杨晓玲教授、邹小兵教授、贾美香教授三位大拿的文章

方静

为自闭症儿童的一生做好准备

来源：北京大学第六医院 作者：杨晓玲


通常，孤独症儿童的一些行为特征（包括情绪，情感;思维和行为等方面）很可能会或轻或重地维持比较长的一段时期乃至一生。和对所有的儿童一样，我们都会考虑他们今后的成长道路会是怎样的情形，会有什么样的结果，怎么帮他们和他们的家人才是最好？在科学发展还不能完全解释这一谜团之前，要回答这样的问题我也只是在思考。回顾自接触儿童心理发育障碍这一领域的三十年来，我亲自看过的孩子不下万名。有的从一两岁或七八岁开始就诊，现在已是少年，或青年，甚至已是壮年。他们的成长情况多种多样，其中有哪些是需要我们事先想到的或者准备的呢？议论一定不少，现在借此机会提出我的一些建议与大家讨论。

　　一、首先是心理准备。家人尤其是父母的心理准备尤为关键。

　　1.做好长期的心理准备：

　　多数父母在听到诊断意见后心情沉重，悲痛欲绝，精神几乎完全崩溃，经过一个短时期，往往不顾一切，不惜一切代价，完全放弃自己的工作和生活，甚至倾家荡产或举债举家迁徙，指望在短时间内孩子就好了。父母对孩子的爱无可指责！但是要看到若是冲动的非理性的投入，过高的期望，违背其规律而达不到预期结果时很容易受挫而丧失信心和勇气。再有，期望过高对孩子的压力过大，也会适得其反。因此，对孩子的发展要有一个平和的，接受的，长期陪伴他们成长的心态，营造一种安全、安定、愉快的家庭氛围对他们的成长是至关重要的。

　　2.父母是教育康复的主要角色和一生的决策人，家庭康复伴随始终。

　　家庭是教育的重要场所，即便发育正常的儿童也不例外。孩子的一天当中只有一部分时间在学校，一年只有8、9个月在学校。所以，有许多时间是在家中，父母要计划出时间和精力给孩子。对有发育障碍孩子的父母来说更是这样。要教育孩子就要不断地学习，不仅学习一般的还要学习特殊的教育知识和技能，做到与学校教育同步。家庭教育训练是学校教育的延伸和扩展。有不少家长这样做了，取得很好的效果。在家里有很多的资源可利用，并且更实际，更能经常化，生活化，有的技能更能易于孩子掌握运用和巩固。

　　例：琪琪，女，5岁。父母高知。出生美国。2岁半被诊断。早期主要以行为分析方法在家训练，有专业人士与家人共同进行，每周30小时。5岁入学（当时回京见过），小学成绩优秀，擅长数学，获奖升入中学，并参加乐团演出。由于社交活动比较被动，专业的行为辅导每周一次，父母仍不时给予学业和生活、社会性知识方面的指导。

　　例2：伟伟，男，3岁被诊断为孤独症，现年16岁。父母为科研人员。母亲在家应用有关个别化和结构化教育的基本知识对孩子进行教育训练，内容非常生活化，一天生活的各个技能，包括吃喝拉撒，个人卫生，到小区儿童游乐场玩等等；不仅看图说话，也做什么说什么；上过部队幼儿园。到小学阶段，本可入单位普小，但父母看出并尊重孩子的心理发展特质，主动为其选择特教学校。在学校和家长的辅助下，孩子的状况达到基本能独立在社区生活和工作，文化水平大约达到初一程度，可以写出很好的书信，喜欢打兵乓球和旅游。

　　3.要充分地利用学校的教育资源。

　　家长与老师要保持经常的紧密的联系。父母不仅可以从老师那里学到许多教学内容和教学技能，使在家的教育与学校的一致起来，同时，学校也是一种社会环境，完全不是家里能替代的。学校有许多同学，他们的作用往往也是大人不能取代的。同时，伙伴间的相处也不仅限于校内，还可以延伸到校外，到家里，是让孩子学会建立伙伴关系不能或缺的条件。

　　例如：虎子，男，今年13岁，初中一年级。父母大学以上文化。3岁被诊断为孤独症。上机关幼儿园（有过陪读）， 7岁上普小。家长与校方联系非常紧密，班主任找同学与他"结对子"，不仅在功课上帮助他并且课后带领他同小朋友玩。老师对这样的同学们给予精神上或物质上的奖励，同时也取得同学家长的理解和支持。有的家长认为这样使得自己的孩子也学会关怀他人。班主任、各科老师甚至校工也参与对他的帮助，使他能愉快地度过小学阶段。

　　4.注重心理建设，以积极的生活态度，走出自闭。

　　由于孩子出现严重的问题令人悲伤，沮丧，懊恼，自卑等，家长产生各种负面情绪，容易出现或伤心哭泣或烦躁易怒的情况，这是完全可以理解的，也是完全正常的一种情感情绪反应。适当的通过适当的方式发泄出来又调整过来以更理性的态度来面对孩子，这是聪明明智的做法。

　　为了维持支撑这个家，夫妻之间有分工侧重，互相支持理解，维系良好的婚姻关系至关重要。家庭容易出现裂痕，有的是由于对于出生儿的责任方问题或养育问题出现争执，实际上这是至今世界科学还在探索的课题，不必去追究谁的基因如何；养育的方式方法并无绝对的好坏，营造良好的家庭氛围，让孩子每天都能看到父母的笑脸和鼓励、肯定的目光才是最重要的。

　　在我们接触的家长中不少人说"孩子自闭，我们也自闭了"。应该承认，在我国由于落后的传统观念和文明程度普遍较低，人与人之间缺少平等、关怀、宽容、谅解的心态，自闭症儿童和家人承受各种压力和偏见，无形中使他们走出去存在极大的障碍。但是要看到社会中也不乏善良的人，所以在具备一定条件下同他们一起走出去，进公园，上饭馆，都有益处。社会是一个大课堂，无论对谁都是这样。在那里，家长和孩子可以结交各方面的朋友，得到更多的资讯和帮助。

