孤独症儿童成年后

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孤独症儿童成年之后的生活状况2011-04-07 20:58Peter Griffin今年29岁，智商159（100为平均智商---译者注），天体物理本科毕业。他对自己的阿斯伯格症有着一种黑色幽默。由于阿斯伯格症----一种孤独症谱系障碍----给他造成的社交困难，他做得最长久也是他唯一的一份有薪水的工作是每周六在Tesco超市打工。他从16岁起就干这份工作了。由于上班时精神过度紧张，下了班他总是到凌晨4点才能睡着，而且需要一个星期才能缓过来。“整整一天都在表现‘正常’，扮演角色，带着面具，压抑自己，下班时我的感觉就像个高压锅。”



除了家人，很少有人能理解Peter的困难。在他11岁时，一个教育心理医师对他的父母说：“恭喜呀，你家Peter可是属于人口里百分之二的尖子呢。”听了这话，Peter的父母心理反倒更加难受，因为他们知道Peter没有能力把他知道的东西写在纸上。“他的老师曾经说过：‘我要是能找到打开他的那把钥匙就好了。’”上中学时为了完成作业，母亲Ann要向站在身边的Peter问一连串的“什么？为什么？什么时候？”的问题，然后迅速地把Peter给出的答案用打字机打出来。“他知道所有的答案。但是他的思维方式是：‘为什么要问这些问题？’他觉得很不可理解。”



Peter自己并不记得这些事，他的关联记忆力很差。而在一个职业学校供职的Ann对帮儿子写作业到深夜的事到现在还记忆犹新。Peter不能接受把学校的事情带到家里做或者反之。他说：“学校和家庭是两个独立的客体。我不喜欢模糊两者的界限。”由于他的执拗，学校认为他是个不配合而且性情懒惰的学生。只有他的数学老师似乎能理解他。他对Peter的父母说：“Peter就是Peter。我们应该鼓励他做他自己。不要去改变他。”



但是做自己并不容易。阿斯伯格综合症在90年代之前鲜为人知，也很少有人得到诊断。Peter那时候以为自己快疯了。Ann还记得她到处打电话，希望给Peter解决一些实际问题。但是她被告知是她自己有问题，让她对Peter不要过度呵护。后来，他们家最小的孩子Stephen开始上学以后，Ann有一次到学校去，看到Stephen搜集了几百个橡皮，在椅子下面排列起来，她不禁倒抽一口凉气。“我问老师：‘你觉得他是不是像Peter一样？’老师说：‘我觉得他比Peter还糟。’”结果Stephen在8岁时被确诊为重度孤独症。这样一来一切都清楚了，时年19岁的Peter终于得到了诊断。



“我们的二儿子Michael是所谓的‘神经正常’人，”Ann说。“他人际关系很好，很能干，与Peter和Stephen完全不同。他成了我们的试金石。我们总是说：‘谢天谢地，Michael可以证明我们并不是不合格的父母。’”



Stephen Griffin现在已经是个18岁的英俊小伙了，可是他还像个8岁的孩子一样单纯。他特别热衷的事情是赛车。他可以告诉你1950年以来所有一级方程式大赛冠军的名字，但是他却搞不明白公交车是双向运行的----如果你坐公交车去一个地方，还可以顺原路再坐回来。我们一般人通过知识的积累和消化吸收，可以在很多事情上触类旁通，而孤独症患者只能一丁一卯地学习。对他们来说，上一次交通灯从红变绿，不等于下一次它还会从红变绿。这样的思维方式使得他们觉得生活处处险象环生。



在妈妈的辅助下，Stephen通过了几门GCSE考试（General Certificate of Secondary Education，是英国孩子在16岁左右参加的全国统一的资格考试----译者注）Ann为此还请了两个星期假，和他一起学习中国革命史和植物学。过了16岁以后，Stephen的特殊教育资格不再有效，而在这个过渡阶段他得不到任何的支持和服务。除了在成人职业学校学习照料动物的课程以外----这是让他通过学习如何照料动物的同时也学习照料自己----他只能在家里呆着，看看电视里的赛车节目。他有着正常的智商，但是严重自闭。如果你问他：“你愿意到商店里去工作吗？”他会回答：“不愿意。”因为他不可能知道他是否喜欢那种工作。而且对他来说，一个商店和另一个商店还不是一回事。



Stephen得到的支持服务是东一榔头西一棒子式的，没什么效果。“我想慢慢帮助他找个工作，”Ann说。“但是可供他选择的那些课程都是一些为时一年的为了学习而学习的课程。”



