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宝贝,我拿什么拯救你?

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1#
发表于 2013-3-9 17:55:38 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
儿子确诊ZB己经三个月了,现在一岁半,前三个月我和老公除了哭还是哭,情绪低落至及,我们独立两人带着孩子在外地,身边一个帮忙亲人都没有,每天老公上班,我一个人带儿子,看着可爱的他那些奇怪的行为,心里的感觉无法用言语形容,每天想法设法的逗他,但他总是不领情,很少理我,有时逗着逗着自己就忍不住哭了,但擦干眼泪后还得继续逗,看着他一点进步都没有,再想想这是个终生的障碍有时真想放弃算了,这么痛苦的活着,到最后还没有一个好的结果,何必呢?但看着他那可爱的小脸蛋又是那么的不舍,亲爱的宝贝,你让妈妈应该怎样去拯救你呢?我即没有别人丰富的物质条件,也没有别人那么多的人力条件,就我独立一人,我身累,心更累,我真的不敢想象未来的路,我情愿你永远这样,不要长大,现在你小别人都看不出来你有什么问题,因为你长着一副帅气的脸所以非常讨人喜欢,每次出去楼下的那个叔叔都要抱抱你,但你总是拼命争扎,一点都不领情,每次带你出去玩你就东跑西跑,别人小朋友主动拉你手跟你玩,你就像没看见一样,跑开自己一个人去玩,看着别人小孩都在一起玩,那么听话,再看看你什么都不懂像几个月大的婴儿一样,妈妈心里不知道多难受,多少次都偷偷抹眼泪,真的怕带你出去玩,妈妈看到你和别人的差别受不了。儿子,妈妈好害怕你长大小学后受到同学的欺负和歧视,好害怕我们不在时留你独自一人在这世界。我听说过有几个恢复得很好的例子,但是他们人力物力各方面件都比我好,我每天要洗衣,做饭,做家务,很多时间不能陪你,看你一天天长大,真的心里好急。儿子现在的主要问题如下:
1,不听指令人,教他东西非常反抗,比如说教他用手指物,教他认识卡片,他都不听,一教他就以哭来反抗
2,动作刻板,非常喜欢开关门;
3,脾气犟得很,你要他做什么他偏不做,或者是他想要得到什么如果你不满足他就一直哭,可以哭一个小时,而且越哭越凶,直到满足他为止;
4,喜欢独自一个人玩很难插手干预他;
5,非常喜欢看电子屏,可以站在那看很久都不动,一出去就乱跑,怎么喊都不会听你的
6,一点没有语言都没有,只会“啊,嗯”
现在我把他送机构了,上午半天机构,下午在家教,但去机构一个星期了天天在那里哭,我在考虑我下个月还要不要继续送机构,但是不送机构我又能怎么样呢?一点经验都没有,对他感觉束手无策啊,人家都说小越早干预越好,可是我真不知道怎么干预他,他除了对吃感觉兴趣,其它的说什么都不理你。看着时间一天天过去,心急,无奈,看到以琳上的贴子很多都是对大点的小孩的,没看到这么小的小孩干预方面的经验,请好心人指点下我,帮帮我吧,看他一点进步都没有,我每天都处于精神崩溃的边缘
2#
发表于 2013-3-9 18:19:34 | 只看该作者

re:非常理解您的心情,抱抱南瓜妈妈我家孩...

非常理解您的心情,抱抱南瓜妈妈
我家孩子从医院回来到入机构学习也有三个多月了,你的心情我也经历过
那时候的我,也是天天哭,好在老公到是一直安慰我,孩子在机构里也是哭不听话
也不想去,天天为了带他去机构,都要跟他争扎好久。
现在孩子也适应了,也不反抗了,虽然有时他还是会哭会闹情绪,但总体来说要好得多
哭过后还得继续上课。

早干预是对的,而且要坚持。
孩子小带着他会很累,现在每天回到家里我都要累得跟散了架似的,所以也非常能体会你的心情和感受
为了孩子也要加油,也要从悲伤的情绪中走出来。这样才是为了孩子好,你的宝宝发现的早,才一岁半,所以在苦在累不要放弃

我们一起努力加油吧,为了我们的孩子,加油加油加油!
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3#
发表于 2013-3-9 19:59:18 | 只看该作者

re:不要悲观,现在咨询这么发达。可以先在网上...

