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楼主: thankstoyilin
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【为秋宝宝捐款通报】携手秋爸秋妈共度难关

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21#
发表于 2011-11-23 11:16:13 | 只看该作者

re:社会的宣传后续会继续做,但现在一下子闹太...

社会的宣传后续会继续做,但现在一下子闹太大怕医院和家庭都有压力,我们能帮先帮上,其他的援助途径都在积极争取当中。谢谢!
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22#
发表于 2011-11-23 11:17:02 | 只看该作者

我们会努力,会坚持!

感谢方老师、志愿者团队以及所有关爱我们的朋友。特别是咱们善良热心的圈内家长。

七年前,我在咱这个以琳论坛上的发出了第一声呼号,那时也是在方老师、各位版主和诸多前辈家长们的帮助下,我才走出第一步。
七年来,我已经渐渐地习惯了以一个自闭儿家长的身份来面对生活,不料,如今我又要开始另一个新的身份--白血病患儿家长。
但不变的是,今天在论坛上同样有这么多共患难多年的热心家长们,向我伸出援助之手,我一时找不到更多的表达之词来说感激的话了,怕啰嗦了。

我本不希望咱同在一个坑里的患难家长再因为我而添麻烦,这有面子上的因素,也有自感惭愧的问题。想我自己不过是在CCTV等媒体露过脸的双胞胎自闭儿家长,不过多年来在论坛上胡侃乱聊掐架发言的废话多,不过跟大家混个脸熟而已,其实想想,我并未给予同病相怜的大家更多更实际的帮助,可如今,却因我而给大家添事儿。

几天来,很多资深家长多次专门安慰鼓励我,都说道我同意接受大家的捐助也是一件能够令咱圈内家长的情感寄托有所凝聚、有所释放的好事儿,这说法让我心里感觉好受一些,让我包袱轻一些。我也衷心希望,我由此而生的深切感恩之情,也能够回传给大家一些精神力量。我特别希望,大家有个心意就好,我都将领会到,千万不要给大家增添负担,也给我增添愧疚。 那个目标并不是主要的,你们带给我的支撑力量才是最大能安慰鼓励我和秋妈妈的。

论坛上的红字ID的志愿者团队,都是我多年来相知相识、荣辱与共的亲密战友,他们的精心、耐心、细心的付出与维护,才使咱这个家长交流平台的论坛成为最具人气的专门中文自闭症论坛网站。多年的交往让论坛上的网友们都清楚,他们是值得信赖的好人。

最后,我用我习惯的语气说:T版,无论聊天说话评论写贴向来都是一套一套的,论坛里和他掐架,没有不曾被他打败的。也正是多年来我们读他的贴、和他当面聊,无不打心里体会到,T版的全面严谨、条理清晰的理科生作风,是公认最强大的,所以我才从和他论坛掐架开始,进步到如今全面倒向和追随他,因为,T版是值得信赖和授权的,他从事的工作也需要很强的目管理专业能力,所以在具体的管理和实施上,我认为:信T版 得踏实。这会让他费心很多的,T版辛苦了!

我们会努力,会坚持,也盼宝宝顽强起来,配合治疗,早日康复,为大家争气!

以后这份大家的捐款单和大家的心愿祝福,我们家会永远地保存下来,以后只要宝宝贝贝有能力,我们就会给他们看,给他们讲大家的帮助和祝福,让他们从自己的生命中牢记你们的恩情!!
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23#
发表于 2011-11-23 11:18:48 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]th...

下面引用由[U]thankstoyilin[/U]发表的内容:


稍微提前一点插U盾,系统检测有点点时间延迟。不要插入后马上点击下一步操作。这是可能的一个原因。



谢谢T版。找到问题了。和插入的时间没关系。是U盾驱动程序有问题。卸载后重新安装了。 现在好了。
已转好。 请查收。

谢谢志愿者们,向您们为秋爸爸一家所做的,深深致敬!
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24#
发表于 2011-11-23 11:30:47 | 只看该作者

re:顶一下,已经短信冯版,地等待着海外的捐款...

顶一下,已经短信冯版,地等待着海外的捐款方式.
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25#
发表于 2011-11-23 11:41:53 | 只看该作者

re:网银里没钱了,这就出去,俺条件一般,多少...

网银里没钱了,这就出去,俺条件一般,多少算点力量,给宝宝的祝福!秋爸秋妈加油!
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26#
发表于 2011-11-23 11:46:34 | 只看该作者

re:我是东莞峻宇妈妈,今天已通过平安银行转帐...

