以琳自闭症论坛

标题: 连载：自闭症-有效的生物疗法 [打印本页]

作者: 海生 时间: 2008-5-16 20:53
标题: 连载：自闭症-有效的生物疗法
我翻译了这本书的部分章节，放在这里，请大家不要转贴。

第一章个体差异性
Sidney Baker博士

个体差异性是个关键因素。即使是在流行病之中，我们假定流行病患者有些共性，但是尊重每个人的差异仍然是找到针对个案最佳诊断和治疗方案的关键。医生或者研究人员只有仔细倾听才能发现这些方案，并且开始把不同患者的故事作为线编织出呈现图案的布。

1995年，32位医生、研究人员和家长聚集一堂，就自闭症谱系儿童家长可以选择的、科学上最可信的生物医学诊断和治疗方案达成了一个共识。

复杂经常产生简单，而且理想状况下也应该如此，就像我们提炼关于事物原因的各种思想一样。许多医生和研究人员还有无数家长的观察已经促成我们把握每个孩子毒物学、免疫学、和生物化学的最新资讯。大家一致认为这个图形依然复杂。尽管有些孩子通过简单干预已经康复，建立本书思想基础的我们却认为这个难题的答案现在不简单，将来也不会简单。我们这个声明适用于每个孩子，也适用于这个流行病整体。记住一个朴素的类比：如果你坐在两个大头针上，只拿掉其中一个并不会让你体验50%的疼痛改善。慢性病是（或变成）由多种因素引起的，需要系统的思维来应对。

你对图1旧模型复杂性可能会表现出不同形式的沮丧，这取决于你的身份 -- 家长、医生、教师、学者。当你在接下来的数页文字中探索这个模型的更新版本（适合临床方案的）时，你会感到安心，因为你可以期待系统思维的实际应用。在这种思维中，每个单元都是简单的，可以使用直截了当的战略来确定这个单元对于任何个人在整个系统中的相关性。帮助你制定这些战略是本书的一个主旨。

为什么我们如此确信遗传易感性个体的某些生化、免疫、有毒因素之间的相互作用是理解每个自闭症谱系孩子治疗方案和破译这个流行病的关键呢？拿起一份报纸，你就会发现“他们”不懂为什么有流行病。“他们”居然确信流行病不是我们正在讨论的事情，因为“同行评审的医学期刊上没有发表可信的研究来证明这些理论中的任何一个是有根据的。”“他们”怎么能错呢？因为没有让“他们”深入细致地调查研究单个的孩子。“他们”总是去图书馆查找时下发生的事情。然而，医学文献通常落后现实10到20年，因为需要这么久的时间使可信的研究历经申请、接受、资助、执行、发表、重复，最终纳入公共政策。这本书与公共政策无关，它与涉及一个孩子在一定时期要采用的方案的个人政策有关。当面临儿童问题早期干预的需求时，我们每个人内心都有紧迫感。这种紧迫感是必要的，而且也体现在本书中。

作者: WANGZHIJIAN1 时间: 2008-5-16 21:42
标题: re:谢谢
谢谢

作者: janehuang 时间: 2008-5-16 21:54
标题: re:呵呵，先谢了再看。
呵呵，先谢了再看。

作者: 拂堤杨柳 时间: 2008-5-16 22:45
标题: re:感谢楼主辛勤劳动和爱心奉献!期待下文
感谢楼主辛勤劳动和爱心奉献!期待下文

作者: 海生 时间: 2008-5-17 12:01
标题: re:你的任务：个人政策当你继续阅读时，记...
你的任务：个人政策
当你继续阅读时，记住公共政策和个人政策的巨大差别，因为这个差别将使你的任务容易得多：决定为你照顾的孩子下一步做什么。与制定公共政策需要的证明负担相比，为一个孩子做出正确决定的门槛太微小了。此外，公共政策是疾病导向的，而个人健康政策几乎完全是以保护和治愈个人为导向的。

让我给你举个例子：你负责为国家的所有孩子做风疹（德国麻疹）免疫，目的是保护孕妇免受可能杀死或者致残未出生婴儿的接触。你知道给与一次风疹疫苗免疫之后，大多数孩子将获得充分免疫，但还有一些孩子没有获得充分免疫。两针注射以后，充分免疫儿童的百分比会继续上升；三针注射以后，这个百分比将接近100%，但永远不会达到100%。但此时，百分比将高到防止风疹在人群中扩散的程度，从而达到了保护未出生婴儿的目的。公共政策会规定所有孩子必须接受三针注射。

现在假设你负责照顾Alex。针对Alex的个人政策可能完全是另外一回事。他是男孩，他永远都不会怀孕，所以他可以一直等到计划家庭的时候再考虑接受疫苗，获得免疫仅仅是为了保护他自己的后代。以上想法或许很自私。我们假设Alex的父母有社会义务保护社区里孕妇的孩子以防子宫内麻疹的可怕并发症。那么，Alex应该接受几针风疹疫苗注射呢？很有可能Alex只要接受一针注射就获得完全免疫了。When it comes to the obligatory booster，该选择什么方案呢？如果他已经产生了对该病毒的抗体，那么用活性病毒再免疫也不会给他带来危险，所以就给他注射三针吗？或者检查Alex看看他是否已经产生了抗体，从而免掉第二（或第三）针注射？同行评审的医学期刊没有发表过长期研究去证明任何疫苗在已经获得免疫的人体内的安全性，风疹疫苗的安全性更是知之甚少。所以Alex政策最好还是抽取小血样，送去分析，看看第二针或第三针对他是否必要。至少在时下的舆论氛围中，这个政策作为公共政策行不通，因为低成本和高统一是疫苗政策的真正依据。然而，评价Alex的滴定水平作为个人政策是可行的，因为血和钱的成本可能完全值得家长投资；同许多免疫学家们一样，家长们认为过度免疫可能对某些孩子有危险。

作者: 苗苗妈 时间: 2008-5-17 13:18
标题: re:海生：谢谢勤奋的你，有两个孩子要照顾...
海生：
谢谢勤奋的你，有两个孩子要照顾，还要抽出时间翻译资料，非常感谢你，每次看到你花很多时间翻译的这些资料，心里都非常感动，谢谢你！

作者: 海生 时间: 2008-5-17 15:32
标题: re:苗苗妈，这都是早先翻译的东西啦。原本不打...
苗苗妈，这都是早先翻译的东西啦。原本不打算发布在这里的，现在我还是决定跟大家分享吧，其中的观点很客观和中肯，值得参考，算是在生物疗法的黑夜里点燃的一盏小灯吧。

作者: 海生 时间: 2008-5-18 22:27
标题: re:好的，让我们把公共政策和个人政策的对比带...
好的，让我们把公共政策和个人政策的对比带到另一个地方并且检验它。这个检验是它在你的任务中如何发挥作用呢？无论你是家长还是医生，你的任务是决定下一步为你的孩子做什么。假设“他们”说:”我们没有见过证明禁食麦类对治疗自闭症有效的可信研究发表出来” (然而, 参考Knivsbeg et al1) (我们认同发表的证据是可信的和具有说服力的，但是让我们为了论证的缘故接受”他们的”前提)。另一方面，你听过一手的和二手的报告，这些报告听起来非常有说服力，因为一个或多个孩子已经从禁食麦类中显著受益。你不必知道或者决定真理。你不需要关于治疗自闭症的完美知识。你必须决定下一步为你的孩子做什么。你不必作任何血测试。你不必作任何尿测试。你必须决定尝试禁食麦类是否合理。你不必尝试一年的时间。你不必尝试三个月。你不必尝试三周。你只必须尝试一周。一周之后，你必须决定是否要继续尝试一周。当然，有时候禁食麦类需要三个月的时间才能体现其益处，在极个别的情况下，可能需要一年的时间。假如你负责十万个自闭症孩子，在你制定公共政策时，你或许必须考虑以上情况。但你仅仅对Alex负责，或是仅仅对Andrew负责，或者仅仅对Aidan负责，仅仅对Zoe负责。

所以，你需要的资讯包括许多家长提供的一些信息，这些信息与对他们孩子行之有效的治疗方案有关，你还需要医生和研究人员提供的从科学角度对于这些方案合理性的一些解释。这些就是本书的核心。

作者: 星星_月亮 时间: 2008-5-20 00:35
标题: re:谢谢海生的连载，真在困惑给孩子禁食的问题...
谢谢海生的连载，真在困惑给孩子禁食的问题，期待下文。

作者: 海生 时间: 2008-5-20 18:51
标题: re:我对开始生物医学疗法的家长想说的是他们不...
我对开始生物医学疗法的家长想说的是他们不应该期待任何疗法具有神奇效果或者治愈这个病症，因为这最终将导致失望和沮丧。自闭症谱系障碍高度个性化，对一个人有效的疗法不一定适合另一个人。尽管我们发现某些疗法在我儿子身上产生显著效果，但是改善仅限于身体机能的具体方面，而没有实现所有自闭症谱系障碍症状的完全康复或者逆转。

也许有一天人们会找到彻底康复的疗法，但是在这一天到来之前，家长所能做的就是努力使用这些治疗协议改善孩子日常生活和身体机能的各个方面。

-----Richard, 一位家长

作者: 海生 时间: 2008-5-20 18:52
标题: re:支撑本书的精神是家长、医生、研究人员之间...
支撑本书的精神是家长、医生、研究人员之间的合作，这种精神都源于Bernard Rimland博士 1964年出版的书：婴儿自闭症2。Rimland博士以学者的风格记述了具有重大意义的证据，这些证据证明当时占统治地位的自闭症共识（自闭症是由冷漠母亲养育造成的）没有任何可信的支持证据，这些证据还表明自闭症是由生物医学原因造成的，需要生物医学治疗。本书精神的一个启示是家长最了解孩子，如果医生们能够接受这个新观点，家长就能够参与制定治疗方案。

作者: xulixu 时间: 2008-5-21 20:07
标题: re:谢谢海生的贡献！
谢谢海生的贡献！

作者: lovetiantian 时间: 2008-5-24 02:08
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]海生...

下面引用由[U]海生[/U]发表的内容：

好的，让我们把公共政策和个人政策的对比带到另一个地方并且检验它。这个检验是它在你的任务中如何发挥作用呢？无论你是家长还是医生，你的任务是决定下一步为你的孩子做什么。假设“他们”说:”我们没有见过证明禁...你不必作任何血测试。你不必作任何尿测试。你必须决定尝试禁食麦类是否合理。你不必尝试一年的时间。你不必尝试三个月。你不必尝试三周。你只必须尝试一周。一周之后，你必须决定是否要继续尝试一周。当然，有时候禁食麦类需要三个月的时间才能体现其益处，在极个别的情况下，可能需要一年的时间。

非常幸运前年能够在发现有问题的第一时间看到这段文字, 然后坚决而残酷对孩子进行了禁食(牛奶,面,糖....) .禁食牛奶面粉第二天就开始有了微弱对视, 第四天哈喇子明显减少, 所以就很坚定的决绝的坚持了将近2年禁食. 刚刚禁食的第一个月的时候孩子体重降低了20% 以上, 连续一年多每天给他强灌多次补充10多种kirkman的药品和制剂, 真的没有把他当人看, 就是死马当活马医. 那段狠心母亲的日子不堪回首.

幸运的是, 他居然痊愈了, 当初评测好像是30-31分,而现在他最喜欢的事情是和幼儿园小朋友聊天, 而且别人愿意听他说,听他指挥.

是否补充营养制剂等也许是不一定必须的事情, 但是我绝对赞成方老师说的禁食一说, 狠下心来, 真的是风险最小的一种方法, 尝试几个月半年又何妨.

是网络丰富的信息资源让我坚定了给孩子禁食的决心, 今天他能这样我很感动, 也觉得真是无以回报这些给了孩子第二次生命的宝贵信息. 只能把帖子顶起来.

