以琳自闭症论坛

 找回密码
 注册 (请写明注册原因,12小时内通过审核)
12
返回列表 发新帖
楼主: feithomas
打印 上一主题 下一主题

新的星星来了,希望大家给点意见.跪谢!

[复制链接]
21#
发表于 2012-4-10 06:39:02 | 只看该作者

re:楼主的孩子和我家的还真像啊,同意加菲妈说...

楼主的孩子和我家的还真像啊,同意加菲妈说的,很像是自闭和发育障碍的中间状态,虽然我孩子比你家大一岁多了。前几天有个妈妈跟着我观察下孩子,也说他更像发育迟缓,不管怎样,还是要多努力,尤其是父母,最了解孩子。这么小的孩子,无论机构或者幼儿园都不是权益之举,最好父母多下功夫,我知道这很难,因为目前我自己还在努力摸索中,但是感觉只有父母才能真正的帮助孩子不断进步,即使去了幼儿园也最好半天,另半天自己教,观察孩子真的能适应并能学到东西再放全天。机构也一定选择好的,我们家附近的小机构,说实话耽误了孩子最宝贵的干预时间。个人观点,仅供参考。
回复

使用道具 举报

22#
发表于 2012-4-10 08:26:28 | 只看该作者

re:看了你的签名就掉眼泪,我们坛子里有多少父...

看了你的签名就掉眼泪,我们坛子里有多少父母有“用自己的生命换孩子健康”的想法,想想自己就曾许愿用自己后半生的生命换回孩子的健康,但看看现实,不得不想只能继续努力、坚持,直至自己生命的最后一刻!愿我们的努力、坚持会有回报,宝贝们能过上“凡人”的生活!一起努力、一起加油吧!
回复

使用道具 举报

23#
发表于 2012-4-10 13:58:49 | 只看该作者

re:你好,我也是广州的,儿子一岁11个月在儿...

你好,我也是广州的,儿子一岁11个月在儿童医院确诊为自闭症,你的儿子总体比我的好很多了,现在不知道何从做起,先参加左中山二院的训练1个月,再参加了三院的2天家长培训。想了解下你有无带你小孩去机构训练?哪间好?有空希望多沟通我的QQ:195009266
回复

使用道具 举报

24#
发表于 2012-4-10 13:58:59 | 只看该作者

re:你好,我也是广州的,儿子一岁11个月在儿...

你好,我也是广州的,儿子一岁11个月在儿童医院确诊为自闭症,你的儿子总体比我的好很多了,现在不知道何从做起,先参加左中山二院的训练1个月,再参加了三院的2天家长培训。想了解下你有无带你小孩去机构训练?哪间好?有空希望多沟通我的QQ:195009266
回复

使用道具 举报

25#
发表于 2012-4-11 03:54:05 | 只看该作者

re:情况差不多,前些时间相信他不是,现在放到...

情况差不多,前些时间相信他不是,现在放到早教班,跟正常孩子差距很大,心彻底击碎了,不抱幻想了,踏实训练
回复

使用道具 举报

26#
发表于 2012-4-11 10:10:16 | 只看该作者

re:最简单还是笨方法,试了!上一两个星期试试...

最简单还是笨方法,试了!上一两个星期试试。虽然有共性,但每个孩子都有自己的适应点。家长要自己慢慢摸索。不过前面一段时间最好家长陪同啊!
回复

使用道具 举报

27#
 楼主| 发表于 2012-4-11 14:04:20 | 只看该作者

re:先感谢大家关注。今天上午刚拿到儿...


先感谢大家关注。
今天上午刚拿到儿童医院的结果,整个诊断去了3次(一次面谈观察诊断1小时再去做脑电图,一次PEP评分约1小时,最后今天去结论),结论中度偏轻度孤独症。结果是沉重的,家人都很担忧。也根据医生建议报了医院的训练课,需要排期,但也坚持过几天的中山三院的检查。
我翻阅大量资料与专家资料与视频,我始终矛盾究竟那判断的三种特征是该怎么判断。。。
我有点怀疑孤独症的核心特征是:封闭内心,不与人交流。是不是如果有与人交流,有需求表现就可以判断轻重呢?因为我发现我孩子会拿玩具给我玩,或者拿画板要我教他画,有时还拿着小蓝球给我入篮,然后自己也入篮。有需求他自己拿不到的都会指,或拖大人手,游戏跳舞时对视好很多了,甚至会模仿给米奇人偶喂饭。除了自己专注喜欢的玩具或电视时,现在叫他,大概有60%会看过来2秒左右。
这半个月来,没有特意去训练,只是偶尔教他识别形状与颜色拼图等,主要是多和他玩,并在玩的当中努力训练他。

忘记自我介绍,我是孩子的爸爸,就我自己写帖子,但是家人都有关注这个论坛与这个帖子。
今天又去了医院附属的训练中心,之前也去了一次(做评估的时候),那里看到很多这样的孩子,里面的孩子状况有好有坏。看到在针灸的孩子,心情真的非常凝重,估计针灸那里的也就3~5岁的孩子,满头满身都是针,并带有行为古怪,看到这些心里极为痛苦。
很多个晚上都梦见孩子会叫我,梦里面他没有哭叫,十分乖巧。。。。梦醒过后就只剩下眼泪。。。
回复上面的妈妈,不健康的想法其实我产生了很多,有时甚至想到如果恶化到那样的话。。。
还是不说难过的事,还是有信心还是有希望的。

请包容上面我写得混乱,一边写一边流泪。
回复

使用道具 举报

28#
发表于 2012-4-11 14:59:37 | 只看该作者

re:我总是觉得我们看到电视上孤独症的患儿都是...