我是东莞峻宇妈妈,今天已通过平安银行转帐到工行益乐支行,一点心意,祝秋秋一家早日度过难关!
另给秋爸一个贴子:此文献给与“白血病”战斗在第一线的人们,希望可以给与你们经验和力量

http://www.19lou.com/forum-16-thread-36443405-1-1.html

我还是直接把全文贴在这里吧:

此文献给与“白血病”战斗在第一线的人们,希望可以给与你们经验和力量

第一章

萌萌被诊断为白血病后全家天塌地陷

2010年8月31日,曾经只在新闻媒体中耳闻的“白血病”和我不期而遇,那一天早晨,我在上海医药嘉定药业上班,小姨的一个电话(声音带有哭腔)彻底将我的灵魂击中,萌萌(我的外甥女)被诊断为“急性非淋巴性白血病”!
      

人所共知此病极其凶险,大学(浙江医药高等专科)老师曾说此病乃世界十大恶疾之一!大难临头,泪流满面,满脑子萌萌的音容笑貌,牙牙学语怎么会遇上这种疾病,匆匆请假后回到宿舍,一通乱翻书架上的中医书籍,却发现无论如何也翻不到关于白血病的文章……两腿一软,放声大哭,在镜子中我看到了内心的恐惧,其实如此恐惧,也不过是故事的刚刚开始……
当天下午,我和女友二人当即赶到杭州儿童医院四楼血液肿瘤科,姐夫早已在电梯口等候,匆匆赶往病房时看到的景象让我忍不住再次放声大哭……   
(文字写到这里笔者已是鼻子一酸,眼含泪水)我的父亲更是泣不成声,父亲是个退伍军人,从未见过他流泪,而此刻父亲哭得像个无助的孩子,我发现父亲真的老了,我很…心疼…(这个画面又来好几次在我梦中出现,每次都很难过)

姐姐更是哭的喉咙都沙哑了,我知道她为了萌萌什么都愿意做的,只要能筹到钱,卖肝卖肾亦在所不惜。但眼前让萌萌做的一系列的检查,首先便是骨髓穿刺,萌萌的颈部被抽了四个大针筒的血,几乎要抽干了,接着马上胸骨穿刺,后腰穿刺,再胸骨穿刺,直到后来昏死过去。因为所需要化验检查的血液不够,第二天又接着抽骨髓,萌萌再次昏死过去,孩子还不满2周岁,姐姐生怕她在也醒不过来,就一直轻轻的叫唤着她,不敢让她睡着。恐怖的是这样的骨髓穿刺,以后每个疗程都得做。接下来的几天,萌萌总是整宿的睡不着觉,生理上的疼痛和心理上的恐惧让这个孩子受尽折磨,她一直在哭喊“妈妈,我感觉到好酸好痛……”我们都还很清楚这种酸痛是从骨髓里透出来的,根本没有办法从哪里揉到哪里,只能眼睁睁的看着孩子受折磨却毫无办法,病床上挂着药瓶子在滴药水,姐姐的心里在滴血……
走出病房,掏出手机,联系上了杭州能联系上的所有朋友,在栋波和裘妃的帮助下,安顿了陪同萌萌来医院的长辈们后(毕竟他们已经好几天没有吃好睡好了,身体已经疲劳到极点,如果再不让他们睡个好觉,万一他们再倒下,那就真的不好收拾了。)

2010年9月1号,安排萌萌的爷爷和外公先回家,毕竟在医院也帮不上什么忙,家里人的情绪还得靠我爸爸回去稳定下!

此时的家里已经乱成一锅粥,萌萌的太婆因担心过度去镇上输液;萌萌的太公因思念过度连麻将都打不动,也要输液治疗;萌萌的外婆精神恍惚,想着想着两腿发软,一边担心这条小生命,一边要担心巨额的医药费(光骨髓移植要40万)时常以泪洗面……众多疼爱小萌萌的长辈此时的心是连在一起的!都想要尽全力救她!(我记得那个时候,我外婆和小姨对我说了同样一句话:现在起,要靠你了!)


第二章   
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在医院的一系列治疗

几天后开始上化疗,化疗是什么?说实话也讲不太清楚,但清楚的是化疗的后果,掉牙齿,掉头发,掉体毛……非常恐怖。
刚打进去就呕吐,吐得死去活来,四肢渐冷,嘴里喃喃自语…

天可怜见,大人尚且受不了这样的折磨,何况小孩呢?之后的每个晚上她都在睡梦中惊醒,双手一边乱抓一边哭喊:不要打针啦,不要打针……

终于在哭喊中,上呼吸道出血,医生说要禁食,连白开水都不能喝,只能打点滴度日,无助的孩子躺在床上喃喃自语:妈妈,我要吃饺子,我要吃香蕉,还有汤包,还有饭饭,妈妈
,我们回家吧…萌萌还小,她不懂妈妈为什么要把她放在这个恐怖的地方,常常悄悄地和她妈妈说带她逃回家…但就是连我姐姐也不知道这样的日子尽头在哪里?
化疗的费用的高昂,有一瓶伊达比星的化疗药水就高达2500多元,一个疗程就要花好几瓶,主治医生说治愈的几率有70%~90%,但整个疗程费用起码要30万,对一个农村家庭来讲,哪里承受得起如此折腾   
(左图是化疗药伊达比星,)