作者: 仰望山林 时间: 2008-5-24 08:32
标题: re:海生在这个论坛上是令我肃然起敬的家长之一...
海生在这个论坛上是令我肃然起敬的家长之一。

作者: 海生 时间: 2008-5-24 19:43
标题: re:谢谢Lovetiantian和老仰的鼓励...
谢谢Lovetiantian和老仰的鼓励和支持，生物疗法包括很多方案，排毒只是其中的一项方案而已。

连载正文
支撑本书的精神是家长、医生、研究人员之间的合作，这种精神都源于Bernard Rimland博士 1964年出版的书：婴儿自闭症2。Rimland博士以学者的风格记述了具有重大意义的证据，这些证据证明当时占统治地位的自闭症共识（自闭症是由冷漠母亲养育造成的）没有任何可信的支持证据，这些证据还表明自闭症是由生物医学原因造成的，需要生物医学治疗。本书精神的一个启示是家长最了解孩子，如果医生们能够接受这个新观点，家长就能够参与制定治疗方案。

我在1964年获得耶鲁大学的医学学位, 在整个课程数以百计的课堂上我只记得一个令我不安的细节。在耶鲁儿童研究中心（Yale Child Study Center）的一次课堂上，放映了一场电影。这个电影描绘了一个富于同情心但严肃刻板的儿科专家，他在与坐在他气派的红木办公桌前的两位焦急的家长讨论他们孩子的治疗方案。焦点是他们孩子的发展问题。讯息是：“不要寻找答案。” 如果这个孩子不是智力低下而是自闭症，讯息可能就变成：“母亲，那是你的过错。”多么疯狂的世界！我开始医生职业生涯时就带着这两个矛盾的偏见面对我将遇到的孩子们，这是多么奇怪！ Pangborn博士和他的妻子在1960年代就真正地开始寻找答案：“我们的儿子一出生就很不对劲，直到三岁对环境没有兴趣，也不想与其他孩子玩，和我们也没有互动。他被诊断为典型婴儿自闭症（classic infantile autism）。他夜晚哭喊，睡眠很少，长期腹泻或便秘。他逐渐表现出脾气暴躁并伴随攻击或破坏行为。我们今天仍留有他咬伤的疤痕。在10岁之前，他在行为矫正和特殊教育的11个课程中无一及格。我们接到了他没有希望的通知。”

“那时，我们从一个亲戚那里听说有一个医生，是一个‘临床生态学家’, 他收治这类病例并且在某些病例中实现了显著改善。于是我们驱车850英里到他的办公室并且在一家汽车旅馆里建立居家事务。尽管我们事先知道临床生态学家们特立独行（nut cases），被正统医学从业者视为贱民，但这个医生操作真正合适的实验室测试如氨基酸和元素分析、代谢错误的酶学研究。然后他通过排除法做了一项全面的食物过敏测试，以及周密的单一食物测试。从中我们得到一个线索---牛奶可能是个问题。它不是非常明显，4、5或者甚至10天禁食奶制品似乎没有带来什么显著效果，但它是一个提示。随后的酪蛋白IgG测试显示我们的儿子高出图表测试范围(off-the-chart high)。如果1+到4+是通常的报告范围，他的等级为10+。完全戒除饮食酪蛋白把他的攻击性和破坏性行为频度减少到禁食前的5%。他的氨基酸测试表明血液中只有微量胱氨酸和大量蛋氨酸亚砜（methionine sulfoxide）。我的妻子、女儿和我执行也他的饮食，然后我们都做了有机酸测试。是呀，他的胱氨酸严重缺乏，我们没有这个问题。尽管直到他十几岁的时候我们才把他的大多数实验室测试指标改善到正常范围，从生化角度对付这个问题已经产生巨大改变。现在他早晨乘一辆特殊巴士，像我们其他人一样去一家工作坊工作，赚回薪水。他还是寡言少语，但是他拥有了 “专家们” 在20多年前认定为不可能的生活质量。“

作者: 海生 时间: 2008-5-24 19:44
标题: re:我们梦到过儿子头发和眼睛的颜色，也梦...

我们梦到过儿子头发和眼睛的颜色，也梦到过他喜欢的运动，梦到过长大以后他会做什么，但是我们从来没有梦到过自闭症。
自闭症影响我们生活的每分每秒—我们如何睡觉，我们吃什么，我们如何花钱。生日、节日、假日都是苦乐搀半，没有一天休息。我们的脸皮越来越厚，我们越来越善解人意；我们呼吁奔走，我们真诚友善；我们成为医生的梦魇，同时我们成为了医疗服务的贵宾消费者。我们家庭的座右铭变成—"找到出路"，我们一定会的。
----一位家长

作者: 海生 时间: 2008-5-28 09:51
标题: re:Rimland博士的讯息在发表后40年间...
Rimland博士的讯息在发表后40年间在全北美获得普遍接受（虽然还没有传播到欧洲大部分地区，在那里自闭症仍然被视为精神问题），然而学术界继续漠视自闭症的生物医学调查和治疗概念。这是多么奇怪的现象。我们经常收到一些家长的来信，儿童神经学、精神病学、儿童发展专家们对他们撒谎说“不要寻找答案”。为孩子们寻找答案的家长和专业人士遭到藐视并且被边缘化。

本书的焦点是治疗，并且只有透过这个窗户我们才能考虑这个流行病的可能原因。目前的自闭症流行病发生在“那是你的过错”结论正在消失的期间，发生在被教条的深重阴影笼罩的医学环境中，这个教条坚持认为包括自闭症的发展问题是运气不好的结果。大多数专家告诉家长他们孩子的问题应该终生面对，或从行为和教育上干预，“不要寻找答案。”这个盛行的观点的必然结果是寻找答案是毫无道理的，找寻答案的活动是应该被谴责的。在这种意义上，寻找答案的自闭症孩子家长们在医学专业人士的眼中没有取得什么大的进展。但是在另外一种意义上，他们却已经取得了重大进展，这要感谢Rimland博士的著作掀起的一场运动，这场运动已经发展为以Rimland博士为中心的全球性沟通网络。这个网络，还有它辐射到的家长、研究人员、医生都体现在DAN!（立即打败自闭症，Defeat Autism Now!）及其家长组织—自闭症研究所（Autism Research Institute, 创始人和主任是Rimland博士）的工作中。本书中信息和建议的链条都与原始观察、报告、洞察以及发表的研究成果息息相关。一些参与工作的专业人士也是自闭症孩子的家长。虽然家长们起初只有极少的科学背景，但是从对各种疗法的反应报告到对这个流行病的病因因素的重大洞察，他们的仔细观察对于形成我们现有的知识至关紧要。

作者: kwenma2 时间: 2008-5-28 22:28
标题: re:感谢海生的辛勤劳动！顶一顶。
感谢海生的辛勤劳动！顶一顶。

作者: 海生 时间: 2008-5-29 06:10
标题: re:精心汇编的实事数据3在不断丰富，它蕴含的...
精心汇编的实事数据3在不断丰富，它蕴含的启示日益远离“他们”认为的真相；所以，两派互相怀疑，分歧愈益增大。事实上，高度极化的观点几乎涉及到我们孩子临床方案的每个课题，结果两派之间的怀疑就被放大了。观点极化的课题是：

存在自闭症的流行病吗？直到最近可靠研究提供的统计数字变得不可否认地坚实，主要专家和政府代表、专业和科学组织还坚持一些观点。这些观点的基础是“因为过去不可能，所以现在不可能”，它建立在遗传因素是导致自闭症的必要条件这个思想上4，遗传因素当然稳定，否则就会发生流行病。

治疗个人还是治疗疾病: 目前主流医学立场是疾病导向的: 找到患者问题的正确标签, 然后开处方药对治那个病况。这个思想流派的坚持者自然地认为像本书这样的书籍应针对特定病况提供规范性的指示，就像我们倡导公共政策一样。实际上，我们的愿望不是规定任何一套针对自闭症的实验室测试，而是提供关于你在面对一个孩子时可能会思考的各种方案的共识。正如关于是否要给孩子实行麦类禁食的例子所展现的，关注一个孩子与关注疾病涉及的思考方法不同。关注疾病意味着注意某些征候、症状和实验室测试，实验室测试指出一个人属于某一组（诊断种类）。关注个人意味着注意他或她与所在组的一切差别方式，差别方式可以更加有力地推动决定，胜过把孩子归入某个诊断种类的行为、社会化和沟通相似点。

作者: 海生 时间: 2008-5-29 06:16
标题: re:营养药理学还是处方医学：当我在医学院读书...
营养药理学还是处方医学：当我在医学院读书的时候，我学会相信处方药本质上很“强效”，而营养物质是“弱效”的。所以，真正的医生开“真正”药物的处方，推荐营养物质是无能的表现。四十年以后，尽官营养物质调整遗传风险、疾病和行为这个观念5,6的科学支持不断增加，但是那种“重药物轻营养”的态度在许多医生中间却被强化了。

作者: 海生 时间: 2008-6-2 18:07
标题: re:行为毒物学/过敏: 机体的任何部位都可能...
行为毒物学/过敏: 机体的任何部位都可能由于抗原或者病毒引发的有害反应而患病。没有人否认自己的皮肤、肺、消化系统、肾脏、心瓣膜或心血管可能发炎或者被毒素和过敏反应损伤。然而，在我们医疗文化中有一种盛行的信条：毒素或过敏反应不伤害大脑的学习、行为、社交功能，少量食物、花粉、霉菌、化合物、灰尘、头皮屑引发的有害后果不影响大脑的这些功能。在医学界广泛提倡用药物治疗学习、行为和社交问题的大背景下，前述信条尤其显得不可思议。

作者: 海生 时间: 2008-6-2 18:08
标题: re:汞的毒性：汞的药物应用有很长的历史，一直...
汞的毒性：汞的药物应用有很长的历史，一直到1960年代我读书的时候，还普遍使用以汞为基础的利尿剂。直到最近，尽管有反对的科学证据，汞还被认为是相对安全的物质。当我还是孩子的时候，我这一代人玩水银珠（金属汞）。如今，如果这些水银珠的一小滴出现我孙子学校的教室里，全校都要疏散，并且身着登月服的技术人员会来清除污染。即便如此，美国牙医协会（American Dental Association）和疫苗制造商的游说团体还是坚持对于汞危险性的极化观点，这个游说团体不顾绝对确凿、无可辩驳的证据执著宣扬汞的安全性。坚持认为汞合金给患者构成显著危害的牙医们以及质疑小儿疫苗中硫柳汞（thimerosal）的医生们已经被藐视汞危害的同行们边缘化。相似的情况是，食品行业的代表们（译者注：游说团体）也一直想尽办法最大限度地弱化食用富含汞鱼类的危害。

作者: 海生 时间: 2008-6-4 06:32
标题: re:免疫化--安全的门槛: 正如我们前面那...
免疫化--安全的门槛: 正如我们前面那个风疹的例子所揭示的，免疫化的个人政策和公共政策之间有各自内在的极性。除此以外，二分法包括一系列的意见。一些人认为所有的免疫化都没有必要或者都是危险的。其他人认为免疫化的公共利益可以使疫苗豁免其他药物接受的安全检查。出于统一性的考虑，这些人提倡复合同时免疫化和基于医疗机会的其他战略（如新生婴儿接受乙肝疫苗免疫）。我们属于第三组，我们感到疫苗的潜在贡献是巨大的。我们也认为正是由于许多疫苗适用于普遍性的强制实施，所以它们应该符合高于其他药物的安全标准，而不是低于其他药物的安全标准，后者在过去的半个世纪中损害了公众健康和公众信任。

