浩羽的成长~~

hwfw321655

  不知道从何写起~也不知道到底该说什么~但是看到许多家长，诸如秋爸爸都会在论坛上开一篇帖子来记录宝宝贝贝的成长~突然我也很想开一篇帖子来记录下浩羽的成长历程。    那么，开始吧！！！
  如果没算错的话，浩羽还有2天就27个月了~我们是在他将近他26个月的时候带他去医院做的检查。记得浩羽小的时候，大概六七个月左右，抱他出去邻居都会去逗他玩，可是不管别人怎么叫他怎么打扰他~他就是不理人~只是做着自己的事~看着自己的风景~当时还以为他的表现像我这个爸爸~因为我这个人就是比较内向的~喜欢自己呆着~朋友很少~对于不值得交的人我会连理都不理~就算对于特别要好的哥们~只要他们不找我~我也很少会给他们打电话~但是随着时间的推移，我和孩子的妈妈越来越发现孩子不对劲~其实所谓的不对劲也只是说孩子到了两岁多了还是不会说话。而且也不会和其他的小朋友一起玩。当时我妈妈就说过~应该带孩子去看看，别有可能是自闭，当时我们还不已为然，以为孩子只是性格内向，可能是遗传吧就一直没有带他去，但是当他两岁多的时候他还不会说话，我们就决定带着孩子去看一看到底孩子是怎么回事，因为地方小，带他到我们当地的儿童医院看了下~大夫给他做了发育商和自闭的测试~记得当时大夫问了许多问题~并且做了许多测试~诸如让孩子把扣子穿到线里~把方型的和圆形的放在他们应该的位置上，把小珠子放到瓶子里让孩子想方法去拿出来，让孩子摆积木~当时除了不会把扣子穿到线里以外~其他的孩子做的都还不错~但是检查结果却是发育商低于实际年龄六个月左右~自闭的评估分数是三十多分，大夫诊断是重度的自闭。当时我跟孩子的妈妈真的快崩溃了，大夫告诉我们，我们这因为地方小，只能做一个简单的评估，要想给孩子好好看看还得去比较大的医院。于是~我们带孩子去了哈尔滨的儿童医院，在那里见到了儿童医院的心理科的主任，貌似是叫张彦平吧，张问了我们自闭症的三个基本特征~也就是语言~刻板行为~人际交流~问了这三个问题之后就说孩子应该是自闭~然后让我们给孩子做个脑部的核磁~这里不得不说一下中国的医疗体系~一个核磁我们等了三天才出的结果~这三天里~我不知道孩子的妈妈心情是怎么样~我敢肯定也不会太好~反正我的心情是糟透了~总是去想孩子这是怎么了~在想即将出来的检查结果~疯狂的上网上查资料~以求能以为孩子不是自闭~但是~我失败了。当检查结果出来的时候~我自己看了遍报告单~结果还不错~唯一一项就是有个双侧脑室略大~当时我还满心欢喜的找到大夫说孩子应该没什么事~但是大夫看了片子和报告单之后告诉我们~脑室大就不正常~说明孩子的脑细胞少~脑子里的空白位置多~还得提一句，在等结果期间~我们又在他们医院做了个ABC量表~大夫给了孩子的妈妈一份评估表~就让孩子的妈妈一个人去走廊填~孩子的妈妈填了个七十一分的“高”分。结合这个结果~大夫给我们的诊断上填上了“精神发育迟滞”。我恍惚的拿着诊断结果走出医院~孩子的妈妈问我结果~我告诉了他~她又问我到底是不是自闭呢~这时候我才想起来~又跑了回去问了下大夫~大夫说孩子没到二十六个月是不能下诊断的~当我告诉大夫~由于去年是闰月，孩子其实已经快二十六个月了的时候。大夫毫不犹豫的大笔一挥~写上了“自闭症”三个触目惊心的字~~这让我更加崩溃了。
