一问题请教梁先生：你的孩子是不是在你们放弃她的学业后，她的情绪才好转的，有没有做其它的，如做了某种训练，或者服用了某药物等等，在您的记忆中，孩子是什么时候情绪开始好转的。

再次谢谢您！！

作者: 沉默0517 时间: 2008-10-12 20:44
标题: re:感謝(瑋瑋)的回應依我的觀察我門這樣...
感謝(瑋瑋)的回應
依我的觀察我門這樣的孩子如果不處理或處理不當他一定會退化. 但是父母及時好好的處理和教導有的10天
有的2\3各月都會看到進步.但是也有進步非常緩慢的\ 也有些孩子許多項目進步可是有些項目再怎麼教永遠停滯不前.
像我女兒的算術再怎麼教只能到10. 像自閉症的動物學博士天寶. 在動物學上市世界級的博士但在[人情事故上]
仍有很大的不足.我們這些典型孩子的父母不需要因為孩子進步的緩慢而責備自己. 爺爺奶奶\社會\老師對我們的責備
已經夠多了. 可是孩子的情緒和自殘行為. 只要父母態度一轉變孩子很快就有好的回應和轉變.
感統和早期的介入我們做的很徹底. 至於B6和鎂我們準備了也讓她吃了一個星期. 當時對B6和鎂的報導很不詳細
我們也不敢繼續試下去. 至於中醫和針灸治療我們倒是很專心的嘗試過. 有些效果. 但是不知是針灸的效果還是我們
帶她大江南北的奔波\ 對她到像是長途的旅遊的結果.
在上小學前的1年半我們對課業教的很密集. 到開始上小學情緒是完全失控. 也連帶媽媽的情緒和身體都倒下.
休學離開學校後. 我們找到[兒童發展中心]她們的理念比較顧到孩子整個生活的發展. 初期將學業暫時放下去處理
完全失控的情緒. 上個月我們和以前中心的老師吃飯她們還說我女兒剛到她們中心的前3\4個月. 只要老師一說錯話
就會被我女兒追著打. 而且追的滿屋跑. 半年後情緒該使平穩. 生活也開始上軌道.
我記的休學一年後再轉到另外一所小學啟智班的開始一個月她都不進教室. 只在走廊上玩水\ 一個月後才開始進教室
不過基本上情緒一經開始平穩了

作者: jiajunmei 时间: 2008-10-12 21:49
标题: re:梁兄的经历对程度不是太好的孩子家...
梁兄的经历对程度不是太好的孩子家长，是一个很好的示范。联想到前一段时间蔡逸周教授在北京孤独症论坛上的谈话，我体会到对程度不是太好的孩子，强逼他去学习一些“知识”，不如培养孩子在其长处上的技能，为将来能有一份“工作”，甚至薪水做准备。另一个就是培养孩子的休闲娱乐活动，简单的工具性交往等，这才是这些孩子的重点。

作者: 沉默0517 时间: 2008-10-13 23:18
标题: re:jiajunmei說的很對. 在網路上我...
jiajunmei說的很對. 在網路上我看到許多程度比較重的孩子. 在學習過程碰到太多挫折和失敗因此喪失信心
在帶領女兒的過程可以提共參考. 同時也可以讓AS和程度好的父母做為借鏡. 因為無論孩子程度高低[情緒問題]
父母都需要好好注意. 許多程度好的孩子自尊心更強. 處理失當後果可能比程度差的孩子更令人操心.
像去年初有位AS得孩子因為和父母有衝突而跑到台灣大學門口見人就殺. 還好路人只是受傷. 沒有造成
社會太多的討論. 但是我們這些敏感的家長卻因此而忐忑不安. 深怕造成社會誤解而排斥我們的小孩.

作者: 黄花菜122 时间: 2008-10-13 23:49
标题: re:一直在看这个帖，真的看到天使和她的爸爸妈...
一直在看这个帖，真的看到天使和她的爸爸妈妈。谢谢您的分享，希望多加指教。

作者: 沉默0517 时间: 2008-10-17 11:37
标题: re:善用我們四週的資源:台灣有一群家境富...
善用我們四週的資源:
台灣有一群家境富裕的家長. 每人出台幣2千多萬湊足了1億多(相當於5千萬人民幣). 為她們成年的
自閉症孩子. 在鄉下打造了一個別墅式的農莊請專門的老師帶她們也教她們一些技藝. 我知道的另外
也有孩子的家長. 家裡開印刷工廠的. 為了孩子將工廠工人一半僱正常人另一半請各種[特殊]的孩子.
當然有自閉症的. 按照個自的能力分配工作. 一個正常人負責帶一個[特殊]的孩子. 整各工廠營運的
非常好.每各孩子都有一份足夠生活的薪水.在台灣北部有一個[窮的]教會. 90歲的老神父帶著二三十個
父母無法教養.有各種狀況的窮孩子經營著一個牧場和餐廳. 我看他們老師對特教的知識並不高明.
但是在耕作\養牛羊等的體力勞動中. 都有很好的進步. 我個人認為. 自閉症的孩子窮有窮的養法.
富有富的養法. 好好善用我們四週一切的資源.只要有信心都能有好的效果
以上的短文是我和jiajunmei一次討論的結語
在網路上看到好多學習比較困難的自閉症父母一方面焦慮孩子毫無進步另方面更擔心她們的未來
這些孩子[學習]當然困難. 可是[生活自理]教起來一定不會有問題. 很多有問題是因為她的時間
還沒到\也有是因為她們學習的方式和管道和一般人不同. 至於情緒的障礙和行為問題其實她的
壞脾氣只是完全copy我們對待她的方式. 她的行為相一面鏡子反映了別人是如何對待她
我個人認為對自閉症孩子. 情緒是最個關鍵的問題. 如果情緒養好了. 未來全家受益良多
假如[情緒]養壞那將會後患無窮

作者: 张雁 时间: 2008-10-17 12:08
标题: re:我個人認為. 自閉症的孩子窮有窮的養法....
我個人認為. 自閉症的孩子窮有窮的養法.
富有富的養法. 好好善用我們四週一切的資源.只要有信心都能有好的效果
——说得好，给我们很大的鼓励。盼望您能继续和我们分享，谢谢！

作者: 何子 时间: 2008-10-17 12:30
标题: re:至於情緒的障礙和行為問題其實她的壞...
至於情緒的障礙和行為問題其實她的
壞脾氣只是完全copy我們對待她的方式. 她的行為相一面鏡子反映了別人是如何對待她

是，培养良好的情绪是最重要的。

作者: XYNHHQLD 时间: 2008-10-17 13:39
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]黄花...