作者: 海生 时间: 2008-6-6 15:11
标题: re:肠道菌群的系统效应：“肠道菌群”是值得尊...
肠道菌群的系统效应：“肠道菌群”是值得尊敬的医学术语，它是指居住在我们消化道的各种细菌和一些真菌。实际上，约有500种不同种类的微生物居住在你的口腔、食道、胃、小肠和大肠内，它们每天都出现，人们希望它们能扮演排便运动（bowel movement）主要成分的角色。种类繁多的微生物居住在你的口中，种类更加繁多的微生物居住在你的下消化道。肠道菌群可以被视为一个身体器官，和你的皮肤、肝脏、肺、肌肉、大脑一样，肠道菌群有自己的复杂代谢作用以及健康和障碍容量。同行评审的科学报告证明这个菌群与你的免疫系统、激素平衡、营养状况之间存在着复杂的互动。事实上，肠道菌群在服用抗生素几个小时之内就会遭到改变。出于尚未明确的原因，人们在服用抗生素后再生正常菌群的能力不同。Orion Truss博士在1970年代末发表了全身疾病康复案例的诸多报告，康复得益于治疗患者对肠道内某些真菌（抗生素治疗的产物）的不耐受。7,8,9 我是最早受Orion Truss博士思想传染的医生之一，这种思想像病毒一样在医学界以外和许多医生中间传播。医学权威迅速抵制这种肠道菌群产生系统效应的思想，并以“还没有得到证明”为借口公开指责这种思想为异端。,10,11,12,13,14 尽管一系列新的研究带来希望，但是直到今天许多医生仍然排斥Orion Truss博士的思想。

作者: 海生 时间: 2008-6-6 15:12
标题: re:如您所见，本书坚持一个态度。我们对医学界...
如您所见，本书坚持一个态度。我们对医学界已经失去耐心，他们固执地坚持用药物来治疗疾病而不是用常识来医治个人。常识的第一部分（也是下一节的主题）就是“谁为我的孩子做决定？”常识的第二部分（我接下来讨论）涉及两个简单的问题，它们构成了你将要考虑的所有决定的基础，同时你要回答一个萦绕每个家长和医生心头的根本问题：我现在为这个孩子竭尽全力了吗？

作者: 海生 时间: 2008-6-7 18:42
标题: re:谁来为我的孩子做决定？许多正常人在...
谁来为我的孩子做决定？
许多正常人在做出重要决策（比如理财，医疗，教育）的时候听从专业人士的建议。我们让别人给我们做决策。我们的任务是挑选正确的咨询顾问，然后我们服从我们的决定，相信并且执行顾问给出的意见。与此相反的是，一些家长在作出关系到自己孩子的决定时保持并且行使非同寻常的判断力。我们的医学文化很警惕这样的家长，因为医生对于在不合理期望驱使下做出的决定所带来的危险十分敏感，同时把那些“最好由医生来决定”的事情交给家长斟酌也违背了医生的职业习惯。当家长通过寻找答案来表示自己的独立态度，并且寻求与主流医学相反的疗法（如改变饮食）的时候，许多训练有素和尽责的专业人士表示不赞同、藐视、敌对甚至于怀疑虐待儿童。

家长感言-- 我想对医生说的是：请尊重个人。如果你不知道一个问题的答案，老老实实地承认。人不是万能的，家长也必须理解和接受这一点。专业人士的作用是提供建议、协助和指导，但是家长决不应该过分依靠他人，以至于己孩子的最大利益。我经常对于我女儿治疗计划的下一步措施一无所知，但是我更愿意能够做出知晓前因后果的决定而不是受制于或许并不适合我孩子的别人的计划。

作者: 海生 时间: 2008-6-9 06:49
标题: re:谁来为我的孩子做决定？许多正常人在做...
谁来为我的孩子做决定？
许多正常人在做出重要决策（比如理财，医疗，教育）的时候听从专业人士的建议。我们让别人给我们做决策。我们的任务是挑选正确的咨询顾问，然后我们服从我们的决定，相信并且执行顾问给出的意见。与此相反的是，一些家长在作出关系到自己孩子的决定时保持并且行使非同寻常的判断力。我们的医学文化很警惕这样的家长，因为医生对于在不合理期望驱使下做出的决定所带来的危险十分敏感，同时把那些“最好由医生来决定”的事情交给家长斟酌也违背了医生的职业习惯。当家长通过寻找答案来表示自己的独立态度，并且寻求与主流医学相反的疗法（如改变饮食）的时候，许多训练有素和尽责的专业人士表示不赞同、藐视、敌对甚至于怀疑虐待儿童。

作者: 海生 时间: 2008-6-10 06:57
标题: re:这对家长和医生而言是一个危险的境地。我...
这对家长和医生而言是一个危险的境地。我现在依然清晰记得我在做医学院学生时所表现出的愤怒，原因是听朋友说我的教授们传授给我的乖僻疗法居然未经证明并且“危险”。经验打开了我的心智，但是我还能在各种专业人士身上看到我从前的感受，他们敌视我的医学领域。对于在考虑本书提供的治疗方案中跟家长建立合作关系的有执照医学从业人士而言，危险在于他们中的一些人要饱受同行愤恨的煎熬。这样的煎熬有时使优秀的医生失去了执照。

在孩子的医疗过程中家长应该扮演一个积极的、信息灵通的参与者角色，这就是一个常识。家长不需要就读医学院就可以参与进来，他们只需要学会问两个常识性的问题。我们在努力回答“我现在为这个孩子竭尽全力了吗？” 这个根本问题时要问下列两个简单问题：
1．有什么东西我的孩子应该得到来满足其饥渴的需要？
2．有什么过敏或者有毒的东西我的孩子应该避免或者排除？

作者: 千寻 时间: 2008-6-10 21:56
标题: re:谢谢,并致以崇高的敬意~~
谢谢,并致以崇高的敬意~~

作者: 海生 时间: 2008-6-11 05:51
标题: re:就是这样，以上两个问题形成了本书的整体战...
就是这样，以上两个问题形成了本书的整体战略。或许有些东西你要补充，或许有些东西你要避免。很简单。这两个问题覆盖了刚才吓倒你的那个图形以及其后更新版本所包含的一切考虑事项。本书的焦点是生物医学干预，因为它已经帮助了成千上万的自闭症孩子，结果也成为我们的专长。我们更加坚信生物医学干预应该是首要的干预手段，因为它为达成其他疗法和教育矫正的最优效果提供生理环境。记住第二个类比：“如果你坐在一个大头针上，要进行许多行为疗法才能帮助你静止地坐下来。”不过不要误解我们，DAN！共识强烈支持行为疗法以及其他干预手段。刚才提到的两个简单问题（获取有益的东西、避免有害的东西）适用于为任何治疗手段制定战略，关键在于我们如何定义“东西”。本书中出现的东西是指需要获取的营养物质或者需要避免的毒素和过敏源。

你可能会问：我们从成千上万家长和医生那里获得的集体经验中掌握了关于自闭症流行病的丰富知识，那么我们为什么不能给你开一个处方呢？因为你的孩子是一个个案。在40年行医的过程中，我学到了一个重要教训就是个体差异性真是非常关键。我学到的另外一个教训是—疾病是改变的信号。我承认遗传因素对于所有疾病都很重要，但是祖先容易被责备却难以改变。能够改变的是我们遗传优势和弱势的表达。当环境接触不经意间引起某个改变如汞中毒，而且这个改变的净效果是负面的，那么我们就需要实行复杂的变化来消除这个损害。我们认为，自闭症流行病孩子们面临着关于简单变化的提议，简单变化的复杂性在于理解适合每个个案的优先事项和顺序。

作者: 海生 时间: 2008-6-12 06:35
标题: re:以下七个信息来源可以帮助针对每个个案决定...
以下七个信息来源可以帮助针对每个个案决定优先事项和顺序：
1．与你的孩子相似的孩子们的治疗结果
2．相似孩子们的各种问题的出现时间路径
3．相似孩子们的生物医学路径
4．你孩子的历史和体检
5．你孩子的实验室测试
6．你孩子对于你尝试的疗法的反应
7．你的直觉和医生的直觉

当然，没有一个孩子与你的孩子完全一样，也不容易找到和你孩子很相似的孩子们并且询问他们的家长什么疗法对他们有效果。（我们曾经有一个类似的网上系统，但是现在处于冬眠，等待允许它复活的更加合适的财务和医学环境。）你只有一个自闭症谱系障碍（Autism Spectrum Disorder, ASD）的宽广标签, 它包括多样性庞大的儿童。但至少这是一个开端，这要感谢自闭症研究所(Autism Research Institute, ARI) 自从1967年起一直进行的调查。

作者: sxy 时间: 2008-6-12 09:26
标题: re:谢谢海生爸爸笔耕不辍，学习了。
谢谢海生爸爸笔耕不辍，学习了。

作者: 海生 时间: 2008-6-13 06:33
标题: re:家长对各种治疗手段的评价2005年3...
家长对各种治疗手段的评价
2005年3月自闭症研究所（ARI）出版了最新的调查报告，该报告提供了下列主要疗法，它们都可能成为效果最好副作用最小的治疗手段。左栏表示该疗法取得改善个案百分比除以该疗造成倒退个案百分比所得的商。例如，在475份Adderall药物的报告中， 34%报告改善，41%报告倒退，这个比例是34/41=0.8；它意味着对应每8个改善的个案，就有10个倒退的个案，25%的个案没有改善。当然，我们正在寻找改善/倒退比值至少大于1的疗法。这个比值越高越好。让我们再举一个例子：禁食麦类和奶类。在1446个报告个案当中，3%倒退，65%改善，产生一个比值—65/3=20。换句话说，根据这些来自23,000多名家长的数据所提示的概率，可以设想一个平均水平的孩子改善的可能性是其倒退可能性的20倍。当然，事实上不存在平均水平的孩子，平均水平只是一个概念，但你会晓得利用这些数据来帮助你获得这些集体经验的意义，这些集体经验来自于有类似孩子的家长。

改善个案百分比/倒退个案百分比疗法（报告个案数量）
0.8                         Adderall （475）
1.2                         Prozac （1123）
1.3                         Depakene – 行为（957）
3                         Risperdal (616)
3.9                         纯B6 （620）
4.8                         Depakene – 痉挛（957）
9.8                         制真菌素（Nystatin宁斯泰定）(986)
11                         Diflucan (330)  抗真菌药物
11.7                         B6+镁 (5780)
12                         叶酸(1437)
15                         钙(1378)
18                         维生素C(1706)
19                         无酵母饮食(756)
20                         禁食麦类和奶类(1446)
20                         锌(1244)
20                         消化酶(737)
23                         脂肪酸(626)
23                         维生素A(618)
30                         禁食巧克力(1721)
32                         禁食奶制品(5575)
35                         排毒(324)

以上数据蕴含的的启示十分有趣。Risperdal是除抗抽搐药物和两种抗真菌药物外唯一比值大于3的药物。所有高分值项目的目标都是满足一个饥渴的需要，或避免某些东西，或者从体内排除某些东西，后者包括两种抗真菌药物。这些数据不证明任何事情，也不告诉你做什么，但是它们确实应该引起你的兴趣并且提供一些焦点。“焦点！”你回答道。“为什么？这只是怪异饮食和维生素补充剂的大杂烩。如果你真地了解你正在做的事情，就不会有那么多不同的疗法了。”曾经见过火车失事吗？肯塔基大学（University of Kentucky）化学系主任和教授Boyd Haley博士形容我们的孩子为“生化火车的失事”。没有人会声称：“如果你真地知道你在干什么，你就可以用一个工具排除火车失事故障。

作者: 海生 时间: 2008-6-13 06:34
标题: re:拯救一个孩子摆脱自闭症是一个反复试验的过...
拯救一个孩子摆脱自闭症是一个反复试验的过程，理解这一点非常重要。我们尝试过的许多疗法没有带来改变，其中一些甚至使我儿子生病，但是一些疗法却带来显著改善。

我的儿子现在的功能水平是我做梦都没有想到的，但经常是前进两步，倒退一步。对于大多数孩子们来说，改善或者康复需要长期的“要么做要么死”的承诺和践行。

Jane, 一位家长

作者: 海生 时间: 2008-6-14 06:51
标题: re:两个路径: 时间和化学Haley博士...
两个路径: 时间和化学
Haley博士的类比特别巧妙，因为火车失事是沿着一个特定路径发生的灾难。由于他在深入研究汞毒性方面的部分贡献，我们能够理解这些满足饥渴需要和排除体内有害物质的措施大杂烩是如何组合起来的。让我给你看看把Rimland博士的家长评价表（完整复制品在第五章末尾）中报告的生物医学疗法活动连接起来的特定路径。我们可以从两个角度来观察分析自闭症形成的路径,一个角度是一个孩子的时间表；另一个角度是生物化学家所指的流程，因为流程像工厂里的流水线，有目的地流动，其流动方式可以通过用箭头做成的流程图来表示。

时间路径:
Alex 出生时带有一种或者多种遗传易患病体质, 这些易患病体质将导致对一种或者多种随后环境接触的易感性. 一个易患病体质是男性, 为此他患自闭症的风险是女孩子的4倍, 另外一个遗传易患病体质是高智商倾向, 如果免遭环境接触或者自闭症得以康复, Alex的高智商将会显现。

汞接触的来源包括母体的补牙材料汞合金、母体疫苗如RhoGam、母体食用的鱼、幼年早期接种的小儿科疫苗, 还有环境来源（空气、水、食物）；汞接触损伤了胎儿排汞和排除其他重金属的化学机制。也很有可能是其他毒物(如杀虫剂)替代汞完成了这个破坏活动.

