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发表于 2014-7-22 13:26:49
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re:[B][size=3]半年前的日志2...
半年前的日志
2013年的春节前几天，我的世界崩塌了。偶遇邻居时，说起她家的小侄子现在在当地一个机构学习，好奇的问，是什么学校啊？她难过地说到，是个ZB症学校。那个小孩我是见过，感觉有什么不同，但说不出来。聊起来才顿然感觉确实好像不会和我们打招呼，也不会看我们。结束时心里突然有点隐隐地不安，回到家上网一查，顿时感觉自己的心完全悬在空中，然后被莫名的手紧紧掐住。接下来的几天，不喝水不觉得渴，不吃饭不觉得饿，不睡觉不觉得困。所有ZB孩子的症状，在8个月的钱钱身上全部对上！没有对视，几乎没有表情，唤名无反应，对亲人没有依恋，对陌生人没有躲避，晚上莫名地哭闹，白天动个不停，又不知她想玩什么，几乎没有她愿意玩的游戏可以重复，很难很难带。其实之前还是有些不对劲的苗头，每次下班回家，在外面找到背在阿姨背上的钱钱，丝毫没有见到妈妈的快乐，面对妈妈热情的呼唤只觉得她的眼神轻轻从我身上掠过，不知看向何处！当时心想，是不是自己带孩子时间太少啊，孩子性格为啥这样冷啊？还觉得带得好辛苦啊！有一次偶然翻开钱钱哥哥5个月大时写的日记：“半夜醒来给宝贝喂奶，觉得好困好困，迷迷糊糊中看到宝贝对着妈妈满足而甜蜜的笑容，顿时觉得困意全无，只觉得好幸福啊。”可是钱钱为啥没有给我这样的感觉呢。再对比兄妹俩百天时的相片，哥哥的眼神充满得意、开心、调皮、不满，完全是个小人精，可是钱钱感觉没有那么多内容。很多很多这样的疑问在这样的一天找到这样的一个答案：孩子可能有问题！！！
于是开始不断上网查资料，不断加Q群，Q群里有最新最全的资讯，在最短时间里知道了一些ZB的基本知识。在2013年的年初，看到2012年的家长进入，大家莫不是惊叹又惊叹，佩服的是能这么早就发现孩子的不同，可是大家传递的无不是长路漫漫。不敢和老人讲，和老公讲，本来也较少管孩子的他也未当一回事。在最短的时间内下载打印了数以千记的相关图书资讯放在保险柜里，将里面的自闭症的字眼全部替换成BZ（故意颠倒过来）的字样，一个人在失眠的夜里，拿出来不断地看。印象最深的是格林斯潘的《特殊儿教养宝典》，因为里面讲得最多的就是个案，尤其是一些不断恢复进步的个案。可是学起来还是好难，觉得里面提到的理论，就像读《宪法》，每个字都认识，可是我不知道自己该怎么去做。这个时候的钱钱，问她妈妈在哪里，没有反应，有人逗她，就盯着人的项链或是手镯之类发光的物体，对人没有任何眼光的跟随。拍拍手对她说妈妈抱抱，也不会递手。印象最深的一回，在她面前失声痛哭，她没有任何反应。睡在床上，不停地玩手，却不和大人互动。每晚上都会有四五次以上的莫名的大哭。所有的迹象都太差了。
接下来是春节，阿姨回家休息，走时偷偷带走全部东西，原因可能就像是她在小区里到处散布的一样：孩子太难带了。然后是忙乱的春节，没有帮手，全天忙在孩子身上，好像还来不及想什么。节后找到月子期间带过钱钱的李姐，高薪请回带孩子。
开始加的是广东一个比较小的群，其中一位妈妈推荐了北京人幼的群，又加了四叶草群，群里共享的资料有些共同的。又有人推荐了特殊儿童一点通群，在里面下载了4A、生物疗法等，觉得这个书能读明白，而且可以操作，里面的案例有提到禁食的例子，就想自己要不要试一下。几乎在当天（孩子8个月开始禁奶）就将雅培1段奶粉全部替换成合生元的纯米粉（米粉是孩子半岁时开始添加的）。结果孩子在当天晚上的夜惊减少到两三次。正是钱钱对使用纯米粉后减少了夜惊让我坚持了禁食的方法。钱的夜惊从出生后就有，通常是紧绷着身子发出声嘶力竭的大哭，最少三五分钟，最长时间持续过近20分钟，然后突然沉沉睡去。有时看她哭就在想，孩子哭一定是身体出了什么问题。可是我们却不知如何去帮助她。7个月以前的夜惊，大概保持一两周一次的频率，可是到7个月注射疫苗后的当天出现频繁夜惊以后，几乎就变成了日日夜惊的情况。回忆起来，也正是注射完流脑疫苗开始，钱钱的眼神开始急剧减退。
