我的孩子缺诊了。

Tlm2010

我的孩子在昨天终于被确诊了， 是在这个谱系上的。

我的孩子现在整20个月大。自从他9个月的时候我开始怀疑他有自闭的可能，主要的症状是对名字没有反应，对视差等等。但是儿科医生就是认为他是个正常的孩子， 一直不让他见专科医生。直到昨天我们才有机会去看专科医生。

昨天的检查先由听力开始。不出我所料，孩子的听力完全没问题。

之后由一名儿童精神科医生作评估。她从一大袋子的玩具里每次拿一件出来和孩子玩。她先是示范一遍玩具的玩法然后让孩子重复， 当孩子开始重复时，医生计时。如果孩子不能重复玩具的玩法，或者超时，算不通过，否则算通过。 一共玩了8，9 件玩具吧，我明显感觉游戏越来越难。玩最后几件时我儿子明显跟不上了。 比如医生拿出一个勺子，在勺子里放个小球。 医生一拍勺子把，小球就会弹起来。我儿子被逗得咯咯直乐。 医生于是让孩子重复，我儿子就把勺子拿了起来并放进自己的嘴里，还嘟囔了一句“没有”。上面的游戏算不通过。

再之后进行语言评估。 我以为语言评估师会主要问我一些问题。但她只问了我一句孩子会说多少个词，可不可以把两个词放在一起说。我回答孩子能大约说75-100个词，偶尔可以说两个字的词，例如“妈妈走”之类的。语言评估师然后也拿出一些玩具和孩子玩。好像有吹气球和假装给一个娃娃喂饭什么的，我没太注意，因为儿童精神科医生的初始报告已经出来了。

儿童精神科医生告诉我孩子是有问题的。　她没有直接说出“自闭”这两个字，　但她说孩子是一个需要特殊帮助的人，并且需要随访。　依据是我儿子在玩儿玩具的时候和人没有交流，眼睛只盯着玩具，既不看我也不看医生。还有医生在玩儿的过程中叫了好几次他的名字，儿子全无反应。另外孩子不会“分享”玩具。 但是好消息是孩子的智力没有损伤。　孩子现在是２０个月大但是他的智力水平相当于２５个月。　我于是问那孩子是不是“AS？”，医生不置可否。她说后天会给我一个明确的诊断。

这个结果并不出乎我的意料。我近一年的疑惑折磨终于可以告一段落。　我的家人，朋友以及邻居都认为我很偏激，非要把“自闭”的标签往自己孩子身上安。可是作为他的母亲，我深深地知道孩子是和别人不一样的，　只有得到一个这样的一个标签，孩子才能得到帮助。

我这里还有一些问题。　１。我儿子的语言应该是不落后的。　语言不落后是不是该诊断成“ＡＳ”呢？但从网上的信息来看，“ＡＳ”在我儿子的这个年龄是诊断不出来的。　难道我儿子的诊断会是典型自闭吗？可是典型自闭的孩子应该是语言落后的呀。
２。精神科医生说我儿子的智力高于平均水平。我很诧异这个结果。我原以为儿子的智力不落后就不错了。我儿子在１岁之前不说话，不认识父母，也听不懂指令。在１５个月左右才开始蹦单字。
现在20个月也不会数数，不会说句子，不会背诗，不会唱歌，不识字，不认识颜色，总之没有任何特殊一点的才能。他的智力怎莫就高于平均呢？（医生的话是在１００个这么大的孩子中，我孩子的智力排在前５％）。难道是医生安慰我吗？可她用的是一个标准化的量表，再说也没必要撒谎呀。有经验的家长可以给我解释一下 吗？

qian76

请问，你的孩子会用摇头点头表达自己的意思吗。因为我家也有个20个月大的孩子，我也怀疑有问题。语言只会叫爸爸、妈妈、大大很清楚，把奶奶叫成na-na，爷爷叫成ya-ya，其余什么都不会。不会学小猫、小狗叫，不会模仿打电话，不会玩玩具，教他动作也不跟着大人学。我感觉交流和理解力有问题，对大人的问话都不会用他的用肢体语言表示，比如问他问他吃不吃东西，他不会点头，也不会用手指嘴表示，你教他他就愣愣地看着你。但有时候他想告诉你的事情，他会指着冲你啊啊的喊。

Tlm2010

我儿子两三个月前开始摇头表示“不”。但是他不是只摇一两次，而是摇个没完。 最近好点。点头是近一个月左右会的。

其实是不是自闭要看孩子有没有和人交往的意愿。我儿子最大的问题是不理人。 他对叫名字是完全不反应，尽管他知道自己的名字。跟他说话，他也不看人。昨天评估的时候医生就说他对物的兴趣远大于人。

