别人善意的帮助，我难以接受

米兰

最近脑子里老是想跟不跟幼儿园的老师讲明情况，我知道应当讲明，请他们帮助。但我几次开口却又把话憋了回去，只是接二连三地和老师打招呼，请她们多关心孩子。我现在还没有那样的勇气把孩子的情况向老师全盘托出。这是不是也是自己战胜自己的过程？虽说没做什么丢人的事，但人言可畏。回想起春节和我家亲戚朋友讲明孩子情况的那些天，我就不寒而栗，比我听到孩子的确诊时还受不了，我受不了别人的同情的、善意的目光，还有别人的追问：“怎么回事？”然后就同情得不得了地说：“你们今后有什么打算？看他们两个都挺聪明的，怎么？”我这才知道我受不了别人的同情，我的骨子里那点清高被别人“善意的目光”弄得荡然无存，我收拾起自已残存的自尊，说，抓紧训练，决不放弃。看得出别人的那种同情里面似乎有别的东西，说得不好听有点幸而灾乐祸的味道，那种味道，我至今受不了。

单位里的同事闲下来就张家长，李家短，虽说我们这里是知识分子成堆的地方，谁家有个什么事情还是要炒作一番的，不然，闲下来时说什么呢？去年有个同事的孩子没考上大学，这个说，她教育方法有问题，那个说她太惯了。当然都是背后说，人啊人，管好你自己不行吗？

我们这样的孩子更需要帮助，家长的能力毕竟有限，需要全社会的帮助，但是别人的帮助，哪怕是亲戚朋友的帮助里面似乎都有些别的味道。毕竟没有切肤之痛。

直到现在，我都没有战胜自己？我知道是自己的清高好强在作祟，自已的自尊心在作崇。我不愿在心理上输给周围的人。各位家长如有哪位是心理医生，请指导。今天我有感而发，说得不对，请大家指正。





米兰

皮皮妈

我能理解你的心情，但你这样想真的错了。方老师常说一句话：我们现在太需要别人同情了。有时候人就是很奇怪：希望别人帮助自己，却不能让别人同情自己，其实，没有同情，哪里有帮助呢。我们说了，可能有人回幸灾乐祸，可这又使我们失去了甚麽呢，这些真的不能和我们听到自闭症这个词，看到我们的孩子种种怪异行为，看到他们老是幼稚无知的样子时那种痛彻心扉的感觉比。你不和别人讲，可你不能生活在世外桃源，亲戚、朋友、邻居、朋友早晚都会看出来，别人嘴里可能不会说，背后不是一样议论吗，可能会因为你的隐瞒说的更加厉害。幼儿园的老师，你不说，那更是对孩子不利，老师即使有心帮你，也不知怎样帮你。

Weihong

我同意牛牛妈妈的观点，我们是需要别人帮助的，但我们首先要得到人家对自闭症这一疾病的认同、理解，同时我们就会得到同情。但我可以接受同情，不可以接受怜悯。也许是我太抠字眼了，我们需要的是平等的爱和帮助，而不是高人一等的施舍。我觉得今年全国助残日的口号提得不错：平等、尊重、共享，虽然它仅仅是一个口号。



与人玫瑰，手有余香

续集

<font color=red></font id=red>我儿子三岁半，目前正上幼儿园，我没有告诉老师他是孤独症，因为我怕那会成为被退园的理由，我只告诉她们，我的孩子和别的孩子的不同，求她们给与照顾，至于她们给我什么样的目光和脸色我才不在乎呢，我只关心她们怎样对待我儿子。如果能得到老师的同情和帮助，她要喝我的血我都干！还要什么清高？还用什么输赢？我时刻记得我是母亲，只要能让我儿子每天进步，我就赢了！！！

