湛湛日记---一直对你有信心

吴正湛

  湛湛在愚人节那天被邹诊断为自闭已经两个半月多了。从最初的绝望和不知所措到现在已经有了一点头绪，中间的酸甜苦辣只有自己清楚。从上班到辞职，从合肥来到北京，三个月不到的时间在我身上感觉过了一个世纪。
  但值得庆幸的是，我看到了湛湛神速的进步，我能感觉到他对进步的渴望，也能感觉到他越来越有信心。三个月前湛湛还不知道妈妈是什么，不怎么会说话，也不会执行命令（他听不懂），当然也没什么眼神对视，在尿不湿里大小便，不给他他想要的就崩溃，每天晚上十一点后睡觉，每天晚上睡觉都要哭闹醒来很多次...简直是数不胜数。现在的湛湛会表达最基本的需求了而且还是看着你（虽然大部分时间需要辅助），会说7个字左右的句子，会听命令并执行，会主动的说要尿尿要粑粑（粑粑还是挑地方，训练中），个训课时强化物可收回、晚上九点多就可以睡觉、半夜哭闹也好很多...我知道湛湛一直都很努力，有时候我也很心疼，每天要上六节课，课余时间还不停的被我训练。但是我想说，湛湛，爸爸妈妈所有做法都是为了你，因为爸爸妈妈爱你！
  下面是给湛湛做的上周及这周家庭干预周计划及实施情况，希望看到的人能给我一点意见，谢谢！

吴正湛

2018.6.11-6.17周
          计划                                               结果
1.注意力
有需求时有眼神对视              不提示下有30%，提示下   
                                                   80%,眼神不自然
2.模仿
大动作:两步指令                              通过
小肌肉:会棒、耶、OK                       不熟练
语言:会模仿说七个字的句子          不熟练
3.交流
提示下会打招呼                              通过
会回答这是什么并会提问       回答无问题,提问不熟练
4.听话
能执行把xx拿来及捡起来命令      通过
知道大小、长短                         大小可以,长短不熟练
认识红、黄、蓝                                通过
认识圆、三角形、正方形、矩形     通过
5.认知
认识电视机、洗衣机、电冰箱        通过
空调、电脑
认识10个字、数字1-10                   通过
6. 配合
会拿一样的，并能等等执行命令   需辅助
7.行为
能回收给予的东西                    50%可回收
8.游戏
躲猫猫（懂得轮回，会等待）         需辅助
会玩回力车                                      需辅助
9.自我
别人抢自己东西，若不愿意           需辅助
分享，会说“不给，这我的”
10.命名
知道湛湛是谁                                 非常模糊
11.心智
会做高兴、生气表情                      通过

吴正湛

    湛湛自从来到北京，一直都不适应这边的环境，导致经常生病。这几天肠胃不舒服，经常拉肚子，好像还有点感冒，鼻涕没断过。不知道是身体不适还是慢慢长大了，突然觉得他最近一段时间慢慢变的内向了。以前他最喜欢的游戏课和大肌肉课上他会全程亢奋，这两天却没什么动机。今天跟他最喜欢的一个个训老师讨论了下，老师说现在这个状态正好，不能再内向了。其实对于我来说，还是希望他活泼点，机构里很多孩子都比较内向，对什么都没有动机，无所谓，这类孩子应该是最难进步的吧。
    下午第一节大肌肉课有个项目是划小船（这个项目以前他做过，只不过是另一个老师带的倒划小船），老师示范了下，示范的是倒划，却让小朋友们正着划，这下湛湛可不愿意了，立马崩溃，哭闹起来，好像他觉得应该要和老师做的一模一样才对。后来我想想有些后怕，希望这只是一个偶然哭闹或是因为身体不舒服有情绪，千万不要是刻板行为，他现在才两岁八个多月，我不希望像邹说的那样三到四岁把自闭症表现的淋漓尽致。其实，在我内心他一直更多的偏心发育迟缓。希望他是最边缘化的那一类，当然，我也会尽自己最大能力，不浪费一秒。