化疗一天天的在继续,小孩子一天天撕心裂肺的哭泣,每过一天,医疗费用就成百上千的往上窜,苦日子依旧看不到尽头……


第三章

亲朋好友及社会各界伸出的援手

好朋友裘英帮我在杭州“19楼论坛”创办了一个求救帖子,http://www.19lou.com/forum-16-thread-30747602-1-1.html

引起了上万网名的跟贴,网友们每天的关注成为了支持我们一家的强大动力,我们隔俩天就更新论坛,还有好几个网友专门来看望萌萌,带来了玩具,水果和衣物,更重要的是坚持下去的信念!我们永远记得你!

好朋友张媛媛给我送来了“小天使基金会”的申报材料,并在第一时间发给我的短信是这样写的:冷静,坚强,要抱有希望,照顾好自己和家里人!还带我们熟悉了下周边的环境,走到那个最近的超市里去买了尿不湿和奶瓶等日常用品。

好朋友韩少英帮我联系了媒体,望发动全社会的力量来拯救萌萌,并多次来看望萌萌,对萌萌早上抽血时撕心裂肺的哭泣感到心都快碎了!

好哥们周峰来看望萌萌后,把我疲惫的爸爸等长辈从儿童医院送到了杭州客运中心!

到了晚上阿达,科亮,裘妃,佳风等兄弟朋友坐下来商议了下对策,阿达还带我们去周边买了些姐姐要换洗的衣物等。

有一段时间血小板很低,但浙江省中心血库血液紧缺,需要成分献血,萌萌的阿聪舅舅(我的弟弟,在念大学)带来了一大批的同学,结果终于有一个小伙子符合了标准,她给萌萌捐献了血小板!当然来献血的

都是好心人,谢谢你们!


第四章

住院时间寻求各种别的方法

2010年9月 14号,由朋友“小雪”介绍说上海杨浦区

有一个蒋老先生曾用点穴疗法治愈过一个成年白血病患者。我立刻与蒋先生后,他说确有此事,但那个是成年人,与小孩有区别,小孩好动不肯配合,不敢接收,但这位蒋先生又给我介绍了在北京的一位叫由先生的,自配中药治疗白血病患者,但又说小孩子怕苦不太肯配合,恐怕治疗起来也不容易……后来小雪又给我推荐了张先生和刘先生,通电后,张医生说这个是魂魄病,需要驱邪后在敷以草药,并言其女儿幼时亦患过白血病,后经他自行调理,现在身体很好且成功考取复旦大学。我喜出望外,遂立马前去静安区一探究竟,见后虽有疑惑,但仍心存侥幸,望奇迹出现,隐医治大病!
后来我知道了他们是带有巫医性质的中医,但也是不纯的巫医,

(因其说法前后不一,一会烧纸钱,一会画符,鬼神之事,虽然不能全部否定,但也要擦亮眼睛,不可全信)最后开了一个草药方子,但我并没有使用,就凭我是中药专业的眼睛,那不是一个安全的方子,萌萌的时间有限,我及时的抽身而退了。
      
此时,萌萌依旧在医院受苦,前路依旧黑暗无比,医院就像个“大监狱”,刑期不定,“狱友们”绝望的心态一点点在影响这我们……
      
同时,外婆等也在积极行动,主要是烧香拜佛,这里就不多说了。
      
趁国庆期间,在栋波的帮助下,我们在杭州下城区找到了一间出租房,朝南有地板有空调,环境很不错,离杭州儿童医院20分钟路程,很适合萌萌疗程间隙的修养落脚点。我提前一个星期就开始消毒,消毒法是中西医结合的(医院的消毒水加上艾草烟熏)。
“左图为萌萌的疗养屋”
      
九月份在医院的治疗下,看上去情在一天天改善,但在十月份后,随着免疫力的逐步下降,越来越多不好的小问题显示了出来,如甲沟炎,静脉输液口血栓,阴道分泌物,牙齿穿孔变黄,指甲长出了横纹,大量虚汗,不明原因的大声哭喊……那个时候的日记:

由于药物反应,小家伙哭闹不止,其中一个医生嘱咐:哭闹会引起呼吸道出血,严重的话会导致大脑出血,那样的话就没的治了!
但另一个医生说不会引起出血,只会引起喉咙痛。
还有一个医生则敷衍的说没什么大事……
其他的医生么只是说些:怎么这么会哭的啊??真不可思议啊??之类……

一人一说法,不知道听谁的,但孩子她妈一直很小心,什么事都依着孩子,生怕把喉咙哭破了,但这次怎么哄也哄不好,先前为了拍CT注入好几次镇定剂
(也就是安眠药,那个玩意儿吃多了是可以用来自杀的)

这次一个小护士过来了,确切的说还是个护师,她急哄哄的拿了一支镇定剂,喊说出了她的真实想法:“小孩子这么吵叫人家病人怎么休息啊??”
听到这句话,恍然明白,为的是让人安静点,用的镇定剂!孩子她奶奶一步抢上去,夺下那支正要往萌萌嘴里灌的镇定剂,(那是无针头针管直接注入口腔用药)
一把摔掉,这下那位小护士懊恼了,怎么会有这样的家长?

