请大家看看9月4日《参考消息》报

最可爱的星星

在国外许多专家已经证明的早期行为干预最有成效的情况下，我们的许多家长还要把精力放在自己不能掌握，医学也不能证明的问题上，这种舍本求末，拿自己孩子做试验品的态度，需要猛醒了。



以琳论坛上多数是家长，作为家长，主要是面对自己的孩子，能够研究、观察、统计、追踪的孩子是很少的，完全不具备专业人员研究的条件，免不了瞎子摸象，片面地看待千差万别的自闭症问题。所以相信科学，相信医生是我们起码应有的态度。孩子在长大，我们和他们的年龄在赛跑，我们要做的是拿现成的，已经被证明可靠有效的办法来帮助我们的孩子，这样将来才不会后悔。



所有的家长，千万不要以为，国内的医生是多么没有水平，他们看了成百上千的孩子，他们也是大学毕业，他们都很聪明，他们选择了儿童心理医生这个职业，也把毕生的心血投入进去。一些家长仅靠自己看几本书，看几个孩子，就认为自己的水平比他们还要高，这样的家长可以说是很愚蠢的。

仰望山林

重复我的观点，行为干预和在专业医生指导下试探性地使用药物两不误，没有人会非彼即此，大学毕业=聪明我坚决不能同意，我们在座的可能大都是，如果照此逻辑，都聪明那么也就没人有什么过人之处，别忘了希特勒和东条英机也是大学毕业，可他们的智慧都用在反人类上面了。大学毕业不能说明任何问题。谈到什么“研究、观察、统计、追踪”，切记得去年我在某家机构训练3个月，没有一个医生做过任何的追踪和回访。他们干的只是拿来主义。

还有“一些家长仅靠自己看几本书，看几个孩子，就认为自己的水平比他们还要高，这样的家长可以说是很愚蠢的。”这句话不知道是什么意思？那个家长这么干过？













<font size="1" color="darkblue">Edited by - 仰望山林 重新编辑於 2005/09/09  00:01:16</font>

leslie huang

这两年,我带儿子回国训练(希望在一种语言环境下,进步得更快),每次看到孩子生病的时候,我就感到很苦脑,本来很普通的小儿感冒发烧,非要打吊针不可.不是我崇洋迷外,在澳大利亚,一般的感冒发烧,只是去看普通的家庭医生,吃很普通的非处方药就能治好.那有打针这回事,更别说是打吊针.其中原因,我们心知肚明.

aridus

<BLOCKQUOTE id=quote><font size=1 face="宋体, Arial, Helvetica" id=quote>quote:<hr height=1 noshade id=quote><b>此文由小钦发表</b>。



我们当然只能相信科学家的,但现实的感觉告诉我,不只是自闭症似乎在增加,其他诸如白血病、癌症等不似乎也在增加吗？在我的印象中20年前白血病是极少的，那时是看日本片“血儗”才知道有这种病，那时虽然资讯不如现在发达，但媒体都把它表述为罕见的病，再看看现在，白血病一点都不稀奇了。导致这种现象，我总认为是环境整体恶化有关，很难归罪于某一种元素。



为社会分优；为家庭解难

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白血病我知道一点. 国内现在不少白血病我认为是家庭装修的原因. 装修材料很多放出化学气味, 其中苯能致白血病. 鞋工厂, 如果排风不良, 含苯黏合剂就会导致员工得白血病.







<font size="1" color="darkblue">Edited by - aridus 重新编辑於 2005/09/09  06:05:07</font>

乌肖文

<BLOCKQUOTE id=quote><font size=1 face="宋体, Arial, Helvetica" id=quote>quote:<hr height=1 noshade id=quote><b>此文由kunkun9发表</b>。



<BLOCKQUOTE id=quote><font size=1 face="宋体, Arial, Helvetica" id=quote>quote:<hr height=1 noshade id=quote><b>此文由leslie huang发表</b>。



这两年,我带儿子回国训练(希望在一种语言环境下,进步得更快),每次看到孩子生病的时候,我就感到很苦脑,本来很普通的小儿感冒发烧,非要打吊针不可.不是我崇洋迷外,在澳大利亚,一般的感冒发烧,只是去看普通的家庭医生,吃很普通的非处方药就能治好.那有打针这回事,更别说是打吊针.其中原因,我们心知肚明.



