潇潇成长漫记

醉了最好 · 发表于 2005-4-9 10:32:23

潇潇，女孩，2001年6月1日出生，顺产，身长、体重均标准，到2岁之前一切如常，每月、后来是每季检查均达到优秀值。皮肤白皙，脸蛋清秀，1岁开始有语言，声调娇美，神态宜人，被同事、邻里昵称为“白雪公主”，特别依恋我，被妻子戏称为我的“掌上明珠”，那时最大快乐就是带着她到处串门和逛街。

两岁后，渐渐沉默寡言，神情畏缩，慢慢发展到嗜好小毛熊之类玩具，甚至到须臾不可离开的地步。后来，进而排斥出门，怕尖锐声音，尤其怕雷声。我一度甚至怀疑是因为2岁1个月的时候，半夜被雷吓醒造成的后遗症——当时她吓到脸都扭曲了一样，哭闹了半夜。不过，现在我知道了自闭症有其内在生理基础和发展逻辑，被雷声吓醒，至多只是诱因。

我是潇潇刚三岁时从网络上知道自闭症一说的。当时怀疑，但抱有侥幸心理。拖到三岁半，终于在北医六院确诊。尽管事先有心理准备，但仍然几乎晕倒，后来躲进卫生间痛哭一场。相对来说，妻子比较理性、冷静，详细咨询了Y教授好多问题。不过Y教授也许见多了，语焉不详，有些不耐烦。我现在知道，不要说方静老师，就是云鹤、恒心、小燕、小钦、大雪无痕等等许多网友，都未必比Y教授懂的少，至少他们都比Y有仁爱之心。

自从确诊以后，我的人生遭遇发生了大逆转。潇潇不再是让我的骄傲和快乐之源，我慢慢认识了什么叫承受，什么叫责任。从那以后我很少跟同事交往。我把工余时间几乎都花在潇潇身上。但这种生活郁闷得让人窒息。我终于学会喝酒，一个人经常在小店喝酒，为了省钱，喝的是土制米酒。在潇潇出现变故以前，我是属于食不厌精的美食家，现在连品尝美食的热情都没有了。我有好几次喝醉了一个人走到江边哭泣。有一次甚至产生了跳进江里的冲动。但女儿纯真的脸容，曾经灿烂的笑靥，让我心疼得“痛不欲死”！我终于没有做傻事，但从以后我领悟倒我的生命不仅仅属于我自己。

在潇潇的缓慢进步当中，我自己心态的调整更为缓慢。很惭愧，经常是我妻子劝慰我。我现在相信女性遇到灾难更为坚韧。再有，我为什么特别喜欢云鹤的帖子，主要基于两点：第一，云鹤的坚韧而又达观，是我所欠缺的；第二，云鹤主张要改善孩子的心态，首先要改善父母的心态，对我特别有针对性。

在这里，我还要谢谢一个网友，就是“阿冰”，她3月17日给我发了一个悄悄话（我昨天才收到，我很久都是浏览而没有登陆，所以没有收到），鼓励我振作、快乐起来，让我很感动。也许，今天才这个主题有阿冰的推动作用。请阿冰原谅，我把她的悄悄话附在这里，对我是一种警醒和劝勉：

“看到的你的名字和你的笔锋，我曾一度以为你是我老公呢，有些惊喜，他什么时候偷偷的来这里了，每次向他推荐以琳的文章，他都是看上两眼就叹着气走开。可仔细看你发帖的时间，肯定不是。醉了真的那么好吗？既然是想麻痹自己，为什么不用想些快乐的事情来麻痹呢？或回忆以前美好的事情。我就是这样做的，有时间还去打打乒乓球，这样即锻炼了身体又提高了球计，或去逛街......。学会调节自己吧！知道亲人看到醉醺醺的你的感受吗？我深有体会，挖心的痛！保重你的身体！”

Edited by - 醉了最好 on 2005/04/09 12:06:21

云鹤 · 发表于 2005-4-9 12:36:55

醉了最好：看了你的帖子，百感交集。我觉得我非常理解你的心情和想法。谢谢你多次对我鼓励。其实，我远没有你想象的坚韧和达观，准确地讲，我只是以坚韧和达观来要求自己，至少给自己一种积极的正面的暗示吧。不过，从心理学角度来说，这是有作用的。

阿冰给你的悄悄话让我感动。我们以琳越来越有一种家的亲情和温馨了。我觉得这是很好的。虽然我们都很艰难，虽然我们也很弱势，但我们彼此给予一份爱意，给予一份支持，会让我们大家坚强起来，觉得自己很有力量，至少不是那么孤独无助。我甚至认为这个意义比具体的教育经验或训练窍门更为重要。我一年多在这里发的第一个帖子，就使用了“以琳人”这个称呼，到现在我还是喜欢这么称呼！

星星还是星星 · 发表于 2005-4-10 00:34:14

<BLOCKQUOTE id=quote>quote:<hr height=1 noshade id=quote>此文由醉了最好发表。

潇潇，女孩，2001年6月1日出生，顺产，身长、体重均标准，到2岁之前一切如常，每月、后来是每季检查均达到优秀值。皮肤白皙，脸蛋清秀，1岁开始有语言，声调娇美，神态宜人，被同事、邻里昵称为“白雪公主”，特别依恋我，被妻子戏称为我的“掌上明珠”，那时最大快乐就是带着她到处串门和逛街。

我有好几次喝醉了一个人走到江边哭泣。有一次甚至产生了跳进江里的冲动。但女儿纯真的脸容，曾经灿烂的笑靥，让我心疼得“痛不欲死”！我终于没有做傻事，但从以后我领悟倒我的生命不仅仅属于我自己。

