今天的心情真不好.....

gsx

苦闷,失落,挫折,这样的心情,几乎是经常遇到的啊,我们的路何时是尽头?

周书林

方老师：您好！您一直是我学习的榜样，每当我遇到困难时，我总是拿您的事迹来勉励我，鼓起我战胜困难的勇气，应该说我的个性是刚强的，如果说要流泪，我总是在背着人的时候，当人的面我一般都能控制住自己，但我今天领导的面流泪了，而且非常的伤心，心情特别的坏，想犯罪的心都有了。方老师我是7月25日受机构的委托来你处学习的，我也有一个无语言的孤独症的孩子，今年10岁。虽然，我们也去过其他地方学习，但我在你这儿学习的收获最大，让我产生了质的飞跃，8月12日回家，运用在你那学习的知识和与其他机构学习交流的经验对孩子进行了训练，8月18日我们的孩子开口说话了，如今已把他转入我们大学的附属小学一年级就读，但是不是很顺利，院直管的小学领导要帮我们的孩子，但小学校长总是百般的找我们孩子的麻烦，“说我们给你们试了两个月（实际上只有两个星期）我看你孩子一点也没有进步，就你们家特殊，你们找你们该去的学校。。。。。。”。在上课的时候孩子（不陪读）主要有尖叫和下位的行为，陪读后（主课只给我陪，其他人不行，而我又是坐班，明摆着我无法陪，）副课可让父亲陪，下位的行为没有了（父亲陪主课老师心理不舒服），但只能坐到30分钟左右否则要尖叫一两声，虽然有时也有好的时候，但这种孩子总是和正常孩子有差距，孩子父亲要上课我们请了孩子的舅妈来陪，校长还要跟我们吵，不准孩子舅妈来陪，孩子父亲气的对我说他精神都快要蹦溃了，孩子上每一次学就要受一次打击，他真想逃离这个家，作为孩子的母亲我也很悲伤，我伤心的不是来自外界的压力，而是来自孩子父亲那段伤心的话，好不容易劝定了孩子的父亲，摆平了自己，舅妈又和语文老师、校长发生了矛盾，原因是舅妈说：“孩子前天下午一节课在没人陪的情况下，表现不错，所以在第二天就我大胆地试着让孩子上语文课，并恳请老师管理孩子（这老师平时从不愿管理我们的孩子，我陪读时恰逢考试连考试卷都不给孩子，在她的眼里这种孩子就跟傻子一样，把我和孩子晾在一边，我客气的向她要试卷，她竟然说已没有试卷了，我说把你讲台上试卷拿来给我抄一下好吗？她这才拿试卷给我抄。）若不行就叫孩子出来。谁知孩子下位仍然不管理孩子，发展到孩子拿饮水瓶敲打座位，舅妈站在窗外急了，拉开教室的窗户说老师你管管他，老师竟然和舅妈吵了起来，校长也跟着出来吵，就是说你舅妈没有权利让老师管理小孩，你影响了我们的教学秩序，我去了校长还对着我骂，“从今天起不准你舅妈来陪，你找你孩子该去的学校去，我们要开家长会，家长联名”。我说：“我也参加，我来和家长说”。校长说：“不准你参加，你孩子只是试读不是我们学校的一员”。我的脸也涨红了，我也大声的告诉她，“我孩子在学校这上定了”这种孩子就近入学不得拒收是省教育厅下的文，这是孩子的权利。她打电话叫院直管领导来，领导未来。到了下午4点多钟领导打电话叫我去，说中午有家长找他反映我儿子抱着他女儿亲拉都拉不开，要打我的儿子，我说我马上去向他家陪礼道歉，这个家长也是我们大学的一个老师，我上门，我把我孩子的情况，以及我们孩子在学校所处的局面，告诉了他，他非常同情和理解，他说他被人利用了，孩子回家并没有说此时，是学校校长告诉他的，说我们的孩子非常大了，他以为和他孩子一般大了，并告诉我说学校还要他联名，问我要他如何去做，我说：“我只希望你不要参与行了”。回家后，我打电话问舅妈此事，舅妈说跟本没有亲那女孩，那女孩是6年级的学生，比我们孩子高出一个头都不止，只是孩子想找他玩。拉了她的袖子，舅妈还在旁边作了解释。那女孩当时还笑了笑。我们两越想越气，我们的孩子已够不容易了他没天要完成我给他布置的感统训练任务，还要跟着我学说话，写字到11：30才睡觉够苦的了。孩子这么拼命的努力，你作为校长你看不上他，还添油加醋的侮辱他，到家长那里去煽动想赶走他，这种手段也太卑劣了，你不就生了一个正常的孩子吗？如果我也用这卑劣的手段对付你的女儿我看你又如何奈我。方老师周围的领导、同事都劝我忍耐，为了孩子还要与她沟通去求她。方老师你说象这种人能沟通的了吗？如今院直管领导叫我让一步那就是孩子的主课不上，先上副课，副课一天就两堂课这有利于孩子的发展吗？我真想带着孩子去上，我看你如何奈我。大不了搞到院长那里去，最后你还是要照章办事。孩子你还是要给他上学。你本身就是我们的子弟学校。方老师做一个孤独症患儿的母亲真是太苦了。我们是多么需要人的理解啊！