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我非常同意，从我儿子出生以来，只要是去医院，每次不花三五百元是不可想象的。一开始孩子小，我没有经验，一着急就上医院，每年医药费都不小于3000元。后来孩子慢慢大了，特别是3岁时被诊断为自闭症，查查资料，我开始对大量使用抗生素等问题产生了疑问，我就开始要求自己不心急，小病不去医院，注意观察，实在孩子抵抗不住时再去医院治疗，但是那些日子自己心里忐忑不安，难以言表。为什么我们国内的医院、医生要这么干，医德究竟在哪儿？他们也这么给自己的孩子用药吗？<img src="images/icon_smile_sad.gif" border=0><img src="images/icon_smile_sad.gif" border=0><img src="images/icon_smile_sad.gif" border=0>



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这事可能不能完全归罪于医生。国内滥用抗生素的情况比较普遍，不光是医疗行业，其他行业也很多。所以国内的细菌的耐药性比国外强，有些国外只要睡觉喝水就能好的病，在国内也许非得打吊针。所以单单责怪医生可能并不公平。

仰望山林

“抗生素滥用更主要是来自医生的因素：一是医生一上来就用抗生素、用高档抗生素的“撒大网捞小鱼”的错误做法既有医生业务水平局限的因素，也因为受到患者的压力因素，病人要求使用抗菌药物、用新药、贵药、要求多开药、开好药等；此外医生出于对治疗效果的担忧，如希望一次或一针必须治好病，怕出事担风险，也倾向用抗生素。

　　还有出于经济上的考虑，在目前国内医药不分的情况下，医院和医生靠销售药品的收入维持生存，或要获取药品“回扣”，导致多开药开贵药。

　　根据2002年医院用药信息网年报表，广州市的三甲医院购入的全部药物中，抗感染药物以26.8%的比例居于首位；1996-1998年广州地区35家医院抗感染药物用药结构比为33.85%，总的使用率在上升，反映了医生对抗菌药依赖程度较高。

　　而一位曾在国内行医、后考取美国医学博士的美籍华人医生日前在接受本报记者采访时则尖锐地指出，在国内，甚至有些医生吃完饭后回医院做手术，明知带菌操作的后果，却懒得对自己严格消毒，一切给患者大量服用（或打点滴）抗生素“搞掂”细菌。”——摘自http://www.ivdc.gov.cn/yy/t20031212_4200.htm

binfeng2000

<BLOCKQUOTE id=quote><font size=1 face="宋体, Arial, Helvetica" id=quote>quote:<hr height=1 noshade id=quote><b>此文由秋爸爸发表</b>。









医学研究，各类复杂的问题层出不穷，作为家长，在自己能力所及之外的领域中，想要拿主意，最简单，最实际的，就是顺应“主流”。对于一个科学问题，各种相互矛盾的解释都可能出现，“真理往往掌握在少数人手里”只句话听起来响亮，实际上只是一个“口号”而已。



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我非常赞同秋爸爸的这一点，我个人认为对于一般的家长来说，走“主流”是最好的途径。撇开科学上的争论不说，我想我们做任何事都要遵循这个“最经济原则”，即是以最小的代价，最小的风险去达到最大的目的。在我们这个话题中，“主流”便意味着已经有了大量的成功例子，我们已经有了较成熟的方法，前人已经替我们排除了不少的风险，我们再跟上去就比较会有把握，如果你要尝试新的方法，那些风险很可能就降落到你自己的头上。

我们大家都是以自己的孩子为“赌注”的，谁也不想那自己的孩子作无谓的牺牲，所以我个人劝打定主意要排汞的家长，理性地想想你为什么要这样作，是你对其它所谓的“主流”方法失望了？还是你认为排汞是“治标又治本”？你可能已经知道了很多口碑相传的排毒成功的例子，那你是否知道那些失败的例子？如果有人告诉你，只有成功的例子，没有失败的例子，那我可以用我小时候的毒誓“向毛主席保证”来奉劝你不要相信他/她，要么他没掌握足够的信息，要么他的思想方法有问题，在很多情况下，失败的例子比成功的例子更有用。如果你已经充分了解了正反两方面的例子，仍决意于排汞的话，还要想一想你对风险的承受能力，如果排汞进展不如意，有没有补救的办法？如果这也算是一条生活原则的话，我们应该用金融投资中的“避险原则”来叫它。



