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昨天组里订了一批书终于回来,都是一堆technique how to book, 等用的时候再方知少吧,懒得提前储备了。只有一本书抢了我得眼,我就把它抢下,废寝忘食地翻啊翻。书名叫做The Autism Encyclopaedia 500+ entries for parents and professionals 编辑是Neisworth & Wolfe。
这本词典有收纳了500 个关于自闭症相关的词汇。作者是Pennsylvania state university 的两位教授。Neisworth 是特教部和ABA 的院长,Wolfe 是自闭症项目的总头头。两位其实只是编者,其实后面有100多位自闭症相关的专家的贡献。光Contributors 就满满9页纸。 细一看遍布世界各地,well,准确地说应该是北半球,没看到有南半球。我看得也不仔细,但基本上还都是美国的Ph.D.啊,professor啊。
从A 到Z的编排每一条名词后面都有写这条解释的人名,就是前面contributor的列表中的人物, 涉及范围非常广泛,涉及法律法规,生物生理结构方面,并且关键是这些生理结构与自闭症的关系。每一条后面都添加了reference那一篇科学研究根据的学术文章。我就一边看一边列了列,但每个只举了一两个例子作为代表
• 相关的法律, 列举一个Americans with Disabilities Act (ADA) of 1990; rehabilitation act of 1973
• 生物生理方面:amino acids amygdala 闹钟的扁桃核结构。
- 过敏及special diet:casein, allergy, gluten free diet
• 药物:antidepressant medications
• 大众在媒体中经常听到的词汇,eligibility, Confidentiality, consent,
• 相关于不同声音提出的有关Autism的成因(cause)
误解的重金属导致自闭症:chelation,thimerosal, heavy metal,
Hair analysis (头发分析,解释是说从头发中矿物微量元素的成分化验来分析一个人的整体健康状况,体内重金属的含量。附上没有医学根据,American Medical Association坚决反对) 这还真是第一次听说有这种分析,真是世界之大无奇不有, 在探索自闭症的道路上什么勇士都有啊。 在误导family的同时,其实这种所谓bad science的探索,精神还是值得敬佩的,毕竟大家都是有着自己的想法并且为了自己的想法不听进取的,可是后果也之后家长们的荷包来承担,耽误的也是孩子。
clostridium tetani
• 各种症 Angelman Syndrome, Aspergers Syndrome, ADHB, Bipolar disorder, Fragile X syndrom。 还有一些我木有听过的词比如savant syndrome。倒是常听到人们说可能是idiot savants 智商低但是有一些天才才能。写这条的人叫做Gregory Wallace说竟然有统计,1 in 10的自闭人有某种天才技能。
• 各种疗法或者intervention
- 科学研究证明有效的干预 ABA,
• 行为学专有名词: Behaviour modification, chaining, contingency contracting, reinforcement, schedule of reinforcement
• 各种行为问题:encopresis, bowel problems,
- 无科学研究依据证明有效结果的治疗并且如果操作不当有可能造成伤害的:auditory integration training
• Sensory 相关的名词:brushing, deep pressure propriception touch technique
- 包括不被推荐的对自闭儿童有证据证明有伤害意义的治疗 facilitated communication
- RDI
- Diet therapy
• 相关的专业人士:clinical social worker, service co-ordinator; BCBA
• 一些过期词汇:infantile autism
每条解释的用词非常的neutral, 并没有有像任何治疗的偏向,(当然我更关心的是therapy and intervention的多一些,对于其他生理医学等等其他的条目我没有细看)对于科学研究成否定态度的治疗疗法也使用着无色彩的词比如说 XX is hypothesised to …;In theory, 这种治疗如何如何; XX is based on … 在什么研究的基础上才提出了这样的治疗法… 在每条的后面但都附上reference。 并且有评语There is no evidence suggesting the effectiveness of 次 treatment. 后面的reference list 长达22页。所以不仅有了词典,并且相关的研究资料如果需要也可以自行查找去看原文。附录还有10几页的关于美国各个organisation提供Autism 治疗和服务的机构阿,学校阿。呵呵,我脑子里去美国找工作的念头又一闪一闪亮晶晶拉..
我只是大概翻了几遍这个”词典”, 一边看一边列举分类,也没本着精准的原则,请多见谅, 欢迎讨论。刚刚才留意这本书第一版是2005年,我们买了第二版2007的。我还以为是自己发现了新大陆,顿时激动之情减半,但还是因为从来没听过有这么全的自闭症词典,激动得赶快写一篇。
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