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楼主: 张雁
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施乐会:救助被烧伤的自闭症孩子

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41#
发表于 2011-6-19 21:12:45 | 只看该作者

re:祝福这里的父亲们,你们的大爱让天下的星儿...

祝福这里的父亲们,你们的大爱让天下的星儿有了一种阳光的温暖!
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42#
 楼主| 发表于 2011-6-21 09:00:55 | 只看该作者

re:施乐会的捐助活动已于6月19日结束,提前...

施乐会的捐助活动已于6月19日结束,提前135天完成了募捐一万元的预定目标。谢谢大家!
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43#
发表于 2011-6-22 18:32:00 | 只看该作者

re:非常感谢张雁妈妈的爱心连接

非常感谢张雁妈妈的爱心连接
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44#
发表于 2011-6-24 21:20:42 | 只看该作者

re:把别人给我孩子的爱传扬出去、播散开来,让...

把别人给我孩子的爱传扬出去、播散开来,让更多的孤独症孩子得到关爱,坚强的面对灾难,勇敢地迎击不幸!
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45#
发表于 2011-9-13 12:27:02 | 只看该作者

re:訸訸妈妈,现在天气转凉,孩子做手术了没有...

訸訸妈妈,现在天气转凉,孩子做手术了没有?
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46#
 楼主| 发表于 2011-9-14 09:51:50 | 只看该作者

re:(绥德)訸訸妈妈(673722624)...

(绥德)訸訸妈妈(673722624)  9:07:05
进手术室了,先打了麻药才进去的
(来自手机QQ:  http://mobile.qq.com/v/ )  
为孩子祈祷!
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47#
发表于 2011-9-14 18:03:27 | 只看该作者

re:想起我家一做腺样体手术的时候,平时我都强...

想起我家一做腺样体手术的时候,平时我都强迫自己不去想。

祝福訸訸!
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48#
发表于 2011-9-14 22:26:17 | 只看该作者

re:浏览了一下施乐会网站,看到这么多需要帮助...

浏览了一下施乐会网站,看到这么多需要帮助的人,怎一心酸了得。也不知有关部门在干什么……
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49#
发表于 2011-10-4 10:14:22 | 只看该作者

re:张雁,我刚看到。现在还可以为孩子做点什么...

张雁,我刚看到。现在还可以为孩子做点什么?我看到你写的是,施乐会的捐助已于6月19日结束。
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50#
 楼主| 发表于 2011-10-4 10:20:39 | 只看该作者

re:孩子手术已结束。但仍需较长时间护理和恢复...

孩子手术已结束。但仍需较长时间护理和恢复。
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51#
发表于 2011-10-4 13:48:21 | 只看该作者

re:今天才进了这个网站,把孩子的情况给大家汇...

今天才进了这个网站,把孩子的情况给大家汇报一下:9号住进西安唐都医院耳鼻喉科(第四军医大学附属第二医院)11号是孩子的生日,紧接着是中秋节,娘俩都是在医院里度过的。13号做了术前的电子喉镜检查,声门区粘连了十分之八,胸段气管也有疤痕塌陷,套管下面有肉芽增生。专家说:这个肉芽要是堵塞了气管,喉部做手术也没有用。还会形成新的粘连。而且,喉部的手术预后也只有百分之五十的效果。术后还得几个月愈合,然后再来取管。主意你拿,看做还是不做。不做手术,孩子要终身带管呼吸,护理也很麻烦。我想几个月比起孩子一生,还是做了再说,走一步看一步吧。下午手术同意书上签字了。14号上午八时,孩子进了手术室,护士没有办法近身,情绪大,闹腾,但是,哭喊没有声音,只能看到孩子恐惧痛苦的表情。麻师来了,胳膊上的输液针管里推了全麻药,一下没有了知觉,孩子被护士很快推进术室,我的泪唰下来了,软瘫的蹲下来,不知道可不可以再好好地出来,因为孩子的特殊,不可预知的事情太多了,手术持续三个小时,11楼的手术室,我不知道上去了几次,站在楼梯口,从门缝里没有看到巡回护士在忙碌的走动,断定一切正常(这是在医院工作的经验)。11点多,孩子送回了病房,还在麻醉中,监护仪显示正常。主刀高主任笑眯眯的来到病房告诉我,一切比预想的要好。后部的支撑管因为怕孩子抓,缝在了皮下。6小时候完全清醒了,没事人一样,下地乱蹦。术后第三天,刀口处发红,肿胀,第四天溃烂了,由于线头的反应,不得不拆开,流出脓性分泌物,孩子拒绝换药,雾化,一切得我操作。而且,吃饭也不方便。所以,22好出院回家,回家后情绪稳定,我每天给换药。感染没有扩散。但是,喝水的呛咳制约了孩子不能喝水,每一次的吃饭喝水,又是挑战,唯恐形成吸入性肺炎。护理很复杂,但是还要维持一定的时间,才可以去手术取管。专家说,尽量维持的时间长一点,可以预防再次粘连,但是,线头的反应不知道可以维持多长时间。就这样一周后盼着两周,两周后盼着一个月,一个月后盼着两个月。现在已经是术后三周了。谢谢大家的关注和支持!
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52#
发表于 2011-10-4 20:59:08 | 只看该作者