不要悲观,现在咨询这么发达。可以先在网上自学一些常用的干预方法。我家宝也是一岁半发现的有问题,一直也没有确诊。这么小一般是不可能确诊的。一直没送机构,就是到处请教到处学习。现在孩子也能看到进步。
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4#
发表于 2013-3-9 21:14:19 | 只看该作者

re:面对现实吧。虽然我已经做了快两年的星妈了...

面对现实吧。虽然我已经做了快两年的星妈了,但看完了你发的贴我还是泪流满面了,因为我们有相同的经历,我们的心情是一样的,但是你比我幸运。你的孩子也比我孩子幸运,我们一直到三岁半上幼儿园老师发现的,你孩子这么小,只要努力干预,肯定会有进步的,加油吧!
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5#
发表于 2013-3-10 03:31:41 | 只看该作者
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6#
发表于 2013-3-10 08:07:29 | 只看该作者

re:南瓜妈妈,悲伤是没有用的,少花点时间在这...

南瓜妈妈,悲伤是没有用的,少花点时间在这什么
你可以到以琳或者南京脑科医院学一点行为纠正的方法,也就几天时间,指导意义还是很大的,,然后自己在家训练,等孩子排上以琳等机构了, 再带孩子到机构训练.
擦干泪水,有时间多看看这方面书籍资料,让自己先强大起来,乐观也能带动孩子的进步
其实孩子喜欢吃也是很有利的一个因素,可以作为ABA训练的强化物,以前听医生说最怕什么都不喜欢的孩子,训练起来难度很大.
孩子还这么小,以后的变化真的很难说
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7#
发表于 2013-3-10 09:12:49 | 只看该作者

re:现在确诊的时间都这么早了?是不是因为对这...

现在确诊的时间都这么早了?是不是因为对这个病的认识提高了,相应诊断也提前了?
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8#
 楼主| 发表于 2013-3-10 18:03:35 | 只看该作者

re:谢谢大家的建议,我真的没有其它妈妈那么坚...

谢谢大家的建议,我真的没有其它妈妈那么坚强,脾气也不好,容易发恕,想想他刚生下来的时候我是多么的爱他,尽管那个时候带他也很辛苦,他头三个月整晚都不睡觉,但心里是快乐的。现在每天对他装疯卖傻,嗓门提高八度说话,但还是很少能引起他的兴趣,他就像个没有任凭感情的物体一样,真让人心恢意冷,带他出去玩他非要我一刻不停的走动,停一会就拼命哭,经常引来别人异样的目光,还动不动就生病,感冒咳嗽一个月几呼就搞一次,每次要持续半个多月才好,看网上说每天至少要四至六小时的一对一的ABA才比较有效,我只是个凡人,没有三头六臂,对他那种特别难融入的人每天吼的嗓子冒烟,身心疲惫,哪天我才能直正的解脱?
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9#
发表于 2013-3-10 18:08:29 | 只看该作者

re:这位妈妈,光烦躁彷徨没用啊,还是找点专业...

这位妈妈,光烦躁彷徨没用啊,还是找点专业的书籍或者资料学习吧。
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10#
发表于 2013-3-10 19:56:19 | 只看该作者

re:南瓜妈妈,首先自己要接纳孩子,其他人才能...

南瓜妈妈,首先自己要接纳孩子,其他人才能接纳孩子,确实这样的孩子打击了我们的骄傲,但是这也不是孩子所愿意的,所以尽量不去抱怨他,别人看就看呗,说就说呗,还是多带出去接触世界。
不是你不坚强,脾气不好,我们都经历了这个过程,我相信你肯定为孩子付出了许多,个中滋味只有我们自己知道。各种训练确实说需要坚持四到六小时,但不是说四到六小时都在家里训练,跟孩子一起游戏,一起说说话,带孩子出去玩在我看来都是训练。我相信训练了总比没训练好,不要给自己预设很多困难,耐心,坚持,这就是我们需要的。
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11#
发表于 2013-3-11 10:43:56 | 只看该作者

re:不要怕,南瓜妈妈,你的心路历程我当时也是...

不要怕,南瓜妈妈,你的心路历程我当时也是经历过,痛苦迷茫不知所措,孩子才1岁半,正是干预的好时候,春天到了,多带孩子到公园去玩,去看花儿开放小草发芽,去看小蝌蚪如何游泳,难道这不是一对一的训练吗?慢慢的你会发现自己的心态平和了,孩子进步了,真的,我们就是这样过来的,我们也是自己带孩子,现在我儿子3岁半了,也是从1岁半开始干预,周围知道情况的人都说我孩子进步特别大,也能和陌生人对话,当然对话的回合不是很多,但是他已经出现了这种社交的萌芽,相信未来的他一定能走的更远,你们也要加油,不要放弃.赶快振作起来,带孩子去体验人生
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12#
发表于 2013-3-11 12:35:37 | 只看该作者

re:一岁三个月就确诊了?哪路神医?