疫苗是不得不提的一个话题，以下是钱钱的接种记录：出生注射乙肝疫苗，20120713注射卡介苗和乙肝第二针，20120824注射脊灰疫苗和HIB，20120927注射脊灰疫苗第二针和HIB，20121029注射脊灰疫苗第三针和百白破，20121205注射百白破和HIB再加口服糖丸，2013年1月16日注射乙肝第三针和A+C群流脑疫苗第一剂。正是2013年1月16日的这两针下去孩子晚上根本无法带了，持续的夜惊成为我们的梦厣，孩子的眼神和互动也从那天开始急剧减弱的。记得当时在医院打针时有位家长问为什么要打两针，孩子受不受得了？医生说没问题，是安全的。无论医生如何安抚，可那位家长依然说我们只打一针。而我是两个孩子的母亲了，老大当时只打一针的，也没想过为什么现在打两针，孩子受不受得了这样的问题。再看看《拯救一代人翻译终极篇》，提到预防针对易感人群的伤害，知道自己犯下不可饶恕的错误，真是连死的心都有。（直到今天整理才发现A+C群流脑疫苗的接种对象是3岁以上的孩子！！！）
钱钱在四个月大时断奶，5个月时开始加辅食，6个月时在奶里加米粉，7个月时体检做小腿部分的骨密度检测，记得医生说，骨密度满分100，50及格，钱钱只有22，属于缺钙，要我们增加奶量。到8个月时复诊，骨密度竟然为3！！属于严重缺钙。回过头去看，其实孩子确实由于生理方面的原因，对普通的奶粉不能正常吸收，在我们减少辅食增加奶量的情况下反而出现重度缺钙的情况。钱钱的哥哥在四岁半以前，吃了肯德基的鸡肉一定自己呕吐掉，当时我给哥哥说，你有一个聪明的身体，对垃圾食品会自我保护。而钱钱，以特别的夜惊提醒我关注她的饮食并坚持了禁食。开始禁食时，李姐并不赞同禁奶，开始两日，她偷偷在奶瓶里加普通奶粉，但钱钱实在是非常之敏感，不加奶粉夜惊少，加奶粉夜惊非常严重。到后来买到了纽康特，告诉她是脱敏奶粉，她才没有误解。开始补钙是在医院开的迪巧碳酸钙，孩子服用后胃肠反应非常大，干呕，厌食。花300元钱每15分钟在好大夫在线上电话咨询了上海的一位儿科医生，她批评碳酸钙对这么大月龄孩子是不适合的，要我换成乳酸钙，后来大概用了不到半个月反应还是不好，就开始用美国的钙镁液，睡前添加到了纽康特中服用，也一直在服用到现在。测了血钙，维D3也是缺乏的，用依可新到14个月左右。所以钱钱的情况可以看出，孩子的生理问题值得思考与重视。我们缺的是钙，这是容易测的，还有没有我们看不到的？一个醉酒的成人，他的眼神也是涣散的，ZB的孩子，一定是生理方面让他不能保持对视。孩子的变化，令我对生物疗法非常期待。认真捉摸其中的部分，将可操作的都转化一下，比如其中提到ZB孩子缺谷光甘肽，而大白菜中的含量居高，我将大白菜做为孩子的日常用菜，天天用菜水泡纽康特与米粉给孩子吃，一岁前每餐都有用大白菜叶做粥当辅食吃，中间还用豆浆机打汁给孩子吃，不过孩子不太喜欢就没继续。ZB孩子缺镁会踮脚，给钱钱补钙用的是钙镁液。ZB孩子用服用甲基B12促进语言有助，孩子太小，不确定合适的用量，于是改成长期用赖氨肌醇维B12口服液（两三天用服一支）。DHA健脑，我们长期服用进口的DHA。孩子12个月时（禁奶4个月了），做了大平原的过敏测试，测试结果，只有不到5种是中度过敏，其它绝大多数为轻度甚至是不过敏。于是添加的辅食开始花样多起来。