　　例如，不只一位母亲和孩子在小区的花园里找到了玩伴，双方母亲都认为是不错的选择。

　　5.保持与医生的联系，适时进行必要的医学咨询及医学监督

　　孤独症孩子的家长有时候需要寻找医学方面的帮助，适时的心理发育水平评估可以提供教育计划的制定。大约三分之一的案例在青春期可能会有癫痫发作，及时系统的治疗对避免自闭症加重十分重要。

　　有的还可能出现比较严重的睡眠、进食及情绪问题，及时处理无论对其本人或是对其家人都是需要的，可以对提高他们和家人的生活质量起到一定的作用。还有合并其他精神障碍如精神分裂、躁狂、抑郁的，应引起足够的重视。前者有时会发展得很严重，产生的幻觉和妄想甚至会危及其自身和他人的安全。

　　科学在进步，医学在发展，无论身体状况如何人人都有受教育的权利，但对于一种公认的显着的医学问题，应当说仅有教育是不够的，教育也不是万能的。我们经历过相当早期和系统的几乎无可挑剔的多年干预效果还是不大理想的案例，当然是极少数。目前已有药物被美国药物与食品管理局批准用于自闭症以改善其认知与社交功能，国内也有了类似报道。我也亲历过，父母都是农村中小学教师的一位自闭症儿童，他们对医药有迫切要求并认为有帮助。

　　二、关于康复教育训练的内容和目标方面的建议

　　1.以生存生活需要的基本技能为最基本和首要内容。

　　个人生活的基本技能，诸如进食，排泄，穿衣洗漱，回避危险等这些必备的生活技能的掌握是十分重要的。如果当你看见一个10多岁的孩子仍然用手抓着吃饭（并非在用手吃抓饭习俗的地区）并且周围遍地狼籍，你有何感受？你认为他具备此项技能了吗？我们认为作为一个社会人，不能说他掌握了此项技能。在大小便的处理上，会如厕，会事后清理卫生，会分辩男女厕所，尤其在是在外面将如何利用各种公共设施，懂得辨认交通标识，懂得躲避危险等等。总之，掌握生活技能是最最重要的。

　　有的家长盲目追求孩子的学业而忽略其社会性行为的发展和训练，待长大一看，许多幼年该具备的生活、行为能力他们都还不具备，后悔当时未予重视。

　　2.训练基本的社交技能和遵守一般社会规则。

　　个人卫生习惯的养成和遵守、一般性社交规则和公共行为规范的训练也是十分重要的。这是维持作为一个人的尊严的重要方面。如：不能随地大小便，不能在公共场合显示自己的私处，更不能触碰他人私处；掌握一般礼貌的表示和应对，如简单的与别人打招呼，别人伸出手向你表示友好你也要伸出手表示；未经允许不能拿别人的东西或闯入别人家等等。

　　如： 斯蒂，男，30多岁，美国出生。至今只会说很少的话(大约20-30个词汇）, 但基本可独立在图书馆和超市工作，能主动协助家务，如按时间表、日程表的安排做不同的家务劳动，按时提醒父母服药，可随家人周游世界各地，参加活动，还可自己选择旅游目的地。他的父母也同样经历过孩子兴奋、吵闹、冲动的过程。10多年前我也亲眼所见他在饭店吃饭时突然拿邻桌别人的饮料喝的状况，现在都不会了。我们要多给他一些时间，要等待他慢慢的进步。

　　3.他们的学习提升是长期的或许是一生，所以无论人生的任何时候都离不开母亲和家人的参与。

　　首先是教他们学习掌握那些基本的生活生存技能，一般的社交习惯和沟通方式，减少和减轻偏移行为。其次才是学业方面，尊重他们个人的发育状况和特点，在他们成长的过程中发现他们的兴趣和特长并给以培养，或许能为今后职业方面提供某些可能性。

　　如不少孩子对电脑的使用、拼装制作、绘画演奏、体育活动都有浓厚的兴趣和特长。发现一些兴趣还可帮他们学会安排休闲活动，当他们有感兴趣的事做时，对稳定情绪，减轻不当行为，与伙伴交往多一种手段，对提高他们的生活品质都有好处。我们不能强迫他们去喜欢什么，我们的所有工作就是提供他们最大的发展空间和舞台。

　　我们已不止看到一个孩子在图书馆和超市工作，受到雇主的认可。斯蒂的妈妈说帮助孩子也要"与时俱进"，当工作的地方需要电脑操作技能时我们赶紧教会他，让他顺利地保住了工作。现在他操作熟练，还时常帮助父亲打稿件 。

　　三、自闭症人士的就业，婚恋与家庭

　　1．应当提供在保护性的环境下就业。

　　要根据其特长和兴趣，充分尊重他们的选择。如他们记忆力强，同时还喜欢刻板重复的活动，利用这一优势可以做常人从事的许多工作，像图书馆，超市里的整理图书，编目和整理，货物，价格，登帐等等。我们都想象不到的工作。他们工作细心，认真，他们的个性喜欢这样。

　　2．就业前有针对性的学习训练需要较长的过程；即使有了工作还需有人时常关心，帮他设法保住工作。

　　不仅要帮他学习新技能，以迎接职场上的挑战，也要了解和帮助他及时解决和维护人际关系的问题。如工作中与雇主，与同事发生一些沟通上的问题，要避免长期缺乏良好的沟通而产生误会；孩子工作中的诉求有时也需父母的帮助才得到反映 。这也是保护性环境的内容之一。

　　3．就业的意义对其人生和家人都是非常重要的，不论从事什么职业，做多少事，他们享受参与社会活动的过程，享受其公民的权利和尊严，这应是最高的追求。

　　对严重的不能工作的，通过训练能减轻他人的照顾和护理，这就节省了资源，也是间接地做出了贡献。他们的潜能也常常被我们低估了。在潜能的发挥上除了与其自身因素有关以外，更与家庭环境和社会所提供的条件有关。现在在我国，我们也已知，不只有在大专就读的也有在大学毕业后工作了的"自闭症人士"，而过去是没有出现过的。

　　4婚恋与家庭问题。

　　从生物学意义来看，无论男性案例还是女性案例都有几乎正常的第二性征发育。然而性心理的发育，情感的表达，社交技巧方面存在问题，影响他们交友及进一步的细腻情爱方面发展。

