为了明天的回忆，记录今天的点滴

yzugwh

看看上面两次的记录，发现这一个多月并没有什么进步，还是我们太放松了。
今天问托班老师近期表现，她反应嘟嘟还是抗挫能力太弱，别人有点争抢或者是训斥就会不知所措大哭，呼名也有几次不应的情况，比较容易沉迷自我。看来之前还是太乐观了。嘟嘟最大的障碍在于对对话交流的理解和认知完全跟不上，她时常判别不出别人在对谁说话，因而谈不上正确的回应。她所应用的语言虽然大部分是符合情景的，但确透出机械重复的痕迹。比如之前我教嘟嘟喊人起床时可以说：”起床啦，太阳都晒屁股了“，她很快就可以应用，一次下雨天她来喊我起床，我说：“没有太阳啊”， 结果之后她再喊我起床就说：“爸爸起床了，太阳晒屁股了，没有太阳啊”。也就是说，她分不清这个对话中哪些话是对她说的，哪些是她对别人说的，而只知道这个情景下应该重复上次的话。
又比如今天玩超市售货员的游戏，嘟嘟分不清买卖两者的关系，即便是已经看过好多遍动画情节，我们也模拟了数次，还是无法正确的认知买卖的过程。类似的情况也体现在语言上会出现主谓倒置的情况。
在“为什么”的理解上还是没有进步，不过作为近似意思的“怎么了”大致可以了。
出去玩可以表达：“我可以和你一起玩吗？”，但大多情况只是为了取得别人的玩具，然后该自己干嘛还是干嘛，不会太关注别人的感受。

yzugwh

一年之后重新开始续贴，这段时间基本是用Excel记录，比较零散
期间去原来的医院看了几次，做了基因核磁等检查，也没有发现什么异常，现在每三个月去评估一次。
嘟嘟上了半年托班后进了普通幼儿园，现在小班毕业。情况比刚进幼儿园时好点，但与其他小朋友差距还是比较大的，现在的情况如下：
运动方面：
没有什么里程碑性的指标可以参照了，所以这方面也不怎么关注了，基本算正常吧，三轮车骑得比较溜了，单脚站也可以
语言方面：
基本的表达没有问题，主要就是稍复杂些的描述性的还有欠缺，比如具体描述一件物品，或者描述一件事情，嘟嘟会不知道如何组织语言，不知道如何安排重点。举个例子，让她说一下小兔子长什么样子，可能能说出有长长的耳朵，之后可能会说有眼睛，有鼻子之类的，就是说她不知道要把重点放在小兔子和其他动物的不同点上。
你我他现在基本不会用错了，有时说错了马上会改过来。一个亮点是可以在转述别人话时做代词的转换，比如妈妈让嘟嘟喊爸爸起床，爸爸说“我要等一会儿”，那么嘟嘟会说“爸爸说他要等一会儿”。也可以用照搬别人话的方式来转述，比较复杂的一次是她跟外婆和妈妈下去玩，但没过一会儿先和外婆回来了，我问她为什么先回来，回答“妈妈说‘我要再走走，你先回去吧‘’”
有了一些肢体性语言，点头摇头没有问题了，有时会用手势来辅助描述一些东西，比如问她喷泉是什么样子的，她会用双手从下往上模拟喷泉喷上散开的过程并说：是这样“嘭”的
社交性的语言没有大的进步，或者说她并不应用语言来发展社交，说话时还是经常站在自己的立场上，比如让嘟嘟说一件物品在哪里，她经常说：“就在那里啊”，但并不伴随指引，也就是说她还是不能理解别人看不到她心里想的东西
社交和秩序方面：
如上所示，没有大的发展，喜欢和别人玩但无法跟随，除了她自己感兴趣的，否则就不声不响地离群了，或到一边自言自语自唱自high去了，所以小朋友们有时也觉得和她玩很无聊
在幼儿园有的集体活动时还是会离队，不过现在能被老师喊回来了。跳舞是她喜欢的，而且喜欢在前面带队，这个我跟老师说过希望让她适应在下面队伍中，不过老师说既然她喜欢在前面那就在前面没关系。我也不能明说，就只能这样
我跟老师提过几次把她的问题行为拍照或录视频以便我们在家能让她自己看着反思，不过也没有执行下去。所以有时我也用画画的方式让她学习怎么遵守秩序，问题是让她说时都知道什么是好的什么是不对的，但该犯时还是控制不住。
情绪情感方面：
最近有些容易发脾气，稍有不如意就发脾气，然后说自己生气了。说到生气这个事情我有个比较有意思的发现，那就是嘟嘟好像并不能体验到生气的情绪，因为她的表情并不自然，明显是模仿别人的。但她知道什么时候应该生气，这是她从生活中或动画片中观察到的，所以在自己经历这些情况时她会“假装”生气，而这时她真正体验到的情绪应该是委屈或者着急。类似的情绪如尴尬，害羞等她就没能学到，这个可能更难总结出来，所以对一个自己没有亲身体验的孩子来说是比较难模仿的
抗挫折还是比较差，一说就哭，哭过就忘。我是多么希望嘟嘟能有那种小孩常有的记仇的心理，因为那对她来说是一个突破，证明心智的正常，可惜她永远都是事情过后跟没发生过一样
注意力比之前好像好点了，不过这个是忽好忽坏，很不稳定。前天让她收拾地上弄乱的一堆纸倒是很认真得全部整理好了，平时做逻辑狗也比一年前的平均专注时间长了