吴正湛

    宝贝晚上九点就睡着了，从到北京来后就一直在生病，前两天拉肚子发烧，这两天又感冒了，早上起来又是又吐又拉。早上起来匆匆忙忙给他买了点药匆匆忙忙去学校上杜佳楣老师的实操课了，中午打电话给孩子姑姑，她说湛湛十点多就睡着了。是啊，他还那么小，才两岁八个月，每天要接受那么高强度的训练，有时候我也特别心疼他。前两天我问了杜老师，这么高强度的训练孩子是否能受得了，杜老师说你要知道正常孩子可是每时每刻都在学习的，好吧，我们的孩子想要挤入正常孩子的行列，是一件好困难的事啊。需要消耗大人和孩子双方大量的精力和体力，而且这是一个长期的作战。
    湛湛这几天异常的乖巧，记得刚开始来北京的时候，只要是他喜欢的东西就不可以改变，给他上个训，强化物是不可能正常收回的，都会伴随好半天的哭闹。现在对于他喜欢的东西，如果我说借给妈妈玩一下好吗，他马上大方的给我。行为、情绪、配合这几个方面都好了很多，有时候好的我都不敢相信。昨天还还在生病，最后一节课小肌肉课，我就没带他上了，我们俩提前回家了。回到家，我和他一起玩了会游戏，他突然对我说“妈妈上课”。这是他第一次主动要求我给他上课，当时的心情开心的没法表达了。上了半个多小时，配合非常默契，很满足以这样的感觉。
    晚上八点多的时候，给他看了一集巧虎，他大概是累了，喊我睡觉，我关了灯背对着他躺了下来（他有个刻板行为，就是喜欢摸我脖子后面的一个痣），他扭了下我的头，示意我让我转过去，然后他使劲的抱着我，亲了亲我的脸，然后拍拍我，像个小大人一样哄我睡觉。别人都说这类的孩子没什么感情，但我觉得湛湛不是，他特别在乎我，也在乎我的感受。他特别喜欢音乐课，每次上课，有动作他自认为做得好，就会回过头朝我笑，然后等我赞扬他，他就很开心的扭过头去。来北京后我特别喜欢流鼻血，每次他看到我流鼻血了，就急的快要哭了，然后用力抱紧我，还使劲亲我的脸，有时候我真觉得他不像一个自闭症孩子，有时候心里也会期待是误诊。

吴正湛

lilyzhou1983 发表于 2018-6-24 21:49
你们在北京上的什么课啊？在哪个机构训练的？            你儿子真好，我儿子对我也比较依恋，当时当我哭的 ...

在北京星希望，杜佳楣老师的，他几个月之前对我也是没有感情的，这几个月训练后突然懂事了很多，虽然情绪还是不稳定，经常崩溃

吴正湛

    今天感冒总算好点了，不过睡觉就没有前两天乖了，中午整整睡了一个小时才睡着。虽然开着空调，后脑勺一直在流汗，姑姑一直扇着。其实我挺感激孩子姑姑的，每天早上六点就要起床做早饭，中午还要冒着大太阳给我们送饭，每天干不完的家务，还要帮我带湛湛，以后慢慢报答吧。
    湛湛这两天又进步了很多，主动语言出来了，虽然是带有需求性的。前天晚上天气太热，我拿了一根冰淇淋吃，想想他今年还没吃过，就把后面一点点小尾巴拿过去给他了，我就放在眼睛边上，什么都不说，好奇怪，他居然跟我说，“妈妈，我要吃冰淇淋”。第一，他是没见过实物冰淇淋的；第二，我就留了一个小尾巴给他的，他怎么知道这是冰淇淋；第三，我没有教过妈妈，我要冰淇淋这句话。当时心里太开心了，有时候我太低估他他，其实他还是很善于总结和泛化的啊。
     我和爸爸还是决定在星希望上完三个月，星星雨上完一个多月，就回合肥了，主要是他身体不好，经常生病。以前我们打算在北京干预两年再回去直接上幼儿园，现在计划都要打乱了。孩子爸爸今天去合肥知也看了下，反馈给我说不怎么样，明天再去三三看看，还不知道是什么情况，唉，自己好好学吧，家庭干预最重要