　　有的到青春期后会自我欣赏和抚摸自己的身体，会赠送礼物给异性，也有手淫的情况发生。应当如何指导他们，这方面还是一个新课题。报道自闭症结婚者极少，并且不久便分开，仍与年迈的父母共同生活。

　　以上是我对自闭症人士的部分认识、理解和建议。所说的对象似乎是家长，但涉及到为自闭症服务的所有的人。欢迎大家给予指教！

　　谢谢！

方静

邹小兵教授：自闭症训练没有捷径

自闭症只能靠早期的干预和康复训练来改善自闭症的症状。其中，在自闭症的康复训练中，家庭教育对自闭症儿童启着至关重要的作用。与自闭症的斗争就如一次没有终点的长征。而且，自闭症的训练没有捷径，只能靠自闭症家庭们一步一步的努力。
自闭症能治好吗
　　“医生，孩子的病能治好吗?”
　　“这取决于你们对孩子的将来有什么要求。”
　　“我们知道很难期望他会有多大的成就，但我们希望他长大以后至少能照顾自己。”
　　几乎所有自闭症儿童的家长都是抱着这个朴素的
心愿来到中山大学附属第三医院儿童发育行为中心的。
　　目前，自闭症的治疗仍然是一个世界性难题，没有特效药，也没有什么神奇疗法可以让他们一夜间成为正常的孩子，教育训练是最主要的治疗方法。可喜的是，在过去的20年间，自闭症的教育训练取得了非常显著的发展。
　　“自闭症训练，没有捷径，只有艰苦卓绝的努力。”邹小兵(中山大学附属第三医院儿科主任、儿童发育行为中心主任)强调。
　　的确，自闭症的训练就像游戏里的冲关，每一关都需要长期的付出，而每突破一关，孩子的能力就上了一个台阶。
第一关：起点。孩子需要别人照顾一辈子。
　　第二关：自理。孩子可以生活自理，也就是大部分家长的心愿。但这里只是第二关，孩子还有更大的潜能。
　　第三关：劳动。孩子长大后可以完成简单的劳动。
　　第四关：半独立。孩子成人后，在一定的保护下，能独立地生活、学习和工作。
　　第五关：独立。这是最高级别。孩子长大后与常人一般，能独立地生活、学习和工作，并对社会作出自己的贡献。到达这个级别，从自立和融入社会的角度来看，孩子的自闭症可以认为已经治好了。冲关成功!
我们也要清楚一点，级别越高，能到达的孩子越少。在这个过程中，家长能做的其实很多。孤独症训练，首先要接受训练的其实是家长。
“不用总往医院跑”
　　有一位母亲只身带着六岁的儿子，从广西赶赴广州就诊。母亲蜡黄消瘦，一脸疲惫。就诊过程中，儿子时不时地跑过去抱住母亲，亲着她的脸问：“你喜欢我吗?”
　　间隙中，母亲说道：这次门诊我们已经等了半年。
　　笔者从工作人员那里了解到，邹小兵的预约已经排到了明年4月份。
“其实家长不一定总要往医院跑。我们太希望可以教会他们正确的训练方法了。”邹小兵表示。经过培训，家长完全可以像机构那样训练自己的孩子。
　　家有自闭儿，首先需要接受训练的是家长，因为父母才是孩子最好的保护者和老师。经过系统正规的培训，在专业机构的指导和配合下家庭-机构相结合的方式，可能更有利于孩子的成长。
　　家庭训练既可以像机构训练那样，在特定的时间内对孩子进行结构化教育、应用行为分析或人际关系等训练，也可在日常生活中对孩子进行教导。
　　家庭训练并不需要特别的条件，因为其训练内容并不复杂，一般家长都能应对。它只需要三个前提：
家长的爱、时间和方法。
　　如果情况不允许，如家长耐心不足、性格原因或者为生活所迫忙于工作，则可以采取机构训练为主、家庭训练为辅的策略。但无论采取何种策略，都要定期复诊，对孩子的变化进行评估后，调整训练内容和方法。
“信得过”的机构
　　要对孩子进行家庭训练，家长首先需要通过科普宣传、书籍、互联网等途径学习自闭症的有关知识;参加相关的继续教育活动;与老师以及其他家长建立密切联系，互相探讨，分享经验和教训;最重要的是到“信得过”的正规机构参加培训，掌握正确的方法。
事实上，无论是训练孩子还是培训自己，寻找“信得过”的机构都是一件让家长犯难的事。选择培训机构，有几个要点。
　　一要头脑清醒。切莫迷信网上、广告里的神奇疗法，尤其是那些宣称只要花钱就能治好病的机构。
　　二看内容。其主体训练内容应该是当前国际上推崇的主流训练方法，比如结构化教育(TEACCH)、应用行为分析(ABA)、人际关系发展干预(RDI)、地板时光(DIR)等。
　　三要个体化。孤独症儿童是天上的星星，而每颗星星都有其独特的光芒。所以，“信得过”的机构会根据孩子的能力和程度，设计相应的训练内容和方式。
四看强度。正因为训练要个体化，所以采用一对一的高强度训练方式，才能达到好的效果。如果某家机构像平常在学校上课一样，一个老师对付一群学生，你就知道它是什么水平了。
　　五要陪练。有位家长抱怨说，他们曾经去过的一家机构要求训练时家长必须在场。邹小兵立即表示，让家长做伴读书童，通过观察学习相应的训练方法，这其实是好机构的表现。因为，这样在训练孩子的同时也培训了家长。相反，一些机构可能会因害怕“教会徒弟，饿死师傅”而拒绝让家长陪练。
他理你就不是自闭症了
一位孤独症孩子在首次接受训练时，以哭闹、撞墙等方式对抗训练。医生感觉孩子的妈妈始终是他逃避训练的“希望”，所以让她离开了房间。果然，没过一会儿，孩子的情绪就平稳了很多，并坚持完成了训练。
　　开始进行家庭训练时，很多家长都反映：我们想教他，可他就是不理我们。“如果他们每次都理你，也许就不是自闭症了。”邹小兵认为这种情况很常见。
　　孩子不理睬、抵抗、哭闹，甚至出现攻击性、破坏性行为，是家庭训练刚开始时经常遇到的问题。其实这些问题在机构训练中也会存在，但机构的老师能正确应对，坚持训练，过渡就快。相反，如果孩子一哭闹，我们就放弃，以后的训练会变得更加困难。所
以，这时家长要狠心一点，也要坚强一点，面对困难，并运用培训中学到的方法应对，孩子会慢慢变得配合。当看到孩子一天天进步时，我们训练的信心也会越来越足。
　　养育自孤独症孩子不容易，对父母的感情绝对是一种考验。在孩子的训练问题上，父母更要协调统一，互相配合、支持。