出生头几个月接受的抗生素增加了汞的毒性, 汞的毒性作用加上肠道内菌群的改变损伤了Alex的消化系统, 也包括消化系统密切关联的一个免疫系统分支. 这个免疫系统分支就是肠道关联淋巴组织（gut associated lymphoid tissue）,简称GALT, 它构成了整个免疫系统中最大最繁忙的部分. 结果, 他对典型的和非典型的感染都表现得更加脆弱, 非典型感染更为隐蔽。

肠道损伤关系到一系列症状, 如腹泻、便秘、消化不良。消化不良导致某些蛋白质分解不完全, 尤其是来自小麦、大麦、黑麦的谷蛋白和来自奶和奶制品的酪蛋白。这些没有完全消化的东西就通过Alex受伤的肠道进入血液，这些东西（(缩氨酸，也称为肽)异常容易地通透过受伤的肠道。

当Alex接受MMR(麻疹、腮腺炎、风疹)复合疫苗的时候, 体内的免疫系统不能排除活性的麻疹疫苗病毒; 这个病毒没有短暂停留在唾液里, 而是驻扎在体内, 甚至几个月或者几年以后在他的GALT和脊髓液内都可以发现这个病毒15,16,17。对于传染的易感性使得Alex也易受其他病毒攻击，这些病毒也可能参与他身体感染方面的问题。由于前述损害造成了单一或复合伤害效果，所以他从一开始就有特别的营养需要，。

在成长的某一时刻, Alex 开始表现出与中毒和中枢神经系统失调相关的症状, 并且慢慢地或者突然地演变成发展瓦解（developmental disorganization）, 医生据此给他贴上自闭症谱系的标签。一些孩子在退化的道路上有些征战, 其他孩子则陷入完全退化状态。.

这个时间纬度的框架如下:
1. 遗传易患病体质
2. 接触汞（或者其他毒物）
3. 出生头几个月服用抗生素
4. 消化道及其菌群受伤
5. 免疫系统分支GALT受损
6. 肠道渗透性加大
7. 来自食物的肽和抗原被吸收进入血液
8. 反常的活性病毒接触(三合一疫苗), 麻疹病毒长期停留在GALT和中枢神经系统
9. 肠胃系统、免疫系统、中枢神经系统发生炎症和障碍的征候、症状和实验室证据

以上时间框架通常发生在孩子的两岁前, 一般在15到18个月的时候达到危机点。上述第1到8个因素的相互作用更加精确地体现在本章开头的图形中，而非直线的时间路经。但是我们能够把时间路径上系列事件的发生设想成前述机制的结果。

我们正在描绘的图画构成一个理论。所谓理论, 我们指的不是单纯的推测, 而是大量事实之间关系的分析。接下来我们将讨论时间路径分析的事实根据, 而这个事实根据的主要部分体现在我前面提及的第二个路径—生物化学路径。

作者: 海生 时间: 2008-6-15 06:24
标题: re:生物化学路径我们讨论这个路径的核心...
生物化学路径
我们讨论这个路径的核心目的是帮助你认识到我们对于生物化学一个重要方面的现有知识是如何驱动治疗决定的。本书随后将继续讨论生物化学的这一重要方面。记住我们要你掌握的生物化学路径是人体化学作用中最重要的生物化学路径，这个路径与我们一生遇到的问题息息相关，所以你在这里学习到的知识将会帮助你很好地理解你和家人可能遇到的一系列健康问题的医疗对策。现在就来学习这个生化课程，它是驱动生物医疗决定的七个信息来源之一。你将在本书第三章--自闭症的分子水平中将再次学习这个生化课程。

一种叫蛋氨酸的小分子是整个路径的中心。这个路径的破坏不仅影响自闭症和注意力问题，而且可能引发心血管疾病、癌症、老年痴呆，和我们想避免的一切其他恶果18，19，20，21，22，23，24。

生物化学是一个由相互联结的路径组成的巨大网络。如果某些路径的某一步骤丧失或者受损，这些路径可能产生致命的后果。所以我们怎么能说某个路径比其他路径更重要呢？

因为少数几个简单的步骤对于许多重要的功能至关紧要，你只需要学习几个单词就可以发现这个路径的路线图。这个路径的源头是蛋氨酸，蛋氨酸是一种氨基酸，是一个折叠的长链中的部件（你可以把这个长链想象成由不同种类的回形针连接成的链）。如果你在健康食品商店中拿起一个蛋白粉，你想知道它的成分是旧鞋还是营养物质，那么你就检查它的蛋氨酸含量。如果蛋氨酸含量超过3%，没问题。蛋氨酸是许多必需氨基酸的王后（必需有两层含义：一个是人体不能合成，必须来自饮食；另一个是它对于人体很重要）。蛋氨酸最重要，因为她持续供应对你身体化学非常宝贵的两种成分。

作者: 海生 时间: 2008-6-16 07:14
标题: re:第一个宝贵成分是甲基组，由一个带有一些边...
第一个宝贵成分是甲基组，由一个带有一些边饰的碳原子构成，边饰使甲基组能够被分配出去以便吸附到其他需要合成、安定(silenced)、激活的分子。甲基组不仅仅是构件材料，而且是规范其他分子表达的工具，这些分子包括神经递质、蛋白质、DNA（遗传记忆的来源）、RNA（作为蛋白质把遗传记忆翻译成行动的信使）。甲基组的构件作用并非像它的简单结构所暗示地那样无足轻重，蛋氨酸产生的甲基组中有70%最终用于制造肌氨酸，它是机体能量传递的一种关键分子。

第二个宝贵成分是硫（thio来自希腊文，意思是硫）。你在厨房中摆弄大蒜的时候，大蒜中的硫表现出粘着和臭味两个特性。硫的化学作用（硫醇化学）与微妙地处理体内臭味和粘着问题有关。当我们的含硫分子处于合适水平时，我们能够轻松地除掉多余的有毒物质，我们能够保持体内蛋白质的合适形状，同时维持活跃分子所需的弹性。

现在我们来看这个路径是如何发挥作用的。顶部是来自饮食的蛋氨酸，它经历以两个目的地（如前述）为终点的转化过程。

不幸的是，大多数自闭症孩子的这个化学作用受到损伤。也许你听说过生物医学干预是“另类医学”，或许你认为本书介绍的生物化学是“另类生物化学”。没有这回事，只有一种生物化学。目前关于生化知识应用的唯一区别是我们先前指出的区别。我们通过修补和修复患者被破坏的化学系统来治疗个人，而不是治疗疾病。图示中的化学作用是被称为自闭症的生物火车失事中最常见的故障环节。许多自闭症孩子的蛋氨酸路径的两个分支都遭到破坏，你或许要理解这个破坏的方式以便理解使用某些补充剂如甲基B12完成修复工作的原理25。

作者: 海生 时间: 2008-6-17 14:13
标题: re:蛋氨酸来自食物，你不可能用其他分子来制造...
蛋氨酸来自食物，你不可能用其他分子来制造它，所以它是必需的。我们每天吃三顿饭，但是我们身体的化学作用一刻也不停止。实际上，在你睡觉的时候，这个化学作用更加繁忙，因为体内的修复和清洁队伍忙于再生、儿童的成长、排毒。在食物间断性供给的情况下，你的身体如何确保蛋氨酸的持续供应呢？身体在这个路径上设置了一个功能，该功能收集沿途未被使用的蛋氨酸并把这些蛋氨酸反向循环到起点，从而确保蛋氨酸的正常供应。下面就是它的运行机理。

在图示中的路径上，装配线释放几种中间体分子，我们暂时跳过它们，只集中讨论其中一种。你需要记住它，因为它在引起你关注心脏病、癌症、老年痴呆等疾病的许多地方不断出现26,27,28,29,30,31。它的名字叫高半胱氨酸，因为它与半胱氨酸相似，半胱氨酸是这个装配线上稍远的氨基酸。高半胱氨酸是这个路径上的分支点，蛋氨酸在这里可以通过收回甲基组实现再循环（参见上图）。

从高半胱氨酸上升回到蛋氨酸的箭头是一个路径，在这个路径上一个甲基组被输送到高半胱氨酸，然后把它逆转形成蛋氨酸。甲基组的捐献者是维生素B12的一种形式---甲基B12, 它与一个大蛋白质分子(一种酶，名字是蛋氨酸合酶, MS)合作把甲基组粘回到高半胱氨酸，生成蛋氨酸；自闭症孩子的这个步骤遭到损伤, 结果造成蛋氨酸供应短缺。进一步的后果是位于硫醇路径末端粘着的硫分子短缺。最重要的粘着硫分子是还原的谷胱甘肽, 简称 GSH, 它不仅是体内主要的排毒分子之一, 而且是整个系统顺畅工作所需要的有利环境的主要提供者。有利环境是什么意思呢? 在技术上来看，它是氧化还原潜力，氧化还原由两个相反的化学力量组成：还原和氧化。

作者: 海生 时间: 2008-6-18 05:51
标题: re:假设你是一个任意尺寸的分子,你的周围是一...
假设你是一个任意尺寸的分子,你的周围是一群电子, 你获取、给与或者和其他分子分享这些电子。化学基本上就是这么一回事情: 根据分子分享、获取或者失去电子的方式来结合和分离分子。获得电子被称为还原（我知道这好像弄反了，但是先做个深呼吸，我们将在另一段弄清楚这个问题），失去电子就是氧化，因为那是氧做的事情，它喜欢偷取电子。当你划着一根火柴，氧气从火柴吸收巨大数量的电子，火柴以其燃烧的形式被氧化了。（氧是我们体内和体外环境中最充裕的氧化剂。许多其他分子如铅和汞，也喜欢窃取电子，经常造成非常负面的效果）。

回到你这里，一个分子．比如说一位块头很大又强壮的分子如铅或者汞走过来抢劫了你的一个电子。如果你运气好的话，维生素C会过来说：＂不要拿他的电子，拿我的．＂　然后强盗满意地走了，你平安无事。但是维生素C失衡，不开心了。于是它去找维生素E要电子，维生素E然后找β胡萝卜素，如此下去直到谷胱甘肽成为终极捐献者．谷胱甘肽必须等到吃饭的时候才能补充电子，同时通过与另外一个谷胱甘肽分担损失来安慰自己，变成GSSG32,33（glutathione disulfide, 二硫化谷胱甘肽，经常被误称为氧化谷胱甘肽）。对于讨论中的化学作用和生物体大多数的（并非全部）化学作用而言，当储备电子不短缺时，就实现了有利的环境（氧化还原潜力）。当还原氧化潜力由于缺乏可供分配的电子而遭到破坏时，补足损失电子的接力队员发生障碍，尤其是谷胱甘肽。电子短缺造成还原氧化潜力脆弱，但一个良好的电子供给会形成低氧化压力的有利环境。