下面引用由[U]黄花菜122[/U]发表的内容：

一直在看这个帖，真的看到天使和她的爸爸妈妈。谢谢您的分享，希望多加指教。

我跟黄花菜的感受是一样的！

作者: 沉默0517 时间: 2008-10-17 13:43
标题: re:窮有窮的辦法富有富的辦法1.有關學...
窮有窮的辦法富有富的辦法
1.有關學習
國外許多教孩子的方法. 聽起來很高級時髦其實[平實][平凡]的不得了. 像[地板時光療法]就是拋棄[教具][教材]
的限制回到家中的地板\回到家庭生活中教孩子. 創始人葛林斯班就是到孩子自己家中的地板上. 教父母如何在地板上
自己教. 在早年農村老人家不都是在炕上手把手的教小孩嗎? [地板時光]就是將傳通的方法調正到適合自閉症孩子.
我相信無論經濟條件好的\差的. 在教自閉症孩子都各有適合的辦法.
像[蒙特梭利]最初是教學習障礙的窮孩子工作的. 現在是教資優生.
2.有關工作
台灣南部有個語言和各項能力都非常差的20歲自閉少年. 他的遠房親戚帶著他在一個大飯店
做洗床單疊床單的工作. 一般人來說工作枯燥堆自閉症很適合. 做的又快又好. 而且是真的可以
賺錢養活自己. 我女兒是在化妝品公司貼標籤和包裝. 這個工作需要[乾淨][整齊]和耐的住枯燥
我女兒做的速度是一般人的3倍. 而且不叫累.
以前有位山東的家長本身是做漁貨批發的. 我就鼓勵他教小孩幫著整理漁貨..等手邊的事.
不用捨近求遠. 我們四周一定會有可運用的資源. 包括[學習資源][工作資源][社會資源]

作者: 牙牙乐 时间: 2008-10-17 14:39
标题: re:“不用捨近求遠. 我們四周一定會有可運用...
“不用捨近求遠. 我們四周一定會有可運用的資源. 包括[學習資源][工作資源][社會資源]”
当家长不封闭、面对现实的时候，真的如此。

作者: 佑佑妈妈 时间: 2008-10-17 20:35
标题: re:我们大多数的家长心里最大的疑虑就是---...
我们大多数的家长心里最大的疑虑就是---孩子长大了会怎样!
看着孩子不管能力如何,至少结果是平静和快乐的.
我们心里的压力会放松很多.谢谢您的分享.

作者: 黄花菜122 时间: 2008-10-17 20:57
标题: re:很多孩子很小的家长，还不能接受这样的安排...
很多孩子很小的家长，还不能接受这样的安排。总要等到所有当初的梦想都成空，才回头想怎样对孩子是最好。
所以，孩子的教育是情绪第一，自理能力第二，行为规范第三，能训练好的话，工厂的简单工作，农场，超市货品排列，图书馆，能做的工作应该不少的。
学习不是唯一的路，对正常孩子如此，对我们的孩子更加是这样了。

作者: 良良的妈妈 时间: 2008-10-17 21:24
标题: re:玄妈所言极是。
玄妈所言极是。

作者: 黑眼睛 时间: 2008-10-17 23:20
标题: re:一字一句从头读完，受益匪浅！感谢天使...
一字一句从头读完，受益匪浅！
感谢天使一家！

作者: 沉默0517 时间: 2008-10-18 13:27
标题: re:今天20多歲女兒的中心開年終的家長會....
今天20多歲女兒的中心開年終的家長會. 開會當中看著每一個孩子都依畏著自己的
父母. 臉上洋溢著幸福. 這些孩子依我的觀察[程度]並不算好. 但是老師和家長都能接受
他的程度. 依照他們的[現有程度]學習\工作\和生活. 他們有他們獨特的幽默.
也有他們獨特的學習\ 獨特的工作態度\ 獨特的滿足成就. (會中有一年來各項比賽
得獎孩子上台領獎. 得意的笑容燦爛的像天使)
家長會結束開車走在寒冷的台北街頭. 心中還回味著剛才的喜樂. 像剛參加
完一場天使的盛宴
以上的文章是年初參加家長會後所寫的感想
我女兒的同學們最年輕的18歲. 最大的已經45歲. 早期對自閉症的了解不多. 教的方法也是懵懵懂懂
有些語言都不完整. 算是典型的重症. 雖然如此孩子們過的依然快樂. 父母的經濟一般. 也因為孩子
生活的安定. 父母並沒有滿臉愁容.

作者: binfeng2000 时间: 2008-10-18 15:54
标题: re:盼望着有一天也能参加一场自己的"天使的盛...
盼望着有一天也能参加一场自己的"天使的盛宴".

作者: 沉默0517 时间: 2008-10-18 22:21
标题: re:再次感謝網上好友的回應我所敘說的孩子...
再次感謝網上好友的回應
我所敘說的孩子都是[典型]和[重症]. AS和邊緣的孩子會進步的更好.
我的觀察自閉症孩子外表看來[渾渾惑惑]可是內心敏感又多愁.
無時無刻努力進步為了討好[媽媽]. 也努力的掙脫自閉的[困境]
我們要多多給予鼓勵. 她們被鼓勵後的滿足超乎想像.
前幾天讀到兒童心理的文章提到: 媽媽的鼓勵是孩子動力的泉源
以此共勉

作者: 青青园中小葵 时间: 2008-10-18 23:01
标题: re:前行者走过的路，为后来者留下了荫凉。...
前行者走过的路，为后来者留下了荫凉。
感谢您的分享和提及的所见所闻。

作者: 黄花菜122 时间: 2008-10-18 23:16
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]bi...

下面引用由[U]binfeng2000[/U]发表的内容：

盼望着有一天也能参加一场自己的"天使的盛宴".

再过10年就可以啦。到时候冯版安排以琳“天使”们来次欢宴吧。

作者: 黄花菜122 时间: 2008-10-18 23:17
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]沉默...

下面引用由[U]沉默0517[/U]发表的内容：

再次感謝網上好友的回應
我所敘說的孩子都是和. AS和邊緣的孩子會進步的更好.
我的觀察自閉症孩子外表看來可是內心敏感又多愁.
無時無刻努力進步為了討好. 也努力的掙脫自閉的
我們要多多給予...

