请看凤凰卫视冷暖人生

wangmaomi

25日15：15凤凰卫视中文台冷暖人生将播出《和你在一起》。内容：一个存在严重“智障”的孩子；一个独挡一面无比坚定的父亲；一曲感人肺腑的钢琴之歌；一扇音乐的大门开启这两个男人组成的世界。 我昨晚已看过，觉得孩子很象我们的星儿，节目做得很好，希望能对大家有所启发。

flocyz

我没看节目，但看到了预告，预告里提到这个孩子就是星儿。



我流泪了，因为我是母亲。为了让我的孩子健康快乐地成长，我拿出十二分的勇气和精力去战斗。我别无所求，唯愿上天能护佑我的孩子早日走出那个我无法触摸到的孤独世界......

wuyou

高智宁是广西医科大学附属小学六年级学生，六年来他一直是在成年人的监护下出入这个校园。尽管学校和家里的距离只有几百米，高智宁的父亲依然坚持着每天接送儿子上学，而且是风雨无阻。



小楠：广西南宁的街头人们总能看到这样一对父子，早上，他们结伴出来跑步；傍晚，他们一起出来散步。儿子个头儿已经蛮高的了，看上去已经是个大小伙子，可是父亲的手永远紧紧地拉着儿子。周围的人都知道，无论什么时候看到他们，一定是两个人一起出现，而且一定是这样手牵着手，形影不离。



父亲的名字叫高铁，儿子叫高智宁。我们所见到的，这是由两个男人组成的世界，或者某种程度上来讲这是一个由一个男人独自支撑的世界。



二零零四年，在法国举办的一场音乐会上，十二岁的高智宁以一首土耳其进行曲结束了他的表演。高智宁没有向观众鞠躬致意，也没有发表感言，他用双手捂着自己的耳朵以减弱掌声带给他的刺激。此时人们才知道，这是一位患有智力残疾的少年，他的智商只有成年人的一半。当音乐大厅里响起阵阵掌声的时候，高智宁的父亲悄悄的擦拭着眼角的泪水，他知道音乐和掌声中有他们父子十二年的酸甜苦辣。



高铁：有儿子的时候，那个心情真是好像是全世界最幸福的一个人了。我那儿子一出生就非常可爱的样子，胖胖的。医生、护士，还有隔壁床的病房的，都说你这个儿子真漂亮，有福气。当时我看了真的心花怒放。



小楠：高铁给儿子取名叫高智宁，希望儿子长大后聪明伶俐。高智宁似乎也明白父亲的良苦用心，摇篮里他非常乖巧，从不大声哭闹。那时高铁天天盼着儿子长大，早日学会走路。然而当高智宁真的学会走路的时候却给这个家庭带来了许多烦恼。



高铁：真的很烦，上班上了一天，一回到家里乱七八糟，这个孩子弄的。他什么都不懂，你没办法说他。他的睡觉特别少，晚上半夜了还在那里闹吵，我们休息都不好。随着这个孩子（长大），我们夫妻之间的矛盾慢慢就产生了。后来到了孩子五岁的时候，双方都觉得这个家庭没办法维持了，觉得还是分开的好，就办了一个协议离婚。



高铁离婚后，一个人带着孩子反而轻松了许多。两个男人的世界变得简单而随意，高铁不再刻意地去整理房间而是任由淘气的儿子玩耍。就这样，高智宁在父亲的呵护下，转眼到了上学的年龄。



高铁：第一天他就在课堂上闹起来了，突然一下大声尖叫或者自己就在那里笑，好像很开心地笑，一笑十几二十分钟不停。上着课，他可以在课堂上到处跑，一会儿跑到黑板上去擦黑板；一会儿又到其他同学的桌子上，拿别人的书扔到地上；又把自己的课桌、凳子搬到走廊外面去。校长就找到我了，告诉我：你这个儿子看来是不正常，应该送去弱智学校。