作为英国全国孤独症协会开展的“我存在”宣传活动的一部分，该协会在去年（2008年----译者注）委托其他机构做了一个迄今为止最大规模的对英格兰地区孤独症成人和他们的家庭的调查。这个调查指出了一个最基本的问题：没有人知道----不论是政府还是医疗保健系统----究竟在英格兰有多少成人孤独症患者。难怪这么多患者得不到任何支持和服务。国家审计局根据它所掌握的儿童方面的数据，估计全英国有50万孤独症患者，其中40万是成人，从程度轻微到需要终身养护的都包括在内。据一项最近的研究估计，孤独症成人一年要花费国家二百五十五亿英镑，其中36%是由于失业造成的。英国政府已经决定要制定一项关于孤独症成人的全国性规划（该规划已于2010年3月出台----译者注），这包括在卫生部任命一位专职的孤独症专家，还包括对社区工作者和保健工作者提供培训。每个父母在和这些职业人士打交道的过程中，大都有着令人不快的经历。有的医生认为阿斯伯格综合症只是儿童才会有----“他们是不是以为孩子长到18岁，症状就会奇迹般地消失了？”一个家长不解地问道----还有的社区工作者总是把孤独症青年与精神病人和有学习障碍的人同样对待。



地方政府的专职团队必须对每一个接受特殊教育的孩子在14岁时提供（成年）过渡计划。这本来是特殊教育实施法规里的一项法定要求，但是目前只有34%的孤独症孩子得到了这样的服务。这种情况造成了十分严重的后果。目前，有全职工作的孤独症人士只占15%，这些人说在工作中被人误解又得不到足够的支持和协助使他们过得很累。



Peter Griffin到现在还和他25岁的弟弟Christopher同住一间卧室。Christopher有一个多年的女友，而27岁的Michael已经结婚离家。Peter认为他有一天也会结婚吗？“我的天，”他说。“这个嘛，也许会，也许不会。”我的提问是通过Ann转达给Peter的。Peter很乐意回答，但是他认为我是从‘神经正常’人的角度来看这个问题的。“我从来没有过女朋友，怎么知道我会不会喜欢有个女朋友呢？”那么你有朋友吗？他沉默了好一会儿。“没有。太难了。要去结交，还要去维持...”



他说，学习基本的社交礼仪对他来说就像“学习乘法表”一样。



他缺乏天生的直觉，简单的交流还可以应付，但是谈话稍稍拐点弯他就转向了。“我在问一个问题之前喜欢先知道答案，这样我就能在思想上有一点准备。”我可以理解这该是多么困难。Ann解释说：“对他来说，什么都不做比冒着出洋相的危险去做一件事要安全得多。”



由于找不到合适的服务，Griffins夫妇只好自力更生。Peter在利兹大学度过了灾难性的一年之后----“他白天昏睡一天，晚上通宵玩计算机游戏，而且债台高筑”----最后去了Hertfordshire大学，拿到了天体物理专业的学位。在学习期间，那里的残疾学生联合会为他提供了一个“学伴”。



物理系的人是不是都是...呃... “你是不是说他们都是阿斯伯格患者？当然，都是！”Peter说。



他的父亲Laurence是搞计算机的---一个非常AS的职业。Laurence承认可能有遗传的因素。“如果一个屋子里有100个人，一定有一个是AS。”



“不对！”Peter说。“一个AS是不会进那个屋子的！”大家立刻笑得东倒西歪。



Ann尝试过让Peter学习当中学教师助理。Peter参加了地方政府的“就业之道”项目举办的一个为期八周的培训。“他特别愿意尝试一下。”Griffins夫妇说，“政府的人说了，‘过几个星期我们会找一个人帮助你。’”但是，三个月过去了，音信全无。Peter的情绪一落千丈。他的概念是：“我不知道这事还有戏没戏，所以我干脆认为没戏了。”



22岁的Robyn Steward有阿斯伯格综合症，还有身体协调障碍（Dyspraxia）、隧道视力（Tunnel Vision）等相关障碍----她一条一条都给我列了出来。她不同意“如果你有孤独症，你一定是个天才”这种说法。“在学校，大家都认为孤独症就是雨人那样的。可是，我的数字能力就很差。”Robyn在学校受到孤立，常常感到紧张疲惫，又总是被人欺负，根本无法学习。她在12岁时获得了阿斯伯格症的诊断。“当时我正坐在我妈妈的床上。我还记得床上那个盖毯的样子...”