尤其是麦，因为南方的饮食习惯吧，我们家里除面条也几乎无吃面食的习惯，大平原测试下来，麦是无过敏的，米为轻度过敏，但是根据书中提到对麦分析，我还是比较慎重地放弃了麦类的。直到18个月以后，家人偶然喂孩子面条我才没有反对。还有其它保健之类的还有，香港余仁生的保婴丹，婴儿素，四连双歧杆菌，香橙口味的健胃素我们经常使用，孩子发烧感冒时，用的也是香港代购的感冒素和退烧药。按标准添加量的纽康特再加同份量的米粉（先用合生元纯米粉，后来改成禧贝一段）是比较稠的（用的还是普通奶瓶喂），从8个月开始吃，到一岁时吃到最大1100毫升每天，一岁后加的辅食较多，一岁半后保持在每天三次600毫升，觉得用得放心就一直用纽康特一段，没换二段。一岁前还买过人工制的五果粉，作为早餐和点心使用。值得一提的是，2013年底，腾讯做的关注罕见症报道提到的鼠尿症（即PKU）也引发了我的思考。对于有苯丙酮尿症（PKU）的孩子来说，鸡鸭鱼肉蛋奶，支持正常孩子健康成长的营养美食，却是会损伤孩子身体和智力的毒药，孩子出生的前三个月是治疗的关键期，如果孩子能有幸在新生儿筛查中被发现，并进行终生禁食，孩子的智力并不会受到太多的影响，反之则会带来毁灭性的灾难。 ZB儿的禁食目前是有争议的，但对我们作家长的来说，禁食与否是应该认真考虑的，毕竟我们没有回头路。而另一方面，由于现在的养殖和种植的周期都很比过去变短了，食物变得低营养高热量，有的营养成分下降了，即使对成于成人来说，有种观点，20年前可以不用营养素，而现在却不能不考虑营养素的补充了。
教育干预方面，当时觉得一方面自己所在城市资源比较落后，另一方面，国内的机构对没有对这么小孩子进行干预的，因此一直没有进过机构的大门。没办法只有自己看书，还是那样，读得出，不会做。在孩子的游戏室里布置了秋千，滑梯，甚至一张直径两米的家用蹦床，以及各种小道具，比如为如何吸引眼神吧。一口气买下十多个卡通发箍吸引她的目光，或者在脸上贴条子，甚至买过一个直径十多厘米的放大镜来放大我的表情。比较下来，孩子的亲昵感先出来了，对我慢慢有了期待。在干预方面真正起了作用的是李姐。看过地板时光，再看李姐带钱钱的方法，她就是天生的地板时光高手。当时的我，其实情况很差了，巨大的刺激，已经深陷抑郁的泥潭。每天只能睡三四个小时，带钱钱也是用一种拼命的姿态。可是李姐不一样，虽然来自农村，只是初中文化，但带孩子是天生的行家。性格开朗，特别爱说爱笑，对孩子特别有爱心，但超级会逗孩子，还有朴实的语言智慧。她带孩子睡，日常的带养也全由她安排，除了孩子睡觉的时间做些家务，其余全部时间都在陪孩子、陪孩子，开始孩子没有互动，她也是不停地说、唱、笑，最难得的是自然而充满爱心地互动。孩子再大一些，李姐特别能发现孩子身上的优点，那时我回到家，她的总会说，“告诉你个好笑的事情啊”而她讲的事情在过去的我来看，是不会觉得特别好玩和好笑的，但她总会说孩子又会什么了，孩子又做什么了。比如孩子不理她，她就用不同的声调去吸引，或者突然敲击手中的物品；孩子从不笑，可她依然抱着钱钱一边叫着你这个小可爱，你这个小可爱地一边亲个不停；钱钱不出声，可是李姐把她看到的每个场景都说出来，把钱钱当作一个小大人，什么都要和她分享一下。甚至后来孩子出现撞头等刺激行为时，她也自自然然地处理过去，替我们分担着心理负担。孩子10个月时，和李姐的互动及目光跟随已经比较好和自然了，但和其他人包括对我，目光跟随还是不太理想。钱钱再一岁前，发出的声音也很少，但李姐还是对她讲数不清的话“你这个小屁孩！”“哇——今天的菜菜好香啊，有绿绿的青菜，有胡萝卜！”“看到什么啦？是不是一只小狗狗啊！”“我要亲亲你，小心啦，小心啦”“要不要啊，要不要啊，小杯杯！”