兄妹俩

yitonglisa

亲爱的VV， 我刚从低谷中出来， 就看到了你的情绪波动，其实我能感觉到的， 我一直是SENSTIVE的，你相信麽？ 紧握你的手！

通常我和你聊聊就可以起到稳定心情的作用。

看到你低谷期，却思考出这么多好计划， 我不禁要会意地笑了。

情绪波动总是一段一段， 最近我都情不自禁地相信星座论了。

斯巴达

下面引用由[U]vivian[/U]发表的内容：

执子之手  -  思考

执子之手，呵护、教育、牵引到以后的风雨同行。我把界限划在三十岁。三十岁以前我尽全力牵引勤儿探寻人生路，三十岁以后，勤儿的世界没有我照常运作......无论他的能力如何。
...

  姐姐想的真长远，已近为勤儿想到30岁以后了。
  姐姐宏观上面考虑的很好，不过也要过好自己的每一天，保重自己。[EM13]

何子

VIVIAN

想到我们在北京见面的时候，你讲的许多想法，你一直都在为将来考虑、布局，真是让我产生敬意的。
青春期前，总有一段时间是感觉紧迫不安的。
尽管也没有什么想不通的，也觉得日子就这样过着，但但内心的焦虑还会时时出来作祟的。

有个家长说：眼光比能力重点要，选择比努力重要。
但这规划的事情一直让我压力倍生。
越越到现在，可以维持一段时间的学习。
我希望他3年后还是这样在学校里混。
但这些都是暂时的。
我不得不想的是10、20年之后，我能放得下心让他自己生活吗？
这样一来，心情真是紧张了。

昨天有朋友发来蒜得排骨的做法，她笑着说，你再紧一紧，就要变成焦黄的排骨了。
每天的时间很短暂，一定要做点好吃的，再找些事由来快乐。
楼上的斯巴达说得好，过好每一天，就从吃开始吧。
赶巧的是：越越前天说，要有娱乐精神，让我颇为吃惊。
我不知他是真明白还是假明白，但既然他都往这上面想了，我就要做给他并解释给他看了。

你家新漆房间的照片，我时常翻出来看的，很是养眼。
那一对可爱的小人，真的不敢想像他们30岁时是什么样子。
当勤儿30岁的时候，
我们是不是再相聚在一起，看看都变成什么样了？
呵呵。

燕原

国内家长想不明白未来可以理解，变数很多，社会也在发展中，不定哪天路就有了。
国外的家长的确是可以计划的更长远的。

写《Autism Life Skills》的那个妈妈，孩子不算是高功能的，青春期后才学会阅读，但是马上就有强烈的自我意识，非常想独立生活。
他高二的时候和老师说，最大的愿望是自己过，有个小公寓，有个不紧张的工作，和妈妈不近不远的。

vivian

执子之手 - 长期规划 (一)

孩子的人生规划，要有一个长远的目光。从远到近，从大观到细节，然后逐步去努力、去调整、去实现。要做长期规划，我们首先要充分、全面地认识孩子，给孩子定位。我根据孩子成人后的生活能力，把我们的孩子分成六组：
第一组：不能自理，身边需要有人照顾。
第二组：有一定自理能力，需要有人安排日常生活细节。
第三组：生活基本能自理，能打发空闲时间，需要和人同住。
第四组：生活能自理，半独立，在保护环境下可以做简单工作，需要有人每天或定期来帮助生活琐碎杂事。
第五租：生活自理独立，能在普通环境工作，需要可靠的人关照、帮助做决策、管理财务等。
第六组：生活完全自理独立，可以照顾家人。

这个分组是让自己对孩子有一个很现实的期待。要理解孩子，一定会把他和其他孩子做对比，但这个对比不会影响我们的心。这个对比是为了定位，让自己更好地规划孩子的未来，更好地安排现在的生活。每个年龄阶段我都会给勤儿定位，我把他定位在一个肯定能实现的位置，然后再给自己定一个有可能实现的目标。勤儿六岁前我给他定位第二组，目标第三组。六岁以后定位第三组，目标第四组。现在我给他定位第四组，目标第五组，梦想第六组。定位是让自己脚踏实地，不要过高期待，让自己心平。目标是推力，不让自己喜欢安逸的惰性驾驭。

定位、有目标后，就有了长期规划。六岁前我的长期规划比较模糊，不定数太大。但长期规划让我意识到，对定位在二组的他：生活自理和自娱自乐能力、好情绪和适宜的行为规范、简单的交流表达能力、自我保护的能力最重要。因为如果他是需要依赖他人生活，那么他给人惹的麻烦越少，他的生活越容易。对未来的准备我也是比较简单的，就是了解当地的养护机构，了解其他大孩子家长如何安排他们的孩子。特别是去了解那些为自己孩子创立合适的养护机构的例子，他们是如何去一步步实现的。

