以琳自闭症论坛

 找回密码
 注册 (请写明注册原因,12小时内通过审核)
查看: 3417|回复: 14
打印 上一主题 下一主题

守护着千宝宝一同进步快乐成长

[复制链接]
跳转到指定楼层
1#
发表于 2015-2-2 22:50:59 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
         我家千宝宝是刚刚去北京医科大学六院,贾美香那里看的,孤独症疑似,记得是2015年1月21号,一个我和家人人生最难忘的黑色星期三,回来只有我有心里准备,孩子妈妈,奶奶,爷爷都哭得很伤心,大概意思是这么小的概率,一辈子都很要强,摊在自己头上事实无非是和幸福生活决裂了。他们又何曾知道,我早就怀疑宝宝有问题了,并在心里默认了这个事实,记得那时我建议去医院,老婆说我神经,我妈说我没必要,说宝宝贵人语迟。回来挨个做思想工作,一周后才慢慢让这个家不至于崩溃,爸爸去哪儿的歌词很对,"钮扣住一个家的幸福,爱着你呀风雨无阻"现在想来才体会到个中酸甜苦辣。记得宝宝一岁半我就感觉他在儿童城玩的时候和其他小朋友不同,正如其他爸爸妈妈说的,是不是孤独症孤立的看没什么感觉,但是放到一堆孩子里,他立刻显现出不同来。

[ol][li]行为刻板表现为手里喜欢拿着一个东西,尤其喜欢球,海洋球,弹力球都是最爱,无论是爬,走,翻滚,都抓在手里。[/li][li]语言方面九个月会叫"爸爸妈妈",但是中间九个月到两岁语言发展几乎停滞不前,更谈不上交流性和需求性语言。两岁开始爸爸,妈妈,爷爷,奶奶,还有一些简单的物品单词,比如铅笔他说:细笔,大~象~!,一些车,道奇,推土机说堆机,搭积木说搭木,等等概括起来发音不好,表达会跳字。[/li][li]叫他在两岁半以前一般是不理你的,自己干自己的,有需求会拉你的手。[/li][li]对人方面两岁四个月开始对视越来越好,虽然一般对人漠视,但是不怕人,喜欢和人交往,但是不会方式,一般就是摸摸手,摸人家头。拉陌生人手,医生说你可要看好你家孩子,别被人拐跑了。[/li][li]模仿能力在去医院前一直懒得模仿,一幅什么都无所谓懒得理你的样子,让他做会烦,搭积木会全部推倒,然后跑开。[/li][li]他的性格还好,不会歇斯底里,不会爆发哭闹不止,有时欲求不满会假哭,不理他也就过去了。[/li][li]睡眠一直是困扰我们的大问题,白天一般睡2.5小时,晚上一般11点睡觉,晚上有时三点多醒来,安静的自己睁着眼睛,实在烦了会要求抱着,一到两小时又会入睡,一直睡到早晨八九点。今天就写到这里,希望和家长老师多交流,宝宝在北京,明天更新到机构后的情况。[/li][/ol]
2#
发表于 2015-2-2 23:18:23 | 只看该作者
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
回复

使用道具 举报

3#
发表于 2015-2-6 17:11:54 | 只看该作者

re:北大六院,梦破碎的地方啊

北大六院,梦破碎的地方啊
回复

使用道具 举报

4#
 楼主| 发表于 2015-2-17 22:59:29 | 只看该作者

re:好久没有上来更新了,先祝大家节日快乐!宝...

好久没有上来更新了,先祝大家节日快乐!宝宝去机构上课快两个星期了,总体上已经适应了那里的环境,北京这边类似的机构有几家,我们的课程是上午四节课,下午宝宝睡觉,晚上我回来再训练,课程一般是第一节社会化和精细动作穿插上的,然后是语言,再然后是音乐课,最后一节课是个训。
回复

使用道具 举报

5#
 楼主| 发表于 2015-2-17 23:23:43 | 只看该作者

re:的一周宝宝适应环境很快,会主动说再见!第...

的一周宝宝适应环境很快,会主动说再见!第一天当他和老师说,老师再见,四个字的时候,妈妈和奶奶都不敢相信自己的耳朵,私下和很多家长交流,很多宝宝去机构要适应很久,千宝宝去了两周,从不适应音乐课,到音乐课能简单的跟着笔画两下,不哭闹,个训课是我最不担心的,基本上没有哭过,简单的起立,坐下,拍桌子等现在可以照做啦,对视比过去好太多了,现在最头疼的是语言课,基本都是放羊状态,而且我很为语言老师担心,她每次靠过来儿子都想抓她,踢她,这个怎么能改善呢?郁闷。说说语言吧,语言方面进入到了仿说阶段,很多都会鹦鹉学舌,主动语言一般都用不对,要东西说爷爷躺了,会说抱着,会说要要,会说还要要,会服从一些简单指令了,穿鞋,脱鞋,现在知道脱鞋后扔地上,原来就脱床上,自己会丢纸尿裤,最近教他踏板车,学会了,不过这种宝宝我觉得干什么都兴趣不大,注意力很容易被吸引到别处,最近坚持有时间就带他去超市,认识水果,蔬菜,看超市的电视的静态屏保学会了好多,比如鹿,孔雀,猕猴桃,西红柿,都是在超市学会的,我始终觉得与其摆个桌子,面对面的拿图片教,不如让他到生活中去认知,所以儿子一般认识的物体都泛化的不错。
回复

