如何跟孩子讲自闭症（微信平台自我认知专题）

何子

如果你跟一位新手妈妈说，也许将来你需要跟孩子谈谈关于自闭症的事，你猜她的反应是什么？多数的可能是，她吃惊地盯着
你：“这，这可能吗？懂这些，不就没问题了！”真是这样吗？


为什么要做这个专题？

​我们的微群收到过这样的提问：

小的时候孩子的能力看似不强，一直以为他对我们所讲的有关自闭症的话题并不会感兴趣。如今孩子上五年级了，没想到他对以
前看在眼里，听在耳中的这三个字（自闭症）也开始关注了。这个我以为懵懂无知的孩子，来到我面前问：“妈妈，我是自闭症
吗？”这一刻，我无言以对。我该怎么办？

还有：我的孩子长大了，他好像知道自己与同学的不同并为之烦恼。他问我：“我为什么和同学不一样？”我应不应当告诉他关于
自闭症谱系（阿斯伯格）的事呢？

事实上，已经有不少大孩子的家长，曾面对过这样的“历史时刻”。家长们对于“自闭症”这层神秘的面纱要不要揭开，心中惶恐；
而对于这层神秘的面纱怎么揭开，更是不知如何启齿，担心因自己”出言不慎“让孩子增加心理上的负担。

这，也正是我们专门准备这个特别专题的原因。我们平台将用几天的时间来连篇推送专业人士的专题文章、谱系成年人士对这个
问题的看法，资深家长以亲身实践写下的成功经验——回顾及思考，还将有实用的新资讯传递给大家....我们将会把微信平台的消
息内容在以琳论坛上同步发表。欢迎大家一起来探讨和交流，来稿来文请发送到公众号或以琳论坛（点击原文链接进入）。

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家长群聊天记录：如何对孩子讲自闭症？

@福娃妈    我儿子现在二年级，我一直很纠结到底应该怎么跟他讲他自己的问题。一方面，我觉得正确认识到自己的情况可以
让他更理解一些与别人的不同，而不必过于焦虑；但另一方面，我又担心这会让他“破罐子破摔”给自己不愿意再努力而找借口。
说实话，怎么说、怎么做，一直是非常困扰我的问题。

@柴火    如果孩子没有足够的自信心，真不知讲的好处呢。

@小莫他妈    要根据孩子的具体情况，来决定怎么讲，讲多少，以及什么时候讲。

@小鱼妈    求助各位，我孩子现在十一岁半，已经明确知道自己是自闭症（他参加了公益宣传）。但是他并不太觉得自己有多
么不好，我也尽量疏导他，告诉他自闭症只是一种症状，一样可以通过努力成为优秀的人（这里我是不是有错，用“优秀”？
）但是现在出现一个问题。有一次他发脾气的时候说：“是因为我有自闭症吗？”所以……我不知道如何回答。如果我说你有
自闭症就了不起吗，好像又怕他产生自卑感。如果安慰他，又怕以后成为他的武器，更担心他去学校也这样。后来我说自闭症
也是你的隐私，不可以随便说出来。只能在家跟妈妈说。不知道这样说对吗？

@小莫他妈    把这个情况当成一种中性的事实讲告诉孩子，后面可能就好做一点。因为一个事实的东西在那儿，是好还是坏很
多时候由我们的视角和我们采取的行动来决定。

@冯斌    我在写有关文章，也希望家长们都来说说经验或者是自己的忧虑。具体地说有这么几点:：
你自己怎么看自闭症的？自己孩子的程度如何？他会接受你的看法吗？需要根据他的接受能力而改变吗?你觉得什么时候是合适

的时间开口吗？你考虑过多少正面的影响和负面的影响吗？
你想过有多少外界对他的片面报道吗？比如他一上网搜，估计出来的全是负面新闻。具体的有多少核心症状他能对得上呢？他

的长处短处，你有什么对策？他会因此而以借口更加反叛或不作为吗？会因此而更自卑还是终于恍然大悟而如释重负？
但是现在出现一个问题。有一次他发脾气的时候说：“是因为我有自闭症吗？”所以……我不知道如何回答。如果我说你有自
闭症就了不起吗，好像又怕他产生自卑感。如果安慰他，又怕以后成为他的武器，更担心他去学校也这样。后来我说自闭症也
是你的隐私，不可以随便说出来。只能在家跟妈妈说。不知道这样说对吗？

@小莫他妈    把这个情况当成一种中性的事实讲告诉孩子，后面可能就好做一点。因为一个事实的东西在那儿，是好还是坏很
多时候由我们的视角和我们采取的行动来决定。

@冯斌    我在写有关文章，也希望家长们都来说说经验或者是自己的忧虑。

具体地说有这么几点:：
你自己怎么看自闭症的？自己孩子的程度如何？他会接受你的看法吗？需要根据他的接受能力而改变吗?你觉得什么时候是合适
的时间开口吗？你考虑过多少正面的影响和负面的影响吗？

你想过有多少外界对他的片面报道吗？比如他一上网搜，估计出来的全是负面新闻。具体的有多少核心症状他能对得上呢？他
的长处短处，你有什么对策？他会因此而以借口更加反叛或不作为吗？会因此而更自卑还是终于恍然大悟而如释重负？

对这些可能的后果你怎么准备？有多少正面的事例和榜样你可以准备好？别人的故事和经验有多少可以用在自己孩子身上的？

@小鱼妈    我感觉我没有准备好。小鱼这样我怎么讲呢？

@冯斌    作为自闭症，他（指小鱼）有少数的几个地方可以不如其他人,你给他指出来。但是大部分地方他是和别人一样的，
所以也要求他做到。我们承认他的不足也接受下来。但是其它他没有和别人不同的地方，比如说要遵守纪律，做作业等，他就
得和别人一样要求。我们自己别把自闭看得太重，没有什么致命不致命的。对孩子来说，也没什么大不了的。

@方静    如果我是你，我会告诉小鱼，我们现在再也不说你有自闭症这件事，这件事不重要。这就如同我有鼻炎，不能因为有
鼻炎就割掉鼻子不呼吸了。现在重要的是我们怎么好好学习，好好和小朋友相处。

@小鱼妈    我最近花很多心思想这些问题。他消极对抗学习。然后开始动不动就说我有自闭症吗？还有昨天画了一幅很漂亮的
车子，他很高兴的跑出来说：妈妈看虽然我有自闭症但是我画的车子很漂亮。老徐（群友）说他逃避到需要借助自闭症来强大
自己。

@方静：如果我是你，我会告诉孩子，我们现在再也不说你有自闭症这件事，这件事不重要。这就如同我有鼻炎，不能因为有鼻
炎就割掉鼻子不呼吸了。现在重要的是我们怎么好好学习，好好和小朋友相处。

@虎仔妈    我觉得是因为他参加了一些活动，在公众面前露脸了，他才开始感觉到这三个字吧。其实看待问题也要水到渠成，我
也曾想过怎么说。

@小鱼妈    是的。我太看轻他了。总以为他不懂，有些时候有些话没有避开他。其实我一直希望他知道并且正确看待自己是自闭
症这个问题，因为总有一天要面对。我觉得他整体进步了才有这些意识，他开始对自己感到困惑。

@方静    以我对小鱼的了解，他现在还不需要谈这些，你强化了他去谈。石头那个时候程度那么好，他来问，我们都搪塞过去
，孩子根本没有到了解这个问题的程度。最重要的是引导孩子去认识每个人都有长短，去接纳自己。

而来自台湾的特教老师曲智鑛对此也有他自己的看法，他说：

这样的问题，我每年都会遇到，和不同的孩子讨论时方法也都有些不同。但我认为有几个核心概念是一致的。首先，就像我说
的，我们应该让孩子知道，这世界上每一个人都是独特的！再者，我们应该尝试问问孩子为什么他会有这样的感觉？他内心的
想法是什么？然后依据孩子的回答，协助他建立正向的自我概念。

如果孩子已经知道自己是自闭症，我们就有责任让孩子更清楚什么是自闭症。但更重要的是让孩子有机会探索自己的特质，理
解自闭症只是自我的一部份。当孩子理解自己，持续与环境互动，建立真实且正向的自我概念，从真实认识、正确理解到完整
接纳，这是所有人都必须经历的自我认同之路！我和别人不一样？没错！所有人都和别人不一样！


后记：

回想当年，医生告诉家长诊断的结果时，可能只需要一句话。但今天，要告诉孩子自闭症这件事，却真的没那么简单。父母们
要提前准备许多的功课。

正如每一个自闭症都是独特的个体，每一位谱系孩子的家长也都需要为自己的宝贝准备一个度身定做的答案，在有朝一日当你
的孩子提出“我是不是自闭症”这个问题时交给他。

美国学校心理学博士谢刚在《孩子自我概念的形成》一文中写道：孩子对于“自我”的问题会寻找自己的答案。我们（家长）
能在养育的过程中做到的就是帮他们打下坚实的安全感，把对自己及他人的尊重内化为自我概念的一部分，让他们相信自己。
这样无论将来选择什么，路，都会越走越宽！

尽管这段话是写给普通孩子家长的，但对我们谱系孩子的父母来说也一样有意义。我们祝福所有探求自我中的谱系孩子们，能在自
信和快乐中成长进步。

方静

我接小编任务写如何和石头谈自闭症。
从小学、初中、高中、大学、硕博，我写了五篇。
回忆往事有些痛苦，但是依然感恩。

binfeng2000

对如何向孩子解释他是自闭症这个话题上,我给自己定的目标是:第一: 解惑(明白自己为什么会这样), 第二: 定位(我就是这样的人), 第三:自省(我怎么能做好,或者说我怎么接受我做不好).

目前大概也最多做到第一点, 第二点做了一些,第三点还做不到.