方静

孤独症家庭训练至关重要

来源：北大六院 作者：贾美香


家庭是孩子的第一课堂，父母是孩子的第一任老师，这两句话不仅仅适合于正常儿童，同时也适合于我们患有孤独症的儿童。对有发育障碍的儿童，健康教育的最佳方法应该是相关的医疗机构，教育训练机构及家庭的有机相结合模式，也就是父母要在专业机构人员的指导下实实在在的学习训练方法，技巧，并且将所学的培训理论及实践落实应用在孩子身上。这样才能起到事半功倍的效果，同时也是可以为家庭节约劳动力和经费支出。

　　孩子是家长的未来和希望。在得知孩子被确诊为孤独症时，家长们在精神上受到的打击是极其沉重的。面对一个精神和智力都存在严重问题的孩子，绝大多数家长的反应是震惊、迷茫、恐惧和忧虑。还有的家长产生了内疚或对其他家庭成员的责备，认为自己或他人对孩子的病症负有责任。这些都是正常的反应。

　　应该说，后来的家庭是幸运的，因为在你们的前面已经走过了一大批的家长，他们通过自己的亲身体会，总结出了一些康复的办法，并且拿出来和大家一起分享，也就是说，前面的家长为后来的家长铺垫出了一条康复的道路，他们为孩子的康复付出了艰苦的劳动，他们现在仍然在不断地探索和总结。孤独症儿童终生良性发展的第一保证环节就是家长能够随时有效地矫正他们的行为偏差，给予适当刺激和有效的交往机会，也包括向他所生活居住地区解释他的一切，争取社会最大限度的理解和帮助，宽容和接纳。

　　家庭康复力度的大小直接影响着孩子的康复效果，把康复的知识技巧教给家长，强化家庭教育的效果，从而提高孩子的康复率及生活质量，也是我们举办家长培训的主要目的。一个孩子能否得到康复，不仅关系到他本人以后能否减轻社会负担，这是一项很有意义的工作。现在的家长和孩子都很幸运，最起码有我们这样一群医生、老师和康复机构在为家长和孩子服务，培训家长是为了让家长更加认识和了解自己的孩子，让家长学到系统的训练'Bc禞蒅餌L枼[瘼技巧。孩子康复的路走起来那么艰难，许多家长都会觉得难，但是孩子是我们的，是社会的，我们做家长的对孩子进行康复再难也要去做。那毕竟是一个生命的康复，关系到家庭、社会。事实上，家长只要做到爱心、细心、耐心、责任心这“四心”，孩子的康复就有希望。孩子的康复不单是脑康复，语言康复，我们的宗旨是全方位即德智体全面康复。即便我们康复训练的最终效果各不相同，但一份耕耘，一份收获。家长付出的时间和精力直接影响康复的效果。孩子的不断康复的同时，我们的心理也在不断的净化，不断得到充实。当你看到自己的小孩不断康复，是因为家长的介入和努力得到的，那种快乐和满足的感觉便会在你的心底油然而生，这是无法用语言表达出来的。

　　康复培训中对家长的要求：

　　一、接受事实，勇于面对

　　当孩子被确诊为孤独症后，大部分家长的反应是震惊、恐惧、忧虑，甚至是无奈、无助、痛苦绝望。面对一个精神问题和智力发育迟缓的孩子，面对常人难以忍受的痛苦和折磨的家庭，我们的家长有不同的态度。归结为几种：

　　第一种是，孩子的母亲、家中的老人整天以泪洗面，不敢把孩子的真实情况告诉家中的亲戚及朋友、同事，有的家长甚至产生悲观厌世，诅咒命运的不公。

　　第二种是，家长认为孤独症是一种终身残疾，根本没有办法治愈，干脆采取放弃再生一个，或把孩子寄养在亲戚家中，几个月不见孩子一面，不闻不问，任其随意发展。

　　第三种是，父母相互埋怨，责怪，认为全是对方的责任，最后导致家庭的破裂，夫妻离异，双方谁也不管孩子，把孩子扔给年迈的双亲，父母又重新组成家庭，使孩子变得更加孤独，可怜。

　　第四种家庭是，认为孩子太可怜，太不幸了，父母及全家倾其所有来满足孩子的所有要求，不管合理的与不合理的，把孩子供养起来，百般呵护照顾，只要孩子快乐，高兴。

　　第五种家庭是，父母认为既然是一种疾病，就有办法来医治，父母不惜花钱、花时间，带着孩子走上了漫长的求医问药之路。跑遍了国内的多家医院，甚至是走进深山老林，寻找偏方、草药、针灸、按摩、气功等等，期待着一种奇迹的发生。经过初期的打击之后，家长慢慢认识到孩子要靠自己艰苦努力来养育，家庭式靠自己的信心和努力来维持。作为家长要勇敢的接受事实，全面接纳孩子， 不断了解孩子发育落后的有关知识，了解的知识越多就会越有办法，就会更有信心。家长之间的相互交流，也会有助于情绪的调整，增加信心。客观全面的观察分析，欣赏孩子的每一点，哪怕是极其细微的进步。

