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我和睿睿一起成长!

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1#
发表于 2013-10-18 10:22:13 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
之前从来没有想过会在这里留下自己的痕迹,可是无情的现实让我清楚的认识到睿睿,我的宝贝,他的不同,他的可爱,那么,就从今天吧,开始记录下来我们共同成长的经历。


在写上面几句话的时候,我的眼泪还在止不住的流淌,虽然我已从睿睿确诊到现在的5个半月中调整了心态,也变变的开始接受了这个事实,但是,我仍然不相信自己的孩子会是一个自闭儿,一个未来都充满荆棘的人生道路。

实在不想回忆那个日子,但是又不得不时常记起,也正式因为那个权威医生的话“再不训练以后上学都困难!”让我意思到这是一个严重的问题,虽然我心里默默的祈祷,睿睿没有那么糟糕。

同时,还有对自己的责备,我不是一个好妈妈,在他最需要我的时候,我只为了自己的事业,为了所谓的成功,放弃了和他在一起的时间,每天都不怎么理他,生怕他缠我。自责,能回到过去吗,那只有现在加倍的付出,补足,也许他才能走出来。

现在回想起来,其实睿睿早已有发育迟缓的迹象了,只是我们全家都没把这些当回事,4个月会翻身,7个月会坐,10个月会爬,16个月才会走路,该会的也都会了,就是比别人晚的越来越多。

2岁半的时候,发现不和小朋友玩,我自己的解释是这么大的孩子大多是平行游戏,不懂得和小朋友玩的概念。

让我们最为忽略,并且掩盖了他的问题的现象是,他不像一般自闭儿一样语言晚或者不会说话,恰恰,在他18个月的时候很多话就已经会说了,对亲人的依恋也很强烈。

只是,我没有想到,他,我可爱的孩子,会是一个ASD,一个谱系障碍的孩子。曾经我认为这辈子都与我无关的词汇,现在确时刻充斥着我的生活。
2#
 楼主| 发表于 2013-10-18 10:30:16 | 只看该作者

re:在睿睿确诊的当天,我就决定送他去机构,现...

在睿睿确诊的当天,我就决定送他去机构,现在看来,的确是一个非常明智的决定。

事实也是如此。比较一下在机构前后的对比吧:

去机构前:多动,注意力不集中,不和小朋友玩,不喜欢玩玩具,不爱看动画片,不模仿,有主动语言但是句子不完整,不会交流,大段大段背巧虎里的话,分不清你我他。喜欢认字,认数,认知非常好(切喜一下,感谢外公的教导!),喜欢看巧虎。

去机构近三个月后:语言能分清你我他了,会回答一些简单的为什么了,会连续做一些模仿了,有一些假想了,会单脚站立了,会表达自己的情感了,有需要的时候能看我的眼睛说话了,学会用筷子了!最最重要的是,我陪他了,他高兴了!

目前我们已经离开机构有2个月了,这两个月,他一直在普通幼儿园里,问题也是多多,不过感谢老师对他的接纳,感谢老师一次又一次的引导,现在偶尔也能听一些集体指令了,上课能全程坐在椅子上了,只是会发出声音,户外活动不是每天都乱跑了。

对他来说,真的是进步了!
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3#
 楼主| 发表于 2013-10-18 10:35:07 | 只看该作者

re:这是睿睿上的第二个幼儿园了,第一个是3岁...

这是睿睿上的第二个幼儿园了,第一个是3岁整的时候上的,上了半年,效果不好。半年离园的时候,班上小朋友的名字都叫不出来一两个。

这次,睿睿长大了一些,不出半个月,把班上所有小朋友的名字全都记住了,不错!

很喜欢班上的女孩子,一个叫YY,一个叫KH,睿睿还说长大了要和她们结婚!呵呵

最近每天都会说一些新名词,或者新句子,昨天说了“我觉得这样合适吗?”当然,用的场景是错误的,不过慢慢让他理解吧。
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4#
 楼主| 发表于 2013-10-18 10:37:20 | 只看该作者

re:周一的时候上了第一节沙盘课,老师对他的评...

周一的时候上了第一节沙盘课,老师对他的评价很好,开始时很配合,并且选择了老师最希望看到的树和花。老师说:你知道吗,他第一个拿的是什么?是人!睿睿妈妈,他非常想和人交流啊!