何子

怎么和孩子说自闭症
我们想的也许和他们需要的不一样
让我们低下头来仔细地倾听吧
不要因为怀疑而停止行动
不要因为疏忽而留下遗憾



如果当初我的父母能这样对我说话……


作者：Amanda  Tendler [阿斯柏格征女青年]
翻译：冯斌


问： 我的孩子三岁了，刚被诊断为阿斯柏格征，以后时机成熟我怎么才能和他说这个呢？我得向亲朋好友们公开这事吗？

答：我真希望当初我小时候我的父母亲会这么对我说

“曼蒂宝贝：

我们化几分钟来谈谈人与人的不同，好吗？ 他们有什么样的头发?？有什么样的眼睛？身高又是多少呢？

你看，尽管我们不是经常能注意到，其实我们除了外表，人体里面的东西也是不同的，像心啊，肺啊，胃啊，还有大脑。

大脑可以有各种各样的不同。这可是个非常复杂的器官，里面有很多部分组成，即使只有小小的一些不同，也能让人的思维有大大地差别。想想我们该有多多少少不同的大脑啊。

那你觉得你的大脑也会不同吗? (我知道我在五岁大幼儿园的课堂里就知道了这一点了，所以我认为这是一个切合实际的问题)，那么你的大脑是怎么样与别人不同的呢？

对啦，你是非常聪明，学起来一点不困难，你可以自己读书读几个小时也不累。你喜欢和大人而不是和孩子们相处．你那个不同于别人的大脑也让你在很多地方和别人很不同。

当然你也有一些让你感到困难的地方。我注意到你对不同食物的食材很敏感，尤其不喜欢香蕉和蕃茄．你除了最软、最有弹性的那条裤子外什么也不喜欢。你会在课堂休息的时候，嘴里喃喃自语你搞不懂的数学题，却不会和同学们玩在一起。

有时候你对和其他孩子交谈感到很困难，有时候你还要加倍努力集中注意力，我们都会帮你的，让你有机会在自己感到安全的环境里多多练习，自己有把握了感到自信后再出去。

每个人的大脑都是各不相同的，你的大脑是叫自闭症型的，而且世界上很多人和你一样。他们中有的写了不少书来记述他们的经受过的挑战，而那些也是你将来很可能会遇到的（还有很多的干预治疗这个时候也可以提一提让孩子了解）。

要是你有任何问题或顾虑或是想多谈谈，尽管和我们说，我们会帮你，我们都爱你，我们希望你能有一个幸福健康和成功的人生。"

当然这样的谈话应该和孩子的年纪和认知程度相符合，你也要注意孩子能不能听懂能不能理解，问问他们有没有问题，鼓励多和孩子对话，培养积极正面的生活态度。

根据谈话的复杂程度，你也可以把话题引到正常发育的NT身上去，他们的长处和短处在哪里？爸爸妈妈可以怎么帮他？（PS：我的情况是我们或许应该找外面的人来作为NT的例子，因为我一直怀疑我父母两人都是谱系中人）

我其实很小的时候就明白我和别人不一样了。我当时更想要我的父母和教师们来确认这一点，来和我解释（不是仅仅来告诉我）为什么我还是和别人一样平等的。

何子

如何向孩子说明其自闭或者AS诊断

作者：Marci Wheeler, 社工，翻译：小莫他妈


生活中，当父母要为孩子的问题找答案或做决定时，他们都会问自己几个重要问题：谁，什么，时间，地点，怎样，以及为什么。

和孩子讨论他们的自闭症（以下简称ASD）诊断或者阿斯伯格综合征（以下简称AS）诊断，是一件非常重要的事，很多父母会为此而寻求建议。

这篇短文着重讨论的是父母在和孩子说明他的诊断时所涉及的几个方面，以及家长们能够得到的支持与指引。


一）为什么要说？

“为什么要向孩子讲他的诊断呢？”这可能是家长会问的第一个问题。当得知孩子的诊断时，父母心中可谓五味杂陈。而在带着这个新情况开始人生旅程的时候，他们希望能找到支持。

当孩子被确诊后，他周围的每一位家庭成员都会有不一样的感受，接受现实的过程也各有不同。那么把诊断结果告知孩子本人，并帮助他理解、应对这一情况不是很合理的吗？每个孩子都需要被理解和尊重。

就像我们看到的一些成功人士，他们是在充分自我了解和自我接受的基础上，让自己成为了最好的自己。那么，我们是不是也应该把自闭症诊断的实情对孩子如实告知，让他们有机会了解自己，接受自己吗？

当父母决定要告诉孩子（或其他人）他们的问题时，也许会担心一些问题。比如：孩子无法理解；孩子会因此失去生活中的一些选择；孩子会因为自己的问题而愤怒或抑郁；孩子（或他人）会把这个问题当借口，这个不做那个不行；甚至孩子会认为自己（或他人会认为孩子）未来毫无希望，是个彻底的失败。

问题能产生，就也能得到解决。不管是否告知孩子（或他人）诊断结果，类似的问题都可能会冒出来。这样的诊断结果一定会让孩子生活的方方面面受到影响。因此每个牵涉其中的人，包括孩子本人，都应该去了解关于ASD或AS的重要讯息。

相反，要是孩子没有被告知他的问题，没有得到他需要的支持，那么出问题的可能性反而会更大些。

有那么一些ASD谱系人士，他们在成年以后才知道自己患有自闭症，或者才被确诊自闭症。他们不理解他人及社交规则，在和别人互动时表现糟糕，从而被人笑话，遭到孤立。当有人说，“你明知不该这么做”或者“别再犯傻了”时，他们却根本不明白自己做错了什么，或要如何弥补，如何改变，这最终导致了他们的困惑和迷惘。

很多成人自闭症者分享过自己的感受：在别人的眼里，自己就是彻底的失败和失望。但是他们却不明白为什么会这样，怎么样才能做得更好。长此以往的结果就是这些人自信心低，自我接受程度低，并且伴随其他一些问题。

许多成人自闭症都觉得，如果他们对自己的诊断有个正确认识，知道自己和别人的区别是什么，那么他们成功的可能性就能大些。

你们孩子可能也知道自己和别人不一样。很多孩子到了某个成长阶段，会对自己之所以和别人不一样得出错误的结论。他们甚至会怀疑自己是不是得了绝症，要死了。他们去看医生，见治疗师，但是却了解不到真正的原因。

其中一些孩子也许不会对自己的与众不同提出疑问，但他们还是会思考这个问题：我和别人不一样。 哪怕是ASD谱系的孩子，也能感觉到别人困惑迷惘的眼光，从而对自己造成混乱的原因做出错误的判断。

如果孩子未满18岁，那么父母可以决定要不要和孩子说明实情。这件事做起来也许很难，尤其是在自闭症家庭里，光是应付日常生活就已经被榨取了所有时间和能量的情况下。

去找别人 —— 熟悉你孩子的人，其他谱系孩子的家长，或是已经知道自己有谱系问题的人 —— 讨论下你的担心，以及用哪些方法来同孩子说明这件事，对你或许会有帮助。


二）什么时候说？

至于该在什么时候告诉孩子实情，并没有具体的年龄或者时段。当我们在判断孩子是否已经准备好接受诊断结果时，他的个性，能力，社交意识都是需要考量的。说得太早会让孩子困惑。说得太晚，他们又可能会因为受到来自周围的“你和别人不一样”的暗示而变得敏感。

要注意一些迹象。这些迹象告诉你孩子已经准备好接受这个消息了。当孩子问，“我到底怎么了？”，“为什么我和别人不一样？”，“为什么我不能 —— ？”甚至是 “其他人到底是怎么了？”这类问题时，就是明确的迹象，表示他们需要知道自己的诊断结果。也有一部分孩子可能会有这样的想法，但却不能很好地表达出来。

有些孩子直到十几岁甚至更晚才确诊。晚确诊的孩子往往都有过不好的经历，这些经历对我们在什么时候才能和他们说明他们的自闭诊断有影响。由于之前的不愉快经历对他们的自尊和自信造成的影响，他们可能在情感上不能接受自己的自闭诊断。他们可能对任何暗示他们和别人不一样的信息都非常敏感。这就表示他们还没准备好接受任何的诊断结论。

而从另一个角度来说，年龄大些的孩子可能早就知道自己的诊断了，诸如注意力缺陷障碍ADD，行为障碍CD，或者某种情感障碍等。由于有了之前的这些标签或者诊断的历史，现在来告诉他们这个ASD障碍诊断和相关具体情况可能反倒是个合适的时间。

我们发现，给每个家庭成员的独特之处确定一个正面的基调是个非常好的办法。开始越早，早到诊断出来之前，就越容易用正面的态度来看待差别。

其实，每个人都很独特，有自己的喜恶，强弱以及身体上的特点。一旦孩子到了能通过简单具体的事例来理解差异的时候，就可以用实事求是的态度来和他们谈论人与人的差异了。用这种方法：差异 —— 不管什么样的差异，也许就能把确诊的结果阐述成中性或者甚至是有意思的概念了。

什么是实事求是的陈述？举个例子：“妈妈戴眼镜而爸爸不戴眼镜”，或者“bobby喜欢打球而你喜欢看书”…… 平时不断地在日常生活中使用这种对比，用正面的具体事例来阐明差异。这样等到我们给孩子谈论与他的诊断有关的差异时就容易多了。

很多ASD谱系成人的看法是，应该给孩子介绍相关信息。在他们从外人那里听到这些之前就要给他们讲，不要让他们从别处偶然听到或者看到这些东西，然后怀疑和自己有关。孩子可能觉得人家不喜欢他，或者他们总是惹麻烦，却不知道是为什么。可能的话，不要等到孩子有了负面经历之后才和他讲。


三）说什么/怎么说？

ASD的问题很复杂，每个被诊断的人都很独特。重要的是，对孩子讲他的ASD诊断过程应该针对孩子的个性特点，要让他能听懂。一次不要给太多的信息。

一开始可能确实难以决定说什么，以及说多少。如果孩子自己有疑问，这就给了你开场白。但是要确保你自己明白孩子问的问题是什么。要记着，我们很容易误解他们的话。

要针对孩子处理信息的能力，来决定说什么以及怎么说。对于那些对自己的诊断很感兴趣而且阅读能力好的孩子，有兴趣的话可以读一些书，这些书的作者是同样确诊为ASD的孩子。

还有很多书是由确诊的成年ASD谱系人士写的。其中一些任何感兴趣的人都可以读。也有少量是专门写给ASD谱系人读的。这些确诊为ASD的作者通过分享自己的经历以及生活中的经验来告诉有同样问题的人，他们在生活的旅途中并不孤单。

开始的时候，大多数孩子只需要告诉他们最少的信息就可以。随着时间的推移再不断地增加告知内容。

尽可能正面。用你的正面态度和方法来传达信息，这一点很重要。为了让孩子理解你和他讨论的内容，可以从他们问的问题开始讨论。可以在纸上写下要点，告诉他，那些和他有同样诊断/障碍的人也和他有着同样的问题和经历。然后，你可以问他想不想读些书，看些视频，或者和其他人聊聊，以便了解更多的信息

如果你知道他不想看那些资料或书籍，就不要勉强他。但是要告诉他你会给他找些资料，希望和他一起看看。告诉他们，他们任何时候都可以向我们提问，任何他们想了解的问题都可以问。