诚哉斯言，谢谢您的指教，我会铭记在心。

作者: 黑眼睛 时间: 2008-10-19 23:06
标题: re:是啊，说得太好了。我也会铭记在心。大...
是啊，说得太好了。我也会铭记在心。
大陆何时能象台湾一样，这样一群孩子，有自己工作和生活的地方呢？展能中心的创办何时能实现？

作者: sxy 时间: 2008-10-20 13:05
标题: re:自从看了天使阿妞的成长，很多不能控制的环...
自从看了天使阿妞的成长，很多不能控制的环境中会经常会想起先生的字字句句，真的是铭记于心。
还想问一下梁先生，阿妞小时的暴躁、恐惧，你们一直都是想她所想地理解、安慰她吗？
因为我发现信义有时的发脾气会因我们的呵斥、责备甚至动手而停止，当然还是我们大人有错在先，的确是被她搞恼了，但她也会看人脸色行事，比如不如意时就把点头当成家常便饭，爸爸一瞪眼或一扬手，她立马就会有所收敛，虽然可能掉头的功夫就会忘掉，有点治标不治本的感觉，但起码起到了震摄作用，而我抬手或斥责对她基本不起作用，这也是为什么在一些大场合爸爸能控制得了她的情绪，而我却只有束手无策。
其实最终我还是担心这样做会不会使本来就害怕受挫、无安全感的她更叛逆、更焦虑呢？

作者: 沉默0517 时间: 2008-10-20 13:18
标题: re:[他不笨他是我哥哥]2008/10/...
[他不笨他是我哥哥]
2008/10/8 - 壹周刊記者/鄭進耀
劉俊緯˙19歲˙大學生˙宜蘭

我哥是肯納兒（自閉症患者），只會簡單回答是不是、對不對，爸媽工作忙，姐姐又住校，
從小就只有我和他一起長大，他常莫名奇妙打我，搶我東西，媽媽每次都要我讓他，
我不懂明明是他錯，為何還要讓？每次寫作文「我的家庭」，我只會寫我有一個哥哥，
但不會提到他有自閉症。同學來我家玩，看到我有一個這樣的哥哥，到學校後跟大家說；
「劉俊緯家人都是白痴，不要跟他玩。」爸媽把時間給了哥哥，學校又沒有玩伴，
我覺得好孤單。媽媽每次都叫我要忍耐，我終於忍不住回她：「妳三十幾歲生哥哥，
至少有三十幾年的自由日子，我從出生那一刻就要跟這樣的哥哥相處，我一輩子都要跟他在一起，
這實在太不公平了吧。」
後來，哥哥去肯納園學畫畫，他開始會把想法畫出來，像有次去海洋樂園突然發脾氣，我們
都不知道怎麼回事，他畫出來，我們才知道原來他不喜歡海豚親他的臉。哥哥有很多情緒
困在裡頭說不出來，一直被誤解，他其實也很苦。我大學選念社工，想了解哥哥的世界，
理解他，才能讓童年那些不愉快過去。
這幾年離家念大學，終於擺脫他了，卻不時想到他現在幹嘛？上個月回家，他本來很少說話，
突然指著月曆某天說：「俊緯生日。」我聽到，心裡揪了一下，沒想到他記得我的生日，
衝著他這句話，就算養他一輩子，我也願意了。

文中作者患自閉症的哥哥是我女兒小時候的同學. 看這篇文章有些感觸
我們都以為我們[自閉症]的孩子是弟妹的負擔. 可是我覺得卻是弟妹們
生命中[深深]的記憶. 女兒的表妹5歲前在台灣和我女兒一起長大
後來移居德國現在已經忘了中文. 年初許多親戚重聚北京. 小表妹已經
21歲言談中. 她在德國仍念念不忘阿妞小表姊的影像.
我女兒好多[同學]的兄弟姊妹都有同樣的心情.

作者: rachel 时间: 2008-10-20 15:15
标题: re:谢谢天使爸爸妈妈的分享！真的是受益匪浅！...
谢谢天使爸爸妈妈的分享！真的是受益匪浅！
我的孩子现在快4岁了，能力表现非常不均衡。学儿歌（边唱边做动作）很在行，老师一对一教儿歌时专注力很好，生活自理及语言都在缓慢地进步着，没有大的情绪问题。可就是理解力上不去。有些东西一学就会，而有些东西却是怎么也教不会。唱数点数报数都还可以，且一学就会，可到了按数取物就卡住了，教了一年多，老师变换了几十种方法了还是教不会，还有分类，各种分类都难过关，其他的认知相关的东西像观察比较归纳，都不行，就是走迷宫也不太明白规则。我不知道这些认知的东西是该教下去，还是该放弃而将有限的资源花到能真正提高他的能力的方面？孩子规矩很好，虽说有时会走神，但能坚持较愉快的跟老师一对一学1.5小时，我个人认为老师的方法是不错的，且切入面及变化都很多，可孩子就是学不会。梁先生作为过来人，有没有什么建议？再次先谢谢了！

维文妈妈

作者: 顺子妈妈 时间: 2008-10-20 23:07
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]沉默...

下面引用由[U]沉默0517[/U]发表的内容：

2008/10/8 - 壹周刊記者/鄭進耀
劉俊緯˙19歲˙大學生˙宜蘭

我哥是肯納兒（自閉症患者），只會簡單回答是不是、對不對，爸媽工作忙，姐姐又住校，
從小就只有我和他一起長大...

看得我眼泪下来了，唉。。

谢谢天使一家

作者: 清潭 时间: 2008-10-21 00:11
标题: re:谢谢了～～
谢谢了～～

作者: XYNHHQLD 时间: 2008-10-22 09:41
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]ji...

下面引用由[U]jiajunmei[/U]发表的内容：

梁兄在台湾，作为我们这些小家长的先行者，给了我们许多的帮助和启迪。其实他的教育理念就是：地板时光。
今年夏天，我有幸和梁夫人在北京有过一段深谈，看过他们的女儿的近况录像，也拜读了他们的这段文章。梁兄即将继续的帖子，大家会体会到：“地板时光”的理念是贯穿在全文中的。

非常期待梁先生对地板时光的经验！

作者: zouwen 时间: 2008-10-22 13:45
标题: re:看繁体文字实在不灵光，今天终于全部摘下来...
看繁体文字实在不灵光，今天终于全部摘下来搞成简体，慢慢地读，深深的感动。天使妈妈切身经历体会，实在实在太受益。感激之余，是深深的祝福。

女儿两岁多时的状况，让我们还只希望她长大能够自己如厕就好。【可现在，她已经可以在辅助下自立，再一次地说明，无论重度也好中度也罢，只要方向对，方法正确，总是有希望的。】

毕竟以目的性为导向的教学方式，无论如何包装、引诱，都替代不了「不以功能为目的」却以「沟通互动为精神」的、属人的学习方式。阿妞开始出现了暴烈的情绪，将她所遭遇到的不尊重、被强迫（无论它们包装的多么和气）完全反映出来；当我们带着无能的恐惧企图操纵她照着我们的道走，她反映的（甚至不能说是学会和响应）便是她所遭遇的对待。后来我渐渐明白，这样的反应、连还击都说不上，而是输入的感受正是情绪的建材，她所以如实呈现了她的处境而已。
我个人认为对自闭症孩子. 情绪是最个关键的问题. 如果情绪养好了. 未来全家受益良多。如[情绪]养坏那将会后患无穷。【-这点再次感慨。尤其是象我这种总控制不好自己情绪的人，更是要时刻铭记。黄花菜说的：孩子的教育是情绪第一，自理能力第二，行为规范第三，赞同】

他们的理念是，要尽量的理解孩子，由对那些看起来实在不可理喻行为的好奇开始，体会孩子的心理状态与动机，而能从孩子而非父母的角度出发，试着与之搭上线，引发孩子心里深层、「自己想要」的动力。【真正的理解、接纳，是多么重要，而不是简单粗暴地仅仅想着如何改造他们】

作者: sxy 时间: 2008-10-22 13:51
标题: re:这几段我也收藏了，辛苦zou姐姐了.
这几段我也收藏了，辛苦zou姐姐了.

