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楼主: 妈妈爱淇淇
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请问自闭症女孩子是不是会越来越严重,我家1岁7个月,正在做康复

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41#
发表于 2014-10-4 23:11:58 | 只看该作者

re:羡慕

羡慕
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42#
发表于 2014-10-4 23:12:24 | 只看该作者

re:你家会识别表情吗?

你家会识别表情吗?
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43#
发表于 2014-10-5 00:32:29 | 只看该作者

re:楼主的宝宝越来越好了,我也觉得她根本不是...

楼主的宝宝越来越好了,我也觉得她根本不是自闭,也许发育迟缓是有一点点,但是看到她现在越来越好了,以后应该赶的上同龄的孩子,所以楼主尽管放宽心。不过有一点危机意识,多陪陪宝宝,多教教,上个什么早教之类的也挺好的,对宝宝都是有好处的。真羡慕楼主,我家宝宝比你们大一岁,情况比你们差远了,现在还不会说话呢,而且症状是非常典型的自闭,我已经不存侥幸心理了,全力干预吧。好在我们宝宝跟父母的感情还是不错的,尤其爱妈妈,这是我最觉得欣慰的一点。不管怎么样,他都是我最爱的心肝宝贝。
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44#
 楼主| 发表于 2014-10-5 07:00:30 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]十指...

下面引用由十指紧扣发表的内容:

你家会识别表情吗?


我家会看脸色的,我生气瞪着她,她会瘪嘴,找奶奶,你家的最近怎么样了?
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45#
 楼主| 发表于 2014-10-5 07:09:50 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]妈妈...

下面引用由妈妈爱昕昕发表的内容:

楼主的宝宝越来越好了,我也觉得她根本不是自闭,也许发育迟缓是有一点点,但是看到她现在越来越好了,以后应该赶的上同龄的孩子,所以楼主尽管放宽心。不过有一点危机意识,多陪陪宝宝,多教教,上个什么早教之类的...



谢谢亲,我觉得我家的也许是轻度zb,也许是发育迟缓,估计看医生都给不了准确的说法,她高兴的时候听指令还行,不高兴的时候简直置若罔闻,经常发发呆,叫她也不理,对视是有可是感觉时间不长,所有问题都存在,不能不担心啊!
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46#
 楼主| 发表于 2014-10-5 09:08:35 | 只看该作者

re:楼上的亲们,我们都太需要鼓...

       楼上的亲们,我们都太需要鼓励,太需要力量了,有你们可以报团取暖太好了!我很怕给自己希望,因为下一秒就可能被打入谷底,我怕她连辅读学校也进不了,想到了自己办农场,我家五个老人,我的奶奶还在世,两个孩子,今后的路好黯淡!
        我从怀老二开始被剧烈的妊娠反应折磨了几乎10个月,工作也失去了,出生到一岁半熬过了一个又一个不眠之夜,一岁半发现问题又焦虑到现在,我对她的要求就是生活自理,生活自理还是生活自理,现在没有情绪问题那么长大呢?看着楼下跳广场舞的大妈们,真真的羡慕极了,我也许真的就没有放宽心娱乐娱乐的那一天了,家人的不理解,带孩子出门奇怪的表现,沮丧!难过!
        由于这几个月的进步,我家老公满怀信心觉得淇淇大了就好了,可以正常读书生子,一谈孩子的事就吵架,孩子拙劣的理解能力,笨拙的表达能力让人忧伤,爸爸却看不出来,好吧,随便他了,总得有人乐观一点吧!
         有一个乡下的院子,两家老人合住,大女儿送出国,小的带在身边,如果有钱就请两个帮手,不知道我的梦想能不能实现。
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47#
发表于 2014-10-5 15:31:45 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]妈妈...

下面引用由妈妈爱淇淇发表的内容:

       楼上的亲们,我们都太需要鼓励,太需要力量了,有你们可以报团取暖太好了!我很怕给自己希望,因为下一秒就可能被打入谷底,我怕她连辅读学校也进不了,想到了自己办农场,我家五个老人,我的奶奶还在...