小楠：第一次听到别人嘴里说出“弱智”两个字，高铁说他一夜没睡，他想不通。这两个字当然不是第一次听说，可是它们仍旧是那么的遥远，那么的僵硬冰冷，怎么可能是用来描述自己身边活蹦乱跳的孩子；怎么可能和自己的生活牵上半点联系。其实这样的闪念，不是没有在高铁心里面出现过，可是他屡屡地、无比坚决地拒绝了这样的揣测。他反复地用了几个简单而干脆的字抵挡了一切，那就是：怎么可能是我。随着年龄的增长，高智宁的症状变得明显起来，学习没有成绩，生活不能自理。面对高智宁的种种表现，高铁不得不面对现实。他带着儿子走进了医院，对高智宁的智商进行了全面检查。经诊断，高智宁的智商只有四十，属二级智力残疾，这种智障主要是婴儿出生时大脑受到挤压和严重的缺氧所致。在了解到儿子智商原因之后，高铁陷入了深深的内疚和自责之中。



高铁：有些东西完全是可以避免的，但是没有避免，这种症状要伴随儿子一辈子。所以也是这种内疚心理使我更觉得我为了这个孩子愿意牺牲我自己的一切。



高铁曾经在一个部队文工团担任小提琴手。那段时间他不知道如何从内疚中得以解脱，用琴声渲泄着心中的孤独和苦闷。



高铁：在这个过程中，我的自尊心、心理承受能力是非常脆弱的，因为我不相信这个事实，但是你又不能老是关他在家，你得带他到公园、商场，接触一下社会。但是一带他出去，他这种表现，很多人都觉得非常奇怪。升国旗要敬礼少先队礼，你教他是特定环境用的，但是他根本不知道，以后他不管在什么环境都用。上到街上，凡是见到人，他就给你敬个礼。我朋友家有个老奶奶，午休的时候就睡着了，他就跑进去说外婆我吐口水到你脸上，好吧？他真的就吐口水。因为他不是很乖，不是跳上床就是去弄别人，就是把别人柜子打开把别人衣物全部翻出来，甚至是搞一些不卫生的习惯。我就觉得特别尴尬，真的不敢再带他去串门了。



小楠：看着身边的儿子，高铁的心理比任何时候都更清醒地意识到，此生，他必须要和儿子在一起，因为也只有他能和他在一起。他说他知道，他不仅仅要做一个全职的父亲，他还要做他的朋友，因为儿子这一辈子恐怕不会再有什么朋友了。每一次儿子在身边，无忧无虑地跑着、闹着，他却格外地替他感受着那一份孤独。因此为了儿子，高铁说，他宁愿离人群越来越远。虽然与此同时，他却不知道是不是可以离儿子越来越近。高铁说，这一生他要为儿子建立一个安全的世界，而这个世界里可能只有儿子和他自己，或许某种程度可能只有他自己。



墙上画高智宁一天天长大，而他的智力却一直停留在四五岁的阶段。如何抚养这个永远也长不大的小楠：儿子，成为高铁那段日子思考最多的一个问题。而高智宁依然沉浸在儿时的游戏当中，的飞机、门窗上贴的纸条都成为了他引以自豪的话题。



高铁：这里写的南小立、马娟娟、林梦如、邓碧华，全部都是我写的，你看这里画个直升飞机、太阳、月亮、白云。用什么方法呢？我买了很多乓乒球想训练他，让他用几个塑料框，买了几十个乓乒球，让他从这边放到那边去，开始慢的，后来让他快，后来他根本就不干了，他不配合你。



“羊妈妈用大剪刀剪开狼的肚子，救出六只小羊。他们哭着说，妈妈，我们不该开门，是不是做错事了吧？哪里做错事了？”



“这个小羊做错事了开门了”



“几个小羊做错事？”



“六只小羊都做错事”



“狼吃饱了便睡起大觉来了”



……



这是高铁给儿子讲了十年的故事。在各种医学治疗失败之后，高铁试图用讲故事、玩游戏的方法来开发儿子的智力，但所有努力之后，高智宁的智商依然只有四十。



高铁：他什么都不懂，他根本没有意识知道我是怎么一个状况，“父亲由于跟我在一起，有了我这个儿子以后是怎么样”他不懂的。所以，他玩，他每天都很快活，他非常单纯、非常幼稚，每天他都无忧无虑的生活着。我是个正常的人，我需要交往，需要友情，我需要融入这个大环境、这个社会里面。但是，为了这个儿子，我觉得我已经离人群很远了，我觉得我特别孤独、特别的无助，没有办法。





小楠：眼看着儿子一天天长大，高铁独自在茫茫大海里寻找着哪怕是最小的一颗救命稻草。他用尽各种各样的办法猜算着，一个七八岁的智障少年的头脑里究竟隐藏着什么样的秘密。而这看似很渺茫的希望，其实却是在他最不经意的时候出现了。



