重新开始

rayerlv

想在这里安个家，找到理解、支持、帮助和监督。

2013年3月，老大，明明，满3岁的时候明确诊断ASD。现在半天幼儿园，半天机构培训。进步是显著的，但和同龄NT比，差距也是显著的。
大概说一下他的情况。
语言：诊断的时候是仿说阶段，完全的鹦鹉学舌。现在能回答这是什么，谁在干什么，对理解的问题能回答是和不。记性好，背诵诗歌、儿歌等没问题，也能接你的上句说下句。就是口齿不清，唔得一串就说完了，不了解他的人估计听不懂。
社交：核心问题啊。完全不会和小朋友玩。还好，到是不排斥，爱往人堆里凑。
行为：之前还好，在机构上课，老师说不会和小朋友抢东西，小朋友打他不会还手，老师就教他抢东西、还手。最近一周开始出现攻击行为，打奶奶和我，当然力度小，打不疼。我只要稍微严肃一点教育他，不能打妈妈，小眼睛一下都红了，睫毛上都是泪水，说妈妈对不起。之前在游乐场还不错，能排队等候。现在特别着急，有人排他前面就要打人家。
情绪：除了吃饭外一般尚平稳。
运动：刚学会跳、抛接球。肌张力稍低。有时仍会流口水。3月份的时候握笔还是乱画，现在勉强能画直线和横线。
自理：只会脱，不会穿。小便可自理。大便刚适应做马桶，不会擦屁股。吃饭是个超级头痛的事情，连哄带骗，才能对付一顿。
睡觉不稳，翻身出汗非常严重。

对照以琳对于是否是自闭症的通用回复帖，其实很小就有表现了。粗心的我们，傻乎乎的到最近才发现异常。各种悔恨，不提了，都是沉默成本。
傻乐的过程中，有了老二，叫亮亮。现在4个多月。因为明明的ASD，开始琢磨亮亮。3个月内，觉得好好的。最近发现问题多多。竖抱后有对视，但时间短，不明显。对名字没什么感觉。有点多动，比老大小时候好些，但还是有点。我知道四个月太小，什么判断都做不了，但可能确实有，他是高危人群么。对老二的担心也影响了我对明明的训练。

千万次的恐惧、忧思之后。理智开始慢慢回归。亮亮的问题，我再怎么想对既定的事实没有任何帮助，他是ASD还是NT在受精卵的时候已经决定了。多少次想过抱着哥俩从阳台上跳下去，我老公说一个才三岁，一个半岁都不到，你凭什么就绝望了。我说：宁为玉碎、不为瓦全。老公又说：好死不如赖活着。呵呵，其实我也舍不得死，这世上值得留恋的东西太多了。既然如此，就做点有用的吧。至少从现在就开始干预，到三岁的时候不会比明明更差。

之前的人生路，就当是上辈子的事了。以后，孩子才是我生活的中心。

对于明明，最近比较困惑的是攻击行为，我想首先和幼儿园和机构的老师再沟通一下，注意观察他的行为。如果在家里还是打我和奶奶，该怎么说呢，还是说不许、不对？
对于亮亮，除了逗笑、多玩、多带他出去，还有啥可干的？

请帮帮我。

Lexie2013

我熟悉你以前的生活，却无法想象你现在的生活
我知道你很痛苦，却不知你心里的苦远远超出我的想象
我想帮你分担，却不知如何帮忙
还是那句话：无论何时何地，只要你需要，I am always available！

rayerlv

作为一个妇产科大夫，我无论如何都绕不开产科的轮转，一开始心里很恐惧、很排斥。直到现在，还是有心结。工作中有太多的时候会不自觉得联想到明明。何况还要和孕产妇家属讨论新生儿将来预后的问题，作为大夫、我要冷静客观，作为母亲、我有时真的是百感交集，无言以对。

机构训练同层楼经常可以看到DS的孩子，第一年六一联欢的时候，看到舞台上那么多的唐氏儿，我心痛地无以复加。以前只是在书本、在产前检查的化验单上接触，现在确是活生生的一个一个如花似玉的孩子，他们那么可爱又那么脆弱。我刻骨铭心地意识到产前诊断的重要性。那是一个孩子，一对夫妻，一个家庭终生的幸福。

但事物往往具有多面性。没有亲自接诊，但听说过一个外籍的孕妇，信教，孕期就发现多发畸形，仍然生下了孩子，没有过多纠结，一切都很自然。
上周有个产妇，前次妊娠尽管孕期唐筛正常，但新生儿娩出后发现是唐氏儿，然后就选择放弃了，停止喂养，然后就没有然后了。这次做了羊穿正常，分娩足月正常儿。这个case让我想起了多年之前看过的一个电影，名字忘记了，大概情节是，主人公是个男大夫，自己的妹妹是个唐氏儿，母亲终生痛苦，妻子分娩一对双胞胎，妹妹出生即发现是唐氏儿，他骗妻子说一个孩子夭折了。终生背负心灵的包袱，投射到妻子、孩子，家庭始终不圆满，夫妻离异。后来他找到了成年的女儿，被一个护士领养，生活地有爱、有尊严，恋爱了，准备结婚。剧末主人公死于意外。

