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黑暗当中的第一步

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1#
发表于 2005-10-23 20:51:27 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
短短的两周,犹如恶梦。我无数次向上帝祈求自己仍在梦中,醒来后仍能回到仅仅两周前还有的轻松快乐的生活。。。看着睡梦中儿子天使般的面容,感觉自己的心像被淘空了。。。但是我知道自己必须要坚强。



儿子现在两岁七个月,只能说几个简单的字,且不是主动发音。兴趣狭窄,不跟别人玩,不与人对视,对父母的指令只听少数自己愿意做的。喜欢开关门,玩开关,电梯。饮食,睡眠一切正常。



我现在在美国。政府有一些专门人士帮助这些小孩,但强度很小,而且有语言问题(我们在家说中文)。我很像带儿子到以琳,但被告知要排至少一年队。我只能请朋友帮我去买些资料寄来。



饭不能食,夜不能寐,我知道我必须和时间赛跑,这样儿子才会有更大的希望。请有经验的朋友多来切磋,我应该从何入手,怎样做才能更为有效。



不幸中的幸运,我们并不是孤军奋战,我们是站在一条战壕里的朋友。让我们互相鼓励,互相帮助。
2#
发表于 2005-10-23 21:22:18 | 只看该作者

Re:黑暗当中的第一步

以琳暂时排不到对,可以先去广州的爱惠先锻炼啊,相信一样有效果的.我儿子已5岁半了,现在才醒悟到可能是自闭,有点太迟了.你还孩子还小,有机会抓紧吧.



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3#
发表于 2005-10-24 00:50:56 | 只看该作者

Re:黑暗当中的第一步

风中百合,你好



上午匆匆聊了几句又被打断,周末总是这样,现在女儿有点发烧,估计晚上不一定会给你回电,但明天可以。

你孩子的情况不会很坏,比我儿子那时的状况好不少,你不要太灰心。当然你这么早就察觉,有足够的时间。

你在美国,有些事我或许可以提点参考。在美国,如果你是和残疾有点瓜葛,你就是‘大爷’,以后有什么麻烦,无论是与政府,学校,或公司,只要把你逼急了说要告他们,对方往往先软了。所以你第一步要正式地把你儿子划到 ‘残疾’队伍里去,这好象跟我们国内的想法不一样,但美国就能行得通。美国有个残疾人法,叫 IDEA,自闭症,以及稍微轻一点的症状,如 “发展迟缓”都很明确地被包括在里面。这便是你的腰杆子,以后即使你不会真的去打官司,也要把这个法,时不时地挂在嘴上,让他们知道你是有备而来的。

绝对不要把中国人的 “面子”带到这里来,光明正大地宣扬你有个自闭症的儿子,拉下脸来,去近可能地去争取你所能得到的一切。

而按照美国法律,无论你儿子或你是什么身份,你儿子都能得到和美国公民一样的教育待遇。

我之所以讲这些,是因为先给你提个醒。尽管美国比其他国家在残疾人教育上可能会好不少,但你具体做起来时,你仍会碰到官僚,冷漠,拒绝,你要盯住他们,不要灰心,不要太妥协,一旦签下合同,事情会好办多了。

作为你自己,如果你有医疗保险,近可能地去做一个由医生签字的正式诊断,这样有法律效应,有权威性,很多脑神经科,心理分析医生,很多医院的自闭症中心都能做这样的诊断,有些可以用医保,有些要自费的,但这些都是有权威性的。到时候,说起来有份量。

如果孩子只讲中文,那最好由讲中英文的医生来诊断,要是康州少的话,我可以帮你推荐一些纽约的华人医生。

你也可以去 www.cureautismnow.org 找一下当地的资源。

其他还有什么问题,我们再联系。



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