米兰

有时候，退一步吧，退一步海阔天空。别人不可能退，就我们退。这就是我们生了这么个孩子必须付出的代价。以前我是个多么有个性的人，两年一过，我已经懦弱得几乎没有任何原则了。只要你对孩子怎样，我到你家当牛做马都行。

其实，学校若是这样刁难你们，强迫他收下孩子也没用，对孩子没有好处，对家长更没好处，何必一颗树上吊死，强扭的瓜不甜。家长心里已经够苦了，还能经得起吵架，吵过一架心里要多少天才能平复，伤口才能愈合？吃亏的总是弱者，是我们，能避免的伤害还是自己避免吧！



米兰

微风拂面

米兰说的不错。不过我感觉这所学校也太过无理了，身为老师，又如何可以这样龌龊，无中生有，对付一个孩子；国家都承认了这批孩子的学习权力，他们有什么资格剥夺？话再说回来，以前不是老说“顾客就是上帝”吗？难道学生就不是学校的顾客了吗？交了学费，难道连最基本的老师教学生也需要家长来求你们吗？代管费是什么意思？就算是试读，难道老师就可以不管不问了吗？老师是一个神圣的职业，他们这样做，不怕侮辱了“老师”这个神圣的称号吗？熟话说“为人师表”，这样的老师、校长又怎么配称老师？真是让人窝火！！！



我虽然不是个成功人士，但我决不是个生活中的懦夫，除非是我做错了，我决不低下我高昂的头颅！！



<font size="1" color="darkblue">Edited by - 微风拂面 重新编辑於 2004/11/02  09:10:27</font>

chenjie197615

其实这是一个很矛盾的事情。也不能说，老师全都不对。因为对于老师来说，本身就是一个职业，而且在整个社会的来看，我们的孩子毕竟只是一小部分中的一小部分。但是想想孩子受的委屈，人心都是肉长的，特别是父母。有时候去幼儿园接陆修齐，心情总是特别不好。不管是他被人打了，还是有别的小朋友被他打了（陆修齐有时候特别兴奋的时候或者特别喜欢某人就会抓人或推人的），做为家长心里总是怪难受的。

归根到底，还是因为教育。现在一直在说融合式教育，可是在中国社会根本就是不存在的，就象上海这么大的城市，这些所谓的研究员、专家，根本就没有从根本上为孩子为家长着想。也许我太偏激，也许我只是片面之词，但是作为家长的心情，我想大家应该能够理解。

微风拂面

我想这决不是偏激，我以前是个非常好胜的人，正路走不过别人，便会走旁门，有了这个孩子后便改了一些，再后来知道孩子是个星儿了，就又改变了很多，现在的我已经绝对没有了当初那份雄心壮志了，可是看到这些事，还是会让我愤愤不平，这样的人没理由可以再被称之为人。我们这些家长们已经饱受了痛苦、绝望等等，一再退让，只因为我们有一个星儿，社会不理解我们，我还能了解，有的家长们这样不理解，我也可以理解，可是在一个学校，连校长都不能理解这份痛苦，还编排出这样的事糊弄家长，只为了赶走一个孩子，太卑鄙无耻了吧。我想这个校长也经历过高呼“理解万岁”这个年代吧，怎么还会作出这样的事？我想对他说：国家培养了你这么高的学历有什么用？你知道什么是“十年树木，百年树人”吗？这不是中国一直以来教育系统常常喊的口号吗？让你做校长是干什么？让你来树人的，连自己的本职工作都不能做好，有什么脸面对孩子们？有什么脸还活在这个世界上？<img src="images/icon_smile_angry.gif" border=0><img src="images/icon_smile_angry.gif" border=0>



我虽然不是个成功人士，但我决不是个生活中的懦夫，除非是我做错了，我决不低下我高昂的头颅！！







<font size="1" color="darkblue">Edited by - 微风拂面 重新编辑於 2004/11/02  10:08:29</font>

catherine

有了这样的孩子,心情永远不可能是轻松的





<font size="1" color="darkblue">Edited by - catherine 重新编辑於 2004/11/02  20:50:50</font>

qingqing

近来心情真的很差,这是我从发现孩子第一天有自闭症就停下很有声色的生意的半年来第一次对自己的选择和信心产生了怀疑,虽说我的孩子半年来进步很大,也是所谓轻微型边缘型,但他和正长的孩子真的不同,再看到你们的贴子,我流泪了