“呀呀呸——”“猫猫逮——”她的语言充满了大量的语气词，抑扬顿挫，脸上的表情也很多，非常容易就吸引到钱钱。她的笑声真的像银铃一般，那时我给哥哥讲，姨妈是我们家的开心果啊。记得有一次我在群里分享过一个李姐讲的话，之前哥哥问我们女生为什么没有小鸡鸡，我们回答就是没有啊。李姐是这样回答的：我们是王母娘娘捏出来的，哥哥呢是捏好了才生出来的，妹妹呢是个急脾气，还没到捏好小鸡鸡呢就生出来了，所以妹妹就没有小鸡鸡啦。李姐的语言经常充满了乐趣与智慧。带孩子到外面玩时，她必定会带钱钱找小朋友玩，即使开始时孩子只有走开，她也坚持，后来教会孩子和小朋友牵手，一起分享玩具和食物。钱钱再大些时，在教育孩子方面李姐更是成为我的老师。比如收拾玩具，我们觉得孩子可能听不懂，但李姐会从很小开始就坚持教孩子收拾玩具，从语言方面不停给孩子讲要如何收好玩具，教孩子收好，现在妹妹的习惯确实比哥哥要好。在孩子争抢东西时，我们一直给哥哥说妹妹还小，不懂事，你要让着她。但李姐教的是，钱钱，不能和哥哥抢，要和哥哥商量，叫哥哥才给玩具。那时我想，孩子哪听得懂什么叫商量啊，连哥哥都不会叫呢。妹妹还不会说话时，她就对着哥哥点点头表示商量，李姐就对哥哥说，你看妹妹给你点头了，你把玩具给妹妹吧。妹妹拿到了玩具，李姐又对妹妹说，要谢谢哥哥。妹妹果真又对着哥哥点头。后来妹妹开始学语时，就一定要妹妹叫出哥哥来才给，即使妹妹着急了尖叫也不给而是坚持要叫出来。给妹妹东西，也一定要让妹妹说谢谢。到妹妹18个月后，词汇一下子爆发起来，沟通就更加顺利了。李姐在其它带养方面也非常用功，孩子吃饭喝奶非常的定时定量，现在每天都是11：30用完中饭，12点准时睡觉，下午5：30前用完晚饭，晚上8：30准时睡觉。
重点阅读过的书籍有：《有效的生物医学疗法》、《4A翻译汇总版》、《拯救一代人翻译终极篇》、（来源是特殊儿童一点通群的共享的电子版），格林斯潘.斯丹利的《特殊儿教养宝典》（豆苗读书会翻译的电子版本，对地板时光的方法进行了全面介绍）蒙台梭利《蒙台梭利早期教育法》、《蒙台梭利儿童教育手册》、《童年的秘密》、《发现孩子》、《有吸收力的心灵》（买的是中国发展出版社的版本）孙瑞雪的《爱和自由》珍藏版（中国妇女出版社的版本）。记得一段时间，看的全是ZB方面的书，那时看孩子也全是问题，而且把书中每个问题都放大贴到孩子身上。其时再看蒙台梭利的书就会明白，好多问题是正常孩子发展也必须的历程，比如扔东西可以助孩子建立因果关系，由于表达不能进行孩子会有尖叫的阶段，重复是孩子练习地乐趣，关注微小物体是孩子进入了某种敏感期。记得那时群里的家长看到孩子反复关门就问是不是刻板，其实真应该多看些正常孩子教养方面的书籍。（蒙台梭利在有吸收力的心灵一书中也提到婴儿会因出生创伤停止发育）。
那个时期，最想又最不敢想的就是孩子会如何？绝大多数家长安慰干预越早越好，也有少数人说发现得早，说明情况严重。而且群里确实找不到那么小小孩的家长去交流。有一位家长提到有一个家长在孩子连续干预5个月后，治好了孩子。一个报道上提到北京的贾美香说一个家长从四个月开始怀疑，然后干预，到三岁时已经看不出来了。那时特别想挂贾美香的号，然后了解一下那个家长是如何做的，想知道那个案例是不是真实的。网上关于丹佛的一段视频，提到在婴儿期的干预可以令ZB孩子的大脑发生逆转，成为我每天必看的内容(来自马安迪老师新浪博客《逆转自闭症的新希望http://blog.sina.com.cn/s/blog_6ca9b6f30101b76t.html》)。看到一本叫《秘密》的书，书中说你要想好的事情，你就可以吸引宇宙的正能量，让你的事情变好。于是我一边抑郁着，一边每天想像着宇宙的正能量来助我，相信孩子会与ZB擦肩而过。希望我的分享可以让想了解的家长看到。