作者: 好孩儿爸爸 时间: 2008-6-20 04:47
标题: re:海生，大热天的，辛苦了。谢谢。
海生，大热天的，辛苦了。谢谢。

作者: 海生 时间: 2008-6-20 07:46
标题: re:谢谢好孩儿爸爸鼓励，这些都是以前翻译的，...
谢谢好孩儿爸爸鼓励，这些都是以前翻译的，我把它分段贴在这里的。不辛苦。

现在我们总结一下，自闭症孩子体内的甲基化和硫醇两个化学功能受损，一个受损发生在蛋氨酸合酶（MS）上，其功能是把高半胱氨酸反向循环形成蛋氨基酸34,35。由于这个损伤，硫醇化学功能受破坏，谷胱甘肽短缺．谷胱甘肽是健康还原氧化能力的维持者，它的短缺导致生成谷胱甘肽的化学功能退化。谷胱甘肽的短缺还使得甲基B12获得甲基组的机制受损。在这里我们不必深入细节，但还有一个因素（与谷蛋白和酪蛋白部分相关）阻挡蛋氨酸转化成高半胱氨酸。

在你了解时间路径和蛋氨酸生物化学路径之后，你就能认识到Rimland博士调查的各种疗法是如何走到一起的。我们也将澄清一下＂排毒＂的定义，但是你已经晓得蛋氨酸路径是排毒生力军这一事实。最近以排毒为目标的疗法在ARI的调查评价中超越所有其他疗法。正如你现在能够理解的，甲基B12疗法直接关系到硫醇。（甲基B12疗法出现时间不够长，所以Rimland博士的调查没有收入它。但是如果它被纳入评价范围，肯定会是一个赢家，因为它在大百分比的孩子中产生戏剧般的效果。）

作者: 海生 时间: 2008-6-21 06:06
标题: re:现在我们已经探索了制定优先事项所需的七个...
现在我们已经探索了制定优先事项所需的七个信息来源中的两个“外部”信息来源，一个是成千上万的家长对于各种疗法给他们孩子带来疗效的评价，另外一个是对自闭症谱系儿童的时间路径和化学路径的分析。从这两个路径上来看，所有调查评价高的干预手段都有意义。

下表来自2005年3月自闭症研究所（ARI）出版了最新的调查报告，右栏揭示了疗法与路径的关系．

蛋氨酸路径和时间路径证明调查评价高的疗法都有意义：评级疗法
9.8 制真菌素（Nystatin宁斯泰定）抗真菌药物)
11 Diflucan　 (抗真菌药物) 　
11.7 B6+镁　 (蛋氨酸路径成员)
12 叶酸　(蛋氨酸路径成员)
15 钙　(矫正吸收不良)
18 维生素C　(抗氧化剂)
19 无酵母饮食　（减少真菌敏感的人接触霉菌）
20 禁食麦类和奶类　(消除不良的肽)
20 锌　(矫正吸收不良)
20 消化酶(改善消化)
23 脂肪酸(矫正吸收不良)
23 维生素A(矫正吸收不良)
30 禁食巧克力(需进一步研究来解释这个高评价)
32 禁食奶制品(消除不良的肽和牛奶抗原)
35 排毒(协助或帮助修复排除重金属和其他毒素的机制)
注：评级的数字代表改善个案百分比/倒退个案百分比的比值

作者: xulixu 时间: 2008-6-21 15:51
标题: re:感谢海生的奉献!海生是我们的榜样!
感谢海生的奉献!海生是我们的榜样!

作者: 海生 时间: 2008-6-22 06:57
标题: re:无论你是家长还是医生，接下来看看孩子的“...
无论你是家长还是医生，接下来看看孩子的“内部情况”。

你孩子的故事
许多医生不做良好的记录，它需要投入时间和精力，但这种投入有悖于一个信息输入容易（潦草写字）但信息输出困难的系统。一份详细的问卷、序时历史表格、叙述性描述、先前与专业人士联络的记录和实验室测试结果等资料对于医生很有益处。这些资料对你也很有益处，因为它帮助你组织思维。40年前做实习生的时候，我对医疗表格发生了兴趣，现在依然如此。
>>>>>>>
我认为在采用生物医学疗法过程中最重要的事情是每天做记录。你需要建立一个系统跟踪记载你正在实施的干预以及频率和剂量。你也需要跟踪记录孩子对每个疗法的反应，因为我敢肯定你不能记得上个月发生的事情，更别说上一年发生的事情了。

我的记录系统最初只是一个螺旋笔记本，每天写下一两行。当我们开始使用越来越多的补充剂和疗法时，记录系统演化成我每天都填写的一个表格，记载补充剂和药物，以及饮食、睡眠、语言、在校表现、行为和生理症状。每周我都给每个类别评分（1到7分，4分是中等水平），也做每周总评。我把这些周度评分制成曲线图，于是我能够对过去六个月的情况有个整体概念。这些努力的好处在于我能够回顾并且总结：“疗法A的语言效果很神奇，但是在执行这个疗法期间孩子多次夜里醒来，所以我们或许需要进行什么调整呢？我们做的许多事情是争取恢复孩子代谢功能的平衡。
--- Katie, 一位家长

作者: 海生 时间: 2008-6-23 06:48
标题: re:序时问卷我的技术含量最低的表格是序时...
序时问卷
我的技术含量最低的表格是序时历史。有一个样本附在后面，是我去年第一次见到的一个患者的妈妈填写的表格，样本的内容来自该表格的前面和后面几页。你可以发现，这个表格能很有效率地呈现关于一个有综合问题的男孩的大量信息。任何其他格式都不能让我如此方便地获悉这个孩子的发展及其复杂情况。你可以想象，他的妈妈是金牌表格的有力争夺者；但即使更加浅显的努力如描述十几种关键事件发生的时间也很有价值。注意这位妈妈的条目是怎样用简单词语概括一个复杂故事的。

大问卷
尽管另外一个把你的孩子作为个人来描述的文件重复序时历史表格里面的一些信息，但是这个文件提供关于你孩子的强项、问题、以往的诊断测试、过去和现在采用的疗法、家庭、社会和环境因素等详细信息。它大概有20页的篇幅，而且经历了多次修订，但还是没有变得简短或者流畅。它是双向的沟通工具。完成我的问卷后，我的患者们对我本人和我的思维方式更加了解，胜过阅读我的专题文章。这个问卷让他们知道我对细节感兴趣；虽然这些细节可能与“做DSM-IV诊断”无关，但它们是找到“获得和避免”之类问题的答案线索。任何家长和医生都可以使用这个问卷，ARI网址上有供下载的Microsoft WORD文件格式和PDF格式36。你可以打印这个问卷作为本书的附录，欢迎复制。

↓↓ 症状（0=没有，3=轻微， 6=中度， 9=严重，12=障碍）
S = 强项 2
                           2004年10月 2005年2月

1 多动                9 6
2 表达性语言有限
   （在16个月的时候退化）
      现在大于200个词语 6 5
3 发音不清             6 6
4 造句             9 9
5 绕圈跑、来回地跑 9 9
6 便秘/腹泻      6 3
7 间歇性大笑    6-9 3
8 语音调节             9 9
9 斜视             6 6
10 增加多样性食物 6 6
11 排列玩具和其他东西 9 9
12 在脸和耳朵周围和空中摆手 6 6
13 Cradle cap             7 3
14 脆指甲             7 7
15 红肛环             6 3
S 喜欢音乐和唱歌
S 社交
S 惹人喜欢/与人亲密
实验室测试结果 IgG（译者注:过敏食物）：杏、椰子、玉米、鸡蛋、canola、大米、红花、芝麻、西红柿、啤酒酵母（brewer’s yeast, 2+）

作者: 海生 时间: 2008-6-25 05:55
标题: re:症状表前四列内容的样本如上表所示，它描绘...
症状表前四列内容的样本如上表所示，它描绘主要的诊断问题如表达性语言不好，还有其他次要症状如cradle cap或红色肛环。因为这个表可以用作流程图，所以它提供了一个按时间顺序评价症状的地方，这样一来，“大图画”能够浮现。例如，我们看到治疗开始两个月后，语言进步很小，但是傻笑、排便问题和红肛环改善许多。也要注意保留一个记录孩子强项的地方，这是我们在发展与孩子关系的所有阶段中都很重要的讨论主题（尤其是在孩子面前）。一个孩子的强项，甚至是不能自制的强烈意愿，都是他/她日后发展的基础。在临床环境中，孩子的强项可能被忽视了，因为临床环境聚焦在一切出错的状况。更好的态度是设想并且期待你的孩子做到最好，因为更好的图画最终一定会浮现。这对完全治愈的孩子们和严重受损没能完全康复的孩子们都是同样真实的。

作者: 海生 时间: 2008-6-28 14:45
标题: re:Michael是完全治愈的个案。他直到1...
Michael是完全治愈的个案。他直到18个月大的时候发育完全正常。他从来没有接受过抗生素，只是从6个月大的时候起患过类似烧伤的严重酵母尿布皮疹，皮疹散发金属气味。在18个月的时候，他停止说话并且整个人完全改变了。回想起来，他对低碳水化合物和无麦类和奶类的饮食方案、宁斯塔定(Nystatin, 抗真菌药物) 以及后来在5岁时服用的抗真菌药物Lamisil产生了神奇反应。开始服用Lamisil四天后，他就安静下来，目光对视改善，并且开始说话。自那以后，他变成Lamisil招贴孩子(lamisil poster child), 每次我们尝试停止Lamisil, 他就完全崩溃。这里有他爸爸描述的一件事：“我们在Michael过完假期准备返校的三天前给他停止服用Lamisil。星期一所有的治疗师都写信告诉我Michael坐立不安并把他的行为归咎于糟糕的假期。关于他的报告一天比一天差。最后，星期四护士给我家打电话询问Michael在吃什么“新药”，因为他在过去几天里至少倒退6个月，状况完全失控。当晚我下班到家，他刚刚（就在15分钟前）打碎一个杯子，然后开始哭喊着：‘妈妈处理，妈妈处理’。Laura告诉他没关系、不要哭，于是他跑到楼上自己的房间，哭泣，失控。当我到他的房间时，他正在撞墙和地板。我把他带到楼下，给他吃了一粒Lamsil。他第二天在校表现好些，但是没有取得以往的标准日常进步。四天以后他在凌晨三点钟发生Herxheimer反应（死亡反应），出现金属气味的腹泻。他的治疗师说接下来的星期三他恢复正常了。从那之前和以后，他再也没有撞墙或出现自伤行为。他再也没有像那天夜里一样歇斯底里地哭过，那可是我看到的最吓人的事情。我们从来没有告诉任何人我们给Michael服用或服用什么，所以学校也不知情。”

作者: 海生 时间: 2008-6-28 14:46
标题: re:即使Michael有多个强项，比如他在3...
即使Michael有多个强项，比如他在3岁半的时候就很娴熟地玩电脑，但是他从特定饮食方案和抗真菌药物获益很多。我们一度太关注他的各种问题，直到后来他的父母和我才意识到他注定拥有非凡的天赋：艺术神童、国际象棋冠军。他现在12岁，魅力四射，口齿伶俐，广受欢迎（封面上左边的男孩就是Michael）。我们也许并没有做任何特别不同的事情，但是这些经验提醒我们去发现并且期待孩子的许多能力。

