众人拾柴火焰高

柳茵

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意儿妈妈

<img src="images/icon_smile_approve.gif" border=0>我相信我们的宝贝一定会有出路的

张雁

最新的进展情况

今天中午在代表驻地见到王宁代表,呈送了我们的提案草稿,并和他交谈了大约半小时.

王代表温文儒雅,急公好义.他仔细看了我们的资料.询问了一些相关情况,提出如下建议

1\突出重点.成人安置与立法问题相对复杂,一次提案可能解决不了问题,要有长期作战的准备.如果有关方面的答复不能令人满意,必须组织更详实的资料加以驳正.这样反复来去,才能得到比较认真的答复和处理.

2\教育问题家长有共识,归口明确(教育部),建议从这方面入手

3\各地家长要从本地实际出发,各尽所能.实践出多种可行的方案.以此为据由主管部门提出推广可能更有实际效用.

代表们的时间很紧,只有这两到三天小组讨论时好找人.每人看提案听情况解说也就10来分钟.所以他还要再做修改和说明.很辛苦.

我将陈云英代表的情况与他做了介绍,希望他们能达到共识.(恰好两个团在一个饭店)同时送了几本我写的书,希望能令他们对孤独症群体有一些感性的认识.

让我们祈祷,求神保佑.



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zouwen

张雁：辛苦了<img src="images/icon_smile_shy.gif" border=0>



带着儿子(98年4月3日出生），行进在重返意大利的路途中－－

康康妈妈

binfeng2000

这位王代表的意见还是很中肯的，不能指望这一纸文章能将事情全部解决。如何让孩子上学，尤其是上小学，应该是可以作为重点强调的议题。

sunhaochun9

<BLOCKQUOTE id=quote><font size=1 face="宋体, Arial, Helvetica" id=quote>quote:<hr height=1 noshade id=quote><b>此文由binfeng2000发表</b>。



这位王代表的意见还是很中肯的，不能指望这一纸文章能将事情全部解决。如何让孩子上学，尤其是上小学，应该是可以作为重点强调的议题。



<hr height=1 noshade id=quote></font id=quote></BLOCKQUOTE id=quote>

强烈同意.

并不是不重视其他年龄段,但学龄前大多孩子都应该进机构强化一段,成人安置的归靠和资金来源相对来说又难度较大.解决问题应该找比较容易的地方做突破口.

并且孩子若适应了小学生活,上中学也就比较容易适应了。所以解决小学问题基本也能循序解决中学甚至以后的求学问题。

辛苦你们了.衷心的感谢.

换牙的小老鼠

辛苦了 谢谢您所做的这一切 感动<img src="images/icon_smile_kisses.gif" border=0>

张雁

十分钟前,王宁代表把电话打到了我的手机上.讲述了今天去递交提案的情况.

他说,接受提案的山东省人大常省会主任看了提案,指出我们的提案有些地方不符合提案的要求.主要是人大是立法机构,接受的提案一般都是立法方案的.而我们的建议大体上属于重大事项.建议这一次作为建议提出.

如果是做为立法方面的提案,一般是一事一议.而且要具体到哪部法律的哪一条应该做出何种修改.要有专业的眼光和法理上的依据.

王宁代表还建议:家长要充分讨论达成共识:就是我们的孩子要不要列入残疾人的范围.他说个共识很重要.因为立法一旦成立,依法行事.一旦对孩子有不利的影响很难挽回.法如何立\如何兼顾各种情况.都有待于家长\医生\教育界人士和法律专家作充分的讨论.如果能够达成一个好的方案,立法的可能性是非常大的.

总之今年是一个可喜的开头.孤独症的权益保障问题第一次出现在了最高立法机构的建议当中.王宁代表随后就将建议定稿发给我.我再贴上来与大家共同探讨.

这将是一个漫长艰辛的过程.但我们有信心____努力就会有收获!

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继续微笑

感谢张雁！





无论前面是风雨是阳光，我们和琳琳（2002年10月12日生）都将积极面对并继续微笑！

clb9984

感谢张雁，辛苦了。

耐心

[quote]<b>此文由张雁发表</b>。



2\教育问题家长有共识,归口明确(教育部),建议从这方面入手

3\各地家长要从本地实际出发,各尽所能.实践出多种可行的方案.以此为据由主管部门提出推广可能更有实际效用.

王代表说的极其有道理.我们首先要从小学教育争取.

谢谢张雁!

jslt

感谢柳茵、张雁，感谢一切关心自闭症孩子的人们，你们辛苦了。感动！！！！！！！！！！向你们致以深深的敬意！

vivian

<BLOCKQUOTE id=quote><font size=1 face="宋体, Arial, Helvetica" id=quote>quote:<hr height=1 noshade id=quote><b>此文由张雁发表</b>。

这将是一个漫长艰辛的过程.但我们有信心____努力就会有收获!

