一位训练师在Q群上写给家长的话

thankstoytao

    今天早晨在某Q群上看见一位训练师写的一段话，该训练师现任某训练机构教学副校长，觉得比较有内容。现予以转载，谨与各位老师、家长商榷。
    [face=楷体_GB2312]孤独症儿童障碍谱系中个体差异和个体障碍特点，以及同一个体在发育发展的不同阶段需求，要求我们在选择干预/训练方法的科学性，避免盲目选择和盲目排斥。如运动/感觉介入中的感觉统合和听觉统合，是针对存在感觉统合失调/听觉统合失调现象的孩子的有效干预方法，去除谷蛋白和酪蛋白的食疗是针对存在相对应食物过敏源的孩子有效的干预方法。对于存在以上感觉失调或食物过敏源的孩子来说单一地从环境、行为、社交文化介入等方面干预效果不大，必须从孩子本体的感觉调和食物摄入源方面入手。特别指出：感觉统合训练在我国存在非常大的误区，即搞清楚感觉统合治疗训练和感觉统合运动的本质区分。感觉统合治疗首先必须要进行三个层次的标准化测试，得出患儿最恰当的测试反应；根据其结果制定治疗方案。称之为感觉统合治疗的科学性。反之，不经过测评和治疗方案的则属感统运动。如大多机构的感统训练是拉过孩子不管孩子是否存在感统失调、不管孩子的失调领域，把教室所有的器材项目从头到尾做一遍，造成的结果可能不但无效，而且还会加重其原有症状。此外，优秀的感觉统合训练师在操作的时候会根据孩子的兴趣点和需求点总结家庭、生活中的自然感觉统合介入，并结合社交游戏介入科学、灵活、快乐地学习进步。[/face]

thankstoyilin

我不知道这人是谁，但觉得TA的汉语基本语法都不过关，不应该是个好老师。

当然更重要的是TA说的都是些貌似正确其实不然的东西。直接忽略。

秋爸爸

这也许跟近期围脖上星星雨某老师的一篇围脖引发的关于感统对自闭症干预效果的众多争论有关吧。

@星星雨孙忠凯：被美国国家自闭症中心（NAC）最新认定针对自闭症无效的方法包括：.Auditory Integration Training（听统）；Facilitated Communication （FC）；Gluten- and Casein-Free Diet（去除谷蛋白和酪蛋白的食疗）；Sensory Integrative Package （感觉统合）Ineffective/Harmful Treatments无效有害的治疗。

这篇文字上简短且有歧义的围脖，引起了一些浪花飞溅的争论。我在围脖里不敢去趟。

在咱论坛上，我也仅仅说一些事实层面上的东西。不讨论，没精力。我只声明我支持该报告。

先给出那篇NAC的文献地址，这一篇由众多专家根据循证医学理念综述出来的报告，起的名字很大，叫 “National Standards Report”，对各种自闭症干预方法做了科学评估。
乐意看的去下载：
http://www.nationalautismcenter.org/pdf/NAC%20Standards%20Report.pdf

该报告是基于已有的七百多篇科学文献数据，分了近40个方法，系统地从干预手段的设计、统计、操作、医学诊断和评估等多个方面对各种方法做了量化分析。感统，听统，池博的FC，还有GFCF禁食，都被认为是“疗效证据不充分的”干预手段。而最受推崇的当然是.... 不用说大家也知道。
“Ineffective/Harmful Treatments”，这实际上是指的报告在对各种方法时分析评估时设立的一个等级，报告说没有从文献中找到哪种干预的研究结论明确说该方法是无效而有害的，当然啦，真有这么差的方法，比如只用锥子扎人的干预有害，这怎么好意思写出论文来发表呢？



该报告摘要：

The National Autism Center announces the completion of the National Standards
Project and the publication of the National Standards Report.


The National Standards Project answers one of the most pressing public health questions of our time— how do we effectively treat individuals with Autism Spectrum Disorders (ASD)?

The National Autism Center launched the project in 2005 with the support and guidance of an expert panel composed of nationally recognized scholars, research-ers, and other leaders representing diverse fields of study. The culmination of this rigorous multi-year project is the National Standards Report, the most comprehensive analysis available to date about treat-ments for children and adolescents with ASD.

Families, educators, and service providers are con-stantly bombarded by a massive amount of confusing and often conflicting information about the myriad treatments available. The National Standards Report will help reduce the resulting turmoil and uncertainty by addressing the need for evidence-based practice standards and providing guidelines for how to make treatment choices. The primary goal of the National Standards Project is to provide critical information about which treatments have been shown to be effective for indi-viduals with ASD.

The project examined and quantified the level of research supporting interventions that target the core characteristics of ASD in children, ado-lescents, and young adults (below 22 years of age) on the autism spectrum.

This groundbreaking report covers a broad range of applied treatments and identifies the level of sci-entific evidence available for each. It includes 775 research studies—the largest number of studies ever reviewed. For the first time, families can find specific information about the age groups, treatment targets, and diagnostic populations to which these treatments have been applied.

The National Standards Report will serve as a single, authoritative source of guidance for parents, caregivers, educators, and service providers as they make informed treatment decisions. We are confident that these findings and recommendations will change lives and give hope and direction to people whose lives are touched by autism.


Significant Findings

◖◖11 “Established” Treatments: treatments that produce beneficial outcomes and are known to be effective for individuals on the autism spectrum. The overwhelming majority of these interventions were developed in the behavioral literature (e.g., applied behavior analysis, behavioral psychology, and positive behavior support).
The 11 Established Treatments are:  Antecedent Package; Behavioral Package; Comprehensive Behavioral Treatment for Young Children; Joint Attention Intervention; Modeling; Naturalistic Teaching Strategies; Peer Training Package; Pivotal Response Treatment; Schedules; Self-management; and Story-based Intervention Package.

