兄妹俩

zouwen

勤儿妈妈：勤奋的妈妈。看了这份超级棒计划，最好的成长纪念。

vivian

考拉妈，蜜橙妈妈，康康妈，谢谢你们的鼓励。你们的ABA对我很管用，我觉得信心倍增。

考拉妈，关于孩子在5岁和8岁时分别有很大的飞跃，这主要是我自己的体会。另外也听过好几位家长有相同的感觉。勤儿基本一直都在进步，慢慢地遵循他自己的成熟速度。我感觉平日的进步主要是点滴累计成的量的转变，但在他五岁时和现在八岁我感觉到质的转变。具体很难去描述，和他相处时就能感受到。他以前的学习曲线是阶梯式的，每隔一个时期会跳一节。现在跟他学习感觉他可以同时消化一些，虽然和普通孩子相比消化的还是要少要慢许多，但他的学习曲线开始接近直线进步式。和他讨论问题他也能听进一些，并能在一定程度上作出自我调整。在心理方面他也进入另一个成熟阶段，他很关注别人，也很关注自己与别人的关系，当然他和人相处的方式还很幼稚很笨拙。他的转变也体现在我身上，我又开始大量阅读学习新的知识。勤儿每次大的转变都会伴随许多新的行为问题，我现在每天最重要的任务就是观察勤儿一天的言行，选出重要的几件，详细分析记录下来，然后和他一起讨论。在肯定他的前提下，帮助他找出可以改进的地方。不知我是否回答了你的提问？

女儿是天使

我们两家的钟一模一样哎！
真不愧是TEACCH专家，图文并茂～。现在我们几个徒弟的基础还比较弱，所以图像视觉辅助真的很有帮助。等大家的基础好一点了，就可以取消图像，直接看文字了～。好像下面这贴。
http://www.elimautism.org/leadbbs/a/a.asp?B=5&ID=236491

vivian

还是嘟嘟妈的记性好，上面那个帖子是个很好的补充。

这两天全家生病，兄妹俩班级里也有不少小朋友生病。天气转寒，真的要小心保暖。今天把勤儿留在家里让他好好休息。中午约了妹妹班里的两位妈妈去Ikea吃午饭。三位妈妈只顾着聊天，任由五个孩子去玩耍，这一聊聊了两个小时。勤儿一直和小朋友一起玩，自己去了一次厕所(事先跑来问过我)，我基本没去看他，很放心。什么时候我也可以这么轻松了？和妈妈们告别后，我又带兄妹俩去看了社区提供的圣诞话剧表演，一个小时的演出，我时不时提醒他们不要发出声音，除此之外他们的表现还不错。这是我第一次独自带他们看演出，没想到的轻松，看来以后可以常带他们去。自从当了妈妈以后，我就期待着可以带他们看各种演出，我最喜欢看话剧和歌舞剧，我想我的梦很快就可以实现了。

vivian

关于父爱

去厨房经过走道碰上勤儿，他两手抱住我的腰把头窝在我怀里，甜甜地说：“妈妈，我爱你。”“妈妈也很爱你。”“我爱妈妈很多，我爱爸爸一点点。”“你爱爸爸，爸爸也爱你很多很多。”每天睡觉前我都会分别和兄妹俩说些亲热话，告诉他们妈妈有多么爱他们。白天有时也忍不住抱住他们：“妈妈是那么那么爱你们！”爸爸很少甜言蜜语，提醒过他多次，看来他是做不到。一日和勤儿说甜心话，勤儿告诉我：他很爱妈妈，妈妈也很爱他，他爱爸爸一点点，爸爸也爱他一点点。爸爸觉得勤儿的感觉很自然，因为妈妈总陪着他，而爸爸每天早出晚归，当然就少了份亲近。不过勤儿的话对爸爸多少是个刺激，第二天他找了机会和勤儿聊天，勤儿告诉他：他只爱爸爸一点点，爸爸也只爱他一点点，但爸爸很爱妹妹。其实爸爸很努力，他每天都会找机会要和勤儿玩，但勤儿很难参入，妹妹见了总会凑上去撒娇，所以最后总是爸爸和妹妹玩游戏，勤儿在一旁游荡。爸爸花很多力气选择适合孩子们的书籍故事游戏等等，孩子们的衣物鞋袜也大多是爸爸精心挑选的。妹妹知道爸爸的好，问她时会很乖巧地答道：“我最爱妈妈，爸爸还有哥哥。” 勤儿却只能感受到非常直接的情感表达。

