谈谈自闭症儿童营养/禁食几个问题

秋爸爸

楼上读过我记录的那段历史吗？我什么时候说过要100%有效，我就支持禁食了？什么东西有100%？又什么才不算个体差异？
况且，我再三强调，拿一两个自我评价的个案来说禁食的有效没效，只是可信度最低等级的证据。

我的态度，一直未变，从未相信过禁食疗法的科学性。我反对过度为那些尚缺乏证据的不靠谱的疗法去吹嘘什么科学依据。

我在2楼的事实描述性的跟帖，也只是从另一个角度提醒，对宣传禁食有效的说法的给另一个角度的解读。你们非要把这种解读上升到“害人害己”的高度，开导我“别忘了自己是个爸爸”。

楼主既然那么高调地吹捧ABA，认为它是“社会科学领域中首次采取自然科学研究方法的尝试...”云云，认为它是靠论文数据说话的理性科学，可是对于主流科学认为不靠谱的这个另类疗法，怎么就换了一副腔调呢？连一点疑议的评论都上岗上线呢？

秋爸爸

下面引用由自闭症北美信箱发表的内容：
你对禁食的观点，不但挑战众多专家的实验成果，而且也挑战常识。即使不是自闭症的儿童，正常人也有禁食，比如我自己就不怎么喝牛奶，因为之后总是消化有问题。有的人选择吃素并感觉比荤素都是吃食谱更有精力。你所说的那些专家在忽悠家长，但其中大部分都是学者，与任何商业行为没有关系。而且那些数据没有说到100%有效， 充其量有效果在一半左右，比掷硬币正反面几率没多多少，但这恰恰说明了其客观性.....

说我与某些个专家的观点不一致，这一点儿都不可怕，因为再奇怪的另类疗法也都能找到专业背景的点点滴滴。
可就这么轻描淡写地在一个递进结构句子的前半部分，信口开河地点用“众多专家”“实验成果”砸我，我觉得可怕。请告诉我，他们和它们在哪儿呢？


相反，如果真正需要看主流的、众多的、权威的、顶级的、专家的不支持禁食的共识意见，倒是很容易找到，比如下面这个链接。其实本不用我提供，翻翻论坛的过往帖子，早就有过很多篇主流看法的转帖，包括对这个美国儿科协会的《共识报告》就很多的讨论了，我相信论坛上每个接触自闭症3年以上的家长，如果关心过禁食或其他生物疗法，都有印象。
这个报告明确地说了：不支持GFCF禁食疗法。


http://pediatrics.aappublications.org/content/125/Supplement_1/S1.full


至于说到常识，而且是在递进逻辑上更为核心地表达，这就更有趣了。我不多说了，只是指出这不算常识，而更是需要科普的有关变态反应的知识：食物不耐受的现象广泛存在，但它与自闭症没有明确关联，这也是业内共识，也在上述那个共识报告中说了的。拿普通个人的乳糖不耐受举例说自闭症的事，才毫无说服力呢。事实上，看看家长中，为了这些不耐受的担忧，跨洋寄样品去大平原，或者在国内某个商业检测机构里给孩子化验过敏原查各种元素的，这样费心费力的家长还少吗？

evoli

下面引用由wonder1979800发表的内容：

秋爸既然承认虽不支持禁食，但也不反对禁食，而且也有过给孩子禁食的历史，我想，这场讨论就没必要继续了。因为这也是我们的态度。
至于秋爸爸给孩子禁食后没有效果，而方老师给孩子禁食后效果极其明显，这就是我...

我觉得很有必要呢^_^ 对我们这样的新家长看来很长见识。另外也会提醒家长对各种观点的辩证对待，毕竟个体有差异性，任何观点和信息的采纳都有一个前提，就是要适合自己的孩子。

binfeng2000

当这样的争论一热,就各自越说越远了.其实各人有各人之合理的地方,确实至今为止,所谓的禁食,GFCF,从没有得到过规模研究的证实,不是说没做过,是反复地在大规模范围上调查结果,同样的也是关于食物不耐受上,被某些人和团体过度地宣扬夸大,这些方面我赞成秋爸爸.