方静

我们每个人都经历过米兰这样的心情。想当初我敏感到别人的一个眼神都能让我吃不下饭，睡不着觉，老在想别人是怎样议论我的。家人的关心和帮助我有时也不理解，他们不经意的一句话我都会想成是看不起我，是排斥石头。我爱石头，愿意用我自己的生命去换取他的康复，但在乎别人评价的那种恶劣心情又使我对石头的感情复杂无比，我爱他超过一切，又恨他不成器，总觉得是石头使我抬不起头来。我记得田老师为此给我写过一封长信，认为我需要调整，批评我没有完全地接纳石头。在这一点上我特别感谢我的先生和我的神学老师，是他们对我的理解、包容、尊重和教导让我深深体会神对我们人的没有条件完全接纳的爱，让我完全从自卑、怨恨中走出来。我曾经得了严重的神经衰弱，经常是几天几夜睡不着，甚至于不愿见光，白天家里也拉着深色的厚厚的窗帘，灯光也极暗，弄得别人都觉得我怪怪的。但现在我很开朗，拿我学生的话说，方老师的脸上总是挂着灿烂的笑容，石头也不再怕我。

为了孩子，我们必须勇敢一点，别人是同情也好，怜悯也好，只要对我们的孩子有利。敞开我们的心扉吧，向我们的家人、朋友、同事、领导倾诉我们心中的痛苦和需要，更是应该向孩子的老师婉转说明孩子的情况，取得他的理解，博得他的同情，只有这样他才能成为孩子康复路上我们的“同盟军”。

我们没有做错什么，孩子更是没有做错什么，我们只是比别人承担了多一点的苦难。

拥有一个自闭儿在别人眼里是一种不幸，是的，我们会因为这个孩子失去很多，但我们不会失去因为有这个孩子而带给我们的快乐和满足。

不管天有多黑，星星还在那里闪亮。

不管夜有多长，黎明早已在那头盼望。

不管山有多高，信心的歌把它踏在脚下。

不管路有多远，心中有爱仍然可以走到云端......

Susanna

米兰，

你的心情我理解，真的很理解！

每个自闭孩子的父母亲（尤其是母亲）都需要全社会乃至全世界的帮助。我们需要理解，你可以把同情当作是理解的基础，也许就会好受些（我也真心希望你会）。我的情况比你们可能还糟（马上要和孩子的父亲离婚了），但是我们都要好好活着，因为我们的孩子需要我们。记住方老师的话吧：



不管天有多黑，星星还在那里闪亮。

不管夜有多长，黎明早已在那头盼望。

不管山有多高，信心的歌把它踏在脚下。

不管路有多远，心中有爱仍然可以走到云端……



我也是江苏的，你可以联系我，让我们携手渡过前面的日子（即便充满荆棘），让我们好好活着……

为了我们的孩子。





为孩子找到那把可以“开心”的钥匙！

宋宇

这种心情恐怕来这里的家长都有过。不是所有孤独症的孩子的父母都是知识分子，但是鉴于目前互联网的普及程度，来这里的家长恐怕都是知识分子。大多都是曾经骄傲的挤过高考的独木桥，甚至有不少是名校或留学归来的，他们大多都曾经靠着自己的努力有着良好的工作、收入、社会地位，所以似乎也有理由骄傲。但是，有这样的孩子，你恐怕真的不如那些背着一个抱着一个孩子都很健康的街头小贩，因为他们不担心自己死后，孩子没有着落。那还有什么好骄傲的？我们确实不如人。再说，我们有什么理由必须比人高？在神的眼里人都是平等的，你比人有本事，可是你的孩子不如人。那些不如你的，也许跟你的孩子一样，不过是生来不如人，你不过是生来比人聪明点。你若不能看所有的不如你能干的人平等，怎么能指望人看将来不如人的你的孩子平等？若是不管他比你强还是比你差，你都能视做平等，你为什么不可以接受来自不如你的人的同情，来自比你强的人的施舍。其实，同情也罢，施舍也罢，我都要，只要对我和我的孩子有帮助。再说就算别人幸灾乐祸又有什么关系呢？你不也因为别人不如你，曾经看不起人家吗？如今人家有了翻身的机会，还不允许人家幸灾乐祸吗？真的，现在我想起小时候曾经笑话同学中哪些脑子慢的，真是很对不起人家，如今有了这样的孩子，又因为有这样的孩子而认识了主耶稣基督，认识了爱着我们每一个人的神，现在我真的看买菜的，扫地的都与我们平等，我会在见到他们时都问声好。也正因为如此，我感觉不道别人的幸灾乐祸，也感觉不到施舍，我感觉到的都是同情。这份心安理得的感觉都是源于耶稣基督，如果不是信靠主耶稣，我远没这么彻底。我曾经很嫉妒我的一个同事：我哪点都比她强，就因为孩子，如今工作已远不如她了。但是，现在我虽还不喜欢她，但这种嫉妒的心没有了。甚至在她很很没有“同理心”地与我谈论我的孩子很可能会有的不怎么太好的将来和她孩子的聪明时，我也可以不象以前那样心烦意乱，因为我不再避讳未来，因为我信靠神。而且还再不断说服自己，一定要诚心信靠，否则我就没有了盼望。