我个人以为，如果一个两岁左右的孩子不说话，但能理解别人的话，叫他有反应，又和人交往的意愿就不是自闭。

uu1998

在国外吗

Tlm2010

我们在加拿大。

前天精神科医生评估之后和我说话的语气，我敢肯定孩子是在谱系上。20个月大概可以诊断了吧。

倾情

楼主，建议你多了解下自闭症谱系障碍的有关问题昂，别因为被戴上小帽心就拔凉了，我们身边有不少人都在这谱系中呢，关键做父母的怎样因势利导，把孩子带入正常社会生活中。

妮子

下面引用由[U]Tlm2010[/U]发表的内容：

我们在加拿大。

前天精神科医生评估之后和我说话的语气，我敢肯定孩子是在谱系上。20个月大概可以诊断了吧。

就是啊，我也在想，我们哪个医院那么厉害，用模仿玩玩具计时来测试孩子。

fengdys

抱抱楼主。
我觉得楼主的宝宝应该不是典型自闭症，可能是高功能的吧？就是大家说的“广泛性发育迟缓”或“自闭症倾向”之类的。
在国内，这么小的宝宝一般不会轻易戴上自闭症的帽子。我儿子的情况和你家的有点像，不过智力没你家的好。虽然很有可能是在这个谱系里的，但是孩子这么小，好好干预，是很有希望的，加油哦！

另外，我觉得你所说的“个结果并不出乎我的意料。我近一年的疑惑折磨终于可以告一段落。　我的家人，朋友以及邻居都认为我很偏激，非要把“自闭”的标签往自己孩子身上安。可是作为他的母亲，我深深地知道孩子是和别人不一样的，　只有得到一个这样的一个标签，孩子才能得到帮助。”和我的经历太像了！

loveson

和我儿子一样，我们也在国外，可是四岁七个月才确认，因为他是高功能的，确认太难了，我也是患得患失与是非这间徘徊太久了，太耽误时间了。
劝楼主，确认太好了，这样在国外所有的服务就都跟上了，不用自己猜了，然后就抓紧训练吧，我儿子现在恢复得很好。因为得到了正确的指导和
帮助，学习没大问题，现在主要是主动语言与交流。祝福

uu1998

下面引用由[U]Tlm2010[/U]发表的内容：

我们在加拿大。

前天精神科医生评估之后和我说话的语气，我敢肯定孩子是在谱系上。20个月大概可以诊断了吧。

你们在哪个省，如果在阿省的话可以交流交流。听说卡尔加里的有很好的ABA训练机构，美国的。不过这里的自闭症专家还是很厉害的，一般的儿科医生根本就不太明白自闭症。评估时一个团队，基本上通过孩子玩来进行评估。我们孩子也是在国外确诊的，记得有个细节，医生吹泡泡，孩子们都很喜欢，但是医生就对我说你的孩子虽然有眼神交流，但是他只看泡泡根本就不看吹泡泡的人，对物的兴趣远大于人，这个是不正常的。楼主这么细心，孩子程度也好，早期干预的话应该效果会很好。

Tlm2010

我们在阿省。

下午拿到正式诊断。是疑似自闭症。

大夫说，在以前我儿子会被诊断成 PDD-NOS，但现在他们不用这个诊断了。AS要大一些才考虑诊断。

加菲妈

下面引用由[U]uu1998[/U]发表的内容：

  

记得有个细节，医生吹泡泡，孩子们都很喜欢，但是医生就对我说你的孩子虽然有眼神交流，但是他只看泡泡根本就不看吹泡泡的人，对物的兴趣远大于人，这个是不正常的。

何其相似，恨自己做母亲的失职！奶奶总说，孩子智商没问题的，长长就好了，我也自欺欺人，现在很大了，结果就是：跟不上学校。
吸取我的教训吧，泪。。。

Tlm2010

Uu1998 你好，我在ED，不知你在阿省的哪里？我儿子可能还不能享受到任何治疗因为他是疑似自闭。昨天医生说现在政府没钱，各种审批都很严。

书阳妈妈

诚挚的请教楼上，请问您所指的100%康复，这个康复的标准是什么？

我相信这个论坛高功能的孩子不在少数。如果能通过可控制的技术手段，达到可预期的100%康复。那么，对于这个群体而言，将是莫大的福音。

以我的儿子羊羊为例，他与楼主宝宝经历程度相似，在19个月诊断为疑似PDD高度危险组，从此开始不间断的康复教育。
本地机构，以琳中心，还曾经专门赴香港协康会，进行RDA评估，并接受了RDI的家长培训和半年的远程跟踪教育。