Robyn学会了如何和别人目光对视，但是没学会中断对视。所以我们俩大眼瞪小眼地瞪了将近两个小时。她一直努力地去理解“神经正常”人的感受：“你们正常人的脑子里像是有一个硬币罐子，你们的情绪硬币周转得非常快，所以它总是在流动着。而孤独症患者的罐子很快就装满了，然后它就会爆炸。他们很怕这样，但是他们不知道该怎么办。”



Robyn的罐子如果装满了，她就画油画。她小小的厨房里满满当当的都是她的画，“一共111幅”，多数都是黑色的漩涡加上原色的道道。有一幅颜色很深很暗的画是在和一个搞音乐的孤独症朋友吵了一架之后画的。“他问我他是不是天才。我说不是。我并不是想伤害他，只是讲了我的真实想法。结果他说，‘你的智商低于70，所以你永远也不会有男朋友的。’”



Robyn曾经有过一个“神经正常”的男朋友，也有过一个AS男朋友。“我认为我们和‘神经正常’人并没有什么不同。我们只是不大会解读自己和他人的感受而已。”Robyn对于一些强烈的感受----不论是饥饿，愤怒，或是喜爱----都感到恐惧和困惑，所以她的恋爱总是以失败告终。据她说，肉体上的问题是可以克服的。“我讨厌被人拥抱。但是有一个朋友会在我看着别处时很轻地搂着我的腰部。”对她来说，最大的问题是建立和维护感情。“青春期时，由于人们的不友善，我表现得非常退缩和自闭，一些该学的东西都没有学到。现在我二十多岁了，我发现向人解释说‘这事我不太会做’变得容易一些了，因为我知道，正常人这样做也很不容易。”



Robyn说，由于自己的学校生活一塌糊涂，“我觉得我21岁时很可能成为一个无家可归的吸毒者。”她被送到一个社交技巧班里，“只是吃吃饼干而已----一点用也没有”。多亏她上的成人职业学校为她提供了相应的过渡阶段和学习上的支持，她的生活才走上了正轨。



她现在是自谋职业者，做AS孩子们的训导工作，很多家长和学校里的特教主任都把这类的孩子送到她这里来。“在和孩子们谈话时，我让他们画画，这样他们就不必看着我。这些孩子们一点也不知道自己有问题。我有时会想：‘一个12岁的孩子在不被人理解的环境下是怎么长大的？’”



Robyn可以努力装得和“神经正常”人一样，但是她也会被这种努力逼得几近崩溃。在一个电脑经销店打短工时，顾客说话不够精确让她非常抓狂，有一次她以头撞墙造成自己脑震荡。她需要知道下一步，需要确定无疑，而不是可能怎么样。她不是一个十分讲究秩序的怪人----她挺喜欢乱糟糟的----但是她整天都会为买菜做饭而焦虑不安。她对颜色和质地高度敏感。“我不能进Waitrose超市----我受不了它闪闪发光的地板。”她的早饭必须是两块Weetabix饼干并排放在碗里，倒入的牛奶必须到达固定的高度。“实在六神无主了，我就给我的朋友Bill（也是个训导师）打电话，问他我晚饭究竟想吃什么，他就会说：‘听上去你似乎想吃烤土豆。’他是我的避风港，他使我感到安全。”



Robyn说，如果下次我们再见面的话，她不会记得我的样子，但是她记住了了我的耳环和鞋子。她说：“如果别人能作出一些努力来理解我们，我们这些孤独症人士的生活就会好过一些。”这对我们这些人来说不能算是苛求，因为Robyn别无选择，她这一辈子都不得不去努力地理解我们。



阿斯伯格人群由于自身的因素弹性较差。他们对于当前的社会融合问题持强烈的批评态度。孤独症人士和我们有一样的要求：工作，家庭，独立的生活。但是其他人群由于对孤独症知之甚少，不知道自己是否想接纳这些人。而阿斯皮士们自己也在是否应当对我们委曲求全的问题上意见不一。其中一部分原因是孤独症谱系非常宽泛。Emma Cantons的儿子Robbie Petre是一个高功能孤独症患者，现年20岁。她说，这个谱系包括“那些在办公室里和别人无法打成一片、只会盯着一团橡皮筋看的男士，也包括那些一辈子也无法独立生活的人。”当我们说起一个以“孤独症不是残疾，而是一种不同的存在方式”为口号的阿斯皮士的组织时，她说：“这是一个可爱的孤独症逻辑。我认为，如果它妨碍了你融入社会生活，它就是残疾，而且是终身的。”