使用道具 举报

6#
 楼主| 发表于 2015-4-21 03:22:50 | 只看该作者
好久没来更新千千在机构的情况了,一个是因为过年他生病了,感冒发烧,大过年的都在医院打点滴,实在没心情更新,然后随妈妈回了大连老家。姥姥姥爷看到外孙格外的疼爱,尤其是这次让二老高兴的是外孙让他们抱抱了,以前根本是不肯的,用老婆的话讲,上厕所都要跟着妈妈,从大连回来,我去接机。宝宝在看到我们的那一刻,那种紧紧抱着我的感觉,让我觉得为人父母,尤其是一个星儿的父亲,那份沉甸甸的责任,有时亲情就是这样,无私,奉献,血浓于水,一个拥抱足矣。
回复

使用道具 举报

7#
 楼主| 发表于 2015-4-21 03:30:56 | 只看该作者
说说宝宝从老家回来的情况吧,从老家到机构一周的时间,最大的进步就是仿说可以达到90%了,虽然有时候发音还不够标准,但是他说话还是相对清晰的,尤其是见到邻居,你让他说叔叔好,再见等都做的很好,教他的个训课老师也很欣喜的看到千千的进步,之后的一个月,我们带他去中日友好医院做了食物耐受检测,欣慰的是只有鸡蛋是轻度,别的都可以吃,但是小家伙怎么就是不吃肉和青菜呢?西红柿,胡萝卜,土豆吃,唉,挑食严重。
回复

使用道具 举报

8#
 楼主| 发表于 2015-4-21 03:56:22 | 只看该作者
前几天又感冒了,发烧那天吓死了,一直大声说话,停不下来,感觉疯掉了,直到烧退了才停下来,那天由于说话太多,说的太久,直接导致这两天嗓子沙哑了。后来我们分析可能是高烧说胡话了,唉,身体还是要调理。说说千千最近的进步吧,语言方面主动的需求语言多了,表达比一个月前有进步,至少能用对场景了,尤其是打开这个词,用的很好,再有就是开门,喝脉动,昨天的个训课妈妈给他喝水,竟然也主动说谢谢妈妈了,认知虽然还是有待提高,但是我们给他加了晚上在家一对一的认知训练,现在看效果还好,但是还需要范化,动作模仿和命名方面,连续的动作模仿这样做四个到五个都没问题了,包括吐舌头,点头,摇头,等,精细模仿手部十指交叉还是有时会错,手可以做八的手势了,认识手势的一,二,八,六,命名比如说拍手,叉腰,摸头,手背后,等都明白了。虽然不理解,但是最近记住了自己的名字,几岁,妈妈叫什么,爸爸叫什么,最近拒绝性语言用的不错,比如不要。最近应名不太好,感觉还是要加强,还有,春天他情绪波动很大,最近明显容易哭,容易兴奋,不知道是不是和这个季节有关呢?又是一夜无眠,其实有时该感谢儿子,没有他,我也许一辈子都无法真正的体会一次全身心投入到教育一个孩子的事业中,可能现在的我,每天就是玩玩游戏,打打球,仅此而已,上帝给我出了一道有方法无答案的题目,所以无所谓对错,去做了就是了。为了儿子,我们搬家到了机构附近,学学孟母三迁,呵呵,给失眠的自己,加油!
回复

使用道具 举报

9#
 楼主| 发表于 2015-4-29 09:12:58 | 只看该作者
有时候感觉孩子真的在逐渐长大,从一岁到两岁,从两岁到两岁九个月的今天,长大表现在各个方面,当然爸爸是多么一样能看到你长大后走出来的那天。最近你都比原来懂事,明白再见的含义,和巧虎拜拜就不再哭闹着非要再看,和奶奶拜拜就知道奶奶要睡觉了,不能一直缠着奶奶。当然,最近吃饭也很乖,偶尔你自己吃的也还凑合,虽然掉饭很多,但是看到你认真吃饭的样子,很欣慰,最近喜欢说某某真厉害,那天在小区,说蚂蚁真厉害,我过去一看,好大一群蚂蚁搬家,最近喜欢吃冰棍,教了两次知道说吃冰棍儿了呵呵。喝脉动还是表达的那么好,最近一对一会刻意让你选择自己喜欢的强化物,你也很棒的根据自己的喜好选择了。今天早上打了几个喷嚏,还流鼻涕,是不是又感冒了呢?看来身体还是要调理
回复