当那些有ASD诊断的人遇到同类时，对他们来说往往是眼界大开的经历。确诊为ASD谱系的人通过和其他谱系人士的互动，往往能更好地理解自己和周围的世界。和谱系中其他人的互动能帮助他们认识到还有和他们一样的人在以同样的方式感受这个世界，让他们明白自己并不孤独。


四）谁去说/在哪儿说？

当然每个家庭的情况各不相同。但假如你孩子提出了问题，不要拖延，要及早回答。你应该积极主动去解释，而不是说“以后再讨论这个问题”。孩子有疑问，我们不给答案，会增加孩子的焦虑，使这个话题以及相关内容变得更加神秘。

对很多家庭来说，最好的选择是请一位知识丰富的专家来向孩子解释他的情况，而不要让家庭成员或朋友来做这件事。请专家参与，或者至少在向孩子坦陈真相的初始阶段请他参与进来，会给家人以及孩子周围的人依靠和安慰。

对自闭谱系的人来说，从一个给他带来困扰和迷惑的消息的人那里寻求安慰，是极其困难的。请专家来谈，他的明确任务就是来讨论孩子的诊断，说明该问题对生活的影响。这样，孩子就更容易把家人看成支持自己的人。专家和孩子讨论问题，也能帮助家人理解孩子的反应并对如何支持孩子提出建议。专家的介入还可以使我们选择在家以外的地方开始整件事。

要向一个人解释他的自闭谱系诊断，不是一两次就能搞定的。当事者需要时间消化关于自己的这个新信息，而且是以他自己的节奏来进行。可能要花几周，或者几个月时间，孩子才开始有反应，或者问相关问题。

解释ASD谱系诊断是个持续的过程。要让孩子从他自己的角度了解这些信息，这能够极大地加强他学习的过程。正面的关注能帮助孩子保持自信，维持有效的学习氛围。同时去找些资料来辅助这个过程。同时，也希望你们能从了解孩子情况的人那里得到支持。

那么，现在是你和孩子开始谈谈的好时机了吗？

何子

我请专家为孩子讲解AS诊断

作者：有才妈，在以琳青少年家长群是“辅导员”的级别。她曾在平台发表了“有才的故事”，讲述了她阿斯伯格综合征兼多动症（AS+ADHD）的大儿子有才，从被校长差评的落后生，成长为优秀大学生的经历。她是一位温柔美丽又敏慧妈妈。

关于如何跟孩子讲自闭症的问题，有才妈曾说是请专家来为有才讲阿斯伯格诊断的。这引起了我们的好奇，为什么要请专家来说，又是怎么说的，说了之后有才有什么样的反应….总之，这应当是一段很有内容的故事。

感谢有才妈，百忙之中拨冗，用越洋电话回复了我们的提问。下面我们来看有才妈的分享：


关于有才确诊的背景：

有才，96年出生于新加坡。六岁两个月在新加坡上小学一年级。一年级结束时，我带他去看心理医生。因为之前根本没有听说过AS，所以我当时怀疑他患了多动症。但因为老师拒绝配合心理医生写报告和填表，导致诊断无法进行，我只好放弃。

考虑到有才不适应新加坡的应试教育体制，我们全家移民去了澳大利亚。那年,有才十岁零两个月。有才的澳洲老师曾在特殊学校工作，接触过AS的孩子。她教了有才半年不到就向我建议送他到学校的心理顾问那里去，她说她怀疑有才是AS。接下来，学校的两位心理顾问分别对有才进行了十几星期的接触，都得出了AS的结论。他们让我尽快带儿子去看专家。最后，专家给我的结论依然是：AS。

为什么要让有才知道自己是AS？

有才是个聪明的孩子，他感受得到自己跟别人不一样。

当学校的心理顾问要求我带他去看专家时，我告诉有才要带他去做智测。但是，显然有才感觉到了“事情没那么简单”。在完成一系列的测试后，有才和我回到校园，遇见了心理顾问。心理顾问笑着问他去过哪儿了。有才的回答是：“妈妈说让我去做智测，但是我觉得不是这样。我可不想让医生认为我有精神病。”

你看，有才是很敏感的！他认为专家的测试，是在确定他是不是有精神病。那么他会怎么看待自己的阿斯伯格确诊呢？

在有才确诊后半年的时间里，我心中一直是十分不安的。我想告诉他AS是什么，但是不知道怎么样向有才解释，才能让他放下对精神病的怀疑和恐惧，怎么说对他的将来是安全的。我想我需要好好准备。


那段时间，我只做过一件跟认识阿斯伯格有关的事情。我买了一本书，叫《所有的猫都是阿斯伯格》。猫是有才最喜欢的动物。他喜欢的猫是阿斯伯格，他并不介意。


2、为什么请专家讲？

有才十岁半确诊时是小学的最后一学期，半年后他就将上中学，也就是有才要小升初了。这意味着他的AS确诊要随着档案送到中学去，小学的心理顾问将向中学递交有关资料。

有才的中学也有心理顾问，按照他们的经验，对AS的学生入学要做环境建设，也就是要请专家来学校，给有才的同年级学生上一堂特别的课，目的是帮助同学理解AS，接纳有才。我当时拿不定主题是否需要这样做。校方为了让我能放心，将专家的电话给了我。

我怀着忧虑跟专家进行了沟通。他是Autism Spectrum Australia （Aspect）这个机构的专家。他告诉我将让有才同级（七年级）的学生们全部参加“The Sixth Sense - Peer Support Workshop”（第六感觉工作坊，第六感觉是指对他人心领神会的社交觉），来帮有才建立接纳的环境。这个工作，必须在开学的第一周完成。而且，这件事必须要先征得有才的同意。

当时开学在即，向有才解释AS诊断的事变得急迫起来！

从专家那里，我了解到这家机构也为家庭提供服务，当然也包含了给孩子讲自闭症诊断这一项。于是，我就决定请专家来给有才讲解他的AS诊断，时间是开学前二天。对澳大利亚为AS人群提供的服务，我有信心。

3、专家讲了什么？

我以为专家要跟有才一对一来讲，但结果并不是这样的。专家要求我们全家在场，包括有才的弟弟。全家一起来听这堂关于阿斯伯格的认知课，真不错！

专家准备了一本专门的册子，一边展示一边讲解。所有的内容都十分正面。

专家首先列举了阿斯伯格界的优秀人士，为社会做出的成就。这样的开场使得这堂“认知课”的氛围变得十分轻松愉快。无论是有才本人还是我们都感到阿斯伯格没那么糟糕，接着，专家讲解了阿斯柏格的一些优秀特质，这些特点跟有才相符。对于有才这样的年轻人来说，甚至有点自豪呢。

当然，专家也谈到了作为AS可能遇到的一些难处，一些弱点。比如社交、理解别人的话等。这一部分并没有被强调，专家讲得很客观，而且时间占比也相对少。

应当说，有才在听完讲解后心情很愉快，一是因为AS不是精神病，二是因为有这么多有名的人也是AS，让他觉得有AS不是件坏事。我明显地看到他情绪放松了下来，感觉心中的一块石头落了地。

开学了，专家即将为有才所在的七年级同学讲六堂课， 因为七年级刚好六个班，学校一天有六节课，所以专家需要讲整整一天。

在事先征求意见时，有才问为什么要为他一个人讲这样的课呢。我回答说因为学校里了解AS的人实在太少了，现在他们因为你可以比别人更早知道关于AS的事情了，这是你带给大家的福利。有才欣然同意。

专家在课堂上，每次都留五分钟让我上去介绍有才喜欢什么游戏，有什么特点等。后来还真的有同学，是因为主动跟有才玩他喜欢的游戏而变成好朋友的。学校的讲座结束的第二天，我特别留意了有才的反应，因为专家刚离去，这一天的同学们对有才反应将是重要的。那天，有才满面春风地放学归来，我很欣慰。


结束语：

有才妈在专家讲课那天写了一篇日记，并发给了我们。专家讲了什么，怎么跟同学交流的，想了解的家长，将可以在融合教育专题里看到它。

关于有才，如今已是澳洲南威尔士大学的二年级学生。他对自己是一位阿斯伯格人士的态度，在下面这封信中可以完全了解到。我们想，才妈在翻译儿子的这封信时，一定为他而骄傲。让我们一起阅读这封信，感受有才内心的那份自信和阳光吧。


有才写给AS的信


翻译：有才妈

Dear _________________

亲爱的_________________

Hi, I’m an anonymous person who understands the situation you are in. If you feel like you are not fitting in with the rest of the world and you feel weird, don’t worry, as you have a condition called Asperger’s Syndrome.  

嗨，我是一个理解你处境的匿名人。如果你觉得你不能融入其他人的世界，并且你感觉怪异，那是因为你有一种叫亚斯伯格综合征的状况。

This means that you are more special, as only one in one hundred people have this condition and this is a good thing.  This condition gives you a different way of thinking from normal people, and will then help you solve problems that normal people cannot solve.
意思是说你很特殊，因为每一百个人里只有一个人有这个状况，而且这个状况还是个好东西。因为这种状况使你有与众不同的思维方式，也让你能解决其他人解决不了的问题。

If your friends mock you because of the condition, just remind them that the Microsoft computers that they own and play are invented by a fellow person with AS, Bill Gates, and that also one of the greatest scientists in history, Albert Einstein also had this condition.

如果你的朋友拿这个状况来取笑你，你就提醒他们，他们所拥有的微软电脑是一个有AS状况的人发明的，这个人就是比尔盖兹。还有，历史上最伟大的科学家之一爱因斯坦也有这个状况。


I am writing this letter to you because you have a good mum who cares very much for you to send you to see a doctor or a speech therapist. She is worried about you misbehaving and not fitting in with most other kids, so be sure to thank your mum and give her a hug.

我给你写这封信的原因是你有一个关爱你的好妈妈。她会送你去医生或语言师那里寻求帮助。她为你的不恰当行为担心，她还担心你不能融入其他孩子的圈子里。所以，你应该感谢你妈妈并给她一个拥抱。

All I would like to say to you is that you don’t have to feel ashamed to have AS and best of luck to you on the rest of your life.