有一次一个朋友留在他家里一台废旧的电子琴，也就是在那两天他发现好像儿子突然变了个人。除了吃饭睡觉，一刻都没有离开过那把琴。儿子不识谱，也不认识音符，但是三天之后，他在儿子的琴键下听到了一首幼儿园里教唱的儿歌《小老鼠拔萝卜》。可能这世界上不会有人想像得出就是这简简单单的一首儿歌，对高铁来讲意味着什么。他到现在还清楚的记得这儿歌的每一个音符、每一句歌词。因为对他而言，这是打开他和儿子之间那扇大门的神秘的歌。



高铁：对音乐、对音符、对旋律，音乐的记忆力非常非常的强，只要你教他一首曲子，给他哼几遍，他就完全记住了旋律，他可以不要看谱。再一个，你一教他在琴上的指法，他很快就学会了。所以当时我教他从最简单的教材教起来，他学得非常快。他一天能学四五首简单的练习曲子，而且牢牢的记住。不管你什么时候，甚至他还在睡觉，你马上拉醒他，要他马上弹，他都可以很完整的弹出来。我觉得他记忆力非常好，对音乐的记忆力；再一个再一个他学琴能够专心。做其他什么事情都不能静下心来，一分一秒都不能停住的，完全是捣蛋破坏的那么一种类型的孩子，他学音乐就能够非常专注。如果他一个人去学琴的话，他没办法接收，老师说什么他不理解，必须能够我这个媒介再传递给他。所以更多的时间，还是我们父子两个在一起。



小楠：钢琴旁的日日夜夜，儿子练琴，高铁似乎也一下子找到了生活的全部的内容。最多的时候，他一天要陪儿子练上六个小时。他说，他自己似乎也进入了一种痴狂的状态。那个时候他的头发一下子白了三分之二，几乎一个月就要染上一次。他说他的世界仍旧是那么简单，只有他和儿子，只是现在又多了一样，就是儿子之间弹出的旋律。



音乐让高智宁安静了许多，音乐也让高铁看到了一些希望。然而望子成龙的父亲并不了解儿子对音乐如何理解，高智宁也从未向父亲表达过他内心的情感。音符在键盘上机械地跳动，父子在音乐中执着的探寻。



高铁：他这种孩子，真的他不知道什么叫高兴，什么叫悲伤，所以自然而然也就不会（感觉）。有时候我打他、骂他，他也不会哭，很少哭，几乎没听见他嚎啕大哭过，伤心的哭过。有一次晚上，当时心里比较烦，他老是练不好，他越练不好我越着急，我着急，他更练不好。我就一把把他从琴凳上提起来，一开了门就把他推到门外去。我就说你出去，爸爸不要你了，不管你了，你走吧。当时我就是这样很严厉责骂他，把他推出房门，然后把门一关。结果就听到他在外面哭，嚎啕大哭，哭得很伤心，一边哭一边敲门，喊“爸爸，爸爸”。从来没见过他这么哭过，一下 我的心马上软下来了，真的就软下来了。我当时马上就责备自己，我说我怎么能对儿子这样呢。后来我立马开门，立马把他抱进来。真的，当时我也哭了，我说智宁，你回来，爸爸还要你，爸爸不会赶你走。我当时抱着儿子，儿子在我怀里面还哭，我也流着泪。这个事是以前从来没有的，我觉得他好像没有感情的，但是那一次以后，我就觉得智宁还是有情感的。



小楠：高铁说一般的父母恐怕很难理解，儿子这样的一场撕心裂肺的嚎啕大哭却让他觉得无比的欣慰。因为在儿子的眼泪当中，他突然发现了那个似乎是没有欢喜没有悲伤的孩子终于敞开了他紧闭的情感大门。可能是音乐的魔力，也或许是多年以来花费的精力。总之，高铁为着一个在别的父亲眼中再简单不过的事实激动着，久久的激动着。



儿子原来是个有情感的孩子音乐让这对父子有了第一次情感上的碰撞。两个男人的世界里也因为有了音乐，生活不再单调。他们用特殊的方式交流，用常人无法理解的方式进行了沟通。