但是学界也从来没有停止过研究肠胃问题和自闭症儿童之间的关系过,我在05年听的一个讲座,是麻省总医院的小儿神经科主任,是诊断自闭症中主流中的主流了,她讲一个自己的病例,讲一个十七岁的自闭症女孩,突然发展了怪异的刻板行为,好象只是和要坐下来写字时才会出现,她们按照常规的自闭症的方法,用了很多方法不见效果,这医生自己有个见解,当神经科对自闭症无能为力后,就建议去看肠胃科,结果发现因为这女孩有长期的偷偷吃自己头发的习惯,这常年累月的长长的头发已经在胃里成了一个团,最终把胃基本填满了,所以胃液倒流,让她一坐下就非常不舒服,需要做些刻板动作来缓解,她放了一张当时的照片,确实非常震撼.

曾经以琳论坛是国内关于禁食最热闹的平台,国内绝大多数这方面的家长曾经是从这里得到禁食的知识和经验的,但是几年前我们把那个版块删了,是因为我们认识到对于很多家长来说,走禁食的路有点走火入魔了,十年前的话,大家一窝蜂去禁食,情有可原,那时没有多少的其它路可走,但是现在已经有很多科学的更可信的办法了,以琳及朱朱她们费了很多心血做行为方面问题的讲座和辅导,这些办法是完全可以来解决那些被所谓禁食能解决的问题的,禁食不是件容易的事,而是很难,当孩子小的时候还能压住他,等他大了你再不让他吃,他能撞你一跟头,这方面朱朱讲的其中第二点,"付出"和"收获"之间的权衡说得最好.

梁老师最先的帖子,应该是ARI的,我各人不赞同,因为ARI的结论太bias,现在那个组织的影响力越来越小了,但是我觉得有个建议也很好,就是如果你真想禁食,就禁几天,说四天也太少了些,三四个星期可以考虑,只要没有发现"显著"的变化,就坚决停了.

总而言之,禁食是下下策,不得已而为止,而以琳论坛里关于ABA和其它的教育栏目的目的,就是让大家有更多科学的选择.

方静

下面引用由binfeng2000发表的内容：

当这样的争论一热,就各自越说越远了.其实各人有各人之合理的地方,确实至今为止,所谓的禁食,GFCF,从没有得到过规模研究的证实,不是说没做过,是反复地在大规模范围上调查结果,同样的也是关于食物不耐受上...

F班很中肯！

用正规的方法训练是最重要的，ABA理论中的DTT、行为干预、泛化、VB、PRT、自然教学等等都是我们要系统学习的，尤其行为干预要贯穿始终。这也是猪猪领着我们ABA工作组的7个人，加上以琳的骨干老师们日夜坚持学习，开出ABA栏目坚持回答大家的问题苦心所在。
北美信箱-----梁老师对ABA栏目非常赞赏，他自己更是ABA的忠实学习者和执行者。

孩子是否需要禁食最简单的方法就是严格禁，我的建议是禁上三个月，再停了吃回去看看变化。有效果就禁，没效果就不要禁。禁了有效果的坚持禁食，但是也不要以为禁食就万事大吉了，不训练照样不行。

很多事交给科学家去做，我们做我们能做的事，而且是保证孩子生命安全的事为先。

自闭症北美信箱

谢谢方老师、朱老师和wonder1979800提出的更全面的见解，从中学习很多，也感谢秋爸提出质询，可引起更多思考探索，使家长考虑自己孩子个体情况时增加一份慎重。

PECS

感谢梁老师的专业建议，梁老师辛苦了。

Roger Li

我儿子自9月底开始全面禁面，奶和糖，并服用补充剂，明显睡眠好了，精神也好了很多。身体是本钱，现在我可以找更多的therepy 帮助他。
我们大多的检测自费，看一次医生来回8 个钟。钱和时间花了许多，但我老公现在不吭声了。 因为儿子现在可以坐下来和他一起玩简单的Board game.周末主动要去动物园了。之前他最爱干的就是趴地上，两眼空洞。

Roger Li

网上有那么多的家长讨论禁食及生物疗法， 我不需要严谨的科学论据，家长的经验和体会对我来说更真实。

我在一年多以前与老公提出看DAN医生，他也如秋爸那样气愤而激烈反对。我一再劝他，儿子已经这样了，试了，即使无用，也无遗憾。他终于同意，可惜一年的宝贵时间已经飞逝。

每个孩子不同， 我的孩子， 我知道他的身体出了问题。

我并不向别人主动推崇生物疗法，但现在儿子同一社交小组孩子的几个妈妈注意到了我儿子的变化，我也不吝啬向他们分享。

wuhankaikai

天宝是禁食的。