现在我们平时的重点在下面几点：
认知，学习字母和汉字，她学的很慢，主要感觉记忆力也减退了，加上不是很用心，进步不大
秩序和规则，设定一些时间的规则，比如用闹铃限制玩游戏或看动画片的时间，很有用，她很自觉铃声一响就关掉了。再者往往我们喊她不应时说：“”我数*下把**事情做完“”，会有立杆见影的效果。好像她只有对这些及其明确的类似于信号枪似的命令敏感
语言社交，通过看图说话，以及看动画片后复述情节来锻炼，有一定的效果
专注力，没有特别的办法，我们只有让她做逻辑狗和涂画来训练，不是很规律，所以也不太明显

今天还去了医院评估，期间的表现明天记录下

yzugwh

昨天评估的情况
刚开始还能安静地跟医生阿姨玩，后来就开始自己去箱子里扒拉玩具，或者直接跑到桌子的对侧到医生旁边去拿东西，也不询问
玩的玩具一开始是一套小桌子和餐具，还有一个娃娃，嘟嘟只是把桌子餐具都摆好，但有没有让娃娃坐着吃我不大记得了，不过她经常玩类似的过家家
第二组玩具是一个床和小朋友，这个嘟嘟都玩了两年了，所以轻车熟路。这个睡觉的主题我都不知多少次想让嘟嘟戒掉，因为持续时间实在太长了，绝对算得上刻板了
第三个玩具是一个拖拉机，一个小人一个挂斗，嘟嘟不知道挂斗和拖拉机是可以连起来的，所以只是玩了下让小人开拖拉机
第三组又是一套家具和一家人的玩偶，嘟嘟把家具摆好，让孩子睡觉，大人看电视，但在医生提示孩子需要人陪时嘟嘟并没有反应，只是按她平时的模式来做
之后是看了两本绘本，第一本医生针对每一页提问，也就是问问每个人在做什么之类的问题，这个都答上来了。第二本是之前评估时看过的，所以嘟嘟大致能对照画面自行说出情节
然后是一个检查共同注意力的环节，医生用眼神瞄墙上的画，指引嘟嘟来看，刚开始她在医生怀里根本就不在状态，就当别人不存在只顾做自己的事情，后来医生让她注意力转移到自己身上后再瞄，嘟嘟可以望向医生瞄的方向并说出看到的内容
之后是画画，这个就悲剧了，嘟嘟画画一直是很差，对下笔力度掌控力差，想象力也不行，所以一直就不喜欢画。这次也是在纸上乱涂涂而已
再后来是模仿医生吹泡泡，这个对她来说是简单事
然后又回到游戏环节，先拿出一个洋娃娃，嘟嘟就去扣人眼睛。。。后来医生看她没有什么有情节的玩法，提示娃娃今天过生日。这样嘟嘟要来了蛋糕，餐具，开始摆蛋糕，切蛋糕，吹蜡烛，喂娃娃吃等。医生提示娃娃吃饱时也没有停下，还是坚持在喂。知道最后医生一再强调下才让娃娃睡觉
后面是个难度大点的，医生拿出一个恐龙，一个狼和一个提油灯的人，让嘟嘟自己来演一个故事。结果嘟嘟把油灯认成奖杯，玩了一个赛跑的游戏，狼跑得快赢了奖杯。虽然简单，但也算是有点情节吧，比我想象中好点，可能也是近期迷恋龟兔赛跑故事的结果吧
然后是拿一只会说话的小马，这个嘟嘟就只会瞎看了，不管小马说什么她只是傻笑或者摸摸，没有任何语言的回应，只有最后医生收小马的时候跟它说了再见
最后是让嘟嘟模拟刷牙的过程，嘟嘟一开始只做了倒水和刷牙的动作，后来和医生同步从头到尾演示了一边。但医生再让嘟嘟重复时又没有重复

当天我们并没有拿到结果，应该不会有太大进步，因为评判标准随年龄增长也会相应提高。
看医生的意思嘟嘟还是比较刻板，比如一玩过家家有睡觉的情节就一定要找一个被子，而且被拒绝几次后还是持续要。我站在旁观者角度看的话，大部分时间嘟嘟对医生的话还是有回应的，情绪也比较稳定，但在她不感兴趣时就完全不在乎别人的存在，我行我素了，还是没有拘束感。另外说话时嘟嘟囔囔口齿不清，自己一人玩玩具时嘴里还是不停念叨着什么，有的跟情节有关有的无关，医生也注意到了并认为大多是无意义的话，不过我从平时观察看应该是有意义的，或者无意义的唱歌应该是不自觉的哼哼，专注力还是在玩具上的。但是玩法确实很单一，没有多少原创的情节。

yzugwh

屋漏偏逢连阴雨，嘟嘟近一年没有长高，一查是生长激素缺乏。最怕的是垂体长了肿瘤。希望老天手下留情吧，现在我只是为了活着而活着了，虽然没什么希望但也不要再增加我的痛苦了。