作者: 沉默0517 时间: 2008-10-22 20:48
标题: re:回維文媽媽我算是有經驗的家長. 對於...
回維文媽媽
我算是有經驗的家長. 對於孩子教學的細節我比不上專業的老師
她們做的一定比我好. 教學的細節可以多請教[特教老師]
我分享我的經驗. 教我門這樣的孩子要努力但不能太心急
她們各方面的程度好的很好. 差的又很差. 對於他好的部分
幫他因著進步而產生信心. 至於跟不上的項目.試著了解孩子
本身能力和程度. 循序漸進的往上提升. 一定要避免揠苗助長.
我看許多孩子各項都差. 只有一\二项比較好. 適當的發揮
而有所成就. 也有人各項都好. 只因為一\二项較差. 各方面
給予的壓力和挫折. 讓孩子整各都被摧毀.

作者: 沉默0517 时间: 2008-10-22 21:02
标题: re:回XYNHHQLD這兩天我會把我對[...
回XYNHHQLD
這兩天我會把我對[地底板時光療法]的一些想法. 做各整理
再陸陸續續舖上網

作者: 阳光不锈 时间: 2008-10-23 08:06
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]zo...

下面引用由[U]zouwen[/U]发表的内容：

看繁体文字实在不灵光，今天终于全部摘下来搞成简体，慢慢地读，深深的感动。天使妈妈切身经历体会，实在实在太受益。感激之余，是深深的祝福。

女儿两岁多时的状况，让我们还只希望她长大能够自己如厕就...

zouwen

电脑上方不是有一个翻译框吗，点一下就可翻译成中文简体了，很方便。

作者: 沉默0517 时间: 2008-10-30 11:52
标题: re:看完[他不笨他是我哥哥] 一文的感想 ...
看完[他不笨他是我哥哥] 一文的感想
台灣也有家庭經濟較佳的孩子. 寄宿於由家長共同創辦的農莊或機構. 這些孩子住在一起. 也固定的請老師來教做各種[技藝].
這些孩子以大陸的標準都算重度.
我女兒小時候的同學目前也有寄宿於類似的機構. 當她們大約3歲左右時. 這些孩子當時程度算比較好的. 尤其數學. 某些孩子應該比
正常孩子都要高出一截. 當時的我們這些父母們. 個個都拼命的想將孩子教的跟上正常班. 但是當時的那一群孩子在過程中
很多都摔的鼻青臉腫的從[正常班]退回到特教班. 有些是少數能跟上的. 卻在過程中伴隨了好多情緒的問題
到現在都不易控制. 由於從小[學習]上的壓力太大. 有時我看到有些孩子躺在地上賴躺著. 聽說後期功課
越跟越辛苦. 情緒也越來越大. 到了機構. 功課壓力結束情緒才開始改善.
當時的家長所聽到的\和學到的都是如何趕上進度. 大家都日以繼夜的教. 從早上一張開眼\吃飯\在公車上\走路當中
隨時隨地都教著包括休息. 一遍不會就教十遍. 十遍不會就教百遍. 我家阿妞是半天[家教]教. 半天[媽媽]教. 晚上
下班了就由[爸爸]教.
在那段沒日沒夜的煎熬裡. 有的家[爸爸]垮了..爸爸跟媽媽離婚遠走國外. 有的[媽媽]垮了..媽媽得了重病\也有
難以承受壓力而跳河的. 那麼處在壓力中心的孩子呢? 有孩子先不高興就[甩頭]..再[撞頭]..因為撞頭被戴上
頭套. 換成用自己的肩膀撞自己的臉. 撞到肩膀變形. 而整個牙床和臉頰都碎裂而變形. 最後整各臉\頭\身體都
扭曲像個縮小版的鐘樓怪人..有孩子的外婆從鄉下來看外孫. 被眼前的景象嚇住. 哭著對女兒說: 不要再受這樣的苦了.
我回鄉下訂個大鐵籠. 把孫子帶回來. 我會每天給他送飯.
現在回想起那群孩子們. 都超過了上學的年齡. 有經濟條件好的住在教好的機構. 有媽媽自殺而被教會機構收留.
在農場和其他收容的孩子. 安定的一起耕作一起生活. 最多的是跟著父母居住在都市. 白天去成人中心半工作
半學習. 外表看來都差不多. 可是生活居住品質的好壞. 關鍵在於孩子的情緒.
回頭看這20年一路走來的辛苦和煎熬. 好多是可以避免的.

作者: 张雁 时间: 2008-10-30 12:07
标题: re:前辈的经验教训真是太宝贵了！以上这一篇尤...
前辈的经验教训真是太宝贵了！以上这一篇尤其引人深思。

作者: sxy 时间: 2008-10-30 12:12
标题: re:谢谢梁先生的分享，里面很多话是我不愿看到...
谢谢梁先生的分享，里面很多话是我不愿看到但又特别想听到的。
生活品质的好坏，关键在于孩子的情绪，我们深有体会，因为很清楚地知道信义的情况，所以给她给自己都不想有压力，但每次看到富有战斗力的家长们，总是不免深深地自责。
曾经在机构看到一位家长在抹眼泪，问其究竟，原来是孩子上课闹情绪，整整一上午的几节课几乎没学着什么东西，白上了，她为荒废了一上午而哭，我当时真的不知道该怎样劝她是好。

作者: zouwen 时间: 2008-10-30 12:15
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]沉默...

下面引用由[U]沉默0517[/U]发表的内容：

外表看來都差不多. 可是生活居住品質的好壞. 關鍵在於孩子的情緒.
回頭看這20年一路走來的辛苦和煎熬. 好多是可以避免的.
...