我的睿睿,你是因为语言不好,才不和别人多说话吗。是不是多跟你说一些话,你会讲了,就会跟别人交流了。别急,我的小蜗牛,妈妈陪你一起慢慢来。
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5#
 楼主| 发表于 2013-10-18 11:01:21 | 只看该作者

re:睿睿的问题无时无刻不在存在的。情...

睿睿的问题无时无刻不在存在的。

情绪容易失控,不是特别消极就是特别兴奋,把握住对他情绪影响的度对我来说还是很深的一门学问。

语言上仍然不行,理解力不足啊,如何提高理解力呢?有些话真不是背出来的。

大运动,至今不会单脚跳,不会拍球,四岁的孩子了,这些还不会,急!关键还是本身就不喜欢运动吧。不喜欢运动干嘛上课时候你满教室跑的那么快!

除了对吃的兴趣还是那么强烈,剩下的就是红绿灯了,你到哪里都最先发现红绿灯!兴趣多点好不好啊!



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6#
 楼主| 发表于 2013-10-18 12:49:50 | 只看该作者

re:这两天疯狂的在坛子里看资料,看其他小朋友...

这两天疯狂的在坛子里看资料,看其他小朋友的成长轨迹,睿睿跟程度好的孩子差的好远啊。
最近一直处于放养阶段,看来真是不行啊,还是要抓紧起来。
其实最为担心的就是以后上学的问题,能不能上学是个大事,幼儿园混混也就过去了,上学等不了啊。本来就是10月份的生日,晚一年了,再晚一年,情况该是什么样子?
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7#
发表于 2013-10-18 12:59:11 | 只看该作者

re:孩子几岁啦?

孩子几岁啦?
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8#
 楼主| 发表于 2013-10-18 14:25:36 | 只看该作者

re:2009年10月的生日,4岁啦!

2009年10月的生日,4岁啦!
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9#
 楼主| 发表于 2013-10-18 14:35:26 | 只看该作者

re:想起来的事情就要赶紧写下来,生怕忘了。...

想起来的事情就要赶紧写下来,生怕忘了。

昨天好的表现(先写好的):在家里我和他做积木记忆仿搭,4块还能记起,5块以上就不会了,非要让我打开给他看看(已经有两个月没玩这个了,看就看吧,就当是从仿搭开始拾起),搭完了,一模一样,睿睿很高兴,跑到在书桌前看书的爸爸那里大喊:爸爸我搭对啦!一模一样! 这样的情况五分钟内发生了两次,算是有强烈的分享愿望吧,不错!加油,宝贝!

不好的表现:放学后就念叨着要去西点店买一个他一直喜欢的蛋糕吃,说了几遍我也没同意,原因是前一天刚给他买过同样的蛋糕。小家伙非常不满意啊,回家的路上一直哼哼,我一直告诉自己要有耐心有耐心,可是最后还是跟他发脾气了,让他有话要好好说,不要总哭闹。

因为他总让我抱,可是他的大个子(不到4岁,已经107CM,39斤,源于他对吃的酷爱)我实在抱不动了,结果双手腕腱鞘炎了,好疼。我说妈妈手坏了,不能抱你了,小家伙:妈妈手坏了,变成什么颜色了?(他总认为会出血)上药店给妈妈买药药。我给妈妈揉揉,妈妈不疼了,我想让你抱抱我!    想抱他,手又疼,最后还是狠下心来给他讲道理,不能再抱了。其实,我也担心,如果我的手真的严重了,那睿睿谁来帮我带。
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10#
发表于 2013-10-18 15:41:26 | 只看该作者

re:小家伙不错哦,加油!

小家伙不错哦,加油!
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11#
 楼主| 发表于 2013-10-21 13:20:46 | 只看该作者

re:欢迎昊妈妈!

欢迎昊妈妈!
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12#
 楼主| 发表于 2013-10-21 13:27:30 | 只看该作者

re:记录一下这个周末的情况。2013...