10个半月时，钱钱开始指物（有近两个月的时间只有指物没有分享）；11个半月开始指认家人；12个月会走路；那时在群里大家开始怀疑我们不是谱系，可是我还是知道孩子的不同在哪里。所以一直不敢太庆幸。譬如孩子的多动，还是不能好好地玩一个游戏，不能安静下来一分钟。13个月，开始参加了东方爱婴的早教班，在班里她是如此不同，尖叫，引来大家的不满，撞头，令人视为异类。（在入学测试中，她的大运动和精细动作达到24个月的水平，认知达到18个月，语言和社会性行为不到12个月，几项发育非常不平衡，但总体没有太大落后。又：测试时孩子会单脚站立，会模仿穿针的动作，会给形状配对，但不会看老师，定不住）。
但她在持续进步中，确实在她14个月开始（干预满5个月？），她突然安静下来，多动有明显减少，可以和我们一起翻翻书，看到画报上的表情开始模仿，也大量模仿生活中我们的动作行为。而且语言的理解能力也很强，几乎可以准确地点头和摇头来表示她的需求了（点头是12个月时会的，摇头是在快14个月时会的）譬如我在超市中闻过一个蓝色的塑料袋子，在家里当她发现这个袋子时，会要求闻这个袋子。看到功夫熊猫的踢腿的动作，她也会很好地模仿。也是从模仿中，我们开始大量地互动。从她15个月开始，我已经没有时间去看书上要求怎么和她互动了，因为由她发起的互动实在太多太多，应接不暇。她会缠着我，抱着我的腿，摆出一副撒娇的模样。会拉着爸爸的手，去玩她要的玩具。要不到哥哥手里的玩具，会眼里看着妈妈哼哼着寻求帮助。听我讲龟兔赛跑，会提前做出各种动作模仿故事里的表情。带她去肯德基玩，她会主动去牵大姐姐的手陪她游戏。发脾气时会躺在地上用眼睛偷偷地看着我，如果我走开会立刻跟上来孩子。也是在这个月，孩子大便时会表示，问钱钱是谁会指自己。平衡似乎是她的强项，17个月开始会在蹦床上双脚跳跃，可以从小滑梯上站立跑下来不摔到。
从15个月起，心里的阴影已经渐渐淡了，也有些小小的特别的地方让人觉得奇怪。1 1个月可以指认家人，但到15个月时，指认是正确的，叫爸爸会叫成妈妈，叫妈妈会叫成爸爸，学会的一些词语，又不会了。心里还是有些隐隐不安。不过到她17个月时，突然出现词汇爆发的时期。和她哥哥不同的是，哥哥先用的好像是名词：水水 饭饭 灯灯。钱钱最早使用的是：烫烫，现在的词汇是辣辣 怕怕 打打 抱抱，谢谢等。会一边摇头一边说“不”，比如玩插孔游戏，我故意将错误颜色的小棍放到小孔里，她一边说“不”，一边摇头，一边看着我，然后期待我做正确的动作。钱钱在游戏中特别喜欢说“钱钱”然后等我说出她在进行的活动，或者拿到的物品，然后再说“妈妈”等我接着说妈妈看钱钱做什么，有的时候会重复我说过的话，感觉这是她习得语言的一种方式。
周末的早上，特别喜欢懒懒地躺在床上，听到楼下钱钱像一只开心地小雀，叽叽喳喳，和李姐不停地逗笑。想起一年来自己走过的路，那些艰难与困苦总有一种恍如隔世地感觉。谢谢提供生物疗法和地板时光咨询的K姐，为我们指引一条改善孩子生理的路！谢谢李姐，最亲近的育儿专家，虽然到现在和她都没有提过ZB！谢谢北京人幼的陈老师，是他第一时间指出了孩子存在的问题！谢谢马安迪老师，他翻译的丹佛模式提到的自闭症孩子逆转让我坚定了信心！谢谢深圳的牛爸和南京的哈哈妈妈，督促我及时正确的就医确诊抑郁症！谢谢北京的小牛妈，正能量的语言能让我充满斗志！谢谢广东的鱼妈！谢谢佛山的锐锐妈！谢谢金老师！谢谢豆苗计划的老师同学们！谢谢你们，让钱钱与ZB擦肩而过！ |
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发表于 2014-7-22 10:53:14
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