方静

周老师：

    你好！

    我能体会你的心情。你见过我，你知道我是一个很务实的人，所以这里就如我当初在青岛和你谈的一样，首先你真的要明白你的孩子留的正常学校是不是最好的？他的行为别人能否接受暂且不说，你要考虑的是他的压力会否过大？你们的承受力会否超过极限？

    石头上学的时候虽然有很多行为问题，但他的智力很好，加上回来后我给他补课，所以他的考试成绩一直不错，在家长和同学的心中他们不会把他当弱智，这是非常重要的。因为他的行为问题所以我去陪读，但我不能进教室，我只能站在窗外，而我对石头有绝对的威严，老师把他安排在靠走廊的窗边，如果他有不好的地方，我可以提醒他，他的行为一旦造成对别人有影响，我马上把他带离教室（他从后门离开），尽量把影响减低到最低的程度。这么多年，我从来没有要求老师在课堂上停下教学内容来管理石头。

我没有为学校老师辩解的意思，我只是是站在老师的角度来考虑。记得石头小学毕业的时候，我和他的班主任有过一次长谈，我问过她六年来，对她来说最难的是什么，她发自内心地对我说：除了你们以外的其他60多个家庭。这真的是她的心里话。

还是回到开头，如果你对我一开始提的两个问题有极大的把握，你完全可以理直气壮地找老师谈，要求他们给予孩子上正常学校的权力。但不管怎么样，对于校长那种作假的行为你决不可让步，我自己也有过这样的经历，对方那种带侮辱性的行为我们不能屈服，否则他们会明着欺负我们的。

大家都在谈融合教学，我想可能有误解。不要以为融合教学就真的是让孩子完全融合在正常班级当中，其实并非如此的。我参观过加拿大、美国、香港的融合教学，他们也只是在一些副科上给予融合，但如果某个问题孩子的某方面比较突出，如数学特好，那么数学课他可以跟班，当然有一个特教跟着孩子。而其他跟不上的课程，或者对他们来说不适合的课程，他们还是分离出来，或者放弃的。但比较好的是，在这些时间段里，老师会根据孩子的情况有一些针对性的安排。

我们一定要为孩子争取权力，但我们也真的需要思考，我们要为他们争取什么样的权力，我不希望我们只把眼光放在一定要上正常学校上面，否则如你丈夫所说的，我们会崩溃的。对石头目前的情况也是这样，如果现在有多一点的选择，有针对石头情况的合适的学校的话，我情愿放弃目前这样的学习，每天忙于功课，根本没有时间来帮助他扩展和积累在以后他的生活中用得更多知识和经验。因为这样，我现在在考虑选择离开大陆去港澳地区，以便为他选择一些用来培养生活和职业培训的学校。（和国内的弱智学校是有质的区别的，也不同于国内的技术学校，是对他们的问题有针对性的训练的学校）。

不合适之处请多包涵。

方静

文文爸爸

我也是一个大学老师,在我们学校幼儿园里就有这种情况。我觉得你应该坚持，子弟小学归学校管理，应该无条件接收。这个校长故意刁难的话，应该找校领导，并且找班上其他家长沟通（毕竟是同事熟悉）。若换成其他学校可能问题会更大。

然然爸爸

务实



在北京星星雨听李景琳妈妈讲了一堂经验课.知道上学是非常复杂的.进正常学校是大多数家长的愿望,但是正常学校适合我们的孩子吗?就象普通幼儿园是否适合我们的孩子一样.

国内普通学校不接纳我们,培智学校也不适合我们的孩子,合适的学校在哪里呢.

方静老师说的用来培养生活和职业培训的学校是有价值的,但谁来建立着个学校呢,肯定是个不赚钱的学校,否则我们支付不起.

我们一起努力,为了孩子的未来,建立一个以琳职业培训学院吧



周吉鑫

xubb

的确，上学是我们的一个期望，但学校是否适合他们也一直是我担心和矛盾的地方，我的孩子智力正常，甚至某些方面超出其他同龄孩子，但我仍然在担忧，他明年该上学了。我们国内目前没有真正适合他们的学校，好些应该社会或教育机构完成的事情完全必须有我们的家长来完成，我们不仅在承受压力，还必须静下心来去积极寻求帮助孩子的途径和方式，很的会很累，但又没有可选择的。像方老师讲的如果有更适合石头的学校，她会选择离开。

我在高校里，已经选择将特殊教育作为我一生的抉择，当初的目的很单纯：为了我自己的孩子。但现在我觉得自己应该将它作为一个事业的开始！但愿得到家长们的鼓励和支持！



彪儿妈

希望会有奇迹

看到大家说的这些，心里是说不出的滋味，我们这些家长要面对的问题还少吗？还要让我们受这么多的磨难能不崩溃吗？这种日子别说一个男人，做为一个妈妈的我，好多时候都想逃离！