归根到底，我想对你说的是：不要因AS这个状况而感到羞耻。祝你好运！

何子

我是怎么样和女儿解释她是自闭症的

作者: Jessica  Offer 译者：冯斌

2017年4月7日

这大概是一个孩子刚被诊断为自闭症的家长们普遍会问的问题：我们怎么和孩子说她的自闭症呢？我们应该说吗？ 我相信我们应该说的，不过，也不应说得很艰深或很复杂，关键就是要简单。


三年前，六岁的女儿刚被诊断为自闭症时，我就在想该怎么和她说了。所以，当她问起为什么我们老去看儿科医生的时候，我觉我们来谈这个话题的机会到了。

于是，我简单地说我们去找专家帮助，因为你的大脑和一般的孩子不大一样，但这也没问题，本来每个人就不会是全一样的。我们每个人都有很难学会的事情也会有很容易掌握的事情。对自闭症者来说也一样，成为一个自闭症孩子就意味着有些事情会影响到别人却影响龙去脉不到自己，而有些事情呢影响了自己却影响不到别人——这也正是她感到困惑的地方。

我给她解释什么是人体的感觉功能，以及我们怎么用它们来感知世界。我让她想想她是怎么样感知的，她的感觉怎样影响到了她。我们进一步说到她怎么不喜欢吵吵闹闹，不喜欢衣服擦得皮肤痒痒的，不喜欢灯太亮，不喜欢人太多。

我女儿很听得进去。我在想其实我聪明的女儿早在我告诉她这些就已经明白自己是和别的孩子不一样的，我这么认为也一点不奇怪——小孩子们也有自己的智慧和直觉。事实上我相信我这么给她解释自闭症，给她的行为和感觉方面的异样贴上了一个明白的标签，这看起来让她感到释然，感到了自我的肯定，这也肯定减缓了她觉得自己做不了很多事情时的受挫感。

她甚至后来很高兴地说:“噢，原来这就是我为什么讨厌在海滩上玩沙子！现在搞明白了，我还以为我是不是有毛病呢！”

我告诉她：宝贝，你一点没病。你只是用你的方式来感知这个世界，，我们在努力学习和鼓励怎么让你更好地生活在这个世界里。这个世界有时候会让人受不了，但这也没什么，因为不同的人从不同的角度看世界就让生活多姿多彩，就像是你给我涂的不同颜色一样。

所以我强烈建议你也和孩子谈谈他们的自闭症，要讲得简单，要讲得实事求事，把自闭症说成是他们生命中“正常“的一部分，不是人格瑕疵，不是能力局限，把他们的诊断变成能让他们自由飞翔的翅膀。因为我相信藏着掖着躲着瞒着只会让孩子们觉得自己的“不一样”是个“错误“。我们家长首先应该学习拥抱这世界的神经多元化，也应该教导孩子这么去做。

何子

慢慢揭开这层纱：方静老师细述和石头谈自闭症的那些事…（上篇）

和自己的孩子谈他的自闭症是一种什么感觉？
如果可能
我愿意永远不提起这三个字
我只想带着石头逃向一个没有自闭症的远方

（一） “妈妈我的自闭症长在什么地方？”

石头上幼儿园小班的时候被诊断为自闭症，一直到他上小学三年级，我们都没有对他提过“自闭”两字，我们真的很想保护他。
幼儿园的老师、小学的老师都很配合我们。同学们对石头一直很友好，虽然他们明白这个小伙伴和我们不一样，也经常问“你老来学校干嘛？”，但是他们真的很友好。
局势发生变化源自一封表扬信。1999年教师节前我给教育局领导写了一封表扬信，结果引起轰动，教育局要进行师德建设活动，在青岛市人民会堂召开大会，要求我和石头的班主任上台发言。
我很犹豫，真的很犹豫。大家商量后，在讲演中给了石头一个化名——亮亮。

几天后石头在吃饭的时候突然问我：“妈妈，我的自闭症长在什么地方？”
我的饭碗差点掉到地上。
“自闭症长在什么地方？”我重复。通常我感觉摸不清“敌方”情况的时候会重复他的问题。
“今天同学说我有自闭症，大家都不知道长在什么地方。”
“然后呢？”
“然后我和几个同学进卫生间摸，我还把T恤脱了让他们看长什么地方。”
——只脱了T恤，还是有分寸的。
“有个同学还摸了自己一遍，没找到。”
——要是摸一下就能找到的还叫自闭症么？

我看着天真无邪的儿子，大脑飞速运转思考该如何说。其实脑海里翻腾过不知道多少次，知道总有一天是要面对这个问题的，但是“没摸到自闭症”这不在我的预案中啊。
“你觉得你有自闭症么？”我反问他。
“什么是自闭症？”石头问。
“是一种病，就好比感冒。有这种病的人都比较聪明，比一般人聪明，但是不爱说话，不爱运动，不爱和别人一起玩，就爱捣鼓他自己喜欢的东西。”这是我和大石头早就拟好的第一方案，是准备四年级前如果石头问起就用这段话来应付的。
“你根据妈妈说的自己对一对，看看你是不是自闭症？”
“除了比一般人聪明，其它的都对不上。”
“我也觉得你不太像自闭症。其实有自闭症也没有关系的，主日学里我们都学了耶稣爱每一个小孩。”
“是，我们班有个同学有先天性心脏病，她还每天来上课呢。”
“每个人都是不同的，但是圣经告诉我们每个人都是尊贵的。”
饭吃完了，我们的谈话告一个段落，我背着石头致电班主任沟通了一下，为他的“曝光”做点准备。

睡觉前要给他按摩，那段时光也是我们瞎聊的时间，很多情报都是在“敌方”最放松的时候获得的，同时我也趁机给他洗脑。
“如果有人问你自闭症长哪了，你怎么说呢？”
“我就没长自闭症。”
“你可以和同学说说自闭症是怎么回事，但是千万记得告诉同学每个人都是不一样的，就算有自闭症也没有关系，也是尊贵的。”
“我们同学不信主，不用说耶稣爱每一个小孩。”
“也可以告诉同学耶稣爱每一个小孩，你也要传福音啊。”
——暂时又告一个段落。

报告会后没安稳几天，各路记者开始到学校采访，局面已经不是我可以控制的。
虽然他们都答应在报道中用“亮亮”这个名字，但是当记者的镜头对着石头的时候，我的担忧加剧。
搞笑的是石头很开心，我问他你怎么想的，他说我是明星啊，有这么多人采访，我们同学都说因为我是明星。
谢谢老师们的爱护，刚上三年级的小伙伴都很听老师的话。

青岛台的两个记者下决心跟踪石头，每个周都会来拍些镜头，让我们把他们当“壁虎”。我和大石头很犹豫，真的很犹豫。但是最终被记者的真诚打动，现在回放那两年的记录，真的很珍贵，可惜后来因为台里换了领导，项目做不下去了。真是可惜。

跟拍的结果就是石头对镜头已经无所谓了，同学们也司空见惯。

我创办了以琳，石头和我再也逃不掉了
逃不开的真相
再苦再难
也必须一步一步慢慢揭开这层面纱

（二）妈妈要告诉你：你确实有自闭症


三年级后，石头进步很大，我和大石头都开始幻想我们可以离开这个圈子，虽然在我家里组织了圈内家庭每周一次的聚会，但是我们真的着手准备早日离开这个圈子。
2000年8月，大石头有了公派去加拿大的机会，一切都按部就班地进行着。

可是，我竟然在2000年10月创办了以琳。
到现在我都用“躲不过”三个字来形容创办以琳。
我躲不过上帝的命定，更不能不回应上帝的呼召。

2011年我和石头到了多伦多，又去了美国。有多种渠道我们可以留在美国，朋友们教会的弟兄姊妹们都请我们留下，但是我们不能违约，我不能放弃以琳，最终我们如期回国。

以琳的出现，再次招来各路记者。在回答“你为什么要办以琳？”这个问题的时候，我绕不开石头。
好在石头懵懵懂懂，好在那个时候来采访的都是纸媒。
我经常屈膝在神前苦苦祈祷：我该如何保护我的小孩？


以琳从60平米的地方搬到85平米的新场地的时候，白崎爷爷来了。记者再次来采访，石头再次曝光。
白崎爷爷专程去石头的学校，避开石头和他的同学们谈了该如何和石头相处。老爷子没提自闭症，但是每个同学都知道石头和他们不一样，几个机灵鬼马上把石头和自闭症连在一起了，有几个小家伙对我说：“是不是不能对石头说他有自闭症？是不是会伤到他？”
在石头周围，“自闭症”已经成为一个公开的秘密，只有他这个当事人根本不知道。

2003年，进入中学一周后，石头的老师约谈我，我说了实话。
中学生们已经太有主见了，几天里就看出石头的与众不同。虽然不知道是什么原因，但是石头马上被孤立。虽然班里有他的好朋友刘源，可是寡不敌众啊。
——你有病啊！
——神经病！
——你病得真不轻！
一句又一句无知的流言像刀插在我的心上。
石头感受到被孤立，被嘲笑，几次情绪失控。
我重新进入中学陪读，但是我还要上班，我不能全天呆在学校里。
几个捣蛋的同学开始利用石头做坏事，比如让石头去捅树上的马蜂窝，比如告诉石头“校长昨天去嫖娼了”，让石头去质问校长。
开始有学生家长来投诉。
校长和我沟通后，觉得有必要和同学们讲解什么叫自闭症，该如何帮助有自闭症的同学。

那天我的好友找个借口接走了石头，我面对青大附中的同学们做了一个演讲。
我哭了，同学们也哭了，老师们也哭了。
感谢那些同学们，也感谢家长们，给了石头一个包容宽容的环境。
有记者再次去采访，石头也终于知道自己有自闭症。
当石头问我：“妈妈我有神经病么？”的时候，我告诉他：“你没有，但是妈妈要告诉你，你确实有自闭症。”
石头点了点头，我不知道他当时是什么心态。
他小心翼翼地问我：“是不是因为我比其他人聪明太多的缘故？”
我的心好痛好痛，毫不犹豫地点点头。
“你太聪明了，然后从小到大你就太关注学习，所以就不太会和人交往。”
他也点点头。
“不怕，我们可以学会和人交往的。”
然后娘俩就是努力去做每件事，再没提起“自闭症”这三个字。






（ 三）在挫折中面对真相


到澳门去，离自闭症越远越好

石头在紧张地准备参加中考，大石头和我都很纠结：好的高中都要住校，都要题海大战，这对石头合适么？
我们真的觉得石头不如上个中专，例如那种专门学英语的中专，但是石头拒绝了。当我和他谈读高中的各种不好的时候他反问我：“是因为我有自闭症，你觉得我上不了高中？”
我到现在都能想起石头当时的表情，愤怒的表情。
那一刻我知道他其实是那么在意这个标签，其实是在为这个标签愤怒。

我和他谈了很多，主要是讲高中的题海大战没有意义，而中专可以学用得着的东西。但即使我没提他不适合住校，没提压力太大会让他崩溃，他依然一口否决，理由是：我们班没有去读中专的，我要和他们一样。
我知道，他向往和伙伴们一样。这让我更加小心，更不敢提自闭症。