　　二、正确认识孩子的发展，树立信心，坚持长期抗战

　　在这个世界上唯有家长最了解自己的孩子，这是任何心理测量工具，任何评估手段和任何人都无法替代的。家长绝不能把帮助孩子的责任推给某一个机构或某一位老师，甚至是保姆、长辈，任何人的感情都无法替代父母的感情。孤独症孩子缺乏社会交往能力，语言发育迟缓和奇特的行为，严重影响其生活技能。他们的进步是缓慢的，甚至在某一段时间，某些方面可能会出现停滞或倒退现象。因此，作为家长应该认识孩子的教育训练是一个复杂而又艰难的历程，应该做好长期抗战的思想准备，积极与医生、老师配合，进行多方面的治疗和教育训练，以促进孩子的康复。树立战胜困难的信心，是做好照管，教育，训练和药物治疗的前提。信心来自对于孤独症的认识、了解的越全面、深刻，使孩子的行为轨迹向着社会化行为轨迹靠拢的可能性越大，信心也就由此增强。

　　我们不但要逐步认识和了解这种疾病，还要逐步掌握一定的训练方法和技能。要不断用所学的知识和本领去解决孩子随时可能出现的一些情绪行为的问题，只有不断解决问题，不断提高训练的水平，才能不断建立信心。我们要在训练中学会赏识我们的孩子，哪怕是一个很小的进步。有时孩子会做出让你意想不到的事情，或说出你想不到的话，这时你就会产生成就感和满足感，就会感到心血没有白付出。相反，在你的不断努力中，孩子的进步不大或还有退步的时候，也是父母最容易失望，烦躁的时候，切记要让自己放松，调整心态，找到问题，坚持训练。天道酬勤，许多家长的经验都证明了这一点，千万不要放弃。要相信医学的发展，总有一天孤独症像研究肿瘤，艾滋病一样，能得到更大的突破。

　　三、家长式重要的教育者

　　对所有孩子来说父母是他们一生中的第一任老师，而且是全方位的老师。因为家长长期和孩子生活在一起，最了解孩子，孩子受父母的影响也最大，对发育障碍的孩子来说，家长的作用就更为重要。孩子在教育训练中，要靠家长的配合来保持和巩固。

　　1. 组织安排有规律的日常生活。心智障碍的儿童大多有一种偏爱固定不变的生活方式的特点。环境和常规的任何微小的改变，都可能会使他们感到极大的烦躁和不安，这种刻板和缺乏灵活性，常常是家长非常为难。但是。这也说明孩子对生活规律有高度的渴望和需要。作为父母应该尽量为孩子创造一种有规律的生活环境。同时也要注意不要被这种特殊所垄断，而造成孩子的过分依赖。例如：对有些过分偏爱的某种物品，整天拿在手中不能放下。我们常见来就诊的孩子手里拿着一块香皂、一支牙膏或一个化妆品盒子等等。父母会说，睡觉、吃饭或外出均不离手。我们要耐心去想些解决问题的办法，我们坚信办法总是比困难多。如有的非常刻板的孩子只吃一种食物，只固定去家里的马桶，最后终于在老师和家长的共同努力下，使孩子克服了这种刻板的行为。

　　2. 家长对孩子的要求要一致。孤独症孩子对环境很难适应，他们都无法在不同的场合、对不同的人发挥同样的技能。比如，孩子在学校吃饭情绪较稳定，可是回到家就乱套了。再如，孩子的和母亲（父亲）单独在一起是从不发脾气，可是和父亲（母亲）在一起时总是发脾气。所以父母要尽最大可能，为孩子创造一个尽可能一致的生活环境和统一的教学方法。比如，在教育训练的过程中，家长必须与老师保持高度的一致。和睦欢乐的家庭才是共同克服困难的无尽动力，才是孩子未来的希望和有力的保证。

　　3. 切实培养孩子的独立性。因为孩子的特殊疾病，家长可能会时时想到孩子非常脆弱，非常可怜，需要保护。对于家长来说，保护孩子不受伤害是很自然的，但是对孩子的关心，爱护和疼爱，过分的保护会适得其反。作为父母应该在家里营造一种气氛，使全家都帮助鼓励孩子，学会独立穿衣、吃饭、洗漱、上厕所，或者洗澡，洗简单衣服、收拾屋子的基本生活本领，千万不要急着去代劳。孩子有可能独立去做的事，就要鼓励他去做，并给以实实在在的鼓励，逐步发展其独立性。父母给孩子留下一座金山，攒下万贯家产，但你没教给他如何花钱，如何消费。等你百年之后，孩子还是无法生存。倒不如在你健在的时候，教会他基本的生存技能。

　　四、孩子良好行为习惯的培养

　　不少家长，往往关注的是孩子什么时候会讲话，认为只要会讲话，就一切正常了。很多家长只关注孩子的认知学习，像填鸭式地教孩子认字、数数、背唐诗等等，认为只有这样将来才能上学。殊不知在学习的过程中，行为习惯的培养也很重要，正像有些正常孩子，智力发育正常，也很聪明，但行为习惯却很糟糕，一旦进入集体环境，就明显的表现与众不同，由于不能遵守规章制度，被退园、退学。良好的行为习惯一旦建立，可以使孩子终生受益。一个不良行为习惯的改正，则需要一到两年甚至更长时间，一旦孩子长大，父母也老了，当你认识到需要约束，改正不良行为、不端习惯时，可能就为时已晚。

　　五、抓紧训练，充分利用家庭生活中的每一分钟

　　孩子跟随父母在家生活的时间最多，父母比其他人对孩子更为了解。我们希望父母把孩子在家的有限时间合理安排和利用，要用较多的时间投入到训练上，孩子的命运完全掌握在父母手中。有效年龄的训练时间，在孩子的一生中是短暂的，我们要在有限的时间里，在目前社会所能提供的人力，物力资源有限的情况下，多与其他家长交流经验，多看、多写、多听、多做，把训练孩子当做自己终身的职业，以孩子的进步作为自己的成就，坚持不懈的努力，奇迹总会在你的面前出现。

　　家庭训练中首先要解决的问题可能是听指令，先不要期望孩子有语言，先能听懂，理解简单的指令，而且要在生活中训练。指令一定要单一，明确，不要拐弯。在训练中建议家长细心观察，及时发现孩子的具体表现以及重大的事情记录下来，以便不断总结，使孩子不断进步。

　　对孤独症孩子的父母而言，首先要把孩子当做普通的孩子，其次才能把他当做发育障碍的孩子来对待。明确的目标期望和正确有效的方法才能帮助孩子，充分发展他的能力，是他们成为你家庭生活的一部分，而不是家庭的中心。