  但是现实还是要接受的~我们决定在哈尔滨给孩子做康复训练~于是就地带孩子去了医院院里的康复中心~中心的老师告诉我们还得再给孩子做个评估，并且问了有关康复的费用。问清楚了后，我决定先回家再上网或者是找人打听一下是否还有更好的康复机构。于是，我们又带孩子回到了家。回家之后，上网找学校~找训练资料~孩子的妈妈也把工作辞了~在家里带孩子。慢慢的我们发现，孩子的症状好象有所好转，除了没有语言之外，叫他知道看我们了~能跟我们再见了~当我们说抱抱的时候~他会张开手扑进我们的怀里~我们说亲亲的时候，孩子会两只手搂住你的脖子~掘起小嘴来跟你亲~拍着肩膀说背背的时候，他会过来趴在你肩膀上搂着你的脖子~如果你太高了的话，他还会往上爬一爬~当我们放音乐~或者看一些节目的时候~他会显出很高兴的样子。我姑他们来的时候~让他亲亲~他也会挨个的抱着脖子去亲个遍，就在昨天~孩子的妈妈在做饭~中间空闲的时候进屋看了下浩羽~发现他在玩，但是他的便罐里有他的尿~孩子的妈妈很兴奋~因为孩子是第一次主动的~没用大人提示的自己坐便罐嘘嘘了~而且他以前转瓶子盖啊这些圆型东西，原地转圈，用脚间走路这些特征都已经没有了。但是就是喜欢趴着推各种东西~比如盒子~他的小汽车~我的打火机这些东西。孩子的妈妈带他出去玩~以前一出去就站在道边上一动不动的看车，拽都拽不走~~现在叫他走知道拉着你的手边走边看了~带他去早教班能够比较好的跟老师目光对视。按老师的话说~就是所谓的正常的孩子来了也有很多会又哭又闹的不配合~但是浩羽不会~这点让我们很高兴~但是随之而来的却是~玩玩具车~应该坐到里面让他走的，但是浩羽却是蹲在地上推着走。总之，喜忧参半吧！
  一转眼一个多月过去了~我们选了两所康复学校~都在哈市~决定带孩子起程了。但是直到马上要走的这一刻，我突然才发现~终于要面对现实了~这一个多月来浩羽的进步~给我们带来的惊喜，我们以为他的正常~他的转变，不想去接受的现实，都要去面对了。就在明天~我们就要一起去面对现实了~就在这之前，虽然走在路上~看着不少家长接孩子放学，上学~陪孩子玩~看着他们的孩子都很明白事情~而且都可以用语言跟父母交流~当时那种心情~无法形容~无比郁闷~ 我总是试图让自己闲不下来~坐在电脑前可以坐一天~不管是玩游戏也好~还是干别的都好~我就是不想让自己闲下来~更不敢去面对浩羽~怕我的坏心情会影响孩子~影响孩子的妈妈~就因为这样~我的家人~孩子的妈妈总是在埋怨我~不陪孩子~还玩游戏~玩电脑~不是我不想面对孩子~我只能在他睡着的时候去摸摸他的脸~注视着他的脸~
   不写了~没心情了~在这里我会记录浩羽的成长~他的进步~希望孩子会越来越好~希望孩子可以像正常的孩子一样~上学~上班~结婚~生子~但是~就算结果是最坏的~他也是我的儿子~我獨一無二的兒子..........
                                                         