一岁三个月就确诊了?哪路神医?
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13#
 楼主| 发表于 2013-3-11 22:03:59 | 只看该作者

re:鼎鼎妈,你们一岁半是怎样干预的啊?有去机...

鼎鼎妈,你们一岁半是怎样干预的啊?有去机构吗?
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14#
发表于 2013-3-12 10:26:04 | 只看该作者

re:南瓜妈妈,别焦虑,我的老大是两岁多才诊断...

南瓜妈妈,别焦虑,我的老大是两岁多才诊断的,那时她不会说话,认识的东西不超过5个,典型ZB,也是一路从绝望中走过,机构训练,家庭干预,幼儿园陪读,现在她六岁了,独自上幼儿园两年,表现良好,下半年去小学,一切都会好的。
一岁多的孩子,认知落后,慢慢教育,急不来的,有的东西只能等到他智力发展到一定时候,他才会理解。不放弃,孩子会成长。我的老大也是在最近一两年才让我越来越宽心。
在家先跟他玩,做“摇摇停”,先抱着他摇摇,孩子很开心了,暂停。等孩子眼神看你,马上用愉快的表情和他对视,用愉快的声音夸他,继续下一个“摇摇停”,等他再下一个回合看你,同时可以配合教语言。
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15#
发表于 2013-3-12 12:14:36 | 只看该作者

re:南瓜妈妈,你现在经历的是我们都曾经经历过...

南瓜妈妈,你现在经历的是我们都曾经经历过的,知道星星雨的田惠萍老师和以琳的方老师吧,她们也都是苦过来的!说句不好听的,我们这样的人就是那种ower了也闭不上眼睛的人!但是,焦虑不如接纳,静下心来以平常心来对我们的孩子吧,因为,我们的浮躁只能让孩子的情绪变的糟糕,现在的资源有很多,只要方法合理并坚持不懈,我们的孩子即使达不到普通孩子的程度,但也可以向普通孩子无限接近,不要气馁绝望,调整心态,即便痛我们也仍然有快乐和希望!
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16#
发表于 2013-3-12 12:56:37 | 只看该作者

re:南瓜才一岁半,强烈建议撤出机构,回家陪伴...

南瓜才一岁半,强烈建议撤出机构,回家陪伴多玩。
初期最重要的是安全感和亲子关系,只有有了足够的根基才能成长,而亲人是与他人连接的第一扇门。不经历这第一个台阶想一口气飞跃,只会欲速不达。
入门的话推荐白崎研司的小册子,可以去当当上找找。
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17#
发表于 2013-3-12 14:46:21 | 只看该作者

re:抱抱,坚强啊。心情越是不好,越是恶性循环...

抱抱,坚强啊。心情越是不好,越是恶性循环。你只要记住 ,孩子还小,可塑性非常大。现在这么小去不去机构不建议,无论在家还是在机构,最重要的是让他开心啊。
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18#
发表于 2013-3-13 11:34:24 | 只看该作者

re:我的建议是多陪孩子玩,不要进行认知方面的...

我的建议是多陪孩子玩,不要进行认知方面的桌面训练,象楼上那位妈妈讲的“摇摇停”类似的游戏就很不错,建立良好的亲子关系对这么小的孩子来说是最重要的,我建议你上网找找杨宗仁的讲座,是音频,他倡导的早期干预游戏的方法很适合你这么小的孩子,这么早发现是好事,我们的发现的太迟了,但采用他的方法后进步也很大,请打开这个链接http://www.tudou.com/plcover/AJPfze1lA6c/,就能找到他的音频,这是他的第一讲,最适合你这么小的 孩子的家长听的了
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19#
发表于 2013-3-13 11:37:50 | 只看该作者

re:南瓜妈妈,在孩子睡着后,静下心来听一听,...

南瓜妈妈,在孩子睡着后,静下心来听一听,“杨宗仁PCI游戏与文化介入第一阶段”,我坚信对你一定有帮助的,我要是早知道这些,用正确的方法来对待孩子,当他还是小宝宝时,情况可能好很多,所以你要有信心
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20#
发表于 2013-3-13 11:43:42 | 只看该作者

re:也可以看一些家长听了讲座后做的笔记

也可以看一些家长听了讲座后做的笔记
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