高铁：对这种物质方面的东西，他没办法理解，没办法认知。你就是给他一万块钱，他觉得他没有用，可以当废纸丢掉。但是特别高兴的事情有，就是我不断地在鼓励他，特别他弹琴后这一段，今天晚上弹琴弹得非常好，我就不断地在鼓励他，甚至他弹完以后，我就会抱着他，去亲吻他。这时候他就显得特别高兴，就是说在音乐中使他得到高兴。他很幼稚，虽然他十三岁了，但是停留在五六岁那种孩子思维意识阶段。



在学校，好的话得红花，不好的话就不得红花。回来他练琴我也照这个方法给他，弹好了，爸爸给你贴个小红花，画面小红旗；弹不好的话就不得小红花。一直这种观念在他脑子里面，所以他就觉得这个对他印象很深。不管谁来了，我要显示给你看，我得多少多少小红花。能体现得出，他还是很好的，是不错的那么一个孩子。



有一天我下班回来，他自己在那里（弹琴），我在门外就听到。《蓝色多瑙河圆舞曲》经过简化的，改编成为幼儿简单钢琴曲的曲子。我一直在外面听，他反反复复弹奏了几遍，弹奏了三四遍，从头至尾，然后又重新弹。当时我心里就非常的激动，因为这是一首名曲，（对）学琴还不到半年，刚几个月的一个孩子，能够在没有旁人没有帮助的情况下，经过他自己的学习努力，弹出来。我的心情就非常的激动，后来我一开门进去以后就抱紧我儿子，我说，儿子你真的非常能干。



小楠：高铁在教儿子学了一年钢琴之后，准备让儿子到社会上去参加一些钢琴比赛。在全国少儿才艺展示大赛上，由于没有残疾儿童的比赛级别，高铁在给儿子报名时并没有向组委会说明高智宁的情况。没想到高智宁顺利通过了预赛，进入决赛，第一次登上了舞台。



高铁说，至今他还清楚地记得儿子在台上比赛，他是如何地在台下度日如年。他说，他只觉得那一刻他的心好像是变作了一面大鼓，咚咚直响。比起一般的家长，他多着一层担心，担心他发挥不好，更担心儿子无法控制自己的行为，闹出什么笑话。那时候他说，他清楚的看见自己的双手在抖，想给儿子拍张照片却真的抖得连快门都按不下去。全世界恐怕没有人能够想像，在台下这样乌压压的观众当中有一位父亲紧张得完全变了模样。而那一首乐曲原本只有几分钟，现在却漫长的像似一个世界。



高铁：后来知道儿子得金奖，当时就给他领荣誉证书、奖牌的时候，我那种心情，活了四十多岁从来没有那么兴奋，一种激动的心情。真的为了这个儿子，我也曾经很烦恼过，也伤心过，也流了不少泪，但是那一次给他领奖的时候，真的我觉得我是最高兴的一次，最激动的一次。当时领了这个奖，他们颁给我的时候，我是流着眼泪接了这个奖。帮他领回来以后，我就非常高兴抱着儿子转了一圈。别的孩子会欢呼，得了金奖，他的话很平淡。



小楠：即使是儿子获奖的那一刻，高铁的喜悦里也是有几分孤独的，因为儿子并不知道这金奖到底意味着什么，可能这还不如父亲给他一朵小红花或者是一个亲吻更让他高兴。可是用高铁的话来说，“他不懂，我替他分享，我一个人分享”。某些时刻似乎高铁和儿子已经变成了一个人，儿子的痛苦、儿子的欢乐，自己浑然不知，却统统在高铁的体内释放。对高铁来讲，他并不奢求太多，儿子的一个小小的表示或者甚至可能是无意间一个小小的动作，也会让他心喜若狂。



高铁：有一次我真的病得很重，发高烧将近四十度，当时觉得已经没办法（起床了）什么事都做不了，就躺在床上都不想动，迷迷糊糊的，特别难受。，儿子按照平时，如果我没有病，我在床上睡觉或者休息的时候，他是不会去搭理我的，他自己干他自己的事情，或者他自己玩他的。这个时候，他一直陪在我身边一直坐在我旁边，他什么事也不去做了，也不弹琴了，表现得特别安静、特别乖，坐在我身边。“爸爸，你发烧了是吗？”“我说是，爸爸发烧了”“高烧还是低烧？”他是这样问的。然后我说发高烧，爸爸发高烧，非常难受。不久他就拿个手去摸我的额头，一下子又躺在我的（旁边），把头靠在我的身上。我就觉得，这个孩子

