孪生兄弟的成长

thankstoyilin

下面引用由[U]vivian[/U]发表的内容：

  
我姥爷的绝招：说了不该说的话或听到不想听的话，就在心里大声呸几声：呸呸呸，XXXXXXXXXXXXXXXXXX！前面说出来的话就一律归类为P了！秋爸爸不妨一试，记住试后不要说出效果，心诚则灵！

呸呸呸的这招很灵！为了增加效果，还可以用手纸（纸巾无效）在嘴边来回几下。不心诚都灵！

秋爸爸

这招呸呸呸我家QMM在用，而且要增强效果的话，就要对我鼻子尖来做。她还说了必须三声，少了不灵。

今天上午，刘娲池博和志愿者来家，带领宝宝贝贝户外活动了一圈。池博要回北美了，特别在此预祝她一切圆满！
刘娲特别和我们讨论可能去海培的问题，给了很多有用的建议。因为我们的户口是在海淀区，原来我以为作为义务教育，海培应该不会拒绝。现在看来是要抓紧了。
我也曾与同原来一起在五彩鹿的家长交流过，他们有的根据自己孩子的情况，选择了海培而没有强求进入普通小学。很多家长都有一个从“希望破灭”到“庆幸+清醒”的认识过程。

tomato

You might want to watch this video of a recent news story on Risperdal
and young boys.

http://www.cbsnews.com/video/watch/?id=5038367n

秋爸爸

谢谢楼上。这个利培酮的副作用我是知道的。我会留心的。
是说服用利培酮的男孩可能会有女性性征的发育，片中给出了青春期服药男孩乳房发育的镜头。
不过我也感觉，凡是能够和性挂边的新闻和故事，视觉刺激对于普通公众来说比较大而已，也易被媒体追踪报道，其危险性也就会被高估了。

vivian

身边的例子自己的观察分析，有些事情只有经历过了才能明白，不想误导。原本就是给秋爸爸提个醒，多个心眼注意观察，秋爸爸看到就可以了。所以还是撤了的好。

秋爸爸

感谢楼上Vivian善意的帖子，很好，希望别撤掉，我还担心光我叨叨，怕有误导呢，你的帖子可以平衡一下。

我在这里通报过我家宝宝贝贝的服用药物利培酮的情况，还有使用某治疗仪（中医针灸理论电流刺激）的情况。我本意只在于记录，无意推荐或者让大家仿效。关于服用药物的具体治疗问题，家长还是一定要听从专业医生的建议，如果谨慎的话，可以多听取不同医生的说法。
所以，在阅读本贴中这些方面的内容时，请注意，我记录的只是我家孩子的个案，如果作为某种疗法的疗效观察来看的话，就非常缺乏支撑力了。
而且，文字中也很有可能会带有个人主观意思，包括分析和推测。比如，觉得孩子近期进步了，我愿意相信利培酮的效果，而QMM则更乐意说中医治疗仪好。哈！，如果我俩争执起来，那倒不一定是中西医之争，那可就叫政治了，因为极有可能大升到大是大非问题，关系到以后在家里谁听谁的。虽然，从理科文科专业接近角度来说，我比她更权威些。

一个药物或者疗法的安全性和有效性，是由专业人员通过大量的个案来统计的，而且有多中心双盲随机对照的基本要求。比如美国的FDA，就是对这些统计作最高监管的最严格的权威部门。所谓权威，就是可信度高的。

像药物的使用，有很多细节方面的问题，不能被普通人所了解。比如上面那个CBS的报道（其实是去年的一个报道，不是最近的），普通人包括媒体很快就被男孩子长了个女孩子的胸脯的画面给“雷”到，但很少有可能留意细分析案例时也许会涉及很多细节，比如出现这种副作用的比例是多少，是在什么年龄段里，是ADHD呢？还是Autism？是连续服药多少年？等等（我个人比较欣慰的是，我家贝贝服用的剂量是0.3mg/天，这个剂量比毫克级的成人或青春期孩子以及其他适应症的用量要小得多），报道中其实也说了，这些在FDA核准的药物说明书中都有所警告，这种警告的不断更新正是属于FDA的职责。

此外，扯远一些，据我所知，利培酮用于精神疾病的的情绪控制已有些年头了，开始主要是精分和双极障碍，很自然会扩展到Autism上，也早就有小范围的应用，但真正被FDA批准用于孤独症，只是近两年的事情。这里有强生等这类大制药厂经常采用的一种做法，是出于商业的目的的考虑。国外的大药厂，每家手里通常也就只握着几种创新药物，但那却是自己利润最大的拳头产品。（别小看只有几个，他们一个药厂的利润，比全中国那几千家药厂的利润总和还多。FDA每年严格审批上市的新药一般也就是几个，哪里像国内的药监局，会一年批个几百个，绝大多数是中药）。利润来自专利保护，因此每当某个药物的保护期即将到期时，药厂就申报新的适应症，从而保护期获得延长，利培酮就是这样一个例子。

我爱尼尼

我只能说这个陪同不适合我儿子和我好友的儿子，其它情况我不知道。我永远支持QMM，QMM万岁！！！

秋爸爸

呵呵，李陪同，好，我爱尼尼起的这个外号好听。
我对这个药物的理解，是希望它能成为一个有利的陪同，一旦服用，没有特别的副作用表现出来，就不该擅自停下来，不该反反复复地用用停停。更不该把它当做歹徒用的蒙汗药，需要时，滴几滴，指着喊“倒也，倒也！”孩子就笑咪咪乖起来。它的效果最理想状态也就是如同楼上说的，人安静下来，不那么冲动了。不过，那个著名医生如果拍胸脯“行为问题完全消失”的话，那他从此不再著名了。得抽他的血看看，有没有小酌了几杯？期待奇迹的事不怪你，怪他。
这是俺对楼上的好帖中几项内容的看法。求求你可别删，否则我这个帖子都接不上了。

