[ZT] 说说心里话 ——主持民政部自闭症课题有感

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说说心里话

                                           ——主持民政部自闭症课题有感

                                                            甄岳来

      春节前接到课题至今，夜以继日，主要感觉有两个：第一，政府希望通过我们的工作，了解自闭症群体的困境和家长的诉求；家长希望通过我们的工作，使政府真正能够救孩子之困，解自己之忧。这是一个上为国家，下为孩子的事情，深感责任重大。第二，这是一个关系到自闭症孩子的疾苦、关系到自闭症家长疾苦的大课题，需要我们用心、用力、用情去做的真课题，全力以赴仍恐不胜重任，只能精力透支，因而感觉身心俱疲。

      随着问卷，家长、教师们，以至于很多关注自闭症孩子的“公众问卷”的朋友们，寄来了很多深情的问候和叮咛，在此一并深表感谢！

      欣慰的是，所有邀约到的自闭症训练机构，都以孩子为重，以国家大计为重，积极、热情、认真地履行了自己的一份责任。他们填写的每一分问卷，都饱含着对孩子命运的深切关怀，在此，我代表家长、代表孩子们对这些机构的领导、对机构的教师们表示深深感谢！

      这辈子我想做两件事情：

      第一，发现自闭症社会性康复的真理到底是什么，探索社会性康复的道路到底在哪里，总结社会性康复的方法到底怎么做，最终让每个家长都会做社会性教育。在康复的问题上，中国的家长过去走弯路是一种必然，因为我们不知；但是，今天，今后如果还继续走弯路，还找不到社会性康复目标，还不去训练孩子的社会性，还不会训练社会性，那是一种悲哀！

      第二，我想做的是：在我的这一辈子，将自闭症孩子从家长的手上交到政府的手上。自闭症孩子的根本出路在于政府，在于社会，而不是家庭。这个想法由来已久：1998年，在星星雨5周年纪念活动的讲话《走出孤独的道路》中，我曾经说过：“美国的特殊教育发达，那是美国的家长向政府争取来的”；2007年，我写了“在孤独与社会之间连线”的文章，提出了一手推动孩子自身的社会性发展，让孩子向社会靠近，一手推动社会接纳自闭症孩子，让社会向孩子靠近，用两条路走路的办法实现孩子与社会的融合；2010年，在《孤独症社会融合教育》一书中的前言中，我说到“拯救自闭症必须从民间行为上升为国家行为”，我最终的期待是：把自闭症孩子的事情交给国家，交给政府。这两件事情都做完了，我的使命就完成了。

       这个课题是我多年来在等待的一个机会——把自闭症孩子从我们的手里交到政府的手里，不然，死不瞑目。这一辈子也许我只有这一次机会为家长们代言，我很珍惜。我能做的是：全力以赴！

       在这次调研的过程中，我了解到一些家长的心理活动，怕自己对政府的期待无果而终；还有少数家长在机构领导和老师的感召下，仍然无动于衷，这让我非常不解。

       我深深知道：家长们对政府的期望很高。说我们千呼万唤，说我们望眼欲穿，说我们朝思暮想，说我们迫不及待，如论怎么形容，都无法表达我们对政府的殷殷期盼，特别是我们这些已经走向暮年的父母，急切的心情更是难以描述。我们也曾经向社会呐喊，我们也曾经向政府求救，但是，当我们多次听到雷声滚滚，而见到的却是毛毛细雨的时候，这是否会打击我们对政府的信心，这是否会动摇我们对政府的信任呢？

      身为自闭症孩子的父母，我们是以什么样的心态面对自己孩子的呢？“信心、耐心、恒心”， 一个都不能少！我想每个家长都理解这六个字的意义。作为自闭症的父母，我们有很多与众不同之处，其中最重要的一点不同，那就是我们经得起挫败。在教孩子时，经历了一百次失败以后，我们仍然会教第101次，何况咱们的孩子，学会一个东西，我们何止教一百次啊！家长经常问我：孩子什么时候学会？我这样告诉家长：“下一次”。我们需要以这样的心态对待我们的孩子，我们同样也需要以这样的心态对待我们的政府。如果孩子需要100次的积累才能够学会，在第99次的时候放弃，都不会让我们看到最后的结果。政府政策的建立、健全可能需要几代家长的努力，没有99次的积累，就永远没有第100次的成功！

      突然想起一个故事：一个人名唤小二，小二饥饿，买了一个烧饼吃下去，结果没饱，又买了第二个，吃完后还是没有饱，接连又买了第三、第四个，直到第六个烧饼吃完，小二肚子饱了。摸着鼓鼓的肚子，小二仿佛恍然大悟，明白了一个道理：“原来第六个烧饼才能吃饱肚子，我何不如一开始就吃第六个呢，前面那几个不是白吃了吗？”

      我们不是小二，我们都明白这个道理：第六个烧饼吃饱了，和前面的五个分不开，没有前面的五个垫底，也就没有第六个烧饼吃饱的结果。

       今天我们的努力或许只是第二个、第三个烧饼，但是，它是不可以缺少的那一个。

       修订中的《残疾人教育条例》正在向社会征求意见，当我对照1994年《残疾人教育条例》时，我发现：2013年的《残疾人教育条例》，其中包含了我们自闭症患儿家长为争取自闭症孩子受教育权利的一份不懈努力。

       从1994到2013，将近20年啊



本文转自甄老师博客 : http://zhenyuelai.blog.sohu.com/257903576.html