护犊心切,她奶奶做了该做的事情,安眠药打多了,打坏了谁负责啊?后果还得自己承担!药力过去后,孩子停住了哭喊,玩自己的玩具了....

在医院就是如此情况,孩子痛苦的同时,大人时时得提高警惕!这就是社会的残酷一面!

医生的解释是“你们现在的主要目标是治疗白血病,别的小问题暂且不要管!”言下之意是治疗过程中产生的其他疾病,血液科医生不管!我无语……


第五章

历尽波折,终获真金《火柴棒医生手记》
  
      
北京医行天下的萧宏慈老师在中国之声中提到的火柴棒医生周尔晋的名字,遂在当当网上购买此书《火柴棒医生手记》,无意中既然发现有治愈白血病患儿的病例资料,大喜,彻夜研读,兴奋,未眠之夜!如此相近的年龄,如此深入浅出的讲述,如此鼓舞人心的治疗经过,恍然间,曙光已现乎?!
      
10月9日,风火赴杭,与姐商议此事,姐看完那个医案后,与我看法一致,当晚在挂完点滴后,密谋施术,开始了补脾土,清肝木……
(望星星之火可以燎原也!)
      
10月11日,早晨,姐姐的一个电话(带有暗喜),说萌萌经过此法推拿后,有情况如下:本来是夜间盗汗严重,醒时不出汗,从昨天下午开始,醒时出了一些汗,但盗汗却大大的减少了,疑惑中,却宁愿相信这或许是一个好的开始。
      
10月12日,夜间盗汗几乎消失,只有汗渍渍的感觉了,回头看看隔壁床位的小孩,枕头湿透湿透,如尿湿般……
      
10月15日,黎民前的战斗终于打响了,下文是我当时那段时间写下的日记,一字不落,更加能体现我当时的思想。


惊魂二夜必将被载入我的史册

周六来到杭州打算接小家伙出院,住到租来的房子里静养,结果周五出的一个小护士的失误,导致以下的故事情节:
小失误是这样的:有个化疗药物是规定在2.5个小时内挂完,但那个小护士把点滴速度挂的很快,结果没到一个小时的时候,小孩子出现了躁动的情况,吵了要回家要出去,但又表达不出来什么意思,奋力想要要拔掉那个针头,姐姐回头一看,猛的发现点滴快要挂完了,赶紧叫来那个护士,那个护士连忙把速度放慢,很慢很慢,硬是拖了大半个小时……
但接下来的坏情况是小孩子的心跳加快了....
“左图为量血压和心跳”

周六低烧37.4°,鼻子有点塞,但小家伙精神状态很好,血压计一量心跳170每分钟,把我生生吓了一跳,医生护士都推脱责任都说和点滴过快没关系的,是小孩子自身的原因,和药品本身没问题之类,情急之下还说那机器不准之类云云(操他妈祖宗)小孩子还在拉肚子,呕吐,持续低烧,饭量很少,一直吵这要去坐那个摇摇马,我心里只能冷静,冷静地思考对策……
晚上打完点滴后好不容易哄睡着了,结果一量温度,开始上升了38.1°,手脚冰凉,额头滚烫,最恐怖是嘴巴里呼出来的气是凉的,我姐姐有点慌,其实我也是慌的,但为了照顾姐姐的心理,故作镇定!这个时候是没有主治大夫的,值班医生百问不懂!是个刚实习的!就算叫来个护士,也只有服用“美林”退热镇痛药,成分是布洛芬为主,原理也就是强行打压退热。因为以前吃了太多,吃了也没什么效果,决定不给她吃了!

姐俩一合计,用小儿推拿法给她退烧吧,按照书上说的开始一步一步实施

结果到揉左手手背外劳宫穴的时候,手脚开始变热了,嘴里呼出来的夜是热气了
一量温度38.9°,虽然温度比较刚才上升!但手脚已经变热,那就代表基本到顶了(这个知识是护士那里听来的)结果过了一会真的就降下来了!接着我和姐姐一人一只手揉内关,为的是稳定心跳,后来心跳稳定在136下每分钟左后!这个晚上我就睡了差不多两三个小时,姐姐几乎没有睡,说毫无困意,但后来一倒头就睡!