是的，跟张雁感受一样，前辈的经验太宝贵。

作者: 佑佑妈妈 时间: 2008-10-30 12:17
标题: re:[----我看許多孩子各項都差. 只有一...
[----我看許多孩子各項都差. 只有一\二项比較好. 適當的發揮
而有所成就. 也有人各項都好. 只因為一\二项較差. 各方面
給予的壓力和挫折. 讓孩子整各都被摧毀.
----當時的家長所聽到的\和學到的都是如何趕上進度. 大家都日以繼夜的教. 從早上一張開眼\吃飯\在公車上\走路當中
隨時隨地都教著包括休息. 一遍不會就教十遍. 十遍不會就教百遍. 我家阿妞是半天[家教]教. 半天[媽媽]教. 晚上
下班了就由[爸爸]教.
在那段沒日沒夜的煎熬裡. 有的家[爸爸]垮了..爸爸跟媽媽離婚遠走國外. 有的[媽媽]垮了..媽媽得了重病\也有
難以承受壓力而跳河的. 那麼處在壓力中心的孩子呢? 有孩子先不高興就[甩頭]..再[撞頭]..因為撞頭被戴上
頭套. 換成用自己的肩膀撞自己的臉. 撞到肩膀變形. 而整個牙床和臉頰都碎裂而變形. 最後整各臉\頭\身體都
扭曲像個縮小版的鐘樓怪人..]

谢谢前辈的提点,看来最主要的是我们自己要明白快乐的本源是什么才行.

作者: zouwen 时间: 2008-10-30 12:27
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]阳光...

下面引用由[U]阳光不锈[/U]发表的内容：

zouwen

电脑上方不是有一个翻译框吗，点一下就可翻译成中文简体了，很方便。

谢谢阳光不锈，用上翻译框了，真方便哈：）

作者: XYNHHQLD 时间: 2008-10-30 14:23
标题: re:我也是用过几回了，也说声谢谢！梁...
我也是用过几回了，也说声谢谢！

梁先生的每一篇都让我深思。我在参加亲子班时，问老师好好需不需要评估。老师说得很直接：“现在不需要，一看就什么都不会。”快结束的时候，老公问老师参加过亲子班的小孩们前景如何，老师仍说得很直接：“有些个人能力已训练得很高了，但仍不能去上学，因为有行为问题。”这行为问题是否是因情绪引起我们就不得而知了。

老公对比老师两番话，深受打击；我则很困惑。ZB三大症状：语言障碍、交流障碍、行为问题。核心是交流。我看到的《特殊儿教育宝典》，将六个里程碑称为小孩情绪发展里程碑，细看是感知、亲密感、互动等，想主要解决的也是交流障碍。地板时光的理念我很认同，但难就难在书上介绍的操作实例太少，现实中不知如何运用。

黄花菜在前面提到的“孩子的教育是情绪第一，自理能力第二，行为规范第三，能训练好的话，工厂的简单工作，农场，超市货品排列，图书馆，能做的工作应该不少的。
学习不是唯一的路，对正常孩子如此，对我们的孩子更加是这样了。”
我赞同。我曾写过：“我们跳出来，来想想普通的小孩。在2-3岁这个阶段的时候，家长就拼命要小孩学这学那吗？重点还是良好生活、学习习惯、性格和交流的培养。”

作者: 清潭 时间: 2008-10-30 15:48
标题: re:这～～翻译框在哪里啊？？？阳光不...
这～～翻译框在哪里啊？？？

阳光不锈和zouwen能再讲清楚一点不？

作者: 沉默0517 时间: 2008-10-30 22:01
标题: re:每次看到網上父母們的經歷. 都很感同身受...
每次看到網上父母們的經歷. 都很感同身受. 希望藉著我們的經驗交流可以幫著大家在面對孩子挫折和無力
時能有所幫助. 尤其在和孩子互動中減少無謂的纏鬥. 也避免兩敗俱傷.
[]衝突與誤解
我們和孩子好多好多的衝突都是因為我們對她的誤解. 這不能怪老師和父母. 因為自閉症孩子的世界太難理解
除了天寶做了許多描素. 其它學者的描素都是片段式的. 我到現在還在陸續聊觧到女兒許多行為背後的原因
我們可以[隨便]出門\逛街\或出們旅遊. 她必許先有一些設定. 比如逛街前他必許先想好\[設定]好要買什麼東西
出遠門以前先要想好去看誰. 去上學前其實都已經設定好一天將發生的情節. 怪不的我好幾次突然去中心看她
她立刻閉上眼睛[不敢看我]原來我的出現. 已破壞了她腦中的設定. 去逛市場的時候. 明明看到她會喜歡的東西
她不能馬上買. 一定要等到她原先[設定]的東西買好以後才能轉回去買其他的東西. 這也就是她每次要看的人沒看到
.逛街時要買的東西買不到. 就會又哭又鬧\拼死拼活的原因. 好多自閉症的孩子常常莫名其妙的哭鬧. 也許有些是
這樣的原因.
[]雞同鴨講
天寶曾經說每次[正常人]跟她說話. 她都覺得那些人好像在自說自話. 她都聽不懂. 因為[正常人]說的話都是由
抽象的符號組成. 對她毫無意義. 她必須用具體的圖像或情境來思考.
以前我太太晚上回來晚了. 女兒會一直問..媽媽去哪裡?..什麼時候回來? 我說10點回來. 她會一直問. 同樣的問題
大概會問幾百遍. 那一次我看到天寶的說法後. 我和女兒的對話改變了. 她問媽媽去哪裡? 我不再只說[學校]
我會說新莊輔仁大學..她問什麼時候回來..我不僅說10點回來. 我會說10點回來. 現在媽媽已經坐上[地鐵]
已經到公館站. .從此她就不再問個不停..
可以看看我們和孩子是不是也進入了[雞同鴨講]的誤區

作者: blackeye 时间: 2008-10-30 22:24
标题: re:有道理。想起来老虎娘以前一个帖子叫‘什么...
有道理。想起来老虎娘以前一个帖子叫‘什么是老虎的交流问题’，这就是‘交流问题’。交流问题不是单向的，是大家互不理解的问题。要想教孩子与我们交流，首先我们要了解他们的交流方式，这样才能知道问题在哪里，才会有效果。如果我们对孩子做‘有罪推定’，他们的行为不符合我们的要求就惩罚，强拧，只能使孩子对我们失去信任，对父母和社会充满敌意，后患无穷。感谢阿妞的父母把过来人的经验在这里分享。