我问老公，如果是你，你会放弃新生的唐氏儿吗，他说不会，他过不了心里的坎。可是这一地鸡毛的生活啊。。。

菜鸟大夫的时候，还没有结婚，没有明明。曾有一个小早产的孕妇，家属诚恳地问我，大夫如果是你，你会怎么选择？我说：要，这是一条生命。现在再有病人或家属问我，我都会让儿科大夫去谈，从客观的情况分析近期和远期的预后。但每每我的心里都会有一番较劲。很多孩子孕产期波折重重，但预后很好；也有一些孩子，包括我的明明，一切顺利，但最后却出乎意料。

rayerlv

最近长二线，每个夜班我都会记录特殊病例的处理、经验和教训。可是一直没有记录孩子们的成长情况。现在开始，希望能够坚持。
明明现在主要的自我刺激是拍球、晃小物品。执迷地数楼层，出门就问这个楼几层啊，老师的家住哪里啊，妈妈你今天夜班吗，妈妈你什么时候回来啊，爸爸什么时候回来啊。然后我们就一次一次岔开话题，一次一次告诉他知道答案的问题不要问。昨天送明明上一对一的数学课，第一次上，教形状，课堂纪律尚可，教学内容是形状，他都会，但还是会走神。临近结束老是想出来，后来证实是尿裤子了，他还是不敢跟老师说。回家的时候，春寒料峭，星光灯火，孩子知道自己犯错误了，紧张地小手一直拉着我，一刹那，真是几多沮丧、几多无奈、几多伤感。回家，边洗澡，奶奶边教育他上课时要遵守纪律，但尿尿还是要跟老师说，明明还红了眼圈。好孩子，你真的很不容易。

今天早上陪亮亮吃早饭，蛋糕里有两块橙子，我说你看孔融让梨了吗，哪个给哥哥？小子说：我现在3岁了，长大了。然后果断地把大块的吃了（最近1个多月特别会找借口）。还是不能完整自己吃完一顿饭，吃了一大块蛋糕，几口蛋羹，其余还是喂的，真不知道在幼儿园是怎么吃的，老师总说他吃得好，吃得多。现在已经能够接受我送去上幼儿园，平静地说再见，不再哭闹了。路上要我讲故事，要打开书，我说妈妈都背得住。他说那你就把你的手想象成一本书吧（最近2个月只要手头没有的人物，他就说那我把XX想象成YY吧，开始觉得挺好，现在逐渐演变成找借口、讲条件的手段）。上礼拜讲了两次恐龙小英雄，今天顺利转换成了恐龙永乐园。亮亮特别喜欢的是：恐龙，小的动物（什么都是小的好，因为可爱），小鱼，橙色，真不知道是刻板还是专注。其实我现在对他主要的担心就是太多动，能安静的时刻不多：ipad看贝瓦，讲全新的故事，看全新的动画（不是说小孩喜欢一遍一遍听同样的故事吗，唉，亮亮记性好性子急，一般讲过一遍他就记住情节了，再看就没那么专注，很难安静下来欣赏细节的美好）。其他时候不停的到处找各种玩具玩，你说他多动吗，他又总是念念有词，什么我是恐龙幼儿园的老师啦，我给你们发吃的了。什么我要搭一个沸烫的桌子（涮火锅的桌子）。多么希望他能安静下来看书啊。。。

方静

rayerlv 发表于 2016-3-14 11:20
最近长二线，每个夜班我都会记录特殊病例的处理、经验和教训。可是一直没有记录孩子们的成长情况。现在开始 ...

亮亮现在的情况如何呢？

rayerlv

亮亮应该是一个正常的孩子，天赐的智慧，天性的沟通，无比神奇和珍贵！有的同事说到明明会讲，我的孩子也很难教，balabala。有的同事替我回答，这是两个概念，起码你不会担心死后孩子没人照看。说的怎么那么言简意赅呢。

rayerlv

初涉产前诊断。我有一个微薄的希望，将来亮亮要孩子的时候，不再经历这样的折磨。当然，很有可能找不到答案。但是，人的思想认识会发生变化，也许到那时我和我的孩子能更坦然面对各种风险的假设。科学技术也在进步，也许到那时ASD复杂的CNV能有更明晰的解释，毕竟现在已经看到了一点端倪。