到了周日凌晨,温度已经退回到37.2°,在发烧和不发烧的临界状态,可以松一口气了,摸心跳136下,虽然还很高,但至少孩子没用退烧药,自己降温了,还有免疫力!   


与白血病斗争的来龙去脉 下周日还是像往常一样挂点滴,

“左图为腹股沟大支管”到中午的时候又热了到38.6°郁闷的是在挂点滴的时候也会热起来,后来总的思考来,原因还在开头讲的那个小失误!用同样的方法退热后,晚饭吃了少量的面条,拉出好多大便,心里宽慰一点

8点时候挂了一瓶“稳可信”的万古霉素,挂之前我特意和那个小护士有言在先:“我们家小孩现在有点低烧,如果挂下去会不会引起发热?”她说:一定不会,就算有点低烧,也会退烧!这一瓶挂的超慢,(也许是她们护士之间商量了一下)但挂完后,令我担心的事情发生了,高烧又来了....38.9°串到39.6°,手脚发凉心跳发快,情况危急……
如果到了40°以上我就要使出退六腑了,值班医生过来抽血化验,孩子哭的撕心裂肺,马上有化验报告过来说要输血,而且这次医生说话在先,输血有可能引起温度升高,关键时刻真的来了,孩子的每一次呼吸,都牵动着她妈妈的心

但在输血的时候,我姐姐还是不停的揉外劳宫穴,我隔一会儿就摸一下脉搏

实在不妙,很乱的脉象(虽然只懂皮毛)。心里焦虑中,用热毛巾辅助性的擦擦额头,灌了一勺“美林!”。

后来逐渐稳定了,思考这两天的经过,得出一个结论,小家伙的身体在用她全部的能量在对抗西药的毒性,这就导致了一挂点滴就发烧!明天不让他们继续挂了,姐姐和我达成了一致的看法。
第二天凌晨,睁开眼第一件事情,摸萌萌的脉搏,心里乐开了花,好稳健的脉搏,而且只有100下左右,孩子你真棒,终于挺过来了,看姐姐累的睡着小家伙旁边,我一说脉搏稳定了,姐姐立马睁开眼摸了下,真的不乱了,额头透出那股子温度适中的热量,是好舒服的感觉!

宝贝,舅舅佩服你!!

正在孩子熟睡的时候,一个抽血的男护士,要来抽血,被我们回绝了,因为睡觉也是最大的补药,也会损害恢复正气,如上所说,我们拒绝了所有的输液,主治医生落下狠话:“那我们就不管了!”我们回答:“可以,我们要马上出院!”

那些护士以为我们疯了,就连病房中的其他人也觉得我们疯了,因为只有央求医生的,从没有见过拒绝医生的!
但是讽刺的是,这一天是最稳定的一天,脸色变红润,心跳稳定,体温稳定,精神超好,我一下去兑换了十颗硬币,萌萌最喜欢坐那个摇摇马!

附加事例一:我们的隔壁病床16号床,是一个小姑娘,大概上初中吧,她们信耶稣,唱歌很好听,被医院“治好”后,就是指标都正常后出院,后来复发肛门感染,天天在那个部位出血,脸部浮肿,满脸疙瘩,恐怖之至,可怜之极

有一个晚上突然停止心跳,虽抢救回来,但每天的药量还在增加,治愈希望渺茫

每天晚上她妈妈末念“主救我,主救我……”但那个“主”还没有来?

事例二:有个小男孩治好后复发睾丸感染药被切除了,天啊,这...怎么让人活啊?医院所谓的治好,就是用化疗把幼稚细胞(癌细胞)杀死,顺便把免疫力也降低到冰点,然后没有免疫力后的人体随时有可能被感染,发出的病叫另外的病,是病人自己的问题,不是医院的问题!


第六章   

出院后获得贵人全程中医指点再也没有重返医院

本来想出院后稍作整顿,立马赴往安庆市周老家中,就算下跪也要请周老指点一下,但后来想想周老么年纪也大了,精力不支,只要有一个中年的纯中医指导,我们自己来给萌萌调理就可以了。老天保佑,真横空出世来这么一个人,那就是“宣宾”老师(杭州萧山中医院李晓霞老师介绍),他就像武侠小说里写的那样只在暗处指导我,我们只用电话,短信,腾讯QQ联系,也就是这样,我们跨过一个有一个难关。
10月20日,在东波的帮助下,包了一辆面包车从儿童医院把萌萌接到了杭州下城区文晖接到一个出租房里(出院时我回头看了一眼,发誓不让萌萌再回到这个鬼地方了),那里附近有个叫“谐园”的公园,环境优美,空气新鲜。
左图为“谐园”

正好可以好好疗养一下,萌萌很喜欢那里,终于可以不用呆在恐怖的医院,但偶尔也会喃喃自语,幸福来的有点不可思议,不用天天打针的感觉真的好好!