6年多过去了，他目前8周岁，在普通小学接受教育，无需陪读。在校遵守纪律，课堂虽有神游，但是可以保证50-85%时间的专注力，课后除了完成统一作业不需
要额外的补习，考试成绩中等偏上。在校有关系较为稳定的好友，本小区有幼儿园一起长大的铁哥们死党两名。能够与他们自发的进行气氛良好的各种社交活动，
在本小区范围内不需要家长的陪同和辅助，并维持半天以上的时间。基本无情绪和行为问题，偶尔激动时自己捏拳喘气甚至发抖，仍然可以自我控制情绪不至于
有过激行为。依恋父母，亲子关系密切，放学会主动讲述在学校发生的笑话及各种意外等有特殊意义的事情。自己独立洗漱（包括洗澡），穿衣，收拾自己房间，
准备书包文具，在本小区及附近超市自主购物（自己选择而不是家长指定商品）。

但是，与同年龄甚至低龄2-3岁的孩子相比，他还是有那么多本质的不同。他仍然无法体验和感受某些高级复杂的情绪，嫉妒、感激、同情。他还是难于辨别
他人对自己是善意还是恶意，认真还是玩笑。他虽然具备一定的同理心，可以揣度他人的部分想法，可惜大多数都是逻辑推理的结果，而不是出于直感。当不是
处于一个真实的场景下，他仍然无法调动经验回忆来帮助自己体会在哪个场景下相应的感受以及情绪，更不要说表演，因此到目前为止他还不会装哭。

比如：一个人摔倒了，受伤流血。普通旁观者的思维流程：调取自己受伤的回忆及生理感受（可省略）--唤起同情心--采取措施（施救或者逃避）。
                  而羊羊的思维流程则是：看见摔倒流血--推断他应该会痛（*经验记忆会帮助他做出正确推断却无法帮助他体会）--他痛所以他可怜--应该帮助他。
这两者很明显一个区别在于，普通人在瞬间完成整个流程，自我本身也体会受伤的感觉（有的人看到血腥的场面甚至手脚发软也就是这个原因）。而羊羊因为镜像神经
系统的缺失，他无法把他人的遭遇映射于自我，是一个逐步推理的逻辑过程。这就如同一个味觉缺失的人，无论他的理解能力如何高，他始终不能真正了解什么是酸甜
苦辣。

对于羊羊来说，他人的感受，自我的感受，这二者之间的一节链条断了。这使得他无法从能够看见的他人经验中得到学习机会，严重的阻碍了他在社会性方面的发展，
成为我们无法逾越的瓶颈。而对于典型发育的儿童来说，这根本是不需要任何学习就与生俱来的能力。

如果楼上康复的定义，是可以实现这方面的突破，尽请不吝赐教，不胜感激!

Tlm2010

当大夫告诉我现在在我们这个省已经不用 PDD-NOS 的诊断时，我还不明白其中的猫腻。昨天社工来我家家访， 告诉我可以填表，申请政府经费了。但是，由于我儿子没有一个明确的ASD的诊断，政府一般不会批准。 我突然明白了。 是政府不准大夫下PDD 的诊断，因为 PDD 还是在ASD的范畴里，那样政府就有义务提供经费进行干预。 而现在，象我儿子这样不典型的自闭 （倾向或疑似），政府就可以拒绝提供经费。

我虽在国外，但既无钱也无闲。我只有一颗爱孩子的心。

我现在也明白了为什么大夫根我谈话的时候用那样一种同情的语气和表情。 还好我们6个月以后还要再次评估，到时我好好求求大夫，给我们一个标签。

jeffreyhy, 你用这样调侃的语气，让我这样的母亲情何以堪。

uu1998

是的，技术移民大家都知道，大部分都不是有钱人。
楼主，我也在ed，你说的6个月后的评估是glenrose 评估吗，政府只认那个，非常权威的评估。现在你们是early intervention program吗？其实你真的很不错，孩子情况这么好，一般医生是不给推荐到glenrose的，我认识一个朋友，他的孩子等了一年才推荐到那里，果真在那里得到了这个标签，不过孩子情况真的很好，外人很难看出来，但是孩子妈妈清楚孩子的本质问题，在glenrose果真得到的这个诊断。

uu1998

政府现在的funding就是很紧，一个唐氏孩子发育很落后，居然申请funding被据，其实孩子早都符合他们的要求，现在又在重新申请。

Tlm2010

我们这次做的评估就是glen rose.  六个月后的复查也在那里。从孩子9个月起我就要求儿医让孩子看专家，历时11个月，其中的艰辛一般人很难体会。儿子从10个月大起就在EI program 里。老实说EI没什么用。glen rose 里的医生确实专业。