六岁以后我的长期规划逐步清晰，逐步细节化。随着他的成长和我对现实的进一步认识，我给勤儿拟定的最近一个长期规划如下：
09/2012 – 06/2016 16岁  普通中学的特殊班：学习与人相处，学习自理独立，培养自信
09/2016 -  06/2019 19岁 职业高中：学习一门实用的手艺
07/2019 -  06/2022 22岁 学徒或实习三年：跟不同的师傅提高手艺，学习待人处事
07/2022 -  06/2025 25岁 工作三年：在社会里实践磨炼
09/2025 -  06/2030 30岁 创业五年：和家人一起实现一个适合勤儿的生活模式
==> 独立生活
(待续)

vivian

Lisa：最近我们几个妈妈好像都有些低谷，是不是秋天的缘故呢。我还真的很喜欢星座论的呢，呵呵。

凯凯妈：勤儿爸爸常批评我, 只要早上有饭吃就不会为下午担心。我是个得过且过的人，每天都活得很开心。爸爸老在耳边敲钟：人无远虑必有近忧。敲多了，还是有作用的。其实我也就是对勤儿眼光放得比较远，因为不放远容易走错轨道。我们的孩子耽误不起。我有时会想，其实我们家没有推妈只有推儿，他推着我让我不得不努力。

何子姐，你的感受我明白。其实以前想到勤儿的未来：勤儿30岁，那时我就60岁，退休了，到时候...然后全身发冷，一直冷到心底。但我有一个“长处”，只要我愿意我能抽身出来，不带感情地去分析勤儿去给他做策划，即使是要安排他一生被人看养，在思考的时候我都能做到心无波浪。这是我性格里比较冷、硬的一面吧。我在努力找工作，争取找到一个可以经常回国的职位，我们也可以常聚聚。

燕姐，我觉得国内的家长更需要想明白，因为国内可依靠的更少。靠人不如靠己，路还是需要自己去走。

要去上课了，有空继续写。大家多参与讨论，一起探路。

vincent

下面引用由[U]vivian[/U]发表的内容：

靠人不如靠己，路还是需要自己去走。

这话很实在 - 虽然我们每个人都希望有国家和社会的帮助。

vincent

vivian理科般地设定了目标，对照了一下，我家roy目前是处于第二组，正在向第三组发展。

但是我家妈妈目前一直关注的是青春期的问题。从发育角度来讲，roy已经进入了青春期，荷尔蒙的分泌量可以从体征上看得出来: 声音变粗了，该长毛的地方都长了......。经过这么多年的工作和他自己的成长， roy从很暴烈变得较温和了，比如当他的要求没得到满足而要发脾气的时候，会事先‘请示’：‘我要地上躺一会，可以吗？’- 那情景真的很可爱。但是，有时也会有比较剧烈的行为，像头撞地等，不过很快会自己控制。随着他继续physically健康地成长，妈妈的问题一直是: 如何应付越来越多的荷尔蒙带来的新问题？

我们的既定方针是：给他舒展压力的外部环境，包括更有结构性的生活日程、体育（每周五天游泳）和文艺（打鼓训练、绘画班）等活动；发展他感兴趣和有意义的生活技能，洗菜、洗碗、厨艺，希望还能发展出更多的方面。

我们的目标即简单又很艰难：第一是消除他不良的行为问题，第二是让他具备他所能及的生活的能力。

何子

我们的长期目标是可以自立。有一个可以做的工作，但要考虑环境的辅助，形成自己的支持系统。
长期目标要分解成短期目标才能实现的。

所以往下还要分解。
一方面是家长对外界环境及发展资源的寻找和建设，包括整个家庭的经济安全规划。
二方面是孩子自身各项能力发展。

有哪个家长会真的放下“将来”这个主题呢？

vivian

执子之手 - 长期规划 (二)

有了长期规划，接下来是策划中期和短期目标。要做好中期和短期的规划，我们必须详细分解长期规划。首先要找出一条主线路。在我把勤儿定位第二三组的时候，我的主线路是在当地找到或建立一个适合他的养护机构。围绕这个主线路，中期和短期的目标是培养他能在养护机构好好生活的相关能力。这要求我列出勤儿所需要具备的能力、所需要克服的行为问题、在机构生活中可能会遇到的问题和阻碍、解决问题的方案等等。这些列表帮助我们制定孩子短期和中期的教育方案。我还要了解当地现有的机构运行模式、了解政府法制、需要建立的社交网等等。另外在经济上要准备好保障方案，要思考出一个后备选择，要给他建立一个可靠的亲友团体等等。