作者: 沉默0517 时间: 2008-11-3 14:08
标题: re:我所理解的地板時光療法過去二\三十年...
我所理解的地板時光療法
過去二\三十年對自閉症的發展上. 重點放在[症狀]的治療. 可是醫學對[症狀]治療的研究很多
但是進展有限. 另一方面就將重點放在[行為的矯治]. 面將自閉症的行為做分析\量化. 並且也
系統的建構了一套成熟的教學方法. 而地板時光療法的方向和上述有所不同的. 他的重點是放在孩子
能力的提升. 所以他強調不對各種[特殊]兒童輕易的訂定[病名]例如唐氏症\ 自閉症 \....
而將研究重點放在對孩子發展里程的研究. 所以提出孩子發展的六個里程碑. 所以先了解孩子
的發展現況在六個里程碑的哪一各階段. 再藉著[地板時光]的原則. 將孩子一個一個階段(里程)
的往上提升.
至於地板時光的操作有兩個要把握的重點: 1.掌握情緒(emotion)跟隨孩子的帶領 2.在互動中
一次一次的完成溝通循環(circle)
在此回應78樓XYMHHQLD的發言
地板時光療法中所說要把握的[情緒]. 和我們一般所說的情緒所指的範圍是不一樣. 我們一般所說[情緒]
大多指的是負面情緒. 像哭鬧\太興奮\發脾氣.. 而地板時光療法裡所說的[情緒]是包括負面情緒. 正面情緒
並且包括正面負面情緒後面的[動機]和[興趣]. 所以地板療法就是隨著孩子[興趣][動機]和他互動. 在互動中
有[起始]..有[內容]..也有[完成互動的回饋]
前一陣子網上有許多家長討論了 sun-rise 的影片. sun-rise因為比較早. 她們沒有用地版時光而用的是
遊戲時光. 互動的重點不是[情緒]而是[動機\主意]英文是 OPTION.好多地方有異曲同工之處.
地板時光比sun-rise理論上較完整精緻. 而sun-rise卻非常生動感人

作者: XYNHHQLD 时间: 2008-11-4 11:28
标题: re:谢谢梁先生的详细解答！地板时光的...
谢谢梁先生的详细解答！

地板时光的操作有两个要把握的重点：1.掌握情绪(emotion)跟随孩子的带领2.在互动中一次一次的完成沟通循环(circle）

这句话很精典。我理解，但感觉操作起来很有难度。很想听梁先生举些实例！辛苦梁先生了，我会耐心等待。

作者: 沉默0517 时间: 2008-11-4 13:37
标题: re:葛林斯班博士首創[地板時光療法]剛開始的...
葛林斯班博士首創[地板時光療法]剛開始的目的是針對[家長]. [地板]指的是就是孩子家裡的地板.
我看他做很多次示範都是在孩子的家中. 指導父母一個circle一個circle.和小孩互動.
一般我們看到的[教學方法]是老師或父母教. 小孩聽或跟著學. 這樣的[單向]往來.
老師或父母是教學的[主動者]. 而地板時光的主動者是小孩.
我們的工作就是抓住[孩子]的每一個有興趣的事. 順著他的關注或興趣. 有時候跟著他玩\有時候手把手的
帶著他玩. 孩子的興趣很像調皮的小狗. 有時候我們跟著他\有時候我們又拉著它\又有時候互相追來追去
我們不要把地板時光想的太深澳. 其實就是我們平常跟孩子互動的方式. 只是我們常常忽略.

[比如好好经常自己去拿扫把扫地，拿拖把拖地，拿水壶浇水，开冰箱，自己倒开水，开关电视机，开关水龙头，舀米，舀汤，夹菜，添饭......这些自发的动作就总是被我们制止。]
1. 好好经常自己去拿扫把扫地:
媽:  好好  好喜歡掃地. 是不是?
好好:  (鼓勵或引導說是\ 或者其他的說法)
媽:  好好這裡遊點髒…幫媽媽掃掃
好好:  開始掃媽媽說的地方
媽:  好乾淨…. 是不是?
等他\或引導他說出來
…….一個循環結束……..
2. 媽: 好好還想掃哪裡?
   另一個循環的開始

作者: XYNHHQLD 时间: 2008-11-4 14:37
标题: re:梁先生这么一点拨，我有些感觉了。这一年来...
梁先生这么一点拨，我有些感觉了。这一年来，我在日常生活中，实施了不少的地板时光，只不过没有梁先生这么深动，也没有要求好好给回馈。还是扫地的例子：
好好一拿扫把扫地，我只会说：“扫地！好好扫地！好好学奶奶扫地！”
过一阵子，我再说：“好了，这里扫干净了，我们放下扫把啦！哪里拿的放回哪里去！”

其实我仍是想制止她，只是给了一段时间让她实践。

从梁先生这里，我先学到了以下几点：
1、真正跟随小孩的带领，而不是以大人的经验判断这事该不该做，而强加制止，丧失无数小孩做感兴趣的事而大人可引导的机会；
2、强调互动。既是互动，应该有来有住，而不是像我单方面多说，要引导好好简单地回答；
3、可将感兴趣的事维持、延长下去，使沟通循环(circle）次数不断增多。

谢谢梁先生！

其实这一段时间我在陆续重温《特殊儿教育宝典》这本书，不过经梁先生这么一点拨，收获更快，过来人的经验真的很宝贵！

作者: 秋秋妈妈 时间: 2008-11-4 15:44
标题: re:真是辛苦了,一路走来个中艰辛我想只有我们...
真是辛苦了,一路走来个中艰辛我想只有我们这些自闭症儿父母才能体会,而且还会这样继续走下去.
我儿现在九岁了,三年前到过以琳学习过,时间过得很快,我想作为家长,慢慢的心理总会有些成长,还是套用那句老话,没有教不好的学生,只有不会教的老师,我们家长就是小孩的老师,看梁先生娓娓道来的心路历程,我们也要像他们那样,一种平和的心态去面对,这样,对小孩才更有利.
梁先生在56楼那里说得非常好,我这里复制不下来,我们小孩其实内心非常敏感,他们也想讨好妈妈,就是因为自身无法控制原因,他们达不到.所以,作为家长的你们要尊重他们,鼓励他们,有时一丁点鼓励对他们却是一种莫大的鼓舞.关于说得比较重要的"情绪"方面,对于自闭症的小孩来说,那才是真真正正的大人对待他们的一面镜子,你对他们怎么样,他会一字不差的完完全全又反射回来到你们父母身上.所以,家长们情绪方面你们一定要用最好的方式来对待他们,他们也会模仿然后也会用最好的方式回应你.