10月21日,萌萌一觉睡到大天亮,俩个月没有好好睡觉了,一伸懒腰就喊着“肚子好饿了,妈妈我要吃饭饭……”(这个现象估计和捏脊是分不开的)上午就去公园晒晒太阳,下午睡个午觉,睡着后是亲子按摩时间,技术虽然还不熟练,但凭一颗滚烫的母爱,只要让女儿少收一点苦,累一点又能怎么样呢?
左图“正在推脊椎”

附上宣宾老师给我的穴位处方:
常规按摩穴位:灵台,三阴交,地机,阴陵泉,太冲,大腿正中痛点
常规按摩穴位:命门,身柱,关元
如果出现大量出血点:艾灸“隐白”
如此操作20天后再看情况,如果这段时间没有问题就表示初步稳定!
另外建议1.不吃生冷食物;
2.不吃加工过的食物,包括糖果,零食,腌制熏制的食物;
3.多吃新鲜蔬菜,米饭,大便干燥的话多吃红薯,蜂蜜,不要太累!
(这样安静的过了一个礼拜)

10月29日深夜又出现问题了,以下是记录那段日子的日记

刚进医院的时候,有位医生很关照的说,“小宝宝每次拉完大便都要给他用消毒药水洗干净,以免感染溃烂,一旦溃烂就很麻烦了。”如此一洗就是俩个月,等出院前,又一医生检查,居然说了另外一句话:“你们怎么可以洗这么多次呢?这将会破坏会阴部正常菌落的,会发炎的!我们全部傻眼   

据我姐姐回忆,后半段住院期间,开始陆陆续续出现分泌物
,出院后我们停掉了所有的西药,当然也包括那个消毒水,但十天后,阴道分泌物开始爆发,颜色为灰白色,并有膝盖疼痛的表现,
膝盖疼痛?这.....我的心里慌了一下,(因为白血病爆发前就是膝盖疼开始的)

摸摸小家伙的膝盖,她并没有喊疼,只是不能下蹲,下蹲就会有不适感,那个晚上并没有睡好,有哭闹,表示肯定有疼痛!

次日(10月30号)去就近的爱德医院做了一个血常规,报告显示一切数据都是从好的方向发展,也就是可以排除复发这个可能,傍晚打电话给宣宾老师
配穴:艾灸隐白和三阴交
当天晚上只哭了一次,但马上就哄好了!
周日很开心,我带她去公园玩吹肥皂泡,周一姐姐早上打电话给我,睡的很好,吃的很好。
周三开始下蹲没有了不适感。此后一直到今天每天都很好
还学会了唱小兔子乖乖..终于又过了一个难关!给宣老师发去报喜短信后,老师的回复是:继续做!阿弥陀佛!
      
11月6日,杭州市爱德医院血常规化验。30%的幼稚,也就是说在末梢血循环上都有三成的癌细胞,那中心骨髓还了得?
      
这个打击对我来说打击巨大,真正的考验就在这里了,相信人还是相信数据,这是个问题!我和姐商议后决定对老家的人进行隐瞒,以免造成更大的动乱!(事后证明这个冒险是值得的),立刻通电宣宾老师(此刻老师的话就是我的定心丸),宣老师说既然看到了成果,建议不要放弃,化疗只有把人弄坏!(这个建议力稳如山)
   
接下来的一周,调理方法照常进行,但我的心里却是最忐忑的,夜夜恶梦,梦中都是萌萌高烧复发,情况危急之类…吓得我不轻,但反过来一想,还有比化疗更恐怖的吗?至少我们开始培养正气,让正气强大的足够可以把邪气驱赶出去,病不就没有了吗?

事实上也正在朝好的方向发展,相安无事,在也没有喊痛了!

11月12日,夜打嗝不止,宣老师说这是肝气上逆向所致,配穴:中魁,太冲。后嗝止
11月28日,萌萌的大便干燥问题还是没有改善。宣老师配穴为:
阴陵泉,合谷。建议喝蜂蜜水,吃小白菜豆腐汤,红薯,揉腋窝(原来胳肢窝挠痒痒也可以治病啊),不要让小孩子太累。后来周尔晋老师也推荐了一个足三里治疗便秘!到了年关时大便就开始好转了
12月1日,哥们夏军辉推荐了一位国家级老中医汤先生来诊断下,这位老先生享受着国务院津贴,应该是很厉害的。满怀信心的去把把脉,结果那位老先生说;没有化疗怎么行呢?我无语……


第七章

顺利回到老家继续调养

12月5号,见一切恢复顺利,家人一致商量决定,回到老家慢慢调理,毕竟出门在外,东风渐起,多有不便,于是请了一辆面包车(尊敬的宇苗叔叔)“满载而归”了!

