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孩子的前途在哪里

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1#
发表于 2013-8-26 11:35:33 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
谁家有个自闭症宝宝的话,对整个家庭来说都是太沉重的负担。整个养育过程会十分艰难。经济和心理上的压力也很巨大。而且有时候也想,现在这样拼命训练孩子,有多少孩子能上学?就算能上到小学初中(这还得是一小部分程度很好的孩子),将来又有多少能真正融入社会?工作和结婚成家更是不敢想的事情。因为明显异于常人的表现和社交方面的缺陷,又有多少人会容忍接纳他们?那长大以后怎么办?去哪里?怎么和社会接触?
1.生个兄弟姐妹照顾。觉得这样风险太大,而且对小的孩子来说太不公平。
2.送精神病院。 这样未免太残忍,做父母的怎么能忍心。自己孩子虽然有某一方面的缺陷,确也是知道谁对自己好的。也会和你撒娇,会心疼你的好孩子。
3.觉得最好的办法,就是自己照顾。最好孩子能走在自己前面,不然要走一起走。
觉得好迷茫,这样的孩子,单靠自己一个家庭的力量根本无法照顾他们一生。国家这块的希望不知道在哪里?请教各位家长是怎么规划孩子的未来?
2#
发表于 2013-8-26 11:46:08 | 只看该作者

re:我经常在想,如果我能照顾孩子一天都我就尽...

我经常在想,如果我能照顾孩子一天都我就尽心照顾她一天,因为对我来说,不管她的程度如何,只要她哭着、笑着、呼吸着,她就是我所有生活的动力。如果有一天我照顾不了她,我就希望能有个托养机构,这可能是我们很多家长最大的心愿。
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3#
发表于 2013-8-26 11:55:44 | 只看该作者

re:干一天是一天,想也没用。别折磨自己。能训...

干一天是一天,想也没用。别折磨自己。能训出来当然好,训不出来,像秋爸爸那样带孩子玩,开心生活吧!
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4#
发表于 2013-8-26 12:10:22 | 只看该作者

re:咱这还算好的。我见过脑瘫加自闭、耳聋加自...

咱这还算好的。我见过脑瘫加自闭、耳聋加自闭,庆幸自己只是自闭。生活一样得继续。其中聋子加自闭的妈妈说,我庆幸孩子生在我们家,他才有条件训练,有我们爱他,我觉得他生在我家是一种幸福。这句话一直支撑我到现在。我看着这个妈妈上午要听力训练,下午自闭训练。我觉得自己不辛苦。
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5#
 楼主| 发表于 2013-8-26 12:54:01 | 只看该作者

re:对于我们家这种普通人家来说,未免太沉重了...

对于我们家这种普通人家来说,未免太沉重了。夫妻俩必须都工作才能撑起这个家,一方辞职带孩子专门去训练都不敢想。这么单薄的家底经不起折腾,毕竟上面还有父母在。就是经常觉得不知道未来怎么办?如果说有好的治疗办法,我相信家长们就是砸锅卖铁也会去做的。没有的话,也希望有一个地方能好好安置长大后的孩子们,让他们快乐有尊严的生活在世界上。能让家长们安心就行了。
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6#
发表于 2013-8-26 15:33:32 | 只看该作者

re:我家楼下应该是个智障的孩子,不过说是孩子...

我家楼下应该是个智障的孩子,不过说是孩子也夸张,也超过30岁了,我一直碰到他父母,也会打招呼,在我看来,他们嘻嘻哈哈没什么问题,可能过去的某一段时间,他们也生不如死吧~~~~其实我根本不敢去多想的,不然我估计活不下去
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7#
发表于 2013-8-26 15:48:25 | 只看该作者

re:我看到一个标准自闭的孩子现在在准备考大学...

我看到一个标准自闭的孩子现在在准备考大学。据说他12-13岁的时候还跑到外头乱叫,状态很差的。所以慢慢努力吧。几十年以后的事情现在就别想那么多了。
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8#
发表于 2013-8-26 15:54:19 | 只看该作者

re:智障要好一些吧。重度智障也可以交流的,而...

