没有奇迹，唯有爱与坚持

SuperBob

今天带着儿子去看了迪斯尼的阿拉丁舞台剧，特殊儿童的专场。非常的精彩，感觉歌舞比动画片里的还要精彩。但是更让我感动的，是上千名特殊儿童和他们的家长，有唐氏，有自闭症，也有其他的特殊疾病孩子，有哭的，有笑的，有喊叫的，有我们耳熟能详的各种自闭症的行为问题，可是那些家长们的坚持，周围人的包容。我尊重我的孩子，我爱他，仅此而已。
我儿子三岁时候确诊，情况不算轻，无语言，理解能力严重低于同龄孩子，各种行为问题层出不穷，有一次我带他去做感统治疗，他连续笑了19个小时，那种控制不住的笑，只有睡觉的三个小时可以停下来，各种的求医问药，各种的训练学习。
五岁的时候我们为了他来到美国。其实是未最坏的情况做打算，至少如果以后我们不在了，他还可以活下去。各种的困难不在这里累述了。
最开始我们在公立学校系统，为了孩子，特意选择了最好的学区，10分的小学。来了之后评估，然后开会，反正各种例行的事项一步步来。生活环境的变化，语言的不适应，让孩子行为问题多了起来，在公立学校，学区有专门BCBA对这些case进行督导，有进步，但是缓慢，生活依旧艰辛，孩子起伏很大。一年之后我们在一个训练机构的排队终于排到了，政府的承包商，专门训练这些特殊儿童，大，非常大，很多个地点，很多的BCBA，总之就是绝对的正规，绝对的专业，全天一对一，一个BCBA负责几个孩子，指定计划，策略，具体执行是这些辅助的老师执行。每个月都有家长培训，你去学校也可以。BCBA也可以来到家里。每一个训练项目都有严格的数据记录，你可以上网查询每天的这些数据。总之很正规，你不能要求他们更正规了。结果并不是我们想的突飞猛进的进步，有进步，但是缓慢而且有反复。
这时候我一个最好的朋友的孩子把孩子从公立学校撤出来，送到了一个私立机构 super kids .她觉得很好，动员我们也去看看，我们考虑再三，主要是经济上的压力，最后心一横，我们也送去了。
从这一天起，一切都开始慢慢的变化了。
第一天送去，我准备了好多材料，孩子喜欢什么，怕什么，经常有什么问题，具备什么能力，不具备什么能力。学校的老师Jason 一眼没看，就给我仍回来了，他告诉我，他会用自己的眼睛观察，不需要我来告诉他，而且问我，为什么我说孩子不能做这个，不能做那个。谁定义这个不能，你能确定是真的不能，还是你的方法不对。总之给我一顿对怂。告诉我到点来接就好了，第一周就这样过去了，每天他都会给我讲学校的表现，但是我的问题，经常会招来他的质疑。一周之后，他告诉我，到时间了。我每天被分配了非常详细的任务，没一天的任务是，让孩子坐着，对，就是坐在那里，但是需要完全按照他的标准和姿势，我相对孩子的位置和姿势也给我严格规定了，甚至每次坐多少秒，然后玩什么玩具，玩多少秒，然后再坐多少秒，然后再怎么怎么都规定了，我要做的就是执行。于是从五秒开始，一个月之后到了两分钟，然后是五分钟。然后我就被告知，不要试图超过五分钟，足够了。这时候每天接孩子，Jason都会教育我半个小时，记住，不是交流，是教育，语言问题，我蹩脚的英语本来就吃力，听他那么长时间高语速的说教，而且他时不时的会提问题。每天接孩子，都是一件需要勇气的事情。他告诉我，他没那能力给我把问题解决了，但是他能让我得生活更容易，前提是我必须听他的。我要想孩子变化，改变自己先。我儿子再这时候得问题，主要集中在情绪问题很严重，他绝对是个战斗型得，斗天斗地，但是主要是折磨我和他妈妈，不过已经表现出舍得一身剐，敢把皇帝拉下马得潜质了。我不知道这是否遗传我，我小时候瘦小枯干，淘气烦人，手欠嘴欠，没少挨揍，我更是小混混欺负的理想对象。但是我那时候就是谁揍我，我就跟谁拼，被打的鼻青脸肿也往前冲，但是经常是徒劳的，战斗力太渣了，精神原子弹也没用。一个自闭症男孩如果也有这种精神，是多么可怕的一件事情。那时候孩子妈妈都接近崩溃，我也不知道怎么走下去，要不以我这么吝啬的人，不是走头无路了，怎么舍得送孩子到这么昂贵的训练机构。Jason 要求我在孩子有行为问题的时候不怒不喜，不喜我可以做到，不怒怎么可以，每次我都恨不得几个巴掌上去。但是Jason这家伙，真的凭着嘴炮，和孩子的表现让我开始慢慢改变。有时候甚至有些玄幻。慢慢的孩子的能坐住了，稳下来了，我也更平和了。突然有一天在我送孩子进学校的时候，Jason突然冲出来问我，你也来这上学么，你只交了一份学费，只允许孩子一个人上学，你不能从车里出来，让他自己进学校。我知道，这要求对这个年龄的正常孩子，简直简单的是一件天经地义的事情，但是对我们的孩子，尤其是这个程度的孩子，我甚至不敢想。接下来的一个月，又是每天详细到小数点后五位的训练。然后就是每天我车一停，孩子就自己下车，然后去后备箱拿书包，自己去学校，把书包放到自己的衣柜里，午餐放到规定的地点，再坐到自己的椅子上双手插兜，等待上课了，每个人当作他是透明的，没人提醒他，甚至有时候会给他人为设置一些障碍。
时间快两年了，Jason仍旧会吼我，质问我，让我下不来台，但是我已经可以轻松的带孩子去逛街，去看演出，参加聚会，甚至谈工作，给人上课的时候，甚至把他扔到教室里和大家一起听两个小时。他依旧很多问题，依旧会有失控的时候，不过哪都不是什么大事情了，我知道我可以处理的很好。我可以有一点点我的生活了已经。孩子对我，不是一个负担了，更像是一个同伴，我有个朋友是个很幽默的南美人，如果看到我没有带着孩子，都会问我 你的helper哪去了？
God give us what We need ,not we want 我们作为一个自闭症孩子的家长，生活注定永远的改变，我们会软弱，会痛苦，迷茫。但是生活也会让我们坚强，让我们体会别人不曾体会的东西，尽管苦涩。我曾经觉得我失去了我的一切，我的梦想，我的事业，我的未来。是的，很多东西我永远不会有了，但是上帝给了我更多，我知道感恩，知道谦卑，知道放弃，我认识了Jason，他正在重塑我的儿子，也正在重塑我。
我从没期望过会有奇迹发生，也不相信，我坚信，除了误诊，自闭症不可能痊愈。但是我爱我的儿子，我也爱这个世界，我会和他一至走下去，开心的走下去。
Sing a little louder ，My weapon is a melody