勤儿的话让我们都开始注意自己的言行。爸爸每天都会找出一些和勤儿独处的时间，和他一起做一些他喜欢的事情：比如嘻哈打闹，一起玩电脑等等。我也常告诉勤儿爸爸有多么爱他，给他试新鞋时告诉他是爸爸给他挑选的，品尝美食时告诉他爸爸知道他喜欢吃这个才买的。。。最近勤儿和爸爸亲近许多，但他还是觉得妈妈的爱多些，看来这是个长功夫活。我们一直认为孩子小的时候应该和妈妈亲近些，青春期后则应该和爸爸更亲近些。和勤儿的心理医生谈过后，才意识到孩子成长过程中任何一个时期，爸爸和妈妈都是一样重要，都要同等参与投入进去，做好自己的角色。我现在急需要做的功课是：不要事事都要去做去参与，要给爸爸和兄妹俩足够的自由空间和时间；要控制住自己的情感，不要让过分的爱吞噬了他们之间的爱。爸爸和妈妈的爱是不一样的，爱不等于要时刻陪伴在身边。但这些需要我们解释给孩子们听，我们要帮助他们去感受理解父母对他们以不同方式表达出来的深爱。

老虎娘

超棒的TEACCH和VISUAL SUPPORT！学习了。

老虎娘

勤妈，我听一个国外的治疗师说，在外国，TEACCH在使用之前，要治疗师评估孩子的理解力，以决定使用什么类型或者形式的结构化和视觉提示，是这样的吗？

青青园中小葵

勤儿妈妈，您在５７８楼的贴子，记录得太好了，图文并茂，看到真是有如获至宝的感觉。学习了，谢谢了。

vivian

谢谢老虎娘和泉泉轩轩妈的支持。

老虎娘,关于“在外国，TEACCH在使用之前，要治疗师评估孩子的理解力，以决定使用什么类型或者形式的结构化和视觉提示，是这样的吗？”：我不太清楚治疗师是如何使用TEACCH的，原因是法国在自闭症特教干预方面做得非常差。不过上个月去巴黎听讲座，其中有一位专家来自比利时，他强调了先评估孩子的理解力再决定辅助交流工具的重要性。比利时在TEACCH方面做得很好，他们设计了一个评估孩子理解力的工具，但好像还只有荷兰文版本，英文版在计划中。

老虎娘的一问勾起了我的一些回忆：在法国，医学界还很抗拒ABA,TEACCH等世界都公认的有效方法。他们以前一直把自闭症归类于精神病的一种，好像是０６年才跟上国际标准改成发育障碍。这几年在家长的努力推动下，医学界开始向外界开放，但还是很保守。比如这次我去巴黎听讲座，请来的医学界专家没有一位是来自法国的，可见法国在这方面的短缺。我们这儿以心理治疗为主。勤儿是进医院接受干预一年后，我直接问医生：“勤儿是不是有自闭症。”他们才支支吾吾地告诉我，之前他们一直很含糊。因为在法国的一贯做法是隐瞒家长。每次医生都是和我说：把孩子交给我们，你只需要做个好妈妈就可以了。我很清楚这个世界能改变勤儿命运的唯有我自己，我不能依靠任何人。我有个很大的优点(当然从某种角度上看也是个大缺点)：任何东西即使之前一窍不通或毫无所知，我没什么耐心去研究学习，基本上是拿起来就做拿起来就用。记得从医生口里证实勤儿有自闭症后，我上网查看了一下自闭症的介绍又查看了各种干预手段的简介，第二天就开始和勤儿做桌面学习，TEACCH，ABA统统都用上了。我从来没有很系统地去学习过结构化教学。我的知识很多是在实践中获得的，所以如果认真讨论这些特教方法我还很难参入，单单学术专用词汇量就不够，我只能谈谈自己的一些实践经验。我和勤儿学习的第一年，医生还常提醒我要给孩子呼吸空间不要强度太大，我差点没笑出声来：我要干家务还要顾年幼的妹妹，我想强度训练勤儿还没那个能力和时间呢。在我们这儿勤儿可以去医院有地方呆，但想要其它就只能靠自己。不过我和医院的沟通还不错。因为我的个性是有也好没有也好，我不要求别人，只要勤儿需要的我都能自己上。勤儿在医院的行为问题我也尽量帮助他们处理，建议他们一些他们力所能及的方法。而从每一个和勤儿相处的人身上我也尽量得到他们自己特长的帮助。其实每一种环境都有其长短处，勤儿这几年在医院里还是很受益的，当然我们也不只是把勤儿交给医院，我们很积极参与和勤儿相关的一切细节。后来医院里也常对我说，勤儿的进步离不开我们家长的参与。好几个医生还很认真地对我说，你是这方面的专家了。原因是我掌握的特教知识在某种程度上比他们知道的要多。当然我很清楚我只是勤儿的专家，我只对他有办法。孩子的命运一定要把握在自己的手里，只要孩子需要的我们都要去了解去做去成为这方面的“专家”。那么当真正的专家们或医生提出建议时我们才能判断这些建议适不适合我们的孩子，我们也才能直接介入推动孩子在医院或机构的干预成长。我们是最了解我们孩子的人，我们最清楚他们的优缺点和需求，我们是他们最需要最有效的专家。一点感叹，忍不住写下来。