吴正湛

湛湛2018.6.18-2018.6.24家庭训练计划及总结
                  计 划                                   总 结
1.注意力
有需求时眼睛看别人                        不熟练
玩耍时对呼名有反应                   20%会有反应
2.模仿
执行三步指令大动作                        不熟练
小肌肉:棒耶OK 1-5                 1-5不熟，其他通过
模仿说出7个字                                     通过
3.社交
这是什么、干什么                              不熟练
并可回答
4.听话
长短、轻重，认识绿、紫     轻重还需练习，其他通过
认识梯形、椭圆、平行四边形             通过
5.认知
认识熟练五个字                                   通过
认识11-15                                             未教
认识锅碗等餐具                                   通过
6.配合
会拿一样的，并等待命令                    通过
7.行为
能回收给予的东西                         回收率不行
8.游戏
躲猫猫（懂轮流，会问好了吗）        不熟练
回力车                                                    通过
小熊圆脸胖乎乎（会轮流）                  通过
9.自我
别人抢东西，会说这是我的               不熟练
10.命名
知道湛湛是自己                               还需练习
了解“我”的概念
11.心智
会惊讶，可怜表情                                通过
可以在厕所拉粑粑                               不会
12.代币
会做任务或交换代币                       还需练习
知道代币可以看电视

吴正湛

    这段时间干燥了吧，宝宝昨天再上上个训时流鼻血了，昨天半夜又流鼻血了。本来想在北京待上两年，等他恢复差不多了回家自己教，现在看来还是得提早回去。
    这两天宝宝主动语言突然变多了，我把东西拿到眼睛边不说话，他会说，妈妈我要xxx。昨天晚上带他去买水果，路上他突然跟我说，紫色飞机，我以为他自己胡言乱语，就没搭理他。他又说了一遍，并用手指着一个方向，我朝他手指的方向看过去，果然一个小朋友拿着一个紫色飞机。当时我很惊讶，紫色我只在这两天上个训时教过几次卡片，他能这样泛化到一个飞机上，突然让我觉得坚持个训非常有意义。
    这几天感冒好了，脾气也见长了，动不动就哇哇哇，然后躺地上，这个星期的主要目标是让他自己不哭，站起来，通过这几天的训练，感觉这几天是无望了，这点上和孩子姑姑没有保持在统一战线上，她看到孩子哭久了就想拉他起来哄，说了也不行，还是慢慢来吧，这也需要一个过程。

吴正湛

     湛湛大概是小时候被我们惯坏了，一旦不满足他，他就满地打滚，哭的撕心裂肺，自从来到北京后，我就想着要改掉他这个毛病。记得刚刚来一个星期，有天晚上他大概不要我关灯，然后躺在地上哭。那时候大概快到十一点了，他就这样一直撕心裂肺的哭，哭的我都要绝望了了，大概哭到半个小时的时候，他姑姑要过去抱他，被我拦走了。姑姑一直都再说，不能这么哭，会哭坏，我跑到客厅，关上门，让他一个人在房间哭，我在客厅通过窗户观察他。他一直保持亢奋的语调，哭的天昏地暗，哭的我都怀疑人生了，他丝毫没有停下来的意思，我感叹啊，这么小一个小人，怎么有这么多的精力这样耗，换做是我我以这么激烈的声调哭不下来，他最终哭了一个半小时。终于一个半小时左右，他声调有些缓和了点，我立马跑过去抱起他强化了下，一直哄，这才停止，第二天他就生病了。后来又经历过几次这个的哭闹，他现在总体来说好多了。
    不过最近几天他开始动不动就故意的哇哇哇，对他说话声音重点哇哇哇，给他上课哇哇哇，让他洗手哇哇哇，关灯睡觉哇哇哇.....不过他最近一段时间的哭明显的是故意的，是在挑战我。开始他躺地上，我们全都走掉，他一直哭，等他不哭了，我就过去抱起强化，慢慢的后来等他自己爬起来我再强化。现在好多了，他知道哭没用，就每次意思一下哇哇哇，非常可爱，我也终于知道行为塑造对孩子有多重要。我在想最近几天可能是他哥哥来了，他兴奋，故意哇哇哇，所以家里人多，有利有弊。
    哥哥今晚就要回合肥了，在北京一共就待了三天，也就是想过来看看他，家里所有人都把他当做手心的宝。当然我对他们也都不错，他姑姑的这个儿子大专毕业找不到工作，我托朋友给他找了一个上市公司，今天电话通知他面试通过了（其实面试就是走个过场而已）。我也希望孩子姑姑跟我一起能和平相处，在我们三个天天朝夕相处的日子，不要有过激的矛盾，毕竟不是自己的亲姐姐，有点小矛盾就忍忍过去吧。