米兰

感谢各位的开导和理解，我会努力调整自己。

自从知道孩子的事，我发觉自己的神经越来越脆弱，敏感，别人的任何言语都会刺伤我脆弱的神经，哪怕别人在大谈自己的孩子怎么怎么样的时候，我都会联想到我自己，控制不住地想到自己，悲从中来。奇怪得很，一向潇洒坚强的我近来常常莫名其妙泪流成河。经常有种被人戳着脊梁骨的感觉。

我们周围处处充斥着“虚伪、势利、狡诈”，我几乎找不到一个可以依赖的人，哪怕自己最亲密的朋友，甚至自己的亲戚。我害怕，我将事情告诉别人想寻求别人帮助的时候，换来的不是来自他们的帮助，而是无尽的伤害。

有时我真想和孩子逃遁到一个世外桃园去，那里没有纷争，没有岐视，没有尖酸刻薄，没有欺炸，只有鲜花。





米兰

张雁

前几天我对新来的主任说了孩子的事，她表示了很大的同情。此前这位30多岁未嫁的老姑娘总是对我阴阳怪气，我知道现在这种同情也充满了居高临下的味道，但这总比她天天给你脸色看强多了。因为你现在已不是她的对手你的战场不在这。

说出来让自己暴露在众人的目光之下你会发现自己的耐受力惊人。

Susanna

米兰，你好！

很高兴收到你的邮件。

我儿子小时候和你女儿的情况有些类似，三岁前会背很多唐诗也很活泼。开始上托儿所的时候，他和正常的小孩一样也经历了几天的不适应（哭泣，不愿离开家，看到大人就要跟大人回家等等）但没过多久，他就很适应了（时间不超过一星期）。托儿所的阿姨在我们家长去接他的时候告诉我们他的点滴进步。包括和小朋友一起随着音乐节奏一起拍手，跳舞。还学会了很多阿姨教的儿歌及童谣。至今还记得一年的三八妇女节，他们托儿所要每一位小朋友带一朵小红花回家给妈妈，并且要他们向妈妈祝贺节日（记得那时的儿子回到家里，嘴里熟练地背着：妈妈辛苦了，下班回到家，请喝一杯茶，我的好妈妈……我觉得自己是世界上最幸福的妈妈了！）。我甚至还记得那时候他们托儿所的阿姨经常当着孩子的面练习跳舞（交谊舞耶~）。而我可以从孩子每天回到家中和着音乐的表演来了解那阶段阿姨们的学习进度（那时连我都佩服他的模仿，他还要求我蹲下来陪他跳一起跳呢！）

他的不正常开始于上幼儿园后，开始还好（也许是他适应了集体生活吧），可后来就逐渐变得喜欢单独一个人搭积木并且不遵守纪律了……好在当时他的幼儿园老师是孩子父亲同事的夫人，我们向她讲明了情况后，他才没有被幼儿园退回来。