LittleKoala

勤儿妈妈，看了你楼上的感慨很有共鸣，以前我们也是对这边的大夫非常相信，后来才发现混饭吃的不少。孩子都有很明显的问题了，很多大夫还总是说normal，normal，真是要命。

附，最近有功夫看了法国喜剧片《欢迎来北方》，很是喜欢；想象你们看法语原版，那才是体会真正的幽默，很是羡慕！

老虎娘

谢谢勤妈的说明！看你们的帖子总是能学到很多东西！

vivian

考拉妈，我也越来越喜欢法语片和法文歌，感觉上更接近生活。

上面感叹过后，还想再写几句。虽然勤儿所在的医院里不使用ABA,TEACCH等手段，但就勤儿而言倒也不一定是件坏事。其实每个人，就算是专家，都有他的局限：环境的局限知识的局限习惯的局限等等。这不代表他们不尽心，我从心里感激每一位和勤儿相处过的特教员和医生。记得几年前参加一个讲座，午饭凑巧和勤儿医院的一位医生同桌。我告诉大家：在不知道勤儿的诊断的那一年里，每晚我睡在勤儿身边都会忍不住落泪，心里默默祈求神灵可以让勤儿变成一个普通的孩子，我愿意用我的生命作交换，我深深陷在忧郁之中；但从知道勤儿有自闭症的那一刻起我就不再流泪，我知道我可以帮助我的孩子。那位医生听了我的话后，眼睛睁得特别大，她又向我证实了一遍知道勤儿的诊断对我是一种解脱。我感觉得到她一直深信隐瞒家长是有益的做法。所以我无法生气医院隐瞒了我一年勤儿的诊断，我只是偶尔会难过自己的无知，如果我能更早和勤儿开始学习，或许勤儿的状况会更好些。这里的人心很平，医院里的干预也以日常生活为主，讲究生活质量。勤儿他们参加很多文艺娱乐活动，还学习厨艺。勤儿是个在医院里长大的孩子，从三岁开始去医院至今快五年半了。勤儿很喜欢医院，他是个很快乐的孩子，每天都那么开心。记得勤儿到现在这个医院的第一年，那时他六岁，发起脾气来还很厉害，不容易处理。有一次特教员实在忍不住打了他一下屁股。放学我去接勤儿，特教员眼睛红红地告诉我这件事，她难过了一天，责备自己不该打勤儿。我安慰了她好一会儿她才平静下来。其实勤儿那时根本没能力告诉我医院里的事情，特教员自己不说我根本不会知道。。。这许许多多的事，让我的心每天都充满感激。不可以再写了，写下去要落泪了。

记两件小事吧：
- 周五晚兄妹俩参加了钢琴班的圣诞汇报演出，一周前他们先作了录音，寒假过后就可以拿到CD，卖CD的盈利钢琴老师决定还是捐给法国自闭症协会。
- 昨天带他们去看一圣诞歌剧表演，因为塞车迟到了许多很是可惜，不过兄妹俩的表现都很不错。现在带勤儿参加社交活动基本没有什么顾虑，只需期间多注意他多提醒他一些。

vivian

札记

- 勤儿：“妈妈，G(勤儿的乐理老师)我听不懂，中文老师我听不懂，但M老师(特殊班的老师)我听得懂。”勤儿的老师开始逐步延长勤儿上学的时间，勤儿也越来越喜欢去学校，每天放学都很主动地要求做作业，有时还会迫不及待地在车上就告诉我当天的功课是什么。老师觉得还不是时候把勤儿融入普通班级上课，我也不认为是时机。这几年走过来，我真正理解到万事不可强求，水到渠成，时机成熟了自然会去做。

- 勤儿最近喉咙不舒服，我不让他吃巧克力。昨天，他又问我要巧克力吃，我拒绝了并告诉他原由。过了一会儿，他跑来抱着我的腰，仰头看着我：“妈妈，我爱你！”“我也很爱你。”“妈妈，我可以吃巧克力吗？”嘿！小子也懂得耍心眼了。