◖◖22 “Emerging” Treatments: treatments that have some evidence of effectiveness, but not enough for us to be confident that they are truly effective.

◖◖5 “Unestablished” Treatments: treatments for which there is no sound evidence of effectiveness. There is no way to rule out the possibility these treatments are ineffective or harmful.


The report encourages parents, educators, and service providers to use this information about treatment effectiveness as they make decisions about which treatments to select. It also strongly advises decision-makers to consider other factors in addition to treatment effectiveness, including the judgment and data-based clinical recommendations of qualified professional(s), the values and preferences of the individual with ASD and those who care for him/her, and the capacity of their local schools and/or treatment programs to deliver the treatment correctly.

The project identified significant limitations of current autism treatment research. The National Autism Center is hopeful that the results of the project will encourage the research community to concentrate its efforts and conduct more research in areas that have not been studied adequately. In addition, research on all treatments should be extended to appropriate age groups, treatment targets, and diagnostic populations.

thankstoyilin

呵呵，我其实也瞅过一眼那一些围脖。2楼含糊其辞一下，其实是不想在这儿扩大化，没啥意思。

某围脖说，“感统是人统合外界信息的能力，怎么能说，感统是无效呢？对孤独症儿童的康复中甚至其他残疾，乃至正常儿童统合失调的都有作用的”。这里先不谈“有没有作用”，单说这种推理方式，其实和中医思维差不多：直观、简单、粗糙。

坏妈妈

我是新手见识有限，只是讲我自己的感觉。我儿子在机构训练一个月了，有进步，只是感统课确实如楼主说的那样，每次都把所有的项目来一遍，我觉得这方面针对性不强。儿子不会跳，所以我肯定希望能在这方面强化训练，但是我也怕他被逼得厉害有抵触。儿子喜欢滑板，所以玩得最多的就是滑板了。这对于他这个轮子爱好者来说是不是坏事呢？语言有进步不过我觉得理解力并没跟上。
下周我们打算带他做个细致的评估，看看各方面的情况。小家伙要被观察一整天，我们也可以了解一下究竟从哪些方面入手我们才能更好地帮助他。另外打算请语言训练师来帮忙，希望可以事半功倍。自己教总感觉教得不对路。

秋爸爸

我3楼说的，与楼主引用的，也许不是一回事儿，本来应该另开帖子做文献介绍。这类来自各种研究团队的、对种种自闭症干预方法做循证分析评估的研究报告，常年都有，论坛上也介绍过很多了，这只是较新的一篇。
至于楼主引用的副校长的话，我读了几遍，没觉得有什么突出的印象，好像就是说，感统必须要有“优秀的专业训练师”才行。这当然没错，但是国内自闭儿的机构里，各方面的“优秀的专业人才”都缺乏，何止是感统。
而我说的pdf报告是另一回事，是真正“很有内容的”，但也许会让顶楼的那个副校长不爽，会认为低估了感统。
有各种反应也都正常，没办法，国内的所有机构，几乎家家都称自己做感统，做ABA呢，这些也都是事实。

overgame

目前对感统还没有准确的定义，比如说听觉神经和视神经在那个点统合，具体统合的传导细节如何尚是未知数，别说视听统合问题，光是视觉统合就够复杂的了，颜色视觉，中央视觉，边缘视觉都走独立神经路径但最后如何汇总的机制还没完全弄明白呢。ASD孩子视听不协调，最简单的例子就是声音响起来后没有见到孩子在视觉上的反应比如转头追视，好象没有听见似的，事后问他听见刚才说了啥，回答说听到了，也就是说他们不能视觉跟踪音源，严重的时候甚至不能听看同时进行，听的时候大脑不去正常处理视觉信息，看的时候大脑无法集中听。

由于感统机制尚未彻底科学地解释，所以也没有真正意义上的具有治疗效果的感统训练手段和仪器。市面上和机构采用的感统其实是运动平衡锻炼前庭功能，提高本体觉灵敏度而已。

ASD有感统问题，但感统问题不是ASD特有，ASD特有问题的是感同问题，最致命的是不能和他人协调统合因为他们缺失同理心。一个ASD的孩子通过不懈努力几乎可以训练成自身协调性很好的小运动员，但要训练成能迅速融入集体步调统一动作的团体中非常不容易。许多有学习障碍的小孩和多动症也有感统问题，但他们没有根本性社交障碍，随着神经系统的发育他们逐渐自愈了感统问题，学习能力也就上了台阶，但ASD不一样，除了感统还有要命的核心和终极障碍即感同障碍。有研究报告指出所谓负责感同的镜像神经元要到30岁也能破镜重圆，也就是有自愈的希望，但愿这报告经得起科学的推敲。

从社会性的角度出发，目前不管西医中医，感统，听统，针灸按摩都不可以拍胸口说对ASD有治疗效果，只能说能改善甚至消灭健康NT不具备的症状。其实论坛上有不少孩子根本不是ASD,只是因为ASD集众多标签于一身，新家长一时难以辨认，等孩子慢慢长大了就更加明白标签的准确性，对于将来AS不单列，我是举双手赞成。

张雁

我也比较含糊的。说“疗效证据不充分的”比较客观些，说无效肯定有大批的人跳脚。
我觉得感统做得有针对性的对孩子康复有好处，但好处并不一定是严格意义上的疗效，这方面国内没有人做认真的研究，国外虽有研究但大家也不认真对待，都是各取所需。唉