<hr height=1 noshade id=quote></font id=quote></BLOCKQUOTE id=quote>



为我们的孩子寻求利益及社会的认同是很漫长的路.谢谢张雁柳茵带头起步,这条路上会有很多荆棘,   主要靠我们大家的坚持不懈,去一点一点收获.

然然妈妈

"这将是一个漫长艰辛的过程.但我们有信心____努力就会有收获!"





谢谢！









然然真棒！我爱然然！

leicolen

谢谢柳茵和张雁，我们这些在苦难中的家庭真的要团结起来，沉默只会害了更多的孩子，从小学教育开始，也许每一步都只是一小步，只要在向前走，总有一天会到达彼岸。

柳茵

张雁辛苦了.刚看到回复.

如果我们能够争取教育方面的立法是最理想的.这次建议肯定会引起有关部门的关注.王宁代表回来后我会随时向大家通报事情的进展.希望我们能够完善意见,争取多方的研究支持,形成立法提案,将中国的自闭症事业推进一大步.

会后可以有平时提案,不过平时不太容易得到

几十位代表的联合签名.看来立法提案要等到明年的两会.一年时间,我们可以做很多研究和论证工作.请家长们关注这个栏目,为我们孩子的未来提出全面的意见建议.



<BLOCKQUOTE id=quote><font size=1 face="宋体, Arial, Helvetica" id=quote>quote:<hr height=1 noshade id=quote><b>此文由张雁发表</b>。



十分钟前,王宁代表把电话打到了我的手机上.讲述了今天去递交提案的情况.

他说,接受提案的山东省人大常省会主任看了提案,指出我们的提案有些地方不符合提案的要求.主要是人大是立法机构,接受的提案一般都是立法方案的.而我们的建议大体上属于重大事项.建议这一次作为建议提出.

如果是做为立法方面的提案,一般是一事一议.而且要具体到哪部法律的哪一条应该做出何种修改.要有专业的眼光和法理上的依据.

王宁代表还建议:家长要充分讨论达成共识:就是我们的孩子要不要列入残疾人的范围.他说个共识很重要.因为立法一旦成立,依法行事.一旦对孩子有不利的影响很难挽回.法如何立\如何兼顾各种情况.都有待于家长\医生\教育界人士和法律专家作充分的讨论.如果能够达成一个好的方案,立法的可能性是非常大的.

总之今年是一个可喜的开头.孤独症的权益保障问题第一次出现在了最高立法机构的建议当中.王宁代表随后就将建议定稿发给我.我再贴上来与大家共同探讨.

这将是一个漫长艰辛的过程.但我们有信心____努力就会有收获!

<img src="images/icon_smile_shy.gif" border=0>



<hr height=1 noshade id=quote></font id=quote></BLOCKQUOTE id=quote>

柳茵

我们的意见固然重要,不过立法是个专业性太强的事.应当成立一个立法研究小组,包括法律、教育、民政、慈善、医疗、生物化学等多领域的专业人士，共同研究这一问题。也许有一个组织,例如中国自闭症协会之类,能够为立法研究提供一定的经费支持.

小钦

才在看一本书,是关于弱智儿童的,该书把弱智儿童按程度轻重分为,可教型\可训型\看护型三种.



看了王代表的说法,我觉得很有道理,的确对于自闭儿童我们家长本身就存在很多模糊的认识,特别是年龄教小的或功能较高的孩子家长.



我想,首先有必要把智残和精神残疾的概念进行明确,这是一个比较学术的问题.但也只有解决这个问题才会推动立法.当前,学术界对此还不是很明析的,政府就更不用说了.



其次,我们对自闭症的预后要有清醒的认识,可以说不论采用什么方法,预后大多是不良的,成功的例子非常少,而且主要集中在少数高功能的孩子中.我们不能因为一些奇迹的存在,而认为,只要好好训练,孩子长大后一定没有问题.



再次,自闭儿也是可按程度分为致少三个级次的,把自闭群和正常人群"一刀切"是不妥的.



心系社会；服务家庭

gongmin

我和你一样，我的自闭症儿子已经九岁多，不过我一直在祷告请上帝恩典我们的儿子，改变社会现状，我相信我们的孩子们会受到社会的关注的，因为我们家长们锲而不舍地呼吁推动着这项事业，我们的行动和我们对孩子们的爱一样，永不止息，革命到底，直到胜利．

我祈祷-365

真是令人兴奋,仿佛看到了希望,为了孩子们的明天继续共同奋斗,谢谢带头人,天天祈祷!!!