到了孩子上学的年龄，一开始他还挺向往去学校的（我们平时总灌输给他：小朋友都要上学才长得大，学校里有好多小朋友会陪他一起玩，等等）。后来正如我在贴子中描述的那样，虽然我们向校方反映了孩子的情况，但毕竟象小石头班主任那样的老师还是太少太少了。孩子每天放学回来都叫：不去读书，不去读书！（忘了告诉你开始上学的时候是孩子的奶奶陪着去学校的，虽不能陪读，但他奶奶也就呆在学校的传达室远远观望。）不幸的是现在孩子的奶奶得了重病。再也没有人可以帮我们了。而我的父母亲又远在外地，加之年事已高（年近70，身体又都不好）……总之各中的苦真是无法言表。

有空多联系，我已经收到高霞灵的邮件（关于购买药的事）打算即刻汇款购药，希望能借助某些方法帮助孩子取得进步。哦，对了，我儿子还在上海心理中心接受过自闭症的训练但效果不明显（也许是时间，频率的问题）另外孩子的病也是在上海确诊的。

Susanna





为孩子找到那把可以“开心”的钥匙！

牙牙乐

一个好贴！

wwwnet

我觉得如果你周围的人好事，肯定瞒不过他们的。因为有些人在打探别人隐私和指手划脚上面精力出奇的好。一开始，可能风言风语，说多了，不新鲜了，他们也就算了。

但好人肯定存在，有了他们支撑和温暖，比你一个人憋在心里强多了，找个能够倾诉的对象，对你很有帮助。而且，还会有人把孩子贡献出来，带带你家孩子。

另外，如果你家孩子一眼看不出来，你又不愿意说（看来你做了那么大的心理斗争），大家对自闭症的认知程度也不够，你就说孩子不合群，需要特殊照顾。别人也会帮助你的。

至于幼儿园，我认为如果幼儿园老师知道了自闭症对你家孩子也无从帮助，那么也没必要。

但我提醒的是，我家宝贝上幼儿园，虽然学习和自理没问题，但就是不跟其它孩子玩，半年过去了，没有什么实质进展。因为我的孩子可能还达不到上幼儿园的能力，我现在开始考虑退园。我觉得上幼儿园不是重要的，重要的是能否上小学。有机构的家长说，孩子上小班，人少，或者私立幼儿园，照顾好一些，没有什么问题，但上中班以后，孩子多了，问题就暴露了。还有个高智商的孩子，上蒙氏幼儿园，老师还都宠他，但上小学不遵守纪律，可能要转学。

thankstoyilin

第一是自强。包括经济上和精神上。

第二是寻求一切可能的帮助。在这一点上不用怕丢面子。为孩子哪怕低声下气一点，都不是没有气概的表现。

第三是要用最大的善意，去和需要打交道的人们处理好关系。比如幼儿园、小学的老师等。这些人即便有些不耐烦的心态表露，也要接纳并给予理解，争取让对方来同情你。这个同情绝对不能认为是施舍。人心的善，是需要相互激发的。

永远要记住张雁的一句话：家长心态要“皮实”。不够皮实的话，以后的生活也会让你不得不皮实起来，否则没法过。

云鹤

我从小孩上幼儿园开始，就以老师、包括园长听得明白的说法告诉孩子的事情，让他们知道孩子的不如人以及这种不如人背后承受的艰难，让他们知道我们作为家长所付出的艰苦卓绝的努力，在这样的沟通之后，我感觉自己取得了预期的目的：老师、班主任、园长或校长能够抱有一种同情，这种同情可以使孩子得到更多的谅解和帮助；也对我们抱有一种敬意，让他们知道我们不仅不是不懂管教孩子，还是教育、训练以及与孩子沟通的行家，让他们对我们抱有一种尊重和信任，从而对孩子可能面临的问题，我们对学校和老师所能做出的配合持有信心，这样就有了好的沟通、合作的基础。这么多年来，我感受到来自孩子的任何老师的可贵的善意和友情。