特别懂事。按理说，他这种孩子是有情感障碍的，医学上说。但是通过我们父子两个相依为命那么多年，真的已经达到滴水穿石的（程度），已经把他紧闭的情感的这扇门已经稍稍的打开了。





现在的高智宁依然好动，离开钢琴，他手里总是不停地摆弄着一本书。高铁说学了钢琴以后，小楠：他的儿子安静了许多，来了朋友似乎也可以聊上几句了。高智宁很多特定的手势，常人以为是怪异的动作，而高铁都能解释得清楚了。打勾是作业本上的标记，是幼儿园老师教的；鞠躬是钢琴考级时父亲教了三天才学会的。高铁并不在乎现在别人怎么看儿子的举止，他只希望自己理解儿子，多和儿子在一起。



高铁：去法国弹钢琴，人家法国观众热烈的鼓掌，他就受不了，在台上就捂着耳朵。因为觉得这个孩子很不幸，以后怎么办？他现在小还可以，随着年龄慢慢增大，以后他还要二十几岁、三十几岁，甚至四五十岁的时候怎么办？再一个我老了动不得了，人总有那一天嘛。到时候谁来照顾他？我每天都锻炼，去跑步，利用早上跑步，晚上下班以后去跑跑步锻炼，有时候打打球。尽量把自己的身体能够锻炼的好一些，就是说想健康一些，长寿一些。别人说长寿是享受生活，有一些钱用不完的多花些钱。我要健康长寿呢，就是要多陪儿子走一些日子。



小楠：高铁说儿子出一些成绩，现在在拉着儿子的手上街的时候，像是心里无形之间有了一种底气。他可以抬着头走路了，虽然可能马路上的人并不知道他到底是谁，他的儿子有什么问题。可是他突然觉得对未来像是有了很大的信心。不过与此同时，无意之间高铁也透露了这样的一个故事。他说去年六一儿童节的时候曾经带儿子去麦当劳，他正在买餐的时候，让儿子先去找位子，但当他回过身他看见有几个四五岁的孩子在十几岁的儿子面前挥舞着手中的东西，张牙舞爪，而他的儿子抱着头蹲在角落里。那时候高铁说自己非常伤心，没有了食欲，拉着儿子就走了。



可能对高铁这样的一位父亲来讲，也真的很难找到一句准确的话能够描述他的心情。高铁说他自己也根本找不到语言，能够描述自己的心境。他说他不知道在未来，儿子会带给他什么样新的难题。当然他也不知道在未来儿子会不会再带给他什么惊喜。但总之有一点他从未怀疑，那就是他会和儿子在一起



高铁：希望儿子哪一天突然间正常了完完全全正常了，他知道父亲为他付出了那么多心血，等父亲老了他会好好的养育我这个老父亲。也想过，但是只是一种愿望，只是一种梦想而已。



小楠：你喜欢什么？除了弹钢琴。



高智宁：除了我喜欢练琴，还有我喜欢听音乐。我就偷偷听歌儿，一听到爸用钥匙开门回来的声音赶快换钢琴曲听。还有一个，每当电视听到歌曲我安静下来，还有学校中学广播眼保健操放了，我就跑去听。

云鹤

首先,我要对高铁表示由衷的敬意，但如果谈点不同意见，也不影响我对他的感动和敬佩；



其次，高智宁是否属于孤独症还不好贸然断定，但属于广泛性发育障碍中的一种，应该是毫无疑问的；



第三，如果高铁早些发现，早些干预，早些训练，显然情况会好一些，甚至好很多；



第四，高铁对高智宁过于集中在音乐的训练，可能有得有失——我个人比较不赞同过于去助长这些孩子的某方面专长（因为片面发展容易成就专长，但人应该是全面发展的，即便再难，都应该有这种主观努力）；



第五，高铁是否过于呵护孩子了，应该想方设法创造机会给孩子一个独立的发展空间，同样的，即便再难，都应该有这种主观努力；



第六，说绝对一点的话，我强烈反对所谓专家或身边善意的人们有意无意诱导我们去发掘小孩的所谓天才——我们不期望不全面发展的、超越人生常态的天才，我们对孩子追求的宁愿是活在人间的、活在人群的、活在人生的常人、甚至俗人。