孪生兄弟的成长

lilili

下面引用由[U]秋爸爸[/U]发表的内容：

医生今天说本疗程7天给药之后，观察1天，如果没有大的问题，就直接出院回家休疗，也就是说周四宝宝可能会出院回到附近的出租房里，若遇感染发烧就再立刻返院。
尚未考虑好贝贝怎么办，是不是先暂时避开，怕他那...

我也看好宝宝.
祝福宝宝!

me

这几天偶然看到新浪公开课：耶鲁：自闭症讲座http://t.cn/Sw4Iy9，有如下想法：autism患儿胎儿阶段某种内外因素导致的发育停滞（或基因突变），进一步导致体液中某种关键蛋白质表达的缺乏；而这种蛋白质是促进神经与外部认知（包括情感和语言）发生联系的关键支撑。而男孩多于女孩，提示基因位于性染色体上的可能性或者比例高。于是查资料，发现如下：2011年10月13日，全球最大的自闭症科学与宣传机构——自闭症之声（Autism Speaks）与全球最大的基因组学中心华大基因（BGI）共同宣布，双方将合作创建全球最大的自闭症(ASD)患者基因组数据库。利用自闭症之声（Autism Speaks）自闭症遗传资源交流（AGRE）数据库的资源,本次合作将对拥有两名或两名以上自闭症儿童的两千多个家庭进行全基因组测序，最终将获得来自自闭症遗传资源交流（AGRE）数据库中的一万名参与者的基因组数据，这些信息将为自闭症的基因组学研究带来新的机遇，据了解，自闭症之声（Autism Speaks）和华大基因的此次合作将持续两年。首先启动的试点项目计划完成100个自闭症患者的全基因组测序，这部分研究经费将会由自闭症之声（Autism Speaks）的科学部分直接资助。另外的经费资助将通过政府，捐赠，公共或私人来源获得保障。自闭症之声（Autism Speaks）的首席科学官Geraldine Dawson博士说：“目前已经发现一些自闭症相关的遗传风险因子，如脆性X染色体综合征、结节性硬化、苯丙酮尿症以及Rett综合征等，这些研究表明遗传信息可以帮助我们理解自闭症的生物学机制。

me

不知道上贴中的基因组测序工作和秋爸爸所说“973”计划有否关联；不管怎样，缺啥补啥，也许能为宝贝们的治疗开辟一条希望之路。

秋爸爸

秋歌第二期化疗的7天给药结束，今天出院休疗，每隔两天需检查及支持治疗。秋语昨晚让路回家，以保哥哥在出租房隔离静养。目前秋歌精神状态尚好，食欲下降易呕吐，但比上个疗程要好些，未发烧，血象再过几天才会降到最低点，抗感染的重头戏将在春节期间打响，若发烧即刻返院。通常三周后再开始3天大剂量方案的第三疗程。

大卫妈妈

下面引用由[U]秋爸爸[/U]发表的内容：

秋歌第二期化疗的7天给药结束，今天出院休疗，每隔两天需检查及支持治疗。秋语昨晚让路回家，以保哥哥在出租房隔离静养。目前秋歌精神状态尚好，食欲下降易呕吐，但比上个疗程要好些，未发烧，血象再过几天才会降到...

祝福宝宝越来越好！

紫-藤萝

宝宝加油！

手指缝里的阳光

宝宝加油啊！

何子

宝宝：我这二天在催越越哥哥弹琴录音，他前几天试录了一次，中间有几处犹豫不决连不上的音，那是没练好，正在返工练习。
不过，不要指望他水平有多高，到时候你就包涵一下啦，估计提高不了多少。

第三个疗程还有些时间才到来呢，所以宝宝你要尽情地向爹妈要吃要喝再要点自己喜欢的，谁让刚好是过春节呢。

加油加油！

秋爸爸

下面引用由me发表的内容：

不知道上贴中的基因组测序工作和秋爸爸所说“973”计划有否关联；不管怎样，缺啥补啥，也许能为宝贝们的治疗开辟一条希望之路。

无关。

“autism患儿胎儿阶段某种内外因素导致的发育停滞（或基因突变），进一步导致体液中某种关键蛋白质表达的缺乏；而这种蛋白质是促进神经与外部认知（包括情感和语言）发生联系的关键支撑。而男孩多于女孩，提示基因位于性染色体上的可能性或者比例高”

从专业角度看，这句话里面的有太多的问题。比如，谁说是“缺乏”？也许是“多出来”呢，也许是分别来自父本母本的两个蛋白质，不多也不少，但就是打架呢....比这要复杂的多。

秋爸爸

下面引用由me发表的内容：

这几天偶然看到新浪公开课：耶鲁：自闭症讲座http://t.cn/Sw4Iy9，有如下想法：autism患儿胎儿阶段某种内外因素导致的发育停滞（或基因突变），进一步导致体液中某种关键蛋白质表达的缺乏；...