吴正湛

    这几天湛湛状态不是很好，经常上课上一半就开始说不想上课，特别是游戏课上，以前可是他最喜欢的课程。特意这几天带了强化物带在身边，今天算好了一点，但是还会说不玩，不上之类的话语。晚上回家给他上个训更不用说了，还没上就会对我说，不上课。像个小大人一样，一边挥手一边说，有时候弄得我哭笑不得。强制性的按到座位上就开始闹，强化玩后就稍微好点，一节课四十分钟下来，能吃掉一个冰淇淋。我在想是不是这个强度对他来说太大了，他体力跟不上，还是他有点厌倦了这种模式了。
    后来我问了杜老师，她说你要坚信这是在给孩子治病，治病就有痛苦的过程。上周五我拍了在家上课的视频给来上杜老师的实操课，二十多分钟的视频，有将近十分钟都是湛湛在哭，是非常激烈的那种，我一直压着他，最后还是找机会强化，才把他平静下来，然后上课。现场上实操课的家长有好几个看到这个视频眼眶都红了，杜老师说我做的很好，没有因为他哭闹就停止上课，要等到他最好的状态才能暂停上课。好吧，我们的孩子所以得行为问题都要改正和消除，对父母来说多么艰难和残忍的一个过程啊。

吴正湛

    这一段时间一直在纠正湛湛的行为问题，整个人都变得忧郁和焦虑了，突然怀疑自己生活在这个世界上的意义，估计等湛湛可以正常独立生活的那天我也会抑郁而去吧。昨天中午他一中午都没睡觉，从十二点开始翻滚到两点四十。今天中午又是一直不睡觉，反复战争到将近一点半才睡着，很痛苦。上个星期晚上回去的个训课有一半的时间都在闹情绪，不愿意安坐，我就强制他坐在凳子上，按着他的手和脚，这几天洗澡时发现，手和脚都被我按紫了。其实我也很心疼，怎么办呢，这是在给他治病。好在他现在好多了，这几天给他上个训课明显情绪问题好多了。
    上个星期六，带湛湛做了VB测评，刚开始做认知测评的时候，他表现的太好了，以至于老师说你家孩子这么好怎么还带过来干预啊。越做到后面越不对劲，理解能力太差了。老师在桌上放了几张卡片，让他指指出门要穿什么，他指了指香蕉，老师又问天上飞的是什么，他又指了指老师，瞬间哭笑不得。也是平时这方面没有重视，一直都比较偏向教他认知。确实，正常的孩子这个不用教，自己生活中就可以习得，但是他毕竟还是不正常啊，虽然他某些方面能力还是可以的。
    爸爸这个星期又不过来了，要出很好几个图。其实他一个所长完全不用自己画图了，可是我现在辞职了，湛湛又这么高额的康复费用和其他费用，他不得不努力多挣钱，爸爸也辛苦了。人生总是这样，不折腾点事情好像就不是人生，本来我和他爸爸都有不错的工作不错的收入，什么都不缺，现在一下被这个事情打到谷底。好在湛湛现在还不错，至少在机构这边还是不错的，我也一直坚信他可以上学工作结婚生子，甩开消极的情绪，好好干预吧，他一天没有像正常孩子那样，我就一天不能停下。