在孩童时期，Robbie可以跳着脚发脾气达2个小时之久。“他和其他孩子的差距越来越大，最后，我不得不面对现实。”Robbie在7岁时被诊断为身体协调障碍，11岁被诊断为孤独症。“他只有一个朋友。在Rob大哭大叫发脾气时，这个孩子会说：‘要不要来和我玩一会乐高呀？’在Rob用手抓饭吃时，他会说：‘喂，哥们，用叉子吧。’但是这种时候不多。总的来说，这个世界对Robbie这样的人是没有耐心的。”



幸运的是，有一个尽职尽责的社工把Robbie照料得很好。那是在一次Robbie把妹妹推下楼梯之后，社工部门总算看到了问题，同意提供服务。“这件事听起来挺吓人，”Emma说。“但是我得感谢上帝他有暴力倾向，否则我们是无法得到目前这样的服务的。”从16岁起，Rob获得了52个星期的养护服务，目前住在格罗斯特郡的一个叫Ruskin Mill的农场里。Emma这时正坐在她在伦敦南郊的后花园里。她认为对Rob来说，这个决定无疑是正确的。“Robbie需要的不是提醒他该付水电费了----他需要的是养护。”



她把Robbie的恐惧和困惑概括得简明扼要：“在下一个时刻发生什么事情，是我给他端来一杯茶还是一头大象从天上掉下来，在他看来有同等的可能性。他和别人的差距越来越大。我刚想着：‘哇塞！Rob能自己走到汽车站去了。’但马上就意识到，人家20岁的人都背着背包在秘鲁到处旅游呢。但是和自己比，Robbie已经做的很不错了。有一个时期，我真觉得他完了，因为他已经到了自杀的边缘。一个人拥有足够的智商，能清醒地看到自己的缺陷，却又无能为力，这实在是太残酷了。”



Rob可以在那个农场呆到他满21岁，之后的事情还无法预料。“可惜的是，”Emma说，“这个农场不能让他呆一辈子。”



Polly Tommey有一个建立孤独症患者半自理社区的长期打算，如能实现，就能充分满足像Rob这一类患者（有一定的能力，但在很多方面又有严重缺陷）的需要。Polly原来是个演员，两年前她建立了“孤独症基金会（The Autism Trust）”。她主持出版了一个帮助患儿家长互相交流的《孤独症文档（The Autism File）》（一个季刊----译者注），并正在筹集一千万英镑来创建她的第一个服务中心，让孤独症成人在有人协助的情况下做一些工作。她飞速地讲着如何把她的这个设想推广到全国甚至全世界：“美国人感兴趣，迪拜也想建一个......”



在她的广告业朋友们的帮助下，她发起了一个大型广告牌宣传：“亲爱的戈登·布朗：我每年能为你节省5亿8百万英镑。请给我打个电话。”这一锤子算是砸在点子上了：布朗把她请进了唐宁街十号，和她讨论了如何在私营企业里开展培训以及建立孤独症事务的多党联盟等事宜。



Polly的丈夫Jon是一个营养师。在他们夫妇的卧室里，四台电脑和成堆的文件以及换洗的脏衣服互争空间。Polly的更衣室也是她的办公室。她收到的电子邮件一般是这样的：“亲爱的Polly：我有个21岁的患孤独症的儿子，我急切地希望能得到你的指点和帮助...” 她很着急----“不能让这些年轻的生命荒废掉了”----但是显然她很疲倦，面对大量而急切的求助信，她感到力不从心。“我没有选择，我不能见死不救。”



她自己13岁的儿子Billy有严重的孤独症并伴有消化系统的问题。在18个月到两岁半期间，他是在不停地尖叫中度过的。“一天里他可能有12个小时都在撞头。”她记得一次乘火车时，她坐在两个车厢的连接处，哭啊哭啊，任凭人们从她身上跨过。“我那时绝望到了极点。所以我知道绝望是个什么滋味。”



她对Billy的未来不抱幻想。“他的孤独症是最严重的那种。他永远无法独立生活。有的人会说：‘Polly，不要这样说。’但是这是事实。如果把他放在社会里，他就会成为社会的负担。这样对公众不公平，对Billy也不公平。但是，这不等于说他不能在一定的辅助和支持下成为一个对社会有贡献的人。”



基金会的养护中心将会有一个给需要住宿的患者提供的住宅区，一个正常运作的农场，和一个配有训练师和个人助理的商务中心。“孤独症人士有着神奇的大脑----我还没有见到过一个一无所长的孤独症人士----但是他们需要别人帮他们料理生活中的某些事务。”Polly接到的电话有些来自祖父母们，这些祖父母抚养着他们的子女对之无能为力却已经长大成人的孩子；还有些电话是母亲们向她哭诉自己的自杀念头。