大石头决定要带石头去澳门读国际学校，并且重读初三来适应语言。他认为如此一来等到高中毕业，石头掌握的英语就足以谋生。我当时打算以后做一个英文的以琳论坛，石头就专门为这个论坛来做全职的翻译。

国际学校要面试，面试完了笔试。因为提前做了一些基本的功课，石头的面试过了。可是笔试没过，成绩很差。这在我们的预料之中：国内的中学生，参加国际学校的考试，真的很难过关。石头自己恳求校长再给一个机会。
经过一个月紧张复习，第二次去考试石头的成绩上来太多，让校长都刮目相看。

石头上学了，貌似一切顺利，我也安心地回到青岛。
每天和石头通话，他都说很喜欢学校，同学对他也很好，很热情。
我那个开心啊。

这期间我还和大石头讨论要不要和学校沟通一下自闭症的问题，被大石头一顿尅：“说什么说，根本就看不出来了，我带他来澳门就想让他离这个圈子远点。”

                          无法回避

可是，不到一个月，国际学校校长约见家长。
大石头不安了，我更是忐忑，肯定不是好事。
我们商量了一个晚上，研究了几套方案。

校方不仅觉察了石头的异常，而且认定石头是ASD.
了解到在校园里发生的一些事情，我和大石头都认为要和石头好好谈一谈，尤其是他在人际关系方面的问题。
但是石头认为他在国际学校一切都好，同学们对他很好，他不能意识到很多事其实是一些特调皮的同学在捉弄他。
如果我们告诉石头有同学在捉弄他，他一定会很难过。但不告诉他又怕事情会愈演愈烈。
我们选择婉转地告诉他。
石头一开始坚决不相信，非说是我不信任他的能力，非说是我想插手他的社交。
我画图给他看，用气泡、云朵、圆圈、箭头，各种颜色来标，帮助他明白事情的来龙去脉。
他看懂了，相信了，哭了：“是不是自闭症好不了？”
——让我心碎的呼喊啊。

我清楚记得，那天半夜我跪在客厅里流泪祷告，我呼求神不要掩目不看我们，我得到清楚的回应：“我比你更爱他，这些都是为未来过度。”
我心重获平安！

“我只想问上帝为什么要这样对我？”

我决心和石头敞开谈自闭症。
我做了功课，打印了一些资料，尤其是自闭症的特点，这些特点很多是我针对他的弱项来详细写的。
我单独和石头谈，因为我发现爸爸在场小子容易发飙，可能是觉得总有一个人会护着他吧。

母子俩一起坐在沙发上，我手边放了资料。我先和他一起祷告，祈求神无论是妈妈还是儿子都能有智慧，都能心平气和。
开门见山，我问石头怎么看待自闭症这三个字。
他说：“我只想问‘上帝为什么要这样对我？’”

我握紧他的手，我说妈妈也一直问上帝：“为什么石头会得自闭症？”
“退一步说，妈妈可以接受石头得了自闭症，那么在妈妈爸爸都信主，石头自己也信主后，为什么上帝不医治石头。不是说上帝是全能的么？”

“你为自己有自闭症很愤怒，是么？”
“是。”他哭了，“我不想听什么我得自闭症是为了荣耀神，我上哈佛不是更能荣耀神么？”
可见他心里一直在纠结的。

我拥抱了他：“妈妈也觉得如果上哈佛更能荣耀神。”
我的认同让他放松了很多。

“妈妈知道你很不容易，虽然你不说，但是你一直在挑战这三个字。”
“我知道自闭症的社交有问题，所以我尽量多和同学在一起，和他们玩。”
他让我等等，他进房间然后递了几张纸给我看。
是他打印的我的一个讲稿的前几页，上面是介绍自闭症特征的，他用笔在社交障碍方面都做了记号。

那一刻我想大哭。自以为很了解孩子的我，竟然不知道孩子背着我在看相关的资料。
我呆呆地望着孩子，眼泪止不住下来。
石头抱抱我：“妈妈不难过，妈妈不要心痛。”
从小我一哭他就会说“妈妈不心痛。”

“对不起，石头，妈妈不知道是哪里出问题，要你承受那么多。”
“妈妈，没事的。妈妈，我会努力的，我会打败自闭症的。”
“我们一家一起来面对，你一定行的。还有，虽然我们有很多不明白的地方，但是那么多年我们都看到神与我们同在，他会帮我们。”
石头点头。

我拿出我准备好的资料，我们第一次逐条逐条讨论，尤其是讨论每一条在石头身上是如何表现的，石头可以如何去改善。

何子

慢慢揭开这层纱：方静老师细述和石头谈自闭症的那些事…（下篇）

（四）强化社交不如学习独处


成为大学生

时光如梭，转眼到了2010年，石头要上大学了。
大学就意味住校，意味要和舍友密切接触。
他们的宿舍是四人一套，两人一个房间，条件真是不错。但是石头睡觉很轻，又怕光，同时又特别整洁，尤其怕人用他的毛巾，这些都需要提前准备。
怕光就让他适应戴眼罩睡觉，毛巾可以用挂钩挂到床边，这些都可以解决。让我担心的是石头可能会和人一直聊自己感兴趣的话题，那个阶段他对军队、反腐、成功人士这些话题特别感兴趣。
暑假里，我和石头一起看了好几本台湾出版的关于AS的书籍，我特别对他讲解了和人谈话的技巧。我们又一起读了一个书《对付看不见的老虎》，这是一本关于自我减压的书，我觉得从那个阶段开始他必须走向自我管理。

我问石头要不要和未来的舍友谈谈关于自闭症？石头说走一步算一步吧。

刚开学的时候石头只是中午在宿舍休息，很快认识了几个同学，他很开心，不久开始一周在宿舍住几天。
随后他请舍友和几个同学来家玩，舍友发现我们是基督徒很开心，因为他妈妈是基督徒。
我悄悄问舍友石头怎么样？
舍友说：“那我直说了，感觉他和我们不太一样。”
我跟他谈了石头和自闭症的事。善良的舍友点点头：“我找到答案了。”
不久石头让我和一个同学谈谈他的问题。他觉得自己在交往方面有些困难，感觉那个同学很不错，如果我和那个同学谈一谈的话，可以给他多一点的帮助。石头说：如果有需要那个同学可以帮着和别的同学解释一下。

社交与独处，哪个更重要？

那一阶段的石头强烈意识到自己和别人不同，强烈希望自己能被人接纳，更强烈希望自己能融入到集体环境中。
他太渴望有朋友，在这种渴望的驱动下，他希望有人邀请他一起吃饭，希望有人邀请他一起踏青，希望有人邀请他参加Party。 刚开始同学请他很多次，可是毕竟他交往能力有限，为了控制局面他会见人就说自己感兴趣的话题，而通常这个话题他可能已经说了多次了，把人都说烦了。他试图和同学开玩笑，殊不知他的玩笑不是不好笑，就会被认为是在嘲笑别人。

在石头20岁生日的那一天，他邀请了很多同学一起给他过生日。我和大石头与其中几个同学谈了石头的问题（石头同意这么做），有几个女生非常同情石头，大家表态要给予理解。
其实我到现在真的后悔对石头过度强调社交的重要性。我希望走在后面的家长不要重蹈旧辙。如果孩子小时候，你过于强调要孩子和别的孩子玩在一起，过于强调社交的重要性，那么孩子会根深蒂固地认为：交朋友、社交对他来说是最重要的。
石头强烈的社交欲望都是我强化出来的，大石头早就说过：儿子更重要的是学会独处。
我如果能早点听进他的忠言就好了。
我们必须认识到，社交这个坎我们很难迈过去。如果我们不放弃取长补短的想法，那么最终会跌得很惨。

“我们一起帮助他度过”

大二时，因为感情的问题，石头和同学起了严重的冲突，那是一段黑暗的时光。看着失态的石头，我想得最多的是：我如何和石头一起走过这段时光？
那段时光里，我和大石头想得最多的是：只要石头不进七医（精神病院），我们就满足了。
我们决定给石头办休学。没有征求石头的意见，我们先去找校方谈，我们不想等学校开口，想掌握主动权。
可是校领导说：“为什么要选择休学？为什么不是我们一起帮助他度过？我们不认为这是多严重的事。“
到现在我想起来都想流泪。

好几次石头问我：“妈妈，自闭症是终身的，只会越来越严重对么？”
我坚定地说不会，尤其你不会，你只会越来越好。
他有时会后悔自己的冲动，会自责自己重复一些话题。但是很多时候他会愤怒，愤怒同学们既然知道了自己的情况，为什么还排斥他。
他像一个孩子一样，觉得所有的人都要让着他，甚至觉得所有的人都有义务帮他。
我向大学请了两个多月假到澳门陪他，每天让他回家住。
石头的校方真的太好了，为他调整了宿舍，让石头可以单独住一个房间，周围有特别好的学长，学监也经常到宿舍来，随时关注着石头，鼓励我们让石头回到宿舍住。
我们停了几天的课，石头要求复课，学院里也认为石头可以复课，老师们也鼓励他复课。
       
那一段时间也是我们母子冲突最多的时候。
我不会因为他重复话语和他冲突，也不会因为他对我态度不好和他冲突。每次的冲突都是因为他无理由地冒犯同学，尤其是说了带暴力的语言，或者说了不文明的话。
有一天当我发现他在公开的网络上羞辱同学，我失控到自己撞墙，那一刻石头好像没有感情了一样，不再心疼妈妈，只是冷漠地说：你要这样我也没有办法。我反正有自闭症。
我真想一头撞死，真的。

神的恩典够我们用

我还是选择了坚强，选择了坚韧，选择了坚定地坚持和坚守。我跟神说：你给我智慧，使我能保持平静安稳，凡事不要急躁，坚信神的恩典足够用的。

同时我求助于专家们。感谢冯斌版主、郭大夫、猪猪老师、小忘老师、阿春在那段艰难的时光里给我和石头的帮助，感谢整个以琳团队对我的支持还有恒切的祈祷。

很多时候我和大石头只是无言地陪着石头，当石头反反复复跟我们说一些事情的时候，我们都表示我们听到了；当他愤怒的时候，我们表示认同他的情绪和感受；当他觉得无助到双眼通红的时候，我们给予紧紧的拥抱；当他平和一点的时候我们就看看连续剧、听听赞美诗，如果他愿意我们就一起祷告。
很多个夜晚他睡着了，黑暗之中大石头为他按手祷告，奉主名宣告他必得医治。

石头一天天恢复，但是他心中有深深的伤痕，他有一种因为自闭症他被全世界抛弃了的感觉。
好在有几个同学对石头非常好，他们不离不弃，有机会就陪着石头。
经过这件事，我强烈地感受到石头要学习独处，学习对自己的接纳。