智障要好一些吧。重度智障也可以交流的,而且比较听话。自闭是你要听他的,不然就会闹。不过对于残障人士的父母来说,痛都是一样的。
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9#
发表于 2013-8-26 19:19:17 | 只看该作者

re:TO 可爱的小牛牛:我也是,两个人都工作...

TO 可爱的小牛牛:我也是,两个人都工作,还觉得很沉重。我一直想带他们去以琳训练,但又担心等到排到我们却因为现实条件而不能坚持。比如,我能否放下工作陪他们,又比如经济的压力。
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10#
发表于 2013-8-26 19:36:22 | 只看该作者

re:今天看到我儿子孤零零一个人站着的背影,真...

今天看到我儿子孤零零一个人站着的背影,真是难受啊,做培训找专家都要钱,而我的家庭承受不了专职训练.和甄岳来老师见面时,她说过这么一句话,也就是她自己的感慨:"这种孩子不是要钱,是要命。"也就是家长必须全身心全时全刻陪伴投入。其实也要钱啊。
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11#
发表于 2013-8-27 20:45:46 | 只看该作者

re:不要想那么多,做好能做的,孩子一定会有进...

不要想那么多,做好能做的,孩子一定会有进步!
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12#
发表于 2013-8-27 21:23:44 | 只看该作者

re:孩子是每天都在进步,但是差距还是越来越大...

孩子是每天都在进步,但是差距还是越来越大。心里还是很不平,接纳真的好难。为孩子可以付出生命,但是长远的坚持真的好难。
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13#
发表于 2013-8-27 23:12:25 | 只看该作者

re:孩子的进步是有的,很小,就像大海的一滴水...

孩子的进步是有的,很小,就像大海的一滴水,和正常孩子无法比,家长的焦虑千万不能影响孩子
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14#
发表于 2013-8-27 23:51:16 | 只看该作者

re:人生最怕的是看不到希望。这种孩子是来讨债...

人生最怕的是看不到希望。这种孩子是来讨债,说句绝情的话。他就算死在我面前,我都没感觉了
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15#
发表于 2013-8-28 07:16:07 | 只看该作者

re:正常小孩也有讨债的,我们那里有个小孩脑瘫...

正常小孩也有讨债的,我们那里有个小孩脑瘫家里把钱都用于小孩的治疗。这个小孩有个哥哥到了结婚的年龄天天在家吵弟弟把钱用光了。
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16#
发表于 2013-8-28 09:03:32 | 只看该作者

re:楼主,你现在要做的,是“和孩子过好每一天...

楼主,你现在要做的,是“和孩子过好每一天”。

每一个家庭都各有各的烦心事。你看大街上穿梭的行人,貌似平静的表情下有多少糟心的事情,你是不知道的。

前几天看到一个新闻,是一个病了多年的孩子,后来走了,家人多年就是在医院和家里穿梭,明知预后差,无法放弃,就这样维持着。相较之下,和孩子平平安安地过日子,真是一种难得的幸运了。

圈内家长很可能会反说一句:可这样的日子是钝刀割肉啊,何时是个尽头呢?

我不否认这一点。但,人这一辈子的尽头,都是个死亡。生活就是一个旅途,几十年忧心如焚也是过,心情平静也是过。

未来有很多的可能,现在你想破头都没辙的事,说不定以后就有辙了。

如能心里踏实平静,考虑再生一个,比整天忧心要好得多。不是指望老二照顾老大(何况的确可以照顾,至少可以替老大办理住福利院的手续和缴费吧),而是整个家庭有更多的可能。

大家看我美美地发俩娃的照片,总觉得我一定心情舒畅才站着说话不腰疼。资深的家长都会知道,并不是这样。忧心总是在深处。只是我们尽量让它不干扰生活常态。保持一个生活的稳态是多不容易的事情啊。

理性一点。
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17#
发表于 2013-8-28 14:05:05 | 只看该作者

re:人这一辈子的尽头,都是个死亡。生活就是一...

人这一辈子的尽头,都是个死亡。生活就是一个旅途,几十年忧心如焚也是过,心情平静也是过。

T班讲得太好了。
有个家长跟我说,我们要陪孩子走50年,那么50年的压力和忧愁就分成50*365的份数吧,不要一天来承担50年的压力和忧愁。
过好每一天,当然是有计划地去过每一天。
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