　　作为父母，不要过分劳累和紧张，如果你们能以一种轻松的心情，注意到由于你的努力，孩子才有了进步，你就会心情舒畅，信心百倍。只要用你的热情和爱心点点滴滴地去浇灌，你的孩子将会走得更稳健、更踏实，活得更丰盈，更美好。

　　作为一个孤独症儿童的家长，在康复训练中需要注意的问题归纳如下：

　　1. 尽快接受孩子，不要老停留在“怎么会有这样一个孩子？”而是要问自己现在会做些什么？该做些什么？迫切需要解决的问题是什么？如何训练才能解决这些问题？

　　2. 夫妻上方不要相互责怪，需共同努力。

　　3. 要有愚公移山的精神。

　　4. 生活自理的训练时立足社会的第一步。

　　5. 生活技能、社会适应要从小做起。

　　6. 从小规范孩子的行为，培养和养成良好的生活习惯。

　　7. 虚心向医生、老师请教，与家长进行交流、总结经验。

　　8. 以孩子的点滴进步作为自己最大的鼓舞和快乐。

　　9. 学会欣赏自己的孩子。

　　10. 要有爱心，耐心，恒心，责任心，才能是孩子康复的更快。

　　家长们，请伸出你们的双手，携手共进，为了孩子的未来，创造一个健康的生活而共同努力。

玲玲玲玲妈妈

谢谢方老师分享

debra1986

真的好！不断被提醒中……

方静

自闭症：在似是而非之间

来源：南都周刊

一年之内，在南阳、郑州、深圳、广州的医院多番辗转之后，在第五次诊断时，4岁的军军才被确诊为自闭症。
自1943年医学界首次描述自闭症之后，70多年来，全世界投入数十亿美元仍没有研究出确切的病因与发病机制。
联合国曾发布的数据显示，自闭症的发病率高达1/150，但这个数字还在增长。而中国目前被认为较为可靠的发病率数据是1/100。
医学界专家认为，如果等到这些孩子年龄大了之后，错过最佳干预期，他们改善的空间会越来越小。
但正如军军的父母一样，“想要一确切的答案”并不容易。中山三院自闭症诊断和干预专家邹小兵说：“CT、磁共振、脑电图、抽血化验检查等，没有一种检查可以确诊自闭症。”正因为如此，自闭症与非自闭症之间的界限，显得更加模糊。在医学还不能解答所有问题的当下，一些家庭卷入孩子自闭症似是而非的旋涡中，为此，踏上痛苦的寻医之路。

又一个孩子由家长领着带进邹小兵的诊室。
邹小兵从桌上拿起一块积木，将身子前倾问桌对面的孩子：“亮亮，这是什么颜色？”除了邹小兵自己坐的木椅，诊室中央的桌子、凳子、跳跳马都是“儿童专用”的尺寸，这使得瘦高、两鬓已斑白的邹小兵和其他大人，看起来像是小人国里的巨人。

6岁多的亮亮不仅不能很好地描述积木的颜色或回答自己的名字，连“妈妈”的发音也不清晰。在回应邹小兵击掌的邀请时，似乎也心不在焉。邹小兵双手叉腰、作严肃状说，“爷爷的东西不能拿，我生气了”，亮亮也只是哼哼地笑，依然我行我素。

按照邹小兵的指示，亮亮的妈妈试着和儿子进行对话。“妈妈叫什么名字？”“你叫什么名字？”“你今年几岁？”诸如此类的问题，她往往需一再重复，才能换来儿子若有若无的回应，更多时候，她得到的是答非所问，或“啊啊”之类的奇怪叫声。

“他会不会喜欢问这是什么？”“会不会说‘妈妈下雨了’这样的句子？”“会不会有一句话说很多遍？”“怕生人吗？”“喜不喜欢玩开关、按钮，反复开门关门？”……在邹小兵向亮亮父母询问病情、症状的时候，孩子也只是低头兀自玩着积木。即使爸爸妈妈离开诊室走出门，他也毫无察觉。

不到半个小时，邹小兵便有了结论：中度自闭症。亮亮的社交能力、智力，与同龄孩子有很大差距。

邹小兵今年52岁，是中山三院（全称中山大学附属第三医院）儿童发育行为中心的主任，他的自闭症诊断和干预水平被公认为居国内前列。

自闭症，或者说“自闭症谱系障碍（Autism Spectrum Disorders，ASD）”，已被认为是目前世界范围内影响儿童的最严重公共健康问题之一。美国最新的数据显示，每68个孩子中，就有1个患有自闭症。而中国在2006年全国残疾人抽样调查中发现，自闭症在0~6岁精神残疾儿童里的比重，超过三分之一。

自闭症的诊断方式与传统疾病不一样。按在儿科工作近30年的邹小兵的经验，最重要的是家长的描述和医生的观察。他会与孩子互动，并结合一些诊断量表，判断孩子是不是符合自闭症的几个诊断标准——社会交往障碍、言语和非言语交流的障碍、狭隘的兴趣和刻板行为。

邹小兵说：“自闭症的孩子一个个都动作灵活，外观俊俏，父母很难接受孩子是自闭症，医生如果不用很长时间，很容易从外观下结论误诊。”如今典型自闭症的确诊诊断并不困难，但三岁以下的低龄儿童、不典型病例以及阿斯伯格综合征患儿，即使是经验丰富的专业人员，诊断也存在困难甚至争议。

而诊断是否及时、准确，将直接关系到干预的介入，以及家长们最关心的预后的好或差。在医学还不能解答所有问题的当下，一些家庭卷入孩子自闭症似是而非的旋涡中，为此，踏上痛苦的寻医之路。
模糊的界限

2010年出生的军军，在南阳、郑州、深圳、广州的医院多番辗转之后，才在第五次诊断的时候，由邹小兵确诊为自闭症。

从军军19个月大的时候起，妈妈发现孩子有些不对劲。他不会说话，连爸爸妈妈都不会叫。拍照的时候，他怎么也不看镜头。其他孩子一学就会的“再见”，奶奶教了足足半年。即使是最亲近的家人，军军也很少有眼神交流，对爸爸妈妈没有依恋感，往往在街上走着走着转身就会不见。情绪大的时候，他会咬奶奶的衣服，甚至用自己的头撞墙，在游乐场更是一霸，见到谁就推。有一次军军妈试着叫儿子的名字，第十声的时候，他才有反应。

