走近天使的世界

胡二蝶

此文是活动访谈文，在此请各位父母专家指教。

走近天使的世界

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蝴蝶/文

“他们是一群至善天使，虽然躯壳与我们同在，灵魂却迷失在圣洁的幻梦与高深莫测的沉思之中。”
——谢娜•巴顿（英国自闭症男孩母亲，《天使的世界你不懂》作者）

患有自闭症的孩子，单从外表看，一时半会儿不太容易发现他们与正常孩子的差别。他们耳聪目明，笑起来时实在像天使一般可爱。然而，他们看到、听到、感觉到的世界，与正常人的世界完全不同。
那是一个即使在国际前沿心理学界，科学家、教育者仍在探索依然研究不透的世界——自闭症的成因是什么？自闭症如何才能治愈？至今都是未解之谜。
然而，被诊断出患有自闭症的孩子数量与日俱增。自闭症，这三个字，早已离我们每个人都不远，甚至很近，甚至近到就在你身边，只是你还不知道。

西安市莲湖区智慧岛儿童智能培训中心，这是一家专门训练自闭症孩子的机构。机构里现有三十多名孩子，师生比1:2。有限的师资限制了入学名额，有的父母正守着孩子苦苦排队。
训练自闭症孩子，要求至少有一位亲人全程陪同，大多数是妈妈，一部分是祖父母。机构在西安，然而大部分的家庭来自非西安地区，甚至来自省外，这意味着这些外地的家庭不但要负担孩子的训练治疗费用，还要承担年年增长的房租和各种在外的开销。
如果是妈妈陪同，意味着妈妈放弃了工作和收入。“我们这里有好几位是单亲妈妈。因为孩子患有自闭症，父母心理压力太大而最终离婚的，我们见过太多了。夫妻离婚后大多是妈妈坚持带着孩子，母爱实在是最伟大的。”机构的李老师感叹道。

在苦难面前，人人都是公平的。自闭症孩子降临在哪一个家庭是随机的，这个几率随着诊断水平的提高而增加，美国公布的比率是1:50，中国有关研究机构公布的比率是1:100。这是什么概念？这意味着只要你有正常的交友圈，那么基本上你就一定会认识至少一个自闭症孩子的家庭。
然而你并不知道认识的人里有谁家的孩子得了自闭症，对吗？

不知道就对了，只是不是因为没有，而是因为，那些家庭那些每天生活在身心重压之下几乎看不到希望的年轻父母（他们大都还年轻，孩子还不大），他们不希望别人知道，尤其是亲朋好友。因为即使是自闭症孩子的父母，对自闭症的了解也还在摸索中。
有的妈妈会把孩子得自闭症的原因归于自己怀孕时心情不好；有的父母会认为是孩子小时候对他关心不够；有的父母眼睁睁看着孩子病情一年比一年严重，归因于是不是自己的努力和付出还不够，训练还不够……每一种对孩子病因的归责，都是对父母的酷刑。如果被亲朋好友知道了，他们定然会从自己的所谓经验出发，自以为是地臆断孩子的自闭症成因——这无疑是对心灵早已脆弱不堪的父母的凌虐！
父母们的心情大多是纠结的，他们明白自闭症需要被更多的人们所了解所认知，这样他们的孩子以后才能有比较乐观的未来；可是他们承受不了因不了解而带来的伤害……
目前，自闭症的病因只有上帝知道！什么父母的冷漠，缺乏关爱，母亲心情等等，都不是自闭症的成因！
不但如此，即使同是自闭症孩子，每个孩子的外在表现都可能不同，发展的趋势和轨迹也不同。自闭症的全称是：自闭症谱系障碍。就像一个多层圆一样向外发散，越往外覆盖越多的人群……诊断与训练的复杂性可想而知。