作者: 海生 时间: 2008-6-30 23:02
标题: re:另外一个例子是George，现在是成年人...
另外一个例子是George，现在是成年人，我第一遇到他的时候，他10岁。下面是我与他初次会面笔记的节选。

他的妈妈报告说怀孕期间正常，顺产。母乳喂养几周后，开始用以奶制品为基础的配方喂养。约3个月大的时候引入固体食物。

6个月大的时候，George患周期性耳朵感染。随后，接受了四个月的羟氨苄青霉素（amoxicillin）保全疗程。这个慢性病况伴随他的整个幼年期和童年早期。

George在达成发育指标上表现缓慢，直到20个月大的时候才会走。然而在两岁前他走路并说短句子。

1985年（当时他大约两岁半），George的父母注意到他多动，目光交流减少，对于叫名字不再有反应。这种状况出现几周内，George 开始出现双臂拍动和身体摇晃的动作。一致认为他发育还可以，但在22个月后的某一时刻发生鲜明的转变（儿科医生暗示他的行为预示着“terrible twos”）。

他的父母开始寻找关于George行为的更多信息和解释。他的CAT扫描和听觉测试都正常。他被诊断为伴有自闭症倾向的广泛性发展障碍（PDD, Pervasive Development Disorder）。

我遇到George时，他沉浸于类似做梦的不安和焦虑的状态，一直忙着玩弄舌头（tongue stimming）、弹手指、走来走去，总之就是高强度但没有效果的努力。除了极其有限的表达需求的沟通之外，从来不清楚他是否能够发起、理解或回答提问。这么多年来，尽管每个能够想到的诊断和治疗手段都用过了，George的变化依然很小，唯一改善的是他能够安静下来，好像与周围世界有了更多联系，多动没有以前强烈。

作者: 海生 时间: 2008-7-2 18:02
标题: re:我们经常从极端的例子中学习到最好的教训。...
我们经常从极端的例子中学习到最好的教训。 Michael和George代表着我们希望的不同实现形式，但他们的故事都传递着这样一个教训：在为孩子的问题寻找答案时，我们多么容易忽略他们的强项。

回到那个问卷。经常驱动决定的问卷数据是有关抗生素、症状和环境的问题。在新生儿期间，婴孩从他们的看护者（通常是母亲）那里获得最初的肠道菌群；在这期间服用抗生素的经历是造成日后酵母问题的危险因素。过去25年间，在我见到的几乎每个问题孩子中，如果他们早期接触过抗生素，关注他们的酵母问题都会带来某种程度的改善。婴幼儿期反复使用抗生素的情形也是如此。我们知道婴幼儿服用抗生素很普遍，并非所有接受抗生素的孩子都受到伤害。然而，如果一个孩子长期生病，那么没有经过仔细考虑，就不能排除抗生素对他的影响，我将在下面的章节详细讨论这个主题37。其他酵母线索包括真菌指甲感染、、红色肛环、鹅口疮、酵母尿布皮疹（yeasty diaper rashes, 特点是中心处有一片红色区域，周围有卫星似的伤痕）、指甲和第一个指节之间的皮肤红肿、眼睑边缘发炎（睑炎）、粪便或者呼吸的酵母气味、糊涂或不合时宜的傻笑（像醉酒）、迷恋糖和淀粉类食物、多样过敏和化学敏感、便秘、胀肚（abdominal bloating）、逆流（reflux）、协调不良、注意力不良。

作者: 海生 时间: 2008-7-4 10:14
标题: re:酵母问题注意力不良是酒吧里醉酒顾客的...
酵母问题
注意力不良是酒吧里醉酒顾客的共同特征，他们即使不到酒吧，也可能由于饮用酵母饮料表现出惊异的个性。醉酒的人困倦、萎靡、快乐、兴奋（hyper）、好斗、敌视、迟钝、友好和负疚；他们都喝下同样数量的酒。如果进行测试，所有醉酒的人大运动和精细运动技能都不好，就像注意力缺失一样。这个类比立刻得到孩子家长的认同，这些孩子表现中毒状态的各个侧面，不是酒精中毒，而是由于肠道菌群内发生的酿造过程所产生的其他同类物质而中毒。

肠道生态失衡是指肠道聚居细菌的平衡、数量、位置发生改变，或对肠道聚居细菌敏感。我们对肠道生态失衡的许多事情都不了解，这其中就包括酵母的隐藏之处。迄今为止进行的大多数研究中，咽喉药签和粪便培养或者内窥镜检查法的样本都没能发现自闭症孩子和正常孩子之间酵母频度的差别。这萌生了关于抗真菌药物通过其他途径产生神奇效果的各种理论。

作者: 海生 时间: 2008-7-8 06:02
标题: re:现在还没有定论（the jury is...
现在还没有定论（the jury is still out）。我亲自观察到不同的抗真菌药物具有相似的效果，我的观察似乎只支持一个结论: 这些药物起作用，就因为他们抗真菌。抗真菌治疗的一个最显著特点是死亡反应（Michael的爸爸称为Herxheimer反应），它是突然杀死某些细菌造成短暂的有毒反应。我见过许多这类反应（可能造成孩子出现令人恐慌的倒退症状），也目睹了这种恶劣反应在给服孩子一剂活性炭一个小时以内几乎肯定消退，活性炭的作用是吸收毒素。拥有杀死真菌能力的不同药物所产生的相似反应以及碳的强大能力(除吸收毒素行动之外, 碳表现为惰性)使我坚信孩子们的酵母问题是真实和普遍的，而且我也相信将会出现实验室测试结果来支持我们对这个现象的认识。要记住，人体小肠的大部分依然是未知的领地，它是长度10到20英尺的管道，布满许多复杂表面，细菌通常很稀少，但一旦出现，可能造成我在临床实践中已经反复关注的一种麻烦。

作者: 海生 时间: 2008-7-12 16:57
标题: re:皮肤问题问卷上的皮肤问题是可能驱动医...
皮肤问题
问卷上的皮肤问题是可能驱动医疗决定的另外一个数据来源。下面这个清单是关于皮肤、头发和指甲部分的评述。
症状暴露的问题
粉刺粉刺通常是对大剂量维生素A、锌和Omega-3油反应积极。，根据如此戏剧般的反应，可以推断这些矫正营养补充剂满足更为广泛的需要。
香港脚/足癣（athelete’s foot）真菌的线索
上臂外部出现肿块 Omega-3油的需要未得到满足，也可能缺乏维生素A, 有时候是湿疹的一种形式（过敏引起的）
下眼睛圈发黑过敏黑眼圈，食物或者任何其他过敏源造成的
耳朵变红食物或者其他
湿疹过敏，脂肪酸缺失
容易瘀伤食物或者任何其他过敏源造成的，通常是酵母菌
皮肤无光泽 Omega-3油的需要未得到满足的敏感标志
皮肤油光光 Omega-3油的需要（以前电视上称之为组合皮肤）
皮肤苍白健康不良的标志，有可能贫血
暗淡斑点 Omega-3油的需要未得到满足的敏感标志
牛皮癣 50%的情况对抗真菌药物反应积极，也有可能像cradle cap，Omega-3油的需要未得到满足
红脸蛋食物过敏，酵母
虫咬过敏原因不明，反映了我们孩子的广发性敏感
对常春藤/橡树过敏原因同上
带状疱疹水痘病毒引起的，在接种水痘疫苗的孩子中更加普遍
浓烈体味砷的压力，菌群异常
厚老茧 Omega-3油的需要未得到满足的敏感标志
皮肤瘙痒：肛门，胳膊，耳道，眼睛，手脚，腿，乳头，鼻子，小鸡鸡，上腭，头皮，其他部位的皮肤，喉咙对某种东西过敏
妊娠纹或者减肥纹
（stretch marks）缺锌
皮肤干燥：眼睛，手脚（裂，掉皮），头发不好梳理，口腔/喉咙，头皮（是否有头皮屑），其他皮肤 Omega-3油的需要未得到满足
指甲脆，易磨损 Omega-3油的需要未得到满足
指甲上的条纹纵向条纹：成长迟缓；横向条纹：不明
指甲上的白色斑点缺锌或者其他矿物质
嘴角开裂酵母菌问题，缺乏维生素B族
皮肤发红过敏，如红耳朵
舌头出现类似地图形状的东西（map-like area of flatter texture）食物过敏

作者: 海生 时间: 2008-7-14 18:17
标题: re:“紧张”问卷的另外一个重要部分与“紧...
“紧张”
问卷的另外一个重要部分与“紧张”的症状有关系，它包括神经和肌肉的紧张。下面清单中的症状在缺乏镁的人群中很普遍38。镁缺乏在成年人很普遍，所以有必要让你全面了解各种症状，你可以从中提取与孩子肌肉抽搐、痉挛、抽筋、焦虑、失眠和多动相关的几个项目。你或许要把这个清单作为检查表复制一份。在这个表格中，你会发现这些症状的统一性，它们表面看来不同，但实际上经常是同一根本问题的共同表现。镁的需要未得到满足就是最常见的根本问题。
骨骼肌肉
   肌肉抽筋（cramp），包括背痛、颈痛、紧张、紧张头疼（tension headach）、颞下颌关节机能不良
   肌肉抽搐
   肌肉紧张
   肌肉疼痛
   胸闷或者特别的“我好像不能深呼吸”或者“我必须考虑我的呼吸”，这经常被解释为歇斯底里。孩子们的这个症状表现为叹气。
其他肌肉
   便秘
   肛门抽筋—例如使人夜里醒来
   尿抽筋
   吞咽困难或“喉咙有肿块”，globus hystericus
   适应明亮的头灯有困难，因为调整瞳孔直径的肌肉出现抽筋
   手脚冷--血管痉挛
   对大声的噪音敏感-，因为镫骨肌异常紧张
   子宫内膜异位，因为便秘或子宫/输卵管逆向蠕动
   月经抽筋
   哮喘/呼吸短促，因为支气管肌肉收缩
   用脚尖走路
中枢神经系统
   失眠
   焦虑
   多动和不安，不停移动
   恐慌性的攻击(panic attacks)
   旷野恐怖症
外周神经系统
   失去知觉（麻木）
   Tingling
   其他异常感觉，包括”zips”, “zaps”, 和其他特别感觉
心血管系统
      二尖瓣下垂
      心悸
      心律不齐
      血管痉挛绞痛
      高血压
其他
   渴望盐
   渴望碳水化合物
   碳水化合物不耐受

作者: 海生 时间: 2008-7-15 17:32
标题: re:睡眠这里有一些有关改善睡眠的建议。...
睡眠
这里有一些有关改善睡眠的建议。

如下所述，你可以尝试一些“药丸”来改善睡眠，而不必吃安眠药，因为它不适宜长期服用。然而，药丸之外的其他疗法也许更有效，所以我在这里描述所有与睡眠有关的干预手段，目的是避免给你留下这样的印象：对付睡眠问题的唯一办法就是“给点什么东西”。

入睡困难、夜里醒来、早醒对于家长和其他家庭成员是恶梦，因为他们希望在夜里休息一下。睡眠剥夺对你的孩子而言也是一个问题，但这个问题看起来好像是“他不需要很多睡眠”，因为他从从来不需要弥补睡眠或者午睡。只有在紧急情况下才应该使用镇定剂。甚至具有镇定效果的抗组胺药苯那君（Benadryl）都应该谨慎地少量使用；如果孩子从来没有用过苯那君，那么为了应付长途汽车旅行或者航空旅行而使用苯那君之前，应该给孩子做一个试验，因为多动的反常反应能够毁掉你的旅行时光。

这里有多层次涉及相对安全方案的建议，这些方案的优点是要么在使用后一两个晚上产生效果，要么一点作用也没有。所以，除非你发现某种方案能真正改善睡眠，你不必长期使用它。

