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楼主: 嘎嘎

我的仔仔,曾经的骄傲变成了星孩

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发表于 2016-11-30 13:58:49 来自手机 | 显示全部楼层
有轻度自闭症也没啥。我总觉得我儿子将来估计是那种呆呆的科学家的样子,哈哈
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发表于 2016-11-30 14:31:38 | 显示全部楼层
仔仔妈,很理解你的感受,前几个月我也是这样过来的。当时刚刚换工作,至今还因为当时心情太差心不在焉,搞得一个领导觉得我工作能力有问题。
很感谢论坛,当时有一个妈妈回我贴说了一句话“世上路千万条,我们来走走这条路”,和你共享。
我觉得作为一个星妈,我们得要放下面子,放下不切实际的憧憬,也放下那些康复之外的是是非非功名利禄。
咱们共勉吧。
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发表于 2016-12-1 14:03:20 | 显示全部楼层
本帖最后由 我爱飞扬 于 2016-12-1 14:09 编辑

看你写的东西,感觉看到个自身问题就挺严重的妈妈。我都挺替你儿子担忧的,你这么燥郁的状态。

你儿子三岁半,按你描述的儿子的现状,你知道比多少孩子强么?你说你羡慕小石头,你知道小石头成长的血泪史么,希望你能有耐心看看方老师写的石头的成长记录,看看小石头小时候的状况是怎样的?看看方老师一路付出的,但石头现在成长成了让很多NT孩子家长都羡慕的小青年。

我儿子三岁两个月才开口说话,两岁多吧,我意识到他符合自闭症小小儿童的核心问题,充耳不闻视而不见,两岁半左右吧,儿童医院诊断疑似高功能自闭症。但他三岁多上幼儿园的情况,比你儿子远远不如。至少我儿子三岁半,剥桔子,还要一瓣瓣的,对他就是不可能完成的任务。更别说上幼儿园不听指令,到处跑了,这是常事吧……
到今天,我儿子16岁了。尽管这一路上磕磕碰碰,但他也正常完成了普小,初中的学业,现在公立高中上学,成绩还尚可,当然,作为核心的社交问题,仍旧没解决。他最好的预后,就是如同曾经帮他评估过的台湾陈达德医生说的那样:能完成大学学业,做合适他的工作,然后成为怏怏人群中显孤僻的那么一个人。如果能达到这样,我觉得,那是上天最大的恩赐。

是,自闭症是终身的,无药可医,但那并不等于,他们的人生就完了,谱系的孩子,同样可以有自己精彩的人生。这要看你怎么看待“人生”这个词。我们作为成年人,我们的心,是可以医治的。我们先要治好我们自己。你看大千世界里,有钱无钱,有成就无成就,所有的人,最后的结局都是一样的。所以意义这个东西,真的要看你怎么去想。在我看来,我不喜欢完美的东西,我觉得有缺陷的人生更加美妙。因为那里面会有我的奋斗,我的泪,我的笑。作为妈妈,我被孩子依赖的时间更长,被需要的感觉更强烈,我有着比别人更激烈存在着的痛并快乐着的人生!

深圳华为,大家都知道吧。里面的程序员工程师之类,来至谱系可不少。曾经华为的朋友开玩笑说,你如果在我们工业园里看到卷着半边裤腿,头发乱糟糟落满头皮屑,不修边幅,走路撞电线杆的理科男,那搞不好就和你儿子一个“系”的。所以,你看,就算按你的要求,人生也还有希望不是吗?

我是真的不明白,你家帅儿子这么轻微的情况,哪一点值得你想到去死了?

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 楼主| 发表于 2016-12-2 11:39:27 来自手机 | 显示全部楼层
飞扬妈妈,谢谢你的话。主要是对儿子期望的落差太大,导致人疯狂。不知道怎么做,不知道他未来怎么办,不知道以后别人怎么看他,不知道离开我他是否能安好……想到无答案,就会陷入恐惧,陷入疯狂。现在我好很多了,我会好好保护我的儿子,因为他是我儿子,是上天赐给我的礼物
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发表于 2017-8-13 22:49:58 | 显示全部楼层
    好久没来以琳,看你的贴子想哭,因为我们都经历过这个阶段。其实,你的仔仔,真的没有你以为的那么糟糕!我家大宝三岁半的时候,比仔仔还差。现在在普小,马上三年级了。上学期语文不小心考了个全班第一。虽然上学我们经历了别人惊讶-嫌弃-了解-接受的过程,我也的确付出很多。但,总算他还是在正常的人群里。
    想起这里资深家长说的,大概意思是:孩子不是低功能,就不是世界末日;家长看开点,孩子并不是人生的全部,也不会是世界末日。
    相信你的仔仔,他在成长,虽然比别的孩子慢,但他在长!给他时间,别狂躁焦虑的盯着他,就如花开,时间没到,你急死他也不会开。
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发表于 2017-9-20 15:50:34 | 显示全部楼层
不知仔仔现在怎样?说实话仔仔3岁半的时候比我们家4岁的时候表现好多了,仔仔妈应该有信心才对啊!关键是你要获得爸爸的支持。
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 楼主| 发表于 2017-9-22 18:31:00 来自手机 | 显示全部楼层
时空旅行者 发表于 2017-8-13 22:49
好久没来以琳,看你的贴子想哭,因为我们都经历过这个阶段。其实,你的仔仔,真的没有你以为的那么糟糕 ...

你家学习能力真不错啊
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 楼主| 发表于 2017-9-22 18:32:18 来自手机 | 显示全部楼层
adazhong84 发表于 2017-9-20 15:50
不知仔仔现在怎样?说实话仔仔3岁半的时候比我们家4岁的时候表现好多了,仔仔妈应该有信心才对啊!关键是你 ...

上幼儿园还是坐不住。但眼神,应人,和人对话有进步
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发表于 2017-9-29 17:35:07 | 显示全部楼层
你家孩子比我们家小一个多月,不过你们比我们早发现一年。我家孩子刚发现不到一个月,刚确诊不到一周,感觉我的人生轨迹发生了颠覆,我已经哭过不知道多少次了,我的孩子也帅气、聪明、可爱,我从没想过他会是谱系。没有谱系的孩子,是没法真正理解这些父母的心情的,但是孩子最亲的是我们,未来能陪他、帮助他更多的也是我们,我们必须自己坚强起来!才能让孩子变得更好!
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发表于 2018-7-13 11:49:12 | 显示全部楼层
楼主一年没更新帖子了,不知道你家儿子还好不。浪迹以琳论坛不长,也加了不少家长群。总体感觉,自闭儿的妈妈们是积极的,强大的,像我这种婆婆妈妈到处查资料的爸爸简直是大熊猫一样珍稀。或许是人生观不同,我非常不理解那种看到儿子自闭就要放弃,或者直接甩给妻子的渣男们。我只想告诉那些星妈妈,是宝宝让你明白了,你找的其实是个渣男,早点远离他是好事。你失去了一个渣男而已,但你拥有了全身心投入的爱心,你至少还有个不离不弃的孩子。
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