2013自闭症（孤独症）领域十大热点新闻

张雁

编者按：2013年就要过去。《2，April 星日》电子杂志综合媒体报道和业内人士意见，评选出本年度自闭症（孤独症）领域十大热点新闻，与合作媒体共同发布，展示我们共同的努力和奋争。新的一年，让我们继续加油。
《2，April 星日》编辑部
2013/12/17


14月2日公益宣传影响深远，自闭症群体成活动主角
4月2日是世界自闭症意识提高日。这一天全国各大中城市都举办了有关自闭症（孤独症）的公益宣传活动。其中壹基金首倡的“蓝色行动”覆盖了全国63座大中城市，有103家公益机构积极参与公众倡导活动，110万网友参与线上关注自闭症话题讨论，活动覆盖近1亿人群。中国精神残疾人及亲友协会（中精协）首次发布了公益宣传口号“尊重差异，支持孤独症生命全程”。在这些活动中，自闭症（孤独症）人士、家长、老师展示才艺、创设议题，传播公益理念，成为真正的主角。

2人才回归培训升温  自闭症领域专业化程度提高
因应国内对专业化高级人才的强烈需求，多位在国外获得执业资格的华人认证应用行为分析师回国支持国内的自闭症疗育事业。2013年3月国际行为分析协会中国分会首届年会在北京召开，会议同时开办了系列工作坊培训。10月，国内最大的自闭症疗育机构青岛以琳自闭儿培训中心宣布聘请五位海内外专家成立专家顾问团。教育培训是自闭症领域的热点，公益培训和商业培训各领风骚。今年以来，长期化、参与式的专业培训在各类培训中异军突起，受到业内追捧。市场的竞争和发展推动了行业专业化水平的提高。“丹佛模式”今年就在国内举办了一系列由其创始人亲自主讲的研讨和推广活动。


3中精协力推行业自强自律、人才培养、公益创新，构建生命全程支持体系
中国精协孤独症委员会2013年3月在广州召开全国孤独症服务机构负责人第三次联席会议。向第一批全国孤独症服务机构“自强自律”创建活动达标机构授牌。6月10日，中精协与美国展望教育中心合作开展的ABA系列培训与CNABA资质认证工作启动,。11月，中精协支持的康纳洲公益项目“孤独症烘焙屋”在凤凰网举办的公益创新大赛中进军前六名，孤独症人士就业新模式的探索赢得了更多社会公众的支持。

4全球最大的专业公益组织 与国内公益机构合作举办家长论坛
11月9日孤独症家长国际研讨会在上海召开。此次会议由孤独症之声（Autism Speak）、深圳壹基金、中社国际关怀孤独症儿童基金共同主办，复旦大学附属儿科医院承办。作为全球最大的孤独症科学与宣传机构，“孤独症之声”自2011年以来一直积极支持国内的医学研究与公益倡导，这是“孤独症之声”在国内首次直接参与举办公益活动。

5广州“融爱行”探索融合教育创新模式，融合教育得到政府有力支持
广州“融爱行”项目是由几位家长发起的支持自闭症学童入学的公益项目，已坚持数年。2013年广州市教育局正式下达文件，要求在公立学校推广这一助学项目，特教师资由特殊学校委派。2013年全国教育系统加强了对融合教育和特殊教育的重视。年初教育部等5部委发布文件要求各地提高特殊教育师资水平和教师待遇，北京市教育局出台了落实融合教育的文件。去年“李孟事件“的圆满解决产生了示范效应，今年在公开报道中未发现类似事件。

6自闭症（孤独症）领域第一家公益组织和教育机构走过二十年北京市孤独症儿童康复协会1993年10月1日在北京市民政局社会团体管理办公室注册并直接受其管理，是由北京大学第六医院的医生和8位孤独症儿童家长发起创办的国内第一家孤独症领域的社会团体。20多年来，协会在国家康复资源极为有限的情况下，克服困难，艰辛探索，弥补政府公共服务之不足，在服务会员、服务政府和社会等方面做了大量工作，对我国孤独症儿童康复事业发挥了开创、引领、推动和促进发展的作用。它从一间小屋、一部电话起步，已发展成为有农疗基地、艺术教育、康复训练、家庭教育研究基地等多家实体和项目的公益组织，帮助了成千上万的孤独症人士和他们的家庭。北京市星星雨教育研究所也在2013年度过了第20个生日。在过去的20年里，它走过了一条不平凡的发展道路。星星雨首创的家长培训模式催生出国内多家孤独症（自闭症）机构的带头人。今天它在公益倡导、教育培训、大龄孤独症人士养护方面依然是行业的典范。
7政府在医学卫生领域加大投入，欲建全国筛查网络
孤独症群体多年来的呼吁得到了政府、公益基金会、院校和医学界的积极响应。2013年4月，中残联与剑桥大学、香港大学合作，在中国14个省份中的14个城市展开关于孤独症的流行病学研究，涉及人数达25万人。11月，由复旦大学附属儿科医院牵头，全国10家高校、研究所、医院共同参与的“儿童孤独症诊断标准与防治技术研究”启动，该项目国家将投资3200余万元，3年内为12万612岁儿童进行筛查，收集1200例儿童孤独症病例，建成我国最大的儿童孤独症生物样本库，同时，到2015年建成中国最大的儿童孤独症早期干预、筛查、诊断网络。


8艺术教育渐成气候，自闭症儿童携带美术作品走出国门
“中日自闭症儿童绘画展”于 2013 年 3 月 25 日在东京中国文化中心开幕。7 个来自中国的自闭症儿童患者家庭专程来东京出席了画展开幕式。近年来自闭症人士的艺术教育和公益活动已经形成由志愿者、美术教师、美术机构、公益组织、爱心人士组成的完善的社会支持体系。北京市孤独症儿童康复协会“爱在蓝天下”画展已经坚持6年。8月，协会下属天真者绘画工作室(AoAart)举办了“无语言的交流”大型公益宣展活动。以绘画为主题的系列活动成为展示自闭症人士内心世界、吸引公众参与公益活动的一个重要窗口。


9公益基金更多关注教育和家长支持，家长变身公益人
自闭症领域涌现了很多家长出身的公益人士，各地家长组织发展迅猛。陈念慈女士和林宸希女士发起的“中社国际关怀孤独症儿童基金”是国内第一家由孤独症家长发起的私募型基金项目，今年表现活跃。近年来，孤独症群体成为不少公益基金支持的对象，最初的基金项目多关注“贫困孤独症儿童救助”，资助方式以捐款、代付训练费用为主。近来有些基金会把关注的重点转向该领域的教育培训和家长支援。北京星星雨教育研究所正酝酿成立教育培训基金会，壹基金项目总监陈宏乐先生表示，今后将更多关注家长的资源支持和组织培育。

10科技改变生存环境，自组织、全媒体蓬勃发展
微博、微信、电子杂志改变了信息的传播和共享方式，使得人们生活在一个更加同质、更加密切的世界里。对于自闭症（孤独症）群体来说，这些改变带来的好处是：我们不再孤军奋战。2013年“蓝色行动”的线上参与者人数超过了线下，本刊的订阅量也超过了一些小众化传统纸质媒体，而各种QQ群、微信群更成为信息扩散的重阵。在一个信息传播更加立体化的时代，不说话等于不存在。如何因应这种变化成为摆在每一个组织机构和个体面前不容回避的课题。年底宁波家长组织拟创办业内第一个全媒体会刊《星视界》。
国内公司开发的辅助训练仪、手机应用软件以及其他利用电子辅助设备陪伴和帮助自闭症人士的技术也在研发和推广当中。

田田妈妈

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