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楼主: zc
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视频:穿行孤独

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21#
发表于 2011-6-29 05:33:40 | 只看该作者

re:我对彩虹妈妈一向是很尊敬的,所以从来没和...

我对彩虹妈妈一向是很尊敬的,所以从来没和她吵过架。当然,并不是不想吵,而是感觉她懂得多,吵也吵不过。这已是2007年底到2008年初的事了。

看了视频,不用说,她的形象愈发高大起来。一个小问题:小时候汉语是否是嘉伟的第一语言?

祝孩子们好,并顺便问候老朋友左撇子。

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22#
 楼主| 发表于 2011-6-29 08:50:31 | 只看该作者
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23#
发表于 2011-6-29 08:55:26 | 只看该作者

re:我不敢看了,我需要点动力,我这个人本来就...

我不敢看了,我需要点动力,我这个人本来就多虑,一件小事我都喜欢未雨绸缪想很多结果,所以我决定不看了。每次我沮丧时,每次我和老公说这类孩子将来可能会出现什么什么情况时我老公总是骂我知道得太多,看得太多,老是想这些可能出现的情况让人就没过下去的希望了,之所以大家还在坚持着是有这么一个微小的信念在支撑——孩子会越来越好的。警钟要敲,但是我不能把支撑家人这个信念给敲没了。我老公他从不看这些东西,我想我也要有选择性地看论坛上的信息,看些振奋人心的,看些大家的经验,学些大家的方法。世界万物相生相克,我想随着科学的发展,总有一天会有某个东西或某项技术能攻克自闭的,虽然那一天还是一个未知数,但是一定会有的!
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24#
发表于 2011-6-29 09:26:23 | 只看该作者

re:看完了,更坚定自己的信念,不能给自己懈迨...

看完了,更坚定自己的信念,不能给自己懈迨的理由,
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25#
发表于 2011-6-29 09:53:03 | 只看该作者

re:谢谢ZC楼主。

谢谢ZC楼主。
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26#
发表于 2011-6-29 09:57:37 | 只看该作者

re:崇拜彩虹姐姐,她已经把她对嘉伟的爱提升为...

崇拜彩虹姐姐,她已经把她对嘉伟的爱提升为了对所有孤独症孩子,所有孤独症家庭的大爱!
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27#
发表于 2011-6-29 10:11:16 | 只看该作者

re:看来前半段,还没看完。向彩虹妈妈...

看来前半段,还没看完。

向彩虹妈妈致敬!向嘉伟、书逸、雯霏全家表示祝福!

向上海的家长致敬!
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28#
发表于 2011-6-29 12:01:32 | 只看该作者

我还是看了

    昨天半夜说不敢看,结果心里一直惦记着,今天早上还是忍不住看了,看完的结果是开车恍惚、工作懈怠,心情无比沉重。里面只有一个女孩的自闭症,却是程度最重的,这是最打击我的一点。我努力在那些自闭孩子中找寻是否有桂圆的影子,或者想象着桂圆长大会像哪一类,说实话,我想象不出,也不太相信桂圆会那样,但是,我更担心,这样的小孩是否越大越显得异样呢,这里的家长说,小时侯看看还可以,可是越大自闭的症状也就出来了,真的会退化吗?
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29#
发表于 2011-6-29 12:11:55 | 只看该作者

re:今天才顾上认认真真的看了每一位家长的评论...

今天才顾上认认真真的看了每一位家长的评论,感觉大家的心理承受力还是不太大,其实,在我的身边有很多的重症孩子,而且,他们没有一个去处,年龄大了,家长只好带着,不可能所有的家长都能胜任起康复训练的费用啊!起码的生活要维持,特别是单亲妈妈带着重症孩子,日子可想而知,但是,坚强面对是唯一的出路,除非也去做韩群凤。呵呵,我是不选择那样的路。所以,组织了陕北孤独症家长互助会,近期策划家长拼养星儿,互帮互助,携手前进!所以,亲爱的朋友们,付出爱就可以得到爱,小爱变成了大爱,任何艰难困苦也会退下去的!加油!
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30#
发表于 2011-6-29 12:22:46 | 只看该作者

re:谢谢禾禾妈,我家乐渔也是功能不高的。他要...

谢谢禾禾妈,我家乐渔也是功能不高的。他要是不说话别人看不出来,但是一高兴就像个小孩子一样跳跃,哈哈笑出声,还可能搓搓手什么的,足以令路人侧目了。我想我们能做的除了给晚他留钱,更重要的是给他开了一条路来,通向生活的路,让他能有乐趣有尊严地生活的路。
让我们努力。
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31#
发表于 2011-6-29 12:52:16 | 只看该作者

re:我的孩子也是一个低功能自闭孩子,一直以来...

我的孩子也是一个低功能自闭孩子,一直以来我都这样想,将来他哪怕就要绳缆锁着,我也认了,毕竟我努力了,我付出了。可现在我看来他不会锁起来了。昨晚上他还学会了自己端水洗脚,最近他会自己吃饭,这个礼拜还没发过情绪问题。这在以前是不敢想的。越是低功能孩子,情绪和行为会越严重,父母越要付出的多。干预是不能停的,一旦停止或者放松,孩子的行为问题一定会更严重。
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32#
发表于 2011-6-29 12:54:39 | 只看该作者

re:张雁,你说的太对了!訸訸也是容易激动,一...