记录一下这个周末的情况。

2013年10月18日

一切都算还好。晚上的时候爆发了一次情绪,让我了解到睿睿的情感是那么细腻。

新给他买了一本认知常识的书,上面有两个小医生抬着一个担架,担架上面躺着一个人,对应的图应该是救护车。睿睿平时是很怕救护车的。他自己看书讲故事,我在他背后搂着他,陪着他看,结时发现讲着讲着他就非常委屈,然后眼睛就红了,还在继续讲着,感觉是这个小朋友生病了他很伤心。接下来,眼泪不停的掉,哭了有半小时,一直在哭,说他的好朋友生病了,他喜欢这个穿紫色衣服的小朋友,他生病了,要有救护车来救他,他伤心了。我借这个机会问他是不是想好朋友了,还问了一些幼儿园的事情,感觉他非常非常想有自己的好朋友。
可怜的孩子,你什么时候才能有和小朋友交流的技巧呢,你的愿望很强烈了。
是不是压抑的太久,爸爸妈妈不理解你,是你身边真的缺少理解你的人啊,我的孩子,妈妈的心好痛!
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13#
 楼主| 发表于 2013-10-21 13:31:52 | 只看该作者

re:2013年10月19日本来早就说...

2013年10月19日

本来早就说好了今天去香山的,但爸爸查了路线,说交通情况实在不好,怕堵车,就没有去。我们最终选择了去颐和园。颐和园的人也很多啊。
一路上,就跟大脑短路了一样,你的病态又出现了,不认真走路,总是被吃的东西吸引,问你问题也不回答,真的是让我和爸爸很生气。
经过了一次教训,改了些,而且之后的状态好像好些了。中午去吃了小肥羊火锅,吃的问题上妈妈从来不担心你饿到,最担心是怕你吃多了。
到晚上的时候,还好,白天做过什么,在哪发生了什么事问你问题还都能回答上来,还算不错,妈妈小小的松了一口气。
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14#
 楼主| 发表于 2013-10-21 13:39:57 | 只看该作者

re:2013年10月20日 周日...

2013年10月20日    周日

每个周日我们都是相同的节目,感统课和心理释放。感统课在老师的带领下睿睿都很好的完成了,老师反应有自己的小心眼了,但是注意力仍然十分不好。感统课后想给睿睿继续做丢接球,蹲跳和仰卧起坐,也都完成了,还行,虽然有些不情愿,但基本也都跟着做了。

下午心理绘画课,表现的较前几次比较积极,还可以哦。老师说睿睿的心情还是不错的,用了大大的红色。我也跟着高兴了一下。

晚上啊,第一次进行单脚跳的练习,睿睿对运动非常抵触。就是不想做,总是找各种理由,不是大树太黑了,怕大树,就是鞋不舒服不想跳。我都服了,好说歹说就是不做。最后在我的强迫下完成了100米。第一天,就这样吧。

我心里很纳闷了,都说对孩子鼓励为主,可是,怎么什么事情到睿睿那里,鼓励都不起作用呢。让我想尽办法,最后只能强迫加动用武力解决问题,我知道这样是不对的,可是睿睿,你怎么不努力一下呢,其实你行的,你做的很好。之前一直不会单脚跳,这才做了100米,我拉着你的手你自己就可以跳 了,多大的进步啊!我的宝贝!
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15#
 楼主| 发表于 2013-10-21 14:07:59 | 只看该作者

re:也要发现在些优点嘛。现象一:下楼...

也要发现在些优点嘛。

现象一:下楼的时候,见到了邻居家的奶奶,睿睿指着奶奶问:“你是谁的奶奶!”  奶奶说“我是TT的奶奶”,睿睿重复了一遍,看着我说“她是TT的奶奶”。接下来,睿睿说那个叔叔和小朋友(TT的爸爸和TT)坐的是什么颜色的车。又来了,这算是刻板吧。一说起TT就忘不了叔叔家是什么颜色的车。

现象二:心理课上,同一个画室的大哥哥在写数字,数字是睿睿感兴趣的,就走上去问“你在干什么呢?”不错,开始试探着迈出自己的步子,只是太小了,妈妈不着急,睿睿你慢慢来,一点点接受。

现象三:中午去吃饭的路上,睿睿说:“我想给妈妈一个惊喜!”
                          问:“什么惊喜!”
                          睿睿答:“我想给妈妈点一个猪手吃!”
        真是一个可爱的孩子!

