脑性瘫痪孩子的家长，真的太不容易

杨大月亮

脑病，全称脑性瘫痪，对于大部分人来说，这仅是一个病症的名称而已，可对于孩子患有脑性瘫痪的家庭而言，这几个字就宛如梦魇一般，让本该充满喜悦与希望的两个家庭蒙上浓重的阴霾。

据统计，我国现有脑病儿童就达200余万人，并且在每年新生儿中脑病的发病率高达千分之五。以此估算，约有数百万母亲与父亲，正在为孩子的康复而努力着。
由于脑病儿童家庭往往比普通家庭需要家长倾注更多的时间与精力照顾孩子，通常这样的家庭孩子的母亲会在家里照顾孩子，父亲则一个人在外面打工挣钱，挣钱不但要养家糊口，还要承担治疗和康复的费用。甚至还有很多单亲家庭，仅靠孩子的母亲/父亲一人苦苦支撑着家庭的生活与孩子的康复。
而脑病儿童的康复需要一个长期且艰苦的过程，根据脑病儿童病症轻重程度不同，每月门诊康复费用从3000元到8000元不等，一名脑病儿童一生会给家庭带来高达至少50万元的经济压力。再加之长期求医和对孩子照料所带来的精神负担，不但贫困家庭无法负担，普通家庭同样难以承受。
“我们家里不富裕，带着孩子跑了两年，我是婚也离了，手里也没钱了，我们娘俩都快活不下去了，孩子还是这样，我也就想着放弃了。可别人不管你这个呀，是真往你脊梁骨上戳啊！这不有亲戚跟我说你们这有义诊，我就带孩子过来了，刚刚专家是说孩子有希望走起来，可我也看了你们这的收费标准，我真没钱给孩子治啊！”—— 一位参与义诊的母亲

丨每一位为了孩子康复而努力的母亲与父亲，都是伟大的人

作为脑病儿童的家长，他们承受着更大的精神压力、心理压力、生活与经济上的压力以及来自外界的压力，这也导致他们更容易产生抑郁和焦虑症状，也更容易出现养育倦怠、自责和沮丧情绪。
一方面，他们必须应对与健全儿童家庭进行社会比较后产生的失落感，另一方面，也需要承受愈发不堪重负的照顾负担。并且，当他们因为子女的病症而遭受来自外界的歧视和生活照顾方面的压力时，会出于自我保护而产生了过强的心理防御机制，容易将负面经历归因为个人失败，继而产生羞辱感和挫败感。
根据《心理发展与教育》期刊曾针对5类残疾儿童家长，开展过一项考察残疾儿童家长亲职压力的特点，探讨亲职压力、社会支持对生活质量的影响的研究发现，处于高亲职压力水平的家长，会长期伴随焦虑、忧郁、身体不适等负面感受，并由此引发亲职功能失常，造成不良亲子互动加剧，最终对父母和儿童均产生难以逆转的消极影响。
而对于长期处在精神和经济双重压力下的脑病孩子家长来讲，在不断地与焦虑、忧郁和各种压力缠斗的过程中，面对家庭生活质量不堪的状况下，很可能会崩溃、失控，会将一切的怨念发泄到孩子或孩子的父亲/母亲身上，造成亲人间永久无法弥合的情感裂痕，甚至最终导致家庭的破碎和瓦解。而这类社会新闻也并不鲜见。

丨如何避免悲剧的发生，让脑病儿童的父母不至于沦陷于人性的考验？

其实导致脑病孩子家长亲职压力过高的根本原因还是孩子是否可以得到有效的康复治疗与沉重的经济负担。对此，通过“社会支持”为孩子提供有效的康复治疗，为孩子的家庭提供经济资助，在帮助脑病孩子家长缓解经济压力的同时，让脑病孩子的家长切实感到孩子的进步，看到孩子康复的希望。这样不仅可以有效缓解脑病孩子家长亲职压力对生活质量的影响，脑病孩子家长的精神状态也会得以改善。如果脑病儿童家庭可以得到社会支持，不仅是孩子，孩子的父母与家庭，也有可能因社会的支持而得到拯救。
关注阳光鹿童慈善基金，为脑病家庭献出一份爱心。