- 前阵子到妹妹班里帮忙，带孩子们到学校图书馆借书。老师把学生分成两组，每组可以在图书馆呆半小时。我一个人管理这些小人，兼负责登记图书的还借。第一个小组只有九个人，但其中三个有行为问题，还真不容易处理。 第二组有十三个孩子反而觉得很轻松愉快。妹妹班里的一个女孩，有发育障碍，虽然老师说她的诊断不是自闭症，我和她多次接触后感觉还是和这个谱系有些牵连。这个孩子的语言和智力都没有问题，但行为问题很大。老师根本没能力和精力管她。上个礼拜我又陪他们去攀岩，一天下来我更感觉问题严重，大家其实对这孩子很好，我感觉过好了。这个年纪如果不能给她立下规矩，一味地迁就她，对她的将来绝对无益。老师也清楚，但实在没有精力去约束她。而这个孩子的心理问题也很大，妈妈八月份过世了，爸爸根本不管她。老师们很可怜她，对她就更迁就了。不过我们的孩子需要理解，也需要严格的约束，唯有这样他们将来才能立足社会。两年多前也犹豫过让勤儿去妹妹的学校，我现在真的很庆幸当初的选择，适合的环境才是最好的。主流也好特殊班也好，最主要看孩子，没有绝对的标准。我在九月份的家长会上就告诉老师勤儿的情况，表示如果老师需要或那孩子的家长愿意，我可以帮忙。不过恐怕不能做什么，有时不是你想帮忙就能帮得到。妹妹的老师申请到一个关于残疾学生教育的培训，这礼拜四五去，她对这次培训的冀望很大。另外学校也在给孩子申请陪读。我从心底祝福这个孩子，希望她能尽快得到适合的帮助。和妹妹的老师接触多了，发现她真的是个很好的老师很好的人，她的生活很不容易，还能付出那么多。有时你会感觉身边的人都过得很轻松，唯有自己是那么艰难。可等你走近他们，真正了解他们，就会发现每个人的生活都不容易。所以好好把握自己拥有的吧！这两天家庭版在讨论幸福，幸福就在每个人的心里和手里，就看你愿不愿意去把握愿不愿意去感受。人的一生都在和自己的心魔斗，能不能幸福，就看你能不能抛开这个心魔。

语风妈妈

Vivian 你好，读了很多你的文章。经由你的帖子看到你的为人，喜欢你淡定通达的态度。谢谢你和你的孩子们。

我们和孩子也生活在法国，斯特拉斯堡附近。孩子才九个月不可能确诊也就没有被机构干涉，我目前定期带他去看医生以得到建议。

有一个朋友的孩子在大学里学心理学，每周一次去照看一对自闭的兄弟(非孪生，情况好像都挺严重)，询问过她那对兄弟如何被照料，从她那里得来的印象好像法国对自闭症的干涉不是很有系统，可能是自己以偏概全。拿法国和之前生活的德国比经常觉得他们做事不够体系化，也许这次我的看法也已经先入为主了。

勤儿接受系统治疗由已经有好几年了，请问你的印象是怎样的。

语风妈妈

Vivian,看到你提到的勤儿常去的医院，是大型的公立医院么，如何才能得到他们的治疗。

现在我带孩子在看私人的精神科医生，觉得他目前给我的建议也是侧重心理方面的。上面提到的每周去照顾自闭兄弟的女孩子也是学心理学的，但是我的心理医生又明确说自闭症不是她的领域而是精神科医生的，我有些糊涂了。

写完了上面这些再读你以前的帖子，我想我可以猜到你们住在哪里了。勤儿问“Ｌ住在欧洲议会附近？”，而且妹妹会德文。如果是大型公立医院的话，也许勤儿去的医院我们已经带着语风为了他的眼睛的问题去过了。

vivian

语风妈妈，

勤儿去的医院确实是语风看眼睛的医院，勤儿也去这个眼科专家教授那儿检查过视力。所以我们应该住得很近。关于自闭症，法国每个région都有Centre de Ressources Autisme(CRA)，这是专门诊断自闭症的中心。我们这儿的CRA的网址是：http://www.cra-alsace.net/fr/ressources-autisme/p�le-regional-enfants-adolescents,page-829-id_site-38-sid-c67b6.html 上面有详细的联系方式。不过你的孩子还太小，恐怕不能确诊，你也可以联络 LES CENTRES D'ACTION MEDICO SOCIALE (CAMPS)，他们负责0到6岁的孩子，他们的网址是 http://www.udaf67.com/rubrique/parentalite/word/consultation_enfant.htm#CAMPS 我知道好几个孩子去过 Schiltigheim的CAMPS，上面的网址上有他们详细的联系方式。