至于同事之间，因为我在高校，是一个大型的小社会，人多嘴杂，有的小孩的家长有些势利或刻薄，也是偶尔的情绪反应，个别人说点不中听的话，也纯属正常。我们也说过对别人不理解、不尊重的话，人长嘴巴说话，有时难免说到对别人不客观的话；人长耳朵听话，有时难免听到别人说自己不中听的话，一切都是正常的。

情绪表面上是外在遭遇的应激反应，但也看我们内心的平衡水平与消解能力。有一个禅宗著名的“公案”：风动，幡动，还是心动？这是关于佛教禅宗六祖慧能大师的一个故事：

有一次慧能大师在广州法性寺，寺内有两个僧人见风吹幡动，一个僧人说是风动，另一个僧人说是幡动，两人争论不休，这时，慧能大师上前说道：“不是风动，不是幡动，仁者心动。”众僧人一听这句深含禅意的话，如醒醐灌顶，个个惊奇不已。

慧能大师这句话的意思就是说万物各有各性，各有各象，只是我们自已的心怎样去看待。风起幡扬这本是一种自然现象，也是一种自然规律。风动幡动，我心不动，何动之有？

人群中什么品性都有，什么态度都有，什么眼光都有（方老师引用的“不管天有多黑，星星还在那里闪亮”那段诗，就是天主教诵唱诗歌《眼光》里的歌词），大意就是不管遭遇什么，以光明的眼光去看待，一切终归是光明的），我们不能去改变它们，但我们可以通过我们的诠释而冰释那些消极涵义。说重一点，觉得人家对我们幸灾乐祸，只能说我们内心有幸灾乐祸的情绪“基因”，觉得别人不尊重自己，那是因为我们内心深处总有高人一等的潜在意识。弥勒佛不管任何人如何看他，任何评价他，但他内心觉得众生平等，觉得一切可容，所以他总是快乐地笑着。

当然，说是容易，真的面对自己内心，则是千难万难。我前一两天也处于极度的心理压力危机之中，也许是累积的情绪和压力达到一个临界点，结果在某种情景之下突然爆发出来，一时百感交集，居然把自己往思想的死胡同里拼命地赶，那种危险的消极情绪简直到了情难自抑的地步。后来在一两个网友的开导下，慢慢厘清了自己极端思想、极端情绪的缘由与踪迹，也就慢慢消解了，开解了。我这样的一场情绪风暴的发作与消弭，其实也都缘于自己的“心动”。回过头来看，前前后后的外在情景，并没有什么根本变化，变化的是自己的心境与心路。

我爱尼尼

乍一看，以为米兰回来了！很想她！

路程

米兰的心结我深有同感，将孩子的情况告知别人，倒不是怕别人同情或议论。zb家长都抱有一个希望：让孩子恢复到最接近正常，那么孩子生活的环境，所处地域范围，今后对孩子的影响才是家长所思考的之重，

子淳妈妈

我是邻居同事都知道了，我觉得没什么不好，别人能问问也是关心你的情况，领导能问问也会更给你关照。我可以借此推掉很多额外的工作，有更多的时间照顾孩子，大家都能理解我，这样不是很好吗！

xiaobaihe

唉，我只是家里人知道

牛牛同学

现在我周围大多数人只是同情,很难理解,我觉得这不重要,我和爱人理解和接纳孩子就好,我们要努力让她越来越好!

雅雅妈

我也是同样的苦闷，我到今天还没对别人说过。记得第一次知道孩子这样跟家里人说大家都怪我没带好孩子，都是我没知识没文化造成的（我初中毕业，老公是本科的）。从那以后我就再也没对人说起过孩子的问题，我不断的再以琳网学习，用各种办法让孩子进步。只有跟老师交往总把自己放的很低，得到很多的同情在学校孩子的进步也很大。家人到现在可能都忘了吧，朋友就觉得有点怪，我总说他性格就那样。可心里总有解不开的节。