1．上午吃蛋白质，晚上吃碳水化合物
这个疗法普遍适用，而且关系到人体健康的许多方面。它的科学根据在我的书《生理节奏处方》（The Circadian Prescription）中有所探究39。主要原因是我们的生化序列在白天和夜晚之间有显著差别。这种差别就像白天和夜晚的差别一样。在不同时段供给的食物应该属于合适种类，但是许多人的习惯与之相反：上午吃谷类和水果，或更加糟糕，吃小甜面包，晚上吃肉。当阅读Charles Ehret博士的研究时，我对这个课题产生了兴趣。Ehret博士是《克服时差》一书的作者40，是生理节奏（昼夜周期）生理学的著名研究人员41,42。当我看到所有年龄的人们在接受我的建议尝试时差食谱（Ehret博士提供的）后戏剧般地提高注意力和精力时，我开始真正沉醉于这项研究。给自闭症孩子挑剔的早餐中加入蛋白质也许不可能，但是使用米蛋白（Rice Protein， Nutribiotic, Lakeport, CA 95453, 707-263-0411）会帮你达成目的。米蛋白是100%纯蛋白质的柔和粉末。它会提高它所附加到的任何东西的蛋白质含量。所以，把30克（一勺）的这种粉末加到含30克碳水化合物的任何食物（比如水果）中，你会得到含有50%蛋白质的最终产品(符合高蛋白标准)。当然，如果你的孩子有很好的食欲，能吃鸡肉、火鸡肉、牛肉、猪肉、羊肉、鱼肉、豆类或鸡蛋，你就不需要米蛋白（Rice Protein）了。给孩子吃含有蛋白质的早餐和午餐，把大部分碳水化合物留在下午４点钟以后吃。

我那本关于生理节奏的书介绍了各种高蛋白摇动（shake）。如果你的孩子想吃摇动（shake），你可以尝试这样的摇动，或用米蛋白和香蕉自行制作摇动。有时大豆蛋白也是可以的，但我认为它对孩子们不是一个良好的日常饮食。乳清蛋白也很好，但你也许无法保证它不含酪蛋白。如果孩子对鸡蛋不过敏，鸡蛋的蛋白质最好不过了。

２．夜晚黑暗、白天光明
正常情况下，暴露在太阳光或2500勒克斯（LUX）全谱灯泡（灯具商店或五金店有售，10美元一盏）发出的全谱光之下是保持我们内部的昼夜钟与当地时间校准的最强大刺激。外出晒太阳，使你的皮肤和眼睛能够接触阳光，我不是指日光浴。中午的阳光暴露将对促进良性褪黑激素释放和良好夜间睡眠的生物钟产生影响。如果你使用人造光，你应该距离光源３英尺之内，并且让皮肤和眼睛暴露在光线之下。同样道理，晚上保持彻底黑暗对防止褪黑激素释放抑制必不可少，轻微灯光暴露如夜灯或如厕开灯都会引起褪黑激素释放抑制。不管你的家中是否有人有睡眠障碍，避免夜间灯光都是非常要紧的。

３．镁
镁补充剂具有安定效果，镁的需要得不到满足容易使人陷入前面“紧张”表格列出的各种症状，其中包括失眠和焦虑。睡觉前补充镁是有益的。最愉快的一个补镁方法是临睡前洗温水Epsom盐盆浴（把半杯Epsom盐［硫酸镁］、１/４杯发酵粉［碳酸氢钠］和几滴安定情绪的的熏衣草油放入温水）。这也增强硫酸盐化作用（蛋氨酸路径的一个最终产品），很多自闭症孩子的硫酸盐化作用都失调43。（更多内容参考本书第五章-营养补充剂的镁部分）

4．色氨酸
这种氨基酸（无需处方就可以购买的5羟色氨酸[5HTP]）是血液复合胺合成的天然前体，代表睡眠化学作用的神经递质。多年以前，由于进口的一批被污染的色氨酸造成许多人罹患严重疾病，色氨酸从市场上被清除了。后来对此做出确定性的结论，含色氨酸药丸的毒性完全是由于污染造成的，色氨酸本身不构成危害。最终，色氨酸重返市场，但必须凭处方购买，这对直接使用色氨酸带来障碍（我认为完全没有必要）。5HTP每剂50毫克（大约相当于500毫克色氨酸），可以在临睡前随碳水化合物零食一同吃下，这样能够更好促进5HTP的利用。色氨酸的优点是安全和速效，服下几个剂量之后你就会发现它的疗效。如果5HTP没有效果，故事就此结束，你不必继续服用它了。如果5HTP有效果，那么它也许是以下疗法中最合适的选择；尽管还没有在儿童中间开展长期详细的色氨酸毒性研究，但是经过试用证明它是真实可靠。我很少见到色氨酸造成反常反应（多动）。因为色氨酸是人体化学作用的天然分子, 所以在不需要它的情况下, 它很快就会被处理。如果在了解自闭症孩子IAG偏高之前我没有开始出具色氨酸的处方，我也许会在使用色氨酸上更加胆怯。但当我真地开了色氨酸的处方时，我发现色氨酸对于某些孩子改善睡眠和多动具有戏剧般神奇的效果，有时剂量非常大。因为色氨酸是IAG的前体，IAG（或它的近亲）又是潜在的有害分子，所以人们会认定大剂量色氨酸会造成麻烦。这个问题需要深入研究，但是目前我还没有发现孩子们因为服用色氨酸而出现IAG升高。然而，如果在补充色氨酸之前肠道生态失衡问题没有得到充分处理，IAG就可能会升高。使用色氨酸引起的另一个问题是尿有机酸测试显示的犬尿氨酸（kynurenic acid）升高。犬尿氨酸是色氨酸代谢的副产物，犬尿氨酸水平升高标志B6的需要没有得到满足。犬尿氨酸水平升高容易发生在大剂量补充色氨酸的时候，所以需要额外补充P5P形式的B6；如果晚上服用有刺激作用，早晨服用50毫克P5P，否则随同5HTP在晚上服用44,45,46,47,48,49。（更多内容参考本书第五章-营养补充剂的色氨酸和其他氨基酸部分）

5．褪黑激素
褪黑激素通常由大脑释放几个小时直至其血液浓度达到峰值。与一天中的其他时段相比，夜间褪黑激素的升降变化如果用曲线来表示，就像教堂的尖塔一样。夜间释放褪黑激素给身体提供一种时间标志，让所有器官感受到身体24小时节奏的脉动。褪黑激素也是强劲的抗氧化剂。另外，它的出现启动某些细胞营养的开关，具有防癌效果。当其他改善失眠的手段失败时，小剂量的褪黑激素有时能缓解失眠。儿童使用褪黑激素比使用色氨酸更加鲜为人知。如果使用褪黑激素能显著改善睡眠并且上述其他手段不能替代它，你必须衡量效果/风险比率，因为褪黑激素对孩子的长期风险尚无确切结论。对睡眠有效的褪黑激素的成人剂量为0.3到3毫克，最好从小剂量开始。儿童的剂量可以根据比例决定。跟色氨酸一样，几天的诊断性试验风险很小。褪黑激素还增进谷胱甘肽—蛋氨酸路是通过它所发挥的代谢基本步骤（例如提升还原谷胱甘肽水平）增进剂的作用来实现的。当奶蓟神奇地矫正孩子的失眠时，我的解释是肝脏值夜班。如果肝脏在夜里不快乐，更可能的原因是失眠而不是疼痛。所以给肝脏提供支持能够解决睡眠问题。Kava广泛应用，它是具有安定作用的药草，安全性足够用于进行诊断性试验；如果效果显著，可以在中等剂量下长期使用。虽然有报道把肝脏损伤归因于Kava Kava，但是还没有可信的证据确立这个联系52。颉草属植物也不错，但是味道太可怕了，所以对孩子们而言没有用处。

7. 运动
我对于是否把运动放在这个清单里犹豫不决，因为许多我认识的孩子焦虑不安而且多动，这已经消耗了许多日间能量。然而，忽略一种可以改善所有人睡眠的办法也是不可取的。达到筋疲力尽程度的运动肯定会帮助那些到了晚上依然精力旺盛的孩子们改善睡眠，运动的形式可以是游泳（据我所知大多数自闭症孩子偏爱的运动），或者踏车，或者骑自行车、跑步或跳舞。

作者: 海生 时间: 2008-7-17 05:51
标题: re:又是态度所谓“传统的”疾病导向的处方...
又是态度
所谓“传统的”疾病导向的处方医学和正在形成的患者导向的整合医学之间存在着紧张，关于这个问题，我前面提到过本书坚持一个态度。现在要谈论的是关于决定是否实施一个疗法的更加具体的态度。讨论是否应该使用一个（安全的）补充剂、药物、特定饮食或其他疗法的最佳时机是尝试该疗法3周以后。我们可以整天坐在这里考虑这个或那个疗法是否值得做，但是由于自闭症孩子的生理个体差异性会造成每个疗法的不可预测性，所以在看见一个疗法的效果是好、不好、还是没变化之前，我们的各种考虑都没有多大价值。基于症状的第一判断通常就足够了，但有时需要实验室测试结果的变化作为确定性或安全性的附加衡量标准。换句话说，每个疗法实际上都是一个诊断性试验。

因为慢性病是慢性的，我们倾向于怀有一种传统医学培植出来的心态，那就是“你将不得不终生服用这种药。”医生、患者、医药公司之间关系的黑暗面中的某些东西培植了这种态度。相反，更加务实的态度是有效临床战略呼唤说出禁用语“哇”（表示惊讶）的勇气。

我在医学院里学会了很多新单词。你一想便知，医学训练涉及到学会看见以及命名看不见的小东西如分子以及看不见的大模式如疾病。当我们开始把这些单词当作现实中的物质实体或症状的原因，而不是把它们看作我们对共有某些征候、症状和实验室测试值的人群所形成的概念时，就出问题了。在学习医学语言的过程中，我们记住永远都不应该说的四个字：“哇”、“我不懂”。如果医生和患者在穿越儿童慢性病的复杂地形中要实现成功合作，双方必须保持随时、轻松和智慧的对话，这样的对话允许大家说“哇”、“我不懂”。

为了实现周密战略和相互教育的目的，对话的步调可以轻松些。然而，我们对话的全部理由是紧迫感。如果这件事不紧迫，我们就不会写这本书。但愿政府、学术界、医药公司不久会对遗传病因学和自闭症儿童描述性研究之外的领域产生兴趣，并且笼罩在这个复杂地形上的浓雾在未来几十年内可以散去，于是你将可以知道针对每个孩子的问题该做些什么。实际上，大多数人只愿意维持现状，根本原因是“不要寻找答案。”阅读本书把你归入少数派。

紧迫是调节每项决定的一个因素，我们在本书中提供的信息驱动每项决策。各种睡眠疗法是速效干预手段的例子。如果你对这些疗法的长期效果感到不安，你可以因为只需要尝试几个晚上而打消顾虑。一旦你知道效果/风险比率中的效果方面，你可以暂时搁置这个疗法，然后更加深入地、考虑更加全面地但是更加从容地对孩子的化学作用或免疫功能进行平衡，根据情况再做决定。然而，当你的孩子在睡觉的时候，你可以继续整个计划的其他部分，最终可能没有必要采取睡眠疗法。换句话说，本书提供的各种方案的优先顺序取决于他们产生效果的快慢。需要较长时间才能体现有效性的疗法可以等到见效快的疗法失利后再尝试。

例如，微量注射甲基B12或者无麦类饮食都产生高比率的积极反应，那么该优先尝试哪一个呢？你可以考虑把使用甲基B12作为第一选择，因为它容易实施，而且积极效果通常会在几天或几周内出现。相反，无麦类饮食是一场巨大的争战，而且积极效果通常在开始尝试后几周或几个月才出现。如果经过尝试发现甲基B12没有作用，但是无麦类饮食有作用，那么随后重新尝试甲基B12或许有益处，因为无麦类饮食也许已经充分地改变了身体基线，使得甲基B12有可能重新发挥作用。关键的一点是大多诊断和治疗措施的顺序并非金科玉律，不容改变。违反某些规则（如排毒前清洁肠道）也许延迟短暂负面症状的消失，但很少会造成真正的退步。