亲其实不用这么担心的,你家小女儿情况其实挺好的,比我儿子好太多了,我儿子是叫名从来没有反应,现在只会无意识的叫爸爸妈妈,然后就是说一些火星语,认知非常差,基本上不听指令。就算他这样,我也对他抱很大的希望,我相信经过机构训练和家里自己干预,宝宝以后生活不但自理,还可以自立,我还盼着他像小石头那样读本科,读研呢。即使读书读不好也没有关系,很多不是自闭症的正常孩子也照样读不好。

真的,不要太担心,你想想以前90年代都没有什么训练机构,也没有太成熟的干预的方法,很多自闭的孩子都有很好的预后,我们现在有很多前人的经验,还有机构,相信我们的宝宝会越来越好的。大家一起加油吧,为宝宝,为我们的生活。
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48#
发表于 2014-10-7 13:23:31 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]妈妈...

下面引用由妈妈爱淇淇发表的内容:

       楼上的亲们,我们都太需要鼓励,太需要力量了,有你们可以报团取暖太好了!我很怕给自己希望,因为下一秒就可能被打入谷底,我怕她连辅读学校也进不了,想到了自己办农场,我家五个老人,我的奶奶还在...


我们两个太像了,我怀孕反应也很大,从头吐到尾,临生一个礼拜还要起医院挂水
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49#
 楼主| 发表于 2014-10-7 14:47:19 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]十指...

下面引用由十指紧扣发表的内容:


我们两个太像了,我怀孕反应也很大,从头吐到尾,临生一个礼拜还要起医院挂水



所以我觉得是不是雌性(或者孕)激素(这方面不懂,瞎说)对神经功能发育有影响,我之前一个朋友怀孕保胎好久(保胎也打激素),她儿子小时候上早教的时候老下位坐不住,到处跑,我当时怀疑他儿子是多动症,现在看来是有倾向的,7岁才上学,成绩很好,我们的孩子能这样就好了。
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50#
 楼主| 发表于 2014-10-8 18:25:57 | 只看该作者

re:孩子一周10个月了,有些进步...

      孩子一周10个月了,有些进步,考虑最近到同济找找郝燕大夫,再做个量表看看,老公说机构都测过了就没必要了,再考虑考虑。
      孩子好像会选择了,我拿着两个淇淇喜欢的玩具或者吃的,问她要哪个?她会指着其中一个说:“这个”,之前都是重复“要哪个?”这句话,现在算是懂得一种句型了。
      问你几岁了?会说两岁,伸出食指和中指,虽然不太标准。
      爸爸叫什么?→_→妈妈叫什么?→_→你叫什么?回答:“我叫淇淇。” 正确率70%,有时候弄混。
      谁在干什么的句型,比如问她姐姐在干什么?她会按当时的情形说出 睡觉  看电视 吃饭 刷牙 梳头 玩电脑
      在外面看见熟人,我指着别人问她“这是谁?”她有时候可以准确说出 阿姨,奶奶,爷爷,叔叔和爸爸分不清,有次碰到一家三口,叫了阿姨和哥哥,管别人的爸爸也叫爸爸,尴尬的我!妈妈不会乱叫了,妈妈是唯一的,好像有些明白了!
      短语,比如妈妈抱,爸爸抱,奶奶抱,姐姐抱,刚开始习惯性的说成妈妈抱,现在会根据人物不同改变称谓,反应稍慢。经常与大人互动,会拉我去玩玩具,嘴里说着:“妈妈来”。假如我离的比较远,她会在远处喊:“妈妈过来”,我过去后按着我坐下说:“妈妈坐”。
       会用:“不”字拒绝别人,不要,不吃等。
       在家只要叫淇淇,80%会答应,但是要她完成指令不容易。
       大便没问题了,小便还不熟练,估计她分不清大便小便的不同。
       动词和名词还是会搞混,比如牙刷和刷牙分不清。
       颜色形状先放一放吧,实在没勇气教她,怕自己没耐性。
       天天都要求妈妈抱着,任何地方都不愿意下地,好累!
       其实孩子今后如何最重要的还是她自己的能力,真的怕自己教多了,教不会我承受不住,真的有些想放羊了!
       节后开始,我带两天,婆婆带两天,大家都需要自己的时间,休息好了继续奋战。
       刚从机构回来,孩子在机构上完课大闹一场,非要玩滑滑梯,哭声震天,倔的像头牛,自我意识出来以后真是越来越难管了,好累!


      
      
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51#
发表于 2014-10-8 19:53:25 | 只看该作者

re:楼主,能把你去的机构名称发给我吗?我也想...