我们现在的主线路是职业选择。根据勤儿的兴趣和能力，去找出他可以做的职业。我目前观察到的有：
1. 勤儿喜欢吃，也喜欢帮忙做饭。这两周勤儿比较紧张，容易生气。但那天我让他帮我切毛瓜，我指正了他好几次姿势，小子都很认真接受了。切毛瓜期间他面带笑容，在他身旁的我明显感觉到他散发出的欢愉 ==> 职业一：饮食业
2. 勤儿有很好的记忆力，他有学外语的能力。另外勤儿的本性善良憨厚很招人喜欢，他的外表也属于清爽，让人感觉舒服型 ==> 职业二：旅游业，比如旅游区纪念品店的售货员，导游。(和客人有简单、表面的交流，可以用外语，不需要深入聊天)
3. 勤儿非常喜欢坐有轨电车，最喜欢站在驾驶员的玻璃门外看掠过的风景。我仔细观察过，电车驾驶不复杂，勤儿将来能学会。这个职业，生活规律简单。除了同事间，和乘客不需要特别接触交流。==> 职业三：电车驾驶员
还有几个职业构思，但还不够成熟，先放一旁。

我们还有四年半时间去发掘他可以做的工作，如何去发掘？除了平日留意他兴趣和能力的发展，还可以做的是：
- 列出本省的职业高中或职业学校，可以学习的科目：安排参观每家学校，了解学校运作，孩子学习内容和学习过程。
- 列出所有有可能的职业，主要是手工艺方面，了解每个职业的工作环境、所需要具备的能力、所需要的文凭或培训。
- 了解当地职业组织，尽可能参加相关活动加深了解，开拓关系网。
- 了解现有业余工作坊，让勤儿通过尝试去发现可能的职业。(我已找到一家，勤儿可以在那里接触十来种行业，包括厨艺。我计划明年让他去尝试。)
- 了解其他同组孩子选择的生活道路和他们的成长经验
- 列出每个职业，勤儿所需要克服的自身行为问题或障碍。

有了一个可选择的职业表，接下来是分析每个职业的可行性，每个职业适合他的工作环境。例如饮食业，餐馆或旅店厨房的工作肯定不适合他的。这是个很紧张的工作环境，如果让他呆在这个环境里最终是会出问题的。他更适合一个小型点心店或外卖店，有自己的特色，每天工作时间不需要太长，收入够他温饱即可。勤儿不适合长期给人打工，最好是自己有个小店，他一个人在里头就能运作的那种。每日规律生活，不需要挣很多钱。钱多了反而会给他带来不必要的麻烦，还是简单平实的生活最适合。如果打工，最好做公务员。收入不多，但工作稳定也比较轻松那种。

所有的准备工作让我们最后能筛选出几个可实施的职业规划，四年半后我们可以从中选择。我们需要有几个不同的职业规划方案，一条路走不通可以转走另一条。

vivian

下面引用由[U]vincent[/U]发表的内容：

vivian理科般地设定了目标，对照了一下，我家roy目前是处于第二组，正在向第三组发展。

但是我家妈妈目前一直关注的是青春期的问题。从发育角度来讲，roy已经进入了青春期，荷尔蒙的分泌量可以...

谢谢学长的分享。

“我们的目标即简单又很艰难：第一是消除他不良的行为问题，第二是让他具备他所能及的生活的能力。”很好的概括。无论孩子的能力如何，这两条都是根本。

vivian

下面引用由[U]何子[/U]发表的内容：

我们的长期目标是可以自立。有一个可以做的工作，但要考虑环境的辅助，形成自己的支持系统。
长期目标要分解成短期目标才能实现的。

所以往下还要分解。
一方面是家长对外界环境及发展资源的寻找...

何子姐说的是。长期目标是定一个大方向。往细里分解才能规划出可实行的中期和短期目标方案。

daluobo

勤儿妈真的很勤奋，认真拜读了《执子之手 - 长期规划》，让我心生敬意，也让我学到不少。

勤儿很多方面与我的小萝卜很相似，比如对外语感兴趣，勤儿非常喜欢坐有轨电车，咱小萝卜特别喜欢坐地铁，每次坐地铁必选择最靠近司机的车厢，这样方便他能看到里面的驾驶员如何操作，一般情况下，地铁车头和车厢有隔绝的，我们根本看不到地铁车头情况，但小萝卜很幸运地，多次看到地铁驾驶室的情况，还能看到驾驶员每到一个站台都要出来观察站台情况，尤其关注驾驶员如何掌控里面的仪器。我是否也该让孩子学驾驶呢，他记忆力比较好，方向性比较好，只要他去过的地方他自己能画地图和路线呢。