张雁,你说的太对了!訸訸也是容易激动,一高兴忘乎所以,哈哈,现在连一点声音都没有了,反而没有什么响动了,只是喉部发出呼呼声,很可怜的。我在陕北培植爱心树,让孩子们在树的绿荫下护佑着,快乐的生活!功能再低的孩子也懂得快乐和开心的。
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33#
发表于 2011-6-29 13:07:51 | 只看该作者

re:我没看,但我知道逃避不是解决问题...

    我没看,但我知道逃避不是解决问题的办法。
    自闭症孩子绝对是越大问题越多,越大在人群中越容易分辨。因为比起他们的个子的成长,他们的心智成长实在是太慢了。 以至于一米八的大个子觉晓的心智,还比不上两岁时候的小泽。可是,他们的个子在长,他们生理的成长一点不耽误,他们的青春到来一点也不会晚,他们能问题不多吗?那问题比起小时候的学业来要麻烦得多,复杂得多,无能为力得多。你叫我如何处理他的青春躁动呢?比如,他老想蹭他的小鸡,我是制止呢?转移注意力呢?还是教他点什么?你也许会说:多多运动,发泄多余的精力。但是,实际上少年的冲动不是仅靠运动就可以发泄的。如果是正常的少年,也许还可以凭多种的爱好,繁重的学业,甚至适当的行为模式来化解。自闭症少年该如何教导呢?所以,不说别的,仅此一项就足以证明:越大越难,越大越考验父母的人生观、价值观。
    小的时候,哪怕是在人群中发点脾气,还不那么引人注目。1米八的大个子发脾气,你试试看,没有办法不让人害怕。所以,一次觉晓在小区里,误敲了别人家的门,并且不知何故一心想进去,被那家爷爷当精神病推出来,并且心有余悸,逢人便讲。阿姨听了,回家学舌不清。傍晚我带小泽玩时,那爷爷恰巧对跟我说话的清洁工阿姨讲这事的时候,我说:您说的那人是我的大儿子。他不是神经病,他是自闭症。我也不知道为什么他敲了您的门,您推他出来,他会更生气,更发脾气。如果吓倒您,请您原谅。那爷爷说:你们就住在我们后边楼吗?我怎么从未注意过他。我说:他平常不犯脾气的时候,安安静静地自己玩儿,您当然不会注意他。他这么大的个子,犯起脾气来的确是挺吓人的,所以吓到您了。那爷爷从此认识我,说:以前不知道,现在知道了,以后再碰上就知道劝劝他了。
    讲这个故事,是说,越大越考验父母。对父母的心理承受能力,人际交往能力等等,都甚为考验。大家应当都不爱听,想当初自闭症就是从儿童精神病中分离出来的,所以,我以为自闭症的实质更接近于精神病。如果引导得不好,成为精神病的概率很大。程度好的孩子也不例外,而且可能因为他们的内心冲突更大,精神出问题的概率更大。所以,我以为对于我们这些程度不够好的孩子来说,会不会特长什么的都不重要,心灵安静最重要。对于那些程度好的孩子,如果他们的心智能够理解信仰,那最好自己有信仰,否则精神上很容易出问题。
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34#
发表于 2011-6-29 13:25:09 | 只看该作者

re:这就是难啊!

这就是难啊!
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35#
发表于 2011-6-29 14:09:06 | 只看该作者

re:看完了!我觉得我们需要真实,真实就是这个...

看完了!我觉得我们需要真实,真实就是这个样子,甚至不如.....

想起前几天看完《蜗牛不放弃》想说的话,这些年,社会除了对自闭症提高关注外,还有什么进步呢?

关于康复训练、孩子的教育、幼儿园、小学、初中或培智学校,还有最重要的,孩子们成年了以后怎么办?这么多的问题都可能是我们每个家长的难关,真的是前路漫漫啊..........
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36#
发表于 2011-6-29 14:15:19 | 只看该作者

re:上午班主任发短信说,凯越语文作文30分,...

上午班主任发短信说,凯越语文作文30分,本来可以得25分,因为在作文空白处划了飞机,被认为卷面不整洁,而且最主要的是被认为是做标记,有暗通评卷老师嫌疑,被扣了10分。

现在中小学期中、期末考试都是任课老师交叉改卷,成绩年级排名,作为班级考核、任课老师考核的重要依据。为此,考生班级、姓名是钉在密封线内的。这种情况也就被认为是标记作弊。

他妈妈电话要我跟班主任说说,我觉得没啥好说的。不守规则就要受惩罚。这对他是一个教训。不吃苦头,就不会吸取教训。
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37#
发表于 2011-6-29 14:50:25 | 只看该作者

re:也看完了,心情和外面的天空一样阴霾。...

也看完了,心情和外面的天空一样阴霾。

书逸妈妈是里面最年轻的一位妈妈,她对着镜头说高功能的孩子是疯子的时候显得那样释然,我听着却很不舒服。书逸回不到正常人的轨道了吗?
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38#
发表于 2011-6-29 14:52:41 | 只看该作者

re:看了,难过。那就是孩子的明天。

看了,难过。那就是孩子的明天。
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39#
 楼主| 发表于 2011-6-29 15:41:20 | 只看该作者
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40#
发表于 2011-6-29 15:49:13 | 只看该作者

re:可以滴,慢慢来,会好起来,越来越好!

可以滴,慢慢来,会好起来,越来越好!
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