我疯狂地读书，读各种心理学的书，各种和自闭症有关的书。
华夏出版社的《阿斯伯格综合征完全指南》，《社交潜规则》等书，对我对大石头的帮助很大。专业的书籍让我们知道石头到底发生了什么事，也让我们知道我们可以做什么。
不要幻想做ASD的父母可以不学习，可以无所作为孩子就会好起来，不要幻想。

对石头内心伤痛最好的医治是父母能活出神的爱，能真正接纳、理解石头。
这就是说：做父母的能真正接纳自闭症这三个字么？能真的不觉得自闭症不是耻辱，不是伤痛，而是祝福么？说实话到今天我都很难乐意说出自闭症三个字对我们这个家庭是祝福，但是我可以流泪说出这是祝福，因为走到今天我和大石头还有小石头已经可以无条件顺服神了。



（五）离不开的“自闭症”


我要离你们的圈子远一点

石头大学毕业了，以优秀的成绩大学毕业了。
我们用大学的后两年让石头学习对自己有一个正确的评估。当时石头有个外号“石三迷”，迷财、迷官、迷关系，给自己的定位是当总统，而且是美国总统。两年的努力换来的是他先放弃美国总统的理想变为当军委主席，后来变成要当投行行长，接地气了很多。

同时石头经常说的是“我要离你们的圈子远一点”。因为这个我签了“不平等条约”：在珠海我不能接跟自闭症有关的工作，不能和圈内人有来往。
石头接受自己有自闭症，同时要远离自闭症，他大概认为远离了这个圈子，自闭症也就远离了他。

毕业前，石头申请读硕士，我们也说服他先在香港读硕士。
他报了香港浸会大学和香港中文大学。
浸会的面试通知先来的，并且顺利过关。他自己也觉得中大要求太高，所以我们交了学习金。
意外的是一段时间后香港中文大学来了面试通知，石头就开始焦虑如果他被中大录取了，那么预付的浸会的学习金就要不回来了。
大石头果敢表态：如果你能被中大录取，爸爸心甘情愿接受这个损失。

中大的面试非常严谨严格，好几个面试官，近20分钟的面试时间。
再次意外，石头通过了，中大竟然录取了他。
更让我惊讶的事在后头：中大提前知道石头有自闭症。
原来有个长者为石头写推荐信的时候，经过和石头商量，说出了石头和妈妈一起向自闭症抗争20多年的事。面试官没有直接提这三个字，但是问了很多有关石头去实习、去支教的事情，说明他们仔细阅读了那份推荐信。
若不是这样写，2000多个申请的学生当中，石头算不上前80，但是石头被录取了。
神有足够的恩典。哈利路亚。

“与自闭症无关”

那个暑假，石头去四大会计师事务所的其中一个所带薪实习。
拿到名牌大学录取通知书的石头飘飘然，在同事面前经常谈名校的重要性。
老板和主管知道石头的情况，但其他人不知道。
第一个礼拜很好，主管跟我说你不要担心了，根本没问题。
第二个礼拜石头开始出状况，除了谈名校，还开始晃荡，开会走神不记笔记，没有及时回应工作的安排，有一次因为看球赛竟然上班时间打瞌睡了。
主管找我，我让她尽管训他。主管说同事已经有意见，她很担心。
我赶到深圳，瞒着石头见了同事，告诉大家关于石头的事。
大家终于明白他为什么叨叨，为什么晃荡，为什么戴着墨镜打瞌睡了。同事们那么善良，想的都是我们怎么样可以帮到他？
再接下来的半个月，石头很出色，主管很满意。

实习结束，我和他长谈，总结这次的实习。
石头说出状况其实和自闭症无关，是自己太放松到了有点放肆的地步。
我问他自己有没有意识到有些放肆了。
他说有点，但是不觉得有太严重的后果。
我问为什么要允许自己放肆？
他说觉得这些工作没有意思，他要做是不会做这些工作的，是要当合伙人的。
好一个合伙人！
我问他那后两个多星期为什么有这么大的改善？
他说被我臭骂一顿后想想自己总不能以给别人留下坏影响来换取让人知道自己是不喜欢这个工作，绕晕我。
他再次强调，这和自闭症没有关系，他不觉得自闭症的一些特征对他还有影响。
但愿！


“我的事自己搞定”

去中大上学也不是容易的事，石头要挑战一件事那就是要自己租房住。
香港的房租太贵了，30平米的房子有两个房间，石头急于找到一个合租的人。大石头和我希望他先缓缓，等适应了再找人合租，但是石头自己在校园网挂出信息，马上就有人来合租。

最初的一个月有太多太多的事，装网线，开通煤气等等，偏偏又发生很多喝凉水都塞牙的事情，不是门锁坏了，就是打不开淋浴器了，小子都自己搞定了。

有一次小子很郑重对我说：从现在开始你们不能接触我的同学，我的事我自己搞。
虽然我一百个不放心，但是我咬牙坚持让他自己在江湖里游泳。

一个多月后我去香港，见到了石头的舍友，一个帅帅的小伙子。
我和舍友谈了很多，他觉得石头很好，自理能力强，唯一不对劲的就是觉得石头比较焦虑，很担心能否顺利毕业，很担心能否找到工作，当然是要一份非常好的工作，将来有可能当投行行长的工作。
我坦诚和舍友谈了石头的问题，舍友说他在加拿大见过自闭症，真的觉得石头太好太好了。

那一年，除了他的舍友，我们没有和其他石头的同学或者老师见面，直到他顺利毕业。那一年我们三个一起继续努力换来的就是石头更加能正确评估自己，他开始认识到自己很多地方是受限的，但是很多地方是优秀甚至卓越的。他开始接受取长补短不可能，扬长避短将前途光明，然后小子决定接受我们的建议考博士。

博士面试的时候，石头的表现可以用优异来形容，以至于对方要他赶紧定下来，生怕我们变卦去别的学校。
那一刻，没人知道这个英俊的小伙子是贴过“自闭症”标签的。

2015年9月，小伙子拖着行李箱，一人去香港浸礼大学报到。
一个月后，焦虑到极点的我被儿子批准去探望他，他从楼上下来和我们汇合，拒绝了我们想去他办公室看看的要求。
他不知道，我和大石头已经去见了院里管博士硕士的主管老师。我们三人一起喝咖啡。那个老师坦诚地说一个星期后他们就觉察石头的异常了，他们认为石头是AS.
因为在他们学院有好几个老师是AS，主管认为石头没有问题，开玩笑说这是他见过的最彬彬有礼、穿着也最得体的AS。
到现在一个多学期过去了，还是“西线无战事”。


我们可以从容地聊聊自闭症

“只看自己所有的，不看自己所没有的”
我们现在可以和石头很从容地聊聊自闭症。
石头感慨最多的是如果妈妈当初不坚持管他，那么他将会比某某人还不如，所以他要谢谢妈妈。
我看到他经常翻翻《社交潜规则》和《阿斯伯格综合征完全指南》，我发现他有什么社交方面的困难的时候会向何子阿姨、T版叔叔、ED妈妈等年长的朋友请教，爸爸妈妈不再是请教的首选对象了。
他不再为自己有自闭症而愤怒地质问神，他开始学习只看自己所有的，不看自己所没有的。他开始经常数算神的恩典，开始恒切地为他人代祷，开始对传福音有负担。
他现在经常会和我讨论如何回避自己的短处，去从事适合自己的工作，对于大学老师这个职位他越来越有兴趣，因为他对研究越来越有兴趣。
他会打趣说：我正好喜欢独处，而能够独处享受孤独的人才可以做研究。
享受孤独。含泪感谢主。

前天石头跟我说：妈妈，如果我谈恋爱了，我会好好和女朋友谈谈自闭症，我不会做任何隐瞒。
我说对，不能隐瞒，让她做选择，这样才会有真正的幸福。
妈妈，我以前说实话不想要孩子，原因嘛我不说你也知道。但是为了让你圆做奶奶的梦，我会要孩子。可是现在我突然觉得我必须有自己的孩子，因为你那么爱我，我也想爱我的孩子，没有孩子老了太孤独了。
我说你怎么会有这么大的转变？
他答：估计是上年纪了吧。
——天！他都上年纪了，我怎么办？

自闭症，对我们来说已经不是灾难，不是咒诅，真的已经是祝福。

何子

作者：冯斌，这位家有儿女的智深老爸，为迎接NT女儿+ASD儿子的青春期挑战，花了大量的时间钻研心理学，对青少年问题有独到的见解，成为微群家长们争相求助的“智囊”。他也是本专题的发起和策划人。


怎么和你的孩子说自闭症这件事？

和孩子谈自闭症，对很多家长来说是一个非己所愿但不能回避的难题：该不该和孩子说他是自闭症，什么时候说，怎么说，说了以后会怎么样，有益还是有害？这些都没有现成的答案，因为真的是因人而异。

我们前面看了这么多其他家长的观点和做法，还有那些可以表达自己思想的谱系成人的内心所想，对这个问题有了一定的认识。而在儿子闻森身上的经历，我更从实践中体会到了一些必须要注意的问题，

第1、对孩子解释自闭症的成因时需要谨慎。

和孩子谈自闭症，我们自然是要回答孩子的这些问题：自闭症是怎么来的？为什么我会有，但是其他的兄弟姐妹就没有？这是天生基因造成的还是后天如病毒，疫苗等伤害造成的？

请注意红字所标的这一种观点。它所涉及的家长和孩子，最早的从DAN!医生们所治疗的孩子开始，那些曾经被广泛传说的治愈好的孩子，到现在最早的几批都有成年了吧，想必可以表达自己的意见了。他们从小"被治疗"吃了不少苦头，很难想象出长大后没有自己的感受和想法。

可是，我多年来一直关注着自闭症谱系成人们的舆论空间，从各大网站到各家媒体，我一直没有看到过哪个谱系成年人在那里宣传疫苗或病毒造成他的自闭症的，从来没见过！ 是的，我只有不断地看见一个又一个义愤填膺的新家长或老家长来大声疾呼疫苗和病毒如何如何，却从来未见一个长大了的孩子来一起控诉。

我不明白为什么，但可以这样推测：要么他们后来都放弃了所谓的生物治疗，要么他们仍然继续但是却对孩子们作了另一番解释。后者似乎合理些，毕竟如果把自闭症看成是后天造成的话，那么该怪罪于谁呢？让他去憎恨政府，让他们打疫苗，还是怪罪父母让他们吃了牛奶和面食？这些大概都不是父母所希望的。或许这也是我们看不到有哪个成年的谱系公开地宣传自己的自闭症是因为疫苗或饮食造成的原因。