re:祝福訸訸和妈妈!

祝福訸訸和妈妈!
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53#
发表于 2011-10-4 21:21:15 | 只看该作者

re:訸訸妈妈,你太不容易了。支持你,愿孩子慢...

訸訸妈妈,你太不容易了。支持你,愿孩子慢慢好起来。
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54#
发表于 2011-10-4 22:46:23 | 只看该作者

re:谢谢大家了!

谢谢大家了!
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55#
发表于 2011-10-7 00:42:00 | 只看该作者

re:相信有很多人跟我一样一直惦记着禾禾跟她可...

相信有很多人跟我一样一直惦记着禾禾跟她可爱的妈妈,能否公布一下禾禾妈的联系方式呢,如果不方便公开公布,能不能各自发站短给想关注的人呢?
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56#
发表于 2011-10-7 21:24:04 | 只看该作者

re:一一妈妈,我的电话15191269798...

一一妈妈,我的电话15191269798,很感谢你禾其他朋友的关注和支持!
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57#
发表于 2011-10-7 22:02:51 | 只看该作者

re:一一妈妈,有了大家的支持和关注,我感觉生...

一一妈妈,有了大家的支持和关注,我感觉生活在阳光里,每天面对孩子的伤情、孩子的打闹,还有家务、工作,没有退缩,而且,带领这里的家长注册了“陕北爱心树特殊孩子服务中心”,为这里的特殊孩子提供交流的平台,把大家给訸訸的爱传递出去。活动中心就在我的被烧坏的窑洞里,从废墟上重新燃起了爱的希望!现在这里有五个孩子一起上课,聘了老师,这里的孩子们总算有个地方了,不用再因为没有去处而被锁在家里,不再会重演訸訸的悲剧了!请大家放心,我会努力的,这里的家长都会努力的!爱心树会渐渐成长、枝繁叶茂的!再次感谢方老师和所有关心我们母女的家长朋友们!
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58#
发表于 2011-10-7 22:49:00 | 只看该作者

re:禾禾妈妈,听到这个消息真的比什么都高兴。...

禾禾妈妈,听到这个消息真的比什么都高兴。昨天我还跟一一爸爸在说禾禾的事情,我们都感叹,但凡有个地方让孩子去,禾禾也不会发生这种让人痛心的事情。真的太好了,你要加油坚持下去!
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59#
发表于 2011-10-9 18:50:27 | 只看该作者

re:是大家的爱心给了我力量!

是大家的爱心给了我力量!
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60#
发表于 2011-10-10 00:04:11 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]訸訸...

下面引用由[U]訸訸妈妈[/U]发表的内容:

一一妈妈,有了大家的支持和关注,我感觉生活在阳光里,每天面对孩子的伤情、孩子的打闹,还有家务、工作,没有退缩,而且,带领这里的家长注册了“陕北爱心树特殊孩子服务中心”,为这里的特殊孩子提供交流的平台,...



你们的服务中心是在哪注册的呢?
如果是正式注册了,我会竭力争取让你们加入康教联盟,这样总可以得到一些帮助,尤其是专业上的。
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