吴正湛

    湛湛这几天情绪特别糟糕，稍微不注意他就发脾气了，有时候找不到原因，让他说他只是哭闹打滚，这几天我们两个都被折磨的不行。
    今天中午刚刚开始吃饭，他突然说要下楼骑车，我就说可以，但是你要吃完饭。这句话刚刚说完他就开始哭闹，躺地上打滚，如果是平时在家我不会理他，他滚一下就自己起来了，在学校人太多，他就不会起来，而且哭闹越来越严重。我就把他拎到家长休息室外让他哭，哭了五分钟，丝毫没有减弱的意向。这时候正好杜老师过来了，就问了原因，然后就把他抱到楼下小车旁边，让我把饭带着，他吃一口饭就给他骑下车。预想是好的，谁知道到了下面他越哭闹的厉害，拿出他最喜欢的动画片买了一个他最喜欢吃的冰淇淋都不行，还尿尿了。就这样杜老师穿着带尿的衣服纠正他这个行为，这时候的问题已经不是吃饭的问题了。后来发现他最大的强化物还是妈妈，杜老师发指令我抱一下他，再发指令我抱一下，就这样情绪慢慢缓和一下，再到发指令吃饭。
    最近每天都要经历几遍这样的情况，不知道是哪里出了问题，赶快寻找问题原因吧。今天真心感谢杜老师，作为一个小有名气的人物，能这样亲力亲为的去解决每一个孩子的问题，愿新希望越走越远，越走越好。

吴正湛

最近一段时间在纠正湛湛行为的同时，还在练他的眼神和注意力，几乎每天晚上都有远近呼名这个项目，老师也反映这段时间他的眼神和注意力出奇的的好，所以我就觉得这类孩子过段时间就要练习这样的项目，就像吃药一样，要不能停啊，哈哈。
    上个星期爸爸过来了，带他一起去海洋馆玩，眼神和注意力出奇的差，而且周一一天上课都在闹脾气，爸爸很伤心的回合肥了。我想说爸爸的心里不够强大，而且爸爸对他的期望太高了。
    不过好在湛湛这段时间理解力和主动语言又进步了很多，和我交流大概有两个回合。有次下课我骑车带他回家，还没到门口，他突然跟我说，妈妈不回家，我就说不回家干什么啊，她说去前面，我说去前面干什么啊，他说看挖土机。当时心里说不出的高兴，他可以像正常孩子一样对话了，虽然只是一个雏形。
    宝贝加油，妈妈加油，爸爸加油！

吴正湛

    自从来了星星雨就没时间记录了，今天没带他出去玩，我们也可以休息一下，姑姑在旁边帮我做图片沟通，我可以偷懒下。
    其实湛湛认知很好，有时候我觉得比同龄孩子还要好，可能要是我们前期大量灌输的原因吧。理解能力随着认知的增强也慢慢上来了，现在最主要就是情绪问题，以及我觉得由情绪问题导致的行为问题。其实来XXY我最想解决的就是他的情绪问题，这边老师让分析原因后再采取措施，大部分方法就是忽视，大部分情况下还是很有用的，如逃避，得不到想要的就发脾气。但有一个问题一直解决不掉，就是别人触犯他，他就咬别人，可能也是我们的做法不统一。但总体情绪比之前好很多，行为也在慢慢的纠正了。记得刚来的时候王秀卿老师给做了一个评估，最后走的时候她跟我说，你的孩子学习能力非常强，主要是情绪问题，如果这个解决了，他的认知和理解都不是问题。我非常同意她这个观点，自己的孩子自己最了解，我之前也一直这么觉得。我还觉得湛湛之所以情绪这么糟糕，除了自己与生俱来的脾气以及小时候的教养还有就是前段时间给的压力太大，所以我现在也在积极调整，希望他能感受到。

吴正湛

    湛湛最近交流有了质的飞跃，主动语言也大量增多了，经常我们之间的交流回合都是两个以上。但是跟别人差了很多，也要继续泛化。

吴正湛

    晚上我们回来的时候房东家的孩子在外面玩，在获得他的好感后，我又拉湛湛进入，开始湛湛对他不感兴趣，总是要打这个小哥哥，在坚持下，他们终于玩起来了，最后小哥哥要回去吃饭的时候他还特别舍不得，一直在门外喊哥哥。有时候大人的努力太重要了，不能遇到问题就放弃，总会有解决办法。
    湛湛现在进步这么大，有时候我感觉他和正常孩子没什么太大区别了，不管他是哪种类型，继续努力就不会错吧，加油！