第2、用科学界普遍的看法解释自闭症的成因。

对于孩子常问的“自闭症究竟如何造成的”这一问题，我们可以告诉他们的是：现在科学界普遍的看法是：因为脑神经发育的异常，和某些基因的变异有关，而且我们知道是很多种的基因变异。至于这些基因变异是怎么产生的，有多少种，是不是遗传的，是不是也和环境有关，我们现在都不清楚。但是，绝大多数的科学家认为自闭症是出生前就有的，不是后天因为感染、中毒或饮食等因素造成的。

第3、基于以上科学发现，我们可以对孩子说自闭症是一种不同的神经发育状态，而不是一种疾病。

疾病和健康是对立的两面，所以疾病是需要医治的，需要吃药、需要打针、需要手术，但是自闭症不是一种疾病，而是大脑某些神经发育不同于大多数人。

我们没办法去把不同的大脑神经状态改变，因为现在我们根本还不知道它们有多少种，怎么变异的，能不能变得过来。因为自闭症的大脑天生就这样，所以就不是“病态”。既然不是病，也就谈不上会不会被“治愈”。

这也是当时我儿子闻森听我解释他是自闭症时的一个急切的问题：“我能被治好吗？Can I be cured？”，我就是这样回答的：“你的自闭症不是病，所以没有也不需要吃药来治病。”但是他吃多动症的药，所以特地要讲清楚他吃的药是为了他多动症的而不是为自闭症的。

第4、倡导自闭症文化：我生而不同，但我不是残废。

因为上述内容已经对孩子说明了：自闭症是一种不同的脑神经发育状态而不是一种疾病，所以，现在我们就可以由此来解释在自闭症谱系界最广泛被接受的观点，或者叫“自闭症文化”：我生而不同，但我不是残废（I am different  but not defective )。

我曾用Lady Gaga 的歌“生而如此（born this way）”来比喻，我相信孩子们会觉得又形象又酷。

第5、正面强调他们的不同之处。

完成了上面的过程，就已经为孩子定好了正面的基调。那么，强调他们的“不同之处”也是正面的了。

在我和儿子闻森说自闭症的那天，正好他妹妹去同学家过夜（sleepover）了。我有意选择这个机会，以这个话题问他：“你会因为没有和同学社交，没有像妹妹这样去同学家过夜而难过吗？”他说：“当然不会。”他说很高兴自己待在家里。我说“妹妹如果一直只能待在家里不能和朋友见面，就会疯了。而你完全相反，与其他人在一起反而会让你不舒服，有时会把你逼疯。妹妹以和朋友相处而快乐，而你以独处为快乐，这两样当然不同，但是快乐是一样的。我们也早已不逼着你去和别人玩了，也不再把你没有朋友玩当成是缺陷了。”

我们家里就是这样接受了两种孩子的快乐，爱社交的和不爱社交的。他们的快乐来源完全不同，但是我们完全接纳。

何子

（续）

第6、作为家长应当引导孩子看到：即使自闭症是个终身障碍，也有他光明的一面。

于我们家庭来说，这一点特别值得庆幸：在和儿子明确谈论自闭症的时候，我们自己早已看淡了——自闭症不是让人要死要活的灭顶之灾，而是一个我们虽不能完全改变但可以努力改善的客观存在。而且，我们已经真切地明白了这个自闭症看似给我们家带来了灾难，其实也同时带来了很多意想不到的惊喜。

我们学会了努力从乌云下找出那光明面来：我儿子没有那些所谓的“自闭天才”，但是那些如兴趣专注，逻辑思维强，注重细节等较强的特点，是我们能从生活中明显感受到的。

我下面讲的这个例子与儿子闻森极度偏食、挑食又刻板的饮食习惯有关。

从小到大，闻森能够接受的总是那几样蔬菜，他的伙食比起我们是相对有限的。但是他会坚持十几年如一日乐此不疲。这一点，在过去一直是我们头痛的问题。相反，他妹妹从小喜欢吃、喜欢尝鲜，大了还学会自己做点心饮料来一饱口福。这两人的表现一直是两个极端。

但是，等妹妹进入青春期后，形势突然颠倒，妹妹开始节食。每天只吃水煮萝卜和烤茄子，父母的规劝完全听不进去，让我们干着急。而闻森的饮食习惯如初，是我们家现在最容易对付的。他可以经年累月地重复着一成不变的食谱，不但没有怨言而且真心喜欢。

闻森青春期的妹妹在饮食上抵制她妈妈，相比起来，闻森对于他接受的那几样伙食却什么意见也没有，并且我们加一点点微小的改变他也能欣然接受。现在我们的感受是：伺候儿子比女儿容易多了。这是我们家的新现象，也是最近一年多我们夫妻的共识。

所以，我自然要把这个当成是一个话题讲给闻森听，即使是他曾经让我们头痛的刻板行为，也终于让我们看到了令人宽慰的另一面。并不是说有了自闭症就坠入了万劫不复的深渊，就跟所有的人和事一样，有坏的一面，也有好的一面。

就刻板行为而言，闻森从生活作息到饮食偏好，用一句话作比就是“自古华山一条道”，没有丁点周转回旋之处，否则就会落入万丈深渊。

比如说他吃的饺子必须是韭菜猪肉馅的，一点也都不能掺入其它馅料。但是，几年后妈妈偷偷在里面打了点虾仁进去，他没吃出来就继续；再过几年告诉他里面其实有他非常排斥的虾仁。没想到他居然接受了，这样我们就堂而皇之地加虾仁，甚至可以让他接受一点炒虾仁或是茄汁大虾；之后，我们每周至少一次的炒饭里面，我竟然可以在固定的几样配料中加几次虾仁了。

我们一直让他明白，即使是最刻板的行为也是可以一点点地、一小步一小步地（baby step）去改变。

当我正式地和闻森解释自闭症三大特征中的刻板行为时，他不再像说到语言交流障碍和社交障碍那二方面时点头表示自己很符合。此时的他犹豫着没有认同，说自己现在已经很能变通了，不能算是刻板了。

这也确是事实。他越来越接受变通，越来越愿意有些微小的改变，我们正将这些涓涓细流汇聚成溪、成河。

所以，没有一样事情是永远一成不变的，也没有一样事情是永远黑暗的。

第7、与让孩子了解自己的不同相比，让他们懂得自己和其他孩子们还是一样的更为重要。

告诉孩子“你身上的不一样只是少少的几处，其它绝大多数是和平常人一样的”，这也是我和闻森说自闭症的方法。

做家长的很容易地会先指出孩子和别人的不同之处，但可列出来的也就那么多：从小时候的语言迟缓到现在的没有同龄社交，从饮食的刻板到生活习惯的单一等等。但是，除了这几样他和别人的不同外，其它都是一样的。

我们对闻森的期望不会和他妹妹一样，但是对他的基本要求是一致的。这就是：我们应该做到的就要做到，不能以“自闭症”为借口。“自闭症”只是挡了你的道而已，并不会使你无路可走。

闻森是个高中学生，就必须遵守一些基本的纪律和完成能力范围内的任务。比如说，他因为是有特教支持的，所以一直有校车服务，这是他的特殊性。但是他必须和其他孩子一样，在校车到家前就做好准备，不能让校车等它浪费时间。因为他从小到大一直对饮食非常偏食，所以没办法去学校吃早餐，只能在家吃妈妈做的。但是，那样他就必须早起在校车来到家之前就吃完。有时候他因自己拖拉耽误了时间，我们就要让他放下饭碗出发，宁可让他饿一顿肚子。

除了少数的几条路上有绊脚石，其它的千百条路也和其他人一样宽广。我们不会去期待他能做到和其他人一样，但是他应该要达到和别人一样的基本要求。

自闭症的孩子可能很小的时候就已感受到了与他人的格格不入，甚至还曾被排斥和鄙视。不用我们说他们也知道自己和别人是不一样的，甚至知道自己的孤单和怪癖。等他们有一定的能力来理解自己的不同时，最重要的是我们作为家长要向他说明：其实那些不同只是少少的几个障碍，还有很多的地方还是和其他人一样。每个人都有自己的短处，也有自己的长处。

我们非常清楚，在这个世界，他们小到大会感受到被冷落、被疏远、被歧视和被羞辱，但是，我们是唯一能够始终如一给他们正能量的来源。所以，我们要抓住一切可能的机会告诉他们：不管自己身上有多少与他人的不同，他们和所有人一样可以拥有自尊自信自爱，拥有自己的才能和乐趣，拥有自己追求幸福的权利和可能。

何子

（续）


第8、即使是自闭症，也是千差万别，谱系的概念有时可以帮助孩子接纳自己。

因为我们家大部分的朋友都是有谱系孩子的，所以闻森很自然地提出了这个问题：某某也是自闭症吗？我和某某也一样吗？

我们家认识的谱系孩子，有些程度非常高，有些非常低，因为实在是对比明显。这样就引入了“谱系”的概念，这概念不一定孩子就能理解，所以也可以简单地介绍为“高功能”和“低功能”甚至可以加上“阿斯伯格综合征”。

有时“自闭症”这个中文名称容易让人曲解，如果你不想给孩子太多“自闭症”的负面影响的话，那么用“阿斯伯格综合征”来就比较有益。

第一、这个“征”（syndrome ）本来就表示不是障碍而是一种特质，对某些非常高功能的孩子，也没必要多强调他属于残障群体。
第二、如果怕一些不友善的孩子来借机捣乱羞辱的话，那这个拗口的外国名字他们还不一定说得出记得住，这样就变羞辱他人为自取其辱了。

向他们解释“自闭症是个谱系，是有高低功能不等的”，换句话说，如果你是高功能的孩子，就要做到你能力所能做到的要求，不能以此来逃避和耍赖。而低功能的孩子，或许都不用解释得这么详细了。

当我们和他们解释自闭症的人有很多高功能的，不但绝大部分的能力和普通孩子们一样，而且在很多方面还会胜于一般人。我们自然会准备好一些自闭症界的名人或是传说中的自闭特质的名人们。在美国已经出版了一些以宣传自闭症中杰出榜样的儿童绘本，比如"天宝画传"，"Different like me: my book of autism heroes"，by Jennifer Elder. Fossey