使用道具 举报

10#
发表于 2015-5-25 16:48:23 | 只看该作者
孩子一天进步一点就是可喜的成绩,加油千千,加油千爸。
回复

使用道具 举报

11#
 楼主| 发表于 2015-9-17 20:42:44 | 只看该作者
2015年9月17日
宝宝三岁两个月,时间过得好快,距离宝宝诊断过去了八个月。老婆带孩子去了大连,我们希望这次去大连对他的生活习惯,包括吃饭挑食,睡眠,自理能力有一个提高,毕竟在家爷爷,奶奶太溺爱孩子了,以至于到了大连姥姥家,一肚子饿就喊爷爷快点,一遇到挫折就喊奶奶。这两天和老婆通电话,得知解决吃饭挑食问题还是比较顺利,到那边第二天开始吃面条,第三天开始吃米饭。所以说自闭的孩子吃饭是没什么大问题的,除非他还是不够饿,我们在家也不忍心饿着他,所以零食,饮料没有节制,导致他对于吃饭没什么兴趣。
另外他睡眠始终是我们头疼的一个问题,他睡眠最好的一段就是断断续续的吃褪黑素的那三个月,每天十点半睡,早晨七点半起来。其他每周总有两天是半夜醒来,一般是两到三小时,然后再接着睡觉。这种破碎的睡眠对他,对大人都是煎熬。另外最近会撒娇了,昨天通电话妈妈讲,会走着走着突然说我要妈妈,然后妈妈会问,要妈妈干什么呀,他就说要抱抱,其实也不是累了,抱一下亲亲妈妈,就马上要求下来接着跑。
最近看到北京群里面好多家长孩子上了一年级,感觉那时候在自闭群里面那么优秀的孩子,在普通小学都要面临很大的挑战和压力,有的家长被要求去诊断,有的家长被要求陪读,想想今后的人生,还是不想了。。。。千千,不管怎么样,我是你的爸爸,我会对得起这两个字,虽然爸爸的肩膀没有那么坚硬,但是,为你,也会努力撑起一片属于你的蓝天,愿你在今后的人生能快乐健康的成长。
回复

使用道具 举报

12#
 楼主| 发表于 2016-2-9 17:55:08 | 只看该作者
好久没上来更新了,趁着春节假期,上来更新一下,总结一下近期千千的进步吧,语言还是没什么进步,理解力好了很多,许多家里的家务可以帮忙干了,在妈妈的指挥下可以自己洗手,洗脚,拧毛巾,倒洗脚水,刷牙,漱口等日常生活自理。这段时间一直在大连和黑龙江老家,不知道是空气原因还是气候原因,他竟然一直没有感冒发烧,从9.7号到现在五个月了,北京同事的小孩平均每月发烧一次,儿子一直很健康,视频中妈妈说儿子胖了呵呵。好的身体是一切的前提,这点还是很欣慰的。近期老婆老家的亲戚是要遭殃了,儿子学了两句拜年的话见人就说,压岁钱收了不少呵呵。多少次和他视频感觉他还是不理解视频这件事,只盯着视频小窗口里的自己做怪样子。慢慢来吧,快三岁半了,最近刚开始对积木感兴趣,拼图最简单的也可以做一做了。其他颜色,认知什么的好久没教他了,有天妈妈测试了一下,感觉他还是掌握的不错,回来要去幼儿园了,对于幼儿园的选择,我们没有选择大的公立园,一是这边公立园少,二是感觉他可能适应不了,公立园孩子也多。所以斟酌再三选择了一家私立蒙氏园,希望宽松的幼儿园环境对他不会有压迫感。
回复

使用道具 举报

13#
 楼主| 发表于 2016-2-9 17:57:02 | 只看该作者
另外有蒙氏园经历的宝爸,宝妈可以留言交流下,我们这是准备入园,希望能得到大家的宝贵经验
回复

使用道具 举报

14#
发表于 2016-2-10 22:22:12 | 只看该作者
不管去什么样的幼儿园,你们都要和老师多沟通,要多关注孩子。
回复

使用道具 举报

15#
 楼主| 发表于 2016-3-8 07:04:03 | 只看该作者
方静 发表于 2016-2-10 22:22
不管去什么样的幼儿园,你们都要和老师多沟通,要多关注孩子。

谢谢方校长的建议,但是还是不知道这个度怎么拿捏
回复

使用道具 举报

本版积分规则

小黑屋|手机版|Archiver|以琳自闭症论坛

GMT+8, 2024-11-5 11:19

Powered by Discuz! X3.2

© 2001-2013 Comsenz Inc.

快速回复 返回顶部 返回列表