我总是觉得我们看到电视上孤独症的患儿都是情况比较严重的。孤独症是最近几年才开始受到重视的,有很多患者错过了最好的治疗阶段,而现在看论坛里有很多恢复得很好的孩子,就是提早干预的结果。
您的孩子还小,现在干预真当其时。情况一定会越来越好的。
回复

使用道具 举报

29#
发表于 2012-4-11 15:09:47 | 只看该作者

re:楼主,要有信心。我看到过不少患儿...

楼主,要有信心。

我看到过不少患儿恢复得很好的。有的小朋友在名牌小学上学,各方面都不错的。
不用太纠结诊断。用心带孩子训练,自己多学习。
我家孩子从两岁半无语言,症状很明显到现在自主表达良好,幼儿园老师基本无投诉,9月份准备入小学,
说长不长,说短不短,要努力要淡定要有信心。
当然,他有他的问题,适应新环境能力弱,情绪有点不稳,不过我对他有信心。

擦干眼泪,抓紧机会吧
回复

使用道具 举报

30#
发表于 2012-4-11 15:24:33 | 只看该作者

re:楼上真是给我了很多信心阿,对于中度的孩子...

楼上真是给我了很多信心阿,对于中度的孩子,从2岁多到6岁这个阶段真是煎熬阿,看到再多成功的例子也都是别人的,我的路还在脚下。无论如何,要付出很多努力,加油!
回复

使用道具 举报

31#
发表于 2012-8-2 14:21:03 | 只看该作者

re:楼主的宝情况比我家好,爸爸也上心,祝福

楼主的宝情况比我家好,爸爸也上心,祝福
回复

使用道具 举报

32#
发表于 2012-8-2 22:43:06 | 只看该作者

re:Thomas 很久没更新孩子的情况了,肯...

Thomas 很久没更新孩子的情况了,肯定是越来越棒了,你的付出一定会迎来孩子的进步,有空多分享,咱俩孩子情况很像
回复

使用道具 举报

33#
 楼主| 发表于 2012-8-3 18:02:57 | 只看该作者

re:我偶尔也有看你的成长日记的。不好意思,真...

我偶尔也有看你的成长日记的。不好意思,真的把心思都花在孩子上了,有时间也就在论坛看其他人的经验。少把自己的状况写出来。
我主观上判断应该是有进步的,这3个月间,由无语言到现在能有需求性语言,可以把教过的物品使用“[爸爸{人物}]给[河马{物件}]”之类的,发现语言稍微出来后,很多状况改观了。现在有一般的音不会发, 粤语如:牛,婆,公,交等等,O嘴与卷舌的音不会,像数字能说:24578,说不准的:69,不会说的:13。
现在基本指令都听懂,愿意做大概80%的指令。
现在主要是需求性语言,短期目标想他能表达情感。
其实还是有很多缺点:
1.还是不会双脚跳;
2.还不会用口吹气;
3.偶尔有仿说;
4.呼唤目光不马上对视,或对视时间短。。
有太多太多状况了。。。。一下子说不清,看来我都需要记录下了。。。
回复

使用道具 举报

34#
 楼主| 发表于 2012-8-3 18:04:58 | 只看该作者

re:上述:“现在有一般的音不会发,”更正“现...

上述:“现在有一般的音不会发,”更正“现在有一半的音不会发,” 。
现在能唱几首歌了,但是都是只限于自己会发的音,不会的以“嗯”来代替。。。。
回复

使用道具 举报

35#
发表于 2012-8-4 23:01:14 | 只看该作者

re:还真和我家宝宝情况像,不知道你这阵有没有...

还真和我家宝宝情况像,不知道你这阵有没有施行一些训练?有时我很纠结,其实到现在为止,我们还是化精力在培养他对大人亲切感,多陪他互动为主,还有就是禁食了,感觉进步主要表现在理解和语言了,大半能听懂,会访说,但眼神指物不行,去了一个月的特训,学会唱歌跳舞了、有时间多交流,成长录我也记得少了
回复

使用道具 举报

本版积分规则

小黑屋|手机版|Archiver|以琳自闭症论坛

GMT+8, 2024-11-25 02:58

Powered by Discuz! X3.2

© 2001-2013 Comsenz Inc.

快速回复 返回顶部 返回列表