2012年6月，军军妈在南阳的市医院托熟人找了位被认为权威的医生。这位医生叫了一声军军，孩子抬了一下头，还给军军做了评估。最后医生拿着一本书，比对着自闭症的各种特征，说自闭症的孩子不会看人，军军只是语言落后。河南省医院的医生看了之后也否定了军军妈自闭症的猜测，建议做详细的评估。

军军妈觉得评估没有意义，在其他妈妈的建议下，2012年8月，她带着孩子去了深圳妇幼保健院找儿童保健科的万国斌博士，有不少孩子在这确诊了自闭症。有两个护士陪着孩子玩，万国斌观察孩子的反应，看得很仔细。军军做了第二次评估，结果是29分，30分以上才算自闭症。万国斌的结论是“自闭症谱系障碍”，但后面打了个问号。万博为军军妈提供了一些干预建议，比如跟孩子说话要单字地说，两个月后情况好转的话，就可以把“帽子”摘掉。

那个问号令军军妈纠结，她想要更明确的答案。她又带儿子去了广东省妇幼保健院查微量元素，但结果只是稍缺钙。她向那里专门看自闭症的医生咨询，对方的回答又是评估。

军军妈在QQ群里认识的另一位家长楠楠妈，走南闯北之后也在邹小兵那确诊孩子是自闭症谱系障碍里的阿斯伯格综合征。

楠楠生于2004年2月，在他三岁多的时候，楠楠妈也察觉到了一点不对头。除了与军军一样与家人没有眼神交流、不太懂得正确表达情绪，楠楠倒是在两岁多就能说会道，但是在早教班，别的小孩都能好好坐着，他却满场跑。他从两岁多就开始迷上各种电器，到哪都在看电路、电线，研究开关怎么布局，其他什么都注意不到。

2007年4月，楠楠的爸妈带着孩子去了离当地最近的南京脑科医院。进去前，楠楠妈特地提醒过孩子，医生问什么必须回答，不说不带他回家。那天楠楠表现很好，医生问什么回答什么。半个小时不到，接诊的女医生定论“社交障碍”，不是自闭症，并建议父母回家多带带。

楠楠妈不放心，主动提出做测试。她填了《自闭症儿童评定量表》（Childhood Autism Rating Scale，简称CARS），有五六十道题，问题包括“孩子爱转东西吗？”、“会叫爸爸吗”等，有“经常、很少、从不”可选。50分以上才算自闭症，楠楠27分。现在回想，楠楠妈觉得那时自己的回答可能太主观了。

特殊的医院

出于对诊断结果的困惑和不满意，楠楠妈和军军妈都找到了广州中山三院的邹小兵。按家长的话来形容，当时邹小兵已被国内自闭界视为国宝级人物，家长们送他一个外号—“邹神”。圈里许多无法确诊的妈妈都会被建议来这里。

邹小兵与其他医生不一样。他不穿白大褂，他说这是为了更容易和孩子沟通、互动，观察孩子的行为。

而他牵头成立的儿童发育行为中心，也是个不像医院的医院。2012年，中心在位于广州萝岗的岭南院区新建一栋专门的大楼，开设门诊部和住院部。大楼内四周的墙上都用明亮的颜色刷着蓝天白云、春夏秋冬、大树城堡，楼内的方向标，也都是以脚印的形状，画在地上。不同的门上还有不同的卡通形象，邹小兵诊室的门上，是卡通片《猫和老鼠》里的小老鼠Jerry。一切装修设计都是邹小兵的主意，他要让孩子在这里感到轻松快乐。

1999年， 中心成立三个月后，全国各地的家长带着孩子络绎不绝地赶来，甚至还有国外的。邹小兵的门诊预约已经排到了半年之后。时至今日，这个“特别”的中心，已接诊病例超过3万人，其中被确诊为自闭症的，超过两万。

典型的自闭症一二十分钟就确诊，而不典型的可能要经过三次诊断才能确定。中山三院已经有一套标准的诊断程序。第一次跟家长面谈、观察，第二次才做一些评估量表和问卷，第三次家长再来复诊，每次半个小时到一个小时时间。

邹小兵说：“CT、磁共振、脑电图、抽血化验检查等，除了用来排除一些容易跟自闭症混淆的神经系统的其他疾病，没有一种检查可以确诊自闭症。”正因为如此，自闭症与非自闭症之间的界限，显得更加模糊。

像楠楠和军军这样辗转不能确诊甚至误诊的案例，在国内仍然普遍。邹小兵曾多次在论文中强调：“医生的亲自询问观察和家长的描述是诊断的主要参考。不对孩子进行认真仔细的观察而单纯依靠量表，误诊率非常高，需要注意。”

中国使用的主要是美国版的量表，邹小兵正在联合另外两位专家，酝酿《中国自闭症诊断和筛查量表》，预计今年即可出台。中国拟制自己的量表，将解决授权、价格高这些问题，并且更符合中国文化和中国的人群。

2008年5月，楠楠妈挂到了中山三院儿童发育行为中心主任邹小兵的号。楠楠妈准备很充分，把楠楠的症状，分门别类地列成表，打印好给邹小兵。

邹小兵除了问家长问题，和楠楠互动，同时也在观察。楠楠在诊室里，一会翻翻这个，一会动动那个。他不停地踩垃圾桶的踏板，还要妈妈看。楠楠妈想要制止儿子不礼貌的行为，邹小兵让她不要干涉，他看孩子的表现。十几分钟后，邹小兵就有了判断。他对助手说：“这就是阿斯伯格综合征典型的动作行为。”

楠楠妈的心一下就沉下去了。阿斯伯格综合征也属于自闭症谱系障碍，在那两年之前，中国已正式把自闭症列入残疾目录中的精神残疾。

4年后，2012年8月，军军妈也带着两岁的孩子进了楠楠妈去过的诊室。那时候找邹小兵的家长越来越多，已经很难挂上号。

一进诊室，孩子直奔那里的玩具。按邹小兵的指示，军军妈叫了孩子三声，军军只是轻描淡写地看了她一眼，手上还在玩积木。妈妈和奶奶假装往门外走要离开，孩子还是一点反应都没有。