伴随紧迫而来的一个最大疑问为是否应该在孩子评估和治疗一开始就尽量把所有的测试做完。基于现实的考虑很重要。如果一家人长途旅行求诊并且在家乡（比如美国以外的地方）或许没有可能作实验室测试，那么获得许多基线实验室数据就很有意义。另一方面，与十年前不同（当时我们只是猜测），我们现在确切知道大多数孩子的最初实验室测试所显现的是生化火车失事。在许多情况下，比较经济的做法是把孩子对治疗的最初反应作为主要的诊断性测试。如果最初的疗法是有益的，那么实验室测试会就仍然需要继续关注的问题提供更加精细的描述。如果最初的疗法没有益处，那么对实验室测试的投资或许更有道理。

作者: 海生 时间: 2008-7-18 07:15
标题: re:便秘对策便秘是实施其他方案的一个障碍...
便秘对策
便秘是实施其他方案的一个障碍。如果孩子不排大便，那么在解决便秘问题为其他疗法铺平道路之前，其他的所有赌注都得停下来。这就是快餐方式(quick-and-dirty approaches)真正闪光的地方。在回到这个问题之前，让我们先看看便秘清单，然后探讨下一个问题：如果你不想给孩子服药，医生或老师指责你是一个坏家长，你该怎么办？

每天排大便是正常的，一天之中一次排便也没有是不正常的。二十世纪初，大便有毒这个说法开始出现，原因是发现了大便基本上就是一整团细菌，这引发了医学界内外对灌肠剂的狂热。灌肠剂的历史已经很长了，在某些医疗情况下，灌肠剂一直被看作是万灵药。照此说法，如果你感觉不舒服，大便下不来，先弄点灌肠剂。

让我岔开话题讲述一个小故事，这个小故事真地吸引过我的注意。我曾应邀为一个自闭症男孩诊疗，这个孩子的父母非常优秀而且彼此恩爱，他们把照料孩子的事情交给脊椎指压治疗医师来协调。当通常的紧急措施没能控制这个男孩严重的哮喘发作时，他们当地医院变成一个戏剧的舞台。我在几千英里之外，无能为力，不能提供任何更好的主意。我的脊椎指压治疗医师同事也远离事发地点，他告诉孩子的父母不要采纳任何医疗建议，把他带回家，给他服用灌肠剂。Bingo！太奇妙啦！哮喘发作在几分钟内消失，大家都继续睡觉去了。只有我好一阵子不能入睡，我惊奇于同事的勇气、他的绝妙指示以及让我每天都可以学习新事物的工作。

粪便菌群容留病菌（致病的细菌）这一事实的发现曾把清洗肠道放到与洗手同等重要的地位。钟摆总是摇得太远了。1920年代和1930年代之前，幼儿、孩子、成人、狗、猫和上帝都知道还有什么其他的东西需要灌肠剂来保持卫生。灌肠剂造成了有害的和侵犯性的生活经历，这种生活经历的长期持续效应使得当时出生的孩子（我就是）很幸运地逃脱灌肠剂。然后钟摆摇向另外一个极端，到了无法控制的境地。在1960年代我就读医学院的时候，盛行这样的话：一天一次排便、两天一次排便、甚至一周一次排便都没关系;“无规律”对某些人来说是有规律的, 每个人都不同, 所以不要与你的“自然”模式较劲或者干预它。

胡说八道！排便是你身体有节奏运行的必需部分，就和吃饭和睡眠一样，应该每天定时进行。当然，识别便秘的原因很重要。下面的清单有两个目的。一个是在探索性工作正在开展的时候缓解痛苦，从而便秘的负面效果不会妨碍进行中疗法带来益处。另一个目的是帮助孩子重建健康的排便模式；无论由于什么原因造成正常的胃与结肠反射（吃完饭以后，你想要排便）被抑制，排便模式就可能遭到破坏。便秘的原因是全方位的，从故意憋住，如一个孩子上学前没有时间排便、在校期间又不想排便，到肠道内形成的粪便太大和太硬很难通过肛门，到大肠的松弛或痉挛不能推动粪便沿着正确方向行进。

作者: 海生 时间: 2008-7-27 18:30
标题: re:注: 1茶匙（teaspoon）=5...

注: 1茶匙（teaspoon）=5毫升, 1汤匙(tablespoon)=15毫升

1. 梅干或梅干汁
我知道干果不仅富含碳水化合物（carbs）而且含有一些酵母菌, 因为所有水果表面的菌群在干燥过程中凝聚, 从而对酵母/霉菌敏感的人构成威胁。但在我40年的行医生涯中,煮梅干是我所有便秘疗法中的首选手段。

2. 纤维
纤维是非常有效的便秘治理手段, 因为大多数自闭症孩子，尤其是便秘者，很少品尝纤维丰富的蔬菜。纤维有两种极端的形式: 可溶解的和不可溶解的。不可溶解的纤维具有培养良好菌群、结块和为菌群提供营养等性质; 这些菌群反过来把纤维转化为滋养大肠内壁的物质（短链脂肪酸）。没有搀杂的食物类(food-grade)纤维素是我多年来经常开的处方,但是现在弄到这个不太容易了。你可以订货, 联系方式是Vital Nutrients, 电话是1-860-638-3675。每天剂量是一茶匙到一汤匙, 很温和,可以与任何糊状食物混合。

3. 镁
镁乳和柠檬酸镁(小瓶装,像苏打)是含镁的泻药。不能被大量吸收, 进入大肠并且在其内部从组织中吸收水分产生含水蠕动并且推动排泄。大多数自闭症孩子都缺镁，在这种情况下,一剂柠檬酸镁或者上面提到的其他形式镁将缓解便秘；其作用不是泻药, 而是治疗由
镁缺乏引起的肠道肌肉痉挛，从而影响肠道肌肉53,54,55,56,57,58。如果镁只有在增加剂量时才产生期望效果, 你可以考虑是否需要补充牛黄酸.

4. 晒干的番泻叶
这是植物成分, 存在于Sennacot 以及诸如Smooth Move Tea（你可以在健康食品店里找到）的轻泻茶中。长期大剂量使用番泻叶可能不好,但是非常有效果，原理同前述。

5. 橄榄油
这是各种油类的第一选择。开始的时候每天尝试一汤匙特别纯净（extra-virgin）的橄榄油。

6. 矿物油
冷的矿物油可以与一些果汁混合, 这样味道不至于太差。1茶匙（15）毫升到1盎司（30毫升）剂量的矿物油将包裹粪便并且使之光滑,润滑粪便的出口。对于因为失去胃结肠反射需要重新排便训练的孩子, 最好帮助他/她重新产生便感。通常做法是逐渐加大剂量直到油和大便从肛门滴落下来, 然后减少剂量。这些操作必须在没有公众事故（public accident）的风险下进行。没有一个孩子会那么无动于衷，以至于自己应该被置于如此记忆深刻而且羞辱自尊的挫败风险之下。

7. 蓖麻油
当以上各种手段都失败时, 并且便秘成为其他诊断和治疗努力的障碍时，蓖麻油可以创造奇迹。蓖麻油在肠道内产生强烈的嚅动波，所以，如果肛门口有堵塞的大便, 你就要在认识这种方法有效性的同时警惕蓖麻油产生的危险, 这危险就是肛门皮肤的难忍痉挛和肛门皮肤开裂(肛裂)。成年人和12岁以上的儿童的单日剂量是1到4汤匙(15到60毫升)。2到11岁的孩子一天的剂量为1/3到1汤匙(5到15毫升)。如果孩子不到两岁, 你得征求医生的意见。最好空腹服用, 但也可以掺在果汁里面, 改善味道。注意: 除非有医生监督,否则服用时间不能超过一周.

8. Dulcolax
Dulcolax和蓖麻油有一些相同的性质, 有栓剂的形式，可以提供防止前述问题发生所需要的一些润滑作用。因为口服形式的Dulcolax含有不活泼成分，我认为你最好使用栓剂，或者在甘油栓剂（参见9）不起作用的情况下尝试给服Fleet Pediatric Enema（快速小儿灌肠剂）。

（片剂中的不活泼成分：阿拉伯树胶、乙酰化甘油一酸酯、巴西棕榈蜡、纤维素醋酸酞酸盐、玉米淀粉、二丁基酞酸盐、codusate钠、凝胶、甘油、氧化铁、高岭土、乳糖、硬脂酸镁、methylparaben、药用釉料、聚乙烯乙二醇、povidone、propylparaben、Red No.30 Lake、安息香酸钠、山梨聚糖 monooleate、蔗糖、云母、二氧化钛、白蜡、Yellow No.10 lake）

(口服溶液中的不活泼成分：柠檬酸、柠檬油、聚乙烯乙二醇、碳酸氢钠、糖精钠、蔗糖、纯净水)

（栓剂中的不活泼成分：加氢的蔬菜油）
9. 甘油栓剂
一些孩子接受栓剂，因为栓剂看起来像是受欢迎的救援者。一些孩子就不喜欢有东西塞在自己屁股里。如果不冒险尝试栓剂，很难说你的孩子是哪个类型。冒险的代价是如果你的孩子属于第二种类型，他就会产生坏反应。一种坏反应可能是发誓永不排便；肛裂或者痛苦的巨大坚硬的粪便都可能造成同样的反应。许多孩子意志顽强, 不过你可不能让你的孩子在轻松获胜的战场上行使这个意志。这种类型的两个主要战场分别为是否吞咽某种食物或者药物和服从排便的呼唤，甚至当这个呼唤来自身体内部时。

10. 抗真菌药物
把抗真菌药物放在最优先手段还是最后一招真是困难的选择。许多自闭症孩子服用抗真菌药物后便秘自然就好了。另一方面, 如果在没有清除便秘的情况下就给服抗真菌药物，那么抗真菌药物附带的可能死亡反应将带来麻烦。操练程序就是使用一切必要手段使你的孩子每天至少排便一次，然后实施抗真菌治疗，合理的希望是抗真菌治疗的成功将彻底解决便秘问题，从而无需再诉诸除服用镁之外的前述任何便秘疗法（其他原因也可能需要持续补充镁）。

11. MiraLax (聚乙烯乙二醇3350, 易于溶解的NF粉末)
各种形式的聚乙烯乙二醇（PEG）用于农业化合物、消毒剂、头发定型剂、杀虫剂、干燥自动洗碗清洁剂、洗衣店淀粉药剂（laundry starch preparations）、润滑油、其他头发药剂（包括heat-setting wave solutions）、作用于皮肤的药剂、宠物跳蚤和扁虱产品（pet flea and tick products） (包括衣领)、兽用药。用作治疗便秘，聚乙烯乙二醇（PEG）的作用是渗透剂，它把水存留在粪便中。在没有便秘的正常情况下，口服的MiraLax剂量几乎都能够完整地在粪便中重新出现。然而，在便秘患者的粪便中重新出现的MiraLax数量不完全（译者注：小于口服剂量）而且不稳定。在实验室中，MiraLax被人体粪便中的结肠微生物菌群（colonic microflora）发酵，变成氢和甲烷。那么口服的MiraLax没有完全出现在粪便里，剩余部分去哪里了呢？不知道这个问题的答案比尚未确立MiraLax对小儿患者的安全和疗效更加令人不安。然而，许多小儿胃肠病学家偏爱MiraLax，它的确有效。使用MiraLax的时间不应超过两周。有一些孩子的便秘非常顽固，MiraLax的疗效变成决定性因素；但是我想说的是只有在其他所有的疗法失败后才可以尝试MiraLax。

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