此时距离8月29日病发离开家,刚好99天,九九归一,这是一个重大的转折点,意义大于天!感谢帮助过我们的人,大恩来日相报!
2010年12月21日,嘴唇长出来几粒小白点,唯恐是白口疮,但如果是白口疮的话就会发高热的,而且很痛,但都没有,宣老师建议单独艾灸神阙穴,其他三穴停掉!这样弄五天。后来口疮干瘪消失了。
2011年1月4号,戴仁浩老师,佳菲老师,简艾老师等专程来我家看望萌萌,带来了X型疗法的思想,和一些日常保健的建议,非常感谢你们!
2011年1月7日晚,夜班哭醒,大腿外侧酸痛,揉10分钟后睡着,次日中午又喊一次“腰背酸痛”。宣老师配穴:腹股沟大动脉处压十秒后放开,五次!
三天后微微出汗,后心跳加速,疑似医院化疗药物滴入速度过快事件后遗症,自拟配穴:双内关双,三阴交,双劳宫,双涌泉(参考周老师养心篇)后来每次只要心跳过快就揉内关就可以了!   

2011年1月18日中午,尿色如米汤样,疑似脾胃运花不良。宣老师配穴:中级,阴陵泉,小腿内侧痛点,吃点清淡点,注意保暖。次日此症状消失。
2011年2月8日,嘴唇又长口疮,但是和上次不同的是有点类似水泡,水泡我有经验啊,直接用艾条熏就可以了,事实上也凑效了。
2011年2月10日,出现完谷不化的现象,大便中有完整的青菜叶子。宣老师配穴:揉腹,按揉公孙穴,或灸中脘,按耳穴上下颚。后恢复良好。
2011年2月11日,口水爆发,每日将近要十块纱布。口水是消化食物的津液,流掉可惜了,遂网上找来一偏方,山药粉混粥里吃。七天后,口水明显减少,山药粉的味道不好,也就松懈了。直到2011年3月1日再次爆发,姐姐从四川土豆饭中得到灵感,做出了山药饭,萌萌觉得很好吃,次日口水便大大减少。
2011年2月24号,天气乍暖还寒,吹了点冷风有点低烧,小腿有几十粒针孔般大小的出血点,胃口较差。(紧急情况又来了)宣老师配穴:注意保暖,先退烧(小儿推拿退烧法),艾灸隐白,调理脾胃,次日37.1度。后感觉心跳加快,再加内关一直揉,终见平稳。

戴老师配的耳穴一直没用上,主要是我资质愚钝,还没掌握耳穴。时至今日,大风大浪,未来的路还长着呢,我的任务是不断的研究中医,做舅舅的要尽全力呵护萌萌的健康成长!


第八章对白血病病因的探索

《内证观察笔记》里写到疾病是通向真理的捷径,那是什么引起了这么可怕的疾病,真凶是谁呢?这需要所有对白血病有关系的人参与进来一起讨论。下面就我个人的观点来讲述一下。
有人说是装修污染,有人说是基因突变,也有人说是家族遗传,还有甚者说是“讨债鬼”之说,我的看法是都有可能,但萌萌的最大原因是感冒治疗失当引起的,翻开以前所有的病历卡,第一次重感冒是2009年2月16日那天重感冒初诊为“幼儿急疹”39.7度,高烧不退,用了安乃近滴鼻液,诺可针,头孢美唑等药物,后来开始就胃口下降。
第二次重感冒是2009年4月16日,38度,相隔前一次有两个月;
第三次重感冒是2009年5月22日39.5度,相隔前一次是一个月零6天;
第四次重感冒是2009年7月17日,39.6度,相隔前一次是一个月零25天;
第五次重感冒是2009年9月2日,39.3度,相隔前一次是一个月零15天;
12月14日头部有色块(会不会是征兆啊)
第六次重感冒是2010年3月15日39.3度
第七次2010年8月29日,白血病!
在县级人民医院治疗的时候每次都用了安乃近滴鼻液,而安乃近的说明书上明显的写着“较长时间应用可引起粒细胞减少,血小板减少性紫癜,再生障碍性贫血,甚至死亡”我觉得过多的使用安乃近就是元凶之一。
      
萌萌每次打预防针针孔处都会起一个硬块,而且每次打针后都会有凝血时间过长的感觉(那时候血小板就开始减少了)
      
当然,引起白血病的原因是多种的,家长本身也有责任,如果早点开始补脾土,早点开始小儿推拿,也就不会到现在这步田地了,宣宾老师说白血病说到底就是个脾胃病。莫非也就是周老师所说的上下左右中的那个“中”字?
看来中心,四边才能稳啊!