对于这些基础研究，作为咱们家长，我建议只当八卦看，即便像我这样的专业业内的，有兴趣，但也只是多看两眼，看些热闹而已。万不可别指望短期内（20年内）从那些基础研究中获益。那既不现实，想多了还反而会自乱方寸。因为，咱家长，仅仅单独地乐观地看某些科研报道，被误导的几率，远高过其真实的指导意义。而且这误导出的分心，还会让家长，特别是对现代生命科学基础研究了解不多的，对眼下更实用的、可抓却还没抓到位的那些事情放松了，那些具体的可操作的，才是真正有现实意义的，才该怎么鼓励都是应该的。


我总结一下，嘿：看待前沿的科学报道，一定需要我们家长有一种精神：
这是一种什么精神？这是一种毫不利己，也不利人的八卦精神。

lilili

下面引用由[U]秋爸爸[/U]发表的内容：

秋歌第二期化疗的7天给药结束，今天出院休疗，每隔两天需检查及支持治疗。秋语昨晚让路回家，以保哥哥在出租房隔离静养。目前秋歌精神状态尚好，食欲下降易呕吐，但比上个疗程要好些，未发烧，血象再过几天才会降到...

宝宝真棒!
贝贝也是乖孩子!在这非常时期一点没给秋爸爸秋妈妈添乱,赞一个!
预祝第三疗程顺利!

秋爸爸

贝贝昨天到海培参加全校的放寒假仪式，荣获得了奖状本学期的《爱校标兵奖》。宝宝在家静养，这学期没有奖状，我打算给他做一个《被全校爱奖》。


奖状做出来没有？老秋好歹做个片片骗我们一下啊！

柴火

贝贝真精神！现在看来，胖点更好！

lsqsmz

下面引用由[U]秋爸爸[/U]发表的内容：
对于这些基础研究，作为咱们家长，我建议只当八卦看，即便像我这样的专业业内的，有兴趣，但也只是多看两眼，看些热闹而已。万不可别指望短期内（20年内）从那些基础研究中获益。那既不现实，想多了还反而会自乱方寸。因为，咱家长，仅仅单独地乐观地看某些科研报道，被误导的几率，远高过其真实的指导意义。而且这误导出的分心，还会让家长，特别是对现代生命科学基础研究了解不多的，对眼下更实用的、可抓却还没抓到位的那些事情放松了，那些具体的可操作的，才是真正有现实意义的，才该怎么鼓励都是应该的。
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秋爸爸解释得精辟！这个与“不是路上真面目，只缘身在此山中”是相反的。

每隔几天，家里就会有一次关于宝宝最新进展的聊天，姥姥姥爷也是多次问宝宝的进展。
宝宝真的很棒，传递给我们的一直是积极的信息，宝宝继续加油！
春节在家过大年哦！

pastryjing

宝宝真是棒！继续加油

水欲含笑

好一个眉清目秀的贝贝!

何子

下面引用由[U]lsqsmz[/U]发表的内容：

  
秋爸爸解释得精辟！这个与“不是路上真面目，只缘身在此山中”是相反的。

每隔几天，家里就会有一次关于宝宝最新进展的聊天，姥姥姥爷也是多次问宝宝的进展。
宝宝真的很棒，传递给我们的一直是积极...

我们家爸爸A得很，非要看这些，却不看家里的资料。

最好是儿子头上成天接着什么仪器，看他到底哪里发生了变化。

宝宝该得“感动大人奖”，实在是太勇敢了。

dandanliuliu

宝宝加油

秋爸爸

快过年了，换了个红底头像，图个喜庆。可这立刻收到新浪微薄达人的“审核”警告，想回头都来不及了。应该只是个技术问题吧，不是政治问题吧？会被剥夺“达人”称号吗？


补充：接到新浪达人的通知，我的这个头像已通过审核，我的红五星标识可以继续点亮。[IMG=0,absmiddle]http://img.t.sinajs.cn/t4/style/images/common/transparent.gif[/img]

@秋歌秋语秋爸爸
秋歌腹泻、流鼻血，提示可能肠道感染和低血小板，一早即返院检查补液治疗……这也提示过年该喜庆但要悠着点儿。

补充：病房床位一时没有，做血液检查和便培养检查，在走廊里副了药并输液，因为不发烧，输液后可以暂时回家，今明两天早晚各一次到病房输液。

方静

你们家光三给代表照理说不应该给通过，最核心的代表还没出来呢。
要小心护理宝宝哦，不要掉以轻心。