现象四:在家里做仿搭积木,搭好以后,睿睿跑到爸爸那里大声说“爸爸!你看,我搭的一模一样!”  呵呵,会分享了!
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16#
 楼主| 发表于 2013-10-21 14:47:40 | 只看该作者

问了第一个“为什么”

昨天和今天,连续两天,每天问了一个“为什么”

第一个“为什么”:坐出租车的时候,睿睿问我“这是空车吗?”
                                  答:“不是空车,空车是里面没有客人的时候叫空车”
                                  睿睿:“不是空车。为什么呢?”
                                  。。。。。。
第二个“为什么”:早上下楼的时候,说今天早上先不去幼儿园,可以不参加升旗仪式(他很害怕升旗),我们要先去上沙盘课。睿睿问:“为什么呢?”

不管问的对与不对,终于问出了“为什么”!
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17#
 楼主| 发表于 2013-10-22 09:41:05 | 只看该作者

睿睿的趣事

一则:

公交车上,睿睿刚上车,没有座位,他想要一个,问我什么时候能有座位,我说要等别人下车了之后才会有。他没吱声。然后到了一站,他知道是到站了,指着旁边一个四、五十岁的奶奶说:“下车!”

二则:
晚上临睡前,睿睿说“我要给爸爸买辆新奔驰!”,爸爸高兴的不得了,问“谁坐呀!” 回答“我坐!爸爸也坐!妈妈不坐!”妈妈有点生气的说“咱们家就妈妈会开车,你不让妈妈做,你们的车就没法开”睿睿回答“那让妈妈坐吧”
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18#
 楼主| 发表于 2013-10-23 11:11:41 | 只看该作者

每天都在为做运动发愁

我一直认为睿睿应该是AS,虽然北医六院的贾教授只给了我了一个“印象PDD”的诊断。曾经有一段时间总是为睿睿是不是智力低下纠结,但是现在看来也不像,毕竟他有ASD的核心症状--社交问题。

为了改善他的总体情况,我从运动进行入手,之前的活动量太少了。到现在进行了一个月的时间,这孩子太不爱运动了,每次的运动就像要剥一层皮般痛苦大哭,并且因为他的情绪不佳我也变得暴躁起来。

如何能让他爱上运动,我的新课题。
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19#
 楼主| 发表于 2013-10-23 11:19:11 | 只看该作者

re:明天就是睿睿的生日了,答应他今天去订蛋糕...

明天就是睿睿的生日了,答应他今天去订蛋糕。他一直都盼着的。

这两天每天都有新句子从他的嘴里说出来,只是太少了,难道是我要求太高?

都说我对孩子要求太高了,有吗?有一些吧,他不舒服了,我也很难受。

今天早上做运动的时候问了一句“为什么要哭呢?”我说不哭了多好啊,他说“不哭了!”

离开家的时候,主动跟爸爸说了再见,还问爸爸去哪里上班。

这两天进幼儿园没有哭哦,我松了一口气。

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20#
 楼主| 发表于 2013-10-24 09:31:15 | 只看该作者

re:睿睿的生日蛋糕刚刚买到就迫不及待的吃上了...

睿睿的生日蛋糕刚刚买到就迫不及待的吃上了,比应该吃生日蛋糕早了一天。一天的时间也无所谓了,孩子也不是那么在意的。

生日蛋糕吃的真开心!

过了生日就4周岁了,大孩子了!

睿睿问我:“吃过生日蛋糕还抱吗?”
我答:“抱!当然会抱。只不过你是大孩子了,抱的要少了。”

最近的空气很不好,我的咽炎犯了,晚上老公给我拿药来,睿睿看着我们,问:“爸爸在给妈妈干什么呢?”我答:“妈妈生病了,爸爸在给妈妈拿药吃。”睿睿很关心的问我:“妈妈哪里不舒服?”我可爱的儿子,真的是长大了,懂得关心妈妈了。

吃过蛋糕自己主动去洗手间洗手,因为奶油很多,他自己是洗不干净的,我帮他,边洗边说:“手上有奶油,要用香皂好好搓一下才行。”睿睿反过来说:“妈妈,你说什么,我有点没太听明白”我又重复一次,心里很高兴,这样的话,应该是在幼儿园跟别的小朋友学来的,不错,模仿能力增加!

开始做手脚爬的运动,有些不喜欢,第二次做明显就比第一次好一些了。宝贝,加油!妈妈爱你!
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