感谢信
再此感谢每一个帮助过我们一家的好心人,我们心里都有备档,大恩今生也许报答不完,但只要有用得着我的,赴汤蹈火在所不辞!   
好人一生平安…..
故事撰写人:相川蓥,萌萌的舅舅
总结时间2011年3月4日星期五

联系电话:13819552783
Email:123837990@qq.com;xcy3435@126.com  


后附萌萌的舅舅提供的紧急情况措施备案



退烧方案


1.大椎穴热敷(热毛巾)

2.揉外劳宫,揉至双手双脚发热后,力度和节奏变缓

3.如果伴有心痛,双大陵和双中封

4.如果伴有心跳过快,双内关加双三阴交

5.如果伴有肿痛,双外关和双阳辅

6.如果伴有下肢出血点,清艾悬灸隐白加三阴交

7.周尔晋小儿退烧法全套

8.高烧40度以上用“退六腑”


另附萌萌的舅舅提供的推荐书籍《火柴棒医生手记》《思考中医》《字里藏医》


《针通经络,灸调阴阳》《单桂敏灸除百病》《李可老中医危急重症经验专辑》


《活幼心法》《小儿推拿学》《谢锡亮灸法》《医学衷中参西录》




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27#
发表于 2011-11-23 11:58:24 | 只看该作者

re:网银有点问题,一会再试。顺便说下...

网银有点问题,一会再试。

顺便说下本人以前在银行柜台捐款的经历,在附言里写有捐款的,是免手续费的,当时被免了手续费,心里很感谢银行的工作!
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28#
发表于 2011-11-23 11:58:52 | 只看该作者

re:顶啊,大家行动起来,中午就去转帐去,虽然...

顶啊,大家行动起来,中午就去转帐去,虽然不多,但也是一点心意。为宝宝祈福!
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29#
发表于 2011-11-23 11:59:49 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]he...

下面引用由[U]helenxiaoxiao6[/U]发表的内容:

我是东莞峻宇妈妈,今天已通过平安银行转帐到工行益乐支行,一点心意,祝秋秋一家早日度过难关!
另给秋爸一个贴子:此文献给与“白血病”战斗在第一线的人们,希望可以给与你们经验和力量

http://...

峻宇妈妈,谢谢你的爱心。短信收到,我们一定把你的心意转给秋爸爸。[EM14]
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30#
发表于 2011-11-23 12:01:26 | 只看该作者

re:我们QQ群:星儿求学路 大家都在踊跃捐款...

我们QQ群:星儿求学路 大家都在踊跃捐款.祝宝宝顺顺溜溜,渡过难关.
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31#
发表于 2011-11-23 12:13:30 | 只看该作者

re:在北京和秋爸有过一面之缘,秋爸秋妈 加油...

在北京和秋爸有过一面之缘,秋爸秋妈 加油啊!
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32#
发表于 2011-11-23 12:16:10 | 只看该作者

re:转账成功。尽自己的一点心意!虽然汇出...

转账成功。尽自己的一点心意!
虽然汇出,心情依然沉重,愿宝宝早日好起来!
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33#
发表于 2011-11-23 12:42:54 | 只看该作者

re:感谢每一位关心支持宝宝的朋友。

感谢每一位关心支持宝宝的朋友。
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34#
发表于 2011-11-23 12:47:55 | 只看该作者

re:我建议,为宝宝这事开个新浪微博吧,把事情...

我建议,为宝宝这事开个新浪微博吧,把事情的全部发上去,以琳这帖子要注册才能看,很多人就不看了,只有圈内的人
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35#
发表于 2011-11-23 12:49:42 | 只看该作者

re:想问一下通过支付宝可以转账吗

想问一下通过支付宝可以转账吗
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36#
 楼主| 发表于 2011-11-23 12:50:57 | 只看该作者

re:现在已经不需要注册也能看了。微薄的事情在...

现在已经不需要注册也能看了。微薄的事情在操办中。
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37#
发表于 2011-11-23 12:53:37 | 只看该作者

re:转帐成功,一点点心意。祝宝宝早日好起...

转帐成功,一点点心意。
祝宝宝早日好起来。
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38#
 楼主| 发表于 2011-11-23 12:56:07 | 只看该作者

re:[size=4][color=#0000...

到现在为止,捐款笔数 22 笔, 余额 23027.00 元
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39#
发表于 2011-11-23 13:01:26 | 只看该作者

re:请大家把这个捐款贴在各自地里说一下。不要...

请大家把这个捐款贴在各自地里说一下。不要转帖,怕节外生枝,但可以附上这个网址:http://new.elimautism.org/forum.php?mod=viewthread&tid=608150 。大家都来这里集中回应。这有助于凝聚人气。
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40#
发表于 2011-11-23 13:02:59 | 只看该作者

re:需要借助媒体宣传嘛?我有北京媒体资源,但...

需要借助媒体宣传嘛?我有北京媒体资源,但不知道秋家是否接受
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