现在我们每天要面对的不只是孩子的问题，还有工作的压力，经济的拮据！儿子已经四岁多了，不怕告诉大家，我对将来都有恐惧感了，好担心自己哪一天做出抛夫弃子的事来，讨厌自己，真是越说越不象话了！





相信奇迹会出现吧

yizhou

看了大家的帖子,我得只感到脊背一阵阵发冷.我儿子明年也面临上学的问题,但选择什么学校一直令我头疼。我儿子很幸运，能在一间省一级幼儿园里学习（部队办），这里的老师和领导都有足够的爱心和专业素质，对我儿子充满理解和宽容，我们还和老师成了好朋友（完全是出于真心的交往，没有经济的成份）。因为路远，我们曾经在中班时把他转到一间普通幼儿园，在那里他不到两星期就给赶走了，最后又转回原来的幼儿园直到大班毕业。现在他在以琳，同样受到了老师的关爱。我希望，他永远幸运，能找到一间好的学校。

    从他的经历，我得出一个结论（可能很特殊）：必须找一间办学条件好、受市场经济影响小、领导和老师有爱心的学校，符合这些条件的，可能只有部队的学校。我已开始找关系和我家附近的部队学校接触，希望我能得偿所愿。

   也请大家出出主意！

文文爸爸

大家为什么这么悲观，上普通幼儿园并不是那么难的事，至少我儿子上幼儿园还是挺顺利的。最重要的是选择一个合适的。可以选择一个私人办的幼儿园，最好是采用蒙氏教育方法的。我儿子先在单位幼儿园上了半年，没有进步，转到现在这个以后，仿说的话多了，也喜欢上幼儿园。记得刚开始，他总是在教室外玩，也不睡觉，幼儿园专门由一个老师带他，大概一个多月，老师告诉我，他不到处跑了，可以坐住了。从星星雨回来后，继续在这个幼儿园上，我们要求了解文文的一天的表现，制了一个表让老师填，这样其实增加了老师的工作，但老师还是很祥细的填写。所以，为孩子选择合适的幼儿园是很重要的，这要靠家长来为孩子创造。

周书林

谢谢方老师、谢谢大家！我现在正在做的是想通过媒体的帮助，让我们那里老师及人们了解孤独症孩子是有可塑性的，不是弱智，与弱智有着本质的区别。争取让我们那里孤独症孩子在入学的问题上有一个绿色的通道，第二步成立一个家庭支援中心孤独症家庭联合起来，自己请各课老师，根据孩子的具体情况，半天上正常学校，半天上小课，来提高他们的认知结构，第三步是孩子们到了一定年龄再根据他们自身的特点让他们学个一技之长，能养活自己。第三步目前还不急，第一、第二步是急于要做的。我们现在正在努力。

Vicky

关于孤独症孩子的上学问题，我曾经请教过一些专家和参观过一些学校。我认为最适合的方法是孩子在正常的小学里就读，聘一个特教跟着在学校里(也可以几个孩子一个特教或一些孩子几个特教组成一个小组)，不论主课，副课，凡是跟的上的课，就在大班上，跟不上的课，就由特教带出教室，一对一在小班上。小班不必和大班一样的进度，孩子可以化几年的时间学别人一年就学会的东西，由于生病，健康和智力等原因学不会的科目就暂时或永远方弃，这样孩子就不会感到压力，就会喜欢学校，当然如果每一门课都跟不上，那还是去培智学校比较好。

孤独症是一种发展障碍的疾病，孩子特别敏感，脆弱。长期生活在压力中，对他们没有任何好处，更谈不上康复了。他们要学会的是生活自理的能力和尽可能学会的谋生技能，而不是高考的分数。国内的初，高中有点像重点中学，高考准备班，我看还不如去一个适合他们的职业班，轻松一点。

米兰

国内有这样的学校吗？陪读是很难争取到的。



米兰

Vicky

并不需要特殊的学校，任何小学都可以，只要和校长商量同意，当然根据中国的国情，聘请特教的费用可能要家长自己出。对学校来说，特教也属于校长领导，学校等于不化钱多了一个老师，还得到荣誉，感谢，成就。因为是特教，不是家长，当班老师比较能接受。老师和家长作为两方面都容易凭自己的感情说话，特教能比较客观，而且一般情况下特教根本不进教室陪读，只是孩子跟不上的课目在小班施教。对其它家长来说，全班外出搞活动，在操场里玩的时候，等于多了一双眼睛看护他们孩子的安全，这样的事情化一点精力，努力应该还是行的通的，如果遇到一个绝对不合作的校长，那可能比较麻烦。

黄花菜122

小学就连想都别想，我们这里的幼儿园都不让陪读，找了不少关系还是say no！<img src="images/icon_smile_disapprove.gif" border=0>