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<img src="images/icon_smile_sad.gif" border=0><img src="images/icon_smile_sad.gif" border=0><img src="images/icon_smile_sad.gif" border=0>

吴憾 · 发表于 2005-4-11 23:35:51

<BLOCKQUOTE id=quote>quote:<hr height=1 noshade id=quote>此文由醉了最好发表。

自从确诊以后，我的人生遭遇发生了大逆转。潇潇不再是让我的骄傲和快乐之源，我慢慢认识了什么叫承受，什么叫责任。从那以后我很少跟同事交往。我把工余时间几乎都花在潇潇身上。但这种生活郁闷得让人窒息。我终于学会喝酒，一个人经常在小店喝酒，为了省钱，喝的是土制米酒。在潇潇出现变故以前，我是属于食不厌精的美食家，现在连品尝美食的热情都没有了。我有好几次喝醉了一个人走到江边哭泣。有一次甚至产生了跳进江里的冲动。但女儿纯真的脸容，曾经灿烂的笑靥，让我心疼得“痛不欲死”！我终于没有做傻事，但从以后我领悟倒我的生命不仅仅属于我自己。

<hr height=1 noshade id=quote></BLOCKQUOTE id=quote>

所有星爸、星妈都能理解！

醉了最好 · 发表于 2005-4-12 08:57:23

谢谢云鹤、吴憾！

昨晚，潇潇缠着我说：“爸爸，睡。”我兴奋得不得了。最近，我们一直找各种契机跟潇潇说话。她有时也有些专注地听。教她点头、摇头，有一定成效，不过，有时是乱点头。还经常亲她，抚摩她，她似乎挺喜欢的，有时会很忘情地笑，看她笑的样子，依稀找回两岁以前的天真烂漫。现在看了很多网友的帖子，对潇潇的将来有些信心了。

也许 · 发表于 2005-4-12 13:22:15

真巧了，潇潇比我家孩子大一天，希望以后多交流。QQ285859453

小小爸 · 发表于 2005-4-13 15:49:55

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流星索 · 发表于 2005-4-13 18:00:23

<BLOCKQUOTE id=quote>quote:<hr height=1 noshade id=quote>此文由大雪无痕发表。

我个人觉得，对孩子而言，生活在开心、和谐、幸福的家庭气氛中，父母和孩子有很好的感情交流，非常重要。

因为你会发现在这个时候，你的语言多起来了，你的思路宽广起来了，你的方法丰富起来了，你的眼睛能发现更多的东西，你的心灵能体会到更多的东西，并通过语言传递给你的女儿、你身边的人。

我们心理感觉轻松，就可以挑起更重的担子。

<hr height=1 noshade id=quote></BLOCKQUOTE id=quote>

非常赞同这样的观点！很受鼓舞，明白了努力的方向！

醉了最好 · 发表于 2005-4-22 10:56:24

谢谢大家,特别谢谢大雪无痕！

最近潇潇似乎活泛一些，眼神也灵活一点。可能跟我们经常跟她玩耍、带她出去玩有关。另外，这段时间请一个老中医给潇潇开了中药调剂了一下，应该也有作用。那位老中医说我的孩子脾肾阴虚，我对照了有关症状还比较吻合。显然，自闭症不是靠中药就能医治，但适当的中医调理还是有效果的。不知道大家觉得是否如此。我看过有的家长还是提倡中医疗法的。

一默斋 · 发表于 2005-4-25 12:36:12

<BLOCKQUOTE id=quote>quote:<hr height=1 noshade id=quote>此文由醉了最好发表。

谢谢大家,特别谢谢大雪无痕！

这段时间请一个老中医给潇潇开了中药调剂了一下，应该也有作用。那位老中医说我的孩子脾肾阴虚，我对照了有关症状还比较吻合。显然，自闭症不是靠中药就能医治，但适当的中医调理还是有效果的。不知道大家觉得是否如此。我看过有的家长还是提倡中医疗法的。

<hr height=1 noshade id=quote></BLOCKQUOTE id=quote>

我对中医还算了解。您说的有些道理。中医最讲究阴阳虚实协调，对孩子应该是有裨益的。

LHY · 发表于 2005-5-6 21:35:07

我们小小以前也叫潇潇，长得很漂亮很可爱，从小备受赞美，所以我能体会到你的那种刻骨铭心的痛。但是在老师、亲友和我们自己坚持不懈的努力下，小小现在已经发生了翻天覆地的变化。尽管他还有很多问题，相比起一年前常常以泪洗面，我现在对未来充满信心。

衷心祝愿潇潇和小小一起进步！

Edited by - lhy 重新编辑於 2005/05/06 21:37:48

醉了最好 · 发表于 2005-5-23 23:10:29

LHY：很久没有上来。原因是潇潇似乎没有什么起色。也许我不善于发现。很快就“六一”了，是潇潇的生日。我要努力为她写一张好帖作为对她生日的纪念。谢谢几位给我发过短信的网友。顺便说一句：我已经基本不喝酒了。

阿冰 · 发表于 2005-5-25 09:46:13

很高兴看到你能和序序爸那样从低谷中走出，积极地投入到孩子的康复训练中，人就这么一辈子，一切以求释然吧！记着：最好每天都给自己煲上一碗心灵鸡汤。

以一个人的现有表现期许之,他不会有所长进.以潜能与应有的成就期许之,他就会不负所望

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小小爸小小爸当前离线积分 37 IP卡狗仔卡	7^# 发表于 2005-4-13 15:49:55 \| 只看该作者提示: 作者被禁止或删除内容自动屏蔽
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