daluobo

   还请VV继续努力，我们还等着下文呢，如何给孩子做将来的规划，是我们非常关注的，咱也希望能从中汲取很多有益的东西。

zouwen

vv，谢谢你的分享。存下来了，慢慢学习，再跟你探讨。

有你有前面不慌不忙稳稳地智慧地引着路，真好。

vivian

小萝卜妈，没见过小萝卜，所以不能随便给建议。就网上的感觉，小萝卜各方面的能力应该都比勤儿要高很多。他的选择可以更多。如果是我，我会把驾驶员作为一个备用选择。列出驾驶员需要具备的能力，我想小萝卜拥有这些能力并不难。我不知道国内地铁驾驶员属不属于公务员，你可以了解一下成为驾驶员的程序和培训需要。另外喜欢地铁，或许他对机械也有兴趣，你可以观察启蒙一下。比如给他买些适合他年龄关于地铁机械构造的书，带他参观科技博物馆(不知道国内有没有，我们附近有好几个专门关于飞机有轨车和汽车的博物馆。) 勤儿没有这个学习能力，所以我不能引他到这条路上。勤儿的方向感也特别好。有一次我送他去上游泳课，碰上修路，不得已把车停在一个不熟悉地方。勤儿看看四周很快就能指给我一个方向，每到一个岔口，我就让他给我指方向，十分钟后我们顺利走到。我后来查了一下地图，他指的是最捷便的路线。现在勤儿是我的GPS，有他在我基本不会迷路，比真正的GPS要管用很多。不过我还没想出，他的好方向感能让他做什么职业。勤儿的嗅觉也特别好，我也在思考这方面，会做些尝试，看有没有发展职业的机会，也要看看他的兴趣有多少。

邹文姐，或许是因为康康和勤儿的能力很相近的缘故吧，这几天思考勤儿的人生规划总会把康康也想进去 。有两条关于康康的思考，不知道正确否。第一是关于自信心的培养：你们常常参加一些关于自闭症孩子的公益活动，我想是不是可以让康康在这些活动中摆个小摊铺，卖他自己做的面包点心，盈利可以捐给慈善组织。这样他可以有些实际的锻炼，还可以定位在一个帮助他人的位置，提高他的自我价值观。第二是关于职业，有一个职业构思，我觉得适合勤儿也适合康康这两个喜欢吃喝的孩子：开一个小咖啡馆或小茶馆。我们去维也纳的时候，专门去了好几家咖啡馆。在维也纳，每个咖啡馆里你都有二十多种不同做法的咖啡选择。咖啡馆里配有小点心可以选择，还有当天的各类报刊任由客人阅览。人们喜欢来这里喝杯热咖啡，看看书报，很悠闲放松。康康和勤儿学做西点，认识咖啡品种，泡咖啡都不是问题。他们都属于让人没压力的孩子，在他们的咖啡馆，客人可以很放松很清闲。我们可以专门吸引某一类客人，如文人艺人。我们可以在咖啡品种和咖啡泡发上开发自己的特色。小小店面，一个人就可以管理。营业时间也不需要太长，白天就可以。在北京这种文艺气息较浓的大都市，应该是可行的。邹文姐，你觉得呢？

binfeng2000

在法国开咖啡馆,我猜不现实吧,那是人家的老文化了,你怎么也是一个移民家庭,能不能掌握分寸,我想是很难的,我看很多台湾人开了珍珠奶茶,还有很多的新颖的饮料类,我听台湾的电台讲,也有英国人引进英国而生意不错的.而台湾方面这方面有很多创意的.

binfeng2000

急了点,话没说完,但是在北京开一个正宗的法国咖啡馆,走人文路线,走异国风情,那是完全现实可行的,那我们以后就能找康老板和勤老板了,是不是?

Ean妈妈

VV 这个主意真不错，我喜欢面包摊的想法，和北京法式咖啡馆，冯版说的不错，在法国学去北京开！

vivian

谢谢F版的建议，谢谢Ean妈的支持。

前些日子没了写的心情。那天孩子们睡下，和爸爸聊天。谈到一个假设：如果明天是最后一天，你会怎么过？只需几秒钟的思考，答案就出来了：还是和平日一样过。心就这样平静下来了。和勤儿的学习在逐渐恢复到几年前的强度，每秒钟脑子都在转。点子源源不断，有时感觉脑子都要爆炸了。整理一下就感觉清晰些。实在太膨胀就去干活，把地下室基本收拾好了。真没想到，堆放了一年半的杂物这么容易就清理好了。