刚刚打开电视机的观众，台湾同胞，港澳同胞，您现在收看的是连续剧《时代英模--李培同》第一季第15集。错过前戏而没看懂的话，可以跟着“刚刚打开电梯的观众”，坐到2104，2129楼观看重播。

秋爸爸

楼上的妈妈，我家贝贝的自伤行为升级到自击头部的现象是渐渐演进的，所谓行为塑造。
最早的情绪问题几乎无从考察，因为所有孩子都会在很小的时候开始，就有大哭大闹发脾气的时候，那都算情绪问题，普通孩子也不例外，3个月内就有，只是躺在床上四脚乱舞，也许算作一种本能。可是，普通孩子的沟通技能会发育起来，他能够学得更有效的抗议谈判的技巧，表达自己的意愿感觉和听从他人的劝导，我们的孩子却不能，他体会到的有效的交流手段，局限于此，所以才会这条歪道上越走越远。我的印象中，贝贝四岁左右的时候，哭闹现象渐多起来，五岁时自伤的情况开始明显了一些，五岁多以后开始有攻击行为。

感谢语风妈妈的厚爱，她专门寄给我了一本ABA的大部头书，非常好的书，我会好好看的。还给宝宝贝贝寄来了衣服，等过些天北京的春天到了，我让他们俩穿上，照张照片贴上来。
虽然书是美国老洛写的，但是令我信服的是欧洲的有文化，太快了，从法国寄出的隔天我就收到了。

秋爸爸

四月二日，我是不是该有点儿行动呢？

这些天围绕四月二日的国际自闭症日，一直都有记者在采访跟拍宝宝贝贝。我基本上不会拒绝，也轻车熟路了。
我也知道有很多家长和相关人士都在辛勤操劳，包括医生、特教老师、机构、残联、政府官员、媒体，会有一些大型的活动或会议将要举办，我衷心地为他们鼓掌，表示敬佩。

我说的想要采取的行动，不是上面那样所谓“正面的”行动。

主观上，我不涉及任何公益目的，也绝不代表任何其他个人或团体，我只代表宝宝贝贝，想为他们争取权利。在客观上，我认为，这种“非正面”的行动，也将能够推动咱们自闭症群体的事业，是能够与“正面的”推动相辅相成的。

我理解有些家长或相关人士的担心甚至鄙视，我个人本意也不愿拖后腿或者抹黑，我的目的虽然很个人很自私，但也许在自闭症人士的根本利益上是一致的。
所以，我准备接受来自各方面的批评甚至谴责，但也更希望得到同情与理解。

我将要表达的是：

事实一：我们无愧于自己作为家长的职责，为宝宝贝贝的康复尽了全力，所走过的道路，也是最普通最典型的康复正路。
事实二：我曾经得到过来自亲朋好友，来自民间机构，来自社会团体，来自慈善团体，甚至来自无名人士的很多很多热心帮助。
事实三：然而，我们家的宝宝贝贝在过去的6年里艰辛康复路上，从未得到过任何来自政府方面在康复与教育上的扶助。
事实四：政府有这方面的政策文件，但是在执行中，对我们来说，全是镜花水月。
事实五：我从家委会，到街道，到区，到北京市，都曾经通过各正常渠道反映过问题，需求帮助，但整个过程未见到效果。

我很理性，但我很想感性一次。

这样做的结果，我现在都不奢望能够讨回宝宝贝贝应得的权利，甚至有可能被视作刁民的对抗，但我还是想让人们听到一些声音，不应该总是用“目前家长情绪平稳”来一统消息。我要明确地表达我就是“情绪不平稳”的一个。

格奶奶

强烈支持秋爸爸为宝宝贝贝(也是为普天下的自闭儿)争取政府的合理扶助！

朗爸爸

第一次在大侠地里留言，支持qbb，祝福宝宝贝贝，并bs一下我们所谓的zf。

方静

秋爸爸：
    自己不要生气，但是一定要讨个理。

sxy

咱圈里一些孩子程度比较好、家庭条件也比较好的家长的乐观、信心甚至焦虑并不能代表整个群体的心理状况，只有当中度与重度大龄自闭儿童家长认为未来有保障前途有希望的时候，才是战争胜利的时候！

所以，秋爸爸，为了咱们的孩子做当做的，就已经很不易很高尚了，别去理会那么多，有人的地方就会有分争，俺一万分的支持和理解你。

汶汶妈妈

俺也强烈理解和支持秋头！

Ean妈妈

支持！，美国的父母都是为权益告这个告那个的，特别是一些本人就是Lawyer的，更是活跃。真正有效的工作是让政府听到父母的声音！！！

yitonglisa

作为超级粉丝,这回一定进来支持秋爸爸.并为秋爸爸的勇气鼓掌!!!

张雁

支持秋爸！不能等老爷发善心，要推着打着哭着骂着让他们学好！

霖妈

下面引用由[U]秋爸爸[/U]发表的内容：

四月二日，我是不是该有点儿行动呢？

这些天围绕四月二日的国际自闭症日，一直都有记者在采访跟拍宝宝贝贝。我基本上不会拒绝，也轻车熟路了。
我也知道有很多家长和相关人士都在辛勤操劳，包括医生、特教...