我个人认为在家长中讨论汞中毒真真假假，没什么大意思，掌握必要的信息，作出正确的选择，才是作为一个家长应该做的。我还希望斑竹能将这些讨论放在初学者必读上，这对那些惶惑的新家长应该是有帮助的。

仰望山林

小钦：还是把帖子看清楚了再回吧，庸医指的是在医术上低劣的医生，诸如江湖郎中，老军医之类。现在的医生基本都是经过医学院校学习，经过正规医院里的程序训练而走向临床，庸医已经很少，我的帖子里已经写的很清楚，再次重申。无良医在哪个国家都会有，区别在于偶发和群发的关系，个人学术良心和道德素质的差别会出现偶发事件，但是制度的缺失就会出现群发事件，这就是矛盾的普遍性和特殊性，以及偶然和必然。中国的无良医是制度造成的，之所以他们敢视病人的生命与健康如同儿戏，是因为他们不必为自己的错误付出任何代价，所以他们越发会变得贪婪和自私，他们开出的每张处方上都有回扣就能很好说明问题，他们也是体制的受害者。本来不想再回您了，因为话题扯的太远，但不吐着实不快。

最可爱的星星

还有很重要的一点，就是这样的讨论，对于新来的家长，是一个严重的误导，很容易使他们产生一个错觉：自闭症就是汞中毒引起的，只要排除了体内的汞，自闭的孩子就会好，从而耽误了给孩子应该有的训练，其实，在孩子大脑的发育过程中，外界信息的刺激是最重要的，只有刺激——反应——再刺激——再反应，孩子大脑中的沟壑才能增加，如果在关键的早期，错失信息刺激，任何孩子的大脑都不会发育的好，也不可能聪明的。



对于汞等有害物质对孩子伤害的问题，还是留给科学家和医生去解决吧，家长就是家长，做自己能够做的事情，于孩子于家庭都有好处。固执己见的人，需要好好检讨自己的个性，是不是也具有自闭的成分。



关于医生的好坏，其实国家卫生部已经做了最好的总结，是改革的失败，我们所遇到的医生是那么的好，他们勤奋努力，热情周到，我不明白，为什么一些人总是遇到不好的医生。我们对医生的评判标准是什么？我们自己的态度是不是有问题？当我们戴着有色的眼镜去看医生的时候，我们看到的一切也不是正确的。当所有的人都对你不好的时候，你自己就该检讨自己了。

仰望山林

我想在论坛上哪个家长都没资格来定调子，给参与讨论问题的其他家长戴帽子，打棍子。什么是误导？误导的标准是不是就是由你说了算？请问哪个人说过汞是造成所有自闭症的唯一因素？你通过什么来判断别人碰到的都是不好的医生？举个例子，你在报纸上看到某地出现一例交通事故，是否便得出这个城市的交通就整个瘫痪？你每天能吃饱饭，是否就可以否定这个世界就没有饥荒？从而那些饱受饥荒的人就理应受到怀疑和道义的谴责？你做什么是你自己做的事，别人做什么是别人的事。自闭是孩子的病但决不是你拿来攻击家长的武器，你认为别家长有自闭之嫌疑，请你也先审视你自己。

纠正你一个错误：大脑表面的结构叫沟回，不叫沟壑。

lily980328

其实就我了解很多关注排毒的家长大多数还是很谨慎的甚至已经关注了解准备了几年.而且绝大多数家长在关注排毒的同时也都没有放松训练.不了解的东西我们不能盲从,但也不能盲目否定,否则也就谈不上什么进步了,其实ABA在开始的时候也有相当一部分人是否定的.没有哪个家长会去拿自己孩子的生命赌博冒险的,毕竟以琳网上特别是积极参加讨论的这些家长还是有着很高的素质及较强的分辨能力的.我想也没有哪个家长会认为做了螯合,只要做了螯合一切问题就解决了,如果真是那样我想论坛上也不会有这么多人讨论是否该做了,而是讨论怎么做了.