楼主,能把你去的机构名称发给我吗?我也想去看下
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52#
 楼主| 发表于 2014-10-11 19:24:56 | 只看该作者

re:从一岁五个月无应答,无对...

        从一岁五个月无应答,无对视,无认知,当时医生严肃的告诉我孩子可能有问题,一直到今天淇淇一岁十个月了,几个月来我几乎每天睡3,4个小时就会醒来,看着窗外的黑暗发呆直到天亮。
         我需要记录下孩子的点点滴滴,来激励自己继续往前走。
          淇淇今天下午开始分别说出拉尿尿和拉粑粑来表达小便和大便了,而不是之前统统说拉粑粑,我专门问过小区一个nt女孩子的妈妈,小姑娘是一岁半的时候就分清大便和小便了,自理能力落后4个月,我知足了,可是我知道淇淇会有反复,她学什么都慢几拍,我也习惯跟着她缓慢的步伐徐徐前行。其实,不仅是自理方面,各方面其实也只能达到一岁半孩子的能力,我心里是很清楚的,孩子越大落后越多,我要接受并且习惯,看到进步就好。
        今天,我在厕所,我要淇淇帮我拿客厅沙发上的红色塑料袋,她做到了。淇淇起床后一只手拿着学饮杯,另一只手指着装果珍的袋子,说:“妈妈倒”,会指物会说话的样子真有存在感,又让我有幻想了!
         早上在小区玩的时候能够跟同龄的孩子们混一混了,跟在别人后面模仿,追跑,说几个字糊弄大人,对于邹神说的看 听 指 说几个标准,淇淇也具备了,只是各个方面都显得很弱,很弱,弱到也许我明天一早起来就会担心她是不是就会全忘记了。
         可以谈条件了,吃饭的时候她到处跑,我说关电视好不好,她摇头,我说那就好好吃饭,她听懂了吃一口。今天下午上完课,出机构大门,门房奶奶拿个橘子逗她问她要不要?她说要,奶奶说:“叫我”,淇淇想了一会主动说:“奶奶”,于是宝贝成功的得到了一个香甜的大橘子。
       我经常逗她说妈妈不喜欢淇淇了,淇淇会着急的嚷嚷说:“喜欢淇淇,喜欢淇淇”,并用手拍我的嘴,是听懂了吧?
       淇淇今天下楼进电梯的时候,里面已经有四个人了,淇淇站在大人中间转了一圈笑着把几个大人仔细看了一遍,大人们都在逗她,那种关注的目光真的像个普通孩子!
        玩滑梯的时候,淇淇会坐在阶梯上,拉着我指着她边上的位置说:“坐,坐”。
        自从会指物以后,孩子就像进化到另一个阶段了,长大了,感觉有智慧,有想法了,指物为什么是重要的发育指标,我之前一直困惑,现在才明白发育指标真的一个都不能少。
        
      
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53#
发表于 2014-10-11 22:48:31 | 只看该作者

re:我觉得你的孩子很有潜力,而且她才这么小。...

我觉得你的孩子很有潜力,而且她才这么小。当下你觉得路窄,坚持走下去会越来越宽。握握手,加油。
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54#
 楼主| 发表于 2014-10-12 07:39:50 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]jo...

下面引用由joha发表的内容:

我觉得你的孩子很有潜力,而且她才这么小。当下你觉得路窄,坚持走下去会越来越宽。握握手,加油。



joha,谢谢你的鼓励,你家孩子小时候的情况能说说吗?
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55#
发表于 2014-10-12 11:57:51 | 只看该作者

re:孩子有没有语言,如果有语言就好办了,因为...