智慧岛里每一个自闭症孩子，都有自己的故事。

蓝蓝，是机构里年龄最大的孩子，今年十岁。他调皮好动，眼睛眨巴着像会说话。他是为数不多的被托管的孩子，早上被父母送来，下午接回家吃晚饭睡觉，白天在机构里上课训练。其实智慧岛接收的是二到七岁的孩子，然而十岁的蓝蓝除了这里，无处可去。他七岁前上过普通的幼儿园，因行为举止怪异，被幼儿园拒收了。他可以自己拿着勺子吃饭，会说几句比较清楚的短句，但他不太会主动说话。他会表示想唱歌，唱《世上只有妈妈好》，但除了说“妈妈”，他不会唱别的了。
小美是机构里仅有的两位女孩之一。她的发音器官有些受阻，导致她无法说话，但她听力没问题。吃饭时，她会伸出食指放在嘴边表示不要说话了，用食指指老师表示大家都不要说话了。在她眼里，除了每天相见的喜爱她的老师以外，没有其他人。
三岁的多多极为好动，他可以与人有对视，你和他一起玩他会开心大笑。所以对自闭症不了解的人会觉得他就是一个普通的调皮多动的小男孩罢了。语言功能不足、交流障碍、注意力缺乏等症状，仅靠一时相处是不容易发现的。他的妈妈会笑着对义工说：“他最喜欢美女。”当一堂课结束时妈妈走向教室门口冲多多喊：“妈妈走啦，快过来。”正爬得起劲的多多却充耳不闻，她望着多多无语凝咽；当义工老师与父母们交流内心时，她的眼泪就止不住地流。她不但要独自照顾陪伴多多，晚上回到家还要给一家老小做饭同时继续照顾多多。如果她表示太累，她的婆婆就会不屑地说，哪个女人不是又带孩子又做家务的，你又不上班，就你带孩子累？她的婆婆无法理解带自闭症孩子与其他孩子有什么不同……
机构里的孩子无论大小，生活都还是无法自理的；他们缺乏基本的危险意识，普通小孩子看到台阶就不敢下了，而他们哪怕前面是悬崖都不在乎；他们上厕所需要老师去提醒，有的始终学不会脱裤子；他们的睡眠大都不好，很难入睡，极易被惊醒，他们的父母都严重缺乏睡眠。

孩子上一天训练课，最累的是陪伴者，他们每时每刻的精神都是紧绷的。一方面不断配合老师训练，一方面不断期待孩子有些许小小的进步，然后失望，期待，失望，期待……有的父母能因孩子的一点点进步而惊喜不已（有时进步微小到老师都还没发觉）；有的父母就期待孩子的状况别在加重了，哪怕慢一点加重都好；有的父母期待孩子接下来能够融合入普通的幼儿园获得更大进步；有的父母不知孩子明天再长大一些后该去哪里……
有的妈妈在累了一天精神快崩溃时，会含泪说：我恨不得买一包药毒死他算了，省的他将来受罪。然而，在妈妈内心，依然是对孩子无尽的爱。哪怕爱得痛苦和绝望，哪怕所有苦累都要自己抗。

在欧美日发达国家，自闭症孩子享受特殊教育，有受过特训的老师一对一辅导，一切免费；长大后有专门的成人自闭症暂托中心，帮助他们离开家庭在中心里独立生活。这样，脆弱的父母就不必终身与自闭症孩子在一起，他们能有喘息的时间，能放心地离世。如果把自闭症孩子的生活全压在父母身上——妻离子散家破人病的例子已经屡见不鲜了。痛苦背后，无人肯受安慰，因为无人能安慰。

4月2日，是国际自闭症日。作为旁人，我们能做的是先去了解，主动地了解是表达爱的第一步；然后不仅要了解自闭症的症状，更要试着走进他们的世界，以他们能够接受的方式爱他们，接纳他们；作为自闭症亲朋，我们能做的是去呼吁，呼吁政府在社会福祉上能有更多作为。如今已有，还需更多，更多，更多……


(文中孩子的名字均为化名)

爱尚麻麻

太走心了，就是我们这些父母的现状啊，多希望他们就这样吧，永远不要长大，守护他们一生......

YouYoubaby

我很想把这篇文章发给儿子的老师看，希望她知道不是简单的同学都需要一视同仁，儿子需要特别关注。但以前我发过很多相关帖子给她，从来没有回复过，她的一视同仁理论也从来没有改变过，估计我发的文章都被她看都不看的删了，还会怨我烦。

胡二蝶

我们做我们能做的，控制不了的就不去在乎。