这类榜样大概有三类：
（滚动信息）
1、一些传说中的具有某些自闭特质但是没有证实因为那时还没有"自闭症"这个医学概念。

有爱因斯坦、牛顿、狄拉克、卡文迪许等物理学家，有维根斯坦、尼采等哲学家，有美国开国元勋的杰佛逊总统(有专家专门写过一本书，"杰佛逊之分析(analyzing  Jefferson) "来探讨这位历史名人中的阿斯特征)，有美国诗人艾米莉.狄金生和丹麦作家安徒生，有艺术家米开朗基罗和梵高，有音乐伟人贝多芬和莫扎特，有最伟大的发明家爱迪生，计算科学的奠基人图灵，还有我们熟悉的中国数学家陈景润等等，这些据研究文章表明这些名人身上有或多或少的自闭症特质，但是都是在医学上有了"自闭症"的概念，即使如企业家比尔.盖茨那样很多人觉得他应该是阿斯柏格征但他自己不置可否，这些没法证实或不想被证实的名人，往往被拿来作为自闭症中的天才的范例。

2、一些是自己被确诊而且也承认的自闭症谱系的名人

最著名的是动物行为学专家天宝.格兰汀，从小被诊断为自闭症，但显然是非常高功能的。关于她不仅有其传记电影"自闭历程"，还有很多她写的和写她的书，包括儿童读物，是影响最大的代表性人物。

还有的基本上是成年后被诊断的阿斯柏格征，有2002年诺贝尔经济奖得主佛农.斯密史教授(Venon Smith)，有数学界最高奖项的菲尔士奖1998年得主Richard Borcherds，还有牛到拒绝了菲尔士奖的俄国数学家格里高.帕尔曼(Grigori Perelman)。

有著名喜剧"捉鬼突击队"(Ghostbusters )的编剧和主演之一的Dan Aykroyd ，还有主演过美人鱼的著名美国演员Daryl Hannah。

著名的歌手和作曲家泰勒(James Talor )也是阿斯柏格征。

英国最著名的草根明星苏珊大妈最后把自己一直以为的脑瘫重新诊断为阿斯柏格征。

日本著名的动画设计师Satoshi Tajiri (J田尻 智)，创造了Pokémon. 也有传说他从小有阿斯柏格的诊断。

前苏联最杰出的科普作家阿西莫夫也是阿斯柏格征。

而在更年轻的一代的阿斯柏格征的年轻人中，还出现了过去想象不出的行业中的杰出人物。

Brian Gutierrez，2013年被当选为美国加州州议会成员，并且是议会中残障委员会成员之一，一直为残障特殊群体服务。
Clay Marzo:美国夏威夷州的职业冲浪运动员，曾得过全国比赛的第三名的成绩，并且拍摄的一部关于他的阿斯柏格征和冲浪生涯的纪录片"Clay Marzo: just add water ".
Craig Nicholls: 澳大利亚摇滚乐队"the vines"的创办人和主唱。
Danny Beath: 国际著名的植物摄影家之一，主要以拍摄热带丛林中的蕨类植物而闻名，他获得过植物学硕士和生物环境学的博士，他在四岁被诊断为自闭症，长大后改成阿斯柏格征。
Heather Kuzmich: 诊断为阿斯柏格征和多动症，曾参加美国著名的模特选秀节目America's next top Model， 并得到名次，现在为职业模特。
Henry Bond:英国著名的摄影艺术家和作家。
James Durbin 美国选秀节目"美国偶像"第十季中获得第四名，小时候被诊断为自闭症和妥瑞症，现在为职业歌手，出了两张专辑，并成家生子。
Jason Zimmerman: 国际电玩界的著名职业选手，其化名为 “Mew2King” (M2K)， 小时候被诊断为自闭症，多动症和强迫症，开始以电玩来弥补他在社交能力上的不足，但以后却以此为事业而成名。
Michael Burry，曾在2003年前经营美国一家对冲基金，并敏锐地觉察到了金融危机而賺了大钱，他以此为主题的自传"the big short"，被改编为电影并入围了2016年奥斯卡最佳故事片奖，他从小被诊断为阿斯柏格，而且他的一个孩子也被诊断为阿斯柏格征。
Peter Howson:瑞典以战争题材而闻名的画家，他和自己的女儿都被诊断为阿斯柏格征。
Raymond Thompson:英国著名的作曲家，编辑和制作人，涉及音乐和电视两大领域，自己和儿子都被诊断为阿斯柏格征，自己也因为这方面的公益活动而受到英国女皇的褒奖。
Tim Ellis澳大利亚最著名的魔术师之一，从小被诊断为阿斯柏格征。
Tim Page :美国著名的音乐评论家，获得普立策奖，他在成年后被诊断为阿斯柏格征，也以此写过自己作为一个没被诊断为阿斯柏格征前的生活和困惑。
Alexis Wineman 2013年美国小姐决赛选手，获得最受欢迎奖，她是蒙大拿州选美冠军，她从小被诊断为自闭症谱系。

3、 我们周围的榜样
在现在社交媒体如此发达的年代里，大概所有的自闭症孩子的家长会加入多个相关团体，必然有不少进步很大，努力成长的孩子，足以成为榜样，基于隐私原因，就不一一列举了

何子

（续）

第9、抓住一切机会，给以正向鼓励，帮助孩子完成自我认同。

记得当时我和闻森说这个话题时，他反复地提到了两个问题：“我以后还能上大学吗？”，“我以后还能找到工作吗？”。我知道他心里应还有另外一个问题没有说出来，因为他一直宣扬自己要独身一辈子，所以他没说出来：“我以后还能恋爱结婚生子吗？”……

不管我们当家长的内心有多么怀疑和悲观，这种时候都要坚定地给他们正面的鼓励。当我们为他们的前途忧心忡忡的时候，他们自己也以不同的程度和方式担心着。而我们是他们能听到正面积极鼓励的少数来源之一，也是最重要的来源。

当然，正面的鼓励不是单纯地给他们不切实际的虚夸口号，而是实事求是。

对于闻森的“我以后还能上大学吗？”，我们还没有拿定主意。可以肯定的是：他不可能自己离家去外地上大学，最多也只是在家附近的两所大学、再加一所社区大学里做选择。即使上不成这些，也还有很多网络大学可选。但是他必须可以找到工作，并且维持住。他也可以在我们的帮助下，拥有自己的生活，自己的自尊和自信。

我们和孩子详细讲解“什么是自闭症，他是怎么样的自闭症，以及这个自闭症在他身上表现出来的好处与坏处”的最主要的目的，是给他们解答生活带给他们的困惑，是给他们从小就感知到的与众不同的人生一个解释。

对于处在快速成长期的青少年来说，如何在这个阶段找到自己的“身份归属”至关重要。因为在现实中他们好像没有办法去融入任何一个同龄人的群体。程度高的即使已经在融合了，绝大多数还是不能和普通的同龄伙伴“水乳交融”，而程度低的孩子既不能向普通孩子看齐，也不能和同是谱系的孩子互通。这些孩子或多或少地都被社会所疏离隔绝。青少年人格成长中的最重要的关键之“身份归属”，如果因无所归依而难以得到确认，会因此而形成巨大的心理冲突。

无论是高功能还是低功能的孩子，都会有同样的困惑。从哲学的角度说，是这三个问题“我是谁？”，“我从哪里来？”，“我要去哪里？”。具体在谱系青少年身上，就是如下三个方面的困扰：

“我是个怎么样的人？我是自闭症吗？我又是怎么样的自闭症？”
“我的自闭症是怎么来的？是先天的还是后天造成的是该怨天呢还是怨父母？”
“我的将来会怎样？自闭症会给我带来多大的伤害？会带给我多少好处呢？”

最新的一份调查报告的结果让我警觉。瑞典发表了一个基于“1987年到2007年间，全国2万7千多自闭症成人和同龄的270万普通成人的医疗数据”的调查报告，显示出自闭症谱系成人的平均寿命比同龄要少将近二十岁。

造成谱系成人早逝的原因，第一是我们已知的癫痫发作率高。第二却是我们以前不知道的：自杀率高，而且是高功能自闭症成人的自杀率要比低功能的高出9倍多。大凡人不想活了，原因要么是肉体有不可忍受之苦，要么是精神上有不可忍受之痛。

我们知道自闭症人士普遍感知异常，但也没到忍受不了要自杀的程度。那么可以想见其原因就是心灵之痛了。为什么那么多闭症成人会轻生，而且还是高功能的（包括了阿斯柏格）的居多数？

轻生者可能各有各的理由，但是他们的父母也许会在悲伤中想到同样的问题：假如我们那时候这样或那样做的话，现在会不会就不是这个结果了呢？

人总是在不断地受到挫折，遭遇绝望之后才会走上不归路。挫折、失败和期望之间，存在着这样的关系：面对同样的挫折，自我期待高的人，会有很强的挫败感，痛不欲生；而自我期待合理的人则可能安之若素。

所以，和孩子解释“自闭症”时，我们不光要给他们这个概念，还需要帮助他们明确在谱系中的定位，比如高功能的，低功能的，或是阿斯柏格征的。因为不同程度将会对应不同的期望。这期望会给他们对现状和历史以合理解释（如：我为什么是这样的？），会帮助他们对自己的将来合理定位（如：我会在人际关系、恋爱婚姻、工作岗位等方面不如他人，也不必强求自己）。这如同在他们面临人生将来的风浪颠簸前先预备了一个可以稳住阵脚的铁锚，这正是我们要在他们的青少年阶段甚至更早，就在自我认知上，和他们进行符合其程度的交流和探讨的主要目的吧。


概括和总结

1、和孩子讲他的自闭症是非常必要的，晚说肯定不如早说，轻描淡写肯定不如认真严肃，但是最重要的是依据孩子的程度及他自己的需要，这是最根本的准则。

2、父母在谈话之前先要做足功课，找到最切合孩子实际的内容和方式。如果父母自己对自闭症没有正确积极的认识，那就先不讲或是求助别人。

3、要详细地根据自家孩子的特点，来印证他所具有的谱系特征。不是一个笼统地用“自闭症”三个字就给孩子盖棺定论。

4、任何自闭症的症状，都有利弊二面。即使孩子是自闭症，也要从他身上找出优点和长处来。

5、自闭症并不代表孩子的全部人格，除了那几条特征之外，他和所有的孩子具有一样的价值，也可以具有一样的要求。不能以“自闭症”这个标签来抹杀一切。

6、自闭症谱系中有很多人才和榜样，尽量地收集和宣传那些符合孩子需要的事例。

7、作为家长，无论你多么悲观，现实多么残酷，请一定要记住：除了父母之外，你的孩子在这个世界上很可能再也找不到能一直无条件接纳、鼓励、支持和帮助他的人了。所以请鼓起你的勇气，聚起你的智慧，抓住一切机会让孩子看到希望，看到光明。

holly988

这个专题做的太好了。感谢大家!

绿树893

谢谢！在微信群里学习了一些，在这里系统的学习一遍！