作者: 沉默0517 时间: 2008-11-5 12:03
标题: re:女兒的運動會上星期六(11\3日)女...
女兒的運動會
上星期六(11\3日)女兒參加了台北市為特殊學生舉辦的運動會. 跑步得到第三名
昨天獎牌發下來.她帶著大獎牌從學校...坐公車...又走一段路回到家裡.
看她帶著獎牌. 臉上的表情又向冷漠又向高興.我會照例問她運動會發生的各種情景.
像[哪些老師參加? ] [哪些同學參加?..] [哪些同學沒有去..?]
[得到第三名高不高興?...] 幫她對情境更了解.也幫她正確的產生情緒.
女兒自小身體就很健康. 運動方面還不錯. 跑的很快又跑的很高興.
對她來說跑步只是[遊戲]沒有競爭. 只是高興的跑不知道要[超過]別人
後來老師教她要跑到別人[前面]. 後來她就學會跑步就要跑在別人的前面.
她很會投球. 每投進一球就要笑個不停. 我們教她全部投完再笑.
她也能慢慢接受.
台灣特殊孩子的福利並不如歐美. 但是政府會藉著辦許多去重視這些孩子
也喚醒社會對她們的[觀注]

作者: 千寻 时间: 2008-11-6 00:20
标题: re:这个帖子太好了!楼主娓娓道来的叙述方式,...
这个帖子太好了!楼主娓娓道来的叙述方式,也很能安慰我们这些焦虑的家长的心~
谢谢分享~~

作者: 沉默0517 时间: 2008-11-7 12:49
标题: re:謝謝千尋的鼓勵[]父母的四個調適方向...
謝謝千尋的鼓勵
[]父母的四個調適方向
我們容易認為一切的努力和改變都應該針對家中[自閉]的兒子\女兒. 似乎只要她改變了
一切都[完美了]. 結果是孩子被壓力壓的扭曲了個性. 家人也推擠她弄得精疲力竭. 老師
嫌孩子程度太差. 又嫌媽媽不是太懶就是太笨. 社區的鄰居理解同情的少. 嫌言嫌語的多
我的經驗孩子要進步. 單一方向的努力並不恰當. 要孩子\父母和家人\老師和學校\鄰居
和社區. 四個方面都改善才會事半功倍. 結果是孩子壓力減小\父母家人生活變輕鬆\

學校老師也減少了教這樣孩子諸多挫折\鄰居社區也能理解我們著樣的孩子.
1.幫孩子學會適應[困境]
我們初期做父母的每天都關注著孩子[哪裡不行..] [哪裡跟不上…] [哪些壞習慣需要及早干預…]
而忽略了幫他適應面對的許多困境…我這樣說是因為我女兒小時候好多的當時讓我們焦慮\痛苦的行為.
.現在看來是可以幫他適應. 而不需要強制改正\處罰來面對的. 像很小的時候每次睡覺都天覆地的哭鬧.
.原來[睏]的感覺對他是非常強烈的刺激. 入夜後的寧靜我們覺得舒適. 他卻面臨整個人強烈的焦躁不安.
.念小學他越來越感到自己語言的貧乏\許多行為的怪異. 被親戚同學等正常孩子排擠.5\6年級
有一次回來躺在床上大哭..一直說著 [我是自閉症….我是自閉症…]我們才意識到我們的孩子
面對自己[各種感官功能]的變異. 其實他是孤立無援的.
父母不去體諒他\包容他\和幫他適應渡過…再也沒有人可以幫忙了..
2.父母重新調整心態
3.和老師的偕同前進
4.讓社區了解和接納
(待續)

作者: XYNHHQLD 时间: 2008-11-7 14:22
标题: re:要做到真正的接纳！期待继续！
要做到真正的接纳！

期待继续！

作者: 沉默0517 时间: 2008-11-11 12:14
标题: re:上接89樓2.家庭\父母重新調整...
上接89樓
2.家庭\父母重新調整
  我們的孩子適合的居住環境和一般孩子是不一樣的. 這個居住環境需要適合他的安全
  (因為她們過動)\適合他的清靜(因為她們對  聲音..觸覺..氣味過敏)\也要適合他的
  特殊的學習模式. 他在家裡的時間很長. 我們看他在家裡東摸西蹭. 好像什麼都沒做.
  其實他好多的學習正在進行著. 當然我們可以利用機會[教導]他很多課業. 我們也
  可以營造一個有利的學習環境讓他自我學習  . 讓母子因一整天的學習而產生的[戰爭]
  暫時休止. 各自調養生息. 孩子上適當特教課會讓她們進步. 建構適當的學習環境也能讓
  她們進步. 蔡逸周教授曾說:孩子會自己進步. 我想那是因為他的[環境]沒有阻礙他的自我學習.
  那些被父母放棄而遭禁固  的孩子只會退步.
  我這樣的觀點是因為我看到許多[典型]的孩子. 無意中學會音樂.美術.口技. 我女兒八成的文字
  都是自己學會. 更包括拼布  織布..各種手工. 和在網路上搜索她喜歡的歌曲\影片\圖片.
  更讓她的生豁變的多彩多資. 而且[環境]建構好以後父女\母女  間都獲的紓解.
3.和老師的偕同前進
  學校和老師對課業的了解. 可以幫父母在面對孩子有正確的方向. 也正確的知道孩子的[程度].
  孩子居家的表現. 像情緒  \生活\個性\日常的程度都可以幫老師更了解孩子. 尤其許多孩子
  在家中會有許多出奇不異的進步. 更可以讓老師穫得鼓舞.
4.讓社區了解和接納
  在鄰里和社會中. 一般人對我們的孩子第一個反應都是嫌棄和排斥.我們更不要不知不覺得掉進了
  [特殊兒制式的誤區]. 父母面帶菜色灰頭土臉. 小孩的穿著也變的湊活隨便. 讓外人一看就覺得
  這家有些[狀況]. 我們不僅是自己要穿著體面孩子更要盡心打點.  穿著受到忽視的孩子比較容易
  受到外人的騷擾侵害. 得體的穿著孩子會體會到父母對她的重視而更具信心.
  依照孩子的程度循序漸進的讓她融入社區. 小時候在公園玩. 父母正常的帶她
  外出. 她能力範圍內自行出外[買東西][倒垃圾][自己上學]….也就是非常自然的
  出入公共場所. 打破這樣孩子應該圈在家裡的共定模式和思想. 我的經驗裡
  會招來許多[指指點點][譏笑]. 同樣會得到許多人的共鳴. 我們這樣對孩子的態度對四週的人都有
  教育意義. 我在社區她們反而只知道我是[阿妞]的爸爸. 她語言很單調. 但是她做事勤勞長相穿著
  體面(在台灣她這年紀的年輕人穿著打扮很怪異)反而讓人映像深刻.
  我以上敘訴的[父母的四個調適方向]
  也許能讓困在牛角尖的父母有個另外的思考空間. 也許像莊子書所說:
  [相濡以沫不如相忘于江湖]

作者: XYNHHQLD 时间: 2008-11-12 11:08
标题: re:昨晚和老公交流梁先生的上述“父母的四个调...
昨晚和老公交流梁先生的上述“父母的四个调适方向”。老公说很惊叹，“这是一个经过历练的家长才能写出来的经验之谈，要真正做到很不容易！”

作者: 沉默0517 时间: 2008-11-12 16:18
标题: re:回９２樓〔老公说很惊叹，“这是一个经...
回９２樓
〔老公说很惊叹，“这是一个经过历练的家长才能写出来的经验之谈，要真正做到很不容易！”〕
我所説的是多年來為減輕痛苦摸索出的路．　其實是為偷懶想出來．　你會越來越清鬆．
不要想這些是訓練. 其實是帶著他過平常的日子. 比如逛街有時逛他喜歡的. 有時逛大人喜歡的.
帶他在公園裡玩父母可以借機休息. 最好做到父母\孩子雙贏.