还是那句话大家都是为了孩子,多探索是有益的,多讨论更是有益的,可如果火药味太浓就不好了.

我一直觉得那些敢于尝试,积极探索新的解决方法的家长是可敬的,当然这种尝试要在有充分的了解与准备的基础上.试想如果每个人都不敢去尝试,每个人都在等待,那又何来"主流疗法"呢?







<font size="1" color="darkblue">Edited by - lily980328 重新编辑於 2005/09/10  15:33:04</font>

仰望山林

其实螯合疗法的主要成分不就是哪两个老药吗？有些人自己在这里危言耸听，没有依据，只会抬轿子，动不动就拿什么“主流”来喊假大空的口号，我倒是想问一问，难道ABA就没有失败的例子了吗？希望某些人不要高估了自己，对别人指手画脚。

小钦

<BLOCKQUOTE id=quote><font size=1 face="宋体, Arial, Helvetica" id=quote>quote:<hr height=1 noshade id=quote><b>此文由仰望山林发表</b>。



其实螯合疗法的主要成分不就是哪两个老药吗？有些人自己在这里危言耸听，没有依据，只会抬轿子，动不动就拿什么“主流”来喊假大空的口号，我倒是想问一问，难道ABA就没有失败的例子了吗？希望某些人不要高估了自己，对别人指手画脚。



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既然就是那两个老药,为何须要那样高昂的费用?讨论得越来越离谱了,好象触犯了一些人的利益似的,以至于要跳起来说粗话了,别忘了,这是公开的论坛,谁是谁非大家心明眼亮着呢!





为社会分优；为家庭解难

海生

我以前翻译过《大脑饥饿的孩子们〉这本书的部分章节，也和尝试过排毒的美国家长见过面，所以坦诚地谈谈我的见解。



根据《大脑饥饿的孩子们〉这本书，作者是医生，排毒不是美国主流医学认可的医疗方案，原因是缺少临床数据以及具有说服力的医学病理证据。整个针对自闭症的生物医学方案都没有得到主流医学的认可（截止到该书出版）。这些方案是DAN!（defeat autism now, 马上攻克自闭症)医生们建议的对治手段。所谓主流就是普通医院的医生都可以有权开出的处方。



排毒主要的药物就是DMSA和ALA。排毒的作用在于将体内的元素排出体外,包括重金属和对人体有益的好东西（如钙等），其副作用不言而喻。所以排毒前要大剂量补充营养元素（如钙，镁，锌等等），以免导致排毒后体虚。排毒前，排毒中，排毒后的医学检测非常关键，这也许是排毒费用高昂的原因之一吧。



我曾经给孩子大剂量补充营养添加剂半年多，后来由于国内测试手段缺乏，只好作罢。



海生

xulixu

同意lily980328的观点。

最近看到大家对汞中毒和螯合疗法讨论得很热烈，百家争鸣，白花齐放，当然是好的。毛泽东说过：“实践是检验真理的唯一标准。”邓小平也说：“不管黑猫白猫，逮着老鼠就是好猫。”所以说：“不管主流非主流方法，治好孩子的病就是好方法。”我们目前是要证据1、如疫苗不含汞，几年后发病率应明显降低。国外已做了，相信结果很快就会出来2、用生物螯合排汞，患者可痊愈或有极大改善。因为汞中毒是可以治疗的且预后良好，至少对不很重的是这样。

我认为自闭症是由许多原因引起的，这可以从没有两个自闭症孩子症状完全相同可以推断得出，汞中毒极有可能是其中很重要的一个，想一下子全部彻底地解决所有问题可能不太现实。。如汞中毒是其中的一部分，治好10%-20%划出自闭症谱系，再过一段时间，再找到其它的原因和治疗方法，再划出一部分，逐步解决，这是功德无量的事。

我们是在和时间赛跑！路漫漫其修远兮，吾将上下而求索。