手指缝里的阳光

安慰下楼主，只要我们努力，孩子会越来越好的，加油！

tanzzy

尽快调整心态，积极干预，有努力就会有回报。

hwfw321655

  呼~~到家了~是我自己到家了~老婆和浩羽留在了哈~在到那的第二天~我们又来到了医院~给孩子开补脑的药~我又一次就浩羽的问题咨询了大夫~双侧脑室略大~是不是就是低能~就是弱智~大夫很残酷的告诉我“是的”，当时那种心情~糟糕透了~我到现在还依然清楚的记得看过的卫生部文件里有这么一句话~自闭症伴有精神发育迟滞者~预后较差~难道我的孩子就恢复不到正常了吗？我还是问了大夫这个问题~大夫只是给了我一个回答~“他一直都在追赶”，这是什么意思呢？追赶？难道孩子一辈子都要活在周围的的那种异样的眼光中么？
  我们是跟别人家合租的房子~也是园里的孩子（家长都是这么叫训练中心的 ），他家的孩子是比浩羽稍微大上三四个月的时候去的，现在已经呆了一年半了~但是看那孩子的眼神~状态~语言~我的心说不出来的滋味~真的很想马上就回家~什么自闭~什么康复~都去死吧~~我不要我的孩子生活在这样的环境里~可是~~~~~~~~依然是现实~~我必须接受现实~~
今天是浩羽第一天上课~因为我是十二点的车~所以留在那看了浩羽上了三节课~第一节：游戏课，一个老师带着一群小朋友在那一会排队~一会唱歌~一会让孩子们模仿他的动作~看着一个个孩子，他们的眼神~他们的动作~他们的表情~在看看浩羽`我的儿子`他在那群孩子里是最小的一个`看着他迷茫的眼神~尽管老实在前面教的很努力~很大声`但是浩羽还是自己干自己的~那一刻`我的鼻子酸了~眼睛红了~我到现在都很难想象浩羽的病是真的~第二堂课是语训课~老师说要单独测一下浩羽~当浩羽进去的时候他妈哭了~可能跟我是一样的心情吧~在自己身边~即使在不正常那始终还是可以逃避的~但是一旦到了训练中心~一切都必须要接受现实了~半个小时的语训课上完了`老师告诉我们~孩子的注意力~眼神跟随都不错~而且很聪明~说小浩羽~特别喜欢老师的荧光棒~而且看了一次就知道怎么开关~我们都很高兴~心情也好了很多~浩羽上午的最后一节是精细课~半个小时出来之后~孩子的妈妈告诉我~别的孩子在那剪纸~浩羽太小了~只能串珠子~但是珠子他也不爱串~上完这三节课~浩羽的情绪有了点变化~很不耐烦~他妈决定带他回家~而我也该走了~我把头凑近浩羽的跟前~跟他说“儿子~跟爸爸亲亲”~浩羽看都不看我~把嘴撅了过来~然后我说跟爸爸再见~他边哭~边跟我挥手~是在不看我的情况下跟我挥手~我觉得我真的得赶快走~不然我真的又该忍不住哭了~呵呵~很可笑吧~~一个大男人~总喜欢流眼泪~
   坐了六个多小时的车~终于回到家了~刚开门~看着屋子里的一切~看着沙发上浩羽玩的球~玩的小汽车~我真的好难受~以往虽然说浩羽有所谓的不正常~但是还是我们一家三口在家~但是现在~就剩我自己了~我真的好想他们回来~好想儿子~为什么老天要这样~为什么~~

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   又是一天过去了~老婆和浩羽已经在那呆了快一周了~儿子去了那刚上了2天课就感冒了~东北的天气，一停供热的话屋子里阴冷阴冷的~老婆带他去看了医生~医生说孩子肺没什么问题~就是火太大~我想这是必然吧~换了新的环境~天天还要接受在他看来一点意思都没有的训练~不上火才怪呢~老婆和儿子走了这么多天~我还是没有缓过劲来~在单位就是上网~回家也是上网~总是让自己闲不下来~但是临到睡觉的时候~虽然很困~但是看到浩羽的玩具~还有他的小床~他的小被子~我突然就一点困意都没有了~这几天躺在床上~总是能闻到浩羽身上的那股味~很好闻~真的很好闻~在没事的时候~上上论坛看看其他新家长的帖子~发现原来相同命运的人这么多~但是我相信像我们这样的人还有更多~因为我们是选择积极的一面~又有多少家长选择了消极的一面呢？又有多少家长要了二胎呢？早上坐在马桶上~突然之间想到~儿子现在的最大的问题就是理解~现在还只是会明白简单的命令~比如抱抱~亲亲~背背~像其他同龄孩子那样的可以跟大人互动、交流还根本做不到~老婆昨天打电话跟我说~儿子在那推盒子~把盒子给他收起来了就推拖鞋~我姑后来他一拿拖鞋就给抢过来~到后来浩羽见到我姑就自己把拖鞋拿给我姑了~老婆边笑着边跟我说~其实想想也听有意思的儿子~有意思么？恐怕她也是在自我安慰罢了。
       祈福：希望儿子能像正常孩子一样~不求他多么有出息~只要正常就好~让我付出任何都可以！！！！！！！