作者: tmn 时间: 2008-11-12 22:05
标题: re:"比如逛街有時逛他喜歡的. 有時逛大人...
"比如逛街有時逛他喜歡的. 有時逛大人喜歡的.
帶他在公園裡玩父母可以借機休息. 最好做到父母\孩子雙贏."
这句话精彩！双赢孩子大人都轻松，都会有良好的心情迎接每一个挑战。

作者: lx707477 时间: 2008-11-13 08:26
标题: re:很感动
很感动

作者: 沉默0517 时间: 2008-11-16 20:13
标题: re:[]莫名其妙固執的背後(一)雖然女兒...
[]莫名其妙固執的背後(一)
雖然女兒已經24歲了. 陸陸續續對她仍有好多新的發現
前幾天和網友討論小孩狀況時領會到: 我們的孩子在邏輯的發展上有相當
的困難
有些孩子很嚴重有些輕一些. 她們為補足邏輯的缺陷她必須自己建立一套
她特有的行為模式. 她對自己[特有行為模式]的堅持造成和她人互動上
的大障礙. 我們常常覺的她為什麼如此不可理喻..而且產生許多無謂的衝突
和矛盾.. 其實她的固執與堅持的背後正是她賴以求生的工具..
我說個實例: 每個假日我都會帶她去家附近的大攤販市場去逛逛..在逛的
前一天她會先把明天想要買的東西..像電腦一樣先輸入程式..接著和爸媽
唸明天要買這個…買那個…而且像咒語一樣一遍又一遍播放..一直到父母
做了某種她滿意的回應. 這種放音機式重複又重複的咒語才會停止.
到第二天她逛攤販市場會循著固定的路線按照她昨天輸入腦中的程式
一攤一攤的搜索她要買的物品..逛完一圈結果有一半的機率是買不到
她預先輸入要買的東西..逛街結束一定是一陣[抱怨]或鬧一些脾氣再回家
她沒辦法像一般人一樣[漫無目地]的逛街..當場看當場選自己所喜歡的
東西.
不過她現在進步了她可以第一遍先照腦中的設定逛街尋找腦中設定的
東西. 第一遍逛完後再迅速的逛第二遍買第二順位的東西..
現在我串起了她有好多的固執都和她腦中預先的設定有關像
_我忽然出現在她學校她要用手蓋住雙眼.不敢看我
她的老師忽然來我們家她也有同樣的反應
再回家了路上遇到她叔叔(我弟弟)好像遇到不認識的陌生人. 我弟弟
上前喊她. 她就把頭低下來不敢看.
她覺得這種出現和她腦中的設定不合. 當下無所適從只有蓋住雙眼逃避.
_我和她一起在車上.我學貓叫..她會一直問:[爸爸怎麼了?] [爸爸怎麼了?]
她腦中的設定. 人是不允許發出貓的聲音的..他絕不學貓狗的叫聲..因為
人發出貓的聲音和她腦中的設定嚴重不合. 以前她會說打爸爸嘴..打爸爸嘴..
現在比較好會問[爸爸怎麼了]
她生活中好多好多類似的固執..無法一次說清..
我想網上一定有父母會碰到類似的狀況..在理解和處理上會有幫助..

作者: tmn 时间: 2008-11-16 21:02
标题: re:我的理解是不是理解的局限性导致的？因为理...
我的理解是不是理解的局限性导致的？因为理解有限，他不能肯定有些事情是否按照他的意见办，只能一遍遍重复希望得到肯定答案。

作者: 沉默0517 时间: 2008-11-17 10:23
标题: re:回97樓(一)tmn説的是[是理解的...
回97樓(一)
tmn説的是[是理解的局限性導致的]
_我們感覺外在的訊息(聲光冷热..)靠我們的感官系統
_我門理解這些(聲光冷熱..)訊息背後所蘊藏的意義靠[邏輯]
邏輯越完整理解越正確. 典型自閉症孩子邏輯很單調. 而亞氏症的孩子就好很多.
但是在有關人際互動的邏輯上就有欠缺..許多天生的欠缺是不易恢復原狀. 但是
藉著後天的學習可以改善很多很多. 甚至彌補了原先天生的缺陷
至於那些典型孩子. 雖然邏輯性非常單調. 但是靠著後天學習. 加上她們天生超強
的生命力. 加上天生超強的感覺能力. 也能營造一扁自己[特有]的天空

作者: 沉默0517 时间: 2008-11-18 10:57
标题: re:回97樓(二) []孩子為麼問了又問...
回97樓(二)
[]孩子為麼問了又問仍然不懂?
_我們基本上交換意見\思考事務\傳遞訊息都要靠著語言. 語言其實是一連串的符號組成
我們聽到一句語言立刻聯想到語言背後所象徵的意義或圖像. 可是自閉症的孩子就不是這樣
他無法將所認知的圖像轉化成[語言符號]所以他的語言並非符號和符號串在一起. 而是完整的
情境或圖像連串而成. 我們一般人所說的語言對他來說太符號化\也太抽象. 他沒辦法理解語言背後的
意思. 所以會問了又問因為他不了解. 怎麼辦呢? 我們只能說的時候試著把真實的[情境]或[實況]告訴他
我舉個例子.
晚上我女兒會問: 媽媽去哪裡?
爸爸: 媽媽去上課
女兒: 會不停的問媽媽去哪裡? (問到媽媽回來才停)
   因為我說媽媽去上課對他來說是空洞的. 他不能理解.
假如我說:{ 媽媽去上課.快回來了. } 她的反應會好一點. 但是還是會繼續問
假如我說:{媽媽去上課. 快回來了.現在已經在路上(在路上還是太抽象).}
我會說: {媽媽去上課快回來了. 現在坐車已經到[公館站]了}
      她的疑問會立刻停止. 因為[公館站]是她常常坐車的車站.
      所以這樣具體的語言她能了解.
和我們孩子對話. 先要將我們的語言更具體化. 以便於她能了解..
聽他說話也要設法理解. 她語言背後的具體情境. 才不至於雞同鴨講沒有交集.
(我的經驗只適合典型自閉症和語言發展比較困難的孩子)

作者: XYNHHQLD 时间: 2008-11-18 13:38
标题: re:我觉得梁先生的经验也适于那些语言刚起步的...
我觉得梁先生的经验也适于那些语言刚起步的孩子。

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