邹小兵很直白地告诉军军妈，不用怀疑了，就是自闭症。在四处辗转诊断的过程里，其实军军妈心里已经有一个隐隐约约的答案，只是还存着一丝侥幸。全国最权威的医生斩钉截铁的结论摆在眼前，知道了儿子的问题所在，她心里长期悬着的石头反而落下了。“我就想要一个答案，不想糊里糊涂的，不想不知道孩子是什么原因。另外也需要家里人的配合，确诊不了的话，爷爷奶奶都不觉得是自闭症。”

早发现，早干预

面对走进诊室的家长，邹小兵往往会问一句：“你今天来这里，需要我做什么？”这些焦急的家长想了解的，都离不开这4个问题：我的孩子是不是自闭症？要怎么治疗干预？我的孩子能治愈吗？为什么会得自闭症？

这其实涉及了自1943年首次描述自闭症，这70多年来，各界都在争议、探索的诊断标准、干预措施、预后情况，以及至今全世界投入数十亿美元仍没有准确答案的病因与发病机制。

其中自闭症能否“痊愈”，研究界仍有争议。但邹小兵可以确定的是，通过及时、科学的诊断、干预，症状可以得到改善，甚至有少数病例复原情况理想，摘掉自闭症的“帽子”。年龄大了之后，错过最佳干预期，改善的空间会越来越小。

目前中国诊断自闭症的标准，多参考国际和美国的版本。在世界范围内，在很长一段时间里，只有重度、典型的才被认为是自闭症。

1981年，英国精神病学家兼自闭症患者母亲洛娜•温（Lorna Wing）将自闭症与阿斯伯格综合征归入同一谱系，提出了“自闭症谱系障碍”的概念，认为凡具备“在社会性互动、人际交流方面有欠缺，并在行为与兴趣上有着固着性与反复性”这三个特征的均定义为自闭症。这个概念的提出改变了世界今天对自闭症的认识。

邹小兵说：“去年5月，美国《精神疾病诊断与统计手册》第5版正式定下这个名称，把以前各种叫法统一归类为自闭症谱系障碍。现在说的自闭症，其实都是指谱系障碍。”新的诊断标准还将自闭症分为了轻、中、重度。

邹小兵解释，像军军、楠楠这样很多过去被诊断为精神发育迟滞、发育迟缓、语言发育障碍、注意缺陷多动障碍或其他诊断的孩子，现今被明确诊断为自闭症谱系障碍。

确诊为自闭症近两年之后，军军妈现在最常说的一句话，就是“家长自己要客观”。她与家人已经不像以前那样巴不得天上掉一个东西下来，砸到儿子脑袋上，或有什么药一吃，儿子忽然就好了。她辞了工作当全职妈妈，一点点有意识地陪军军玩，吸引军军的注意力，与他互动，培养他的自理能力……为儿子一天天的进步而高兴。

“这就是确诊的重要性。”军军妈说。

今年4月15日，军军妈带儿子去湖边玩。军军已经表现出有危险意识了，会提醒妈妈靠边走。军军妈开始感觉到一个母亲的欣慰：“孩子会关心人了，是在往身边走，不像以前那样隔得很远。”

楠楠妈也已经很明白邹小兵常常跟家长们强调的一点：正常孩子成长过程中自然领悟的东西，都要家长们一点点地引导、灌输。尽管比起学校里那些已经在看偶像剧《来自星星的你》的同学，上了四年级的楠楠在心智上仍显得“幼稚”，但他一点一滴的成长都让楠楠妈觉得弥足珍贵。

尤其令楠楠妈感动的是，她过生日或“三八节”的时候，还能收到儿子的短信或小卡片，上面用稚气但认真的笔迹写着“妈妈我爱你”。

军军妈和楠楠妈所在的“深圳（自闭症）家长成长俱乐部”QQ群，发起人小米妈妈的女儿，在一岁多的时候，也被邹小兵和台北教育大学特殊教学系副教授杨宗仁诊断为自闭症谱系障碍。不过从第三个月开始，小米已经有很大进步，并在9个月后由邹小兵摘去自闭症的“帽子”，这得益于小米妈妈及时听取邹小兵和杨宗仁的建议，进行了及时、大力度、科学的干预。

小米妈妈说：“了解越多，‘是’和‘不是’没有绝对的界限，中间会有灰色地带，我女儿小时候就是灰色地带的孩子。我女儿基础比较好，但我不敢想象，如果按照我刚开始不理不问的方式来带她，她肯定要比同龄孩子落后很多。”

各界对早期发现自闭症谱系障碍的重要性已经有共识。美国儿科学会已经发布早期筛查指南，要求初级儿童保健医生于九月龄对于全部婴儿进行自闭症筛查。

“始于2 岁以内的早期干预已经证明可以显著改善ASD 的预后，而如果这一发现可以再提前1 年，此时婴儿的问题行为尚不突出，同时又是婴儿神经系统可塑性的最佳时期，干预的疗效是可以预期的。”邹小兵说，“问题是可能存在误诊。对于在1 岁左右存在可疑危险因素的儿童都应该给予干预，不必追求一个精确的诊断。”

不过关于自闭症，目前尚有那么多面纱等待揭开，这让邹小兵依然觉得焦虑：“这个专业给了我们布下了没完没了的需要进补的功课，只有多看书，博闻强记，才能去面对那些脑子里有着自己独特世界的孩子。”

（文中未成人均为化名）

蜘蛛安娜

谢了！受教！

fengxinheying

写的真好。。。

ahippo2011

感谢方老师，把大拿的有代表性文章集合在一起。

“家长是重要的教育者”、“办法总是比困难多”……。
这些话写得多好，有的放矢，读多少遍都不算多。

yueerwanwan

我们家是在深圳儿童医院杨斌让确诊的，现在就是有点尖叫，社交差些

wendy1016

集合在一起看，像听了一次高品质讲座，受教，谢谢方老师。