我很佩服你对孩子的仔细，和你们这几位08年宝宝的妈妈们相比，当初的我是如此无知和幼稚。不过你也不要责怪语风爸爸，或许他的感觉是对的，毕竟语风还太小，我们不能给他下定论。我接触过几个孩子，小时都有过自闭症的症状，但后来诊断出是其他生理或心理因数引起的，得到适合的治疗后都没什么问题了。如果你还需要细节信息，我们可以用悄悄话私聊。我对语风这么小的孩子的干预没什么经验，个人感觉Floortime，交流训练和游戏比较适合。这方面我建议你多看看kwenma2的帖子，征求她的建议，她是我心目里的超人妈妈之一。kwenma2的宝贝日记是 http://www.elimautism.org/leadbbs/a/a.asp?B=12&ID=196967 。

语风妈妈

非常感谢Vivian花时间写的这么详尽的答复。你推荐的网站现在看还太费劲。在上着法语课，日常生活及和儿子的众多医生们交流用德文或英文。也就因为交流没问题，所以法语进步一直太慢，然而不讲主流语言的总归是个边缘人。

我会悄悄话给你的。

祝好。

vivian

语风妈妈，不好意思没注意到你看法语还有些吃力，我把上面两个机构的具体联络地址用悄悄话发给你了。你查看一下吧。勤儿现在所在的医院只接受上小学或上初中的孩子，勤儿三到六岁去的是CRA所在的那家医院，但感觉他们那儿最小的孩子也是在三岁左右。语风的年纪，估计能在CAMPS那儿得到一些实质的帮助。另外，在法国确实是pédopsychiatre或psychiatre负责自闭症这个领域。勤儿医院里的主负责医生都是pédopsychiatre，他们通常都有几个心理医生psychologue协助日常工作。你把你得Email地址用悄悄话发给我吧，这样我可以把你加入我认识的当地家长的Email group里，有这方面的信息和资料，我可以一起发给你。

vivian

两三事

- 周二下午放学后去见妹妹的新老师，事先交待好勤儿要安静地坐着等妈妈。和老师在课室里聊了二十分钟吧，刚开始勤儿爬到椅子上看在操场上玩耍的孩子们。老师提醒他不要踩椅子后，他就一直老实地坐着看自己带来的书。回家后我大大地表扬了他，又给他在本子里贴上好分，勤儿很是高兴。采取好分制有一个多月了，没有特别的要求写下来，每天如果兄妹俩在某方面表现特别好，就可以得到一个好分贴在本子上。五个好分可以换一张好看的粘纸，凑够十张粘纸就可以得到一份惊喜。兄妹俩都已经拿到一份礼物：故事书。

- 几经挣扎，最后还是同意妹妹跳级。圣诞过后妹妹就要到二年级的新班里上课，大家都认为这是对妹妹最好的决定。我也感觉是个明智的选择，为人父母真是不得不小心翼翼，生怕走错了一步。老师认为二年级对于妹妹还是会很轻松，我们开始考虑明年的一些安排，从年龄上我们不愿意妹妹以后再跳级，所以必须妥善安排好她的日常活动，不要让她过于轻松容易又不要有太多压力。妹妹在新班级里已经有几个朋友，估计融入不会有太大问题。我到时也会尽量找机会去学校帮忙，可以在人际关系上推她一把。妹妹是个好人缘的孩子，朋友越来越多，不过在待人处事上还是需要注意提醒她，也要在生活中制造机会让她多些实践锻炼。

- 昨天下午带兄妹俩参加一圣诞庆祝会：歌唱表演，圣诞故事，吃点心，和圣诞老人合影，拿礼物。。。一个半小时勤儿很是轻松自在，没有因为人多拥挤而出现烦躁。就是吃得太多了些，得我叫停才控制住自己的馋嘴。入冬后，勤儿运动量减少许多，有些发胖，爸爸每天都在抱怨，妈妈要监督自己和他多做运动才是。

vivian

节日的祝福

孩子们明天开始放寒假，打算戒网两周，专心陪孩子们过节。
在这儿先祝大家圣诞快乐，新年快乐！祝福所有的宝贝们在新的一年里有更大的进步！祝福大家身体健康，笑口常开，一年更比一年好！
[EM14]Joyeux Noël et Bonne Année![EM14]