一位母亲写道：“我真希望命运能用一个药片把我们从地球上抹去...” 她给Polly讲了她撕心裂肺的经历。她25岁的儿子上吊自杀了。那时他的焦虑情绪已经到了崩溃的边缘，可是他被告知见心理咨询师要排9个月的队。



优良的服务不是没有：利物浦，新汉姆，旧汉姆的地方政府都有专职团队为孤独症成人提供服务。在Sunderland，Paul Shattock（一个药剂师，有一个孤独症儿子。他是英国Sunderland大学孤独症研究室名誉主任，ESPA[European Service for People with Autism]的主席，并任世界孤独症组织[WAO]的副主席----译者注）开办了几所新型的孤独症成人住宿职业学校。他说：“如果有适当的环境----比如低精神压力，低感官刺激----孤独症成人的生活会大不相同。”ESPA学校既有长期住校学生也有走读学生，目前等待入学的学生已经排了几百号人。这些学校有自己的权利宣言，其中最重要的一条是“为我们的决策必须有我们的参与”。



Paul指出，孤独症是可以用来赚大钱的。“夜总会的业主们，”他这样称呼这些人，“买下一幢房子，稍作装修，租给五六个孤独症成人。这样做是不合适的。但是另一方面，如果大多数的年轻患者不得不和他们日益苍老的父母住在一起，没有事情做，也是不行的。”



英国全国孤独症协会希望年底即将起草的成人孤独症规划会“从法律上强制地方政府负起责任，为孤独症成人服务，明确规定获得诊断、评估、和各种服务的途径。”这听起来很不错，而实际上大量的法律法规早已存在，却并没有起到相应的作用。除非给地方政府作硬性规定，否则这个新的政策也不过是一纸空文。全国孤独症协会的政策负责人Amanda Batten说：“我们很清楚这个问题的复杂性。我们会对此保持密切的关注，即使需要上法庭也在所不惜。”



被法律程序搞得疲惫不堪的父母们都知道，地方政府会想方设法地逃避责任。有些地方政府在这个问题上打太极拳几乎成了他们一贯的做法。



体型瘦小的Amy Brosnan19岁了，但是看上去好像还未成年。她在11岁时被诊断为孤独症。在小学期间，学校对她的困难不闻不问。Amy对学校的记忆是“只有恐惧，没有学习”。从12岁起她辍学了，没有人为她提供适当的教育。到现在，她的母亲Cathy认为Amy这辈子没有希望了。



Cathy在一大堆信件里翻捡着，这些信件是整个体制失败的证据，这样一个体制没能对Amy的特殊需要做出反应。“为地方政府服务的心理医师会尽可能地把问题轻描淡写。即使是在孩子得到了特殊教育资格之后，你还要自己去争取每一项特殊服务。”Cathy已经上过三次法庭了，最后一次是因为她希望让Amy去一个她可以呆到21岁的特殊学校。但是由于地方政府的犹豫不决，Amy没有去成。



我的来访使Amy非常紧张，她几乎一夜没睡，所以看上去非常憔悴和茫然。她坐在那里听着我们的谈话，头歪向一边，有时会因为伤心而离开一会儿。她喜欢拍照片。在我离开之前，她给了我一张她拍的风景照，拍得很有点水准。但是Cathy觉得Amy现在几乎完全丧失了她的自信和自尊心，因此她一生都需要一对一的照料。这是一个悲剧，从经济角度讲也很不划算，因为由国家照顾Amy一辈子所需的费用比提供早期支持所需的费用要多得多。“我真心希望孤独症法案会对现在的孩子们有所帮助，对我们来说这已经太晚了。”Cathy说。



三分之一的孤独症成人有精神健康方面的问题。在这种情况下，受罪的不仅仅是患者，他们亲友的生活也会痛苦不堪。很多家长都提到获得诊断十分困难，或者虽然诊断是拿到了，但是为时已晚，他们的孩子已经退了学，或辞了工作，或精神崩溃了。Jannette Robb30岁的儿子Danny在两年前才得到了正式的诊断。“我儿子在过去的五年里有75%的时间都是在精神病院里度过的，这都是因为社区服务实在太缺乏了。”



Rosie Cousins的业已成年的儿子已经对一些处方药产生了药物依赖。她对于儿子多年被误诊感到极为气愤，认为她儿子本来可以比现在好得多。她的要求很简单：“我非常地爱他，”她写道。“我不希望他的一生成为毫无价值的一生。”