孩子有没有语言,如果有语言就好办了,因为自闭症的语言与行为是经常不相符的甚至是相互脱离的。最多的你我不分,其后是词不达意。
也就是自闭症对于语言与行为通向的他们能理解,但语言与行为逆向的他们要么逃避要么木讷要么就直接崩溃。~~
通向的就是你对一个漂亮的花赞美孩子理解。逆向就是你对一个很乱的屋子微笑表态真是太干净了。这只是简单的。
对于行为与语言逆向就更容易说明一切了。这也是为什么自闭症更能适应家长因为家长经常用通步化的行为和简化语言。
那些什么参照什么眼神什么语言什么分享都说明不了任何问题。
举个例子一个5岁孩子在生日时收到自己尊敬人送一个自己不喜欢的礼物时仍然很自然的表露出喜欢的样子。当他送给别人礼物别人高兴接受后他仍然会自然的考虑对方是不是真的喜欢自己有没有送错。孩子喜欢一个玩具家长反对,孩子偷买并藏起来偷玩不知不觉就建立一个心智的隐私。
我们正常人就是因为这些语言和逆向的行为才丰富而多彩,每个人相互社交的可以轻松做到一边展现,另一边还隐藏自己内心的隐私想法。外在行为和内在想法的不相称正常人都可以自然做出来。
这表面语言、外在行为、内在思维自闭症是永远都旅顺不明白的。更何况很多自闭症还停留在简单语言和行为判断上,根本达不到深入对面思维层面。
所以自闭症在看这些旁人行为和语言时,就像我们在看一堆凌乱的积木和扎乱无章的声音一样。而正常孩子在看这个画面就可以看出已经拼好图案积木和相匹配的语言。
看不懂自然也就不能有效执行,所以什么遐想、什么游戏、什么分享、也就自然不可能完整符合我们的要求,只是表面上看是符合而已。
也就是自闭症一出生就活在行为与语言的困境之中。这就照成了孩子不懂家长,家长不懂孩子,这世界上最近的距离却产生了看不见的巨大隔阂。
以上自己无聊看自己娃有感而发没有任何说服力。
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56#
 楼主| 发表于 2014-10-14 01:00:19 | 只看该作者

re:今天有点小激动,别的孩子抢淇淇的...

    今天有点小激动,别的孩子抢淇淇的东西淇淇马上放到身后,是不是会藏东西了?别人抢她的她也不放手,来硬的了!然后我拿了个棒棒糖跟淇淇换了她手上的东西才给别人,别人大哭的时候淇淇站在边上萌呆萌呆的来了一句,:“哭了”!是不是开始关注别人了?好激动!
     外面吃饭的时候我给淇淇照相,其中有一张照片是淇淇端个碗往嘴里倒什么?饭后我问她,淇淇在干什么啊?她来了一句:“喝汤”,这个真没教过她!
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57#
发表于 2014-10-14 22:27:39 | 只看该作者

re:楼主宝宝进步好大呀!羡慕的!我家宝宝比你...

楼主宝宝进步好大呀!羡慕的!我家宝宝比你家小两个月,以后多关注你了!
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58#
 楼主| 发表于 2014-10-15 12:21:26 | 只看该作者

re:昨天电话挂了同济郝燕的号,今天一早去同济...

昨天电话挂了同济郝燕的号,今天一早去同济,门口碰到了几个同样焦虑的家长,寒暄几句,进了诊室,一进门又看到郝燕,我要孩子叫了阿姨好,郝燕第一句话就问我今天带孩子来看什么的?我拿出5个月前的疑似的病历,说看zb,医生就说她眼神自然,肯定不是zb,然后旁边的实习生拿了一个娃娃,淇淇就指着娃娃想要,然后我要淇淇跳舞,她做了几个动作,这时医生的笔掉到地上了,我要淇淇去捡起来给阿姨,她赶快去捡起来。医生这时又跟淇淇互动了一下,我告诉医生说淇淇一岁五个月几乎啥也不会,啥也不懂,干预了几个月有进步,医生说如果是zb的话短时间进步这么大是不可能的,孩子也不是很差,发育迟缓可能有一点,我又担心孩子今后不能接受教育,医生说应该是可以的!
       最后,医生看我如此焦虑说了一句话,正常人的成长过程也是充满各种磨难的!也许是对孩子从五个月前的疑似到如今被否定的一种解释吧?可是对于家长来说,曾经被贴过标签,几个月撕的干干净净又谈何容易?磨难还会继续,日子还长,只要能够进步就有希望。
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59#
发表于 2014-10-16 23:32:51 | 只看该作者

re:一直在关注,qq留言了,望指导,感恩

一直在关注,qq留言了,望指导,感恩
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60#
发表于 2014-10-17 09:10:33 | 只看该作者

re:今天又不知道该怎么互动了,上来晃一下,浑...

今天又不知道该怎么互动了,上来晃一下,浑身难受。。。儿子,妈妈多想你好好的,妈妈可以和常人一样正常工作,正常开心,正常生活。
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